Die moderne Kommunikationstechnik ist in unserem Leben heute allgegenwärtig und auch in der modernen Medizin ist sie nicht mehr wegzudenken. Dabei reicht die Spanne von der Erfassung von Vital- und Gesundheitswerten bis zu Videosprechstunden und der Einbeziehung von Experten per Telekolloquium. In unserer mittlerweile schon 10. Veranstaltung am 4. Mai 2024 wollen wir der Frage nachgehen, welche Methoden bereits zur Verfügung stehen, welche in der Entwicklung sind, aber auch welche Risiken damit möglicherweise verbunden sind. Einen einführenden Vortrag wird uns dazu Frau Dr. Dr. Wibke Düttmann-Rehnolds halten, die zur Telemdedizin an der Berliner Charité forscht. Ergänzt wird dieser Vortrag durch 2 Berichte von Mitgliederrn unserer Regionalgruppe, die bereits Erfahrungen mit der Telemedizin gesammelt haben und uns davon berichten werden. Gemeinsam wollen wir diskutieren, welche Erwartungen wir als Patienten an die Telemedizin haben.

Wie immer wird es auch Informationen zur aktuellen Entwicklung im Bereich PKD geben. Ebenso unser Mitbringbuffet und Verabredungen zur weiteren Arbeit in der Regionalgruppe.

Bitte meldet euch über das PKD-Portal an, damit wir gut planen können.

Schöne Grüße und alles Gute für euch bis dahin wünschen

Andreas und Anette

PKD-Treff Schleswig

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Der Ort wechselt nach Absprache 

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

______________________________________________________

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

PKD-Treff Hannover

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Stadtzentrum Ricklingen 

Zeit:  18:00-21:00

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

______________________________________________________

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

https://www.rare-diseases.eu/

Programme_at_a_glance.pdf

Teilnehmerin für den Verein:Carmen Teemer 

Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD),

Bei unserem siebten Treffen am 16.Mai 2024 um 19 Uhr,

wollen wir wieder Spezialisten einladen. 

Unsere Anfrage wurde bestätigt, es wird Prof. Joosth Drenth an unserem Treffen teilnehmen. 

Es wir unter anderem die angehängte Folie vorstellen und offen für Fragen sein. 

Steckbrief:

Prof Joosth Drenth 

Amsterdam UMC

hat schon an mehrere Studien zur Zystenleber durchgeführt:

z.B. (um nur einige zu nennen)

Höherer Therapiebedarf bei polyzystischer Lebererkrankung bei weiblichen Patienten: Geschlechtsspezifischer Zusammenhang zwischen Lebervolumen und Therapiebedarf

Geschlecht, Genotyp und Lebervolumenprogression als Determinanten des Krankenhausaufenthaltsrisikos bei autosomal-dominanter polyzystischer Lebererkrankung

Erweiterung der klinischen Anwendung des Fragebogens zu polyzystischen Lebererkrankungen: Bestimmung eines klinischen Schwellenwerts für die Auswahl von Patienten für die Therapie

Heterozygotie von ALG9 im Zusammenhang mit einer autosomal-dominanten polyzystischen Lebererkrankung

 Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen.

Um Anmeldung wird gebeten.

Wir freuen uns auf Euch/Sie. 

Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth

P.S. 

Was wir bei jedem Treffen wollen, 

wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:

• für regelmäßige Treffen 
• Krankheitsbild
• offene Fragen  
• Prävention
• Behandlungen 
• Transplantation 
• Forschungen 
• Austausch 
• Spaß

______________________________________________________

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

Wir der Verein PKD Familiäre Zystennnieren e.V. werden an diesem Tag mit einem Infostand vor Ort sein, um Euch euche Fragen zu beantworten und euch mit Infomaterial zu versorgen.

Vielleicht habt Ihr auch Lust vorbei zukommen. 

