zukünftige Veranstaltungen

PKD-Treff Hamburg 

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze

Zeit:  14:00-16:00

Anmeldung: erbeten

Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.

Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.

Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.

Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
 

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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PKD-Treff Schleswig

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche)

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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Liebe Patient:innen, Angehörige und Interessierte,

mal eben „Dr. Google“ fragen – wer kennt und macht das nicht? Schnell ist man mittendrin in unzähligen Beiträgen, Artikeln, Chats, Foren und Themenseiten. Auf Tastendruck überfluten in Sekundenbruchteilen nahezu unüberschaubare digitale Informationsmöglichkeiten den Nutzer. Doch die Orientierung in dieser Informationsflut fällt schwer und stellt große Herausforderungen.  Was ist echt, richtig, falsch oder lediglich eine persönliche Meinung?  Für chronisch kranke Patient:innen ergibt sich schnell ein Dilemma: Die digitalen Informationsmöglichkeiten und Hilfsmittel werden immer umfangreicher, doch wie kann ich als „normaler“ Nutzer Schritt halten und den Überblick bewahren? Was wird von mir als Patient:in überhaupt erwartet?

Diesem Komplex widmet sich das erste Patientenseminar 2023 des Universitären Transplantations Centrums. Frau Sandra Zumpfe, Vorsitzende des Bundes der Organtransplantierten, wird von ihren Erfahrungen im digitalen Dschungel berichten. Warum „Digitale Gesundheitskompetenz“

für Patient:innen immer wichtiger wird, erläutert Herr Dr. Griese von der Fakultät für Gesundheitswissenschaften der Universität Bielefeld. Herr Jörg Schiemann, Diplom-Informatiker, Digital-Health-Speaker und selber nierentransplantiert, wird danach einen Überblick über die Nutzungsmöglichkeiten digitaler Angebote speziell für Organtransplantierte und Wartelistenpatienten geben.

Wir freuen uns auf neue Einblicke, interessante Vorträge und eine spannende Diskussion mit Ihnen. Herzlich Willkommen zum Patient:innenseminar am 18. April 2023!

Ihr Team des Universitären Transplantations Centrums

Anmeldung und Einwahl

Bitte senden Sie uns vor dem Symposium eine kurze,

formlose E-Mail an

utc-seminare@uke.de

Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg, 

Nach einem  tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.

Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen. 

Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um?

Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein. 

Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist,

wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt. 

Wir freuen uns auf Sie/Dich. 

Ihre 

Katja Keller 

RG-Freiburg 

Die Regionalgruppe Berlin/ Brandenburg lädt ein zu einer Stadtführung in Berlin mit Kerstin. Wir freuen uns auf Euch.

Treffpunkt Berlin, Hackescher Markt, vor der irischen Kneipe "Kilkenny Irish Pub".

Für die bessere Planung bitten wir um Anmeldung.

Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD),

Bei unserem vierten Treffen am 26. April 2023 um 19 Uhr, werden wir unter uns sein. 

Unser Ziel ist dabei, einen echten Austausch über unsere Sorgen und Wünsche zu formulieren und festzuhalten. 

Wir würden uns gemeinsam überlegen wollen, was wir uns an Verbesserungen für unsere Erkrankungen wünschen,

um diese dann bei dem nächsten Treffen mit einem Spezialisten zu diskutieren. 

Wir freuen uns auf einen spannenden Austausch.

Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten.

Wir freuen uns auf Euch. 

Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth

P.S. 

Wir wollen Euch/Ihnen  einen Raum geben:

• für regelmäßige Treffen 
• Krankheitsbild
• offene Fragen  
• Prävention
• Behandlungen 
• Transplantation 
• Forschungen 
• Austausch 
• Spaß

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PKD-Treff Schleswig

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mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

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Ort:  Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche)

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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PKD-Treff Hannover

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Stadtzentrum Ricklingen 

Zeit:  18:00-21:00

Anmeldung: erbeten

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PKD-Treff Frankfurt

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt

Datum: 13. Mai 2023 (Samstag)

Zeit:  18:00 Uhr

Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis:
Parkmöglichkeiten gibt es im Parkhaus Saalbau Bornheim, Arnsburgerstrasse 24, 60385 Frankfurt. Von dort sind es 5 Minuten zu Fuß.

