Informationen vom Vorstand (Intern)

• Mark Hübner Vorstandsamt ruht bis auf weiteres aus gesundheitlichen Gründen 
• Claudia Volkmann hat am 20.Mai 22 ihren Rücktritt vom Vorstand aus gesundheitlichen Gründen erklärt.
  Wir danken Ihr für die zusammen Arbeit und wünschen Ihr vor allem Gesundheit.

Der Vorstand:

Vorsitzende
und zuständig für die Öffentlichkeitsarbeit 

Kontaktdaten

Susanne Dammann 

E-Mail: dammann@pkdcure.de

Aufgaben im Verein:

• Vorsitzende
• Öffentlichkeitsarbeit
• Leiterin der Regionalgruppe Hamburg 

Daten zur Person
ADPKD Stadium 3b, stark ausgeprägte Zystenleber, Schmerzen 

Finanzen

Heike Stephan

Kontaktdaten

E-Mail: stephan@pkdcure.de

Aufgaben im Verein

• Finanzen

Schriftführer, IT,Datenschutzbeauftragter

Gerhard Klimmer

Kontaktdaten

E-Mail: klimmer@pkdcure.de

Aufgaben im Verein

• Ansprechpartner für Regionalgruppen Region Süd
• Koordination von IT-Fragen
• Schriftführer

Daten zur Person
Transplantiert - Lebendspende

Regionalgruppen 

Marc Hübner

Kontaktdaten

E-Mail: Huebner@pkdcure.de

Zur Zeit pausiert Herr Hübner, da er erkrankt ist.

Aufgaben im Verein

• Ansprechpartner für Regionalgruppen

Daten zur Person
betroffen von: ADPKD

Sehr geehrte Damen und Herren,

 

anlässlich des 20-jährigen Jubiläums von transplantiert e.V., Berlin, entstand die multimediale Ausstellung mit dem Titel „WIEDERLEBEN“. Sie zeigt die Bedeutung der Organtransplantation für die betroffenen Menschen. Es wurden insgesamt elf Organtransplantierte mit der Kamera portraitiert und interviewt. So entstanden elf Fotoportraits und Videos über die persönliche Bedeutung der Organspende und der Transplantation für die Betroffenen.

 

Die Ausstellung WIEDERLEBEN besteht aus zwei Teilen: Die Portraits und die individuellen Erfahrungsberichte werden vom 26. April. 2022 bis 26.Juni. 2022 im Uniklinikum Gießen, Klinikstr. 33, Ebene 0, Große Magistrale zu sehen sein. Parallel findet man die Ausstellung online unter www.wiederleben-ausstellung.de. Hier werden zusätzlich zu den Bildern und Texten sehr persönliche Video-Interviews der Fotografierten gezeigt. Mit der Fokussierung auf die persönlichen Erfahrungen von Menschen, deren Leben durch eine Organspende gerettet wurde, erhoffen sich die Initiatior:innen einen positiven Einfluss auf die Organspende-Bereitschaft.

 

Prof. Dr. Andreas Böning, Ärztlicher Direktor des UKGM Gießen: „Mit der Ausstellung und den Geschichten der Transplantierten möchten wir zeigen, dass Organspende Menschen das Leben rettet! Jeder von uns kann durch einen Schicksalsschlag möglicher Spender oder Empfänger werden. Von daher unser Wunsch und Appell: Treffen Sie eine persönliche Entscheidung zur Thematik Organspende.“

 

Dank der großzügigen Unterstützung der IKK Südwest Krankenkasse wird die Ausstellung eine mobile Erweiterung bekommen: In einem Gießener Stadtbus werden Elemente der Ausstellung und weitere Infos zur Organspende die Aufmerksamkeit auf das Weiterleben durch Organspende lenken. „Unser Ziel ist es, die Thematik Organspende aus der Klinik in den öffentlichen Raum zu bringen, und damit zum Nachdenken und Handeln anzuregen.“, so Sabine Moos, die Transplantationsbeauftragte am Uniklinikum Gießen.

 

Zur Vernissage laden wir Sie am 26. April 2022 um 17 Uhr ins Uniklinikum Gießen, Klinikstr. 33 herzlich ein. Prof. Dr. Andres Böning, Ärztlicher Direktor des UKGM Gießen, und Ute Opper, Vorsitzende des transplantiert e.V., Berlin, werden die Begrüßung übernehmen, zur Einführung werden Betroffene zu Wort kommen.

