PKD-Treff

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Minden - Gemeindehaus Minden-Hahlen, Petershäger Weg 27, 32427 Minden

Zeit:  15:00 - 18:00 Uhr

Anmeldung: erbeten

Inhalte:

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Projekttitel

PKD-Seminar - Netzwerktreffen der Regionalen Ansprechpartner, PKD Botschafter, PKD e. V. Mitglieder

Zielsetzung

Die PKD-Freizeit soll die Vernetzung und den Zusammenhalt einzelner PKD-Regionalgruppen und deren Mitglieder fördern.

Ziele:

• Stärken des “Wir”-Gefühls,
• Vernetzung der Mitglieder
• Schulung und Austausch zu Alltagsfragen im Umgang mit der Erkrankung (Ernährung, Bewegung, Krankeitsbewältigung)
• Häufige medizinsche Themen
• Gemeinsames erleben sollen Körper und Geist für den Alltag stärken,

Zielgruppen:

Mitglieder, Regionale Ansprechpartner, und PKD-Botschafter
(etwa 20 bis maximal 25 Teilnehmer)

Inhalte und vorläufiges Programm:

Gemeinsame Freizeit im im Hotel Ibis, mit Besuch Meditations- u. Besinnungsangebote, ggf. Wanderungen in der näheren Umgebung, Ernährungsberatung für PKD, PKD und Sport

Donnerstag, 17.09.2020

Bis 16:00 Uhr bis 17:00 Uhr - Anreise

17:00 Uhr - Begrüßung und Einführung

18:30 Uhr - Gemeinsames Abendessen (wo: Koordination Gerhard)

19:30 Uhr - Vorstellung der Teilnehmer (beim AE)

Freitag, 18.09. 2019

09:00 Uhr - Erwartung der Teilnehmer, Fragen der Teilnehmer

10:00 Uhr - Macht der Gedanken (Stefan Loß)

                  Vortrag und Austausch dazu.

14:00 Uhr - Diskussion der Fragen

16:00 Uhr - Bummel in der Altstadt / Bummel am Rhein

Samstag, 20.09.2020

10:00 Uhr - Vortrag zu aktuellen PKD-Themen
                  von Frau Pressor Julia Weinmann-Menke (Uniklinik Mainz)

• Infos zur Nephrologie der Uni Mainz
• Infos zu häufigen PKD-Themen (was sind häufige Themen in der Praxis)
• Beantwortung von Fragen von den Teilnehmern (aus Abfrage vom Vortag)

12:30 Uhr - Mittagessen
14:00 Uhr - PKD und GdB - gemeinsamer Austausch
                 
                 Testimonials

19:00 Uhr - ZDF-Studio / Alternativ Veranstaltungsbesuch.

Nachmittags Aktivitäten
Wanderung, Meditation, Testimonials,

Sonntag, 21.9.2020

Geistlicher Impuls 

12:00 Uhr - Gemeinsames Mittagessen

13:00 Uhr - Abreise

Folgende Kosten werden im Rahmen einer Projektförderung vom Verein übernommen.

3 * Übernachtung/HP
Fahrtkostenbeteiligung

PKD-Mitgliederversammlung - Online

Die am 21. März 2020 geplante Mitgliederversammlung musste aufgrund der Vorgaben zu Corona absagt werden.

Programm:

siehe eigenständige Einladung an Mitglieder

Mitgliederversammlung

14:00 Uhr - Mitgliederversammlung

16:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung

Veranstaltungs-Infos

Wo:

Uniklinik Köln

Übertragung Online mittels Zoom
(Angemeldete Teilnehmer erhalten die Zugangsdaten)

Hörsaal des Max-Planck-Instituts für Biologie des Alterns,
Joseph-Stelzmann-Straße 9B,
50931 Köln

Wann:

Samstag, den 26.09.2020

Medizinische Leitung: Prof. Dr. Roman-Ulrich Müller / Prof. Dr. Thomas Benzing

Jetzt anmelden

Übersicht zum Programm

Vielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen.