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.

Kontakt: 
Frau Petra Köhler

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Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzt:Innen 

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.

PKD-Patient*innen Tage in Hamburg 

1.Tag im Leonardo Hotel City Nord 

Kosten für die Übernachtung sind zuzüglich zur Teilnahmegebühr und sind von den Teilnehmer*innen selber zutragen. Die Buchnung für das Hotelzimmer sind selber vorzunehmen und werden nicht vom Veranstalter vorgenommen.

2.Tag  im UKE Hamburg Eppendorf  Hörsaal W 30 

Der Verein  hat sich für Betroffene mit Zystennieren zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert.

Freitag, 02. Juni und Samstag, 03. Juni 2023 in Hamburg 

Jetzt anmelden

Teilnahmegebühr

► Mitglied: 50 EUR--> Hotel muss extra gebucht und bezahlt werden

► Regionalgruppenleiter*in 25 EUR--> Hotel muss extra über gs@pkdcure.de gebucht werden

► Gast:     80 EUR --> Hotel muss extra gebucht und bezahlt werden (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr)

beinhaltet:

Freitag:
Kaffeepause, Abendimbiss, PKD-Tasche mit Unterlagen,  Hotelrabatt für Mitglieder/Gäste im Leonardo Hotel City Nord in Hamburg  (begrenztes Kontingent bis 22.April 2023)

Kaffeepause, Vorträge

Freitag, 02.06.2023 -  Vortrag Nicole Scherag 

Samstag:

Samstag, 03.06.2023 - Vorträge an dem Uniklinikum Hamburg Eppendorf 

Übersicht zum Programm

Vielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen.

Jetzt anmelden

Das Programm im Leonardo Hotel Hamburg (City Nord)

Freitag im Leonardo Hotel 

ab 13:00 Uhr - Registrierung 

14:00 Uhr - Begrüßung

14:10 Uhr - Vortrag Frau Nicole Scherag 

18:00 Uhr - Abendimbiss

Samstag im Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf 

Anfahrt:

Programm

Medizinische Leitung: PD Dr. Grahammer 

Infotische

• PKD Regionalgruppe HH 

Anmeldung (falls nicht bereits am Vortrag geschehen) ab 09:15 Uhr

Programm

09:00   Begrüßung Fr. Dammann

09:15   Zystennieren – was ist das für eine Erkrankung, was kann man dagegen tun? (Gödel/Braun)

09:45   Zystenniere im Kindesalter – Herausforderung bei kleinen Patienten (Oh/Schild)

 10:15   Pause

 10:45   Wie kann ich im Alltag und Berufsleben mental mit meiner Erkrankung umgehen? (Schedden-Mora)

11:15   Patientenperspektive (Frau Yvonne Hennig)

 11:45   Mittagspause

 13:00   Wenn meine Nieren versagen – Dialyse und Transplantation (Czogalla/Grahammer)

13:30   Gemeinsam schaffen wir das! – aktueller Einblick in die Zystenforschung. (Lienkamp?/Bergmann?)

14:00   Verabschiedung

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Tag der Organspende 

PKD Familiäre Zystennieren e.V Veranstaltungen Deutschlandweit:

• Patient*innen Tag im UKE Hamburg Eppendorf

Bitte meldet Eure Veranstaltungen oder Ideen zum Tag der Organspende unter gs@pkdcure.de

Wir freuen uns. 

Euer Vorstand von PKD e.V. 

