Juni | | | | | |
Fr 02.06.23 13:00 2 Tage | | Veranstaltung PKD Patient*innen Tage in Hamburg (Beide Tage) Beschreibung » Für: Zystennierenpatient*innen, Chronisch Nierenkranke, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzt:Innen
Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Die Verstaltung ist auch für chronisch Nierenkranke geeignet.
PKD-Patient*innen Tage in Hamburg
1.Tag im Leonardo Hotel City Nord
Kosten für die Übernachtung sind zuzüglich zur Teilnahmegebühr und sind von den Teilnehmer*innen selber zutragen. Die Buchnung für das Hotelzimmer sind selber vorzunehmen und werden nicht vom Veranstalter vorgenommen.
2.Tag im UKE Hamburg Eppendorf Hörsaal W 30
Der Verein hat sich für Betroffene mit Zystennieren zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert.
Freitag, 02. Juni und Samstag, 03. Juni 2023 in Hamburg
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Teilnahmegebühr
► Mitglied: 50 EUR--> Hotel muss extra gebucht und bezahlt werden
► Regionalgruppenleiter*in 25 EUR--> Hotel muss extra über gs@pkdcure.de gebucht werden
► Gast: 80 EUR --> Hotel muss extra gebucht und bezahlt werden (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr)
beinhaltet:
Freitag: Kaffeepause, Abendimbiss, PKD-Tasche mit Unterlagen, Hotelrabatt für Mitglieder/Gäste im Leonardo Hotel City Nord in Hamburg (begrenztes Kontingent bis 12.Mai 2023)
Kaffeepause, Vorträge
Freitag, 02.06.2023 - Vortrag Nicole Scherag
Samstag:
Samstag, 03.06.2023 - Vorträge an dem Uniklinikum Hamburg Eppendorf
Übersicht zum Programm
Vielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen.
Jetzt anmelden
Das Programm im Leonardo Hotel Hamburg (City Nord)
Freitag im Leonardo Hotel
ab 13:00 Uhr - Registrierung
14:00 Uhr - Begrüßung
14:10 Uhr - Vortrag Frau Nicole Scherag
Nicole Scherag https://www.sozialrecht-nierenpatienten.online/
Zu Frau Scherag:Frau Scherag ist eine Frau mit einem ganz großem Herz, Erfühlungsvermögen, liebe zum Beruf.
Der Bundesverband Niere e.V. übernimmt die Finanzierung von Frau Schrag. Vielen Dank hierfür.
ab ca. 16 Uhr Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themen
18:00 Uhr - Abendimbiss
Samstag im Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf
Programm
Medizinische Leitung: PD Dr. Grahammer
Infotische
Anmeldung (falls nicht bereits am Vortrag geschehen) ab 09:15 Uhr
Programm
09:00 Begrüßung Fr. Dammann
09:15 Zystennieren – was ist das für eine Erkrankung, was kann man dagegen tun? (Gödel)
09:45 Zystenniere im Kindesalter – Herausforderung bei kleinen Patienten (Oh/Schild)
10:15 Pause
10:45 Wie kann ich im Alltag und Berufsleben mental mit meiner Erkrankung umgehen? (Schedden-Mora)
11:15 Patientenperspektive (Frau Yvonne Hennig)
11:45 Mittagspause
13:00 Wenn meine Nieren versagen – Dialyse und Transplantation (Czogalla)
13:30 Gemeinsam schaffen wir das! – aktueller Einblick in die Zystenforschung. (Grahammer)
14:00 Verabschiedung
Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!
Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Stornierungsregelung:
- Rücktritt bis max. 6 Wochen vor der Veranstaltung keine Stornierungskosten
- Rücktritt unter 6 Wochen bis max. 4 Wochen vor der Veranstaltung werden Stornierungskosten in Höhe von 50 % des Veranstaltungspreises fällig.
- Rücktritt unter 4 Wochen bis max. 1 Wochen vor der Veranstaltung werden Stornierungskosten in Höhe von 90 % des Veranstaltungspreises fällig
- Rücktritt unter 1 Woche vor der Veranstaltung werden Stornierungskosten in Höhe von 100 % des Veranstaltungspreises fällig.
- Eine Rückerstattung der Kosten bei Nichtteilnahme ist nicht möglich.
Diese Stafflung gilt auch für unsere Regionalgruppenleiter*innen.
Der Vorstand ist von dieser Regelung ausgenommen.
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Fr 02.06.23 13:00-18:00 | | Nur Freitag! Patient*innen Tag im Leonardo Hotel Hamburg Beschreibung »Das Programm im Leonardo Hotel Hamburg (City Nord)
Freitag im Leonardo Hotel
ab 13:00 Uhr - Registrierung
14:00 Uhr - Begrüßung
14:10 Uhr - Vortrag Frau Nicole Scherag Thema Sozial Recht
Nicole Scherag https://www.sozialrecht-nierenpatienten.online/
Zu Frau Scherag:Frau Scherag ist eine Frau mit einem ganz großem Herz, Erfühlungsvermögen, liebe zum Beruf.
Der Bundesverband Niere e.V. übernimmt die Finanzierung von Frau Schrag. Vielen Dank hierfür.
ca. 16 Uhr Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themen
Ende ca. 18 Uhr
Ohne Abendessen
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Sa 03.06.23 00:00-23:59 | | Tag der Organspende Beschreibung »Tag der Organspende
PKD Familiäre Zystennieren e.V Veranstaltungen Deutschlandweit:
- Patient*innen Tag im UKE Hamburg Eppendorf
Bitte meldet Eure Veranstaltungen oder Ideen zum Tag der Organspende unter gs@pkdcure.de
Wir freuen uns.
Euer Vorstand von PKD e.V. | | | |
Sa 03.06.23 10:00 | | Radtour zum Tag der Organspende Gießen - Mutzbach - Gießen Beschreibung »Wir freuen uns, Sie zur Radtour für Organspende in Gießen begrüßen zu dürfen. Organspende ist für uns im Zusammenhang mit der Organtransplantaion ein wichiges Thema: jeder/jede Deutsche kann sich selbst entscheiden, ob er/sie Organe spenden möchte oder nicht. Es ist wichtig, sich zumindest einmal im Leben mit dieser Themaik auseinanderzusetzen und bei positiver Entscheidung zur Organspende auch einen entsprechenden Ausweis bei sich zu tragen bzw. diese Entscheidung mit seinen Angehörigen zu besprechen. Leider kommt es immer noch sehr häufig vor, dass ein Mensch verstirbt, ohne eine Entscheidung zur Organspende getroffen zu haben. Wenn dann Angehörige vor einer solchen Entscheidung stehen, sind diese zumeist damit überfordert. Von daher halten wir es für wichtig, dass wir uns alle mit der Thematik Organspende beschäfigen und eine selbstbestimmte Entscheidung dazu treffen. Die Radtour für Organspende will die Bevölkerung über die Möglichkeiten zur Organspende und die Möglichkeiten der Organtransplantation aufkllären. Am 03.06.2023 werden das UKGM und verschiedene Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten, um dieses Ziel zu erreichen. Im Namen des Organisationskomitees
Alle näheren Informationen befinden sich in dem angehängten Flyer.
Anmeldung ist über den QR Code möglich
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Sa 03.06.23 9:00 | | Nur Samstag ! Veranstaltung Patient*innen Tag im UKE Hamburg am Tag der Organspende Beschreibung »
Programm am Samstag 3.6.2023 im UKE Hamburg
Infotische
Anmeldung ab 08:45 Uhr
09:00 Begrüßung Fr. Dammann
09:15 Zystennieren – was ist das für eine Erkrankung, was kann man dagegen tun? (Gödel/Braun)
09:45 Zystenniere im Kindesalter – Herausforderung bei kleinen Patienten (Oh/Schild)
10:15 Pause
10:45 Wie kann ich im Alltag und Berufsleben mental mit meiner Erkrankung umgehen? (Schedden-Mora)
11:15 Patientenperspektive
11:45 Mittagspause
13:00 Wenn meine Nieren versagen – Dialyse und Transplantation (Czogalla/Grahammer)
13:30 Gemeinsam schaffen wir das! – aktueller Einblick in die Zystenforschung. (Lienkamp?/Bergmann?)
14:00 Verabschiedung
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Sa 03.06.23 in Damp ab ca 14 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Am Tag der Organspende findet der Lauf zwischen den Meeren statt. Ich würde gerne mein Dialyse Team unterstützen(anfeuern). Bitte um zeitnahe Anmeldung,da wir auch T-shirts bekommen.
Ort: Damp
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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So 04.06.23 9:00-13:00 | | Vorstand Strategietagung Beschreibung »Liebe Vorstandsmitglieder,
Am 4.6.23 finde eine unserer Stategietagungen im Leonardo Hotel statt.
Gebucht ist:Raum am 4.6.2023 von 9- 13 Uhr (33qm) für 250,00€ inkl.Getränke.
Ich freue mich darauf Euch vor Ort zu treffen.
Gruß
Susanne
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Do 08.06.23 15:30-18:30 | | 26. Dresdener Patientenseminar "Die Zeit mit der neuen Niere" Hybrid Veranstaltung Beschreibung »Sehr geehrte Patientinnen und Patienten,
Sie sind bereits nierentransplantiert und Ihnen ist damit hoffentlich ein weitgehend normales Leben möglich.
Unser gemeinsames Ziel ist es nun, dass es Ihnen und Ihrer „neuen" Niere möglichst gut geht bzw. dass mögliche Probleme frühzeitig erkannt und rascti gelost werden. Wir möchten Sie daher u. a. über mögliche Fallstricke und Komplikationen nach Transplantation einer Niere informieren. Dazu informieren wir Sie über die lmmunsupJ)ression, welche Sie vor Abstoßungen, bei denen häufig sogenannte „Gewebeantikörper" eine wichtige Rolle spielen, schützen solr. Aber auch entzündliche Virusinfektionen können die neue Niere schädigen. Daher möchten wir mit Ihnen über ausgewählte Infektionen sprechen. Da man sich vor einer Vielzahl von Infektionen bzw. deren zum Teil schweren Verlauf durch Impfungen schützen kann, soll dies diskutiert werden. Neben der Haut• und Tumorvorsorge sind vor allem Erkrankungen der Gefäße und des Herzens wichtig bei der Nachsorge nach Transplantation. Herz- und Gefäßalterung ist daher ein weiteres Thema auf der Agenda. Zum Abschluss wollen wir noch einen Blick in die Zukunft wagen und Möglichkeiten zur Einschätzung der Aktivität unseres Immunsystems sowie zukünftige immunsuppressive Strategien und zukünftige Transplantationsmöglichkeiten besprechen, um den Stand der aktuellen Forschung zu übermitteln. Sehr herzlich laden wir Sie zu dieser Informationsveranstaltung über Nierentransplantation an unserem Zentrum ein. Bitte beachten Sie, dass die Veranstaltung dieses Mal am Donnerstag, den 08.06.2023 von 15:30 bis 18:30 Uhr stattfinden wird. Fragen können Sie nicht nur während der Veranstaltung stellen, sonaern auch bereits bei der Anmeldung. Wir würden diese Themen dann entsprechend bei den Vorträgen berücksichtigen.
