zukünftige Veranstaltungen
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Datum | Veranstaltung | Status | Aktion | ||||||||
Juli | |||||||||||
Sa 02.07.22 | Radtour für Organspende von Marburg nach Kirchhain Beschreibung »Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Radelbegeisterte, viele von Ihnen haben bereits an einer der Radtouren für die Organspende teilgenommen. Die Corona-Pandemie hat leider verhindert, dass die Tour in den letzten beiden Jahren stattfinden konnte. Eine „Mini-Tour“ haben wir mit 10 Personen letztes Jahr trotzdem durchgeführt, um das Thema Organspende im Blick der Öffentlichkeit zu halten. In diesem Jahr, am 2. Juli 2022, wollen wir die Tour zum siebten Mal durchführen. Die Information der Bevölkerung zum Thema Organspende und Transplantation ist unser Ziel. Vielleicht können wir auch eine Verbesserung der Spendersituation in Deutschland erreichen. Wenn Sie sich ebenfalls für dieses Thema einsetzen möchten, laden wir Sie ein, an dieser Radtour teilzunehmen. Wir werden wieder in Marburg am PHV-Dialysezentrum starten und zum Abschluss gemeinsam in Kirchhain bei der Dialysepraxis Dr. Küllmer/Trebst ankommen. Für Getränke und Verpflegung ist gesorgt. Eine Anmeldung ist notwendig. (Anmeldung bei Klaus Zinnecker, s.u.) Anmeldefrist: 10. Juni 2022 Nachfolgend die Informationen zur Tour: Die Teilnahme an der Tour ist kostenlos. Start: 10:00 Uhr (Trikot-Ausgabe) PHV-Dialysezentrum, Schuberstr. 8, 35043 Marburg Fahrstrecke ca. 28 km (Teilweise mit Polizeibegleitung) über Marktplatz (Kundgebung), MR-Wehrda (Info-Stand bei BEGRO), Kirchhain (Abschlussveranstaltung) Die Teilnahme an der Tour erfolgt auf eigene Gefahr. Mit Ihrer Anmeldung entbinden Sie den Veranstalter von jeglicher Haftung. Mit der Anmeldung erklären Sie sich bereit, Fotos von Ihnen für Presseberichte u. ä. frei zu geben. Während der Fahrt empfehlen wir, einen Fahrradhelm zu tragen! Den Anweisungen der Organisatoren ist Folge zu leisten. Ziel: Ca. 15:00 Uhr Dialysepraxis Dr. Küllmer/Trebst, Niederrheinische Straße 29, Kirchhain, mit abschließendem Grillen Rückfahrtmöglichkeiten: Möglichst selber organisiert. Einen Rücktransfer mit Begleitfahrzeug und Fahrradmitnahme bieten wir in begrenztem Umfang an. Das Ein- und Ausladen von Fahrrädern, besonders E-Bikes liegt in der Verantwortung der Besitzer. Fahrrad-Trikot: Bei der Anmeldung bitte die Größe angeben!! Wer ein Trikot von einer der letzten Touren besitzt, bitte dieses verwenden. Organisation und Ansprechpartner: Landkreis Marburg-Biedenkopf, Fachbereich Gesundheitsamt Förderverein Organspende Marburg e. V. Dieter Oberländer Klaus Zinnecker Anmeldungen an: Klaus Zinnecker, Weimarer Str. 2, 35083 Wetter Bitte geben Sie bei der Anmeldung an, ob Sie Patient (Transplantierter, Dialysepatient), Angehöriger oder Unterstützer der Tour sind. Bitte geben Sie auch Ihre Anschrift und möglichst eine Mobiltelefon-Nr. an. Diese Angaben sind natürlich freiwillig. Ihre Daten werden ausschließlich zur Organisation der Radtour für Organspende verwendet. Ich freue mich auf Ihre Anmeldung. Für das Orga-Team
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei PKD Familiäre Zystennieren e.V.?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sa 02.07.22 | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Aufersteherkirche) Zeit: 14:30-15:30 Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 10 freie Plätze | ![]() | Jetzt verbindlich anmelden | |||||||
