April | | | | | |
Mo 22.04.24 18:30-20:00 | | Veranstaltung des BN e.V. Online-Austausch zum Thema „Nierenersatztherapien Beschreibung »Sehr geehrte Damen, sehr geehrte Herren,
liebe Mitglieder,
hiermit möchten wir Sie zu unserer nächsten Veranstaltung im Rahmen eines
Online-Austauschs am Montag, den 22.04.2024 ab 18:30 Uhr bis ca. 20:00 Uhr
zum folgenden Thema einladen:
"Die Formen der Nierenersatztherapie, was geht und wie geht es mir damit?"
Gemeinsam möchten wir uns mit Ihnen über ihre Erfahrungen sowie Vor- und Nachteile
der verschiedenen Nierenersatztherapien wie Hämodialyse, Peritonealdialyse
sowie Nierentransplantation austauschen.
Es werden erfahrene Mitbetroffene teilnehmen, mitdiskutieren und für Fragen zur
Verfügung stehen.
Über Ihre Anmeldung unter: schade@bnev.de freuen wir uns.
Sie erhalten einige Tage vor der Videokonferenz per ZOOM den Einwahlllink.
Haben Sie Fragen oder Anregungen, schicken Sie der AG Netzwerk eine Mail an
schade@bnev.de.
Wir freuen uns auf Ihre Anmeldung und einen regen Austausch.
Mit freundlichen Grüssen
Ihre AG Netzwerk des BN e.V.
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Mo 22.04.24 19:00 | | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Beschreibung »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg,
Nach einem tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.
Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen.
Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um?
Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein.
Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist,
wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt.
Wir freuen uns auf Sie/Dich.
Ihre
Katja Keller
RG-Freiburg | | | Jetzt verbindlich anmelden |
Sa 27.04.24 18:00-20:00 | | PKD-Treff Südhessen | | | Jetzt verbindlich anmelden |
Mai | | | | | |
Sa 04.05.24 10:00 - ca. 14:00 Uhr | | Treffen der RG Berlin-Brandenburg Beschreibung »Die moderne Kommunikationstechnik ist in unserem Leben heute allgegenwärtig und auch in der modernen Medizin ist sie nicht mehr wegzudenken. Dabei reicht die Spanne von der Erfassung von Vital- und Gesundheitswerten bis zu Videosprechstunden und der Einbeziehung von Experten per Telekolloquium. In unserer mittlerweile schon 10. Veranstaltung am 4. Mai 2024 wollen wir der Frage nachgehen, welche Methoden bereits zur Verfügung stehen, welche in der Entwicklung sind, aber auch welche Risiken damit möglicherweise verbunden sind. Einen einführenden Vortrag wird uns dazu Frau Dr. Dr. Wibke Düttmann-Rehnolds halten, die zur Telemdedizin an der Berliner Charité forscht. Ergänzt wird dieser Vortrag durch 2 Berichte von Mitgliederrn unserer Regionalgruppe, die bereits Erfahrungen mit der Telemedizin gesammelt haben und uns davon berichten werden. Gemeinsam wollen wir diskutieren, welche Erwartungen wir als Patienten an die Telemedizin haben.
Wie immer wird es auch Informationen zur aktuellen Entwicklung im Bereich PKD geben. Ebenso unser Mitbringbuffet und Verabredungen zur weiteren Arbeit in der Regionalgruppe.
Bitte meldet euch über das PKD-Portal an, damit wir gut planen können.
Schöne Grüße und alles Gute für euch bis dahin wünschen
Andreas und Anette | | | Jetzt verbindlich anmelden |
Sa 04.05.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Di 14.05.24 18:00 bis 21:00 | | PKD-Treff Hannover Beschreibung »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Stadtzentrum Ricklingen
Zeit: 18:00-21:00
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Mi 15.05.24 8:45 2 Tage | | ECRD Beschreibung » | | | |
Do 16.05.24 19:00-20:00 | | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM Beschreibung »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD),
Bei unserem siebten Treffen am 16.Mai 2024 um 19 Uhr,
wollen wir wieder Spezialisten einladen.
