zukünftige Veranstaltungen
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Datum | Veranstaltung | Status | Aktion | ||||||||
August | |||||||||||
Di 30.08.22 | PKD-Treff Hannover Beschreibung »PKD-Treff HannoverIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: wird noch bekannt gegeben Zeit: wird noch bekannt gegeben Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 17 freie Plätze | ![]() | Jetzt verbindlich anmelden | |||||||
September | |||||||||||
Fr 02.09.22 2 Tage | 19. PKD-Symposium in Leipzig Beschreibung »Wichtig für den Samstag im Universitätsklinikum LeipzigUnser aktuelles Hygienekonzept finden Sie auf unserer Startseite und unter diesem Link. Notwendig ist ein tagesaktuelles negatives Schnelltestergebnis einer zertifizierten Teststelle. Die Öffnungszeiten und Adresse unseres Testzentrums finden Sie unter diesem Link.
19. PKD-Symposium in Leipzig 2022Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzt:Innen Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. PKD-SymposiumDas Symposium hat sich für Betroffene mit Zystennieren zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Freitag, 02. September und Samstag, 03. September 2022 in Leipzig Medizinische Leitung: Prof. Dr. Jan Halbritter und Dr. Katrin Peschel und Herr Dr. Jonathan de Fallois Teilnahmegebühr► Mitglied: 50 EUR ► Gast: 80 EUR (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr) beinhaltet: Freitag: Kaffeepause, Abendimbiss, PKD-Tasche mit Unterlagen, Vorträge und Hotelrabatt für Mitglieder im Hotel Penta (begrenztes Kontingent) Samstag: Mittagsimbiß, Kaffeepause, Vorträge Freitag, 02.09.2022 - Vortrag und Workshops Samstag, 03.09.2022 - Vorträge an dem Uniklinikum
Übersicht zum ProgrammVielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen. Jetzt anmelden
Das Programm im PentahotelFreitag im Pentahotel Leipzig ab 13:00 Uhr - Registrierung 14:00 Uhr - Begrüßung 14:10 Uhr - Die Macht der Gedanken 15:00 Uhr - Polly-Die Niere stellt sich vor 15:15 Uhr - Kaffeepause 15:30 Uhr - Workshops nach Interessengruppen 18:00 Uhr - Abendimbiss
Samstag im Universitätsklinikum Leipzig
Programm Infotische
Anmeldung (falls nicht bereits am Vortrag geschehen) ab 09:15 Uhr 10:45 Uhr Basisvortrag Zystennieren – Ist eine Verzögerung des Verlaufs möglich? 11:15 Uhr Nierenersatztherapien (Dialyse und Transplantation) 11:45 Uhr Leberzysten und nun? Herr Priv.-Doz. Dr. med. Jan Halbritter 12:45 Uhr Mittagspause (Imbiss, Infostände und persönlicher Austausch) 13:30 Uhr Lifestyle (Was kann ich selbst tun?, Psyche, Lebensqualität, Ernährung, Schmerzen, Reha) 14:00 Uhr Impfungen (Wirkung, was ist notwendig) 14:30 Uhr (Neue) Therapien und Studien 15:00 Uhr Ende der Veranstaltung Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken! Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. Siehe symposium.pkdcure.de | 78 freie Plätze | ![]() | Jetzt verbindlich anmelden | |||||||
Mi 07.09.22 | Regionalgruppentreffen - Leipzig Beschreibung »„Wie gelingt es mir als chronisch (Nieren-)Kranker, meine Lebensfreude wieder herzustellen bzw. die vorhandene zu sichern?“ Wir wollen an eine Veranstaltung anknüpfen, die wir im November 2019 erfolgreich durchgeführt haben. Ging es damals um das positive Denken soll diesmal im Mittelpunkt stehen, wie es der Nierenkranke schafft, dessen Krankheit häufig bei der Dialyse bzw. auf das Warten auf eine Organtransplantation mündet, sich dennoch oder gerade deshalb seines Lebens zu freuen. Um gemeinsam in einen offenen Austausch zu treten steht unserer Regionalgruppe am 07.09.2022, 17:30 Uhr erneut Frau Ulrike Riedel, Dipl.-Psych., als Moderatorin und Impulsgeberin zur Seite. (Unter https://www.schoolofmind.net/ulrike-riedel)
Ort: Treffpunkt: Anmeldung: Zeit: 17:30 bis ca. 19:30 Uhr
Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 12 Arbeitsplätze begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an. | 12 freie Plätze | ![]() | Jetzt verbindlich anmelden | |||||||
Sa 10.09.22 | PKD-Treff Berlin-Brandenburg Beschreibung »PKD-Treff Berlin-BrandenburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Erkrankung mit Zystennieren und Zystenleber treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Diamedikum / Babelsberger Straße 28, 14473 Potsdam Zeit: 10:00 Uhr Anmeldung: erbeten Thema: Nachdem sich die Gruppe gegründet hat, wollen wir nun inhaltlich arbeiten und uns mit den verschiedenen Aspekten der Erkrankung auseinandersetzen.