 Ich Bitte um Anmeldung an:Vievien.dale@med.uni-greifswald.de

 Am Abend ist dann Beachparty (Karten siehe unten)

 PKD-Treff Minden 

 In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

______________________________________________________

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

PKD-Treff Frankfurt

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt

Datum: 25. Mai 2024 (Samstag)

Zeit:  18:00 Uhr

Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis:
Parkmöglichkeiten gibt es im Parkhaus Saalbau Bornheim, Arnsburgerstrasse 24, 60385 Frankfurt. Von dort sind es 5 Minuten zu Fuß.

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.

Kontakt: 
Frau Petra Köhler

______________________________________________________

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

Liebe Mitglieder, Liebe Interessierte, 

Unser erstes Regionaltreffen in Dresden findet am 25.05.2024 im Campus, Hübnerstraße 13, 01069 Dresden.

Thema: Gesprächsrunde zum Thema alles rund um PKD  

Im Campus, Hübnerstraße 13, 01069 Dresden.

Haltestelle Nürnberger Ei  (Linie 8. 61)

Wir freuen uns auf Euren Besuch.

Gruß 

Dieter Mutscher und Evelyn Balsamo 

Sehr geehrte Damen und Herren, 

wir freuen uns, Sie zur Radtour für Organspende in

Gießen begrüßen zu dürfen. Organspende ist für

uns im Zusammenhang mit der Organtransplantation

ein wichtiges Thema: jeder/jede Deutsche kann sich

selbst entscheiden, ob er/sie Organe spenden möchte

oder nicht.

Es ist wichtig, sich zumindest einmal im Leben mit

dieser Thematik auseinanderzusetzen und bei

positiver Entscheidung zur Organspende auch einen

entsprechenden Ausweis bei sich zu tragen bzw. diese

Entscheidung mit seinen Angehörigen zu besprechen.

Leider kommt es immer noch sehr häufig vor, dass ein

Mensch verstirbt, ohne eine Entscheidung zur

Organspende getroffen zu haben.

Wenn dann Angehörige vor einer solchen

Entscheidung stehen, sind diese zumeist damit

überfordert. Von daher halten wir es für wichtig,

dass wir uns alle mit der Thematik Organspende

beschäftigen und eine selbstbestimmte Entscheidung

dazu treffen.

Die Radtour für Organspende will die Bevölkerung

über die Möglichkeiten zur Organspende und die

Möglichkeiten der Organtransplantation aufklären.

Am 01.06.2024 werden das UKGM und verschiedene

Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten, um dieses Ziel

zu erreichen. Im Namen des Organisationskomitees,

mit freundlichen Grüßen,

Prof. Dr.A. Böning Fr. Dr. C. Hinck-Kneip Prof. Dr.W. Seeger

PKD Familiäre Zystennieren e.V wird mit einem Infostand vor Ort sein, kommt vor vorbei wir freuen uns über Euren Besuch.

Zum ersten Mal veranstaltet der gemeinnützige DIATRA Verlag gemeinsam mit zahlreichen Partnern ein ganztägiges Benefizfestival, um die Akzeptanz der Organ- und Gewebespende zu erhöhen. Das Festival findet zeitgleich mit dem bundesweiten "Tag der Organspende" am 1. Juni 2024 in der Festung Reduit in Mainz-Kastel statt.

Im Wort Akzeptanz steckt „Tanz“ - und so werden  die Punkrocker „Hafensaengers“ aus Hamburg (mit dem nierentransplantierten Sänger Thomas) und der herztransplantierte Rapper Nene Tshilombo aka TKay-G aus Recklinghausen die historische Festung Reduit am Rheinufer zum Beben bringen. Das Ensemble des Galli Theaters aus Wiesbaden bringt das Theaterstück „Die Spenderniere“ des nierenkranken Theatermachers Johannes Galli auf die Bühne. 

Wir begrüßen Vertreterinnen und Vertreter der Gesundheitsministerien von Rheinland-Pfalz und Hessen. Viele Aktionen für Groß und Klein sind geplant, z.B. Podiumsdiskussion, Zumba-Workshop, Kunstworkshop. Alle Selbsthilfegruppen sind herzlich eingeladen mitzufeiern und zu informieren. DIATRA freut sich über Spenden für die Festival-Organisation und eine geplante Aufklärungskampagne.

