Hallo Liebe Mitstreiter,

wir möchten euch am 12.02.2022 von 14:00 Uhr - 16:00 Uhr mal wieder zu einem Zoom meeting einladen.

Es gibt bestimmt wieder viel zu erzählen und bestimmt einige Offene Fragen wo nach Antworten gesucht wird.

Wir freuen uns auf euch

LG

Susanne Dammann & Marc Hübner

PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.

Thema: Treffen der RG Hamburg
Uhrzeit: 12.Feb..2022 14:00 Amsterdam, Berlin, Rom, Stockholm, Wien

Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/81552539320?pwd=NklETk5MWFJsNEo3NXZBZFlwNUlQQT09

Meeting-ID: 815 5253 9320
Kenncode: 

PKD-Mitgliederversammlung - Online

wir laden Sie herzlich ein zur Online PKD-Mitgliederversammlung am 26.02.2022, auch diesmal Online.

Grundlage für die Online-MV ist das Gesetz zur Abmilderung der Folgen der COVID-19-Pandemie, § 5 Vereine und Stiftungen (verlängert bis 2022)

Ort:       Online mittels Zoom, angemeldete Teilnehmer erhalten rechtzeitig Zugangsdaten
Zeit:      Samstag, 26.02.2022 ab 14:00 Uhr bis etwa 16:00 Uhr

Einladung:

siehe eigenständige Einladung per Rundschreiben an Mitglieder erfolgt im Ende Januar22

Mitgliederversammlung

Tagesordnung zur Mitgliederversammlung:
1. Begrüßung, Feststellung der Beschlussfähigkeit
2. Bericht des Vorstands
3. Bericht Finanzen
4. Bericht über die Kassenprüfung
5. Entlastung des Vorstand
6. Wahlen des Vorstands
7. Anträge gemäß Beschlussvorlage (u.a. Finanzplan 2022,Satzungsänderung Verschiedenes

Anträge zur Mitgliederversammlung sollen dem Vorstand spätestens am 19.02.2022 vorliegen. In der beigefügten Beschlussvorlage finden Sie einen Link (www.mitgliederversammlung.pkdcure.de ) zum Geschäftsbericht 2022 und weiteren Unterlagen. Gerne senden wir Ihnen auch Ihr persönliches Exemplar zu.

Anmelden können Sie sich online (www.pkdcure.de / Termine) oder unter Tel.: 06155 606 0189. Falls Sie nicht selber teilnehmen können oder eine andere Person zur Teilnahme beauftragen möchten, senden Sie bitte die ausgefüllte Vollmacht bis zum 24.02.2022 an die Geschäftsstelle zurück. Bitte geben Sie an, wie Sie abstimmen möchten und welche Person Sie vertreten soll.

Leider ist keine Präsenzveranstaltung möglich.

Herzliche Grüße

Nieren-Gesundheit für Jeden und Überall – Lebensqualität mit einer Nierenerkrankung

Der gegenwärtige Status Quo im Umgang mit und der Behandlung von Nierenerkrankungen hat das Ziel, das Leben zu verlängern, indem die Nierenfunktion geschützt, erhalten oder ersetzt wird. Außerdem soll es Erleichterung verschaffen bei Nierenversagen, ungeachtet der Effektivität des gesamten Krankheitsmanagements.

Dieser von der Krankheit ausgehende Ansatz mag unangemessen erscheinen, da er die Werte und Schwerpunkte des Patienten nur unzureichend widerspiegelt. Menschen mit einer Nierenerkrankung wollen vor allem weiterhin ein gutes Leben führen, ihre sozialen Funktionen ausfüllen und dabei sowohl den Anschein von Normalität wahren, als auch die Kontrolle über Gesundheit und Wohlbefinden haben. Diese Herangehensweise gibt den Patienten auch eine Selbstbeteiligung zurück, da Patienten häufig ein sinnvolles Mitgestalten im Umgang und in der Behandlung ihrer Krankheit vermissen. Sie erleben ihre Krankheit und die Behandlung oft als auferlegte Strafe und außerhalb ihrer Kontrolle. Um zu erreichen, dass Patienten zufriedener, engagierter und konstruktiver werden und somit auch das Behandlungsergebnis verbessert wird, brauchen sie das Gefühl, dass ihre Symptome wirksam behandelt werden und sie selbst effektiv und aktiv dabei mitwirken können. Die Teilhabe am Leben ist gleichermaßen wichtig für die Patienten und die Menschen in ihrem Umfeld, sonst entsteht der Eindruck einer zu starken Vereinnahmung und Einschränkung durch die vorrangig angewandten Behandlungsmethoden.

Das “World Kidney Day Steering Committee”, also das leitende Kommitee des Weltnierentags, hat für das Jahr 2022 das Motto “Überbrückt die Wissenslücke für bessere Nierenpflege” gewählt. Dies wurde aus zweierlei Gründen so gewählt – zum einen, um die Sensibilität und das Bewusstsein zu steigern für effektives Symptom-Management und zum anderen, um ein Mitwirken des Patienten zu schaffen, mit dem Ziel, wirklich Mut zu machen für die aktive Beteiligung am Leben trotz dieser Nierenerkrankung . Wirksame Maßnahmen zur Vorsorge und Eindämmung der Krankheit sind sehr wichtig. Patienten mit Nierenerkrankungen – einschließlich derer, die dialysepflichtig und transplantiert sind – und die Menschen, die sie versorgen, sollen sich von Nieren-Hilfsorganisationen unterstützt fühlen, vor allem während einer Pandemie und anderen Zeiten mit besonderen Herausforderungen.

Für das Kommitee zur Organisation des Welt-Nierentags ist die Einbeziehung der Lebensbeteiligung in der Patientenversorgung ein zentraler Schwerpunkt und ein wichtiger Baustein für das oberste Ziel, gut mit dieser Krankheit leben zu können.

Darüber hinaus sollen Patienten mit CKD (chronischen Nierenerkrankungen) und ihre Familien oder andere Menschen im Umfeld in der Lage sein, für sie bedeutsame und wichtige Ziele im Leben und vor allem im gesundheitlichen Bereich zu erreichen. Dies setzt von jedem Patienten ein Bewußtsein und das nötige Wissen für den Umgang mit Klinikpersonal voraus, und 

zwar für gemeinsame Entscheidungen, Mitbestimmung sowie das Entwickeln von Fähigkeiten für ein effektives Selbst-Management.

Wir befürworten des Weiteren eine gestärkte Partnerschaft mit den Patienten im Hinblick auf die Entwicklung, Umsetzung und Auswertung von Maßnahmen und Richtlinien, die ein gutes Leben ermöglichen. Dies muss durch stetige und verständliche Kommunikation unterstützt werden. Auch fordern wir einen Ansatz, der auf der Betonung von Stärken basiert und Strategien zur Unterstützung umfasst.

Hier sind Strategien wichtig, die Resilienz, soziale Kontakte und die eigene Kontrolle beinhalten. Für alle Patienten mit Nierenerkrankungen fordern wir ein effektives und ganzheitliches Symptom-Management, das über herkömmliche Nierentherapien hinausgeht, und zwar einschließlich wirksamer Strategien für das Herausfinden und Behandeln von diesen Symptomen. Derartige Symptome oder Anzeichen sind etwa Schmerzen, Schlafstörungen, Angst, Depression, Stress, die Beweglichkeit, Gebrechlichkeit und andere. Es gilt, diese Beschwerden zu lindern, sodass Patienten und ihre Begleiter eine bessere Lebensqualität erreichen, die sich an Gesundheit orientiert.

Wir müssen über den Status Quo hinausgehen und den Patienten bei Forschung, Behandlung und Praxis in das Zentrum rücken. Die Mitarbeit des Patienten, die Zusammenarbeit und die verbesserte Kommunikation, kombiniert mit einem Paradigmenwechsel hin zu einem auf Stärken basierenden Ansatz bei der Betreuung, können Vertrauen und Hoffnung schaffen und damit zu einer guten Lebensqualität mit chronischen Nierenerkrankungen führen.

PKD-Treff Hamburg

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Zinnschmelze, Maurienstrasse 19, 22305 Hamburg Zeit: 14:00 -16:00

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Projekttitel

PKD-Seminar - Netzwerktreffen der Regionalen Ansprechpartner, PKD Botschafter, PKD e. V. Mitglieder

Zielsetzung

Die PKD-Freizeit soll die Vernetzung und den Zusammenhalt einzelner PKD-Regionalgruppen und deren Mitglieder fördern.

