Hallo Ihr,

Bei unserem letzten Treffen haben wir ausgemacht , dass wir uns Ende Mai wieder treffen wollen.

Die Regionalgruppe Hamburg kommt trotz Corona relativ regelmäßig zusammen, leider nicht in voller Stärke( nicht jeder mag Treffen im Internet) , aber es ist Dank der Impfungen ein Licht am Horizont. Dann werden wir uns natürlich wieder persönlich treffen. 

ABER jetzt möchten wir Euch wieder ein  Zoom-Meeting anbieten, am 29.5.21 von 14:00-16:00 Uhr.

Der persönliche Autausch ist durch nicht zu ersetzen.

Liebe Grüsse,

Susanne

dammann@pkdcure.de

& Marc

huebner@pkdcure.de

PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.

Thema: Regionalgruppe Hamburg
Uhrzeit: 29.Mai.2021 14:00 Amsterdam, Berlin, Rom, Stockholm, Wien

Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/87378788037?pwd=L2ZFYWc1NkxYNEFPWkNmQmJlcjE2UT09

Meeting-ID: 873 7878 8037
Kenncode: xxx

TAG DER ORGANSPENDE am 05. Juni 2021

+++  zentralen Großveranstaltung Virtuell +++

Am Samstag, den 5. Juni 2021, ist der bundesweite Tag der Organspende. Auf der zentralen Großveranstaltung

\"Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.\"

RICHTIG: Über 3.000 Menschen in Deutschland wurde im letzten Jahr durch Organspenden die Chance auf ein neues Leben geschenkt. Dafür wollen sie danken. Den Menschen, die mit einer Organspende geholfen haben. Den Menschen, die sich zu Lebzeiten für eine Organspende entschieden haben. Und allen Menschen, die sich Gedanken machen über das Thema Organspende.

WICHTIG: Seit knapp drei Jahren gilt für die Organspende die sogenannte Entscheidungslösung. Sie sieht vor, dass jeder Mensch sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und eine selbstbestimmte Entscheidung treffen sollte. Diese kann in einem Organspendeausweis dokumentiert werden.

LEBENSWICHTIG: Noch immer stehen über 10.000 Menschen auf den Wartelisten für ein Spenderorgan. Viele warten bereits seit Jahren - und zu viele warten leider vergeblich. Denn Organspenden sind noch immer selten und täglich sterben Patienten, denen mit einer Transplantation hätte geholfen werden können.

Ziel des Tages

Die Veranstalter sind die Patientenverbände Bundesverband der Organtransplantierten e.V., Bundesverband Niere e.V. und Lebertransplantierte Deutschland e.V., die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, die Deutsche Transplantationsgesellschaft und die Deutsche Stiftung Organtransplantation. Gemeinsam sollen möglichst viele Menschen auf das Thema Organspende aufmerksam gemacht, informiert und zu einer Entscheidung motiviert werden. Das Motto lautet: „Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.\".

Traditionell wird der Tag der Organspende vormittags mit einem ökumenischen Dankgottesdienst begonnen. Im Anschluss werden um ca. 12 Uhr das Bühnenprogramm und die Infozelte auf dem Domplatz offiziell eröffnet. Neben zahlreichen Musikdarbietungen und Gesprächsrunden auf der Bühne, wird den Besuchern in den Infozelten die Möglichkeit für persönliche Gespräche gegeben. Die Aussteller sind neben den Veranstaltern auch regionale Partner, die Informationen zur Organspende, Transplantation und Gesundheit anbieten. Zahlreiche Aktionen für Erwachsene und Kinder laden zum Mitmachen und Erleben ein.

Motto:

„Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.“

Wo:e

Wann:

10 bis 18 Uhr

Bereitschaft zum Spenden von Organen stagniert

\"Jeder einzelne Organspender kann bis zu sieben Menschen das Leben retten oder zumindest ihre Krankheiten und ihr Leid lindern\", setzt sich Uwe K. H. Korst, stellvertretender Vorsitzender des Bundesverbands Niere, für eine Spende ein. Er erinnert daran, dass jeder plötzlich auf eine Transplantation angewiesen sein kann.