Unsere Anfrage wurde bestätigt, es wird Prof. Joosth Drenth an unserem Treffen teilnehmen.
Es wir unter anderem die angehängte Folie vorstellen und offen für Fragen sein.
Steckbrief:
Prof Joosth Drenth
Amsterdam UMC
hat schon an mehrere Studien zur Zystenleber durchgeführt:
z.B. (um nur einige zu nennen)
Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen.
Um Anmeldung wird gebeten.
Wir freuen uns auf Euch/Sie.
Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth
P.S.
Was wir bei jedem Treffen wollen,
wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
- für regelmäßige Treffen
- Krankheitsbild
- offene Fragen
- Prävention
- Behandlungen
- Transplantation
- Forschungen
- Austausch
- Spaß
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Fr 17.05.24 9:00-open End | | Weltnierentag "Safe the Kidneys" in Greifswald Abends Beachparty Beschreibung »
Wir der Verein PKD Familiäre Zystennnieren e.V. werden an diesem Tag mit einem Infostand vor Ort sein, um Euch euche Fragen zu beantworten und euch mit Infomaterial zu versorgen.
Vielleicht habt Ihr auch Lust vorbei zukommen.
Ich Bitte um Anmeldung an:Vievien.dale@med.uni-greifswald.de
Am Abend ist dann Beachparty (Karten siehe unten)
Beachparty Eldena: Die Große Charity-Party - Save the Kidney Tauche ein in eine Nacht voller Spaß, Rhythmus und karitativer Großzügigkeit! Wir laden herzlich zur ultimativen Beachparty ein, die nicht nur deine Sinne verzaubern wird, sondern auch einen bedeutenden Beitrag zur Forschung leistet. Unser Event ist mehr als nur Tanzen und gute Musik - es ist eine Party mit einem tieferen Zweck! Wir freuen uns, die fantastische DJane Nicole Endlich ankündigen zu dürfen, die exklusiv für die Charity-Party „just for fun“ auflegt! Mit dabei sind auch Party DJ Melody und VDJ Davo. Mit ihren mitreißenden Beats werden sie die Tanzfläche zum Beben bringen und dafür sorgen, dass du die ganze Nacht über in Bewegung bleibst. Ein Fest für die Ohren, das du nicht verpassen solltest! Gutes tun, Spaß haben! Feiern für den guten Zweck. Der Eintritt zu unserer Beachparty ist nicht nur der Schlüssel zu einer unvergesslichen Nacht, sondern auch dein Beitrag zur Unterstützung von Forschungsprojekten. Der Eintritt geht direkt in die Forschung. Gemeinsam können wir Gutes tun und Spaß haben! Sand unter den Füßen, Drinks in der Hand und eine Brise, die die Stimmung hebt - all das erwartet dich auf unserer Beachparty. Vergiss den Alltag und lass dich von der Stimmung mitreißen! Wir sehen uns am Strand! Strandbad Eldena
17.05.24 19 Uhr Vorverkaufsstellen: Tanksop Stegmann • Sandfuhr 4, 17491 Greifswald Krafczyk Männermoden • Lange Str. 91, 17489 Greifswald Vodafone-Otelo-Shop Neuenkirchen • Marktflecken 1, 17498 Neuenkirchen Save the Kidney • Friedrich-Loeffler-Str. 23c, 17487 Greifswald Bunker • Brandteichstr. 22, 17489 Greifswald MeerHanf CBD Store Greifswald • Kuhstraße 26, 17489 Greifswald
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Sa 25.05.24 14:30 bis 16:30 Uhr | | PKD-Treff Minden Beschreibung »
PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort:
Parisozial Selbsthilfe-Kontaktstelle
Kreis Minden-Lübbecke
Siemeonstr. 17 - 19
32423 Minden
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.Um Anmeldung wird gebeten.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
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Sa 25.05.24 18:00 | | PKD-Treff Frankfurt Beschreibung »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt
Datum: 25. Mai 2024 (Samstag)
Zeit: 18:00 Uhr
Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Parkmöglichkeiten gibt es im Parkhaus Saalbau Bornheim, Arnsburgerstrasse 24, 60385 Frankfurt. Von dort sind es 5 Minuten zu Fuß.
