1. Überregionales Treffen der Regionalgruppe Freiburg

Beim 1. Überregionalen Treffen der Regionalgruppe Freiburg via Zoom haben von 17 angemeldeten 14 Personen teilgenommen.

Nach einer Vorstellungsrunde war klar, dass uns alle dieselben Themen umtreiben. Es fand ein reger Austausch von Erfahrungen statt und die Bitte nach einer WhatsApp Gruppe wurde laut.

 Auch die Idee mal persönlich zu Treffen wurde diskutiert.

Wir sprachen über Themen wie Blutwerte, Progression, Erfahrungen mit den Nierenzentren, wobei hier klar wurde, dass es leider auch sehr schlecht versorgte Ecken gibt. Allgemeine Fragen zum Umgang mit Schmerzen und Ernährung wurden angesprochen. Auch konnten Teilnehmende über ihre Erfahrungen mit Tolvaptan berichten.

Es wurde über Begleiterkrankungen gesprochen und auch über solche, die nichts mit der ADPKD zu tun haben. Wichtig war auch klarzumachen, dass wir als Patienten eigentlich die Ärzte sein müssen und unseren Behandelnden sagen, was wir brauchen und das Durchsetzen, ist oft leichter gesagt als getan 

Allen hat das Treffen gut gefallen und der Wunsch nach einem weiteren Zoom Treffen wurde geäußert.

Dieses soll am 18. April 2023 stattfinden. Themen auf die wir dann eventuell näher eingehen werden sind der GdB, die Erwerbsminderungsrente und der Umgang mit Schmerzen.