Eine Anmeldung über Frau Reinhardt ist erforderlich unter: Tel.Nr. (0351) 458-1"054 oder per E-Mail: Mar&rit.Reinhardt@ukdd.de. Darüber erhalten Sie auch den Link zum L1vestream.
Veranstaltungshinweis siehe Flyer
oder unter
https://www.nephrologie-dresden.org/?Veranstaltungen/Weitere-Veranstaltungen-der-Nephrologie-Dresden | | | |
Sa 10.06.23 15:00 | | Sommerfest der Regionalgruppe Berlin/ Brandenburg Beschreibung »Die Regionalgruppe Berlin/ Brandenburg lädt die Mitglieder und Begleiter herzlichst zu einem Sommerfest in den Segelverein Potsdamer Adler in Potsdam West ein.
Wir organisieren eine Mitbringparty und jeder ist aufgerufen etwas Leckeres zum Buffet beizusteuern.
Gleichzeitig feiern wir auch den 1. Geburtstag unserer Regionalgruppe. Das 1. Treffen der RG Berlin/ Brandeburg fand am 11.06.2022 statt.
Anmeldungen über das PKD-Portal sind erwünscht. Somit können wir auch besser planen.
Vielen Dank!
Wir freuen uns auf euch Andreas und Anette | | | |
Mo 19.06.23 19:00-20:00 | | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM mit Prof.Dr. Joost Drenth Beschreibung »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD),
Bei unserem fünften Treffen am 19.Juni 2023 um 19 Uhr, werden wir Besuch von Prof. Dr. Joost Drenth aus Nijmegen in den Niederlanden bekommen.
Joosth Drenth ist "der" Zystenleberspezialist Weltweit.
Es wäre Ihr/Sie uns Fragen an Prof. Drenth per Email schicken könnten, dass er sich besser auf unsere Fragen vorbereiten kann.
Wir freuen uns auf einen spannenden Austausch.
Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten.
Wir freuen uns auf Euch/Sie.
Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth
P.S.
Was wir bei jedem Treffen wollen,
wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
- für regelmäßige Treffen
- Krankheitsbild
- offene Fragen
- Prävention
- Behandlungen
- Transplantation
- Forschungen
- Austausch
- Spaß
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Mi 21.06.23 19:00-20:00 | | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Beschreibung »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg,
Nach einem tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.
Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen.
Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um?
Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein.
Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist,
wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt.
Wir freuen uns auf Sie/Dich.
Ihre
Katja Keller
RG-Freiburg | | | |
Sa 24.06.23 17:30-20:30 | | Regionalgruppen - Treffen Südhessen Beschreibung »PKD-Selbsthilfegruppe Treffen für Südhessen und Umgebung,
erstmalig seit langem unter neuer Leitung
im Restaurant 4Cani, Am Fürstenbahnhof 3-4, 64293 Darmstadt
Verzehr von Speisen und Getränken auf eigene Rechnung,
Teilnehmerzahl ca. 12 Personen, sollten keine Plätze mehr frei sein, werden Sie auf die Warteliste gesetzt, wir melden uns dann bei Ihnen.
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Do 29.06.23 17:00 | | Wie geht es weiter mit Regionalgruppe Dresden Beschreibung »
Liebe Vereinsmitglieder, Freunde und Unterstützer,
Nach längerer Auszeit möchte ich die gemeinsamen Aktivitäten wieder aufnehmen und die Möglichkeit für persönliche Begegnung anbieten.
Die aktuelle Einladung ist etwas kurzfristig anberaumt.
Die Veranstaltung findet
am Donnerstag, 29.06.2023
im Fährgarten Johannstadt / Biergarten an der Elbe
Käthe-Kollwitz-Ufer 23B , 01307 Dresden statt.
Es wird eine Gesprächsrunde geben zum Thema:
Wie weiter mit der Regionalgruppe Dresden?
Welche Fragen haben wir?
Gäste sind natürlich auch willkommen. Den entsprechenden Einladungsflyer finden Sie in der Anlage. Gern können Sie diesen auch in Ihrer Dialyse oder Behandlungseinrichtung aushängen. Vielen Dank!
Damit wir für genügend Plätze sorgen können, melden Sie Ihr Kommen bis 27.06.2023 bei uns an.
Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme, auf unser Wiedersehen und die Neubelebung unserer Regionalgruppe.
In einer weiteren Anlage berichten wir über Vereinsaktivitäten auf überörtlicher Ebene.
Beste Grüße
Dieter Mutscher
mutscher.dieter@freenet.de
privat: 0351 / 2 50 68 42
Handy: 01522 / 8 43 28 61
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Juli | | | | | |
Sa 01.07.23 10:00-14:00 | | Lebendnierenspende Beschreibung »
MEDIZIN 4TRANSPLANTATIONSZENTRUM Erlangen
Lebendnierenspende
Seminar für Ärzte, Spender, Empfänger und Interessierte
Informationen über die aktuellen medizinischen und rechtlichen Grundlagen der Lebendnierenspende zur Transplantation
01.07.2023 10-14 Uhr
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Sa 01.07.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Rendsburg, Schiffsbegrüßungsanlage
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Sa 15.07.23 14:00 | | Absage des PKD Treff der Regionalgruppe Freiburg Beschreibung »
PKD-Treff Freiburg
Absage der Veranstaltung, wir werden den Termin nach den Sommerferien nachholen.
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August | | | | | |
Sa 05.08.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Damp Edeka
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Sa 12.08.23 14:30 bis 16:30 Uhr | | PKD-Treff Minden Beschreibung »
PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort:
Parisozial Selbsthilfe-Kontaktstelle
Kreis Minden-Lübbecke
Siemeonstr. 17 - 19
32423 Minden
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.Um Anmeldung wird gebeten.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
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Sa 19.08.23 18:00 | | PKD-Treff Frankfurt Beschreibung »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt
Datum: 19. August 2023 (Samstag)
Zeit: 18:00 Uhr
Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Parkmöglichkeiten gibt es im Parkhaus Saalbau Bornheim, Arnsburgerstrasse 24, 60385 Frankfurt. Von dort sind es 5 Minuten zu Fuß.
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt: Frau Petra Köhler
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Di 29.08.23 18:00 bis 21:00 | | PKD-Treff Hannover Beschreibung »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Stadtzentrum Ricklingen
Zeit: 18:00-21:00
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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September | | | | | |
Sa 02.09.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche)
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Mo 04.09.23 19:00-20:00 | | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM Beschreibung »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD),
Bei unserem sechsten Treffen am 19.Juni 2023 um 19 Uhr,
werden wir einmal wieder unter uns sein. Wir werden gesammelte Studien zusammenstellen.
Offene Fragen ergründen und unsere nächsten Treffen zudenen wir weitere Ärzte einladen werden vorbereiten.
Interessant sind in diesem zusammen die Blutwerte und Ernährung und Bewegung.
Wir wollen außerdem Ärzte zusammentragen.
Wir freuen uns auf einen spannenden Austausch.
Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten.
Wir freuen uns auf Euch/Sie.
Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth
P.S.
Was wir bei jedem Treffen wollen,
wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
- für regelmäßige Treffen
- Krankheitsbild
- offene Fragen
- Prävention
- Behandlungen
- Transplantation
- Forschungen
- Austausch
- Spaß
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Do 07.09.23 17:00-19:00 | | UKE Online-Patient:innenseminar Sozialrecht rund um die Transplantation Beschreibung »
Programm
Vorträge Donnerstag, 7. September 2023 von 17 bis 19 Uhr
1. Begrüßung PD Dr. Florian Grahammer Direktor Universitäres Transplantations Centrum Hamburg 2. Unterstützung übers Krankenhaus hinaus –Wobei hilft mir das Entlassungsmanagement?Johannes Petereit Leiter des Sozialdienstes des UKE 3. Finanzielle Absicherung im Krankheitsverlauf –Welche Unterstützung gibt es, wenn Lohn und Gehalt wegfallen? Nicole Scherhag Diplom-Sozialpädagogin & Supervisorin (DGSv), Expertin für psychosoziale Fragen rund um chronische Nierenerkrankungen, Saulheim 4. Der richtige Umgang mit Behörden – Anträge auf Sozialleistungen und meine Rechte als Patient:in. Dr. René Schorsch Fachanwalt für Sozialrecht, Brandenburg an der Havel 5. Diskussion, Fragerunde und Abschluss
Anmeldung und Einwahl Bitte senden Sie uns vor dem Symposium eine kurze, formlose E-Mail an utc-patientenseminare@uke.de Sie erhalten dann automatisch eine Antwort-E-Mail mit dem Einwahllink. Prüfen Sie ggf. auch Ihren Spam-Ordner. Über den in der E-Mail enthaltenen Link können Sie sich am Veranstaltungstag in das Seminar einwählen. Eine weitere Anmeldung ist nicht nötig. Bei Bedarf er-halten Sie gern noch weiter gehende Informationen zur technischen Durch führung. | | | |
Sa 09.09.23 14:00-16:00 | | PKD-Treff Hamburg Beschreibung »PKD-Treff Hamburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
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Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze
Zeit: 14:00-16:00
Anmeldung: erbeten
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.
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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sa 16.09.23 17:30-20:30 | | Regionalgruppen - Treffen Südhessen Beschreibung »PKD-Selbsthilfegruppe Treffen für Südhessen und Umgebung,
im Restaurant 4Cani, Am Fürstenbahnhof 3-4, 64293 Darmstadt
Verzehr von Speisen und Getränken auf eigene Rechnung,
Teilnehmerzahl ca. 12 Personen, sollten keine Plätze mehr frei sein, werden Sie auf die Warteliste gesetzt, wir melden uns dann bei Ihnen.
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Do 21.09.23 16:00-19:00 | | Abendveranstaltung von PKD e.V. und dem Universitätsklinikum Dresden in Hybrid, also per Zoom und Vor Ort Beschreibung »
Liebe Mitglieder, liebe Angehörige, liebe Interessent*innen,
wir möchten Sie herzlich zur Abendveranstaltung von PKD eV und dem Universitätsklinikums Dresden in Hybridform einladen.
Die Veranstaltung findet statt am: Datum: 21.9.23
Uhrzeit: 16:00-19:00
Ort: Universitätsklinikum Dresden, Hörsaal im Haus 19
Wir haben für Sie ein spannendes Programm mit hochkarätigen Referent*innen zusammengestellt, die Ihnen wertvolle Informationen rund um das Thema Nierenerkrankungen präsentiert werden .
Die Vorträge umfassen folgende Themen:
- Dr. med. Theresa Gross: Was kann ich für meine Nieren tun? (Lebensstil, Diät, Sport usw.)
