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| September 2022 | ||||||
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Ort: Hufelandstr. 55, 45147 Essen
Zeit: 9:00-17:30
Details »
Beschreibung
Beschreibung:Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Kinder!
Nach den digitalen Patiententagen (bedingtdurch die Corona-Pandemie) im März 2021 undMärz 2022 findet unser NEOCYST-Patiententag ARPKD, HNF1B und Nephronophthise am Samstag, den 24. September 2022 endlich als Präsenzveranstaltung in Essen statt. Hierzuladen wir Betroffene und Ihre Familien sowieFreunde sehr herzlich ein.
Ziel dieser Präsenz-Veranstaltung ist die Vermittlung von medizinischem Wissen sowie Informationen über aktuellste medizinischeEntwicklungen zu den drei seltenenNierenerkrankungen ARPKD, HNF1B undNephronophthise. Neben der interaktivenBeantwortung von Fragen und Anliegen derTeilnehmer, steht auch der persönlicheAustausch zwischen den Teilnehmern und mitden Ärzten und Forschern im Fokus. Wir freuenuns über Ihr Interesse und hoffen darauf, Sie am 24. September endlich persönlich begrüßen zu dürfen.
Dr. med. Metin Cetiner
Anmeldung
Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenlos.
Bitte melden Sie sich frühzeitig per E-Mail ( metin.cetiner@uk-essen.de ) an, damit Ihnen rechtzeitig weitere organisatorische Informationen (Newsletter) zugesandt werden können.
Verpflegung
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Kinderbetreuung
Es besteht die Möglichkeit einer Kinderbetreuungaußerhalb der Pausenzeiten. DieBetreuungskapazität ist begrenzt, daher bittenwir um Angabe des Bedarfs einerKinderbetreuung (Anzahl und Alter der Kinder).
Anreise- und Parkmöglichkeiten
Wenn Sie mit dem PKW anreisen, navigierenSie zu „Universitätsklinikum Essen,Virchowstr. 175, 45147 Essen“. Parkplätze(gebührenpflichtig; 24 Std geöffnet) stehenin fußläufiger Nähe zur Verfügung. WeitereInformationen unter www.uk-essen.de
Ort der Veranstaltung
Lern- und Lehrzentrum, Virchowstr. 163a, 45147 Essen
PROGRAMM
9:00 – 9.30 Uhr Begrüßung/Vorstellungsrunde (Cetiner, Pape, König)
9.30 – 10.15 Uhr SelteneErkrankungen ARPKD; HNF1B; Nephronopthise(Bergmann)
10.15 – 11.00 Uhr Psychologie undSeltene Erkrankungen (Prüfe)
11.00 – 11.30 Uhr Pause
11.30 – 12.30 Uhr Parallelveranstaltungen ARPKD spezial(Liebau)
HNF1B spezial (Okorn) Nephronophthise spezial (König)
12.30 – 14.30 Uhr Mittagspause
14.30 – 15.15 Uhr Workshop Runde 1
15.30 – 16.15 Uhr Workshop Runde 2
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16.30 – 17.15 Uhr Workshop Runde 3
17.15 – 17.30 Uhr Verabschiedung
Forschung
Im Rahmen des Patiententages haben Sie dieMöglichkeit sich mit Forschern aus derNeocystgruppe auszutauschen und sich auch direkt an Forschungsprojekten aktiv zu beteiligen. So besteht unter anderem die Möglichkeit, an Ultraschalluntersuchungen mitneuen Technologien teilzunehmen.
Workshop Runden
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In den Workshops geht es um die intensive Auseinandersetzung zu medizinischen und psychosozialen Fragestellungen in Kleingruppen. Weitere Informationen hierzu erfolgen im Newsletter.
Ihre Experten (unter anderem)
- Prof. Dr. med. Carsten Bergmann, MedizinischeGenetik Mainz
- Dr. med. Metin Cetiner, UniversitätsklinikumEssen
- Dr. med. Jens König, UniversitätsklinikumMünster
- Priv.-Doz. Dr. Max Christoph Liebau,Universitätsklinikum Köln
- Dr. med. Christine Okorn, UniversitätsklinikumEssen
- Prof. Dr. med. Lars Pape, UniversitätsklinikumEssen
- Dr. Jenny Prüfe, Universitätsklinikum Essen
Sind Sie schon Mitglied bei uns?
Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.
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Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!
Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
Status "eingeladen"
Ort: Maternushaus Köln, Germany
Details »
Beschreibung Beschreibung:Anmeldung über den Link unter Angabe der Patientenorganisation.Die Veranstaltung findet vorwiegend in Englisch statt !!!
https://www.intercom-dresden.de/secure/conreg_cilia2022/patient/default.asp?varSessionID=121425839462761
Cilia2022 – Patiententag
Der erste Tag der Cilia 2022 ist darauf ausgerichtet, einen aktiven Austausch zwischen Patient/innen und Forscher/innen zu ermöglichen. Wir werden mit einem Satellitentreffen von Patient/innen und Wissenschaftler/innen in einem sehr interaktiven Format beginnen. Auf kurze Statements von führenden Forscher/innen und Kliniker/innen folgt eine Diskussion im “World Café”-Format. Dabei kommen Patient/innen, Angehörige und Selbsthilfegruppen mit Forscher/innen in kleinen Gruppen zusammen, um einen intensiven Dialog zu führen. Im weiteren Verlauf des Tages wird es einen allgemeinen Austausch zwischen Patient/innen und Wissenschaftler/innen geben. Nach der Keynote Lecture findet ein Empfang statt, bei dem Wissenschaftler/innen und Patient/innen zusammenkommen. Parallel wird es eine auf Patient/innen und Familien zugeschnittene Postersession geben.
Am zweiten Konferenztag wird eine Patientin eine Keynote halten. Im Anschluss folgt parallel zum weiteren wissenschaftlichen Programm eine “Eltern-unterstützen-Eltern”-Diskussionsrunde.
Dieses Satellitensymposium ist in erster Linie für Patient/innen, Familien und Selbsthilfegruppen gedacht. Wenn Sie teilnehmen möchten, setzen Sie sich bitte direkt mit den Organisator/innen in Verbindung, um einen Link für eine kostenlose Anmeldung zu erhalten.
About Cilia2022
Cilia2022 will be the fifth consecutive biennial European Cilia Conference. We initiated this series in London (Cilia2012), followed by Paris (Cilia2014), Amsterdam (Cilia2016, EMBO-funded), and Copenhagen (Cilia2018, EMBO-funded).
Two decades of groundbreaking discoveries in cilia biology has revolutionized our understanding of the critical role of cilia in signaling, development, tissue homeostasis and disease. Ever since, this field and the community have been growing rapidly. Major breakthroughs continue to occur in cilia research with the
number of publications still increasing exponentially. Therefore, there is a continued need for meetings that promote scientific exchange and networking in this highly interdisciplinary field.
The principal themes of Cilia2020 are molecular/clinical aspects of ciliopathies (including eye, kidney, brain, and motile ciliopathies), cilia and centriole structure, signaling and development, protein and membrane trafficking, cilia in cancer and metabolism, and motile cilia/flagella.
The main objectives are to:
- Provide an interactive forum for open discussion of latest results and define future directions of cilia research.
- Further connect cilia researchers from different disciplines and promote active exchange between the scientific community and patient organizations.
- Promote and support early career cilia researchers.
- Strengthen scientific exchange and collaboration within Europe, as well as internationally.
Speakers include:
- John Sayer, Newcastle University, Newcastle, UK.
- Elizabeth Forsythe, University College London, London, UK.
- Ruxandra Bachmann-Gagaescu, University Zürich, Zürich, CH.
- Cecilia Lo, University of Pittsburgh, Pittsburgh, USA.
- Pleasantine Mill, University of Edinburgh, Edinburgh, UK.
- Paul Guichard, University of Geneva, Geneva, CH.
- Lotte Bang Pedersen, University of Copenhagen, Copenhagen, DK.
- Susana Lopes, CEDOC, Lisboa, PT.
- Lukas Sommer, University Zürich, Zürich, CH.
- Rachel Giles, International Kidney Cancer Coalition, Duivendrecht, NL.
- Michael Koettgen, University of Freiburg, Freiburg, DE.
- Daniela Nicastro, UT Southwestern, Dallas, USA.
- Martin Blum, University Hohenheim, Stuttgart, DE.
- Timo Strünker, University of Münster, Münster, DE.
- Rebecca Burdine; Princeton University, Princeton, USA.
- Takanari Inoue, John Hopkins School of Medicine, Baltimore, USA.
- Karl Lechtreck, University of Georgia, Athens, USA.
- Tim Stearns, Stanford University, Stanford, USA.
- Claire Wyart, ICM Brain and Spine Institute, Paris, FR.
- Prachee Avasthi, University of Kansas, Lawrence, USA.
- Moe Mahjoub, Washington University, St. Louis, USA.
- Guangshuo Ou, Tsinghua University, Beijing, CN.
