Veranstaltungen Woche ab 29.05.2023

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Datum		Veranstaltung	Status		Aktion
Fr 02.06.23 13:00 2 Tage		Veranstaltung PKD Patientinnen Tage in Hamburg (Beide Tage) Beschreibung » Für: Zystennierenpatientinnen, Chronisch Nierenkranke, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzt:Innen Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Die Verstaltung ist auch für chronisch Nierenkranke geeignet. PKD-Patientinnen Tage in Hamburg 1.Tag im Leonardo Hotel City Nord Kosten für die Übernachtung sind zuzüglich zur Teilnahmegebühr und sind von den Teilnehmerinnen selber zutragen. Die Buchnung für das Hotelzimmer sind selber vorzunehmen und werden nicht vom Veranstalter vorgenommen. 2.Tag im UKE Hamburg Eppendorf Hörsaal W 30 Der Verein hat sich für Betroffene mit Zystennieren zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Freitag, 02. Juni und Samstag, 03. Juni 2023 in Hamburg Jetzt anmelden Teilnahmegebühr ► Mitglied: 50 EUR--> Hotel muss extra gebucht und bezahlt werden ► Regionalgruppenleiterin 25 EUR--> Hotel muss extra über gs@pkdcure.de gebucht werden ► Gast: 80 EUR --> Hotel muss extra gebucht und bezahlt werden (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr) beinhaltet: Freitag: Kaffeepause, Abendimbiss, PKD-Tasche mit Unterlagen, Hotelrabatt für Mitglieder/Gäste im Leonardo Hotel City Nord in Hamburg (begrenztes Kontingent bis 12.Mai 2023)* Kaffeepause, Vorträge Freitag, 02.06.2023 - Vortrag Nicole Scherag Samstag: Samstag, 03.06.2023 - Vorträge an dem Uniklinikum Hamburg Eppendorf Übersicht zum Programm Vielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen. Jetzt anmelden Das Programm im Leonardo Hotel Hamburg (City Nord) Freitag im Leonardo Hotel ab 13:00 Uhr - Registrierung 14:00 Uhr - Begrüßung 14:10 Uhr - Vortrag Frau Nicole Scherag Nicole Scherag https://www.sozialrecht-nierenpatienten.online/ Zu Frau Scherag:Frau Scherag ist eine Frau mit einem ganz großem Herz, Erfühlungsvermögen, liebe zum Beruf. Der Bundesverband Niere e.V. übernimmt die Finanzierung von Frau Schrag. Vielen Dank hierfür. ab ca. 16 Uhr Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themen 18:00 Uhr - Abendimbiss Samstag im Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf Programm Medizinische Leitung: PD Dr. Grahammer Infotische PKD Regionalgruppe HH Anmeldung (falls nicht bereits am Vortrag geschehen) ab 09:15 Uhr Programm 09:00 Begrüßung Fr. Dammann 09:15 Zystennieren – was ist das für eine Erkrankung, was kann man dagegen tun? (Gödel) 09:45 Zystenniere im Kindesalter – Herausforderung bei kleinen Patienten (Oh/Schild) 10:15 Pause 10:45 Wie kann ich im Alltag und Berufsleben mental mit meiner Erkrankung umgehen? (Schedden-Mora) 11:15 Patientenperspektive (Frau Yvonne Hennig) 11:45 Mittagspause 13:00 Wenn meine Nieren versagen – Dialyse und Transplantation (Czogalla) 13:30 Gemeinsam schaffen wir das! – aktueller Einblick in die Zystenforschung. (Grahammer) 14:00 Verabschiedung Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken! Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. Jetzt Online spenden Stornierungsregelung: - Rücktritt bis max. 6 Wochen vor der Veranstaltung keine Stornierungskosten - Rücktritt unter 6 Wochen bis max. 4 Wochen vor der Veranstaltung werden Stornierungskosten in Höhe von 50 % des Veranstaltungspreises fällig. - Rücktritt unter 4 Wochen bis max. 1 Wochen vor der Veranstaltung werden Stornierungskosten in Höhe von 90 % des Veranstaltungspreises fällig - Rücktritt unter 1 Woche vor der Veranstaltung werden Stornierungskosten in Höhe von 100 % des Veranstaltungspreises fällig. - Eine Rückerstattung der Kosten bei Nichtteilnahme ist nicht möglich. Diese Stafflung gilt auch für unsere Regionalgruppenleiter*innen. Der Vorstand ist von dieser Regelung ausgenommen.