- Dr. med. Alexander Paliege: Was kann der Doktor für Ihre Nieren tun? (Therapieoptionen aktuell und in Zukunft)
- Dr. med. Ronny Rettig: Was tun, wenn die Niere nicht mehr funktioniert? (Dialyse, Transplantation)
Bitte melden Sie sich an. Geben Sie bei der Anmeldung an ob Sie vor Ort oder per ZOOM teilnehmen wollen. Es ist für uns für die bessere Planbarkeit.
Wir freuen uns über viele Anmeldungen.
Ihr Team des Vorstand von
PKD Familiäre Zystennieren e.V.
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Sa 23.09.23 10:00 - 13:00 Uhr | | Treffen der RG Berlin-Brandenburg Beschreibung »Es ist uns gelungen für die nächste Veranstaltung, in der es um den Schwerpunkt "Laborwerte bei PKD" gehen soll, einen hervorragenden Referenten zu gewinnen. Dr. Lutz Liefeldt (Facharzt für Innere Medizin und Nephrologie) arbeitet als Oberarzt in der Charité Mitte und kann uns aus seiner täglichen Praxis, aber auch aus seiner Kenntnis der aktuellen Forschung, viele unserer Fragen beantworten.
Falls ihr schon spezielle Fragen im Vorfeld habt, worauf der Referent sich gezielt vorbereiten kann, immer her damit.
rg-berlin-brandenburg@pkdcure.de
Wir freuen uns auf eure zahlreichen Anmeldungen und über kleines und feines für unser Mitbringbuffet.
Schöne Grüße und einen erholsamen Sommer wünschen
Andreas und Anette
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Mi 27.09.23 19:00-20:00 | | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Beschreibung »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg,
Nach einem tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.
Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen.
Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um?
Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein.
Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist,
wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt.
Wir freuen uns auf Sie/Dich.
Ihre
Katja Keller
RG-Freiburg | | | |
Oktober | | | | | |
Sa 07.10.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche)
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
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Sa 07.10.23 19:00 | | Update Bundesverband Niere Beschreibung » | | | |
Mi 18.10.23 18:30 | | Universitätsklinikum Leipzig „Die Nieren – unterschätzte Organe. Was sie schützt , was ihnen schadet“ Beschreibung »Bereits nächste Woche, am 18.10.2023,
lädt ab 18:30 Uhr das Universitätsklinikum Leipzig zu folgenden Thema ein:
„Die Nieren – unterschätzte Organe. Was sie schützt , was ihnen schadet“.
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Do 19.10.23 19:00 | | PKD Treff Wendlingen/Stuttgart Beschreibung »Herzliche Einladung zu diesem Abend mit Themen die Euch bewegen
Thema u.a. Nachfolgersuche Regionalgruppenleitung ab 2024
Auf zahlreiche Teilnehmer freue ich mich sehr
Liebe Grüße Sybille Seidler | | | |
November | | | | | |
Fr 03.11.23 19:00 | | PKD Treffen in Erfurt Beschreibung »
Liebe Mitglieder und Angehörige und Interessierte in und um Erfurt,
Der Vortstand ist am 3.11. zu einer Tagung in Erfurt und kam uns die Idee, dort eine Treffen zu organisieren.
Wir treffen uns um 19 Uhr , rund um das Thema Zystennieren und Zystenleber.
Vielleicht gibt es Fragen zur Schwerbehinderung oder Reha oder auch zu anderen Fragen. Wir sind schon sehr gespannt, Eure Region und Euch näher kennenzulernen.
Wir machen vor Ort ein selbstorgansiertes Abendessen, bringt Euch hierfür Aufschnit den Ihr mögt und Brötchen oder Brot mit.
Wir freuen uns über Eure Anmeldung.
Eure/r
Susanne Dammann, Heike Stephan und Gerhard Klimmer | | | |
Sa 04.11.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche)
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
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Mo 06.11.23 18:00-20:00 | | PKD e.V. lädt ein: Vortrag zur Studie der Effekte der Nierennervenablation bei Patient*innen mit familiären Zystennieren (ADPKD) des Universitätsklinikum Erlangen Beschreibung »Sie haben Zystennieren (ADPKD)?
Es gibt neue Therapieansätze! Studie über die Effekte der Nierennervenablation bei Patientinnen und Patienten mit familiären Zystennieren (ADPKD)
In den letzten Jahren konnte bereits in zahlreichen Studien die Wirksamkeit (Blutdrucksenkung) und Sicherheit der Nierennervenablation bei Patientinnen und Patienten mit erhöhtem Blutdruck nachgewiesen werden. Zusätzlich zur Reduktion der erhöhten sympathischen Aktivität, ist zur Verzögerung der Nierenfunktionsverschlechterung auch eine enge Blutdruckeinstellung für Sie wichtig.
Zu diesem Thema hat sich Herrn Dr. Kannenkeril, Arzt am Universitätsklinikum Erlangen,bereit erklärt, Interessierten nähere Informationen zu vermitteln.
Es wird einen Vortrag geben und im Anschluss wird es genug Zeit für Informationen geben. Wir freuen uns über eine rege Beteiligung.
Im Anhang befindet sich der Flyer der Uniklink Erlangen
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Di 07.11.23 18:00 bis 21:00 | | PKD-Treff Hannover Beschreibung »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Stadtzentrum Ricklingen
Zeit: 18:00-21:00
Anmeldung: erbeten
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Do 09.11.23 9:00 120 Tage | | Mein zweites Leben ist ein großes Glück für mich!“ Beschreibung »Mein zweites Leben ist ein großes Glück für mich!“ – das ist der Untertitel der Bilderausstellung,
die ab dem 9.11.2023 für rund vier Monate im Campus Lehre gezeigt werden wird.
In beeindruckenden Bildern und kurzen Videos schildern 15 Transplantierte ihr Lebensschicksal, den Umgang mit ihrer Erkrankung und wie das Spenderorgan ihr Leben wieder lebenswert machte.
Somit macht die Ausstellung, die zum ersten Mal in Norddeutschland gezeigt wird, deutlich: Organspenden ermöglichen ein neues, lebenswertes Leben.
Info zur Ausstellung:
Die Ausstellung „Wiederleben2“ ist initiiert vom Verein transplantiert e.V. und wird gemeinsam vom UTC und Medizinischer Fakultät des UKE in Hamburg präsentiert.
Sie ist vom 9.11.2023 bis zum 8.3.2024 im 2.OG des Campus Lehre (Gebäude N55) während der Öffnungszeiten des Gebäudes für jedermann kostenfrei zu besichtigen.
Eine multimediale Ausstellung im DHZC zeigt eindringliche Foto- und Videoporträts von 15 Menschen, die ihr zweites Leben einer Organspende verdanken.
15 großformatige und ganz besondere Fotoporträts hängen seit gut einer Woche im DHZC (Campus Virchow-Klinikum/Augustenburger Platz): Bilder von Menschen, die ihr zweites Leben einer Organspende verdanken.
WIEDERLEBEN 2 ist der Titel der Ausstellung, initiiert vom Berliner Selbsthilfeverein transplantiert e.V. , dessen Mitglieder seit nunmehr 25 Jahren Transplantationspatient:innen begleiten und unermüdlich Informationsarbeit zum Thema Organspende leisten.
Der Berliner Fotograf Max Threlfall und sein Team haben 15 organtransplantierte Menschen besucht und sie in beeindruckenden Bildern und eindringlichen Videos porträtiert. Viele von ihnen sind mit Freunden und Familien zur Vernissage ins DHZC gekommen.
Auf der Bühne in unserem „Weißen Saal“ sprachen Ute Opper (die Vorsitzende von transplantiert e.V.), Fotograf Mac Threllfall,, DHZC-Oberarzt Dr. Laurenz Kopp-Fernandes und Professor Wolfgang Albert, langjähriger Leiter der DHZC-Psychosomatik und Sarah Schönhoff, die seit 2015 mit Spenderlunge und -Leber lebt.
Danach gab’s Häppchen, Getränke und jede Menge guter Gespräche. Allen unseren Gästen sowie allen an der Organisation Beteiligten danken wir für den schönen Abend.
15 Menschenleben und ihre Geschichte: Transplantiert e.V., Max Threllfall, sein Team und natürlich die Protagonist:innen haben mit WIEDERLEBEN 2 einen starken Betrag dazu geleistet, das Thema Organspende in unser Bewußtsein zu rücken.
Unseren herzlichen Glückwunsch dazu und unseren großen Respekt.
Hier geht's zur WIEDERLEBEN2-Website mit allen Geschichten und Videos.
Die „2“ im Titel hat übrigens einen guten Grund: Bereits im Jahr 2019 hatte transplantiert e.V. eine erste „WiederLeben“- Ausstellung im heutigen DHZC initiiert, mit großer positiver Resonanz. Die Ausstellung wurde anschließend unter anderem auch im Bundesministerium für Gesundheit, im Schloß Bellevue sowie in mehreren Kliniken gezeigt und 2021 mit dem Organspendepreis der Stiftung Über Leben – Initiative Organspende ausgezeichnet.
Wir sind sicher: Dieser Erfolg wird sich wiederholen!
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Sa 11.11.23 9:00-13:00 | | 22. Konferenz für Patientinnen und Patienten Nierentransplantation der MHH Beschreibung »
22. Konferenz für Patientinnen und Patienten Nierentransplantation der MHH am 11.11.2023
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Sa 18.11.23 19:00 | | "Nierentransplantation und Lebendspende" Beschreibung »"Nierentransplantation und Lebendspende" am 18.11.23
Veranstaltung für Fach- und Laienpublikum
Für Patient:innen und Ärzt:innen
Sehr geehrte Patientinnen und Patienten,
die Transplantationsmedizin in Deutschland steht weiterhin vor großen Herausforderungen. Mit dem Patientenseminar "Nierentransplantation und Lebensspende" möchten wir Ihnen einen Überblick über das Nierentransplantationsprogramm der Charité geben und über den Ablauf in unserem Zentrum sowie das Leben mit der neuen Niere informieren. Ein wichtiger Schwerpunkt stellt die Nierenlebenspende dar, die wir in diesem Kontext insbesondere beleuchten wollen.
Ein weitere Fokus des diesjährigen Programms liegt auf sportmedizinischen Aspekten sowie der Möglichkeit der telemedizinischen Betreuung nach erfolgter Transplantation. Darüber hinaus wollen wir Ihnen auch das Tätigkeitsprofil von verschiedenen Patientenorganisationen vorstellen.
Schließlich möchten wir die aktuelle Situation der Organtransplantation an Hand einer aktuellen ARD Dokumentation beleuchten und durch die ganz persönlichen Erfahrungen und Eindrücke von Betroffenen verdeutlichen.
Wir führen dieses Seminar erstmals wieder "vor Ort" durch und freuen uns auf Ihre Teilnahme sowie den persönlichen Austausch.