Das Programm

09:30 Uhr - Registrierung (bis zum 20.09. erforderlich)

10:00 Uhr - Begrüßung

10:15 Uhr - Zystennnieren im Überblick -
                  Wie kann ich die Erkrankung beeinflussen?
                  Prof. Dr. Thomas Benzing

10:45 Uhr - (Neue) Therapieoptionen für die Nieren bei Kindern und Erwachsenen -
                   Prof. Dr. Roman-Ulrich Müller / PD Dr. Max Liebau

11:30 Uhr - Therapieoptionen (chirurgisch/medikamentös) für die Zystenleber
                  Simon Oehm

12:00 Uhr - Beeinflusst die Ernährung das Zystenwachstum?  -
                  Dr. Franziska Grundmann

12:30 Uhr - Pause

13:15 Uhr - Arzt-Patienten-Kommunikation und Beratungsmöglicheiten -
                  Stefan Loß/ Uwe Korst

13:45 Uhr - Psychologische Aspekte (Krankheitsverarbeitung, Beratung)
                  Valeska von Bassewitz, Uni Köln OA Klinik und Poliklinik für Psychosomatik und Psychotherapie

14:15 Uhr - Noch Fragen offen?

14:30 Uhr - Ende der viruellen Veranstaltung

Plakat und Flyer zum Download

Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden!

Download Plakat (239 kB als PDF)

 Jetzt anmelden

Bei Fragen können Sie sich gerne auch an unsere Geschäftsstelle wenden.

Parkplätze gibt es in der Nähe im Klinikum.

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

Die Teilnahme ist frei, wir bitten Sie um eine Spende in Höhe von etwa 5 bis 10 EUR.

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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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About Cilia2020

Cilia2020 will be the fifth consecutive biennial European Cilia Conference. We initiated this series in London (Cilia2012), followed by Paris (Cilia2014), Amsterdam (Cilia2016, EMBO-funded), and Copenhagen (Cilia2018, EMBO-funded).

Two decades of groundbreaking discoveries in cilia biology has revolutionized our understanding of the critical role of cilia in signaling, development, tissue homeostasis and disease. Ever since, this field and the community have been growing rapidly. Major breakthroughs continue to occur in cilia research with the
number of publications still increasing exponentially. Therefore, there is a continued need for meetings that promote scientific exchange and networking in this highly interdisciplinary field.

The principal themes of Cilia2020 are molecular/clinical aspects of ciliopathies (including eye, kidney, brain, and motile ciliopathies), cilia and centriole structure, signaling and development, protein and membrane trafficking, cilia in cancer and metabolism, and motile cilia/flagella.

The main objectives are to:

1. Provide an interactive forum for open discussion of latest results and define future directions of cilia research.
2. Further connect cilia researchers from different disciplines and promote active exchange between the scientific community and patient organizations.
3. Promote and support early career cilia researchers.
4. Strengthen scientific exchange and collaboration within Europe, as well as internationally.

Speakers include:

• John Sayer, Newcastle University, Newcastle, UK.
• Elizabeth Forsythe, University College London, London, UK.
• Ruxandra Bachmann-Gagaescu, University Zürich, Zürich, CH.
• Cecilia Lo, University of Pittsburgh, Pittsburgh, USA.
• Pleasantine Mill, University of Edinburgh, Edinburgh, UK.
• Paul Guichard, University of Geneva, Geneva, CH.
• Lotte Bang Pedersen, University of Copenhagen, Copenhagen, DK.
• Susana Lopes, CEDOC, Lisboa, PT.
• Lukas Sommer, University Zürich, Zürich, CH.
• Rachel Giles, International Kidney Cancer Coalition, Duivendrecht, NL.
• Michael Koettgen, University of Freiburg, Freiburg, DE.
• Daniela Nicastro, UT Southwestern, Dallas, USA.
• Martin Blum, University Hohenheim, Stuttgart, DE.
• Timo Strünker, University of Münster, Münster, DE.
• Rebecca Burdine; Princeton University, Princeton, USA.
• Takanari Inoue, John Hopkins School of Medicine, Baltimore, USA.
• Karl Lechtreck, University of Georgia, Athens, USA.
• Tim Stearns, Stanford University, Stanford, USA.
• Claire Wyart, ICM Brain and Spine Institute, Paris, FR.
• Prachee Avasthi, University of Kansas, Lawrence, USA.
• Moe Mahjoub, Washington University, St. Louis, USA.
• Guangshuo Ou, Tsinghua University, Beijing, CN.