 

Wir freuen uns auf Ihr Kommen und die Berichterstattung!

 

Weitere Infos:

 

Zur Organspende: 

Sabine Moos, Transplantationsbeauftragte UKGM Gießen

Fachärztin für Innere Medizin

Telefon: (0641) 985-51004 oder 57976

E-Mail: sabine.moos@uk-gm.de

Handy: 01578-5292097

Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH (UKGM)

Rudolf-Buchheim-Straße 8

D-35392 Gießen

 

Zur Ausstellung:
https://wiederleben-ausstellung.de/

 

IG Organtransplantierter Patienten e.V.: 
https://transplantiert.info/

 

Ausstellungsorganisation Gießen:
Dr. Susanne Ließegang

Kunstbeauftragte UKGM Gießen
Tel.06409 80 80284
s.liessegang@t-online.de

 

 

Gießen, 20. Apr. 2022

Unser erster ADPKD-Alltagsheld ist 51 Jahre alt und möchte gerne anonym bleiben :)

Es ist Mittwoch, das bedeutet: früh aufstehen, sich schick machen für die Arbeit. Er ist Niederlassungsleiter einer Zeitarbeitsfirma. Dann erst einmal Frühstück mit der Familie. Seine Tochter hat die Zystennieren von ihm geerbt, doch gibt es für sie im Moment noch wichtigere Dinge im Leben als diese Erkrankung. Es steht ein voller Tag im Büro an, danach dann schnell zur Dialysepraxis. Dort dann zuerst auf die Waage, eben alle anderen PatientInnen begrüßen. Dialyse-Small-Talk :)

Im Bett erst einmal alles so gemütlich machen, wie es nur geht, alles Wichtige in die Nähe legen. Es geht ans Anschließen. Diese riesige Nadel macht seine Tochter jedes Mal nervös. „Das muss doch weh tun, Papa!“ Für unseren Helden ist es Normalität geworden. Der Piecks – ach wat muss dat muss :) Wenn die Maschine erst einmal läuft, heißt es: entspannen, Arm ruhig halten, Zeit überbrücken. Während die Dialyse das Blut wäscht gibt es Abendessen: zwei frische belegte Brötchen. Ein bisschen Rohkost. Vier Stunden, dann eine halbe Stunde abdrücken, damit die Inzision am Shunt auch ja nicht nachblutet!

Danach geht’s endlich nach Hause. Es ist jetzt 22:30 Uhr. Ein langer Tag geht zu Ende.

Unser Held muss drei Mal in der Woche zur Dialyse, viel Zeit für andere Dinge bleibt ihm unter der Woche also nicht mehr. Daher geht er am Wochenende seinen Hobbies nach. Er ist ehrenamtlicher Trainer einer Wasserball-Mannschaft und trifft sich gerne mit seinen Freunden zum Skat-Spielen. Früher gab es dann immer Whiskey, heute nicht mehr. Man gewöhnt sich an Vieles mit der Zeit.

Auch an das Warten auf eine Spenderniere. Wie lange noch, das kann man nicht sagen. Vor Kurzem erst wurde eine Niere entfernt. Sie hat einfach zu viel Raum in seinem Bauch eingenommen, musste Platz machen für ein mögliches Spenderorgan. So ist das eben mit Zystennieren.

Lieblingszitat unseres ADPKD-Alltagshelden: Dialysezeit ist Lebenszeit! Vielleicht schenkt auch Euch dieser Spruch heute besondere Motivation durchzuhalten! Wir hoffen es! :)

DANKE lieber Alltagsheld :)

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Zucker und Kohlenhydrate gelten mittlerweile als große Übeltäter – viel mehr als Fett und Eiweiß. Je schneller Zucker und Kohlenhydrate  unseren Blutzuckerspiegel ansteigen lassen,  desto schneller sackt dieser Spiegel auch wieder ab. Zu den Lebensmitteln, die reich an Kohlenhydraten sind, zählen vor allem Weißmehl-Produkte, wie Gebäck und Nudeln, jedoch auch Frühstücksflocken, Müsli und Kartoffeln. Obst stellt eine Ausnahme dar, weil viele Sorten zwar viel Einfachzucker und Fruchtzucker enthalten, jedoch steigt durch den Anteil an Ballaststoffen der Blutzuckerspiegel nicht so sprunghaft an. 

