Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Radelbegeisterte,

viele von Ihnen haben bereits an einer der Radtouren für die Organspende teilgenommen. Die Corona-Pandemie hat leider verhindert, dass die Tour in den letzten beiden Jahren stattfinden konnte. Eine „Mini-Tour“ haben wir mit 10 Personen letztes Jahr trotzdem durchgeführt, um das Thema Organspende im Blick der Öffentlichkeit zu halten.

In diesem Jahr, am 2. Juli 2022, wollen wir die Tour zum siebten Mal durchführen.

Die Information der Bevölkerung zum Thema Organspende und Transplantation ist unser Ziel. Vielleicht können wir auch eine Verbesserung der Spendersituation in Deutschland erreichen. Wenn Sie sich ebenfalls für dieses Thema einsetzen möchten, laden wir Sie ein, an dieser Radtour teilzunehmen.

Wir werden wieder in Marburg am PHV-Dialysezentrum starten und zum Abschluss gemeinsam in Kirchhain bei der Dialysepraxis Dr. Küllmer/Trebst ankommen. Für Getränke und Verpflegung ist gesorgt.

Eine Anmeldung ist notwendig. (Anmeldung bei Klaus Zinnecker, s.u.)

Anmeldefrist:  10. Juni 2022

Nachfolgend die Informationen zur Tour:

Die Teilnahme an der Tour ist kostenlos.

Start:  10:00 Uhr (Trikot-Ausgabe)  PHV-Dialysezentrum, Schuberstr. 8, 35043 Marburg 
Startverpflegung (Parkplätze neben dem Landratsamt, Im Lichtenholz 60, 35043 Marburg)

Fahrstrecke ca. 28 km  (Teilweise mit Polizeibegleitung) über Marktplatz (Kundgebung), MR-Wehrda (Info-Stand bei BEGRO), Kirchhain (Abschlussveranstaltung)

Die Teilnahme an der Tour erfolgt auf eigene Gefahr. Mit Ihrer Anmeldung entbinden Sie den Veranstalter von jeglicher Haftung. Mit der Anmeldung erklären Sie sich bereit, Fotos von Ihnen für Presseberichte u. ä. frei zu geben. Während der Fahrt empfehlen wir, einen Fahrradhelm zu tragen! Den Anweisungen der Organisatoren ist Folge zu leisten.

Ziel:  Ca. 15:00 Uhr  Dialysepraxis Dr. Küllmer/Trebst, Niederrheinische Straße 29, Kirchhain, mit abschließendem Grillen

Rückfahrtmöglichkeiten: Möglichst selber organisiert. Einen Rücktransfer mit Begleitfahrzeug und Fahrradmitnahme bieten wir in begrenztem Umfang an. Das Ein- und Ausladen von Fahrrädern, besonders E-Bikes liegt in der Verantwortung der Besitzer.

Fahrrad-Trikot: Bei der Anmeldung bitte die Größe angeben!! Wer ein Trikot von einer der letzten Touren besitzt, bitte dieses verwenden.

Organisation und Ansprechpartner:

Landkreis Marburg-Biedenkopf, Fachbereich Gesundheitsamt
Dr. Nils Ludwig, Schwanallee 23, 35037 Marburg
E-Mail:  LudwigN@marburg-biedenkopf.de

Förderverein Organspende Marburg e. V.
Monika Bäcker
E-Mail:  monika.baecker@gmx.de

Dieter Oberländer
E-Mail: hedi.oberlaender@web.de

Klaus Zinnecker
E-Mail: klaus.zinnecker@web.de

Anmeldungen an:

Klaus Zinnecker, Weimarer Str. 2, 35083 Wetter
Telefon:  06423/963990 oder mobil:  0152 37095155
E-Mail:  klaus.zinnecker@web.de

Bitte geben Sie bei der Anmeldung an, ob Sie Patient (Transplantierter, Dialysepatient), Angehöriger oder Unterstützer der Tour sind.

Bitte geben Sie auch Ihre Anschrift und möglichst eine Mobiltelefon-Nr. an.

Diese Angaben sind natürlich freiwillig. Ihre Daten werden ausschließlich zur Organisation der Radtour für Organspende verwendet.

Ich freue mich auf Ihre Anmeldung.

Für das Orga-Team
Klaus Zinnecker / Förderverein Organspende Marburg e.V.

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Sind Sie schon Mitglied bei PKD Familiäre Zystennieren e.V.?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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PKD-Treff Schleswig

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Schleswig,Husumerstr. 10 (Aufersteherkirche)

Zeit: 14:30-15:30

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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19. PKD-Symposium in Leipzig 2022

Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzt:Innen 

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.