Prof. Dr. K.-U. Eckardt, Prof. Dr. T. Schlomm, Prof. Dr. J. Pratschke für das gesamte Nierentransplantationsteam der Charité
Veranstalter
Med. Klinik m. S. Nephrologie und Internistische Intensivmedizin Direktor: Prof. Dr. Kai-Uwe Eckardt
Ort
Charité - Campus Virchow Klinikum Audimax im Lehrgebäude Forum 3, Weststraße
Lageplan
CVK, Forum 3
Veranstaltungslink
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Mo 20.11.23 19:00-20:00 | | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM Beschreibung »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD),
Bei unserem siebten Treffen am 20.November 2023 um 19 Uhr,
wollen wir wieder Spezialisten einladen.
Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen.
Um Anmeldung wird gebeten.
Wir freuen uns auf Euch/Sie.
Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth
P.S.
Was wir bei jedem Treffen wollen,
wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
- für regelmäßige Treffen
- Krankheitsbild
- offene Fragen
- Prävention
- Behandlungen
- Transplantation
- Forschungen
- Austausch
- Spaß
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Mo 20.11.23 20:00 | | ARPKD Über-Regionalgruppentreffen | | | |
Sa 25.11.23 10:00 - 13:00 Uhr | | Treffen der RG Berlin-Brandenburg Beschreibung »Wir wollen uns zu unserem nun bereits 8. Treffen dieses Mal in der Charité Campus Mitte im Seminarraum 2 der Inneren Medizin im Virchowweg 9 in 10117 Berlin treffen. Das Thema ist der aktuelle Forschungsstand in den Bereichen PKD, Transplantation und Impfungen. dazu haben wir die Nephrologin PD Dr. Eva Schrezenmeyer, Fachärztin für Innere Medizin und Nephrologie an der Charité eingeladen. Wie immer soll es aber auch Raum für gegenseitigen Austausch und neue Informationen geben.
Wir freuen uns auch wieder über ein kleines Mitbringbuffet.
Im Anschluss besteht die Möglichkeit der Teilnahme an einer Führung über das Gelände der Charité und durch das medizinhistorische Museum der Charité.
Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme.
Andreas und Anette
rg-berlin-brandenburg@pkdcure.de
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Sa 25.11.23 10:00 | | PKD Treff Leipzig: Kochen für ADPKD-Patienten Beschreibung »PKD-Treff Leipzig:
Kochen für ADPKD-Patienten
am 25.11.2023 um 10 Uhr
„Essen und Trinken hält Leib und Seele zusammen. Trifft das auch auf PatientInnen mit Zystennieren zu?“ Teil 2
Mit dieser Veranstaltung wollen wir an unseren Treff vom April 2022 anknüpfen. Damals hieß es: Die Nierenpatientin bzw. der Nierenpatient steht vor einem Dilemma: Was ihr/ihm schmeckt, sollte sie/er besser meiden. Dass die Speisen z.B. auch mit weniger Kalium oder ohne Salz schmecken können, ist zwar so neu nicht, dennoch wollen wir am 25.11.2023 erneut mit tatkräftiger Unterstützung von Katrin Korycki, Lehrerin, M. Sc. Ernährungswissenschaften/staatlich geprüfte Diätassistentin/Ernährungsberaterin DGE sowie den Azubis der Medizinischen Berufsfachschule die Möglichkeiten praktisch erkunden.
Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen und Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden.
Ort: Richterstraße 9 - 11 04105 Leipzig
Treffpunkt: Erdgeschoss
Anmeldung: ist dringend erforderlich
Zeit: 10 bis ca. 12 Uhr
Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 12 Arbeitsplätze begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an.
Kontakt: Volkmar Wirth Regionalgruppe Leipzig PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Mail: wirth@pkdcure.de Tel.: 0341 2474263 | | | |
Sa 25.11.23 13:00 - 15:00 Uhr | | Kombiführung historische Geländeführung und Dauerausstellung Charité Berlin Beschreibung »Die Regionalgruppe Berlin-Brandenburg des Vereines PKD e. V. lädt Interessierte zu einer historischen Geländeführung und dem Besuch der Dauerausstellung " Dem Leben auf der Spur" in die Charité Mitte in Berlin ein.
Einen kleinen Unkostenbeitrag von 6,00 € pro Person bitten wir am Tag der Veranstaltung mitzubringen.
6,00 Euro für interne Mitglieder 6,00 Euro für Begleiter 6,00 Euro für externe Teilnehmer
Treffpunkt 12:45 Uhr vor dem Museum.
Wir freuen uns auf Euch.
Andreas und Anette
RG-Leiter/- in Berlin-Brandenburg des Vereines PKD e. V. | | | |
Sa 25.11.23 13:00 | | Webcast: Patiententag Nierentransplantation Beschreibung »
Webcast: Patiententag Nierentransplantation
Wissenschaftliche Leitung:
Prof. Dr. Tom Lindner Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie
Zeit und Ort:
25.11.2023 13:00 Uhr - 25.11.2023 15:00 Uhr
Universitätsklinikum Leipzig Diese Veranstaltung findet digital statt
Für die Teilnahme an der digitalen Veranstaltung nutzen Sie bitte den folgenden Link: https://www.ukl-live.de/nierentransplantation
Kontakt:
Zentrales Veranstaltungsmanagement Veranstaltungsmanagement@uniklinik-leipzig.de +49 (0) 341 9714192
https://www.uniklinikum-leipzig.de/veranstaltungen/Seiten/Veranstaltung_5550.aspx
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Sa 25.11.23 14:00-16:00 | | PKD-Treff Hamburg Beschreibung »PKD-Treff Hamburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
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Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze
Zeit: 14:00-16:00
Anmeldung: erbeten
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
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Sa 25.11.23 18:00 | | PKD-Treff Frankfurt Beschreibung »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt
Datum: 25. November 2023 (Samstag)
Zeit: 18:00 Uhr
Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Parkmöglichkeiten gibt es im Parkhaus Saalbau Bornheim, Arnsburgerstrasse 24, 60385 Frankfurt. Von dort sind es 5 Minuten zu Fuß.
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt: Frau Petra Köhler
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Dezember | | | | | |
Sa 02.12.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche)
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
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Di 05.12.23 17.00 Uhr (bis ca. 20.00 Uhr) | | Kochen für/mit ADPKD-Patienten Beschreibung » | | | |
Jahr 2024 | | | | | |
Januar | | | | | |
Do 11.01.24 19:00 | | Prof.Dr.Roman-Ulrich Müller : "Studien Ergebnisse der KETO-ADPKD" Beschreibung »Prof.Dr.Roman Müller stellt die Studien Ergebnisse der KETO-ADPKD Studie vor und beantwortet Fragen.
PKD e.V. konnte Prof.Dr. Roman-Ulrich Müller für den 11.Januar 2024 um 19:00 Uhr zum Thema KETO bei ADPKD gewinnen. Wir freuen uns sehr, dass er uns die Möglichkeit gibt mit Interessierten und Betroffenen oder auch behandelnden Ärzt*innen, Ernährungsberater*innen ins Gespräch zu kommen.
Wir freuen uns über Ihre Anmeldung.
In Anlage befindet sich eine Zusammenfassung der Studie von Prof. Müller | | | |
Sa 20.01.24 17:30-20:30 | | Regionalgruppen - Treffen Südhessen Beschreibung »PKD-Selbsthilfegruppe Treffen für Südhessen und Umgebung
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Restaurant Akropolis, Dornheimer Weg 27, 64293 Darmstadt
Datum: 20. Januar 2024 (Samstag)
Zeit: 17:30 Uhr
Vom Darmstädter Hauptbahnhof müssen nur noch 2 Stationen mit dem Bus F oder FM (Richtung DA Haasstraße) gefahren werden. Der Bus fährt alle 15 min.
Anmeldung: erbeten
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Wir freuen uns auf Euch!
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Sa 27.01.24 10:00 - 14:00 Uhr | | Gemeinsames Treffen der RG Berlin-Brandenburg zusammen mit der SHG "Niere" Potsdam e. V. Beschreibung »Wir laden euch zu einer gemeinsamen Veranstaltung der Selbsthilfegruppe "Niere" Potsdam e. V. mit der Regionalgruppe Berlin-Brandenburg des PKD e. V. herzlich ein. Unser Thema am 27. Januar 2024 wir das Sozialrecht für Nierenpatienten sein. Hierzu konnten wir als Referentin die Dipl.-Soz.-Päd. Nicole Scherhag gewinnen. Wir freuen uns auf euer zahlreiches Erscheinen und gern auf neue Gesichter. Falls ihr schon spezielle Fragen im Vorfeld habt, schreibt uns gern an, dann kann sich Frau Scherhag direkt darauf vorbereiten und die Fragen gleich an dem Tag mitbeantworten.
Wir bitten um Anmeldung möglichst über das Portal des PKD Vereines.
Auch werden wir wieder ein Mitbringbuffett vorbereiten und freuen uns auf eure Mitbringsel :-).
Bleibt gesund und startet gut in das Neue Jahr!
Andreas und Anette
rg-berlin-brandenburg@pkdcure.de
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Sa 27.01.24 10:00-16:00 | | Patiententag Nephrotisches Syndrom Beschreibung » Veranstaltung In Präsenz, d.h. vor Ort
Programm
Ab 10:00 Uhr
› Der Nierenfilter & Nephrotisches Syndrom Prof. Thomas Benzing › Das FOrMe-Register, die FOrUS-Webseite Prof. Paul Brinkkötter (Nephrologie), Prof. Lutz Weber › Therapieprinzipien & aktuelle Entwicklungen Dr. Linus Völker (Nephrologie)
12:00-12:30 Uhr Pause
12:30-13:30 Uhr Workshop Pädiatrische Patientinnen und Patienten Wird mein Kind an die Dialyse kommen? Prof. Lutz Weber Kindergarten/Schule mit nephrotischem Syndrom Dr. Stefan Kohl (Kinderklinik) & Nephrokids e.V. Erwachsene Patientinnen und Patienten Schwangerschaft & nephrotisches Syndrom Dr. Linda Blomberg (Nephrologie) Krankheitsbewältigung Dr. Elisabeth Eßer (Poliklinik für Psychosomatik und Psychotherapie)
13:30-14:00 Uhr Pause
14:00-15:00 Uhr Workshop Pädiatrische Patientinnen und Patienten Ernährung & nephrotisches Syndrom Karin Oster, Prof. Lutz Weber (Kinderklinik) Familienleben mit nephrotischem Syndrom Luisa Klein, Dr. Stefan Kohl (Kinderklinik) Erwachsene Patientinnen und Patienten Nierentransplantation Prof. Martin Kann (Nephrologie) Impfungen unter Immunsuppression Dr. Patrick Affeldt (Nephrologie)
15:00 – 15:15 Uhr Pause
15:15 – 16:00 Uhr Talkrunde
Prof. Paul Brinkkötter, Prof. Lutz Weber
Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenfrei. Wir bitten allerdings freundlich um Anmeldung unter: nephrologie@uk-koeln.de | | | |
Februar | | | | | |
Di 13.02.24 18:00 bis 21:00 | | PKD-Treff Hannover Beschreibung »PKD-Treff Hannover
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Ort: Stadtzentrum Ricklingen
Zeit: 18:00-21:00
Anmeldung: erbeten
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Sa 17.02.24 17:00 | | Einladung zur Ernährungsberatung für die Regionalgruppe Frankfurt Beschreibung »Sehr geehrte Mitglieder der Regionalgruppe Frankfurt und Interessierte,
Wir laden Sie herzlich zur Ernährungsberatungsveranstaltung ein, die am 17. Februar 2024 um 17:00 Uhr stattfindet.
