Veranstaltungen 2023
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| Datum | Veranstaltung | Status | Aktion | |||
| Januar | ||||||
| Sa 07.01.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Schleswig Zeit: 15.00- ca.17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Kurze Info: Ich habe, zu diesem Treffen,eine Ernährungsberaterin eingeladen Wäre schön, wenn ihr zahlreich erscheint, wäre schade,wenn nur zwei Mitglieder da wären.
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. Viele Grüße Angelika Albert
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Di 10.01.23 19:00 bis 20:00 | Zoom PKD Treffen Köln & Co Zoom Beschreibung »ZOOM Treffen Online Hallo Liebe PKD Mitglieder und Interessent*innen aus Köln und dem Kölner Umland , wir möchten Sie/ Euch am 10.01.2023 von 19:00 bis 20:00 zu einem Zoom Meeting einladen. Dort würden wir Ihnen/Euch gerne von unseres Arbeit des Verein berichten wollen. Wir haben in der Region rund um Köln (plus 100 Km) eingeladen. Vielleicht gibt es gerade in Ihrer Region Fragen rund um die Betreuung in Kliniken, Niedergelassenen Ärzt*innen oder zum Grad der Schwerbehinderung ,Reha oder Erwerbsminderungsrente oder alles rund um PKD/PLD und ihren systemisch bedingten Begleiterkrankungen z.B. Anerysmen, Zystenleber, Bluthochdruck etc. Wir würden gerne mit Ihnen/Euch ins Gespräch kommen.
Wir freuen uns über Deine /Ihre Anmeldung.
Für den Vorstand Susanne Dammann
Servicestelle: PKD Familiäre Zystennieren e.V. Blakshörn 22 22159 Hamburg Fon: 06155 606 0189
(Mo,Mi,Do von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr) URL: www.pkdcure.de URL: www.nierenrechner.de FB: www.facebook.de/pkdcure YT: www.youtube.de/zystennieren Kennen Sie schon den PKD-Navigator und MeinPKD-Experte? Vereinsregister Darmstadt VR 3325 Gemeinnützigkeit FA Bensheim 005/250/57365 Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern Betroffene vernetzen, Öffentlichkeit schaffen, Forschung fördern.
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| Di 24.01.23 19:00-20:00 | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Beschreibung »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg,
Wir wollen uns zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen austauschen Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen. Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um? Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein. Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist, wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt. Wir freuen uns auf Sie/Dich. Ihre Katja Keller und Teile des Vorstands von PKD Familiäre Zystennieren e.V.
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| Do 26.01.23 19:00-20:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen mit Prof.Dr. Jan Halbritter (PLD & ADPLD) ZOOM Beschreibung »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Bei unserem dritten Treffen am 26.Januar 2023 um 19 Uhr, wird Prof Dr. Halbritter Charité Berlin bei uns zu Gast sein. Falls Ihr/sie Fragen im Vorfeld haben, leiten wir diese gerne an Herrn Prof. Halbritter weiter, dann kann er sich besser vorbereiten. Es verspricht ein interessanter Abend zu werden.
Leiter CeRKiDCenter for Rare Kidney Diseases Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten.
Wir freuen uns auf Euch/Sie. Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurt P.S. Wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sa 28.01.23 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Beschreibung »PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen.
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Februar | ||||||
| Do 02.02.23 19:00 | PKD e.V. ZOOM Überregionales Treffen Mecklenburg Vorpommern, Brandenburg, Sachsen, Sachsen Anhalt und Thüringen Beschreibung »Liebe Mitglieder und Interessierte aus Mecklenburg Vorpommern, Brandenburg, Sachsen, Sachsen Anhalt und Thüringen ,
Wir wollen uns zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen. Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen. Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um?
Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein. Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist, wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt. Wir freuen uns auf Sie/Dich. Ihre Susanne Dammann und Heike Stephan vom Vorstand von PKD Familiäre Zystennieren e.V. P.S. Bitte melden Sie sich an. Bitte melde Dich an. | |||||
| Sa 04.02.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig !!!! Treffen fällt aus!!!! Beschreibung »!!!!! Treffen fällt aus !!!!PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sa 04.02.23 18:00 | PKD-Treff Frankfurt Beschreibung »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt Datum: 4. Februar 2023 (Samstag) Zeit: 18:00 Uhr Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. | |||||
| Di 07.02.23 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Beschreibung »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sa 18.02.23 14:30 bis 16:30 Uhr | PKD-Treff Minden Beschreibung »PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Paritätische Begegnungsstätte Küster Kümpers, Bismarckstr. 51, 32427 Minden, 1.Etage. Parkplätze am Haus vorhanden.