Wie wirkt sich der Konsum von Kohlenhydraten und Zucker auf unseren Körper aus? Hier sind die fünf gravierendsten Folgen:

1. Zucker macht süchtig

Studien haben ergeben, dass Zucker ähnliche Auswirkungen auf das Gehirn  hat wie Kokain, und dass es deshalb für viele Menschen leichter ist, ganz auf Zucker verzichten, anstatt sich nur einzuschränken.

1. Krebszellen und Zysten (!) lieben Zucker

Nach dem Genuß von Zucker bildet der Körper Insulin. Das wirkt wie ein Wachstumshormon und stellt  genau den Brennstoff dar, den diese Zellen brauchen.

In neueren Studien wurde bewiesen, dass der weitgehende Verzicht auf Zucker und Kohlenhydrate auch die Zysten in verschiedenen Organen zurückgehen lässt.

1. Gewichtszunahme, Diabetes und hoher Blutdruck

Durch einen hohen Zuckerkonsum gerät das Hunger- bzw. Sättigungssystem des Körpers durcheinander. Muss der Körper durch ständige Zufuhr von zuckerhaltigen Speisen viel Insulin produzieren, kann es mit der Zeit zu Insulinresistenz kommen. Das führt letztlich dazu, dass wir ständig Hunger haben und verlernen, den Signalen des Körpers zu  vertrauen.

1. Zucker wirkt sich negativ auf die Darmgesundheit aus

In unserem Darm gibt es zehnmal mehr Bakterien, als es Zellen in unserem Körper gibt. Dabei ist das Gleichgewicht dieser Bakterien nicht nur für unsere Verdauung, sondern für unsere Gesundheit von entscheidender Bedeutung, da sich über 70 % unseres Immunsystems im Darm befinden. Ein übermäßiger Konsum von Zucker bringt das empfindliche Gleichgewicht der Darmflora durcheinander und bewirkt eine Schwächung der Immunfunktionen des Körpers, eine Beschleunigung des Alterungsprozesses sowie eine Verschlechterung des Hautbildes.

1. Zucker beeinträchtigt das Gehirn

Es gibt mittlerweile immer mehr Hinweise und Studien, die einen Zusammenhang von einem hohen Zuckerkonsum und der Degeneration des Gehirns, von leichten Merkproblemen bis hin zu Krankheiten wie Alzheimer und Demenz, nahelegen.

Führt man sich all die negativen Auswirkungen von zu hohem Zucker- und Kohlenhydrat-Konsum vor Augen, fällt es einem sicher leichter, einmal eine zuckerfreie Zeit auszuprobieren. Recht schnell lernt der Körper, dass auch viele andere Lebensmittel einen süßen Geschmack haben und das Geschmacksempfinden wird verfeinert. Letztlich  fühlt man sich besser und vitaler. So lernt  man  eine ganz andere „Süße des Lebens“ kennen.

Uniklinikum Gießen und mehrere Selbsthilfegruppen

„Radtour für Organspende“ am 4. Juni 2022 - von Gießen nach Lich und zurück 

Mit einer gemeinsamen „Radtour für Organspende“ möchten das Universitätsklinikum Gießen, der Bundesverband der Organtransplantierten e.V., der Verein Selbsthilfe Niere Mittelhessen e.V., der Verein Kinderherzen heilen e.V. (Eltern herzkranker Kinder), der Verein PKD Familiäre Zystennieren e.V., die AG Aufklärung Organspende Gießen und die DSO (Deutsche Stiftung Organtransplantation) die Bevölkerung in Gießen und im Landkreis Gießen über die Möglichkeiten zur Organspende und über Organtransplantationen aufklären.