Die Veranstaltung wird von Frau Dr. rer. med. Annette Weber in ihrer Praxis in der Morgensternstraße 37, Frankfurt/Sachsenhausen, durchgeführt.
Datum und Uhrzeit: 17. Februar 2024, 17:00 Uhr
Veranstaltungsort: Praxis von Frau Dr. rer. med. Annette Weber Morgensternstraße 37 Frankfurt/Sachsenhausen
Teilnehmerzahl: Maximal 10 TeilnehmerInnen
Diese Veranstaltung bietet die Gelegenheit, mehr über gesunde Ernährung zu erfahren und individuelle Fragen mit einer erfahrenen Medizinerin zu besprechen. Wir sind sicher, dass es eine informative und inspirierende Sitzung sein wird.
Bitte bestätigen Sie Ihre Teilnahme bis 15.02.2024, um sicherzustellen, dass wir genügend Materialien und Platz für alle Teilnehmer bereitstellen können.
Wir freuen uns darauf, Sie am 17. Februar begrüßen zu dürfen!
Mit freundlichen Grüßen
Petra Köhler
Leiterin Regionalgruppe Frankfurt PKD e.V.
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Sa 24.02.24 14:00-16:00 | | PKD-Treff Hamburg Beschreibung »PKD-Treff Hamburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
.
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze
Zeit: 14:00-16:00
Anmeldung: erbeten
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Do 29.02.24 00:01-23:59 | | Rare Disease Day 2024- Tag der seltenen Erkrankungen Was macht PKD e.V. ? Was machen Sie? Beschreibung »Rare Disease Day 2024- Tag der seltenen Erkrankungen Was macht PKD e.V. ? Was machen Sie? Melden Sie sich unter gs@pkdcure.de
PKD Famitiläre Zystennieren e.V. plant an diesem Tag:
Teilnahme an
- Rare Disease Day Symposium 2024 - Genetische Untersuchungen bei Seltenen Erkrankungen in der MHH (Medizinische Hochschule in Hannover) (PKD e.V. ist vor Ort)
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Do 29.02.24 16:00-18:00 | | Rare Disease Day Symposium 2024 - Genetische Untersuchungen bei Seltenen Erkrankungen (PKD e.V. ist vor Ort) Beschreibung »Rare Disease Day Symposium 2024
Am 29.2.2024 ist Rare Disease Day und wir als Verein werden an diesem Tag an der Veranstaltung der MHH teilnehmen.
Anmeldung unter:rarediseaseday@mh-hannover.de
Wir sind mit einem Infostand vor Ort.
https://www.rarediseaseday.org/ sehen Sie sich um es wird tolle Aktionen geben um auf das Thema seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen.
16.00Uhr|
Eröffnung und Besuch der Ausstellung
Get-togetherim Foyer
16:30-17:00 Uhr |
Grundlagen zur Gendiagnostik bei Seltenen Erkrankungen
Dr. med. Tim Ripperger, PhD
MHH Zentrum für Seltene Erkrankungen,
MHH Institut für Humangenetik
17:00-17:30 Uhr |
Baby Lion Studie –Genomsequenzierung bei Neugeborenen
Dr. rer. nat. Sandra von Hardenberg
MHH Institut für Humangenetik
17:30-18:00 Uhr |
Pause und Besuch der Ausstellung
18:00-18:30 Uhr |
Genetische Ursache bei Polyneuropathienund ‚LowerMotor Neuron Syndromen‘
Dr. med. Camilla Wohnrade
MHH Klinik für Neurologie mit Klinischer Neurophysiologie
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Do 29.02.24 19:00 | | Treffen der Regionalgruppe Wendlingen/Stuttgart Beschreibung »Einladung zum ersten Regionalgruppentreffen Wendlingen/ Stuttgart mit neuer Leitung (siehe unten)
Wir treffen uns am 29.02.2024 in der Klescherei in Filderstadt
Klescherei
Uhlbergstr. 40
70794 Filderstadt - Plattenhardt
Parken ums Rathaus, an der Kirche und am Friedhof, siehe Skizze
Es gibt ein einheitliches Essen:
schwäbische Maultaschen mit Kartoffelsalat
Wir haben diesmal genug Platz, um Themengruppen bilden zu können und uns dabei vernünftig zu unterhalten.
Der Caterer muß die Personenzahl wissen, bitte um eine verbindliche Anmeldung!
Um Anmeldung zur besseren Planung wird gebeten
Wir blickten zurück auf 10 Jahre "Teamleitung" von unserer Sybille Seidler. Sie hat immer alles toll organisiert und gemanagt. Jetzt war aber der Zeitpunkt für sie gekommen, den Stab weiterzureichen.
Wir hatten uns schon im Vorfeld in kleinem Kreis zusammengetan und wollen nun für das Jahr 2024 im 4er Team die Gruppe übernehmen.
Wir, das sind die Jenny, Moni, Chrissi und ich - Steffen (siehe auch Foto - Moni fehlt auf dem Bild).
Kontakt zu uns für 2024:
Wir können alle beruflich und zeitlich keinen Telefonservice übernehmen also per Gerne per Email oder an die Servicestelle unter Tel.06155 606 0189
Montags, Mittwochs und Donnerstags von 9-13 Uhr
Moni: Transplantation
Jenny: Keto Ernährung und Frauen Thematik
Chrissi: PD
Steffen: HD, Warteliste
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
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März | | | | | |
Di 12.03.24 17:00-19:00 | | Sozialrecht rund um die Transplantation Teil 2 mit Frau Nicole Scherhag Beschreibung »Sehr geehrte Patient:innen, Angehörige und Interessierte,
unser im September 2023 durchgeführte Online-Patientenseminar zum Thema Sozialrecht zeigte, dass bei Transplantierten, Wartelistenpatient:innen und Angehörigen nach wie vor ein großer Beratungsbedarf in sozialrechtlichen Fragestellungen besteht. Zu oft machen fehlende Information, komplizierte Regelungen und bürokratische Prozesse den Betroffenen das Leben schwer. Und dies in einer Lebenssituation, die ohnehin vielfach von Unsicherheiten und Zukunftssorgen geprägt ist. Dabei bietet das deutsche Sozialrecht eine Vielzahl wirkungsvoller Unterstützungsangebote für Transplantationspatienten. Diese Hilfsangebote des Sozialrechts gilt es, an die Öffentlichkeit zu bringen, um Zukunftsangst und Sorgen um den Lebensunterhalt bei Patient:innen und ihren Familien gar nicht erst entstehen zu lassen.
Wir werden dem Thema Sozialrecht daher ein erneutes Patientenseminar widmen. Dieses Fortsetzungsseminar soll noch mehr Licht und Orientierung in das Dunkle des Sozialrechts zu bringen, um von Anfang an Fehler im Umgang mit diesem wichtigen Thema zu vermeiden.
Die Referent:innen fassen den aktuellen Stand in sozialrechtlichen Feldern verständlich und praxisnah für Sie zusammen: Das Themenfeld unseres Online-Seminars im März 2024 reicht Von Informations- und Beratungsmöglichkeiten über die Erwerbsminderungsrente hin zu den Möglichkeiten der persönlichen und selbstbestimmten Vorsorge in (betreuungs-) rechtlichen Fragen.
Wir freuen uns auf den Austausch mit Ihnen!
ProgrammVorträge
Dienstag, 12. März 2024 von 17 bis 19 Uhr
1. Begrü.ung
Prof. Dr. Florian Grahammer
Direktor Universitäres Transplantations
Centrum
Hamburg
2. Rechtliche Vorsorgemöglichkeiten kompakt –
wer entscheidet, wenn ich es nicht kann?
Johannes Petereit
Leiter des Sozialdienstes des UKE
3. Die Erwerbsminderungsrente –
Absicherung bei längerer Erkrankung
Dr. René Schorsch
Fachanwalt für Sozialrecht,
Brandenburg an der Havel
4. Sozialrechtliche Tipps aus der Praxis sowie
Informations-
und Beratungsmöglichkeiten
für Patient:innen
Nicole Scherhag
Diplom-Sozialpädagogin & Supervisorin (DGSv)
Expertin für psychosoziale Fragen rund um
chronische Nierenerkrankungen, Saulheim
5. Diskussion, Fragerunde und Abschluss
Anmeldung und Einwahl
Bitte senden Sie uns vor dem Symposium eine kurze,
formlose E-Mail an
utc-patientenseminare@uke.de
Sie erhalten dann automatisch eine Antwort-E-Mail
mit dem Einwahllink. Prüfen Sie ggf. auch Ihren
Spam-Ordner. Über den in der E-Mail enthaltenen
Link können Sie sich am Veranstaltungstag
in das
Seminar
einwählen. Außerdem können Sie den Link
an eine E-Mail-Adresse Ihrer Wahl weiterleiten.
Eine weitere Anmeldung ist nicht nötig. Bei Bedarf erhalten
Sie gern noch weitergehende
Informationen
zur technischen Durchführung.
Herzlichst, Ihr Team des Universitären Transplantations Centrums (UTC) am UKE
Noch bis zum 8.3.2024 am UKE zu sehen:
Multimediale Bilderausstellung „Wiederleben2“ zum Thema Organspende.
In beeindruckenden Bildern und Videos schildern 15 Organtransplantierte ihr Lebensschicksal, den Umgang mit ihrer Erkrankung und wie ein Spenderorgan ihr Leben wieder lebenswert machte.
Hintergrund:
Die Ausstellung „Wiederleben2“ ist initiiert vom Verein transplantiert e.V. und wird gemeinsam vom Universitären Transplantations Centrum und Medizinischer Fakultät des UKE in Hamburg präsentiert. Sie ist bis zum 8.3.2024 im 2.OG des Campus Lehre (Gebäude N55 auf dem UKE-Campus) von 8 bis 18 Uhr kostenfrei zu besichtigen. Unter der Adresse www.wiederleben2.de können Sie sich im Internet ein Bild von der Ausstellung machen.
Hinweise zur Anfahrt und einen Lageplan des Geländes finden Sie auf der Startseite des UKE (www.uke.de). | | | |
Fr 15.03.24 13:00 3 Tage | | Seminar für Regionalgruppenleiter*innen und zukünftige Regionalgruppenleiter*innen in Erlangen Beschreibung »Hallo liebe Regionalgruppenleiter*innen,
Wir wollen euch rechtzeitig für eure Planung, den Termin für das Regionalgruppenleiter*innen Seminar bekanntgeben.
Wir wollen uns mit euch vom 15.3.2024 ab ca 13 Uhr bis 17.3.2024 im Quality Hotel in Erlangen Treffen.