September | |||||||||||
Fr 02.09.22 2 Tage | 19. PKD-Symposium in Leipzig Beschreibung »19. PKD-Symposium in Leipzig 2022Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzt:Innen Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. PKD-SymposiumDas Symposium hat sich für Betroffene mit Zystennieren zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Freitag, 02. September und Samstag, 03. September 2022 in Leipzig Medizinische Leitung: Priv.-Doz. Dr.Jan Halbritter und Dr. Katrin Peschel und Herr Dr. Jonathan de Fallois Teilnahmegebühr► Mitglied: 50 EUR ► Gast: 80 EUR (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr) beinhaltet: Freitag: Kaffeepause, Abendimbiss, PKD-Tasche mit Unterlagen, Vorträge und Hotelrabatt für Mitglieder im Hotel Penta (begrenztes Kontingent) Samstag: Mittagsimbiß, Kaffeepause, Vorträge Freitag, 02.09.2022 - Vortrag und Workshops Samstag, 03.09.2022 - Vorträge an dem Uniklinikum
Übersicht zum ProgrammVielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen. Jetzt anmelden
Das Programm im PentahotelFreitag im Pentahotel Leipzig ab 13:00 Uhr - Registrierung 14:00 Uhr - Begrüßung 14:10 Uhr - Die Macht der Gedanken 15:00 Uhr - Polly-Die Niere stellt sich vor 15:15 Uhr - Kaffeepause 15:30 Uhr - Workshops nach Interessengruppen 18:00 Uhr - Abendimbiss
Samstag im Universitätsklinikum Leipzig
Programm Infotische
Anmeldung (falls nicht bereits am Vortrag geschehen) ab 09:15 Uhr 10:45 Uhr Basisvortrag Zystennieren – Ist eine Verzögerung des Verlaufs möglich? 11:15 Uhr Nierenersatztherapien (Dialyse und Transplantation) 11:45 Uhr Leberzysten und nun? 12:45 Uhr Mittagspause (Imbiss, Infostände und persönlicher Austausch) 13:30 Uhr Lifestyle (Was kann ich selbst tun?, Psyche, Lebensqualität, Ernährung, Schmerzen, Reha) 14:00 Uhr Impfungen (Wirkung, was ist notwendig) 14:30 Uhr (Neue) Therapien und Studien 15:00 Uhr Ende der Veranstaltung Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken! Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. Siehe symposium.pkdcure.de | 89 freie Plätze | ![]() | Jetzt verbindlich anmelden | |||||||
Sa 10.09.22 | PKD-Treff Berlin-Brandenburg Beschreibung »PKD-Treff Berlin-BrandenburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Erkrankung mit Zystennieren und Zystenleber treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Diamedikum / Babelsberger Straße 28, 14473 Potsdam Zeit: 10:00 Uhr Anmeldung: erbeten Thema: Nachdem sich die Gruppe gegründet hat, wollen wir nun inhaltlich arbeiten und uns mit den verschiedenen Aspekten der Erkrankung auseinandersetzen.
Kontakt: Andreas Koschwitz-Haack / Tel: 03329-692003 Anette Polzer-Querfurth / Tel: 0171-3834556 oder über die Emailadresse: rg-berlin-brandenburg@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 19 freie Plätze | ![]() | Jetzt verbindlich anmelden | |||||||
Sa 10.09.22 | PKD-Treff Hamburg Beschreibung »PKD-Treff Hamburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen. Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 10 freie Plätze | ![]() | Jetzt verbindlich anmelden | |||||||
Sa 24.09.22 | Patiententag ARPKD HNF1B Nephronopthise Neocyst Beschreibung »Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Kinder!
