Veranstaltungen April 2024

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Datum		Veranstaltung	Status		Aktion
Mo 01.04.24 11:00		1. Mainzer Organ- & Gewebefestival „Spenden kann jede:r” am 1. Juni 2024 Beschreibung » Unter Vorbehalt:PKD Familiäre Zystennieren e.V. wird mit einem infostand vor Ort sein. Zum ersten Mal veranstaltet der gemeinnützige DIATRA Verlag gemeinsam mit zahlreichen Partnern ein ganztägiges Benefizfestival, um die Akzeptanz der Organ- und Gewebespende zu erhöhen. Das Festival findet zeitgleich mit dem bundesweiten "Tag der Organspende" am 1. Juni 2024 in der Festung Reduit in Mainz-Kastel statt. Im Wort Akzeptanz steckt "Tanz" - und so werden die Rock-Metal-Band „Deliverydie“ aus Duisburg (mit dem Neurochirurgen und ehemaligen Transplantationsbeauftragten Dr. Hilal Yahya), die Punkrocker „Hafensaengers“ aus Hamburg (mit dem nierentransplantierten Sänger Thomas) und der herztransplantierte Rapper Nene Tshilombo aus Regensburg die historische Festung Reduit am Rheinufer zum Beben bringen. Das Ensemble des Galli Theaters aus Wiesbaden bringt das Theaterstück „Die Spenderniere“ des nierenkranken Theatermachers Johannes Galli auf die Bühne. Wir begrüßen Vertreterinnen und Vertreter der Gesundheitsministerien von Rheinland-Pfalz und Hessen. Viele Aktionen für Groß und Klein sind geplant, z.B. Podiumsdiskussion, Zumba-Workshop, Kunstworkshop. Alle Selbsthilfegruppen sind herzlich eingeladen mitzufeiern und zu informieren. DIATRA freut sich über Spenden für die Festival-Organisation und eine geplante Aufklärungskampagne. Kontakt für interessierte Förderer und Sponsoren: info@diatra.de
Sa 06.04.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr		PKD-Treff Schleswig Beschreibung » PKD-Treff Schleswig In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Der Ort wechselt nach Absprache Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns? Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Ich werde Mitglied (Formular) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken! Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. Jetzt Online spenden
Di 09.04.24 19:00-21:00		PKD e.V. Treffen Nordrhein Westfalen offenen für Alle Beschreibung » Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte, wir möchten Sie herzlich zu unserem Zoom Online Treffen am 9. April 2024 von 19:00 bis 21:00 Uhr einladen. Dieses Treffen widmet sich dem Thema "Zystennieren und Zystenleber sowie ihre systemisch bedingten Begleiterkrankungen". Wir möchten über verschiedene Aspekte wie Schwerbehinderung, den Austausch zur Erkrankung, aktuelle Studien sowie die Vereinsarbeit des PKD Familiäre Zystennieren e.V. sprechen. Wir laden Sie ein, an diesem informativen und interaktiven Treffen teilzunehmen, um sich über diese wichtigen Themen auszutauschen und mehr über die neuesten Entwicklungen in der Forschung und Behandlung zu erfahren. Die Zoom-Meetingdaten werden Ihnen rechtzeitig vor dem Treffen zugesandt. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und einen konstruktiven Austausch. Sind Sie schon Mitglied bei uns? Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Ich werde Mitglied (Formular) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken! Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. Jetzt Online spenden
Mo 22.04.24 18:30-20:00		Veranstaltung des BN e.V. Online-Austausch zum Thema „Nierenersatztherapien Beschreibung » Sehr geehrte Damen, sehr geehrte Herren, liebe Mitglieder, hiermit möchten wir Sie zu unserer nächsten Veranstaltung im Rahmen eines Online-Austauschs am Montag, den 22.04.2024 ab 18:30 Uhr bis ca. 20:00 Uhr zum folgenden Thema einladen: "Die Formen der Nierenersatztherapie, was geht und wie geht es mir damit?" Gemeinsam möchten wir uns mit Ihnen über ihre Erfahrungen sowie Vor- und Nachteile der verschiedenen Nierenersatztherapien wie Hämodialyse, Peritonealdialyse sowie Nierentransplantation austauschen. Es werden erfahrene Mitbetroffene teilnehmen, mitdiskutieren und für Fragen zur Verfügung stehen. Über Ihre Anmeldung unter: schade@bnev.de freuen wir uns. Sie erhalten einige Tage vor der Videokonferenz per ZOOM den Einwahlllink. Haben Sie Fragen oder Anregungen, schicken Sie der AG Netzwerk eine Mail an schade@bnev.de. Wir freuen uns auf Ihre Anmeldung und einen regen Austausch. Mit freundlichen Grüssen Ihre AG Netzwerk des BN e.V.
Mo 22.04.24 19:00		ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Beschreibung » Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg, Nach einem tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen. Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen. Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um? Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein. Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist, wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt. Wir freuen uns auf Sie/Dich. Ihre Katja Keller RG-Freiburg			Jetzt verbindlich anmelden
Sa 27.04.24 18:00-20:00		PKD-Treff Südhessen			Jetzt verbindlich anmelden

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