Kontakt: Andreas Koschwitz-Haack / Tel: 03329-692003 Anette Polzer-Querfurth / Tel: 0171-3834556 oder über die Emailadresse: rg-berlin-brandenburg@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 17 freie Plätze | ![]() | Jetzt verbindlich anmelden | |||||||
Sa 10.09.22 | PKD-Treff Hamburg Beschreibung »PKD-Treff Hamburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen. Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 6 freie Plätze | ![]() | Jetzt verbindlich anmelden | |||||||
Sa 17.09.22 | PKD-Treff Minden Beschreibung »PKD-Treff MindenIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:
32425 Minden, Gemeindehaus Hahlen, Petershäger Weg 29
Sollte jemand mit dem Zug anreisen, meldet euch / melden Sie sich gern.
Wir holen Sie vom Bahnhof ab
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Claudia Volkmann 0176/63739228 volkmann@pkd.cure.de
Petra Sciba 0151/26081008 sciba@pkdcure.de
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 20 freie Plätze | ![]() | Jetzt verbindlich anmelden | |||||||
Sa 24.09.22 | Patiententag ARPKD HNF1B Nephronopthise Neocyst Beschreibung »Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Kinder!
Nach den digitalen Patiententagen (bedingtdurch die Corona-Pandemie) im März 2021 undMärz 2022 findet unser NEOCYST-Patiententag ARPKD, HNF1B und Nephronophthise am Samstag, den 24. September 2022 endlich als Präsenzveranstaltung in Essen statt. Hierzuladen wir Betroffene und Ihre Familien sowieFreunde sehr herzlich ein. Ziel dieser Präsenz-Veranstaltung ist die Vermittlung von medizinischem Wissen sowie Informationen über aktuellste medizinischeEntwicklungen zu den drei seltenenNierenerkrankungen ARPKD, HNF1B undNephronophthise. Neben der interaktivenBeantwortung von Fragen und Anliegen derTeilnehmer, steht auch der persönlicheAustausch zwischen den Teilnehmern und mitden Ärzten und Forschern im Fokus. Wir freuenuns über Ihr Interesse und hoffen darauf, Sie am 24. September endlich persönlich begrüßen zu dürfen.
Dr. med. Metin Cetiner
AnmeldungDie Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenlos. Bitte melden Sie sich frühzeitig per E-Mail ( metin.cetiner@uk-essen.de ) an, damit Ihnen rechtzeitig weitere organisatorische Informationen (Newsletter) zugesandt werden können.
Verpflegung
KinderbetreuungEs besteht die Möglichkeit einer Kinderbetreuungaußerhalb der Pausenzeiten. DieBetreuungskapazität ist begrenzt, daher bittenwir um Angabe des Bedarfs einerKinderbetreuung (Anzahl und Alter der Kinder).
Anreise- und ParkmöglichkeitenWenn Sie mit dem PKW anreisen, navigierenSie zu „Universitätsklinikum Essen,Virchowstr. 175, 45147 Essen“. Parkplätze(gebührenpflichtig; 24 Std geöffnet) stehenin fußläufiger Nähe zur Verfügung. WeitereInformationen unter www.uk-essen.de
Ort der VeranstaltungLern- und Lehrzentrum, Virchowstr. 163a, 45147 Essen PROGRAMM9:00 – 9.30 Uhr Begrüßung/Vorstellungsrunde (Cetiner, Pape, König) 9.30 – 10.15 Uhr SelteneErkrankungen ARPKD; HNF1B; Nephronopthise(Bergmann) 10.15 – 11.00 Uhr Psychologie undSeltene Erkrankungen (Prüfe) 11.00 – 11.30 Uhr Pause 11.30 – 12.30 Uhr Parallelveranstaltungen ARPKD spezial(Liebau) HNF1B spezial (Okorn) Nephronophthise spezial (König) 12.30 – 14.30 Uhr Mittagspause 14.30 – 15.15 Uhr Workshop Runde 1 15.30 – 16.15 Uhr Workshop Runde 2
16.30 – 17.15 Uhr Workshop Runde 3
17.15 – 17.30 Uhr Verabschiedung
ForschungIm Rahmen des Patiententages haben Sie dieMöglichkeit sich mit Forschern aus derNeocystgruppe auszutauschen und sich auch direkt an Forschungsprojekten aktiv zu beteiligen. So besteht unter anderem die Möglichkeit, an Ultraschalluntersuchungen mitneuen Technologien teilzunehmen.