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Claudia Volkmann 0176/63739228 volkmann@pkd.cure.de
Petra Sciba 0151/26081008 sciba@pkdcure.de
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Fr 24.02.23 19:00 bis 20:00 | Zoom Überregionales PKD Treffen (Bayern) Zoom Beschreibung »
ZOOM Treffen Online Hallo Liebe PKD Mitglieder aus Bayern, wir möchten Sie/ Euch am 17.02.2022 von 19:00 bis 20:00 zu einem Zoom Meeting einladen. Dort würden wir Ihnen/Euch gerne von unserer Vorstandarbeit im Verein berichten wollen. Wir haben in der Region rund um München (plus 120 Km) eingeladen. Vielleicht gibt es gerade in Ihrer Region Fragen rund um die Betreuung in Kliniken, Niedergelassenen Ärzt*innen oder zum Grad der Schwerbehinderung ,Reha oder Erwerbsminderungsrente. Wir würden gerne mit Ihnen/Euch ins Gespräch kommen.
Wir freuen uns über Deine /Ihre Anmeldung.
Für den Vorstand Susanne Dammann & Heike Stephan & Gerhard Klimmer
Servicestelle: PKD Familiäre Zystennieren e.V. Blakshörn 22 22159 Hamburg Fon: 06155 606 0189
(Mo,Mi,Do von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr) URL: www.pkdcure.de URL: www.nierenrechner.de FB: www.facebook.de/pkdcure YT: www.youtube.de/zystennieren Kennen Sie schon den PKD-Navigator und MeinPKD-Experte? Vereinsregister Darmstadt VR 3325 Gemeinnützigkeit FA Bensheim 005/250/57365 Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern Betroffene vernetzen, Öffentlichkeit schaffen, Forschung fördern.
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| Di 28.02.23 00:00-23:59 | Tag der seltenen Erkrankungen Beschreibung »
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| März | ||||||
| Sa 04.03.23 10:00 Uhr | PKD-Treffen der Regionalgruppe Berlin-Brandenburg Beschreibung »PKD-Treffen am 4.MärzAm Sonnabend, 4.März ab 10.00 Uhr, wollen wir uns zu unserem nächsten PKD-Treffen der Regionalgruppe Berlin-Brandenburg im Diamedikum Potsdam, Babelsberger Str.28 treffen. Das Thema dieses Treffens sind die verschiedenen Nierenersatztherapien und die Transplantation. Dazu haben wir den Nephrologen Dr. Jens Ringel eingeladen. Wie immer soll es aber auch viel Raum für gegenseitigen Austausch und neue Informationen geben. Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme. Anette und Andreas Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sa 04.03.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | ABSAGE der Veranstaltung: PKD-Treff Schleswig Beschreibung »ABSAGE der VeranstaltungPKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Do 09.03.23 00:00-23:59 | Weltnierentag (World Kidney Day) Beschreibung »
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| Mo 13.03.23 19:00-21:00 | PKD-Mitgliederversammlung - ONLINE | |||||
| Mi 22.03.23 17:30 bis ca. 19:30 Uhr | PKD-Treff Leipzig "Wie weiter nach der Diagnose Zystennieren?" Beschreibung »PKD-Treff Leipzig: Wie weiter nach der Diagnose Zystennieren? am 22.03.2023 um 17:30 Uhr „Diagnose Zystennieren“ Viele Fragen stürmen auf den Patienten ein, wenn er die Diagnose erhalten hat. Welche Untersuchungen und Kontrollen machen Sinn? Wie kann ich die Entwicklung meiner Erbkrankheit beeinflussen? Blutdruckkontrolle, Ernährung, regelmäßige Arztkontrollen – welche wichtigen Bestandteile zur Beeinflussung einer Progression gibt es noch? Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen und Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden. Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 12 Plätze begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an. Volkmar Wirth PKD Familiäre Zystennieren e.V. | |||||
| Do 23.03.23 17:00 | LebenSpender Organspender sind Lebensretter -10 Spenderfamilien erzählen ihre Geschichte Beschreibung »
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| April | ||||||
| Sa 01.04.23 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Beschreibung »PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen.
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sa 01.04.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Di 18.04.23 17:00-19:00 | "Hilft mir Dr. Google?" – Digitale Gesundheit für Patient:innen" Beschreibung »Liebe Patient:innen, Angehörige und Interessierte,
mal eben „Dr. Google“ fragen – wer kennt und macht das nicht? Schnell ist man mittendrin in unzähligen Beiträgen, Artikeln, Chats, Foren und Themenseiten. Auf Tastendruck überfluten in Sekundenbruchteilen nahezu unüberschaubare digitale Informationsmöglichkeiten den Nutzer. Doch die Orientierung in dieser Informationsflut fällt schwer und stellt große Herausforderungen. Was ist echt, richtig, falsch oder lediglich eine persönliche Meinung? Für chronisch kranke Patient:innen ergibt sich schnell ein Dilemma: Die digitalen Informationsmöglichkeiten und Hilfsmittel werden immer umfangreicher, doch wie kann ich als „normaler“ Nutzer Schritt halten und den Überblick bewahren? Was wird von mir als Patient:in überhaupt erwartet?