Viele Bundesbürger sind zwar grundsätzlich bereit, potenzieller Organspender zu sein. Dennoch schrecken viele zurück, den entsprechenden Ausweis zu unterschreiben. Skandale sind daran mitschuldig. Mehr lesen

Mehr zur Organspende

Fakten zur Organspende

18. PKD-Symposium am 19.06.2021 (Online)

Einhaltung der Hygiene Vorschriften nach COVID19 erforderlich!

Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.

Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert.

Medizinische Leitung: Univ.-Prof. Dr. Dr. med. Uwe Heemann (Klinikum rechts der Isar, Leitung der Abeilung für Nephrologie

Teilnahmegebühr

Mitglied:  0,-- EUR

Gast:        0,-- EUR

Spende erwünscht

Moderation & Leitung:

Stefan Loß (Vorstandsmitglied PKD e.V.) und Uwe Korst (Vorsitzender PKD e.V.)

Samstag, 19. Juni 2021 (vorläufiges Programm)

Programm (in der Klinik links der Isar)

Ort:

Klinikum rechts der Isar

Plakat zur Veranstaltung

Das Plakat zum Download (bitte in der Nephro-Praxis aushängen /lassen).

Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden

Programmflyer zur Veranstaltung

12. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie

Mehr Infos: Krongress-Webseite

Veranstalter
Aey Congresse GmbH
Seumestr. 8
Tel. 030 29006594
Fax 030 29006595

 

Themenblöcke

Berufspolitische Entwicklungen

Niere als Teil von Systemerkrankungen (z.B. PKD)

Transplantation

Heimdialyseverfahren

Antikoagulation

Pädiatrische Nehroplogie

Bildgebende Verfahren

Zur Kongresshomepage

Projekttitel

PKD-Seminar - Netzwerktreffen der Regionalen Ansprechpartner, PKD Botschafter, PKD e. V. Mitglieder

Zielsetzung

Die PKD-Freizeit soll die Vernetzung und den Zusammenhalt einzelner PKD-Regionalgruppen und deren Mitglieder fördern.

Ziele:

• Stärken des “Wir”-Gefühls,
• Vernetzung der Mitglieder
• Schulung und Austausch zu Alltagsfragen im Umgang mit der Erkrankung (Ernährung, Bewegung, Krankeitsbewältigung)
• Häufige medizinsche Themen
• Gemeinsames erleben sollen Körper und Geist für den Alltag stärken,

Zielgruppen:

Mitglieder, Regionale Ansprechpartner, und PKD-Botschafter
(etwa 23 bzw. 12 Teilnehmer bei Corona-Vorgaben.)

Inhalte und vorläufiges Programm (Entwurf):

Gemeinsame Freizeit im im Hotel Ibis, mit Besuch Meditations- u. Besinnungsangebote, ggf. Wanderungen in der näheren Umgebung, Ernährungsberatung für PKD, PKD und Sport

Donnerstag, 23.09.2021

Bis 16:00 Uhr bis 17:00 Uhr - Anreise

18:00 Uhr - Begrüßung und Einführung

18:30 Uhr - Gemeinsames Abendessen

19:30 Uhr - Vorstellung der Teilnehmer und der Agenda

Freitag, 24.09.2021

09:00 Uhr - Erwartung der Teilnehmer, Fragen der Teilnehmer

10:00 Uhr - Macht der Gedanken (Stefan Loß)

                  Vortrag und Austausch dazu.

