Gruppe Vorstand

Einwahldaten:

Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/6251550474?pwd=UkRkZ0xNcGdtbHg2SjZoc0tLOTYwUT09

Meeting-ID: 625 155 0474
Passwort: xxx

Agenda

13:00   - Ankommen – Begrüßung Uwe

Uwe: Ziel des TreffensHallo

- Stand der Dinge: Vereinsarbeit – wie läuft es in den verschiedenen Bereichen?

- Baustellen identifizieren / Themen sammeln (NUR sammeln, nicht diskutieren) ggf. Ansätze, wie es weitergehen könnte

Blitzrunde (9 Teilnehmer): Andrea, Gerhard,Susanne, Heike, Marc, Uwe, Stefan, Petra (Gast), Karin (GS)

Projekte 2020

Die in 2020 geplanten Projektdaten sind hier einsehbar: 
https://www.pkdintern.de/?action=data_raum&id=1958&folder=40_Projekte%2F2020-Projekte&download=Projekte-2020-%DCbersicht2.xlsx

- Video ARPKD - Status Andrea (grobes Konzept mit Andrea abgestimmt, ggf. Liebau oder Bergmann, ggf. Nephrologe vor Ort, ...) ,
--> To-Do (Andrea): nächster Schritt Kontaktaufnahme mit Hr. Dilger zum Ablauf und Abstimmung der Termine

- Podcast - Status Stefan
  Podcast Reihe je 6 bis 10 min geplant zu festgelegten Themen (Betroffene berichten), z.B. Lebendspende, Heimdialyse.
  Durchführung telefonisch, / Erstellung von Vorspann und Abspann
  Veröffentlichen auf Spotify (durch eine noch zu beschaffende Software), To-Do Gerhard/Uwe

- PKD-Seminar (17.09. bis 20.09. in Mainz) - Status Gerhard
  noch unklar, ob die Durchführung im September möglich ist.
  Idee: "Macht der Gedanken" als Schwerpunktthema, Vorträge, ZDF, ....
To-Do (Uwe/Karin) Zimmer müssen bis 20. Juli ggf. abgesagt werden. /

To-Do (Uwe): Verschiebung auf 2021 falls Ende Juni keine Präsenz absehbar ist: Kontakt mit der Krankenkasse (UK) --> S - Projekt auf 2021 verschieben und Absage beim Hotel

- Symposium Köln (26.09.2020) - falls bis 31.07. kein Präsensveranstaltung möglich:
  to-do (Uwe): als Live-Video (Zoom- als Webinar, Nachfragen, ob in Köln Technik (mikro, Kamera, Internet, ..) bereitgestellt werden kann

Symposium München (13.-14.11.2020) - Status Uwe (siehe auch www.symposium.pkdcure.de)

- Mein PKD-Experte – Stand der Dinge (Uwe)

• Infos für Arzt: www.MeinPKD-Experte.pkdcure.de
• Infos für Mitglieder: https://www.pkdcure.de//index.php?page=meinpkd-experte-patient

--> To-Do (Uwe/Stefan): RS an unsere Mitglieder zum Hinweis auf MeinPKD-Experte (Nutzung der Vorlage - Update Stefan ) ,
ergänzend: wir sind im Testbetrieb /Arzt motivieren / (to-do Uwe / Stefan)

Arbeitsbereiche:

- Interne Organisation (alle)

Geschäftsordnung - Überarbeitung/Neuerstellung - to-do Heike auf der Grundlage der bisherigen Satzung /
                       Input von Petra (Muster)
                       Input von Susanne ---
                       bisherige GO  von Uwe an Heike

Mitgliederordnung --to-do Heike (Mitgliedsbeiträge/Sozialbeitrag/ Kündigung / Verweis auf die Satzung)

• erledigt GO und Mitgliederordnung an
  

Kosten/Nutzen BNeV:

+ Zeitschriften, Lobbyarbeit, Grafikerin für Broschüren

- Kosten (6 EUR/Mitglied/Jahr) + 4,02 EUR/Mitglied/Jahr für Zeitschrift)

- PKD-Interessen werden vom BNeV nicht vertreten

a) Zeitschrift

die Zeitschrift: deckt meine Interessen nicht ab, gut sind Urlaubsort

to-do: Mitgliederbefragung zum Nutzen der Zeitschrift der Nierenpatient
to-do: Newsletter "benötigen Sie die Zeitschrift" / 5 bis 6 Fragen im Newsletter

b) Nutzen Dachverband BNeV

grundsätzlich unzufrieden über die Lobbyarbeit, was ist der Nutzen?
schauen auf den Führungswechsel

Visitenkarten / Namensschilder,
to-do Karin Entwurf erstellen und abstimmen mit den Vorstandsmitgliedern

Fehlende Ansprechpartner (Social Media, Fundraising, Grafiker, ...)