Diesem Komplex widmet sich das erste Patientenseminar 2023 des Universitären Transplantations Centrums. Frau Sandra Zumpfe, Vorsitzende des Bundes der Organtransplantierten, wird von ihren Erfahrungen im digitalen Dschungel berichten. Warum „Digitale Gesundheitskompetenz“ für Patient:innen immer wichtiger wird, erläutert Herr Dr. Griese von der Fakultät für Gesundheitswissenschaften der Universität Bielefeld. Herr Jörg Schiemann, Diplom-Informatiker, Digital-Health-Speaker und selber nierentransplantiert, wird danach einen Überblick über die Nutzungsmöglichkeiten digitaler Angebote speziell für Organtransplantierte und Wartelistenpatienten geben.
Wir freuen uns auf neue Einblicke, interessante Vorträge und eine spannende Diskussion mit Ihnen. Herzlich Willkommen zum Patient:innenseminar am 18. April 2023!
Ihr Team des Universitären Transplantations Centrums Anmeldung und Einwahl Bitte senden Sie uns vor dem Symposium eine kurze, formlose E-Mail an utc-seminare@uke.de
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| Mi 19.04.23 19:00-20:00 | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Beschreibung »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg,
Nach einem tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.
Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen. Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um? Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein. Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist, wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt. Wir freuen uns auf Sie/Dich. Ihre Katja Keller RG-Freiburg | |||||
| Sa 22.04.23 11:00 - 12:30 Uhr | Geführter Stadtrundgang mit Kerstin Beschreibung »Die Regionalgruppe Berlin/ Brandenburg lädt ein zu einer Stadtführung in Berlin mit Kerstin. Wir freuen uns auf Euch. Treffpunkt Berlin, Hackescher Markt, vor der irischen Kneipe "Kilkenny Irish Pub". Für die bessere Planung bitten wir um Anmeldung. | |||||
| Mi 26.04.23 19:00-20:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM Beschreibung »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Bei unserem vierten Treffen am 26. April 2023 um 19 Uhr, werden wir unter uns sein. Unser Ziel ist dabei, einen echten Austausch über unsere Sorgen und Wünsche zu formulieren und festzuhalten. Wir würden uns gemeinsam überlegen wollen, was wir uns an Verbesserungen für unsere Erkrankungen wünschen, um diese dann bei dem nächsten Treffen mit einem Spezialisten zu diskutieren. Wir freuen uns auf einen spannenden Austausch. Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten.
Wir freuen uns auf Euch. Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth P.S. Wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Mai | ||||||
| Sa 06.05.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig , Fällt aus!!! Beschreibung »Fällt aus!!! ,PKD-Treff Schleswig, Fällt aus!!!!In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Di 09.05.23 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Beschreibung »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Di 09.05.23 19:30-22:00 | ARPKD Über-Regionalgruppentreffen | |||||
| Sa 13.05.23 18:00 | PKD-Treff Frankfurt Beschreibung »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt Datum: 13. Mai 2023 (Samstag) Zeit: 18:00 Uhr Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. | |||||
| Mo 22.05.23 18:30-19:30 | PKD e.V. lädt ein: Vortrag zur Studie der Effekte der Nierennervenablation bei Patient*innen mit familiären Zystennieren (ADPKD) des Universitätsklinikum Erlangen Beschreibung »Sie haben Zystennieren (ADPKD)? Es gibt neue Therapieansätze! Studie über die Effekte der Nierennervenablation bei Patientinnen und Patienten mit familiären Zystennieren (ADPKD) In den letzten Jahren konnte bereits in zahlreichen Studien die Wirksamkeit (Blutdrucksenkung) und Sicherheit der Nierennervenablation bei Patientinnen und Patienten mit erhöhtem Blutdruck nachgewiesen werden. Zusätzlich zur Reduktion der erhöhten sympathischen Aktivität, ist zur Verzögerung der Nierenfunktionsverschlechterung auch eine enge Blutdruckeinstellung für Sie wichtig. Zu diesem Thema hat sich Herrn Dr. Kannenkeril, Arzt am Universitätsklinikum Erlangen,bereit erklärt, Interessierten nähere Informationen zu vermitteln. Es wird einen Vortrag geben und im Anschluss wird es genug Zeit für Informationen geben. Wir freuen uns über eine rege Beteiligung. Im Anhang befindet sich der Flyer der Uniklink Erlangen
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| Juni | ||||||
| Fr 02.06.23 13:00 2 Tage | Veranstaltung PKD Patient*innen Tage in Hamburg (Beide Tage) Beschreibung »Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Die Verstaltung ist auch für chronisch Nierenkranke geeignet. PKD-Patient*innen Tage in Hamburg1.Tag im Leonardo Hotel City Nord Kosten für die Übernachtung sind zuzüglich zur Teilnahmegebühr und sind von den Teilnehmer*innen selber zutragen. Die Buchnung für das Hotelzimmer sind selber vorzunehmen und werden nicht vom Veranstalter vorgenommen. 2.Tag im UKE Hamburg Eppendorf Hörsaal W 30 Der Verein hat sich für Betroffene mit Zystennieren zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Freitag, 02. Juni und Samstag, 03. Juni 2023 in Hamburg
Teilnahmegebühr► Mitglied: 50 EUR--> Hotel muss extra gebucht und bezahlt werden ► Regionalgruppenleiter*in 25 EUR--> Hotel muss extra über gs@pkdcure.de gebucht werden ► Gast: 80 EUR --> Hotel muss extra gebucht und bezahlt werden (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr) beinhaltet: Freitag: Kaffeepause, Vorträge Freitag, 02.06.2023 - Vortrag Nicole Scherag
Samstag: Samstag, 03.06.2023 - Vorträge an dem Uniklinikum Hamburg Eppendorf
Übersicht zum Programm
Vielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen. Jetzt anmelden
Das Programm im Leonardo Hotel Hamburg (City Nord)Freitag im Leonardo Hotel ab 13:00 Uhr - Registrierung 14:00 Uhr - Begrüßung 14:10 Uhr - Vortrag Frau Nicole Scherag
Nicole Scherag https://www.sozialrecht-nierenpatienten.online/ Zu Frau Scherag:Frau Scherag ist eine Frau mit einem ganz großem Herz, Erfühlungsvermögen, liebe zum Beruf. Der Bundesverband Niere e.V. übernimmt die Finanzierung von Frau Schrag. Vielen Dank hierfür.