Programm
am Freitag den 15.3. ab ca 13 Uhr Begrüßung
Nachmittags:
- Universitätsklinikum Erlangen Einführung von dem Leiter der Zystennierensprechstunde Herr PD Dr. Bucholz
- Besuch des Siemens Museum (mit Führung)
- Abendessen bei "Hans im Glück" (wird vom Verein übernommen)
https://hansimglueck-burgergrill.de/karte/?erlangen-hugenottenplatz#/filter Tisch ist um 17:45 reserviert
Gemeinsames Abendessen im Beitrag enthalten
Samstag den 16.3. ab
9 Uhr Programm
Referentin Kerstin Schimura (Profil habe ich angehängt)
12:00 Mittagspause bis 13 Uhr
- Gruppenarbeit zu Regionalgruppenleiter*innen Themen
17:00 Abendessen (muss von jedem selber getragen werden) entweder https://losteria.net/de/speisekarte/menu-della-casa/ oder https://steinbach-braeu.de/kontakt/ Tisch ist bestellt
19:00 gemeinsames Abendprogramm "Nachtwächtertour durch Erlangen" (Kosten übernimmt der Verein)
Sonntag den 17.3.
Abreise nach dem Frühstück
Wir haben einen Dialyseplatz im KFH Zentrum Zirndorf
Im Pinderpark 6 90513 Zirndorf
KFH Zentrum Zirndorf Tel. 091196522-0
Freitag
und einen Dialyseplatz im KFH Zentrum Erlangen
KfH-Nierenzentrum
Möhrendorfer Straße 1c 91056 Erlangen
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April | | | | | |
Mo 01.04.24 11:00 | | 1. Mainzer Organ- & Gewebefestival „Spenden kann jede:r” am 1. Juni 2024 Beschreibung »Unter Vorbehalt:PKD Familiäre Zystennieren e.V. wird mit einem infostand vor Ort sein.
Zum ersten Mal veranstaltet der gemeinnützige DIATRA Verlag gemeinsam mit zahlreichen Partnern ein ganztägiges Benefizfestival, um die Akzeptanz der Organ- und Gewebespende zu erhöhen.
Das Festival findet zeitgleich mit dem bundesweiten "Tag der Organspende" am 1. Juni 2024 in der Festung Reduit in Mainz-Kastel statt.
Im Wort Akzeptanz steckt "Tanz" - und so werden die Rock-Metal-Band „Deliverydie“ aus Duisburg (mit dem Neurochirurgen und ehemaligen Transplantationsbeauftragten Dr. Hilal Yahya), die Punkrocker „Hafensaengers“ aus Hamburg (mit dem nierentransplantierten Sänger Thomas) und der herztransplantierte Rapper Nene Tshilombo aus Regensburg die historische Festung Reduit am Rheinufer zum Beben bringen. Das Ensemble des Galli Theaters aus Wiesbaden bringt das Theaterstück „Die Spenderniere“ des nierenkranken Theatermachers Johannes Galli auf die Bühne.
Wir begrüßen Vertreterinnen und Vertreter der Gesundheitsministerien von Rheinland-Pfalz und Hessen.
Viele Aktionen für Groß und Klein sind geplant, z.B. Podiumsdiskussion, Zumba-Workshop, Kunstworkshop.
Alle Selbsthilfegruppen sind herzlich eingeladen mitzufeiern und zu informieren. DIATRA freut sich über Spenden für die Festival-Organisation und eine geplante Aufklärungskampagne.
Kontakt für interessierte Förderer und Sponsoren: info@diatra.de
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Sa 06.04.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Di 09.04.24 19:00-21:00 | | PKD e.V. Treffen Nordrhein Westfalen offenen für Alle Beschreibung »Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte,
wir möchten Sie herzlich zu unserem Zoom Online Treffen am 9. April 2024 von 19:00 bis 21:00 Uhr einladen. Dieses Treffen widmet sich dem Thema "Zystennieren und Zystenleber sowie ihre systemisch bedingten Begleiterkrankungen". Wir möchten über verschiedene Aspekte wie Schwerbehinderung, den Austausch zur Erkrankung, aktuelle Studien sowie die Vereinsarbeit des PKD Familiäre Zystennieren e.V. sprechen.
Wir laden Sie ein, an diesem informativen und interaktiven Treffen teilzunehmen, um sich über diese wichtigen Themen auszutauschen und mehr über die neuesten Entwicklungen in der Forschung und Behandlung zu erfahren.
Die Zoom-Meetingdaten werden Ihnen rechtzeitig vor dem Treffen zugesandt.
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und einen konstruktiven Austausch.
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Mo 22.04.24 18:30-20:00 | | Veranstaltung des BN e.V. Online-Austausch zum Thema „Nierenersatztherapien Beschreibung »Sehr geehrte Damen, sehr geehrte Herren,
liebe Mitglieder,
hiermit möchten wir Sie zu unserer nächsten Veranstaltung im Rahmen eines
Online-Austauschs am Montag, den 22.04.2024 ab 18:30 Uhr bis ca. 20:00 Uhr
zum folgenden Thema einladen:
"Die Formen der Nierenersatztherapie, was geht und wie geht es mir damit?"
Gemeinsam möchten wir uns mit Ihnen über ihre Erfahrungen sowie Vor- und Nachteile
der verschiedenen Nierenersatztherapien wie Hämodialyse, Peritonealdialyse
sowie Nierentransplantation austauschen.
Es werden erfahrene Mitbetroffene teilnehmen, mitdiskutieren und für Fragen zur
Verfügung stehen.
Über Ihre Anmeldung unter: schade@bnev.de freuen wir uns.
Sie erhalten einige Tage vor der Videokonferenz per ZOOM den Einwahlllink.
Haben Sie Fragen oder Anregungen, schicken Sie der AG Netzwerk eine Mail an
schade@bnev.de.
Wir freuen uns auf Ihre Anmeldung und einen regen Austausch.
Mit freundlichen Grüssen
Ihre AG Netzwerk des BN e.V.
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Mo 22.04.24 19:00 | | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Beschreibung »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg,
Nach einem tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.
Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen.
Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um?
Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein.
Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist,
wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt.
Wir freuen uns auf Sie/Dich.
Ihre
Katja Keller
RG-Freiburg | | | |
Sa 27.04.24 18:00-20:00 | | PKD-Treff Südhessen | | | |
Mai | | | | | |
Sa 04.05.24 10:00 - ca. 14:00 Uhr | | Treffen der RG Berlin-Brandenburg Beschreibung »Die moderne Kommunikationstechnik ist in unserem Leben heute allgegenwärtig und auch in der modernen Medizin ist sie nicht mehr wegzudenken. Dabei reicht die Spanne von der Erfassung von Vital- und Gesundheitswerten bis zu Videosprechstunden und der Einbeziehung von Experten per Telekolloquium. In unserer mittlerweile schon 10. Veranstaltung am 4. Mai 2024 wollen wir der Frage nachgehen, welche Methoden bereits zur Verfügung stehen, welche in der Entwicklung sind, aber auch welche Risiken damit möglicherweise verbunden sind. Einen einführenden Vortrag wird uns dazu Frau Dr. Dr. Wibke Düttmann-Rehnolds halten, die zur Telemdedizin an der Berliner Charité forscht. Ergänzt wird dieser Vortrag durch 2 Berichte von Mitgliederrn unserer Regionalgruppe, die bereits Erfahrungen mit der Telemedizin gesammelt haben und uns davon berichten werden. Gemeinsam wollen wir diskutieren, welche Erwartungen wir als Patienten an die Telemedizin haben.
Wie immer wird es auch Informationen zur aktuellen Entwicklung im Bereich PKD geben. Ebenso unser Mitbringbuffet und Verabredungen zur weiteren Arbeit in der Regionalgruppe.
Bitte meldet euch über das PKD-Portal an, damit wir gut planen können.
Schöne Grüße und alles Gute für euch bis dahin wünschen
Andreas und Anette | | | Jetzt verbindlich anmelden |
Sa 04.05.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
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Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Di 14.05.24 18:00 bis 21:00 | | PKD-Treff Hannover Beschreibung »PKD-Treff Hannover
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Ort: Stadtzentrum Ricklingen
Zeit: 18:00-21:00
Anmeldung: erbeten
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Mi 15.05.24 8:45 2 Tage | | ECRD Beschreibung » | | | |
Do 16.05.24 19:00-20:00 | | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM Beschreibung »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD),
Bei unserem siebten Treffen am 16.Mai 2024 um 19 Uhr,
wollen wir wieder Spezialisten einladen.
Unsere Anfrage wurde bestätigt, es wird Prof. Joosth Drenth an unserem Treffen teilnehmen.
Es wir unter anderem die angehängte Folie vorstellen und offen für Fragen sein.
Steckbrief:
Prof Joosth Drenth
Amsterdam UMC
hat schon an mehrere Studien zur Zystenleber durchgeführt:
z.B. (um nur einige zu nennen)
Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen.
Um Anmeldung wird gebeten.
Wir freuen uns auf Euch/Sie.
Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth
P.S.
Was wir bei jedem Treffen wollen,
wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
- für regelmäßige Treffen
- Krankheitsbild
- offene Fragen
- Prävention
- Behandlungen
- Transplantation
- Forschungen
- Austausch
- Spaß
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Fr 17.05.24 9:00-open End | | Weltnierentag "Safe the Kidneys" in Greifswald Abends Beachparty PKD Familiäre Zystennieren e.V ist mit einem Infostand vor Ort Beschreibung »
Wir der Verein PKD Familiäre Zystennnieren e.V. werden an diesem Tag mit einem Infostand vor Ort sein, um Euch euche Fragen zu beantworten und euch mit Infomaterial zu versorgen.
Vielleicht habt Ihr auch Lust vorbei zukommen.