14:00 Uhr - Diskussion der Fragen

16:00 Uhr - Bummel in der Altstadt / Bummel am Rhein

Samstag, 25.09.2021

10:00 Uhr - Vortrag zu aktuellen PKD-Themen
                  von Frau Pressor Julia Weinmann-Menke (Uniklinik Mainz) - angefragt

• Infos zur Nephrologie der Uni Mainz
• Infos zu häufigen PKD-Themen (was sind häufige Themen in der Praxis)
• Beantwortung von Fragen von den Teilnehmern (aus Abfrage vom Vortag)

12:30 Uhr - Mittagessen
14:00 Uhr - PKD und GdB - gemeinsamer Austausch
                 
                 Testimonials

19:00 Uhr - ZDF-Studio / Alternativ Veranstaltungsbesuch.

Nachmittags Aktivitäten
Wanderung, Meditation, Testimonials,

Sonntag, 26.9.2021

Geistlicher Impuls 

12:00 Uhr - Gemeinsames Mittagessen

13:00 Uhr - Abreise

Folgende Kosten werden im Rahmen einer Projektförderung vom Verein übernommen.

3 * Übernachtung/HP
Fahrtkostenbeteiligung
Tagungsverpflegung

Weltdiabetestag - 14. November

About Cilia2022

Cilia2022 will be the fifth consecutive biennial European Cilia Conference. We initiated this series in London (Cilia2012), followed by Paris (Cilia2014), Amsterdam (Cilia2016, EMBO-funded), and Copenhagen (Cilia2018, EMBO-funded).

Two decades of groundbreaking discoveries in cilia biology has revolutionized our understanding of the critical role of cilia in signaling, development, tissue homeostasis and disease. Ever since, this field and the community have been growing rapidly. Major breakthroughs continue to occur in cilia research with the
number of publications still increasing exponentially. Therefore, there is a continued need for meetings that promote scientific exchange and networking in this highly interdisciplinary field.

The principal themes of Cilia2020 are molecular/clinical aspects of ciliopathies (including eye, kidney, brain, and motile ciliopathies), cilia and centriole structure, signaling and development, protein and membrane trafficking, cilia in cancer and metabolism, and motile cilia/flagella.

The main objectives are to:

1. Provide an interactive forum for open discussion of latest results and define future directions of cilia research.
2. Further connect cilia researchers from different disciplines and promote active exchange between the scientific community and patient organizations.
3. Promote and support early career cilia researchers.
4. Strengthen scientific exchange and collaboration within Europe, as well as internationally.

Speakers include:

• John Sayer, Newcastle University, Newcastle, UK.
• Elizabeth Forsythe, University College London, London, UK.
• Ruxandra Bachmann-Gagaescu, University Zürich, Zürich, CH.
• Cecilia Lo, University of Pittsburgh, Pittsburgh, USA.
• Pleasantine Mill, University of Edinburgh, Edinburgh, UK.
• Paul Guichard, University of Geneva, Geneva, CH.
• Lotte Bang Pedersen, University of Copenhagen, Copenhagen, DK.
• Susana Lopes, CEDOC, Lisboa, PT.
• Lukas Sommer, University Zürich, Zürich, CH.
• Rachel Giles, International Kidney Cancer Coalition, Duivendrecht, NL.
• Michael Koettgen, University of Freiburg, Freiburg, DE.
• Daniela Nicastro, UT Southwestern, Dallas, USA.
• Martin Blum, University Hohenheim, Stuttgart, DE.
• Timo Strünker, University of Münster, Münster, DE.
• Rebecca Burdine; Princeton University, Princeton, USA.
• Takanari Inoue, John Hopkins School of Medicine, Baltimore, USA.
• Karl Lechtreck, University of Georgia, Athens, USA.
• Tim Stearns, Stanford University, Stanford, USA.
• Claire Wyart, ICM Brain and Spine Institute, Paris, FR.
• Prachee Avasthi, University of Kansas, Lawrence, USA.
• Moe Mahjoub, Washington University, St. Louis, USA.
• Guangshuo Ou, Tsinghua University, Beijing, CN.

Weitere Details auf der Veranstaltungshompage

http://www.cilia2020.org/

Weltdiabetestag - 14. November