ab ca. 16 Uhr Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themen 18:00 Uhr - Abendimbiss
Samstag im Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf
Programm Medizinische Leitung: PD Dr. Grahammer Infotische
Anmeldung (falls nicht bereits am Vortrag geschehen) ab 09:15 Uhr Programm 09:00 Begrüßung Fr. Dammann 09:15 Zystennieren – was ist das für eine Erkrankung, was kann man dagegen tun? (Gödel) 09:45 Zystenniere im Kindesalter – Herausforderung bei kleinen Patienten (Oh/Schild) 10:15 Pause 10:45 Wie kann ich im Alltag und Berufsleben mental mit meiner Erkrankung umgehen? (Schedden-Mora) 11:15 Patientenperspektive (Frau Yvonne Hennig) 11:45 Mittagspause 13:00 Wenn meine Nieren versagen – Dialyse und Transplantation (Czogalla) 13:30 Gemeinsam schaffen wir das! – aktueller Einblick in die Zystenforschung. (Grahammer) 14:00 Verabschiedung
Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken! Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
Stornierungsregelung: - Rücktritt bis max. 6 Wochen vor der Veranstaltung keine Stornierungskosten - Rücktritt unter 6 Wochen bis max. 4 Wochen vor der Veranstaltung werden Stornierungskosten in Höhe von 50 % des Veranstaltungspreises fällig. - Rücktritt unter 4 Wochen bis max. 1 Wochen vor der Veranstaltung werden Stornierungskosten in Höhe von 90 % des Veranstaltungspreises fällig - Rücktritt unter 1 Woche vor der Veranstaltung werden Stornierungskosten in Höhe von 100 % des Veranstaltungspreises fällig. - Eine Rückerstattung der Kosten bei Nichtteilnahme ist nicht möglich. Diese Stafflung gilt auch für unsere Regionalgruppenleiter*innen. Der Vorstand ist von dieser Regelung ausgenommen.
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| Fr 02.06.23 13:00-18:00 | Nur Freitag! Patient*innen Tag im Leonardo Hotel Hamburg Beschreibung »Das Programm im Leonardo Hotel Hamburg (City Nord)Freitag im Leonardo Hotel ab 13:00 Uhr - Registrierung 14:00 Uhr - Begrüßung 14:10 Uhr - Vortrag Frau Nicole Scherag Thema Sozial Recht
Zu Frau Scherag:Frau Scherag ist eine Frau mit einem ganz großem Herz, Erfühlungsvermögen, liebe zum Beruf. Der Bundesverband Niere e.V. übernimmt die Finanzierung von Frau Schrag. Vielen Dank hierfür. ca. 16 Uhr Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themen Ende ca. 18 Uhr Ohne Abendessen
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| Sa 03.06.23 00:00-23:59 | Tag der Organspende Beschreibung »Tag der Organspende PKD Familiäre Zystennieren e.V Veranstaltungen Deutschlandweit:
Bitte meldet Eure Veranstaltungen oder Ideen zum Tag der Organspende unter gs@pkdcure.de Wir freuen uns. Euer Vorstand von PKD e.V. | |||||
| Sa 03.06.23 10:00 | Radtour zum Tag der Organspende Gießen - Mutzbach - Gießen Beschreibung »Wir freuen uns, Sie zur Radtour für Organspende in Gießen begrüßen zu dürfen. Organspende ist für uns im Zusammenhang mit der Organtransplantaion ein wichiges Thema: jeder/jede Deutsche kann sich selbst entscheiden, ob er/sie Organe spenden möchte oder nicht. Es ist wichtig, sich zumindest einmal im Leben mit dieser Themaik auseinanderzusetzen und bei positiver Entscheidung zur Organspende auch einen entsprechenden Ausweis bei sich zu tragen bzw. diese Entscheidung mit seinen Angehörigen zu besprechen. Leider kommt es immer noch sehr häufig vor, dass ein Mensch verstirbt, ohne eine Entscheidung zur Organspende getroffen zu haben. Wenn dann Angehörige vor einer solchen Entscheidung stehen, sind diese zumeist damit überfordert. Von daher halten wir es für wichtig, dass wir uns alle mit der Thematik Organspende beschäfigen und eine selbstbestimmte Entscheidung dazu treffen. Die Radtour für Organspende will die Bevölkerung über die Möglichkeiten zur Organspende und die Möglichkeiten der Organtransplantation aufkllären. Am 03.06.2023 werden das UKGM und verschiedene Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten, um dieses Ziel zu erreichen. Im Namen des Organisationskomitees Alle näheren Informationen befinden sich in dem angehängten Flyer.