PKD-Symposium

Das Symposium hat sich für Betroffene mit Zystennieren zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert.

Freitag, 02. September und Samstag, 03. September 2022 in Leipzig

Medizinische Leitung: Priv.-Doz. Dr.Jan  Halbritter und Dr. Katrin Peschel und Herr Dr. Jonathan de Fallois

Jetzt anmelden

Teilnahmegebühr

► Mitglied: 50 EUR

► Gast:     80 EUR (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr)

beinhaltet:

Freitag: Kaffeepause, Abendimbiss, PKD-Tasche mit Unterlagen, Vorträge und Hotelrabatt  für Mitglieder im Hotel Penta (begrenztes Kontingent)

Samstag: Mittagsimbiß, Kaffeepause, Vorträge

Freitag, 02.09.2022 -  Vortrag und Workshops

Samstag, 03.09.2022 - Vorträge an dem Uniklinikum

Übersicht zum Programm

Vielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen.

Jetzt anmelden

Das Programm im Pentahotel

Freitag im Pentahotel Leipzig

ab 13:00 Uhr - Registrierung 

14:00 Uhr - Begrüßung

14:10 Uhr - Die Macht der Gedanken
                  Referent Stefan Loss

15:00 Uhr - Polly-Die Niere stellt sich vor

15:15 Uhr - Kaffeepause

15:30 Uhr - Workshops nach Interessengruppen

18:00 Uhr - Abendimbiss

Samstag im Universitätsklinikum Leipzig

Programm

Infotische

• DSO
• PKD e.V. Regionalgruppe Lepzig
• PKD e.V. Regionalgruppe Dresden
• Otsuka

Anmeldung (falls nicht bereits am Vortrag geschehen) ab 09:15 Uhr

09:30 Uhr - Begrüßung durch PKD e.V. und PD Dr. Jan Halbritter

10:45 Uhr Basisvortrag Zystennieren – Ist eine Verzögerung des Verlaufs möglich?
Dr.med. de Fallois Universitätsklinikum Leipzig

11:15 Uhr Nierenersatztherapien (Dialyse und Transplantation) 
Frau Dr. med. Katalin Dittrich 
DSO Region Ost - Geschäftsführende Ärztin 

11:45 Uhr Leberzysten und nun?
Herr Priv.-Doz. Dr. med. Jan Halbritter
Charitee Berlin

12:15 Uhr Kinder und Zystennieren (Vererbung, ADPKD, ARPKD)
Herr Priv.-Doz. Dr. Max Liebau
Kinderklinik Universitätsklinikum Köln - Oberarzt

12:45 Uhr Mittagspause (Imbiss, Infostände und persönlicher Austausch)

13:30 Uhr Lifestyle (Was kann ich selbst tun?, Psyche, Lebensqualität, Ernährung, Schmerzen, Reha)
Frau Dr.med Katrin Peschel
Praxisgemeinschaft Dr. Peschel - Leipzig

14:00 Uhr Impfungen (Wirkung, was ist notwendig)
Frau Dr. Eva Schrezenmeier
CC-Nephrologie, Charité

14:30 Uhr (Neue) Therapien und Studien 
Herr Dr. Alexander Paliege Universitätsklinikum Dresdem Leiter der Zystennierensprechstunde

15:00 Uhr Ende der Veranstaltung

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Siehe symposium.pkdcure.de

PKD-Treff Berlin-Brandenburg

In den verschiedenen Stadien der chronischen Erkrankung mit Zystennieren und Zystenleber treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Diamedikum / Babelsberger Straße 28, 14473 Potsdam

Zeit:  10:00 Uhr

Anmeldung: erbeten

Thema:

Nachdem sich die Gruppe gegründet hat,

wollen wir nun inhaltlich arbeiten und uns mit den verschiedenen Aspekten der Erkrankung auseinandersetzen.

Kontakt:

Andreas Koschwitz-Haack / Tel: 03329-692003

Anette Polzer-Querfurth / Tel: 0171-3834556

oder über die Emailadresse:  rg-berlin-brandenburg@pkdcure.de 

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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PKD-Treff Hamburg 

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze

Zeit:  14:00-16:00

Anmeldung: erbeten

Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.

Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.

Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.

Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
 

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Kinder!

Nach den digitalen Patiententagen (bedingtdurch die Corona-Pandemie) im März 2021 undMärz 2022 findet unser NEOCYST-Patiententag ARPKD, HNF1B und Nephronophthise am Samstag, den 24. September 2022 endlich als Präsenzveranstaltung in Essen statt. Hierzuladen wir Betroffene und Ihre Familien sowieFreunde sehr herzlich ein.