Ich Bitte um Anmeldung an:Vievien.dale@med.uni-greifswald.de
Am Abend ist dann Beachparty (Karten siehe unten)
Beachparty Eldena: Die Große Charity-Party - Save the Kidney Tauche ein in eine Nacht voller Spaß, Rhythmus und karitativer Großzügigkeit! Wir laden herzlich zur ultimativen Beachparty ein, die nicht nur deine Sinne verzaubern wird, sondern auch einen bedeutenden Beitrag zur Forschung leistet. Unser Event ist mehr als nur Tanzen und gute Musik - es ist eine Party mit einem tieferen Zweck! Wir freuen uns, die fantastische DJane Nicole Endlich ankündigen zu dürfen, die exklusiv für die Charity-Party „just for fun“ auflegt! Mit dabei sind auch Party DJ Melody und VDJ Davo. Mit ihren mitreißenden Beats werden sie die Tanzfläche zum Beben bringen und dafür sorgen, dass du die ganze Nacht über in Bewegung bleibst. Ein Fest für die Ohren, das du nicht verpassen solltest! Gutes tun, Spaß haben! Feiern für den guten Zweck. Der Eintritt zu unserer Beachparty ist nicht nur der Schlüssel zu einer unvergesslichen Nacht, sondern auch dein Beitrag zur Unterstützung von Forschungsprojekten. Der Eintritt geht direkt in die Forschung. Gemeinsam können wir Gutes tun und Spaß haben! Sand unter den Füßen, Drinks in der Hand und eine Brise, die die Stimmung hebt - all das erwartet dich auf unserer Beachparty. Vergiss den Alltag und lass dich von der Stimmung mitreißen! Wir sehen uns am Strand! Strandbad Eldena
17.05.24 19 Uhr Vorverkaufsstellen: Tanksop Stegmann • Sandfuhr 4, 17491 Greifswald Krafczyk Männermoden • Lange Str. 91, 17489 Greifswald Vodafone-Otelo-Shop Neuenkirchen • Marktflecken 1, 17498 Neuenkirchen Save the Kidney • Friedrich-Loeffler-Str. 23c, 17487 Greifswald Bunker • Brandteichstr. 22, 17489 Greifswald MeerHanf CBD Store Greifswald • Kuhstraße 26, 17489 Greifswald
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Sa 25.05.24 14:30 bis 16:30 Uhr | | PKD-Treff Minden Beschreibung »
PKD-Treff Minden
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Ort:
Parisozial Selbsthilfe-Kontaktstelle
Kreis Minden-Lübbecke
Siemeonstr. 17 - 19
32423 Minden
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.Um Anmeldung wird gebeten.
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Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
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Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt
Datum: 25. Mai 2024 (Samstag)
Zeit: 18:00 Uhr
Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Parkmöglichkeiten gibt es im Parkhaus Saalbau Bornheim, Arnsburgerstrasse 24, 60385 Frankfurt. Von dort sind es 5 Minuten zu Fuß.
Anmeldung: erbeten
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Kontakt: Frau Petra Köhler
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Sa 25.05.24 18:00 | | Treffen der Regionalgruppe Dresden Beschreibung »Liebe Mitglieder, Liebe Interessierte,
Unser erstes Regionaltreffen in Dresden findet am 25.05.2024 im Campus, Hübnerstraße 13, 01069 Dresden.
Thema: Gesprächsrunde zum Thema alles rund um PKD
Im Campus, Hübnerstraße 13, 01069 Dresden.
Haltestelle Nürnberger Ei (Linie 8. 61)
Wir freuen uns auf Euren Besuch.
Gruß
Dieter Mutscher und Evelyn Balsamo
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Juni | | | | | |
Sa 01.06.24 10:00 | | Tag der Organspende von Gießen über Wetzlar nach Gießen Radtour für Organspende Beschreibung »Sehr geehrte Damen und Herren,
wir freuen uns, Sie zur Radtour für Organspende in
Gießen begrüßen zu dürfen. Organspende ist für
uns im Zusammenhang mit der Organtransplantation
ein wichtiges Thema: jeder/jede Deutsche kann sich
selbst entscheiden, ob er/sie Organe spenden möchte
oder nicht.
Es ist wichtig, sich zumindest einmal im Leben mit
dieser Thematik auseinanderzusetzen und bei
positiver Entscheidung zur Organspende auch einen
entsprechenden Ausweis bei sich zu tragen bzw. diese
Entscheidung mit seinen Angehörigen zu besprechen.
Leider kommt es immer noch sehr häufig vor, dass ein
Mensch verstirbt, ohne eine Entscheidung zur
Organspende getroffen zu haben.
Wenn dann Angehörige vor einer solchen
Entscheidung stehen, sind diese zumeist damit
überfordert. Von daher halten wir es für wichtig,
dass wir uns alle mit der Thematik Organspende
beschäftigen und eine selbstbestimmte Entscheidung
dazu treffen.
Die Radtour für Organspende will die Bevölkerung
über die Möglichkeiten zur Organspende und die
Möglichkeiten der Organtransplantation aufklären.
Am 01.06.2024 werden das UKGM und verschiedene
Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten, um dieses Ziel
zu erreichen. Im Namen des Organisationskomitees,
mit freundlichen Grüßen,
Prof. Dr.A. Böning Fr. Dr. C. Hinck-Kneip Prof. Dr.W. Seeger
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Sa 01.06.24 11:00 | | 1. Mainzer Organ- & Gewebefestival „Spenden kann jede:r” PKD Familiäre Zystennieren e.V. sind mit einem Infostand vor Ort Beschreibung »PKD Familiäre Zystennieren e.V wird mit einem Infostand vor Ort sein, kommt vor vorbei wir freuen uns über Euren Besuch.
Zum ersten Mal veranstaltet der gemeinnützige DIATRA Verlag gemeinsam mit zahlreichen Partnern ein ganztägiges Benefizfestival, um die Akzeptanz der Organ- und Gewebespende zu erhöhen. Das Festival findet zeitgleich mit dem bundesweiten "Tag der Organspende" am 1. Juni 2024 in der Festung Reduit in Mainz-Kastel statt.
Im Wort Akzeptanz steckt „Tanz“ - und so werden die Punkrocker „Hafensaengers“ aus Hamburg (mit dem nierentransplantierten Sänger Thomas) und der herztransplantierte Rapper Nene Tshilombo aka TKay-G aus Recklinghausen die historische Festung Reduit am Rheinufer zum Beben bringen. Das Ensemble des Galli Theaters aus Wiesbaden bringt das Theaterstück „Die Spenderniere“ des nierenkranken Theatermachers Johannes Galli auf die Bühne.
Wir begrüßen Vertreterinnen und Vertreter der Gesundheitsministerien von Rheinland-Pfalz und Hessen. Viele Aktionen für Groß und Klein sind geplant, z.B. Podiumsdiskussion, Zumba-Workshop, Kunstworkshop. Alle Selbsthilfegruppen sind herzlich eingeladen mitzufeiern und zu informieren. DIATRA freut sich über Spenden für die Festival-Organisation und eine geplante Aufklärungskampagne.
Kontakt für interessierte Förderer und Sponsoren: info@diatra.de
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Sa 01.06.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.
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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sa 01.06.24 8:00-23:59 | | Tag der Organspende Beschreibung »Tag der Organspende
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Fr 14.06.24 12:00 2 Tage | | (Beide Tage) PKD Patient*innen Symposium in Hannover Beschreibung »Einladung zu unserem diesjährigem Patient*innen Symposium in Hannover (Beide Tage)
Freitag 14.6.2024 im G-Hotel Hannover
- ab 13:00 Uhr Registrierung
- 14:00 Uhr Begrüßung
- 14:10 Uhr Vortrag Resilienz *(Wir habe eine Referent*in gebucht: Thema: Sorgen und Herausforderungen der polyzystischen Zystennieren und der Zystenleber und ihren systemisch bedingten Begleiterkrankungen im Alltag
- 15:00 Uhr Kaffeepause
- 15:30 Uhr 2.Teil Resilienz
- 17:00 Uhr Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themen
- 18:30 Uhr Abendessen
Samstag, 15.06.2024, 10:00 Uhr – 15:00 Uhr
- 10:00-10:30 Uhr Zusammentreffen
(vor dem Hörsaal mit Kaffee, Snack)
Block 1
(Hörsaal + Hybrid)
- 10:30-10:40 Begrüßung und Einführung
(Prof. Dr. Kai Schmidt-Ott,
Frau Susanne Dammann)
- 10:40-11:00 Zystennieren –
aus der Sicht der Nephrologin
(Dr. Stefanie Kramer, Klinik für
Nieren- und Hochdruckerkrankungen)
- 11:10-11:30 Zystenleber – aus der Sicht des Hepatologen (PD Dr. Richard Taubert, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie)
- 11:40-12:00 Komplikationen, Drainagen, Zystensklerosierung (Dr. Patrick Behrendt, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie)
(Catering vor dem Hörsaal)
Block 2
(Hörsaal + Hybrid)
- 12:40-13:00 Nieren- und Lebertransplantation bei polyzystischen Erkrankungen (Dr. Nicolas Richter, Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie)
- 13:10-13:30 Nierentransplantation –Vorbereitung und Nachsorge bei polyzystischer Nierenerkrankung (Dr. Alena Richter, Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen)
- 13:40-14:00 Psychosomatische Aspekte
bei PKD und Transplantation (PD Dr. Mariel Nöhre, Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie)
- 14:10-14:15 Verabschiedung
(Frau Susanne Dammann)
- 14:15-14:45 Kaffee und Snack (vor dem Hörsaal)
- 15:00 Uhr Ende der Veranstaltung
Der Freitag beinhaltet: Begrüßungsimbiss, Kaffeepause und Abendessen, PKD-Tasche mit Unterlagen, Vorträge
Der Samstag beinhaltet: Begrüßungsimbiss, Kaffepause und ein Mittagsimbiss
Teilnahmegebühr pro Person für beide Tage: Mitglied: 80,- € o. Übernachtung Gast: 100,- € o. Übernachtung Verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr.
Teilnahmegebühr pro Person für nur Freitag: (In diesem Fall melden Sie sich bitte an die Servicestelle unter anmeldung@pkdcure.de oder per Tel. 061556060189) Mitglied: 50,- € o. Übernachtung, m. Abendessen Mitglied 30,- € o. Übernachtung, o. Abendessen Gast: 75,- € o. Übernachtung, m. Abendessen Gast 45,- € o. Übernachtung, o. Abendessen
Wir haben ein begrenztes Hotelkontingent für eine Übernachtung (vom 14.6. auf 15.6.2024 ) im G-Hotel reserviert.
Preis incl. Frühstück: EZ 110,- € , DZ 130,- €
Einzeln gebuchte Zimmer sind 4 Wochen vor der Anreise kostenfrei stornierbar.
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Sa 15.06.24 10:00-16:00 | | (Nur Samstag in der MHH) PKD Patient*innen Symposium in Hannover Hybrid d.h. sowohl in Präsenz und auch per ZOOM Beschreibung »In diesem Jahr möchten wir zu unserem alljährlichen Patient*innen Symposium in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover) einladen.
Dies ist für die Veranstaltungmaske, wenn Sie nur am Samtag in der Klinik teilnehmen in Präsenz oder per Zoom teilnehmen wollen.