Ziele:

• Stärken des “Wir”-Gefühls
• Vernetzung der Mitglieder
• Schulung und Austausch zu Alltagsfragen im Umgang mit der Erkrankung (Ernährung, Bewegung, Krankeitsbewältigung)
• Häufige medizinsche Themen
• Gemeinsames erleben sollen Körper und Geist für den Alltag stärken

Zielgruppen:

Mitglieder, Regionale Ansprechpartner und PKD-Botschafter

Inhalte und vorläufiges Programm (Entwurf):

Gemeinsame Freizeit im Hotel Erbacher Hof, mit Besuch Meditations- u. Besinnungsangebote, ggf. Wanderungen in der näheren Umgebung, Ernährungsberatung für PKD, PKD und Sport

Donnerstag 

Bis 16:00 Uhr bis 17:00 Uhr - Anreise

18:00 Uhr - Begrüßung und Einführung

18:30 Uhr - Gemeinsames Abendessen

19:30 Uhr - Vorstellung der Teilnehmer und der Agenda

Freitag

09:00 Uhr - Erwartungen der Teilnehmer, Fragen der Teilnehmer

10:00 Uhr - Macht der Gedanken (N.N.)

                  Vortrag und Austausch dazu

14:00 Uhr - Diskussion der Fragen

16:00 Uhr - Bummel in der Altstadt / Bummel am Rhein

Samstag

10:00 Uhr - Vortrag zu aktuellen PKD-Themen
                  von Frau Pressor Julia Weinmann-Menke (Uniklinik Mainz) 

• Infos zur Nephrologie der Uni Mainz
• Infos zu häufigen PKD-Themen (was sind häufige Themen in der Praxis)
• Beantwortung von Fragen von den Teilnehmern (aus Abfrage vom Vortag)

12:30 Uhr - Mittagessen

14:00 Uhr - PKD und GdB - gemeinsamer Austausch
                 
                 Testimonials

 19:00 Uhr Veranstaltungsbesuch

Nachmittags Aktivitäten
Wanderung, Meditation, Testimonials,

Sonntag

Geistlicher Impuls 

12:00 Uhr - Gemeinsames Mittagessen

13:00 Uhr - Abreise

Folgende Kosten werden im Rahmen einer Projektförderung vom Verein übernommen.

3 * Übernachtung/HP
Fahrtkostenbeteiligung
Tagungsverpflegung

Essen und Trinken hält Leib und Seele zusammen. Trifft das auch auf PatientInnen mit Zystennieren zu?

Die Nierenpatientin bzw. der Nierenpatient steht vor einem Dilemma: Was ihr/ihm schmeckt, sollte sie/er besser meiden. Und was ihr/ihn nicht besonders reizt, ist dagegen gut für sie/ihn. Dass die Speisen z.B. auch mit weniger Kalium oder ohne Salz schmecken können, wollen wir am 09.04.2022 mit tatkräftiger Unterstützung von Katrin Korycki, Lehrerin, M. Sc. Ernährungswissenschaften/staatlich geprüfte Diätassistentin/Ernährungsberaterin DGE sowie den Azubis der Medizinischen Berufsfachschule erkunden. 

19. PKD-Symposium in Leipzig 2022

Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.

PKD-Symposium

Das Symposium hat sich für Betroffene mit Zystennieren zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert.

Freitag, 02. September und Samstag, 03. September 2022 in Leipzig

Medizinische Leitung: Priv.-Doz. Dr.Jan  Halbritter und Dr. Katrin Peschel und Herr Dr.Jonathan de Fallois

Jetzt anmelden

Teilnahmegebühr

► Mitglied: 30 EUR

► Gast:     60 EUR (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr)

beinhaltet:

Freitag:Kaffeepause, Abendimbiss, PKD-Tasche mit Unterlagen, Vorträge und Hotelrabatt (angefragt) für Mitglieder im Hotel Penta (begrenztes Kontingent)

Samstag: Mittagsimbiß, Kaffeepause, Vorträge

Freitag, 02.09.2022 -  Vortrag und Workshops

Samstag, 03.09.2022 - Vorträge an dem Uniklinikum

Übersicht zum Programm

Vielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen.

Jetzt anmelden

Das Programm im Pentahotel

Freitag im Pentahotel Leipzig

ab 13:00 Uhr - Registrierung 

14:00 Uhr - Begrüßung

14:10 Uhr - Die Macht der Gedanken

                  Referent Stefan Loß 

14:30 Uhr - Familie und Zystennieren - soziale Herausforderungen (Nicole Scherhag)
                  mit anschließender offener Fragerunde