Am 4. Juni 2022 geht die Tour in Gießen am Uniklinikum (Rudolf-Buchheim-Straße 8, „Blaue Kugel“) um 10 Uhr los, führt über Watzenborn-Steinberg, Grüningen, Dorf Güll nach Lich, wo um 11.45 Uhr Bürgermeister Dr. Julien Neubert die Radlerinnen und Radler begrüßen wird. Nach einem kurzen Zwischenhalt am dortigen Infostand der Veranstalter begeben sich die Tourteilnehmerinnen und –teilnehmer auf den Weg zurück nach Gießen – über Garbenteich, Hausen und das Schiffenberger Tal. Gegen 13.30 / 14 Uhr ist mit der Ankunft auf dem Gießener Kirchplatz zu rechnen. Dort findet dann die Abschlusskundgebung, unter anderem mit dem Gießener Oberbürgermeister Frank-Tilo Becher, statt. Zudem informieren alle beteiligten Selbsthilfegruppen und Organisationen mit Infoständen auf dem Kirchplatz zu sämtlichen Fragen rund um Organspende und –transplantation. 

Organspende ist für den Veranstalterkreis im Zusammenhang mit der Organtransplantation ein wichtiges Thema: Jeder und jede Deutsche/r kann sich selbst entscheiden, ob er / sie Organe spenden möchte oder nicht. Es ist wichtig, sich zumindest einmal im Leben mit dieser Thematik auseinanderzusetzen und bei positiver Entscheidung zur Organspende auch einen entsprechenden Ausweis bei sich zu tragen beziehungsweise diese Entscheidung mit seinen Angehörigen zu besprechen. Leider kommt es immer noch sehr häufig vor, dass ein Mensch verstirbt, ohne eine Entscheidung zur Organspende getroffen zu haben. Wenn dann Angehörige vor einer solchen Entscheidung stehen, sind diese zumeist damit überfordert. Von daher halten es die Veranstalter für wichtig, dass sich alle Menschen mit der Thematik Organspende beschäftigen und eine selbstbestimmte Entscheidung dazu treffen. 

Anmeldung bis 6. Mai:

Über unsere Homepage: https://www.ukgm.de/radtour oder per E-Mail: radtour.organspende@uk-gm.de. Anmeldeschluss ist der 6. Mai 2022 (Die Veranstalter stellen kostenlose Trikots mit den Logos der Organisatoren und dem Motto „Radtour für Organspende“ zur Verfügung. Bitte mit der Anmeldung die benötigte Trikotgröße mitteilen) 

Gießen, 11. Apr. 2022

Mit freundlichem Gruß 

Frank Steibli

Leiter Kommunikation und Pressesprecher

Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH (UKGM)

Rudolf-Buchheim-Straße 8

35392 Gießen

Mobil: (0160) 7120456

Telefon: (0641) 985-51020

Mail: frank.steibli@uk-gm.de

Werden Sie jetzt Mitglied

Unser Angebot für Betroffene und Angehörige.

Familiäre Zystennieren sind eine der häufigsten Erberkrankungen mit etwa 80.000 Betroffenen in Deutschland. Als Mitglied teilen Sie Ihre Herausforderungen und Fragen mit anderen Betroffenen und erhalten einen exklusiven Zugang zu fundierten Informationen und Beratungsangeboten. Eine Mitgliedschaft kostet Sie nur 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Angebot.

Unsere Mitglieder können auch per App auf die internen Seiten (www.pkdintern.de) zugreifen. Funktionen sind:

• Austausch von Nachrichten zwischen Mitgliedern und auch externen Personen.
• Zugriff auf Vereins-Informationen: Aktuelle Meldungen, Gruppennachrichten,
• Veranstaltungen, Bildergalerien, Wissensdatenbank.

Der Zugriff auf Vereins-Informationen ist nur für Mitglieder gemäß den individuellen Rollenrechten möglich. Externe Personen haben darauf keinen Zugriff.

Klinische Leitlinien für Kinder mit zystischen Nierenerkrankungen – was gibt’s Neues?
Frau Dr. Gimpel aus der Uniklinik Freiburg beantwortet Fragen