Weitere Details auf der Veranstaltungshompage

http://www.cilia2020.org/

PKD Treff

Zwischen Zeitnot und Fachchinesisch, Verständnis und Kompetenz – meine Rechte als Patient

Ein Gespräch mit einem Arzt kann ultimativer Gewinn aber auch pure Ernüchterung bedeuten. Jeder Patient kennt das. Und jeder weiß um die Fragen: Wann ist es angebracht, dass ich nachbohre? Wann ist es sinnvoll, dass ich eine zweite Meinung einhole? Kann ich einen Blick in meine Patientenakte werfen?
Lassen Sie uns am 04.11.2020 mit Ralf Jahn, Berater für Sozialversicherungsrecht von der UPD Patientenberatung Deutschland gGmbH, ins Gespräch kommen.

Damit wir entsprechend Abstand halten können, müssen wir dieses Treffen auf 10 Teilnehmer begrenzen. Wir bitten um vorherige Anmeldung.

Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen oder Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden.

18. PKD-Symposium vom 13. bis 14. November 2020 - Online

Online-Teilnehmer melden sich hier an. Die Zugangsdaten erhalten Sie nach ihrer Anmeldung, etwa 5 Tage vor der Veranstaltung.

Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.

Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert.

Vom 13. bis 14. Novmeber 2020 in München (Online)

Medizinische Leitung: Univ.-Prof. Dr. Dr. med. Uwe Heemann (Klinikum rechts der Isar, Leitung der Abeilung für Nephrologie

Teilnahmegebühr (beide Tage) - Online

beinhaltet:
Freitag:    Vorträge
Samstag:  Vorträge

Mitglied:  20,-- EUR

Gast:        45,-- EUR

Frühbucherrabatt 5 %

Freitag, 13. November 2020

Programm (im Hotel Leonardo-Online-Übertragung)

Freitag im Leonardo Hotel Arabellapark, Effnerstraße 99

Online-Start ca. 14:00 Uhr

14:15 Uhr - Wenn das Leben an die Nieren geht - Warum gerade ich?

                  Referent Stefan Loß

14:45 Uhr - Familie und Zystennieren - soziale Herausforderungen (Nicole Scherhag)
                  mit anschließender offener Fragerunde

                  Referentin Nicole Scherhag - Dipl.-Soz. Päd. & Supervisorin (DGSv)

15:30 Uhr - Kaffeepause (nur Präsenz)

16:00 Uhr - Lebe, lache, liebe...und sag den Sorgen Gute Nacht
                  mit anschließender offener Fragerunde
                
                  Keynote speaker
                  Schwester Teresa

17:30 Uhr - Noch Fragen

Moderation & Leitung:

Stefan Loß (Vorstandsmitglied PKD e.V.) und Uwe Korst (Vorsitzender PKD e.V.)

Samstag, 14. November 2020

Programm (in der Klinik links der Isar)

Ort:

Übertragung per Zoom - Zugangsdaten werden nach Registrierung etwa 10 Tage vor der Veranstaltung zugesendet.

Zum Veranstaltungsvideo

Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden

Programmflyer zur Veranstaltung

18. PKD-Symposium vom 13. bis 14. November 2020 in München

Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.

Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert.

Vom 13. bis 14. Novmeber 2020 in München (Freitag im Hotel Leonardo und Samstag im Klinikum rechts der Isar)

Medizinische Leitung: Univ.-Prof. Dr. Dr. med. Uwe Heemann (Klinikum rechts der Isar, Leitung der Abeilung für Nephrologie)

Achtung: Bedingt durch die Vorgaben wegen Corona gibt es die Veranstaltung in der Variante-Präsenz und -Online. Wählen Sie:

Jetzt anmelden (Präsenz)

Jetzt anmelden (virtuell)

Teilnahmegebühr (beide Tage)

► Mitglied: 30 EUR  / Online 20 EUR

► Gast:      60 EUR (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr)
                 45 EUR (Online)

Achtung: nur für beide Tage buchbar.

beinhaltet neben den Vorträgen in der Präsenzvariante:

Freitag: mit Imbiß, Kaffeepause, PKD-Tasche mit Unterlagen und Hotelrabatt für Mitglieder, Musikalischer Ausklang

Samstag: Mittagsimbiß, Kaffeepause

Infos zur Veranstaltung

Programmflyer zur Veranstaltung

Hotelkontingent für Mitglieder

Wir haben für Mitglieder ein begrenztes Hotelkontingent (40 Zimmer) für eine Ü reserviert. Einzelzimmer inkl. Frühstück kosten 84,-- EUR / Doppel 94,-- EUR (jeweils inkl. Frühstück).

Leonardo Hotel Arabellapark
Effnerstraße 99
81925 München

Tel.: 089 92798 803  / Stichwort zur Reservierung "PKD-Symposium"

Mitglieder melden Sie sich bei Bedarf selbst mit dem Stichwort "PKD-Symposium" an.

Jetzt anmelden

Freitag, 13. November 2020

Programm (im Hotel Leonardo)

Freitag im Leonardo Hotel Arabellapark, Effnerstraße 99

ab 13:00 Uhr - Registrierung und Imbiss

14:00 Uhr - Begrüßung

14:15 Uhr - Wenn das Leben an die Nieren geht - Warum gerade ich?

                  Referent Stefan Loß

14:45 Uhr - Familie und Zystennieren - soziale Herausforderungen (Nicole Scherhag)
                  mit anschließender offener Fragerunde

                  Referentin Nicole Scherhag - Dipl.-Soz. Päd. & Supervisorin (DGSv)

15:30 Uhr - Kaffeepause

16:00 Uhr - Lebe, lache, liebe...und sag den Sorgen Gute Nacht
                  mit anschließender offener Fragerunde
                
                  Keynote speaker
                  Schwester Teresa

17:30 Uhr - Noch Fragen

18:30 Uhr - Interessengruppen verbinden und Austausch beim Imbiss

19:30 Uhr - Musikalischer Ausklang mit dem Duo "Birdonstrings"

Moderation & Leitung:

Stefan Loß (Vorstandsmitglied PKD e.V.) und Uwe Korst (Vorsitzender PKD e.V.)

Samstag, 14. November 2020

Programm (in der Klinik links der Isar)

Ort:

KLINIKUM rechts der Isar

Ismaninger Straße 22

81675 München

Hörsaal Pavillon, Eingang Einsteinstraße

Zum Veranstaltungsvideo

Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden

Download Plakat

Flyer zur Veranstaltung (zum Download)

Hotelkontingent für Mitglieder

Wir haben ein begrenztes Hotelkontingent (50 Zimmer) für eine Ü reserviert. Einzelzimmer inkl. Frühstück kosten 94,-- EUR / Doppel 104,-- EUR (jeweils inkl. Frühstück).

Leonardo Hotel Arabellapark
Effnerstraße 99
81925 München

Tel.: 030 308 26 0  / Stichwort zur Reservierung "PKD-Symposium"

Mitglieder melden Sie sich bei Bedarf selbst mit dem Stichwort "PKD-Symposium" an.

