Interne Seiten von PKD Familiäre Zystennieren e.V.

Der Bundesverband Niere e.V. (BNeV) veranstaltet seinen diesjährigen Tag der Arbeitskreise für die Mitglieder des BNe.V.,

somit ist Anmeldung für Mitglieder von PKD Familiäre Zystennieren e.V. möglich, dieser findet 

im Hotelpark Königshof  findet am 22. und 23. Juni 2024 statt.

Wir werden im Avalon 38154 Königslutter am Elm zu Gast sein.

Samstag, 22. Juni 2024

12.00 Uhr Get together, Imbiss

13.00 Uhr Fachvortrag: Eurotransplant -Organallokation als internationale Aufgabe

13.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 1

15.00 Uhr Kaffeepause

15.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 2

19.00 Uhr Abendessen/ gemütliches Beisammensein

Sonntag, 23. Juni 2024 

08.00 Uhr Bewegung und Yoga

08.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 3

10.30 Uhr Kaffeepause

11.00 Uhr Plenum -

Arbeitsergebnisse /Ausblick

13.00 Uhr Mittagessen

anschließend Abreise

Die Anmeldung ist über das angehängte Formular möglich. 

Link zur Veranstaltung

Nach dem plötzlich unerwarteten Tod von Tess Harris muss  nun bei PKD international neu gewählt werden.

Unsere Rolle als PKD e.V. Germany ist für uns noch ziemlich unklar, da uns der Zusammenhang der Strukturen fehlt und die eigentliche Arbeit auch nicht bekannt ist. Dennoch sehen wir gespannt auf die Wahlen  am 12. April um 14:00 Uhr bei Zoom entgegen.

Flavia Galletti hatte in den letzten Wochen nach dem Tod von Tessa Harris Kontakt zu uns aufgenommen und der Vorstand von PKD Familiäre Zystennieren e.V. hat sich dazu entschlossen, Gerd Klimmer als stimmberechtigte Mitglied der Mitgliederversammlung von PKD International zu nominieren. Dennoch werden Teile des Vorstands an der Mitgliederversammlung teilnehmen.

Wahlberechtigt sind folgende Organisationen:

- AIRP - Italy

- AIRG Belgium

- AIRG Spain

- ALCER - Spain

- Association PolyKystose France

- Bundesverband Niere E.V. - Germany

- PKD Charity - UK

- PKD Cure Germany

- PKD Foundation - US

- PKD Foundation Australia

- PKD Foundation of Canada

- Swedish Kidney Foundation

- SwissPKD - Switzerland 

- The Finnish Kidney and Liver Association

  Soweit uns bekannt ist, werden folgende Kandidat*innen  zur Wahl stehen:

 Präsidentin: Flavia Galletti (AIRP Italy)

Vice Präsident: Corinne Lagrafeuil (Association Polykystose France )

Schatzmeister: Frank Servais (Swiss)

Schriftführer: Uwe Korst (Bundesverband Niere E.V. Germany)

Vorstandsmitglied: Patricia Wilson (PKD Charity UK)

Vorstandsmitglied: Fadi Haidar (Association Polykystose France)

 Die Kandidat*innen wurden einstimmig gewählt.

PKD Familiäre Zystennieren e.V. gratuliert recht herzlich und freut sich ein Teil der großen PKD Familie zu sein. 

wir würden gerne anlässlich des anstehenden Tags der Seltenen Erkrankungen auf unsere SelEe-App (www.selee.de) aufmerksam machen. Hier einige Fakten über SelEe:

• Das Projekt wird seit 2021 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Auch nach dem Auslauf der Projektlaufzeit in diesem Jahr betreiben wir die App weiter.
• Die App beinhaltet ein digitales Tagebuch mit dem Menschen mit Seltenen Erkrankungen Gesundheitsdaten aufzeichnen und auswerten können.
• Die App wurde gemeinsam mit Betroffenen von Seltenen Erkrankungen und interessanten Bürgerinnen und Bürgern entwickelt
• Die App ist kostenlos und steht für Android als auch iOS zur Verfügung.
• Die App setzt auf die gängigen ethischen als auch datenschutzrechtlichen Standards
• Derzeit nutzen über 1000 Nutzerinnen und Nutzer die SelEe-App. 

Ergebnisse der Delgiertenversammlung 8.7.2023

Den Beitrag finden Sie in der ZDF Mediathek. 

Ich bin durch ein Gespräch mit einer Betroffenen einer anderen Seltenen Erkrankung auf die Löffeltherie aufmerksam geworden. 

Mir hat die Methode sehr gut gefallen und ich konnte Sie sofort für mich umsetzen.

Der Link ist von der Seite der Achse wo genauer erklärt wie die Methode funktioniert. 

https://www.achse-online.de/de/Informationen/SelteneEinblicke/Blog-Seltene-Loeffeltheorie.php