Kontakt für interessierte Förderer und Sponsoren: info@diatra.de 

PKD-Treff Schleswig

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Der Ort wechselt nach Absprache 

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

______________________________________________________

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

Tag der Organspende 

Einladung zu unserem diesjährigem Patient*innen Symposium in Hannover (Beide Tage)

Freitag 14.6.2024 im G-Hotel Hannover  

• ab 13:00 Uhr   Registrierung
•      14:00 Uhr   Begrüßung
•      14:10 Uhr   Vortrag Resilienz *(Wir habe eine Referent*in gebucht: Thema: Sorgen und Herausforderungen der polyzystischen                                         Zystennieren und der Zystenleber und ihren systemisch bedingten Begleiterkrankungen im Alltag 
•      15:00 Uhr   Kaffeepause
•      15:30 Uhr  2.Teil Resilienz
•      17:00 Uhr   Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themen
•      18:30 Uhr   Abendessen

Samstag, 15.06.2024, 10:00 Uhr – 15:00 Uhr

• 10:00-10:30 Uhr Zusammentreffen

         (vor dem Hörsaal mit Kaffee, Snack)

Block 1 

(Hörsaal + Hybrid) 

     (Prof. Dr. Kai Schmidt-Ott, 

     Frau Susanne Dammann)

•  10:40-11:00 Zystennieren – 

     aus der Sicht der Nephrologin

     (Dr. Stefanie Kramer, Klinik für 

     Nieren- und Hochdruckerkrankungen)

•  11:10-11:30 Zystenleber – aus der Sicht des Hepatologen  (PD Dr. Richard Taubert, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie  und Endokrinologie)

• 11:40-12:00 Komplikationen, Drainagen,  Zystensklerosierung  (Dr. Patrick Behrendt, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie)

•  12:10-12:40 Mittagspause 

             (Catering vor dem Hörsaal) 

Block 2

(Hörsaal + Hybrid)

•  12:40-13:00 Nieren- und Lebertransplantation bei polyzystischen Erkrankungen (Dr. Nicolas Richter, Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie)

•  13:10-13:30 Nierentransplantation –Vorbereitung und Nachsorge bei polyzystischer Nierenerkrankung (Dr. Alena Richter,  Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen)

•  13:40-14:00 Psychosomatische Aspekte

     bei PKD und Transplantation  (PD Dr. Mariel Nöhre, Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie)

•  14:10-14:15 Verabschiedung

            (Frau Susanne Dammann)

•  14:15-14:45 Kaffee und Snack (vor dem Hörsaal)
•  15:00 Uhr  Ende der Veranstaltung

Der Freitag beinhaltet: Begrüßungsimbiss, Kaffeepause und Abendessen, PKD-Tasche mit Unterlagen, Vorträge

Der Samstag beinhaltet: Begrüßungsimbiss, Kaffepause und ein Mittagsimbiss

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

In diesem Jahr möchten wir zu unserem alljährlichen Patient*innen Symposium in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover) einladen.

Dies ist  für die Veranstaltungmaske, wenn Sie nur am Samtag in der Klinik teilnehmen in Präsenz oder per Zoom teilnehmen wollen. 

Samstag, 15.06.2024, 10:00 Uhr – 15:00 Uhr

Ort: Medizinische Hochschule Hannover, Hörsaal G / ZOOM (Die Veranstaltung beginnt um 10:30)

• Registrierung am  PKD e.V. Stand (Bei der Präsenzveranstaltung)

10:00-10:30 Uhr Zusammentreffen vor dem Hörsaal mit Kaffee, Snack (vor dem Hörsaal)

Block 1 (Hörsaal + Hybrid)

10:30-10:40 Begrüßung und Einführung (Prof. Dr. Kai Schmidt-Ott, Frau Susanne Dammann)

10:40-11:00 Zystennieren - aus der Sicht der Nephrologin (Dr. Stefanie Kramer, Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen)