Anmeldung ist über den QR Code möglich
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| Sa 03.06.23 9:00 | Nur Samstag ! Veranstaltung Patient*innen Tag im UKE Hamburg am Tag der Organspende Beschreibung »
Programm am Samstag 3.6.2023 im UKE Hamburg Infotische
Anmeldung ab 08:45 Uhr
09:00 Begrüßung Fr. Dammann 09:15 Zystennieren – was ist das für eine Erkrankung, was kann man dagegen tun? (Gödel/Braun) 09:45 Zystenniere im Kindesalter – Herausforderung bei kleinen Patienten (Oh/Schild)
10:15 Pause
10:45 Wie kann ich im Alltag und Berufsleben mental mit meiner Erkrankung umgehen? (Schedden-Mora) 11:15 Patientenperspektive 11:45 Mittagspause 13:00 Wenn meine Nieren versagen – Dialyse und Transplantation (Czogalla/Grahammer) 13:30 Gemeinsam schaffen wir das! – aktueller Einblick in die Zystenforschung. (Lienkamp?/Bergmann?) 14:00 Verabschiedung
Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken! Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sa 03.06.23 in Damp ab ca 14 Uhr | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Am Tag der Organspende findet der Lauf zwischen den Meeren statt. Ich würde gerne mein Dialyse Team unterstützen(anfeuern). Bitte um zeitnahe Anmeldung,da wir auch T-shirts bekommen. Ort: Damp
Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| So 04.06.23 9:00-13:00 | Vorstand Strategietagung Beschreibung »Liebe Vorstandsmitglieder, Am 4.6.23 finde eine unserer Stategietagungen im Leonardo Hotel statt. Gebucht ist:Raum am 4.6.2023 von 9- 13 Uhr (33qm) für 250,00€ inkl.Getränke. Ich freue mich darauf Euch vor Ort zu treffen. Gruß Susanne
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| Do 08.06.23 15:30-18:30 | 26. Dresdener Patientenseminar "Die Zeit mit der neuen Niere" Hybrid Veranstaltung Beschreibung »Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, Sie sind bereits nierentransplantiert und Ihnen ist damit hoffentlich ein weitgehend normales Leben möglich.
Eine Anmeldung über Frau Reinhardt ist erforderlich unter: Tel.Nr. (0351) 458-1"054 oder per E-Mail: Mar&rit.Reinhardt@ukdd.de. Darüber erhalten Sie auch den Link zum L1vestream.
Veranstaltungshinweis siehe Flyer oder unter https://www.nephrologie-dresden.org/?Veranstaltungen/Weitere-Veranstaltungen-der-Nephrologie-Dresden | |||||
| Sa 10.06.23 15:00 | Sommerfest der Regionalgruppe Berlin/ Brandenburg Beschreibung »Die Regionalgruppe Berlin/ Brandenburg lädt die Mitglieder und Begleiter herzlichst zu einem Sommerfest in den Segelverein Potsdamer Adler in Potsdam West ein. Wir organisieren eine Mitbringparty und jeder ist aufgerufen etwas Leckeres zum Buffet beizusteuern. Gleichzeitig feiern wir auch den 1. Geburtstag unserer Regionalgruppe. Das 1. Treffen der RG Berlin/ Brandeburg fand am 11.06.2022 statt. Anmeldungen über das PKD-Portal sind erwünscht. Somit können wir auch besser planen. Vielen Dank! Wir freuen uns auf euch | |||||
| Mo 19.06.23 19:00-20:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM mit Prof.Dr. Joost Drenth Beschreibung »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Bei unserem fünften Treffen am 19.Juni 2023 um 19 Uhr, werden wir Besuch von Prof. Dr. Joost Drenth aus Nijmegen in den Niederlanden bekommen. Joosth Drenth ist "der" Zystenleberspezialist Weltweit.
Es wäre Ihr/Sie uns Fragen an Prof. Drenth per Email schicken könnten, dass er sich besser auf unsere Fragen vorbereiten kann. Wir freuen uns auf einen spannenden Austausch. Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten.