Was sind klinische Leitlinien und wem helfen sie?
Klinische Leitlinien sind Dokumente, die das Ziel haben die Versorgung von Patienten zu verbessern in dem sie Empfehlungen für behandelnde Ärzte geben, die sich am aktuellen Stand der Wissenschaft und an der Erfahrung der Experten orientieren. Dabei sind sie aber keine „Kochrezepte“, wie eine gute Versorgung, z.B. für Patienten mit zystischen Nierenerkrankungen, aussehen soll, denn jeder Patient und seine Situation sind wieder ein bisschen unterschiedlich. Aber sie können entscheidend helfen, dass neue Erkenntnisse aus der Forschung wie neue Therapien auch wirklich bei den Menschen ankommen. Manchmal ist es auch sehr hilfreich klar fest zu halten, was keinen Nutzen hat und welche Therapien man sich schenken kann, obwohl sie früher vielleicht für gut gehalten wurden.
Was fasziniert Sie an der Arbeit mit Leitlinien?
Ich habe über die letzten 4 Jahre die Erstellung von 4 Leitlinien für Kinder mit zystischen Nierenerkrankungen koordiniert und mir hat diese Arbeit sehr viel Spaß gemacht. Ich habe dabei von sehr vielen Experten aus diesem Feld lernen dürfen aber auch von den persönlichen Berichten der Patientenvertreter, die dabei mitgewirkt haben. Ich finde es spannend, wie jede Berufsgruppe (z.B. Nephrologen, Genetiker, Radiologen, Pränatalmediziner und Kinderärzte) und jede Altersgruppe der Patienten ihre ganz eigene Perspektive auf die Bewertung von Studienergebnissen oder den Nutzen einer Therapie haben. Oft hat jeder nur seine eigenen Patienten oder seine eigene Situation vor Augen, aber die Leitlinie, an der man arbeitet, soll ja am Ende möglichst vielen Menschen helfen. Mancher Kompromiss hat sehr viel Diskussion gebraucht und war hart umkämpft – fühlte sich dann aber für mich wie ein um so größerer Erfolg an.
Wieso braucht es Leitlinien für zystische Nierenerkrankungen?
Für die ADPKD gibt es in anderen Ländern schon eine Menge Leitlinien und in den letzten Jahren auch viele relevante neue Studien. Allerdings sind beide fast ausschließlich auf Erwachsene konzentriert und die Belange der Kinder werden nicht berücksichtigt. Durch die Brille der Erwachsenenmediziner erscheinen Kinder mit ADPKD so gut wie gesund. Aber das stimmt nicht und wir wissen aber auch aus anderen Bereichen der Kinderheilkunde, dass man Studienergebnisse an Erwachsenen nicht einfach auf Kinder übertragen kann.
Für die meisten zystischen Nierenerkrankungen, die vorwiegend im Kindesalter auftreten (z.B. die ARPKD, Nephronophthise, das Bardet-Biedl Syndrom oder zystische Fehlbildungen der Nieren) gibt es bis jetzt noch gar keine Leitlinien und es gibt auch viel weniger Forschung, da sie viel seltener sind und weniger pharmazeutisches Interesse erwecken. Hier müssen sich Leitlinien mehr auf die Erfahrung von Experten als auf große Studien stützen.
Was speziell empfehlen Sie für Kinder und Jugendliche mit ADPKD?
Das ist schwierig so kurz zusammen zu fassen, aber am Wichtigsten finde ich, dass deutlich mehr Kinder und Jugendliche mit ADPKD schon einen Bluthochdruck oder eine kleine Eiweißausscheidung im Urin haben als früher gedacht. Damit fühlt man sich zwar nicht krank, aber das schädigt trotzdem langfristig die Nieren und das Herz und kann eigentlich gut behandelt werden. Gerade bei jungen Menschen ist ja noch viel Zeit, um Schaden abzuwenden, die man nutzen kann. Auf der anderen Seite sollte man bei Minderjährigen, die ein Elternteil mit ADPKD haben, nicht ohne gute vorherige Überlegung testen, ob sie die Krankheit vererbt bekommen haben. Denn es ist auch das gute Recht der Kinder selber zu entscheiden, ob sie das wissen wollen oder nicht; und eventuell brauchen sie noch Zeit, um darüber nachzudenken oder alt genug zu werden um selbstbestimmt zu entscheiden. Eine große Gruppe an Experten hat daher vorgeschlagen, dass man bei allen Kindern, bei denen ein Elternteil von einer ADPKD betroffen ist, regelmäßig Blutdruck messen und den Urin kontrollieren sollte. Allerdings ohne sich dabei zu viel Stress zu machen – ein Mal im Jahr ist sicher ausreichend und einige Experten fanden auch alle 5 Jahre ausreichend – alle 3 Jahre wäre so ein Mittelmaß. Eine 24-Stunden Blutdruckmessung wäre dabei besser als nur eine Messung beim Arzt, aber wahrscheinlich reicht es, wenn man diese einmalig im Teenager-Alter durchführt. Wenn die Eltern und das Kind selbst einen großen Wunsch verspüren bereits vor dem 18. Geburtstag eine genetische Testung oder einen Nierenultraschall durchführen zu lassen, dann sollte man das nicht von vorneherein verweigern, wie es manchmal noch üblich ist, sondern gut mit allen Beteiligten besprechen.