Weltdiabetestag - 14. November

PKD-Treff

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Minden - Gemeindehaus Minden-Hahlen, Petershäger Weg 27, 32427 Minden

Zeit:  15:00

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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TAG DER ORGANSPENDE am 05. Juni 2021

+++  zentralen Großveranstaltung in Dorrtmund +++

Am Samstag, den 6. Juni 2020, ist der bundesweite Tag der Organspende. Auf der zentralen Großveranstaltung

\"Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.\"

Auf dem Marktplatz laden Informationsstände rund um die Themen Organspende, Transplantation und Gesundheit zum Informieren und Erleben ein. Wir freuen uns auf Ihren Besuch und beantworten gerne Ihre Fragen.

RICHTIG: Über 3.000 Menschen in Deutschland wurde im letzten Jahr durch Organspenden die Chance auf ein neues Leben geschenkt. Dafür wollen sie danken. Den Menschen, die mit einer Organspende geholfen haben. Den Menschen, die sich zu Lebzeiten für eine Organspende entschieden haben. Und allen Menschen, die sich Gedanken machen über das Thema Organspende.

WICHTIG: Seit knapp drei Jahren gilt für die Organspende die sogenannte Entscheidungslösung. Sie sieht vor, dass jeder Mensch sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und eine selbstbestimmte Entscheidung treffen sollte. Diese kann in einem Organspendeausweis dokumentiert werden.

LEBENSWICHTIG: Noch immer stehen über 10.000 Menschen auf den Wartelisten für ein Spenderorgan. Viele warten bereits seit Jahren - und zu viele warten leider vergeblich. Denn Organspenden sind noch immer selten und täglich sterben Patienten, denen mit einer Transplantation hätte geholfen werden können.

Ziel des Tages

Die Veranstalter sind die Patientenverbände Bundesverband der Organtransplantierten e.V., Bundesverband Niere e.V. und Lebertransplantierte Deutschland e.V., die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, die Deutsche Transplantationsgesellschaft und die Deutsche Stiftung Organtransplantation. Gemeinsam sollen möglichst viele Menschen auf das Thema Organspende aufmerksam gemacht, informiert und zu einer Entscheidung motiviert werden. Das Motto lautet: „Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.\".

Traditionell wird der Tag der Organspende vormittags mit einem ökumenischen Dankgottesdienst begonnen. Im Anschluss werden um ca. 12 Uhr das Bühnenprogramm und die Infozelte auf dem Domplatz offiziell eröffnet. Neben zahlreichen Musikdarbietungen und Gesprächsrunden auf der Bühne, wird den Besuchern in den Infozelten die Möglichkeit für persönliche Gespräche gegeben. Die Aussteller sind neben den Veranstaltern auch regionale Partner, die Informationen zur Organspende, Transplantation und Gesundheit anbieten. Zahlreiche Aktionen für Erwachsene und Kinder laden zum Mitmachen und Erleben ein.

Motto:

„Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.“

Wo:

Marktplatz im Herzen von Halle

Wann:

10 bis 18 Uhr

Bereitschaft zum Spenden von Organen stagniert

\"Jeder einzelne Organspender kann bis zu sieben Menschen das Leben retten oder zumindest ihre Krankheiten und ihr Leid lindern\", setzt sich Uwe K. H. Korst, stellvertretender Vorsitzender des Bundesverbands Niere, für eine Spende ein. Er erinnert daran, dass jeder plötzlich auf eine Transplantation angewiesen sein kann.

Viele Bundesbürger sind zwar grundsätzlich bereit, potenzieller Organspender zu sein. Dennoch schrecken viele zurück, den entsprechenden Ausweis zu unterschreiben. Skandale sind daran mitschuldig. Mehr lesen

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Weltdiabetestag - 14. November

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