Ziel dieser Präsenz-Veranstaltung ist die Vermittlung von medizinischem Wissen sowie Informationen über aktuellste medizinischeEntwicklungen zu den drei seltenenNierenerkrankungen ARPKD, HNF1B undNephronophthise. Neben der interaktivenBeantwortung von Fragen und Anliegen derTeilnehmer, steht auch der persönlicheAustausch zwischen den Teilnehmern und mitden Ärzten und Forschern im Fokus. Wir freuenuns über Ihr Interesse und hoffen darauf, Sie am 24. September endlich persönlich begrüßen zu dürfen.

                                                                                              Dr. med. Metin Cetiner

Anmeldung

Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenlos.

Bitte melden Sie sich frühzeitig per E-Mail ( metin.cetiner@uk-essen.de ) an, damit Ihnen rechtzeitig weitere organisatorische Informationen (Newsletter) zugesandt werden können.

Verpflegung

Kinderbetreuung

Es besteht die Möglichkeit einer Kinderbetreuungaußerhalb der Pausenzeiten. DieBetreuungskapazität ist begrenzt, daher bittenwir um Angabe des Bedarfs einerKinderbetreuung (Anzahl und Alter der Kinder).

Anreise- und Parkmöglichkeiten

Wenn Sie mit dem PKW anreisen, navigierenSie zu „Universitätsklinikum Essen,Virchowstr. 175, 45147 Essen“. Parkplätze(gebührenpflichtig; 24 Std geöffnet) stehenin fußläufiger Nähe zur Verfügung. WeitereInformationen unter www.uk-essen.de

Ort der Veranstaltung

Lern- und Lehrzentrum, Virchowstr. 163a, 45147 Essen

PROGRAMM

9:00 – 9.30 Uhr                      Begrüßung/Vorstellungsrunde (Cetiner, Pape, König)

9.30 – 10.15 Uhr                    SelteneErkrankungen ARPKD; HNF1B; Nephronopthise(Bergmann)

10.15 – 11.00 Uhr                  Psychologie undSeltene Erkrankungen (Prüfe)

11.00 – 11.30 Uhr                  Pause

11.30 – 12.30 Uhr                  Parallelveranstaltungen         ARPKD spezial(Liebau)

HNF1B spezial (Okorn) Nephronophthise spezial (König)

12.30 – 14.30 Uhr                  Mittagspause

14.30 – 15.15 Uhr                  Workshop Runde 1

15.30 – 16.15 Uhr                  Workshop Runde 2

16.30 – 17.15 Uhr                  Workshop Runde 3

17.15 – 17.30 Uhr                  Verabschiedung

Forschung

Im Rahmen des Patiententages haben Sie dieMöglichkeit sich mit Forschern aus derNeocystgruppe auszutauschen und sich auch direkt an Forschungsprojekten aktiv zu beteiligen. So besteht unter anderem die Möglichkeit, an Ultraschalluntersuchungen mitneuen Technologien teilzunehmen.

Workshop Runden

In den Workshops geht es um die intensive Auseinandersetzung zu medizinischen und psychosozialen Fragestellungen in Kleingruppen. Weitere Informationen hierzu erfolgen im Newsletter.

Ihre Experten (unter anderem)

• Prof. Dr. med. Carsten Bergmann, MedizinischeGenetik Mainz
• Dr. med. Metin Cetiner, UniversitätsklinikumEssen
• Dr. med. Jens König, UniversitätsklinikumMünster
• Priv.-Doz. Dr. Max Christoph Liebau,Universitätsklinikum Köln
• Dr. med. Christine Okorn, UniversitätsklinikumEssen
• Prof. Dr. med. Lars Pape, UniversitätsklinikumEssen
• Dr. Jenny Prüfe, Universitätsklinikum Essen

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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Anmeldung über den Link unter Angabe der Patientenorganisation.Die Veranstaltung findet vorwiegend in Englisch statt !!!

https://www.intercom-dresden.de/secure/conreg_cilia2022/patient/default.asp?varSessionID=121425839462761

Cilia2022 – Patiententag 

Der erste Tag der Cilia 2022 ist darauf ausgerichtet, einen aktiven Austausch zwischen Patient/innen und Forscher/innen zu ermöglichen. Wir werden mit einem Satellitentreffen von Patient/innen und Wissenschaftler/innen in einem sehr interaktiven Format beginnen. Auf kurze Statements von führenden Forscher/innen und Kliniker/innen folgt eine Diskussion im “World Café”-Format. Dabei kommen Patient/innen, Angehörige und Selbsthilfegruppen mit Forscher/innen in kleinen Gruppen zusammen, um einen intensiven Dialog zu führen. Im weiteren Verlauf des Tages wird es einen allgemeinen Austausch zwischen Patient/innen und Wissenschaftler/innen geben. Nach der Keynote Lecture findet ein Empfang statt, bei dem Wissenschaftler/innen und Patient/innen zusammenkommen. Parallel wird es eine auf Patient/innen und Familien zugeschnittene Postersession geben.