Wo kann ich das nachlesen?
Es gibt noch viele andere sinnvolle Empfehlungen für Kinder mit ADPKD, für die sich die internationale Expertengruppe mit den Patientenvertretern ausgesprochen hat. Diese sind auf Englisch verfügbar auf der Webseite der Zeitschrift Nature Reviews Nephrology. Später hat sich auch noch mal eine Gruppe aus Deutschland getroffen unter dem Dach der Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften (AWMF). Daraus ist eine offizielle Leitlinie für Kinder mit vielen verschiedenen zystischen Nierenerkrankungen inklusive ADPKD entstanden. Sie wird im Sommer auf der Webseite der AWMF verfügbar sein.
Was für andere Themen sind ihnen noch wichtig?
Die Versorgung von Ungeborenen und Neugeborenen mit schweren zystischen Nierenerkrankungen ist mir ein besonderes Anliegen. Als Kinderärztin und Kindernephrologin weiss ich, dass sich sehr viel verbessert hat in der Versorgung in den letzten zwei Jahrzehnten. Selbst Dialyse beim Neugeborenen ist heute durchaus machbar. Aber oft ist es trotzdem noch eine schwierige Situation die Eltern, Kindern und Betreuern sehr viel abverlangt. Behandlungsentscheidungen sind daher nicht einfach und müssen immer gut mit allen Beteiligten besprochen sein. Oft wird so eine Erkrankung schon sehr früh in der Schwangerschaft erkannt und die Geburt scheint dann so weit weg, dass Kindernephrologen nicht in die Beratung der werdenden Eltern mit einbezogen werden. Für Pränatalmediziner, die Ungeborene mit sehr vielen verschiedenen Fehlbildungen behandeln, ist es aber schwierig, bei den nephrologischen Behandlungsmöglichkeiten auf dem neuesten Stand zu sein. Ein wichtiges Anliegen unserer Leitlinie zur Perinatalen Zystennieren ist es daher die Beratung von betroffenen Familien und die Planung der medizinischen Versorgung nach der Geburt zu verbessern. Die Leitlinie ist in Englisch erschienen, aber dieses Thema wird auch in der deutschsprachigen AWMF Leitlinie behandelt.
Zum Glück sind aber längst nicht alle vor der Geburt bekannten zystischen Nierenerkrankungen so schwerwiegend. Bei einer einseitigen zystischen Fehlbildung einer Niere zum Beispiel, kann die verbleibende Niere in aller Regel die Funktion komplett übernehmen und das Kind kann gesund aufwachsen ohne große Besonderheiten.
Sind noch andere Leitlinien geplant?
Innerhalb meiner Studiengruppe (dem Netzwerk für frühe zystische Nierenerkrankungen NEOCYST), haben wir noch eine Stellungnahme erstellt, die sich mit bildgebenden Verfahren – also Ultraschall, Röntgen, MRT und CT – für Kinder mit Nierenzysten beschäftigt. Aber es gibt noch einige andere Organisationen, die sich mit ähnlichen Themen beschäftigen z.B. eine Stellungnahme der amerikanischen Stiftung KDOQI zur ARPKD bei Kindern.
Wenn die AWMF Leitlinie abgeschlossen ist, möchte ich mich einem etwas anderen Thema widmen. Denn durch die Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen habe ich gemerkt, wie wertvoll diese Arbeit ist und dass es gut ist, sich für die Belange der Patienten schon bei der Durchführung der klinischen Studien einzusetzen und nicht erst wenn es gilt diese Studien anzuwenden. Konkret planen wir mit staatlicher Förderung Kinder und Eltern mit ARPKD und ADPKD zu befragen, wie ihrer Meinung nach die Wirksamkeit von neuen Medikamenten für ihre Erkrankung getestet werden soll. Wenn man das fundiert festgestellt hat, kann dann z.B. die Neuzulassung eines Medikamentes nicht nur von einer Verbesserung der Blutwerte, sondern auch von einer Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen abhängig gemacht werden.