Wir freuen uns auf Euch/Sie. Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth P.S. Was wir bei jedem Treffen wollen, wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Mi 21.06.23 19:00-20:00 | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Beschreibung »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg,
Nach einem tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.
Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen. Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um? Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein. Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist, wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt. Wir freuen uns auf Sie/Dich. Ihre Katja Keller RG-Freiburg | |||||
| Sa 24.06.23 17:30-20:30 | Regionalgruppen - Treffen Südhessen Beschreibung »PKD-Selbsthilfegruppe Treffen für Südhessen und Umgebung, erstmalig seit langem unter neuer Leitung im Restaurant 4Cani, Am Fürstenbahnhof 3-4, 64293 Darmstadt Verzehr von Speisen und Getränken auf eigene Rechnung, Teilnehmerzahl ca. 12 Personen, sollten keine Plätze mehr frei sein, werden Sie auf die Warteliste gesetzt, wir melden uns dann bei Ihnen.
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| Do 29.06.23 17:00 | Wie geht es weiter mit Regionalgruppe Dresden Beschreibung »
Liebe Vereinsmitglieder, Freunde und Unterstützer, Nach längerer Auszeit möchte ich die gemeinsamen Aktivitäten wieder aufnehmen und die Möglichkeit für persönliche Begegnung anbieten. Die aktuelle Einladung ist etwas kurzfristig anberaumt. Die Veranstaltung findet
am Donnerstag, 29.06.2023
im Fährgarten Johannstadt / Biergarten an der Elbe Käthe-Kollwitz-Ufer 23B , 01307 Dresden statt.
Es wird eine Gesprächsrunde geben zum Thema:
Wie weiter mit der Regionalgruppe Dresden? Welche Fragen haben wir?
Gäste sind natürlich auch willkommen. Den entsprechenden Einladungsflyer finden Sie in der Anlage. Gern können Sie diesen auch in Ihrer Dialyse oder Behandlungseinrichtung aushängen. Vielen Dank!
Damit wir für genügend Plätze sorgen können, melden Sie Ihr Kommen bis 27.06.2023 bei uns an.
Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme, auf unser Wiedersehen und die Neubelebung unserer Regionalgruppe.
In einer weiteren Anlage berichten wir über Vereinsaktivitäten auf überörtlicher Ebene.
Beste Grüße Dieter Mutscher privat: 0351 / 2 50 68 42 Handy: 01522 / 8 43 28 61 Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Juli | ||||||
| Sa 01.07.23 10:00-14:00 | Lebendnierenspende Beschreibung »MEDIZIN 4TRANSPLANTATIONSZENTRUM Erlangen
Lebendnierenspende
Seminar für Ärzte, Spender, Empfänger und Interessierte
Informationen über die aktuellen medizinischen und rechtlichen Grundlagen der Lebendnierenspende zur Transplantation
01.07.2023 10-14 Uhr
https://www.transplantation.uk-erlangen.de/aktuelles/veranstaltungen/calendardetail/lebendnierenspende-7506/ Info zu der Veranstaltung über Dr. med. Katharina Heller. Oberärztin und Leiterin der Geschäftsstelle des Transplantationszentrums Erlangen - Nürnberg Sie hatte lt. Jahr bei der Veranstaltung "„Fit auf der Warteliste“ die Moderation übernommen. | |||||
| Sa 01.07.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Rendsburg, Schiffsbegrüßungsanlage Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sa 15.07.23 14:00 | Absage des PKD Treff der Regionalgruppe Freiburg Beschreibung »
PKD-Treff FreiburgAbsage der Veranstaltung, wir werden den Termin nach den Sommerferien nachholen. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| August | ||||||
| Sa 05.08.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Damp Edeka Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sa 12.08.23 14:30 bis 16:30 Uhr | PKD-Treff Minden Beschreibung »PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:
Parisozial Selbsthilfe-Kontaktstelle
Kreis Minden-Lübbecke
Siemeonstr. 17 - 19
32423 Minden
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.Um Anmeldung wird gebeten.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Claudia Volkmann 0176/63739228 volkmann@pkdcure.de
Petra Sciba 0151/26081008 sciba@pkdcure.de
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sa 19.08.23 18:00 | PKD-Treff Frankfurt Beschreibung »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt Datum: 19. August 2023 (Samstag) Zeit: 18:00 Uhr Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. | |||||
| Di 29.08.23 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Beschreibung »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| September | ||||||
| Sa 02.09.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Mo 04.09.23 19:00-20:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM Beschreibung »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Bei unserem sechsten Treffen am 19.Juni 2023 um 19 Uhr, werden wir einmal wieder unter uns sein. Wir werden gesammelte Studien zusammenstellen. Offene Fragen ergründen und unsere nächsten Treffen zudenen wir weitere Ärzte einladen werden vorbereiten. Interessant sind in diesem zusammen die Blutwerte und Ernährung und Bewegung. Wir wollen außerdem Ärzte zusammentragen. Wir freuen uns auf einen spannenden Austausch. Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten. Wir freuen uns auf Euch/Sie. Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth P.S. Was wir bei jedem Treffen wollen, wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Do 07.09.23 17:00-19:00 | UKE Online-Patient:innenseminar Sozialrecht rund um die Transplantation Beschreibung »
Programm Vorträge Donnerstag, 7. September 2023 von 17 bis 19 Uhr 1. Begrüßung
Anmeldung und Einwahl Bitte senden Sie uns vor dem Symposium eine kurze, formlose E-Mail an utc-patientenseminare@uke.de Sie erhalten dann automatisch eine Antwort-E-Mail mit dem Einwahllink. Prüfen Sie ggf. auch Ihren Spam-Ordner. Über den in der E-Mail enthaltenen Link können Sie sich am Veranstaltungstag in das Seminar einwählen. Eine weitere Anmeldung ist nicht nötig. Bei Bedarf er-halten Sie gern noch weiter gehende Informationen zur technischen Durch führung. | |||||
| Sa 09.09.23 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Beschreibung »PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. .