                  Referentin Nicole Scherhag - Dipl.-Soz. Päd. & Supervisorin (DGSv) - Angefragt

15:15 Uhr - Kaffeepause

15:30 Uhr - Workshops nach Interessengruppen

18:00 Uhr - Abendimbiss

Samstag in der Uni-Klinik Leipzig

Programm

Anmeldung (falls nicht bereits am Vortrag geschehen) ab 09:15 Uhr

09:30 Uhr - Begrüßung durch
PKD e.V. und
PD Dr. Jan Halbritter

10:45 Uhr Basisvortrag Zystennieren – Ist eine Verzögerung des Verlaufs möglich?
Dr. med. Katrin Peschel
Praxisgemeinschaft Dr. Peschel - Leipzig

11:15 Uhr Nierenersatztherapien (Dialyse und Transplantation)
Frau Dr. med. Katalin Dittrich
DSO Region Ost - Geschäftsführende Ärztin (angefragt)

11:45 Uhr Leberzysten und nun?
Priv.-Doz. Dr. med. Jan Halbritter
Universitätsklinikum Leipzig/Nephrologie - Oberarzt

12:15 Uhr Kinder und Zystennieren (Vererbung, ADPKD, ARPKD)
Priv.-Doz. Dr. Max Liebau
Kinderklinik Uniklinik Köln - Oberarzt

12:45 Uhr Mittagspause (Imbiss, Infostände und persönlicher Austausch)

13:30 Uhr Lifestyle (Was kann ich selbst tun?, Psyche, Lebensqualität, Ernährung, Schmerzen, Reha)
Dr. Katrin Peschel

14:00 Uhr Impfungen (Wirkung, was ist notwendig)
Dr. Julian Stumpf - Uni Dresden (angefragt)

14:30 Uhr (Neue) Therapien und Studien (N.N.)

15:00 Uhr Ende der Veranstaltung

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Siehe symposium.pkdcure.de

About Cilia2022

Cilia2022 will be the fifth consecutive biennial European Cilia Conference. We initiated this series in London (Cilia2012), followed by Paris (Cilia2014), Amsterdam (Cilia2016, EMBO-funded), and Copenhagen (Cilia2018, EMBO-funded).

Two decades of groundbreaking discoveries in cilia biology has revolutionized our understanding of the critical role of cilia in signaling, development, tissue homeostasis and disease. Ever since, this field and the community have been growing rapidly. Major breakthroughs continue to occur in cilia research with the
number of publications still increasing exponentially. Therefore, there is a continued need for meetings that promote scientific exchange and networking in this highly interdisciplinary field.

The principal themes of Cilia2020 are molecular/clinical aspects of ciliopathies (including eye, kidney, brain, and motile ciliopathies), cilia and centriole structure, signaling and development, protein and membrane trafficking, cilia in cancer and metabolism, and motile cilia/flagella.

The main objectives are to:

1. Provide an interactive forum for open discussion of latest results and define future directions of cilia research.
2. Further connect cilia researchers from different disciplines and promote active exchange between the scientific community and patient organizations.
3. Promote and support early career cilia researchers.
4. Strengthen scientific exchange and collaboration within Europe, as well as internationally.

Speakers include:

• John Sayer, Newcastle University, Newcastle, UK.
• Elizabeth Forsythe, University College London, London, UK.
• Ruxandra Bachmann-Gagaescu, University Zürich, Zürich, CH.
• Cecilia Lo, University of Pittsburgh, Pittsburgh, USA.
• Pleasantine Mill, University of Edinburgh, Edinburgh, UK.
• Paul Guichard, University of Geneva, Geneva, CH.
• Lotte Bang Pedersen, University of Copenhagen, Copenhagen, DK.
• Susana Lopes, CEDOC, Lisboa, PT.
• Lukas Sommer, University Zürich, Zürich, CH.
• Rachel Giles, International Kidney Cancer Coalition, Duivendrecht, NL.
• Michael Koettgen, University of Freiburg, Freiburg, DE.
• Daniela Nicastro, UT Southwestern, Dallas, USA.
• Martin Blum, University Hohenheim, Stuttgart, DE.
• Timo Strünker, University of Münster, Münster, DE.
• Rebecca Burdine; Princeton University, Princeton, USA.
• Takanari Inoue, John Hopkins School of Medicine, Baltimore, USA.
• Karl Lechtreck, University of Georgia, Athens, USA.
• Tim Stearns, Stanford University, Stanford, USA.
• Claire Wyart, ICM Brain and Spine Institute, Paris, FR.
• Prachee Avasthi, University of Kansas, Lawrence, USA.
• Moe Mahjoub, Washington University, St. Louis, USA.
• Guangshuo Ou, Tsinghua University, Beijing, CN.

Weitere Details auf der Veranstaltungshompage

http://www.cilia2020.org/

Weltdiabetestag - 14. November