ARPKDler aufgepasst!

NEOCYST veranstaltet am 6. März 2021 einen ARPKD Patiententag. Betroffene und deren Familien sind herzlich dazu eingeladen sich spannende Vorträge zur Erkrankung und aktueller Forschung anzuhören, und sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen. Der gegenseitige Austausch ist einer der Grundpfeiler unseres Vereins und ein ganzer Tag speziell für ARPKD somit ein Gewinn für Betroffene.

Sollte es aufgrund der aktuellen Umstände nicht möglich sein, diesen Tag als Präsenzveranstaltung abzuhalten, so wird ein online-Format erstellt. Sobald es wieder möglich ist, folgt eine Präsenzveranstaltung zum persönlichen Kennenlernen und Austausch.

Wir sind mit von der Partie, wer noch?

Weitere Infos unter: www.neocyst.de

TAG DER ORGANSPENDE am 05. Juni 2021

+++  zentralen Großveranstaltung in Dorrtmund +++

Am Samstag, den 6. Juni 2020, ist der bundesweite Tag der Organspende. Auf der zentralen Großveranstaltung

\"Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.\"

Auf dem Marktplatz laden Informationsstände rund um die Themen Organspende, Transplantation und Gesundheit zum Informieren und Erleben ein. Wir freuen uns auf Ihren Besuch und beantworten gerne Ihre Fragen.

RICHTIG: Über 3.000 Menschen in Deutschland wurde im letzten Jahr durch Organspenden die Chance auf ein neues Leben geschenkt. Dafür wollen sie danken. Den Menschen, die mit einer Organspende geholfen haben. Den Menschen, die sich zu Lebzeiten für eine Organspende entschieden haben. Und allen Menschen, die sich Gedanken machen über das Thema Organspende.

WICHTIG: Seit knapp drei Jahren gilt für die Organspende die sogenannte Entscheidungslösung. Sie sieht vor, dass jeder Mensch sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und eine selbstbestimmte Entscheidung treffen sollte. Diese kann in einem Organspendeausweis dokumentiert werden.

LEBENSWICHTIG: Noch immer stehen über 10.000 Menschen auf den Wartelisten für ein Spenderorgan. Viele warten bereits seit Jahren - und zu viele warten leider vergeblich. Denn Organspenden sind noch immer selten und täglich sterben Patienten, denen mit einer Transplantation hätte geholfen werden können.

Ziel des Tages

Die Veranstalter sind die Patientenverbände Bundesverband der Organtransplantierten e.V., Bundesverband Niere e.V. und Lebertransplantierte Deutschland e.V., die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, die Deutsche Transplantationsgesellschaft und die Deutsche Stiftung Organtransplantation. Gemeinsam sollen möglichst viele Menschen auf das Thema Organspende aufmerksam gemacht, informiert und zu einer Entscheidung motiviert werden. Das Motto lautet: „Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.\".

Traditionell wird der Tag der Organspende vormittags mit einem ökumenischen Dankgottesdienst begonnen. Im Anschluss werden um ca. 12 Uhr das Bühnenprogramm und die Infozelte auf dem Domplatz offiziell eröffnet. Neben zahlreichen Musikdarbietungen und Gesprächsrunden auf der Bühne, wird den Besuchern in den Infozelten die Möglichkeit für persönliche Gespräche gegeben. Die Aussteller sind neben den Veranstaltern auch regionale Partner, die Informationen zur Organspende, Transplantation und Gesundheit anbieten. Zahlreiche Aktionen für Erwachsene und Kinder laden zum Mitmachen und Erleben ein.

Motto:

„Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.“

Wo:

Marktplatz im Herzen von Halle

Wann:

10 bis 18 Uhr

Bereitschaft zum Spenden von Organen stagniert

\"Jeder einzelne Organspender kann bis zu sieben Menschen das Leben retten oder zumindest ihre Krankheiten und ihr Leid lindern\", setzt sich Uwe K. H. Korst, stellvertretender Vorsitzender des Bundesverbands Niere, für eine Spende ein. Er erinnert daran, dass jeder plötzlich auf eine Transplantation angewiesen sein kann.

Viele Bundesbürger sind zwar grundsätzlich bereit, potenzieller Organspender zu sein. Dennoch schrecken viele zurück, den entsprechenden Ausweis zu unterschreiben. Skandale sind daran mitschuldig. Mehr lesen

Mehr zur Organspende

Fakten zur Organspende

18. PKD-Symposium vom 18.06. bis 19.06.2021

Einhaltung der Hygiene Vorschriften nach COVID19 erforderlich!

Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.

Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert.

Vom 18. bis 19. Juni 2021 in München

Medizinische Leitung: Univ.-Prof. Dr. Dr. med. Uwe Heemann (Klinikum rechts der Isar, Leitung der Abeilung für Nephrologie

Teilnahmegebühr (beide Tage)

beinhaltet:
Freitag:    Vorträge
Samstag:  Vorträge

Mitglied:  20,-- EUR

Gast:        45,-- EUR

Frühbucherrabatt 5 %

Freitag, 18. Juni 2021 (Entwurf)

Programm (im Hotel Leonardo)

Freitag im Leonardo Hotel Arabellapark, Effnerstraße 99

Online-Start ca. 14:00 Uhr

14:15 Uhr - Wenn das Leben an die Nieren geht - Warum gerade ich?

                  Referent Stefan Loß

15:30 Uhr - Kaffeepause (nur Präsenz)

16:00 Uhr - Workshops

17:30 Uhr - Noch Fragen

Moderation & Leitung:

Stefan Loß (Vorstandsmitglied PKD e.V.) und Uwe Korst (Vorsitzender PKD e.V.)

Samstag, 19. Juni 2021 (vorläufiges Programm)

Programm (in der Klinik links der Isar)

Ort:

Klinikum rechts der Isar

Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden

Programmflyer zur Veranstaltung

Projekttitel

PKD-Seminar - Netzwerktreffen der Regionalen Ansprechpartner, PKD Botschafter, PKD e. V. Mitglieder

Zielsetzung

Die PKD-Freizeit soll die Vernetzung und den Zusammenhalt einzelner PKD-Regionalgruppen und deren Mitglieder fördern.

Ziele:

• Stärken des “Wir”-Gefühls,
• Vernetzung der Mitglieder
• Schulung und Austausch zu Alltagsfragen im Umgang mit der Erkrankung (Ernährung, Bewegung, Krankeitsbewältigung)
• Häufige medizinsche Themen
• Gemeinsames erleben sollen Körper und Geist für den Alltag stärken,

Zielgruppen:

Mitglieder, Regionale Ansprechpartner, und PKD-Botschafter
(etwa 23 bzw. 12 Teilnehmer bei Corona-Vorgaben.)

Inhalte und vorläufiges Programm (Entwurf):

Gemeinsame Freizeit im im Hotel Ibis, mit Besuch Meditations- u. Besinnungsangebote, ggf. Wanderungen in der näheren Umgebung, Ernährungsberatung für PKD, PKD und Sport

Donnerstag, 23.09.2021

Bis 16:00 Uhr bis 17:00 Uhr - Anreise

18:00 Uhr - Begrüßung und Einführung

18:30 Uhr - Gemeinsames Abendessen

19:30 Uhr - Vorstellung der Teilnehmer und der Agenda

Freitag, 24.09.2021

09:00 Uhr - Erwartung der Teilnehmer, Fragen der Teilnehmer

10:00 Uhr - Macht der Gedanken (Stefan Loß)

                  Vortrag und Austausch dazu.

14:00 Uhr - Diskussion der Fragen

16:00 Uhr - Bummel in der Altstadt / Bummel am Rhein

Samstag, 25.09.2021

10:00 Uhr - Vortrag zu aktuellen PKD-Themen
                  von Frau Pressor Julia Weinmann-Menke (Uniklinik Mainz) - angefragt

• Infos zur Nephrologie der Uni Mainz
• Infos zu häufigen PKD-Themen (was sind häufige Themen in der Praxis)
• Beantwortung von Fragen von den Teilnehmern (aus Abfrage vom Vortag)

12:30 Uhr - Mittagessen
14:00 Uhr - PKD und GdB - gemeinsamer Austausch
                 
                 Testimonials

19:00 Uhr - ZDF-Studio / Alternativ Veranstaltungsbesuch.

Nachmittags Aktivitäten
Wanderung, Meditation, Testimonials,

Sonntag, 26.9.2021

Geistlicher Impuls 

12:00 Uhr - Gemeinsames Mittagessen

13:00 Uhr - Abreise

Folgende Kosten werden im Rahmen einer Projektförderung vom Verein übernommen.

3 * Übernachtung/HP
Fahrtkostenbeteiligung
Tagungsverpflegung

Weltdiabetestag - 14. November

Weltdiabetestag - 14. November