Wir freuen uns, Sie zur Radtour für Organspende in Gießen begrüßen zu dürfen. Organspende ist für uns im Zusammenhang mit der Organtransplantaion ein wichiges Thema: jeder/jede Deutsche kann sich selbst entscheiden, ob er/sie Organe spenden möchte oder nicht. Es ist wichtig, sich zumindest einmal im Leben mit dieser Themaik auseinanderzusetzen und bei positiver Entscheidung zur Organspende auch einen entsprechenden Ausweis bei sich zu tragen bzw. diese Entscheidung mit seinen Angehörigen zu besprechen. Leider kommt es immer noch sehr häufig vor, dass ein Mensch verstirbt, ohne eine Entscheidung zur Organspende getroffen zu haben. Wenn dann Angehörige vor einer solchen Entscheidung stehen, sind diese zumeist damit überfordert. Von daher halten wir es für wichtig, dass wir uns alle mit der Thematik Organspende beschäfigen und eine selbstbestimmte Entscheidung dazu treffen. Die Radtour für Organspende will die Bevölkerung über die Möglichkeiten zur Organspende und die Möglichkeiten der Organtransplantation aufkllären. Am 03.06.2023 werden das UKGM und verschiedene Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten, um dieses Ziel zu erreichen. Im Namen des Organisationskomitees

Alle näheren Informationen befinden sich in dem angehängten Flyer. 

Anmeldung ist über den QR Code möglich

PKD-Treff Schleswig

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche)

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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Programm am Samstag 3.6.2023 im UKE Hamburg 

Infotische

• PKD Regionalgruppe HH 

Anmeldung  ab 09:15 Uhr

09:00   Begrüßung Fr. Dammann

09:15   Zystennieren – was ist das für eine Erkrankung, was kann man dagegen tun? (Gödel/Braun)

09:45   Zystenniere im Kindesalter – Herausforderung bei kleinen Patienten (Oh/Schild)

10:15   Pause

10:45   Wie kann ich im Alltag und Berufsleben mental mit meiner Erkrankung umgehen? (Schedden-Mora)

11:15   Patientenperspektive 

 11:45   Mittagspause

 13:00   Wenn meine Nieren versagen – Dialyse und Transplantation (Czogalla/Grahammer)

13:30   Gemeinsam schaffen wir das! – aktueller Einblick in die Zystenforschung. (Lienkamp?/Bergmann?)

14:00   Verabschiedung

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Die Regionalgruppe Berlin/ Brandenburg lädt die Mitglieder und Begleiter herzlichst zu einem Sommerfest in den Segelverein Potsdamer Adler in Potsdam West ein.

Wir organisieren eine Mitbringparty und jeder ist aufgerufen etwas Leckeres zum Buffet beizusteuern.

Gleichzeitig feiern wir auch den 1. Geburtstag unserer Regionalgruppe. Das 1. Treffen der RG Berlin/ Brandeburg fand am 11.06.2022 statt. 

Anmeldungen über das PKD-Portal sind erwünscht. Somit können wir auch besser planen.

Vielen Dank!

Wir freuen uns auf euch
Andreas und Anette

PKD-Treff Schleswig

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche)

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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PKD-Treff Schleswig

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mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

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Ort:  Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche)

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

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Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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PKD-Treff Hannover

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Stadtzentrum Ricklingen 

Zeit:  18:00-21:00

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In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

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Lieber Mitglieder des Vorstands, 

Ich lade Euch hiermit zur Vorstandssitzung ein.Die Vorstandsitzungen sind im am 1+ 3 Dienstag im Monat,

sollte es zu Verschiebungen kommen werden die Termine rechtzeitig bekannt gegeben. 

Die Agenda befindet sich in Teams unter Vorstand mit dem Schloss unter Agenda, schreibt mir  bitte Eure Themenwünsche.

PKD Familiäre Zystennieren e.V. 

PKD-Treff Schleswig

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Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

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