11:10-11:30 Zystenleber – aus der Sicht des Hepatologen (PD Dr. Richard Taubert, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie)

11:40-12:00 Komplikationen, Drainagen, Zystensklerosierung (Dr. Patrick Behrendt, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie)

12:10-12:40 Mittagspause (Catering vor dem Hörsaal)

Block 2 (Hörsaal + Hybrid)

12:40-13:00 Nieren- und Lebertransplantation bei polyzystischen Erkrankungen (Dr. Nicolas Richter, Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie)

13:10-13:30 Nierentransplantation – Vorbereitung und Nachsorge bei polyzystischer Nierenerkrankung (Dr. Alena Richter, Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen)

13:40-14:00 Psychosomatische Aspekte bei PKD und Transplantation (PD Dr. Mariel Nöhre, Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie)

14:10-14:15 Verabschiedung (Frau Susanne Dammann) (Ende der ZOOM Veranstaltung

14:15-14:45 Kaffee und Snack (vor dem Hörsaal)

Kosten

• Kosten für Catering und Getränke und Informationsmaterial und Raummiete ( 15 € ) 
• Kosten für die ZOOM Teilnahme (5 €)
• Regionalgruppenleiter*innen bekommen 50 % Ermässigung auf Ihre Kosten (Teilnehmer*innen Gebühr, Fahrkosten und Übernachtung)
• Bei Emfänger*innen SGB II und SGB XII bitten wir Sie sich an die Servicestelle zu wenden unter servicestelle@pkdcure.de 

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte,

wir möchten Sie herzlich zu unserem Zoom Online Treffen am 20. Juni 2024 von 19:00 bis 21:00 Uhr einladen. Dieses Treffen widmet sich dem Thema "Zystennieren und Zystenleber sowie ihre systemisch bedingten Begleiterkrankungen". Wir möchten über verschiedene Aspekte wie Schwerbehinderung, den Austausch zur Erkrankung, aktuelle Studien sowie die Vereinsarbeit des PKD Familiäre Zystennieren e.V. sprechen.

Wir laden Sie ein, an diesem informativen und interaktiven Treffen teilzunehmen, um sich über diese wichtigen Themen auszutauschen und mehr über die neuesten Entwicklungen in der Forschung und Behandlung zu erfahren.

Die Zoom-Meetingdaten werden Ihnen rechtzeitig vor dem Treffen zugesandt.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und einen konstruktiven Austausch.

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

Der Bundesverband Niere e.V. (BNeV) veranstaltet seinen diesjährigen Tag der Arbeitskreise für die Mitglieder des BNe.V.,

somit ist Anmeldung für Mitglieder von PKD Familiäre Zystennieren e.V. möglich, dieser findet 

im Hotelpark Königshof  findet am 22. und 23. Juni 2024 statt.

Wir werden im Avalon 38154 Königslutter am Elm zu Gast sein.

Samstag, 22. Juni 2024

12.00 Uhr Get together, Imbiss

13.00 Uhr Fachvortrag: Eurotransplant -Organallokation als internationale Aufgabe

13.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 1

15.00 Uhr Kaffeepause

15.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 2

19.00 Uhr Abendessen/ gemütliches Beisammensein

Sonntag, 23. Juni 2024 

08.00 Uhr Bewegung und Yoga

08.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 3

10.30 Uhr Kaffeepause

11.00 Uhr Plenum -

Arbeitsergebnisse /Ausblick

13.00 Uhr Mittagessen

anschließend Abreise

Die Anmeldung ist über das angehängte Formular möglich. 

PKD-Treff Hamburg 

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

.

Ort:  22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze

Zeit:  14:00-16:00

Anmeldung: erbeten

Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.

Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.

Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.

Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
 

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

______________________________________________________

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

PKD-Treff Schleswig

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Der Ort wechselt nach Absprache 

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

______________________________________________________

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

Liebe Mitglieder und Interessierte und Angehörige, 

Einladung zum PKD Treffen im Haus der Begegnung in Stein bei Nürnberg.