Nach den digitalen Patiententagen (bedingtdurch die Corona-Pandemie) im März 2021 undMärz 2022 findet unser NEOCYST-Patiententag ARPKD, HNF1B und Nephronophthise am Samstag, den 24. September 2022 endlich als Präsenzveranstaltung in Essen statt. Hierzuladen wir Betroffene und Ihre Familien sowieFreunde sehr herzlich ein. Ziel dieser Präsenz-Veranstaltung ist die Vermittlung von medizinischem Wissen sowie Informationen über aktuellste medizinischeEntwicklungen zu den drei seltenenNierenerkrankungen ARPKD, HNF1B undNephronophthise. Neben der interaktivenBeantwortung von Fragen und Anliegen derTeilnehmer, steht auch der persönlicheAustausch zwischen den Teilnehmern und mitden Ärzten und Forschern im Fokus. Wir freuenuns über Ihr Interesse und hoffen darauf, Sie am 24. September endlich persönlich begrüßen zu dürfen.
Dr. med. Metin Cetiner
AnmeldungDie Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenlos. Bitte melden Sie sich frühzeitig per E-Mail ( metin.cetiner@uk-essen.de ) an, damit Ihnen rechtzeitig weitere organisatorische Informationen (Newsletter) zugesandt werden können.
Verpflegung
KinderbetreuungEs besteht die Möglichkeit einer Kinderbetreuungaußerhalb der Pausenzeiten. DieBetreuungskapazität ist begrenzt, daher bittenwir um Angabe des Bedarfs einerKinderbetreuung (Anzahl und Alter der Kinder).
Anreise- und ParkmöglichkeitenWenn Sie mit dem PKW anreisen, navigierenSie zu „Universitätsklinikum Essen,Virchowstr. 175, 45147 Essen“. Parkplätze(gebührenpflichtig; 24 Std geöffnet) stehenin fußläufiger Nähe zur Verfügung. WeitereInformationen unter www.uk-essen.de
Ort der VeranstaltungLern- und Lehrzentrum, Virchowstr. 163a, 45147 Essen PROGRAMM9:00 – 9.30 Uhr Begrüßung/Vorstellungsrunde (Cetiner, Pape, König) 9.30 – 10.15 Uhr SelteneErkrankungen ARPKD; HNF1B; Nephronopthise(Bergmann) 10.15 – 11.00 Uhr Psychologie undSeltene Erkrankungen (Prüfe) 11.00 – 11.30 Uhr Pause 11.30 – 12.30 Uhr Parallelveranstaltungen ARPKD spezial(Liebau) HNF1B spezial (Okorn) Nephronophthise spezial (König) 12.30 – 14.30 Uhr Mittagspause 14.30 – 15.15 Uhr Workshop Runde 1 15.30 – 16.15 Uhr Workshop Runde 2
16.30 – 17.15 Uhr Workshop Runde 3
17.15 – 17.30 Uhr Verabschiedung
ForschungIm Rahmen des Patiententages haben Sie dieMöglichkeit sich mit Forschern aus derNeocystgruppe auszutauschen und sich auch direkt an Forschungsprojekten aktiv zu beteiligen. So besteht unter anderem die Möglichkeit, an Ultraschalluntersuchungen mitneuen Technologien teilzunehmen.
Workshop Runden
In den Workshops geht es um die intensive Auseinandersetzung zu medizinischen und psychosozialen Fragestellungen in Kleingruppen. Weitere Informationen hierzu erfolgen im Newsletter.