To-Do (alle): Mitgliederversammlung (für 2019), - Bevorzugt im Mainz im Sept, Alternativ Online-Mitgliederversammlung (Termin festzulegen).

- Beratungsangebote (SD) und Patienten und Medizin (AS)

PKD und junge Menschen

Was benötigen Betroffene mit PKD?

• Beratung (GS, Nierentelefon, Vorstand), Infos (Web, Broschüren, Videos, pkdintern), Kontakt (Regionalgruppen, social media), Ärzteverzeichnis

Zeitschriften (Diatra, Nierenpatient)

Bereich Reha (Info über Nutzungsmöglichkeiten, geeignet Kliniken, ..)

---- Aufnahme in die To-Do-Liste ---

Arzt/Patientenkommunikation (gemäß den Leitlinien)

Erstberatung - worüber sollte der Arzt mich informieren.

(Checkliste/ Broschüre was möchte ich über die Erkrankung wissen?/ Video / 

Checkliste für das Arzt-Gespräche (aus den Leitlinien)

   Video Arzt/Patienten-Gespräch

Textbausteine zu GdB

----

To-Do (Andrea):

regelmäßige Übersicht über Medizin, Studien zu PKD/PLD, AG ARPKD

Medikamente und Wechselwirkungen (www.dosing.de, ..

Leitlinien

Kommunikation (SL)

Erstellung von Jahresberichten (Texte und grafische Gestaltung ggf. durch Frau Keller), Rückmeldung bis 15.05.2020

how-to- für das Posten von Beiträgen für den Vorstand

Facebook, ggf. Twitter und Instagramm (Strategie, Planung zur Veröffentlichung, ... ggf. Frau Keller),

Regelmäßige Kommunikation gemäß Kommunikationsplan (z.B. Regelmäßige Newsletter, Zeitschriften, Rundschreiben, ....)

Durchführung einer Mitgliederbefragung (Brainstorming) --> Ausarbeitung (so kurz wie möglich, ......), Mitarbeit Andrea,
Nachfrage aus 2017 ausgraben (UK) und abstimmen

Content-Management (Webseite und PKD-Intern)

To-Do (Marc/Gerhard): Flyer Regionalgruppe (warum sollte ich dort hingehen?, Stimmen aus der Regionalgruppe sammeln)

Regionalgruppen (GK, MH)

Wie komme ich an neue regionale Ansprechpartner? (Newsletter, Fb-Teaser, ....)

Aufteilung der Gruppen zwischen Gerhard und Marc, siehe Grafik von Marc

Information an unsere Mitglieder zu den Regionalgruppen

Information für Regionalgruppen über die verfügbaren Materialien (Leitlinie, Pressetext, Broschüren, ..)

Gewinnung neuer RAPs

Kommunikation mit den RAPS (Webmeetings anbieten)

Schulung der REgionalgruppen (Einstellen von Veranstaltungen)

die Gruppen sind regional sehr unterschiedlich.

Telko am 05.05.2020 mit Schwerpunkt Regionalgruppen

Finanzen (LK, HS)

Mitgliedsbeiträge anpassen? --> derzeit nicht notwendig (Corona, wir haben stabile Finanzen)

Finanzplan 2021 -- Erstellung im Herbst 2021

Feedback zum Austausch

produktiv, gute Runde, gemeinsamer Konsenz, kurzweilig, hat Spaß gemacht,      

Pausen, Diziplinierte Runde, Baustellen zeitnah behben

Themen zu Personen zugeorndet,

Wir mögen alle Gesund bleiben.

Block IT und Tools (GK) - verschoben

pkdintern.de

nierenrechner.de

IONOS (Webhosting, Mail-Adressen, )

Cookiebot

Zoom (Videokonferenz)

Google Grant (Kosten 2.731,05 EUR / Quartal)

Ziele des Vereins 2021-2022 - verschoben

1. 1.    Was muss an welchen Baustellen getan werden?
2. 2.    Welche neuen Projekte gehen wir an?

                               -

Geplante Aktivitäten(Projekte und Veranstaltungen) 2020  (Uwe)

Block: Brainstorming - Swot-Analyse und neue Ideen (alle)