Am zweiten Konferenztag wird eine Patientin eine Keynote halten. Im Anschluss folgt parallel zum weiteren wissenschaftlichen Programm eine “Eltern-unterstützen-Eltern”-Diskussionsrunde.

Dieses Satellitensymposium ist in erster Linie für Patient/innen, Familien und Selbsthilfegruppen gedacht. Wenn Sie teilnehmen möchten, setzen Sie sich bitte direkt mit den Organisator/innen in Verbindung, um einen Link für eine kostenlose Anmeldung zu erhalten.

Uniklinik Köln
Kerpener Str. 62
50937 Cologne, Germany

Prof. Bernhard Schermer
	info@cilia2022.de

About Cilia2022

Cilia2022 will be the fifth consecutive biennial European Cilia Conference. We initiated this series in London (Cilia2012), followed by Paris (Cilia2014), Amsterdam (Cilia2016, EMBO-funded), and Copenhagen (Cilia2018, EMBO-funded).

Two decades of groundbreaking discoveries in cilia biology has revolutionized our understanding of the critical role of cilia in signaling, development, tissue homeostasis and disease. Ever since, this field and the community have been growing rapidly. Major breakthroughs continue to occur in cilia research with the
number of publications still increasing exponentially. Therefore, there is a continued need for meetings that promote scientific exchange and networking in this highly interdisciplinary field.

The principal themes of Cilia2020 are molecular/clinical aspects of ciliopathies (including eye, kidney, brain, and motile ciliopathies), cilia and centriole structure, signaling and development, protein and membrane trafficking, cilia in cancer and metabolism, and motile cilia/flagella.

The main objectives are to:

1. Provide an interactive forum for open discussion of latest results and define future directions of cilia research.
2. Further connect cilia researchers from different disciplines and promote active exchange between the scientific community and patient organizations.
3. Promote and support early career cilia researchers.
4. Strengthen scientific exchange and collaboration within Europe, as well as internationally.

Speakers include:

• John Sayer, Newcastle University, Newcastle, UK.
• Elizabeth Forsythe, University College London, London, UK.
• Ruxandra Bachmann-Gagaescu, University Zürich, Zürich, CH.
• Cecilia Lo, University of Pittsburgh, Pittsburgh, USA.
• Pleasantine Mill, University of Edinburgh, Edinburgh, UK.
• Paul Guichard, University of Geneva, Geneva, CH.
• Lotte Bang Pedersen, University of Copenhagen, Copenhagen, DK.
• Susana Lopes, CEDOC, Lisboa, PT.
• Lukas Sommer, University Zürich, Zürich, CH.
• Rachel Giles, International Kidney Cancer Coalition, Duivendrecht, NL.
• Michael Koettgen, University of Freiburg, Freiburg, DE.
• Daniela Nicastro, UT Southwestern, Dallas, USA.
• Martin Blum, University Hohenheim, Stuttgart, DE.
• Timo Strünker, University of Münster, Münster, DE.
• Rebecca Burdine; Princeton University, Princeton, USA.
• Takanari Inoue, John Hopkins School of Medicine, Baltimore, USA.
• Karl Lechtreck, University of Georgia, Athens, USA.
• Tim Stearns, Stanford University, Stanford, USA.
• Claire Wyart, ICM Brain and Spine Institute, Paris, FR.
• Prachee Avasthi, University of Kansas, Lawrence, USA.
• Moe Mahjoub, Washington University, St. Louis, USA.
• Guangshuo Ou, Tsinghua University, Beijing, CN.

Weitere Details auf der Veranstaltungshompage

PKD-Treff Frankfurt

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt

Datum: 14. Oktober 2022 (Freitag)

Zeit:  19:00 Uhr

Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, bitte folgendes mit einstellen:

Parkmöglichkeit: Parkhaus Saalbau Bornheim, Arnsburgerstrasse 24, 60385 Frankfurt, von dort sind es 5 Minuten zu Fuß.

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

Kontakt: 
Frau Petra Köhler

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Weltdiabetestag - 14. November