Herzliche Willkommen! - bitte einloggen (Indem Sie auf 'Einloggen' klicken, erklären Sie sich mit unseren Cookie-Richtlinien einverstanden.

Aktuelle Informationen
Suche:
PKD-Betroffener schildert seine Corona-Erkrankung

PKD-Betroffener schildert seine Corona-Erkrankung

Liebe Vereinsmitglieder,

das Thema Corona ist in aller Munde. Aufgrund der chronischen Krankheit, die uns miteinander verbindet gelten wir als PKD Betroffene als Risikogruppe. Das heißt, dass wir uns besonders schützen müssen und von Corona möglicherweise schlimmer betroffen sind, als gesunde Menschen.

Was das genau bedeutet, da können auch Ärzte und Virenforscher -noch- keine verlässliche Aussage treffen. Infizieren wir uns leichter mit Corona, ist die Diagnose ein Todesurteil für uns oder haben wir Chancen, eine Infektion zu überleben? Die Informationen sind vielfältig, die Verunsicherung entsprechend groß. Wir wissen nur, dass Dialysepatienten in der Regel besonders gefährdet sind und Transplantierte zur Risikogruppe gehören.

Vor ein paar Tagen hat uns der Bericht eines Betroffenen erreicht. Er ist PKD Patient und seit 2011 transplantiert. Er hat sich mit Corona infiziert und die Krankheit mittlerweile besiegt. Natürlich ist es eine einzelne Geschichte von einem Patienten, der gesundheitlich auf der Höhe war, gute Fitness hatte und keine weiteren Begleiterkrankungen hatte. Trotzdem hat uns selbst dieser Bericht Mut gemacht. Deshalb haben wir beschlossen, ihn anonym zu veröffentlichen. Wie gesagt – es ist eine einzelne Geschichte, die Hoffnung macht. Sie ist gut ausgegangen. Trotzdem ist natürlich jeder von uns dazu aufgerufen, sich so gut wie möglich vor einer Ansteckung zu schützen.

Ihr PKD e.V. Vorstand

Zum Erfahrungsbericht eines Corona-betroffenen-PKD-Patienten

Uwe K.H. Korst / 29.04.2020
Corona - hilfreiche Informationen für Betroffene mit PKD (Niere und Leber).

Corona dominiert nicht nur die Medien, sondern auch in zunehmdem Maße die Sorgen vieler von Ihnen bezüglich der Bedrohung für Sie als PKD-Patienten. Deshalb hier einige Informationen und Orientierungshilfen.

Das neuartige Coronavirus SARS-CoV-2 und die dadurch ausgelöste Erkrankung Covid-19 verbreiten sich aktuell auch stark in Deutschland. Zahlreiche Schließungen von öffentlichen Einrichtungen und Veranstaltungen sind die notwendige Folge. Ein schützender Impfstoff ist in naher Zukunft noch nicht zu erwarten. Das Virus ist hoch infektiös und auch Testmöglichkeiten sind aktuell eher eingeschränkt vorhanden. Die tatsächliche Zahl der bereits Infizierten dürfte daher deutlich größer sein als die gemeldeten Fallzahlen.

 

Auf unserer Webseite haben wir die wichtigsten und aktuellen Informationen für Sie zusammengefasst: https://www.pkdcure.de//index.php?page=Corona-Virus


Leber-_Information_fuer_Patienten-DE.pdf
Uwe K.H. Korst / 20.03.2020
Unser Jahresbericht für 2019 ist Online
(Bis zur Mitgliederversammlung zunächst nur für Mitglieder).
Etwa 80.000 Menschen in Deutschland leben mit einer Autosomal-Dominanten Polyzystischen Nierenerkrankung (ADPKD). Damit sind die so genannten „Zystennieren“ die am weitesten verbreitete Erbkrankheit. Trotzdem ist sie in der Öffentlichkeit weitgehend unbekannt, auch deshalb, weil nur wenige Betroffene darüber sprechen.
Das wollen wir ändern! Als Sprachrohr und Lobby für Betroffene und deren Angehörige. Wir unterstützen Projekte, die darauf abzielen, eine Behandlungsform und Heilung für Zystennieren zu finden. Wir klären über PKD auf, fördern Forschungsaktivitäten und stellen chronisch nierenkranken Menschen im Rahmen der Selbsthilfe fundierte Informationen zur Verfügung. Unseren Mitgliedern bieten wir eine Plattform, damit sie sich untereinander vernetzen können.
Für ergänzende Hinweise sind wir dankbar (nur für Mitglieder, Einloggen erforderlich):
Uwe K.H. Korst / 05.01.2020
Neu: App für Mitglieder