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sa 16.09.23 17:30-20:30 | Regionalgruppen - Treffen Südhessen Beschreibung »PKD-Selbsthilfegruppe Treffen für Südhessen und Umgebung,
im Restaurant 4Cani, Am Fürstenbahnhof 3-4, 64293 Darmstadt Verzehr von Speisen und Getränken auf eigene Rechnung, Teilnehmerzahl ca. 12 Personen, sollten keine Plätze mehr frei sein, werden Sie auf die Warteliste gesetzt, wir melden uns dann bei Ihnen.
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| Do 21.09.23 16:00-19:00 | Abendveranstaltung von PKD e.V. und dem Universitätsklinikum Dresden in Hybrid, also per Zoom und Vor Ort Beschreibung »
Liebe Mitglieder, liebe Angehörige, liebe Interessent*innen, wir möchten Sie herzlich zur Abendveranstaltung von PKD eV und dem Universitätsklinikums Dresden in Hybridform einladen. Die Veranstaltung findet statt am: Datum: 21.9.23 Uhrzeit: 16:00-19:00 Ort: Universitätsklinikum Dresden, Hörsaal im Haus 19 Wir haben für Sie ein spannendes Programm mit hochkarätigen Referent*innen zusammengestellt, die Ihnen wertvolle Informationen rund um das Thema Nierenerkrankungen präsentiert werden . Die Vorträge umfassen folgende Themen:
Bitte melden Sie sich an. Geben Sie bei der Anmeldung an ob Sie vor Ort oder per ZOOM teilnehmen wollen. Es ist für uns für die bessere Planbarkeit. Wir freuen uns über viele Anmeldungen. Ihr Team des Vorstand von PKD Familiäre Zystennieren e.V.
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| Sa 23.09.23 10:00 - 13:00 Uhr | Treffen der RG Berlin-Brandenburg Beschreibung »Es ist uns gelungen für die nächste Veranstaltung, in der es um den Schwerpunkt "Laborwerte bei PKD" gehen soll, einen hervorragenden Referenten zu gewinnen. Dr. Lutz Liefeldt (Facharzt für Innere Medizin und Nephrologie) arbeitet als Oberarzt in der Charité Mitte und kann uns aus seiner täglichen Praxis, aber auch aus seiner Kenntnis der aktuellen Forschung, viele unserer Fragen beantworten. Falls ihr schon spezielle Fragen im Vorfeld habt, worauf der Referent sich gezielt vorbereiten kann, immer her damit. rg-berlin-brandenburg@pkdcure.de Wir freuen uns auf eure zahlreichen Anmeldungen und über kleines und feines für unser Mitbringbuffet.
Schöne Grüße und einen erholsamen Sommer wünschen Andreas und Anette
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| Mi 27.09.23 19:00-20:00 | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Beschreibung »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg,
Nach einem tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.
Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen. Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um? Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein. Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist, wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt. Wir freuen uns auf Sie/Dich. Ihre Katja Keller RG-Freiburg | 12 freie Plätze |  | Jetzt verbindlich anmelden | ||
| Oktober | ||||||
| Sa 07.10.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 15 freie Plätze | | Jetzt verbindlich anmelden | ||
| Do 19.10.23 19:00 | PKD Treff Wendlingen/Stuttgart Beschreibung »Herzliche Einladung zu diesem Abend mit Themen die Euch bewegen Thema u.a. Nachfolgersuche Regionalgruppenleitung ab 2024 Auf zahlreiche Teilnehmer freue ich mich sehr Liebe Grüße Sybille Seidler | Jetzt verbindlich anmelden | ||||
| November | ||||||
| Fr 03.11.23 13:00 3 Tage | Strategietagung PKD Vorstand Beschreibung »Liebe Vorstandsmitglieder,
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| Fr 03.11.23 19:00 | PKD Treffen in Erfurt Beschreibung »
Liebe Mitglieder und Angehörige und Interessierte in und um Erfurt, Der Vortstand ist am 3.11. zu einer Tagung in Erfurt und kam uns die Idee, dort eine Treffen zu organisieren. Wir treffen uns um 19 Uhr in einer Gaststätte mit einem seperaten Raum zum lockeren Austausch, rund um das Thema Zystennieren und Zystenleber. Vielleicht gibt es Fragen zur Schwerbehinderung oder Reha oder auch zu anderen Fragen. Wir sind schon sehr gespannt, Eure Region und Euch näher kennenzulernen. Meldet Euch zur besseren Raum Planung bitte an. Wir freuen uns über Eure Anmeldung. Eure/r Susanne Dammann, Heike Stephan und Gerhard Klimmer | 10 freie Plätze | | Jetzt verbindlich anmelden | ||
| Sa 04.11.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 15 freie Plätze | | Jetzt verbindlich anmelden | ||
| Di 07.11.23 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Beschreibung »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 20 freie Plätze | | Jetzt verbindlich anmelden | ||
| Di 07.11.23 18:30-19:30 | PKD e.V. Vorstandssitzung 1.Dienstag Beschreibung »Lieber Mitglieder des Vorstands, Ich lade Euch hiermit zur Vorstandssitzung ein.Die Vorstandsitzungen sind im am 1+ 3 Dienstag im Monat, sollte es zu Verschiebungen kommen werden die Termine rechtzeitig bekannt gegeben. Die Agenda befindet sich in Teams unter Vorstand mit dem Schloss unter Agenda, schreibt mir bitte Eure Themenwünsche. Gruß
Susanne Dammann Vorsitzende des Vereins PKD Familiäre Zystennieren e.V. und Regionalgruppenleiter*in Hamburg Festnetz:06155 606 9634 Handy:017648153583 Mail: Dammann@PKDcure.de PKD Familiäre Zystennieren e.V. Servicestelle
Blakshörn 22
22159 Hamburg
Fon: 06155 606 0189 (Mo,Mi,Do von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr)
| Jetzt verbindlich anmelden | ||||
| Sa 11.11.23 14:30 bis 16:30 Uhr | PKD-Treff Minden Beschreibung »PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:
Parisozial Selbsthilfe-Kontaktstelle
Kreis Minden-Lübbecke
Siemeonstr. 17 - 19
32423 Minden
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie. Um Anmeldung wird gebeten.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Claudia Volkmann 0176/63739228 volkmann@pkdcure.de
Petra Sciba 0151/26081008 sciba@pkdcure.de
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 20 freie Plätze | | Jetzt verbindlich anmelden | ||
| Mo 20.11.23 19:00-20:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM Beschreibung »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Bei unserem siebten Treffen am 20.November 2023 um 19 Uhr, wollen wir wieder Spezialisten einladen.
Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten. Wir freuen uns auf Euch/Sie. Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth P.S. Was wir bei jedem Treffen wollen, wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 35 freie Plätze | | Jetzt verbindlich anmelden | ||
| Sa 25.11.23 10:00 | PKD Treff Leipzig: Kochen für ADPKD-Patienten Beschreibung »PKD-Treff Leipzig: Kochen für ADPKD-Patienten am 25.11.2023 um 10 Uhr „Essen und Trinken hält Leib und Seele zusammen. Trifft das auch auf PatientInnen mit Zystennieren zu?“ Teil 2 Mit dieser Veranstaltung wollen wir an unseren Treff vom April 2022 anknüpfen. Damals hieß es: Die Nierenpatientin bzw. der Nierenpatient steht vor einem Dilemma: Was ihr/ihm schmeckt, sollte sie/er besser meiden. Dass die Speisen z.B. auch mit weniger Kalium oder ohne Salz schmecken können, ist zwar so neu nicht, dennoch wollen wir am 25.11.2023 erneut mit tatkräftiger Unterstützung von Katrin Korycki, Lehrerin, M. Sc. Ernährungswissenschaften/staatlich geprüfte Diätassistentin/Ernährungsberaterin DGE sowie den Azubis der Medizinischen Berufsfachschule die Möglichkeiten praktisch erkunden. Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen und Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden.
Ort: Treffpunkt: Anmeldung: Zeit: 10 bis ca. 12 Uhr
Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 12 Arbeitsplätze begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an.
Kontakt: Mail: wirth@pkdcure.de | 11 freie Plätze | | Jetzt verbindlich anmelden | ||
| Sa 25.11.23 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Beschreibung »PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. .
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 20 freie Plätze | | Jetzt verbindlich anmelden | ||
| Sa 25.11.23 18:00 | PKD-Treff Frankfurt Beschreibung »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt Datum: 25. November 2023 (Samstag) Zeit: 18:00 Uhr Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. | 7 freie Plätze | | Jetzt verbindlich anmelden | ||
| Dezember | ||||||
| Sa 02.12.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 15 freie Plätze | | Jetzt verbindlich anmelden |
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