Wir wollen uns am 17.07.2024 von 18:00-20:00 zum Austausch rund um Zystennieren und Zystenleber.

Eure 

Urte Strauß

------------------------------------------------------------------------------ 

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

PKD-Treff Schleswig

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Der Ort wechselt nach Absprache 

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

______________________________________________________

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

Von der Notwendigkeit einer Patientenverfügung.

Wer sie nicht hat, sollte sie haben. Und wer sie besitzt, ist meist unsicher, ob sie

wirklich alles berücksichtigt. Wie also formulieren Sie Ihre Patientenverfügung

wasserfest und nachhaltig? Und worin besteht der Unterschied zwischen einer

Patientenverfügung, einer Vorsorgevollmacht und einer Betreuungsverfügung?

Sachkundige Auskunft gibt uns diesmal Frau Annett Ratsch vom Caritasverband

Leipzig e.V., Seniorenverband Mitte

Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen und

Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden.

 PKD-Treff Minden 

 In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

______________________________________________________

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

PKD-Treff Hannover

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Stadtzentrum Ricklingen 

Zeit:  18:00-21:00

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

______________________________________________________

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

SYMPOSIUM 2024

LEBENDORGANSPENDE UND TRANSPLANTATION

http://slod-ev.de/termine/

Vortrag zum Thema Ernährung in allen Phasen der PKD Erkrankung 

Am 7.9.2024 von 14:00-16:00 in der Zinnschmelze im SAAL im Untergeschoss.

Die Referentin wird Frau Sabrina Thaden sein.

Frau Thaden hat unsere Ernährungsbroschüre mit geschrieben.

Profil:

https://nutrition-master.de/

PKD-Treff Hamburg 

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

.

Ort:  22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze

Zeit:  14:00-16:00

Anmeldung: erbeten

Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.

Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.

Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.

Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
 

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

______________________________________________________

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

PKD-Treff Schleswig

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Der Ort wechselt nach Absprache 

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

______________________________________________________

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

Liebe Mitglieder und Interessierte und Angehörige, 

Einladung zum PKD Treffen im Haus der Begegnung in Stein bei Nürnberg.

Wir wollen uns am 18.09.2024 von 18:00-20:00 zum Austausch rund um Zystennieren und Zystenleber.

Eure 

Urte Strauß

------------------------------------------------------------------------------ 

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

PKD-Treff Schleswig

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Der Ort wechselt nach Absprache 

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

______________________________________________________

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

Vorab Information, näheres kommt im Sommer !!!!!

Sehr geehrte Damen und Herren,

Am Samstag, den 19.10.2024 veranstaltet die Klinik und Poliklinik für Chirurgie von 9:00 bis 15:30 Uhr einen Arzt-Patiententag im Hörsaaltrakt des Klinikums rechts der Isar.

Wie schon im letzten Jahr wird auch die Transplantationsmedizin vertreten sein und mit Experten-Fachvorträgen zu den Themen „Organspende, Nierentransplantation, Sport an Dialyse und nach Transplantation, Nebenschilddrüsenerkrankungen an Dialyse Lind nach Transplantation" ein sehr buntes Programm für Patienten auf der Warteliste, bereits Transplantierte und Interessierte anbieten.

Im zweiten Teil, nach der Mittagspause, möchten wir wieder ein Forum in den Räumen vor den Hörsäalen anbieten, auf dem sich die Besucher unter dem Motto „Meet the Expert' zu einzelnen Themen speziell informieren können und vor allem mit den Referenten, Patientenverbänden, Medizintechnikherstellern, Phamazie-Vertretern und auch gegenseitig austauschen können.

I

PKD-Treff Schleswig

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Der Ort wechselt nach Absprache 

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

______________________________________________________

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

 PKD-Treff Minden 

 In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

______________________________________________________

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

PKD-Treff Hannover

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Stadtzentrum Ricklingen 

Zeit:  18:00-21:00

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

______________________________________________________

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

PKD-Treff Schleswig

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,

mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Der Ort wechselt nach Absprache 

Zeit: 15.00 -17.00 Uhr 

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

______________________________________________________

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden