Hallo liebe Betroffene und Angehörige, unserer Selbsthilfegruppe in Hamburg,

wir wollen uns mit Euch treffen, wir haben einen Saal gemietet und dürfen uns mit bis zu 15 Personen treffen.Bitte meldet Euch an.

Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen.
Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt, an dem man von der Krankheit das erste mal erfährt, bis zur erfolgreichen Transplantation.
Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
Susanne Dammann 
und/oder Marc Hübner 

PKD-Treff

Zwischen Zeitnot und Fachchinesisch, Verständnis und Kompetenz - meine Rechte als Patient

Ein Gespräch mit einem Arzt kann ultimativer Gewinn aber auch pure Ernüchterung bedeuten. Jeder Patient kennt das. Und jeder weiß um die Fragen: Wann ist es angebracht, dass ich nachbohre? Wann ist es sinnvoll, dass ich eine zweite Meinung einhole? Kann ich eien Blick in meine Patientenakte werfen?

Lassen Sie uns am 12. November 2021 mit Linda Blume, Beraterin für Sozialversicherungsrecht von der UPD Patientenberatung Deutschland gGmbH, ins Gespräch kommen.

Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gerne können Sie Ihre Fragen oder Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden.

Ort:  Lampestraße 1, dritte Etage / 04107 Leipzig

Zeit:  17:00 bis ca. 18:30 Uhr

Anmeldung: ja

Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 15 begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an. Vielen Dank!

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Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Weltdiabetestag - 14. November

Projekttitel

PKD-Seminar - Netzwerktreffen der Regionalen Ansprechpartner, PKD Botschafter, PKD e. V. Mitglieder

Zielsetzung

Die PKD-Freizeit soll die Vernetzung und den Zusammenhalt einzelner PKD-Regionalgruppen und deren Mitglieder fördern.

Ziele:

• Stärken des “Wir”-Gefühls
• Vernetzung der Mitglieder
• Schulung und Austausch zu Alltagsfragen im Umgang mit der Erkrankung (Ernährung, Bewegung, Krankeitsbewältigung)
• Häufige medizinsche Themen
• Gemeinsames erleben sollen Körper und Geist für den Alltag stärken

Zielgruppen:

Mitglieder, Regionale Ansprechpartner und PKD-Botschafter

Inhalte und vorläufiges Programm (Entwurf):

Gemeinsame Freizeit im Hotel Erbacher Hof, mit Besuch Meditations- u. Besinnungsangebote, ggf. Wanderungen in der näheren Umgebung, Ernährungsberatung für PKD, PKD und Sport

Donnerstag 

Bis 16:00 Uhr bis 17:00 Uhr - Anreise

18:00 Uhr - Begrüßung und Einführung

18:30 Uhr - Gemeinsames Abendessen

19:30 Uhr - Vorstellung der Teilnehmer und der Agenda

Freitag

09:00 Uhr - Erwartungen der Teilnehmer, Fragen der Teilnehmer

10:00 Uhr - Macht der Gedanken (Stefan Loß)

                  Vortrag und Austausch dazu

14:00 Uhr - Diskussion der Fragen

16:00 Uhr - Bummel in der Altstadt / Bummel am Rhein

Samstag

10:00 Uhr - Vortrag zu aktuellen PKD-Themen
                  von Frau Pressor Julia Weinmann-Menke (Uniklinik Mainz) 

• Infos zur Nephrologie der Uni Mainz
• Infos zu häufigen PKD-Themen (was sind häufige Themen in der Praxis)
• Beantwortung von Fragen von den Teilnehmern (aus Abfrage vom Vortag)

12:30 Uhr - Mittagessen

14:00 Uhr - PKD und GdB - gemeinsamer Austausch
                 
                 Testimonials

 19:00 Uhr Veranstaltungsbesuch

Nachmittags Aktivitäten
Wanderung, Meditation, Testimonials,

Sonntag

Geistlicher Impuls 

12:00 Uhr - Gemeinsames Mittagessen

13:00 Uhr - Abreise

Folgende Kosten werden im Rahmen einer Projektförderung vom Verein übernommen.

3 * Übernachtung/HP
Fahrtkostenbeteiligung
Tagungsverpflegung

19. PKD-Symposium in Leipzig 2022

Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.

PKD-Symposium

Das Symposium hat sich zu für Betroffene mit Zystennieren zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert.

Freitag, 02. September und Samstag, 03. September 2022 in Leipzig

Medizinische Leitung: Priv.-Doz. Dr. Halbritter und Dr. Katrin Peschel

Jetzt anmelden

Flyer zur Veranstaltung (zum Download)

Teilnahmegebühr

► Mitglied: 30 EUR

► Gast:     60 EUR (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr)

beinhaltet:

Freitag: Imbiß, Kaffeepause, PKD-Tasche mit Unterlagen, Vorträge und Hotelrabatt (angefragt) für Mitglieder im Hotel Penta (begrenztes Kontingent)

Samstag: Mittagsimbiß, Kaffeepause, Vorträge

Freitag, 02.09.2022 - evt. Workshops und Vortrag

Samstag, 03.09.2022 - Vorträge an dem Uniklinikum

Übersicht zum Programm

Vielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen.

Jetzt anmelden

Übersicht zum Programm

Vielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen.

Jetzt anmelden

Das Programm im Pentahotel

Freitag im Pentahotel Leipzig

ab 13:00 Uhr - Registrierung und Imbiss

14:00 Uhr - Begrüßung

14:10 Uhr - Wenn das Leben an die Nieren geht - Warum gerade ich?

                  Referent Stefan Loß (angefragt)

14:30 Uhr - Familie und Zystennieren - soziale Herausforderungen (Nicole Scherhag)
                  mit anschließender offener Fragerunde

                  Referentin Nicole Scherhag - Dipl.-Soz. Päd. & Supervisorin (DGSv) - Angefragt

15:15 Uhr - Kaffeepause

15:30 Uhr - Workshops nach Interessengruppen

18:00 Uhr - Abendimbiss

19:00 Uhr - 21:00 Uhr Ausklang

Das Programm im Pentahotel

Freitag im Pentahotel Leipzig

ab 13:00 Uhr - Registrierung und Imbiss

14:00 Uhr - Begrüßung

14:10 Uhr - Wenn das Leben an die Nieren geht - Warum gerade ich?

                  Referent Stefan Loß (angefragt)

14:30 Uhr - Familie und Zystennieren - soziale Herausforderungen (Nicole Scherhag)
                  mit anschließender offener Fragerunde

                  Referentin Nicole Scherhag - Dipl.-Soz. Päd. & Supervisorin (DGSv) - Angefragt

15:15 Uhr - Kaffeepause

15:30 Uhr - Workshops nach Interessengruppen

18:00 Uhr - Abendimbiss

19:00 Uhr - 21:00 Uhr Ausklang

Siehe symposium.pkdcure.de

About Cilia2022

Cilia2022 will be the fifth consecutive biennial European Cilia Conference. We initiated this series in London (Cilia2012), followed by Paris (Cilia2014), Amsterdam (Cilia2016, EMBO-funded), and Copenhagen (Cilia2018, EMBO-funded).

Two decades of groundbreaking discoveries in cilia biology has revolutionized our understanding of the critical role of cilia in signaling, development, tissue homeostasis and disease. Ever since, this field and the community have been growing rapidly. Major breakthroughs continue to occur in cilia research with the
number of publications still increasing exponentially. Therefore, there is a continued need for meetings that promote scientific exchange and networking in this highly interdisciplinary field.

The principal themes of Cilia2020 are molecular/clinical aspects of ciliopathies (including eye, kidney, brain, and motile ciliopathies), cilia and centriole structure, signaling and development, protein and membrane trafficking, cilia in cancer and metabolism, and motile cilia/flagella.

The main objectives are to:

1. Provide an interactive forum for open discussion of latest results and define future directions of cilia research.
2. Further connect cilia researchers from different disciplines and promote active exchange between the scientific community and patient organizations.
3. Promote and support early career cilia researchers.
4. Strengthen scientific exchange and collaboration within Europe, as well as internationally.

Speakers include:

• John Sayer, Newcastle University, Newcastle, UK.
• Elizabeth Forsythe, University College London, London, UK.
• Ruxandra Bachmann-Gagaescu, University Zürich, Zürich, CH.
• Cecilia Lo, University of Pittsburgh, Pittsburgh, USA.
• Pleasantine Mill, University of Edinburgh, Edinburgh, UK.
• Paul Guichard, University of Geneva, Geneva, CH.
• Lotte Bang Pedersen, University of Copenhagen, Copenhagen, DK.
• Susana Lopes, CEDOC, Lisboa, PT.
• Lukas Sommer, University Zürich, Zürich, CH.
• Rachel Giles, International Kidney Cancer Coalition, Duivendrecht, NL.
• Michael Koettgen, University of Freiburg, Freiburg, DE.
• Daniela Nicastro, UT Southwestern, Dallas, USA.
• Martin Blum, University Hohenheim, Stuttgart, DE.
• Timo Strünker, University of Münster, Münster, DE.
• Rebecca Burdine; Princeton University, Princeton, USA.
• Takanari Inoue, John Hopkins School of Medicine, Baltimore, USA.
• Karl Lechtreck, University of Georgia, Athens, USA.
• Tim Stearns, Stanford University, Stanford, USA.
• Claire Wyart, ICM Brain and Spine Institute, Paris, FR.
• Prachee Avasthi, University of Kansas, Lawrence, USA.
• Moe Mahjoub, Washington University, St. Louis, USA.
• Guangshuo Ou, Tsinghua University, Beijing, CN.

Weitere Details auf der Veranstaltungshompage

http://www.cilia2020.org/

Weltdiabetestag - 14. November