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt: Frau Petra Köhler
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Sa 25.05.24 18:00 | | Treffen der Regionalgruppe Dresden Beschreibung »Liebe Mitglieder, Liebe Interessierte,
Unser erstes Regionaltreffen in Dresden findet am 25.05.2024 im Campus, Hübnerstraße 13, 01069 Dresden.
Thema: Gesprächsrunde zum Thema alles rund um PKD
Im Campus, Hübnerstraße 13, 01069 Dresden.
Haltestelle Nürnberger Ei (Linie 8. 61)
Wir freuen uns auf Euren Besuch.
Gruß
Dieter Mutscher und Evelyn Balsamo
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Juni | | | | | |
Sa 01.06.24 10:00 | | Tag der Organspende von Gießen über Wetzlar nach Gießen Radtour für Organspende Beschreibung »Sehr geehrte Damen und Herren,
wir freuen uns, Sie zur Radtour für Organspende in
Gießen begrüßen zu dürfen. Organspende ist für
uns im Zusammenhang mit der Organtransplantation
ein wichtiges Thema: jeder/jede Deutsche kann sich
selbst entscheiden, ob er/sie Organe spenden möchte
oder nicht.
Es ist wichtig, sich zumindest einmal im Leben mit
dieser Thematik auseinanderzusetzen und bei
positiver Entscheidung zur Organspende auch einen
entsprechenden Ausweis bei sich zu tragen bzw. diese
Entscheidung mit seinen Angehörigen zu besprechen.
Leider kommt es immer noch sehr häufig vor, dass ein
Mensch verstirbt, ohne eine Entscheidung zur
Organspende getroffen zu haben.
Wenn dann Angehörige vor einer solchen
Entscheidung stehen, sind diese zumeist damit
überfordert. Von daher halten wir es für wichtig,
dass wir uns alle mit der Thematik Organspende
beschäftigen und eine selbstbestimmte Entscheidung
dazu treffen.
Die Radtour für Organspende will die Bevölkerung
über die Möglichkeiten zur Organspende und die
Möglichkeiten der Organtransplantation aufklären.
Am 01.06.2024 werden das UKGM und verschiedene
Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten, um dieses Ziel
zu erreichen. Im Namen des Organisationskomitees,
mit freundlichen Grüßen,
Prof. Dr.A. Böning Fr. Dr. C. Hinck-Kneip Prof. Dr.W. Seeger
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Sa 01.06.24 11:00 | | 1. Mainzer Organ- & Gewebefestival „Spenden kann jede:r” am 1. Juni 2024 Beschreibung »Zum ersten Mal veranstaltet der gemeinnützige DIATRA Verlag gemeinsam mit zahlreichen Partnern ein ganztägiges Benefizfestival, um die Akzeptanz der Organ- und Gewebespende zu erhöhen. Das Festival findet zeitgleich mit dem bundesweiten "Tag der Organspende" am 1. Juni 2024 in der Festung Reduit in Mainz-Kastel statt.
Im Wort Akzeptanz steckt „Tanz“ - und so werden die Punkrocker „Hafensaengers“ aus Hamburg (mit dem nierentransplantierten Sänger Thomas) und der herztransplantierte Rapper Nene Tshilombo aka TKay-G aus Recklinghausen die historische Festung Reduit am Rheinufer zum Beben bringen. Das Ensemble des Galli Theaters aus Wiesbaden bringt das Theaterstück „Die Spenderniere“ des nierenkranken Theatermachers Johannes Galli auf die Bühne.
Wir begrüßen Vertreterinnen und Vertreter der Gesundheitsministerien von Rheinland-Pfalz und Hessen. Viele Aktionen für Groß und Klein sind geplant, z.B. Podiumsdiskussion, Zumba-Workshop, Kunstworkshop. Alle Selbsthilfegruppen sind herzlich eingeladen mitzufeiern und zu informieren. DIATRA freut sich über Spenden für die Festival-Organisation und eine geplante Aufklärungskampagne.