Unsere Mitglieder können auch per App auf die internen Seiten (www.pkdintern.de) zugreifen. Funktionen sind:

  • Austausch von Nachrichten zwischen Mitgliedern und auch externen Personen.
  • Zugriff auf Vereins-Informationen: Aktuelle Meldungen, Gruppennachrichten,
  • Veranstaltungen, Bildergalerien, Wissensdatenbank.

Der Zugriff auf Vereins-Informationen ist nur für Mitglieder gemäß den individuellen Rollenrechten möglich. Externe Personen haben darauf keinen Zugriff.


Infoblatt-PKD-intern-App.pdf
Uwe K.H. Korst / 13.09.2019

### PKD-Navigator ist in deutscher Sprache verfügbar! ###

In diesem Jahr wurde auf internationaler Ebene eine Website entwickelt, die Betroffenen helfen soll, einen Überblick über die Krankheit PKD zu bekommen. Gestartet wurde das Projekt in englischer Sprache gemeinsam von PKD International und dem  Europäischen ADPKD-Forum (EAF). Wir haben eine deutsche Version in Auftrag gegeben, die in den nächsten Wochen online gehen wird. Die Idee für die "Road Map"zur PKD entstand im Januar 2016 aus einem EAF-Round-Table-Meeting mit Nephrologen und Patientenvertretern, an dem wir beteiligt waren. 

Wir freuen uns im Frühjahr 2019, die Version auch unseren Mitgliedern zur Verfügung stellen zu können.

Zum PKD-Navigator

 

Uwe K.H. Korst / 06.06.2018

Was sind Zystennieren (PKD)?

Unter dem Begriff PKD – polyzystische Nierenerkrankung – wird eine Gruppe von vorwiegend erblichen Nierenerkrankungen zusammengefasst, bei denen sich in den Nieren flüssigkeitsgefüllte Hohlräume, sogenannte Zysten, bilden. Mit zunehmender Anzahl und Größe der Zysten wird die Filterfunktion der Nieren immer weiter eingeschränkt bis hin zum völligen Nierenversagen. Die ADPKD ist eine genetisch bedingte, autosomal-dominant vererbte PKD, von der weltweit etwa 12,5 Millionen Menschen betroffen sind. Die zentrale Botschaft der Aufklärungskampagne: Eine gesunde Niere ist so groß wie eine Faust. Mit PKD kann die Niere auf das bis zu 4-fache ihrer normalen Größe anwachsen. Das Gewicht kann bis zu 100-fach werden.

Als Verein für Zystennieren-Patienten widmen wir unsere Aufmerksamkeit stets den, allein in Deutschland etwa 50.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte unserer Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten.

Wir stehen Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagieren uns für eine Therapie. Hierzu arbeiten wir mit den besten Spezialisten zusammen und fördern Forschungsaktivitäten. Wir sind Ihre Lobby, klären über PKD öffentlich auf.

Zu unseren Erklärvideos.

Zur Webseite: www.pkdcure.de

Uwe K.H. Korst / 06.03.2018
Mitglied werden

Werden Sie jetzt Mitglied

Unser Angebot für Betroffene und Angehörige.

Familiäre Zystennieren sind eine der häufigsten Erberkrankungen mit etwa 50.000 Betroffenen in Deutschland. Als Mitglied teilen Sie Ihre Herausforderungen und Fragen mit anderen Betroffenen und erhalten einen exklusiven Zugang zu fundierten Informationen und Beratungsangeboten. Eine Mitgliedschaft kostet Sie nur 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Angebot.

Uwe K.H. Korst / 25.08.2017