Workshop Runden
In den Workshops geht es um die intensive Auseinandersetzung zu medizinischen und psychosozialen Fragestellungen in Kleingruppen. Weitere Informationen hierzu erfolgen im Newsletter.
Ihre Experten (unter anderem)
Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Oktober | |||||||||||
Di 04.10.22 2 Tage | Cilia 2022 Patiententag Beschreibung »Anmeldung über den Link unter Angabe der Patientenorganisation.Die Veranstaltung findet vorwiegend in Englisch statt !!!https://www.intercom-dresden.de/secure/conreg_cilia2022/patient/default.asp?varSessionID=121425839462761Cilia2022 – PatiententagDer erste Tag der Cilia 2022 ist darauf ausgerichtet, einen aktiven Austausch zwischen Patient/innen und Forscher/innen zu ermöglichen. Wir werden mit einem Satellitentreffen von Patient/innen und Wissenschaftler/innen in einem sehr interaktiven Format beginnen. Auf kurze Statements von führenden Forscher/innen und Kliniker/innen folgt eine Diskussion im “World Café”-Format. Dabei kommen Patient/innen, Angehörige und Selbsthilfegruppen mit Forscher/innen in kleinen Gruppen zusammen, um einen intensiven Dialog zu führen. Im weiteren Verlauf des Tages wird es einen allgemeinen Austausch zwischen Patient/innen und Wissenschaftler/innen geben. Nach der Keynote Lecture findet ein Empfang statt, bei dem Wissenschaftler/innen und Patient/innen zusammenkommen. Parallel wird es eine auf Patient/innen und Familien zugeschnittene Postersession geben. ![]() Am zweiten Konferenztag wird eine Patientin eine Keynote halten. Im Anschluss folgt parallel zum weiteren wissenschaftlichen Programm eine “Eltern-unterstützen-Eltern”-Diskussionsrunde. Dieses Satellitensymposium ist in erster Linie für Patient/innen, Familien und Selbsthilfegruppen gedacht. Wenn Sie teilnehmen möchten, setzen Sie sich bitte direkt mit den Organisator/innen in Verbindung, um einen Link für eine kostenlose Anmeldung zu erhalten. About Cilia2022Cilia2022 will be the fifth consecutive biennial European Cilia Conference. We initiated this series in London (Cilia2012), followed by Paris (Cilia2014), Amsterdam (Cilia2016, EMBO-funded), and Copenhagen (Cilia2018, EMBO-funded). Two decades of groundbreaking discoveries in cilia biology has revolutionized our understanding of the critical role of cilia in signaling, development, tissue homeostasis and disease. Ever since, this field and the community have been growing rapidly. Major breakthroughs continue to occur in cilia research with the The principal themes of Cilia2020 are molecular/clinical aspects of ciliopathies (including eye, kidney, brain, and motile ciliopathies), cilia and centriole structure, signaling and development, protein and membrane trafficking, cilia in cancer and metabolism, and motile cilia/flagella. The main objectives are to:
Speakers include:
Weitere Details auf der Veranstaltungshompage | ||||||||||
Fr 14.10.22 | PKD-Treff Frankfurt Beschreibung »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt Datum: 14. Oktober 2022 (Freitag) Zeit: 19:00 Uhr Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt:
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| 15 freie Plätze | ![]() | Jetzt verbindlich anmelden | |||||||
November | |||||||||||
Di 08.11.22 | PKD-Treff Hannover Beschreibung »PKD-Treff HannoverIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 20 freie Plätze | ![]() | Jetzt verbindlich anmelden | |||||||
Mo 14.11.22 | Weltdiabetestag Beschreibung »Weltdiabetestag - 14. November Der Weltdiabetestag wird seit 1991 als ein Tag der Internationalen Diabetes-Föderation (International Diabetes Federation, IDF) und der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) durchgeführt. Man hat den 14. November ausgewählt, da an diesem Tag Frederick G. Banting geboren wurde, der gemeinsam mit Charles Herbert Best 1921 das lebenswichtige Insulin entdeckte. Seit 2007 ist der Weltdiabetestag ein offizieller Tag der Vereinten Nationen (United Nations, UN). Er wurde im Dezember 2006 in der Resolution 61/225 verabschiedet. Damit ist er, neben dem Welt-AIDS-Tag, der im Jahre 1988 ausgerufen wurde, der zweite Tag, der einer Krankheit gewidmet ist.
Quelle und mehr unter: weltdiabetestag
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www.VereinOnline.org