Kontakt für interessierte Förderer und Sponsoren: info@diatra.de
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Sa 01.06.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sa 01.06.24 8:00-23:59 | | Tag der Organspende Beschreibung »Tag der Organspende
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Fr 14.06.24 12:00 2 Tage | | (Beide Tage) PKD Patient*innen Symposium in Hannover Beschreibung »Einladung zu unserem diesjährigem Patient*innen Symposium in Hannover (Beide Tage)
Freitag 14.6.2024 im G-Hotel Hannover
- ab 13:00 Uhr Registrierung
- 14:00 Uhr Begrüßung
- 14:10 Uhr Vortrag Resilienz *(Wir habe eine Referent*in gebucht: Thema: Sorgen und Herausforderungen der polyzystischen Zystennieren und der Zystenleber und ihren systemisch bedingten Begleiterkrankungen im Alltag
- 15:00 Uhr Kaffeepause
- 15:30 Uhr 2.Teil Resilienz
- 17:00 Uhr Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themen
- 18:30 Uhr Abendessen
Samstag, 15.06.2024, 10:00 Uhr – 15:00 Uhr
- 10:00-10:30 Uhr Zusammentreffen
(vor dem Hörsaal mit Kaffee, Snack)
Block 1
(Hörsaal + Hybrid)
- 10:30-10:40 Begrüßung und Einführung
(Prof. Dr. Kai Schmidt-Ott,
Frau Susanne Dammann)
- 10:40-11:00 Zystennieren –
aus der Sicht der Nephrologin
(Dr. Stefanie Kramer, Klinik für
Nieren- und Hochdruckerkrankungen)
- 11:10-11:30 Zystenleber – aus der Sicht des Hepatologen (PD Dr. Richard Taubert, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie)
- 11:40-12:00 Komplikationen, Drainagen, Zystensklerosierung (Dr. Patrick Behrendt, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie)
(Catering vor dem Hörsaal)
Block 2
(Hörsaal + Hybrid)
- 12:40-13:00 Nieren- und Lebertransplantation bei polyzystischen Erkrankungen (Dr. Nicolas Richter, Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie)
- 13:10-13:30 Nierentransplantation –Vorbereitung und Nachsorge bei polyzystischer Nierenerkrankung (Dr. Alena Richter, Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen)
- 13:40-14:00 Psychosomatische Aspekte
bei PKD und Transplantation (PD Dr. Mariel Nöhre, Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie)
- 14:10-14:15 Verabschiedung
(Frau Susanne Dammann)
- 14:15-14:45 Kaffee und Snack (vor dem Hörsaal)
- 15:00 Uhr Ende der Veranstaltung
Der Freitag beinhaltet: Begrüßungsimbiss, Kaffeepause und Abendessen, PKD-Tasche mit Unterlagen, Vorträge
Der Samstag beinhaltet: Begrüßungsimbiss, Kaffepause und ein Mittagsimbiss
Teilnahmegebühr pro Person für beide Tage: Mitglied: 80,- € o. Übernachtung Gast: 100,- € o. Übernachtung Verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr.
Teilnahmegebühr pro Person für nur Freitag: (In diesem Fall melden Sie sich bitte an die Servicestelle unter anmeldung@pkdcure.de oder per Tel. 061556060189) Mitglied: 50,- € o. Übernachtung, m. Abendessen Mitglied 30,- € o. Übernachtung, o. Abendessen Gast: 75,- € o. Übernachtung, m. Abendessen Gast 45,- € o. Übernachtung, o. Abendessen
Wir haben ein begrenztes Hotelkontingent für eine Übernachtung (vom 14.6. auf 15.6.2024 ) im G-Hotel reserviert.
Preis incl. Frühstück: EZ 110,- € , DZ 130,- €
Einzeln gebuchte Zimmer sind 4 Wochen vor der Anreise kostenfrei stornierbar.
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Sa 15.06.24 10:00-16:00 | | (Nur Samstag in der MHH) PKD Patient*innen Symposium in Hannover Hybrid d.h. sowohl in Präsenz und auch per ZOOM Beschreibung »In diesem Jahr möchten wir zu unserem alljährlichen Patient*innen Symposium in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover) einladen.