Samstag, 15.06.2024, 10:00 Uhr – 15:00 Uhr
Ort: Medizinische Hochschule Hannover, Hörsaal G / ZOOM (Die Veranstaltung beginnt um 10:30)
- Registrierung am PKD e.V. Stand (Bei der Präsenzveranstaltung)
10:00-10:30 Uhr Zusammentreffen vor dem Hörsaal mit Kaffee, Snack (vor dem Hörsaal)
Block 1 (Hörsaal + Hybrid)
10:30-10:40 Begrüßung und Einführung (Prof. Dr. Kai Schmidt-Ott, Frau Susanne Dammann)
10:40-11:00 Zystennieren - aus der Sicht der Nephrologin (Dr. Stefanie Kramer, Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen)
11:10-11:30 Zystenleber – aus der Sicht des Hepatologen (PD Dr. Richard Taubert, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie)
11:40-12:00 Komplikationen, Drainagen, Zystensklerosierung (Dr. Patrick Behrendt, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie)
12:10-12:40 Mittagspause (Catering vor dem Hörsaal)
Block 2 (Hörsaal + Hybrid)
12:40-13:00 Nieren- und Lebertransplantation bei polyzystischen Erkrankungen (Dr. Nicolas Richter, Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie)
13:10-13:30 Nierentransplantation – Vorbereitung und Nachsorge bei polyzystischer Nierenerkrankung (Dr. Alena Richter, Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen)
13:40-14:00 Psychosomatische Aspekte bei PKD und Transplantation (PD Dr. Mariel Nöhre, Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie)
14:10-14:15 Verabschiedung (Frau Susanne Dammann) (Ende der ZOOM Veranstaltung
14:15-14:45 Kaffee und Snack (vor dem Hörsaal)
Kosten
- Kosten für Catering und Getränke und Informationsmaterial und Raummiete ( 15 € )
- Kosten für die ZOOM Teilnahme (5 €)
- Regionalgruppenleiter*innen bekommen 50 % Ermässigung auf Ihre Kosten (Teilnehmer*innen Gebühr, Fahrkosten und Übernachtung)
- Bei Emfänger*innen SGB II und SGB XII bitten wir Sie sich an die Servicestelle zu wenden unter servicestelle@pkdcure.de
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Do 20.06.24 19:00-21:00 | | PKD e.V. Treffen Nordrhein Westfalen offenen für Alle Beschreibung »Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte,
wir möchten Sie herzlich zu unserem Zoom Online Treffen am 20. Juni 2024 von 19:00 bis 21:00 Uhr einladen. Dieses Treffen widmet sich dem Thema "Zystennieren und Zystenleber sowie ihre systemisch bedingten Begleiterkrankungen". Wir möchten über verschiedene Aspekte wie Schwerbehinderung, den Austausch zur Erkrankung, aktuelle Studien sowie die Vereinsarbeit des PKD Familiäre Zystennieren e.V. sprechen.
Wir laden Sie ein, an diesem informativen und interaktiven Treffen teilzunehmen, um sich über diese wichtigen Themen auszutauschen und mehr über die neuesten Entwicklungen in der Forschung und Behandlung zu erfahren.
Die Zoom-Meetingdaten werden Ihnen rechtzeitig vor dem Treffen zugesandt.
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und einen konstruktiven Austausch.
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Sa 22.06.24 12:00 2 Tage | | TAK Tag der Arbeitskreise des Bundesverband Niere e.V. Beschreibung »Der Bundesverband Niere e.V. (BNeV) veranstaltet seinen diesjährigen Tag der Arbeitskreise für die Mitglieder des BNe.V.,
somit ist Anmeldung für Mitglieder von PKD Familiäre Zystennieren e.V. möglich, dieser findet
im Hotelpark Königshof findet am 22. und 23. Juni 2024 statt.
Wir werden im Avalon 38154 Königslutter am Elm zu Gast sein.
Samstag, 22. Juni 2024
12.00 Uhr Get together, Imbiss
13.00 Uhr Fachvortrag: Eurotransplant -Organallokation als internationale Aufgabe
13.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 1
15.00 Uhr Kaffeepause
15.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 2
19.00 Uhr Abendessen/ gemütliches Beisammensein
Sonntag, 23. Juni 2024
08.00 Uhr Bewegung und Yoga
08.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 3
10.30 Uhr Kaffeepause
11.00 Uhr Plenum -
Arbeitsergebnisse /Ausblick
13.00 Uhr Mittagessen
anschließend Abreise
Die Anmeldung ist über das angehängte Formular möglich. | | | |
Juli | | | | | |
Do 04.07.24 19:00 | | Treffen der Regionalgruppe Wendlingen/Stuttgart Beschreibung »Einladung zum zweiten Regionalgruppentreffen Wendlingen/ Stuttgart mit neuer Leitung (siehe unten)
Wir treffen uns am 4.7.2024 um 19 Uhr
im
Balkanika Restaurant-
Vereinheim TV Kemnat 1890 e.V.
Haldenstraße 41, 73760 Ostfildern
Um Anmeldung zur besseren Planung wird gebeten
Kontakt zu uns für 2024:
Wir können alle beruflich und zeitlich keinen Telefonservice übernehmen also per Gerne per Email oder an die Servicestelle unter Tel.06155 606 0189
Montags, Mittwochs und Donnerstags von 9-13 Uhr
Moni: Transplantation
Jenny: Keto Ernährung und Frauen Thematik
Chrissi: PD
Steffen: HD, Warteliste
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sa 06.07.24 14:00-16:00 | | PKD-Treff Hamburg Beschreibung »PKD-Treff Hamburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
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Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze
Zeit: 14:00-16:00
Anmeldung: erbeten
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Sa 06.07.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Mi 17.07.24 18:00-20:00 | | PKD Treff Nürnberg Beschreibung »Liebe Mitglieder und Interessierte und Angehörige,
Einladung zum PKD Treffen im Haus der Begegnung in Stein bei Nürnberg.
Wir wollen uns am 17.07.2024 von 18:00-20:00 zum Austausch rund um Zystennieren und Zystenleber.
Eure
Urte Strauß
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August | | | | | |
Sa 03.08.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Mi 07.08.24 18:30-20:00 | | PKD Treff Leipzig: Zum Thema Patientenverfügung Beschreibung »Von der Notwendigkeit einer Patientenverfügung.
Wer sie nicht hat, sollte sie haben. Und wer sie besitzt, ist meist unsicher, ob sie
wirklich alles berücksichtigt. Wie also formulieren Sie Ihre Patientenverfügung
wasserfest und nachhaltig? Und worin besteht der Unterschied zwischen einer
Patientenverfügung, einer Vorsorgevollmacht und einer Betreuungsverfügung?
Sachkundige Auskunft gibt uns diesmal Frau Annett Ratsch vom Caritasverband
Leipzig e.V., Seniorenverband Mitte
Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen und
Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden.
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Sa 10.08.24 14:30 bis 16:30 Uhr | | PKD-Treff Minden Beschreibung »
PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort:
Parisozial Selbsthilfe-Kontaktstelle
Kreis Minden-Lübbecke
Siemeonstr. 17 - 19
32423 Minden
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.Um Anmeldung wird gebeten.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
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Di 20.08.24 18:00 bis 21:00 | | PKD-Treff Hannover Beschreibung »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Stadtzentrum Ricklingen
Zeit: 18:00-21:00
Anmeldung: erbeten
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September | | | | | |
Sa 07.09.24 11:00 2 Tage | | SLOD SYMPOSIUM Lebendorganspende und Transplantation – Beschreibung »SYMPOSIUM 2024
LEBENDORGANSPENDE UND TRANSPLANTATION
http://slod-ev.de/termine/ | | | |
Sa 07.09.24 14:00-16:00 | | PKD-Treff Hamburg Vortrag Thema Ernährung in allen Phasen der PKD Erkrankung zu Gast Sabrina Thaden (Nutrion Master) Beschreibung »Vortrag zum Thema Ernährung in allen Phasen der PKD Erkrankung
Am 7.9.2024 von 14:00-16:00 in der Zinnschmelze im SAAL im Untergeschoss.
Die Referentin wird Frau Sabrina Thaden sein.
Frau Thaden hat unsere Ernährungsbroschüre mit geschrieben.
Profil:
https://nutrition-master.de/
PKD-Treff Hamburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
.
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze
Zeit: 14:00-16:00
Anmeldung: erbeten
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Sa 07.09.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
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mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
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Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
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Mi 18.09.24 18:00-20:00 | | PKD Treff Nürnberg Beschreibung »Liebe Mitglieder und Interessierte und Angehörige,
Einladung zum PKD Treffen im Haus der Begegnung in Stein bei Nürnberg.
Wir wollen uns am 18.09.2024 von 18:00-20:00 zum Austausch rund um Zystennieren und Zystenleber.
Eure
Urte Strauß
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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Oktober | | | | | |
Sa 05.10.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Do 17.10.24 19:00 | | Treffen der Regionalgruppe Wendlingen/Stuttgart Beschreibung »Einladung zum dritten Regionalgruppentreffen Wendlingen/ Stuttgart mit neuer Leitung (siehe unten)
Wir treffen uns am 17.10.2024
Um Anmeldung zur besseren Planung wird gebeten
Wir, das sind die Jenny, Moni, Chrissi und ich - Steffen (siehe auch Foto - Moni fehlt auf dem Bild).
Kontakt zu uns für 2024:
Wir können alle beruflich und zeitlich keinen Telefonservice übernehmen also per Gerne per Email oder an die Servicestelle unter Tel.06155 606 0189
Montags, Mittwochs und Donnerstags von 9-13 Uhr
Moni: Transplantation
Jenny: Keto Ernährung und Frauen Thematik
Chrissi: PD
Steffen: HD, Warteliste
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
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Sa 19.10.24 9:00-15:30 | | Einladung zum Arzt-Patiententag der Klinik und Poliklinik für Chirurgie am am 19.10.2024 im Klinikum rechts der Isar der TU München Beschreibung »
Vorab Information, näheres kommt im Sommer !!!!!
Sehr geehrte Damen und Herren,
Am Samstag, den 19.10.2024 veranstaltet die Klinik und Poliklinik für Chirurgie von 9:00 bis 15:30 Uhr einen Arzt-Patiententag im Hörsaaltrakt des Klinikums rechts der Isar.
Wie schon im letzten Jahr wird auch die Transplantationsmedizin vertreten sein und mit Experten-Fachvorträgen zu den Themen „Organspende, Nierentransplantation, Sport an Dialyse und nach Transplantation, Nebenschilddrüsenerkrankungen an Dialyse Lind nach Transplantation" ein sehr buntes Programm für Patienten auf der Warteliste, bereits Transplantierte und Interessierte anbieten.
Im zweiten Teil, nach der Mittagspause, möchten wir wieder ein Forum in den Räumen vor den Hörsäalen anbieten, auf dem sich die Besucher unter dem Motto „Meet the Expert' zu einzelnen Themen speziell informieren können und vor allem mit den Referenten, Patientenverbänden, Medizintechnikherstellern, Phamazie-Vertretern und auch gegenseitig austauschen können.
I | | | |
November | | | | | |
Sa 02.11.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Sa 09.11.24 14:30 bis 16:30 Uhr | | PKD-Treff Minden Beschreibung »
PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort:
Parisozial Selbsthilfe-Kontaktstelle
Kreis Minden-Lübbecke
Siemeonstr. 17 - 19
32423 Minden
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.Um Anmeldung wird gebeten.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
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Di 12.11.24 18:00 bis 21:00 | | PKD-Treff Hannover Beschreibung »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Stadtzentrum Ricklingen
Zeit: 18:00-21:00
Anmeldung: erbeten
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| 16 freie Plätze | | Jetzt verbindlich anmelden |
Dezember | | | | | |
Sa 07.12.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Beschreibung »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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