Ihre Experten (unter anderem)
Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Oktober | |||||||||||
Di 04.10.22 2 Tage | Cilia 2022 Patiententag Beschreibung »Anmeldung über den Link unter Angabe der Patientenorganisation.Die Veranstaltung findet vorwiegend in Englisch statt !!!https://www.intercom-dresden.de/secure/conreg_cilia2022/patient/default.asp?varSessionID=121425839462761Cilia2022 – PatiententagDer erste Tag der Cilia 2022 ist darauf ausgerichtet, einen aktiven Austausch zwischen Patient/innen und Forscher/innen zu ermöglichen. Wir werden mit einem Satellitentreffen von Patient/innen und Wissenschaftler/innen in einem sehr interaktiven Format beginnen. Auf kurze Statements von führenden Forscher/innen und Kliniker/innen folgt eine Diskussion im “World Café”-Format. Dabei kommen Patient/innen, Angehörige und Selbsthilfegruppen mit Forscher/innen in kleinen Gruppen zusammen, um einen intensiven Dialog zu führen. Im weiteren Verlauf des Tages wird es einen allgemeinen Austausch zwischen Patient/innen und Wissenschaftler/innen geben. Nach der Keynote Lecture findet ein Empfang statt, bei dem Wissenschaftler/innen und Patient/innen zusammenkommen. Parallel wird es eine auf Patient/innen und Familien zugeschnittene Postersession geben. ![]() Am zweiten Konferenztag wird eine Patientin eine Keynote halten. Im Anschluss folgt parallel zum weiteren wissenschaftlichen Programm eine “Eltern-unterstützen-Eltern”-Diskussionsrunde. Dieses Satellitensymposium ist in erster Linie für Patient/innen, Familien und Selbsthilfegruppen gedacht. Wenn Sie teilnehmen möchten, setzen Sie sich bitte direkt mit den Organisator/innen in Verbindung, um einen Link für eine kostenlose Anmeldung zu erhalten. About Cilia2022Cilia2022 will be the fifth consecutive biennial European Cilia Conference. We initiated this series in London (Cilia2012), followed by Paris (Cilia2014), Amsterdam (Cilia2016, EMBO-funded), and Copenhagen (Cilia2018, EMBO-funded). Two decades of groundbreaking discoveries in cilia biology has revolutionized our understanding of the critical role of cilia in signaling, development, tissue homeostasis and disease. Ever since, this field and the community have been growing rapidly. Major breakthroughs continue to occur in cilia research with the The principal themes of Cilia2020 are molecular/clinical aspects of ciliopathies (including eye, kidney, brain, and motile ciliopathies), cilia and centriole structure, signaling and development, protein and membrane trafficking, cilia in cancer and metabolism, and motile cilia/flagella. The main objectives are to:
Speakers include:
Weitere Details auf der Veranstaltungshompage | ||||||||||
Fr 14.10.22 | PKD-Treff Frankfurt Beschreibung »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt Datum: 14. Oktober 2022 (Freitag) Zeit: 19:00 Uhr Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, bitte folgendes mit einstellen: Parkmöglichkeit: Parkhaus Saalbau Bornheim, Arnsburgerstrasse 24, 60385 Frankfurt, von dort sind es 5 Minuten zu Fuß. Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
Kontakt:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 15 freie Plätze | ![]() | Jetzt verbindlich anmelden | |||||||
November | |||||||||||
Mo 14.11.22 | Weltdiabetestag Beschreibung »Weltdiabetestag - 14. November Der Weltdiabetestag wird seit 1991 als ein Tag der Internationalen Diabetes-Föderation (International Diabetes Federation, IDF) und der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) durchgeführt. Man hat den 14. November ausgewählt, da an diesem Tag Frederick G. Banting geboren wurde, der gemeinsam mit Charles Herbert Best 1921 das lebenswichtige Insulin entdeckte. Seit 2007 ist der Weltdiabetestag ein offizieller Tag der Vereinten Nationen (United Nations, UN). Er wurde im Dezember 2006 in der Resolution 61/225 verabschiedet. Damit ist er, neben dem Welt-AIDS-Tag, der im Jahre 1988 ausgerufen wurde, der zweite Tag, der einer Krankheit gewidmet ist.
Quelle und mehr unter: weltdiabetestag
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www.VereinOnline.org