Dies ist für die Veranstaltungmaske, wenn Sie nur am Samtag in der Klinik teilnehmen in Präsenz oder per Zoom teilnehmen wollen.
Samstag, 15.06.2024, 10:00 Uhr – 15:00 Uhr
Ort: Medizinische Hochschule Hannover, Hörsaal G / ZOOM (Die Veranstaltung beginnt um 10:30)
- Registrierung am PKD e.V. Stand (Bei der Präsenzveranstaltung)
10:00-10:30 Uhr Zusammentreffen vor dem Hörsaal mit Kaffee, Snack (vor dem Hörsaal)
Block 1 (Hörsaal + Hybrid)
10:30-10:40 Begrüßung und Einführung (Prof. Dr. Kai Schmidt-Ott, Frau Susanne Dammann)
10:40-11:00 Zystennieren - aus der Sicht der Nephrologin (Dr. Stefanie Kramer, Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen)
11:10-11:30 Zystenleber – aus der Sicht des Hepatologen (PD Dr. Richard Taubert, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie)
11:40-12:00 Komplikationen, Drainagen, Zystensklerosierung (Dr. Patrick Behrendt, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie)
12:10-12:40 Mittagspause (Catering vor dem Hörsaal)
Block 2 (Hörsaal + Hybrid)
12:40-13:00 Nieren- und Lebertransplantation bei polyzystischen Erkrankungen (Dr. Nicolas Richter, Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie)
13:10-13:30 Nierentransplantation – Vorbereitung und Nachsorge bei polyzystischer Nierenerkrankung (Dr. Alena Richter, Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen)
13:40-14:00 Psychosomatische Aspekte bei PKD und Transplantation (PD Dr. Mariel Nöhre, Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie)
14:10-14:15 Verabschiedung (Frau Susanne Dammann) (Ende der ZOOM Veranstaltung
14:15-14:45 Kaffee und Snack (vor dem Hörsaal)
Kosten
- Kosten für Catering und Getränke und Informationsmaterial und Raummiete ( 15 € )
- Kosten für die ZOOM Teilnahme (5 €)
- Regionalgruppenleiter*innen bekommen 50 % Ermässigung auf Ihre Kosten (Teilnehmer*innen Gebühr, Fahrkosten und Übernachtung)
- Bei Emfänger*innen SGB II und SGB XII bitten wir Sie sich an die Servicestelle zu wenden unter servicestelle@pkdcure.de
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Do 20.06.24 19:00-21:00 | | PKD e.V. Treffen Nordrhein Westfalen offenen für Alle Beschreibung »Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte,
wir möchten Sie herzlich zu unserem Zoom Online Treffen am 20. Juni 2024 von 19:00 bis 21:00 Uhr einladen. Dieses Treffen widmet sich dem Thema "Zystennieren und Zystenleber sowie ihre systemisch bedingten Begleiterkrankungen". Wir möchten über verschiedene Aspekte wie Schwerbehinderung, den Austausch zur Erkrankung, aktuelle Studien sowie die Vereinsarbeit des PKD Familiäre Zystennieren e.V. sprechen.
Wir laden Sie ein, an diesem informativen und interaktiven Treffen teilzunehmen, um sich über diese wichtigen Themen auszutauschen und mehr über die neuesten Entwicklungen in der Forschung und Behandlung zu erfahren.
Die Zoom-Meetingdaten werden Ihnen rechtzeitig vor dem Treffen zugesandt.
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und einen konstruktiven Austausch.
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Sa 22.06.24 12:00 2 Tage | | TAK Tag der Arbeitskreise des Bundesverband Niere e.V. Beschreibung »Der Bundesverband Niere e.V. (BNeV) veranstaltet seinen diesjährigen Tag der Arbeitskreise für die Mitglieder des BNe.V.,
somit ist Anmeldung für Mitglieder von PKD Familiäre Zystennieren e.V. möglich, dieser findet
im Hotelpark Königshof findet am 22. und 23. Juni 2024 statt.
