Unser Anliegen ist, dass bei der Erforschung neuer Behandlungsmöglichkeiten für die ARPKD, die Stimme der Betroffenen mehr Gehör findet. Dazu müssen Erkrankte besser eingebunden werden beim Berichten ihrer Beschwerden (wie z.B. Schmerzen) und der Auswirkungen auf ihr alltägliches Leben (was im medizinischen Jargon oft als "Lebensqualität" bezeichnet wird). Und nicht zuletzt müssen Betroffene und Ihre Familien auch mitreden darüber, welche Ziele Ihnen bei einer Behandlung besonders wichtig oder unwichtig sind.

Damit Ihre Anliegen auch in zukünftigen wissenschaftlichen Studien berücksichtigt werden können, ist eine nachvollziehbare Erfassung dieser Aspekte wichtig. Dafür wollen wir uns als Kindernephrologen der Unikliniken Freiburg und Heidelberg einsetzen.

Wenn Sie dieses wichtige Anliegen unterstützen oder Fragen haben, bitten wir Sie sich zu wenden an:

  • Charlotte.Gimpel@uniklinik-freiburg.de
  • Susanne.Schaefer@med.uni-heidelberg.de
  • Stippler@pkdcure.de (Ansprechpartnerin bei PKD e.V.)

Weitere Informationen siehe: Einladungsschreiben und Einladungsflyer (beigefügt als PDF)


Einladungsflyer_ARPKD_Befragung.pdf
Einladungsanschreiben_ARPKD_Befragung.pdf
06.03.2021