Weitere Details auf der Veranstaltungshompage
Status "eingeladen"
Ort: Maternushaus Köln, Germany
Details »
Beschreibung Beschreibung:Anmeldung über den Link unter Angabe der Patientenorganisation.Die Veranstaltung findet vorwiegend in Englisch statt !!!
https://www.intercom-dresden.de/secure/conreg_cilia2022/patient/default.asp?varSessionID=121425839462761
Cilia2022 – Patiententag
Der erste Tag der Cilia 2022 ist darauf ausgerichtet, einen aktiven Austausch zwischen Patient/innen und Forscher/innen zu ermöglichen. Wir werden mit einem Satellitentreffen von Patient/innen und Wissenschaftler/innen in einem sehr interaktiven Format beginnen. Auf kurze Statements von führenden Forscher/innen und Kliniker/innen folgt eine Diskussion im “World Café”-Format. Dabei kommen Patient/innen, Angehörige und Selbsthilfegruppen mit Forscher/innen in kleinen Gruppen zusammen, um einen intensiven Dialog zu führen. Im weiteren Verlauf des Tages wird es einen allgemeinen Austausch zwischen Patient/innen und Wissenschaftler/innen geben. Nach der Keynote Lecture findet ein Empfang statt, bei dem Wissenschaftler/innen und Patient/innen zusammenkommen. Parallel wird es eine auf Patient/innen und Familien zugeschnittene Postersession geben.
Am zweiten Konferenztag wird eine Patientin eine Keynote halten. Im Anschluss folgt parallel zum weiteren wissenschaftlichen Programm eine “Eltern-unterstützen-Eltern”-Diskussionsrunde.
Dieses Satellitensymposium ist in erster Linie für Patient/innen, Familien und Selbsthilfegruppen gedacht. Wenn Sie teilnehmen möchten, setzen Sie sich bitte direkt mit den Organisator/innen in Verbindung, um einen Link für eine kostenlose Anmeldung zu erhalten.
About Cilia2022
Cilia2022 will be the fifth consecutive biennial European Cilia Conference. We initiated this series in London (Cilia2012), followed by Paris (Cilia2014), Amsterdam (Cilia2016, EMBO-funded), and Copenhagen (Cilia2018, EMBO-funded).
Two decades of groundbreaking discoveries in cilia biology has revolutionized our understanding of the critical role of cilia in signaling, development, tissue homeostasis and disease. Ever since, this field and the community have been growing rapidly. Major breakthroughs continue to occur in cilia research with the
number of publications still increasing exponentially. Therefore, there is a continued need for meetings that promote scientific exchange and networking in this highly interdisciplinary field.
The principal themes of Cilia2020 are molecular/clinical aspects of ciliopathies (including eye, kidney, brain, and motile ciliopathies), cilia and centriole structure, signaling and development, protein and membrane trafficking, cilia in cancer and metabolism, and motile cilia/flagella.
The main objectives are to:
- Provide an interactive forum for open discussion of latest results and define future directions of cilia research.
- Further connect cilia researchers from different disciplines and promote active exchange between the scientific community and patient organizations.
- Promote and support early career cilia researchers.
- Strengthen scientific exchange and collaboration within Europe, as well as internationally.
Speakers include:
- John Sayer, Newcastle University, Newcastle, UK.
- Elizabeth Forsythe, University College London, London, UK.
- Ruxandra Bachmann-Gagaescu, University Zürich, Zürich, CH.
- Cecilia Lo, University of Pittsburgh, Pittsburgh, USA.
- Pleasantine Mill, University of Edinburgh, Edinburgh, UK.
- Paul Guichard, University of Geneva, Geneva, CH.
- Lotte Bang Pedersen, University of Copenhagen, Copenhagen, DK.
- Susana Lopes, CEDOC, Lisboa, PT.
- Lukas Sommer, University Zürich, Zürich, CH.
- Rachel Giles, International Kidney Cancer Coalition, Duivendrecht, NL.
- Michael Koettgen, University of Freiburg, Freiburg, DE.
- Daniela Nicastro, UT Southwestern, Dallas, USA.
- Martin Blum, University Hohenheim, Stuttgart, DE.
- Timo Strünker, University of Münster, Münster, DE.
- Rebecca Burdine; Princeton University, Princeton, USA.
- Takanari Inoue, John Hopkins School of Medicine, Baltimore, USA.
- Karl Lechtreck, University of Georgia, Athens, USA.
- Tim Stearns, Stanford University, Stanford, USA.
- Claire Wyart, ICM Brain and Spine Institute, Paris, FR.
- Prachee Avasthi, University of Kansas, Lawrence, USA.
- Moe Mahjoub, Washington University, St. Louis, USA.
- Guangshuo Ou, Tsinghua University, Beijing, CN.
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