Wir werden im Avalon 38154 Königslutter am Elm zu Gast sein.
Samstag, 22. Juni 2024
12.00 Uhr Get together, Imbiss
13.00 Uhr Fachvortrag: Eurotransplant -Organallokation als internationale Aufgabe
13.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 1
15.00 Uhr Kaffeepause
15.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 2
19.00 Uhr Abendessen/ gemütliches Beisammensein
Sonntag, 23. Juni 2024
08.00 Uhr Bewegung und Yoga
08.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 3
10.30 Uhr Kaffeepause
11.00 Uhr Plenum -
Arbeitsergebnisse /Ausblick
13.00 Uhr Mittagessen
anschließend Abreise
Die Anmeldung ist über das angehängte Formular möglich. | | | |
Juli | | | | | |
Do 04.07.24 19:00 | | Treffen der Regionalgruppe Wendlingen/Stuttgart Beschreibung »Einladung zum zweiten Regionalgruppentreffen Wendlingen/ Stuttgart mit neuer Leitung (siehe unten)
Wir treffen uns am 4.7.2024
Um Anmeldung zur besseren Planung wird gebeten
Wir, das sind die Jenny, Moni, Chrissi und ich - Steffen (siehe auch Foto - Moni fehlt auf dem Bild).
Kontakt zu uns für 2024:
Wir können alle beruflich und zeitlich keinen Telefonservice übernehmen also per Gerne per Email oder an die Servicestelle unter Tel.06155 606 0189
Montags, Mittwochs und Donnerstags von 9-13 Uhr
Moni: Transplantation
Jenny: Keto Ernährung und Frauen Thematik
Chrissi: PD
Steffen: HD, Warteliste
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
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Sa 06.07.24 14:00-16:00 | | PKD-Treff Hamburg Beschreibung »PKD-Treff Hamburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
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Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze
Zeit: 14:00-16:00
Anmeldung: erbeten
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sa 06.07.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Mi 17.07.24 18:00-20:00 | | PKD Treff Nürnberg Beschreibung »Liebe Mitglieder und Interessierte und Angehörige,
Einladung zum PKD Treffen im Haus der Begegnung in Stein bei Nürnberg.
Wir wollen uns am 17.07.2024 von 18:00-20:00 zum Austausch rund um Zystennieren und Zystenleber.
Eure
Urte Strauß
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August | | | | | |
Sa 03.08.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
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Mi 07.08.24 18:30-20:00 | | PKD Treff Leipzig: Zum Thema Patientenverfügung Beschreibung »Von der Notwendigkeit einer Patientenverfügung.
Wer sie nicht hat, sollte sie haben. Und wer sie besitzt, ist meist unsicher, ob sie
wirklich alles berücksichtigt. Wie also formulieren Sie Ihre Patientenverfügung
wasserfest und nachhaltig? Und worin besteht der Unterschied zwischen einer
Patientenverfügung, einer Vorsorgevollmacht und einer Betreuungsverfügung?
Sachkundige Auskunft gibt uns diesmal Frau Annett Ratsch vom Caritasverband
Leipzig e.V., Seniorenverband Mitte
Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen und
Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden.
| | | Jetzt verbindlich anmelden |
Sa 10.08.24 14:30 bis 16:30 Uhr | | PKD-Treff Minden Beschreibung »
PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort:
Parisozial Selbsthilfe-Kontaktstelle
Kreis Minden-Lübbecke
Siemeonstr. 17 - 19
32423 Minden
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.Um Anmeldung wird gebeten.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
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Di 20.08.24 18:00 bis 21:00 | | PKD-Treff Hannover Beschreibung »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Stadtzentrum Ricklingen
Zeit: 18:00-21:00
Anmeldung: erbeten
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September | | | | | |
Sa 07.09.24 11:00 2 Tage | | SLOD SYMPOSIUM Lebendorganspende und Transplantation – Beschreibung »SYMPOSIUM 2024
LEBENDORGANSPENDE UND TRANSPLANTATION
http://slod-ev.de/termine/ | | | |
Sa 07.09.24 14:00-16:00 | | PKD-Treff Hamburg Vortrag Thema Ernährung in allen Phasen der PKD Erkrankung zu Gast Sabrina Thaden (Nutrion Master) Beschreibung »Vortrag zum Thema Ernährung in allen Phasen der PKD Erkrankung
Am 7.9.2024 von 14:00-16:00 in der Zinnschmelze im SAAL im Untergeschoss.
