Damit „MeinPKD-Experte" schon bald möglichst vielen Betroffenen die Arztsuche erleichtern kann, benötigen wir Ihre Hilfe: Daher bitten wir Sie, die Erfahrungen, die Sie selbst mit Ärzten rund um die Erkrankung gemacht haben, mit uns zu teilen.

Wie auch andere Netzwerke profitiert „Mein PKD-Experte" von reger Beteiligung. Aus diesem Grund möchten wir Sie und all unsere Mitglieder auffordern, Ihre persönlichen Erfahrungen mithilfe eines Fragebogens mitzuteilen.

Exklusiv Mitglieder können ihre persönlichen Erfahrungen mit der Online-Version eines Fragebogens abgeben. Nach dem Login gelangen Sie zum Menu „MeinPKD-Experte (Mitglied) und können hier eine Bewertung abgeben.

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Bitten Sie Ihren Arzt gerne auch, sich bei uns zu registrieren.

Unser Anliegen ist, dass bei der Erforschung neuer Behandlungsmöglichkeiten für die ARPKD, die Stimme der Betroffenen mehr Gehör findet. Dazu müssen Erkrankte besser eingebunden werden beim Berichten ihrer Beschwerden (wie z.B. Schmerzen) und der Auswirkungen auf ihr alltägliches Leben (was im medizinischen Jargon oft als "Lebensqualität" bezeichnet wird). Und nicht zuletzt müssen Betroffene und Ihre Familien auch mitreden darüber, welche Ziele Ihnen bei einer Behandlung besonders wichtig oder unwichtig sind.

Damit Ihre Anliegen auch in zukünftigen wissenschaftlichen Studien berücksichtigt werden können, ist eine nachvollziehbare Erfassung dieser Aspekte wichtig. Dafür wollen wir uns als Kindernephrologen der Unikliniken Freiburg und Heidelberg einsetzen.

Wenn Sie dieses wichtige Anliegen unterstützen oder Fragen haben, bitten wir Sie sich zu wenden an:

• Charlotte.Gimpel@uniklinik-freiburg.de
• Susanne.Schaefer@med.uni-heidelberg.de
• Stippler@pkdcure.de (Ansprechpartnerin bei PKD e.V.)
  

Weitere Informationen siehe: Einladungsschreiben und Einladungsflyer (beigefügt als PDF)

Unsere Mitglieder können auch per App auf die internen Seiten (www.pkdintern.de) zugreifen. Funktionen sind:

• Austausch von Nachrichten zwischen Mitgliedern und auch externen Personen.
• Zugriff auf Vereins-Informationen: Aktuelle Meldungen, Gruppennachrichten,
• Veranstaltungen, Bildergalerien, Wissensdatenbank.

Der Zugriff auf Vereins-Informationen ist nur für Mitglieder gemäß den individuellen Rollenrechten möglich. Externe Personen haben darauf keinen Zugriff.

### PKD-Navigator ist in deutscher Sprache verfügbar! ###

In diesem Jahr wurde auf internationaler Ebene eine Website entwickelt, die Betroffenen helfen soll, einen Überblick über die Krankheit PKD zu bekommen. Gestartet wurde das Projekt in englischer Sprache gemeinsam von PKD International und dem  Europäischen ADPKD-Forum (EAF). Wir haben eine deutsche Version in Auftrag gegeben, die in den nächsten Wochen online gehen wird. Die Idee für die "Road Map"zur PKD entstand im Januar 2016 aus einem EAF-Round-Table-Meeting mit Nephrologen und Patientenvertretern, an dem wir beteiligt waren. 

Was sind Zystennieren (PKD)?

Unter dem Begriff PKD – polyzystische Nierenerkrankung – wird eine Gruppe von vorwiegend erblichen Nierenerkrankungen zusammengefasst, bei denen sich in den Nieren flüssigkeitsgefüllte Hohlräume, sogenannte Zysten, bilden. Mit zunehmender Anzahl und Größe der Zysten wird die Filterfunktion der Nieren immer weiter eingeschränkt bis hin zum völligen Nierenversagen. Die ADPKD ist eine genetisch bedingte, autosomal-dominant vererbte PKD, von der weltweit etwa 12,5 Millionen Menschen betroffen sind. Die zentrale Botschaft der Aufklärungskampagne: Eine gesunde Niere ist so groß wie eine Faust. Mit PKD kann die Niere auf das bis zu 4-fache ihrer normalen Größe anwachsen. Das Gewicht kann bis zu 100-fach werden.

Als Verein für Zystennieren-Patienten widmen wir unsere Aufmerksamkeit stets den, allein in Deutschland etwa 50.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte unserer Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten.

Wir stehen Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagieren uns für eine Therapie. Hierzu arbeiten wir mit den besten Spezialisten zusammen und fördern Forschungsaktivitäten. Wir sind Ihre Lobby, klären über PKD öffentlich auf.

Zu unseren Erklärvideos.

Zur Webseite: www.pkdcure.de

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Unser Angebot für Betroffene und Angehörige.

Familiäre Zystennieren sind eine der häufigsten Erberkrankungen mit etwa 50.000 Betroffenen in Deutschland. Als Mitglied teilen Sie Ihre Herausforderungen und Fragen mit anderen Betroffenen und erhalten einen exklusiven Zugang zu fundierten Informationen und Beratungsangeboten. Eine Mitgliedschaft kostet Sie nur 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Angebot.