Fr 02.06.23 13:00-18:00		Nur Freitag! Patient*innen Tag im Leonardo Hotel Hamburg Beschreibung » Das Programm im Leonardo Hotel Hamburg (City Nord) Freitag im Leonardo Hotel ab 13:00 Uhr - Registrierung 14:00 Uhr - Begrüßung 14:10 Uhr - Vortrag Frau Nicole Scherag Thema Sozial Recht Nicole Scherag https://www.sozialrecht-nierenpatienten.online/ Zu Frau Scherag:Frau Scherag ist eine Frau mit einem ganz großem Herz, Erfühlungsvermögen, liebe zum Beruf. Der Bundesverband Niere e.V. übernimmt die Finanzierung von Frau Schrag. Vielen Dank hierfür. ca. 16 Uhr Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themen Ende ca. 18 Uhr Ohne Abendessen
Sa 03.06.23 00:00-23:59		Tag der Organspende Beschreibung » Tag der Organspende PKD Familiäre Zystennieren e.V Veranstaltungen Deutschlandweit: Patient*innen Tag im UKE Hamburg Eppendorf Bitte meldet Eure Veranstaltungen oder Ideen zum Tag der Organspende unter gs@pkdcure.de Wir freuen uns. Euer Vorstand von PKD e.V.
Sa 03.06.23 10:00		Radtour zum Tag der Organspende Gießen - Mutzbach - Gießen Beschreibung » Wir freuen uns, Sie zur Radtour für Organspende in Gießen begrüßen zu dürfen. Organspende ist für uns im Zusammenhang mit der Organtransplantaion ein wichiges Thema: jeder/jede Deutsche kann sich selbst entscheiden, ob er/sie Organe spenden möchte oder nicht. Es ist wichtig, sich zumindest einmal im Leben mit dieser Themaik auseinanderzusetzen und bei positiver Entscheidung zur Organspende auch einen entsprechenden Ausweis bei sich zu tragen bzw. diese Entscheidung mit seinen Angehörigen zu besprechen. Leider kommt es immer noch sehr häuﬁg vor, dass ein Mensch verstirbt, ohne eine Entscheidung zur Organspende getroﬀen zu haben. Wenn dann Angehörige vor einer solchen Entscheidung stehen, sind diese zumeist damit überfordert. Von daher halten wir es für wichtig, dass wir uns alle mit der Thematik Organspende beschäfigen und eine selbstbestimmte Entscheidung dazu treﬀen. Die Radtour für Organspende will die Bevölkerung über die Möglichkeiten zur Organspende und die Möglichkeiten der Organtransplantation aufkllären. Am 03.06.2023 werden das UKGM und verschiedene Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten, um dieses Ziel zu erreichen. Im Namen des Organisationskomitees Alle näheren Informationen befinden sich in dem angehängten Flyer. Anmeldung ist über den QR Code möglich
Sa 03.06.23 9:00		Nur Samstag ! Veranstaltung Patientinnen Tag im UKE Hamburg am Tag der Organspende Beschreibung » Programm am Samstag 3.6.2023 im UKE Hamburg* Infotische PKD Regionalgruppe HH Anmeldung ab 08:45 Uhr 09:00 Begrüßung Fr. Dammann 09:15 Zystennieren – was ist das für eine Erkrankung, was kann man dagegen tun? (Gödel/Braun) 09:45 Zystenniere im Kindesalter – Herausforderung bei kleinen Patienten (Oh/Schild) 10:15 Pause 10:45 Wie kann ich im Alltag und Berufsleben mental mit meiner Erkrankung umgehen? (Schedden-Mora) 11:15 Patientenperspektive 11:45 Mittagspause 13:00 Wenn meine Nieren versagen – Dialyse und Transplantation (Czogalla/Grahammer) 13:30 Gemeinsam schaffen wir das! – aktueller Einblick in die Zystenforschung. (Lienkamp?/Bergmann?) 14:00 Verabschiedung Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken! Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. Jetzt Online spenden
Sa 03.06.23 in Damp ab ca 14 Uhr		PKD-Treff Schleswig Beschreibung » PKD-Treff Schleswig In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Am Tag der Organspende findet der Lauf zwischen den Meeren statt. Ich würde gerne mein Dialyse Team unterstützen(anfeuern). Bitte um zeitnahe Anmeldung,da wir auch T-shirts bekommen. Ort: Damp Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns? Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Ich werde Mitglied (Formular) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken! Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. Jetzt Online spenden
So 04.06.23 9:00-13:00		Vorstand Strategietagung Beschreibung » Liebe Vorstandsmitglieder, Am 4.6.23 finde eine unserer Stategietagungen im Leonardo Hotel statt. Gebucht ist:Raum am 4.6.2023 von 9- 13 Uhr (33qm) für 250,00€ inkl.Getränke. Ich freue mich darauf Euch vor Ort zu treffen. Gruß Susanne

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