Die Referentin wird Frau Sabrina Thaden sein.
Frau Thaden hat unsere Ernährungsbroschüre mit geschrieben.
Profil:
https://nutrition-master.de/
PKD-Treff Hamburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
.
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze
Zeit: 14:00-16:00
Anmeldung: erbeten
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Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
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Sa 07.09.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
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Mi 18.09.24 18:00-20:00 | | PKD Treff Nürnberg Beschreibung »Liebe Mitglieder und Interessierte und Angehörige,
Einladung zum PKD Treffen im Haus der Begegnung in Stein bei Nürnberg.
Wir wollen uns am 18.09.2024 von 18:00-20:00 zum Austausch rund um Zystennieren und Zystenleber.
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Oktober | | | | | |
Sa 05.10.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
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mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Do 17.10.24 19:00 | | Treffen der Regionalgruppe Wendlingen/Stuttgart Beschreibung »Einladung zum dritten Regionalgruppentreffen Wendlingen/ Stuttgart mit neuer Leitung (siehe unten)
Wir treffen uns am 17.10.2024
Um Anmeldung zur besseren Planung wird gebeten
Wir, das sind die Jenny, Moni, Chrissi und ich - Steffen (siehe auch Foto - Moni fehlt auf dem Bild).
Kontakt zu uns für 2024:
Wir können alle beruflich und zeitlich keinen Telefonservice übernehmen also per Gerne per Email oder an die Servicestelle unter Tel.06155 606 0189
Montags, Mittwochs und Donnerstags von 9-13 Uhr
Moni: Transplantation
Jenny: Keto Ernährung und Frauen Thematik
Chrissi: PD
Steffen: HD, Warteliste
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Sa 19.10.24 9:00-15:30 | | Einladung zum Arzt-Patiententag der Klinik und Poliklinik für Chirurgie am am 19.10.2024 im Klinikum rechts der Isar der TU München Beschreibung »
Vorab Information, näheres kommt im Sommer !!!!!
Sehr geehrte Damen und Herren,
Am Samstag, den 19.10.2024 veranstaltet die Klinik und Poliklinik für Chirurgie von 9:00 bis 15:30 Uhr einen Arzt-Patiententag im Hörsaaltrakt des Klinikums rechts der Isar.
Wie schon im letzten Jahr wird auch die Transplantationsmedizin vertreten sein und mit Experten-Fachvorträgen zu den Themen „Organspende, Nierentransplantation, Sport an Dialyse und nach Transplantation, Nebenschilddrüsenerkrankungen an Dialyse Lind nach Transplantation" ein sehr buntes Programm für Patienten auf der Warteliste, bereits Transplantierte und Interessierte anbieten.
Im zweiten Teil, nach der Mittagspause, möchten wir wieder ein Forum in den Räumen vor den Hörsäalen anbieten, auf dem sich die Besucher unter dem Motto „Meet the Expert' zu einzelnen Themen speziell informieren können und vor allem mit den Referenten, Patientenverbänden, Medizintechnikherstellern, Phamazie-Vertretern und auch gegenseitig austauschen können.
I | | | |
November | | | | | |
Sa 02.11.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
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Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
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Sa 09.11.24 14:30 bis 16:30 Uhr | | PKD-Treff Minden Beschreibung »
PKD-Treff Minden
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Ort:
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Siemeonstr. 17 - 19
32423 Minden
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Di 12.11.24 18:00 bis 21:00 | | PKD-Treff Hannover Beschreibung »PKD-Treff Hannover
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Ort: Stadtzentrum Ricklingen
Zeit: 18:00-21:00
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Dezember | | | | | |
Sa 07.12.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
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