Hallo Liebe Mitstreiter,

wir möchten euch am 12.02.2022 von 14:00 Uhr - 16:00 Uhr mal wieder zu einem Zoom meeting einladen.

Es gibt bestimmt wieder viel zu erzählen und bestimmt einige Offene Fragen wo nach Antworten gesucht wird.

Wir freuen uns auf euch

LG

Susanne Dammann & Marc Hübner

PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.

Thema: Treffen der RG Hamburg
Uhrzeit: 12.Feb..2022 14:00 Amsterdam, Berlin, Rom, Stockholm, Wien

Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/81552539320?pwd=NklETk5MWFJsNEo3NXZBZFlwNUlQQT09

Meeting-ID: 815 5253 9320
Kenncode: {#key_intern_zoom#}

PKD-Mitgliederversammlung - Online

wir laden Sie herzlich ein zur Online PKD-Mitgliederversammlung am 26.02.2022, auch diesmal Online.

Anmerkung: Die Schreiben wurden von uns fristgericht am 25.01.2022 versendet (Datum der Einladung) und an unseren Dienstleister übergeben.

Am 15.01.2022 haben wir auf Facebook und Seit Anfang Januar auf pkdintern.de fristgerecht auf die Versammlung hingewiesen

Grundlage für die Online-MV ist das Gesetz zur Abmilderung der Folgen der COVID-19-Pandemie, § 5 Vereine und Stiftungen (verlängert bis 2022)

Ort:       Online mittels Zoom, angemeldete Teilnehmer erhalten die Zugangsdaten rechtzeitig  per Mail
Zeit:      Samstag, 26.02.2022 ab 14:00 Uhr bis etwa 16:00 Uhr

Einladung:

siehe eigenständige Einladung per Rundschreiben an Mitglieder erfolgt im Ende Januar22

Mitgliederversammlung

Tagesordnung zur Mitgliederversammlung:
1. Begrüßung, Feststellung der Beschlussfähigkeit (Korst)
2. Bericht des Vorstands (Korst)
3. Bericht Finanzen (Dammann)
4. Bericht über die Kassenprüfung (Sciba, Volkmann)
5. Entlastung des Vorstand (Sciba, Volkmann)
6. Wahlen des Vorstands (Wahlleiter: Sciba)
7. Anträge gemäß Beschlussvorlage (u.a. Finanzplan 2022, ..)

Anträge zur Mitgliederversammlung sollen dem Vorstand spätestens am 19.02.2022 vorliegen. In der beigefügten Beschlussvorlage finden Sie einen Link (www.mitgliederversammlung.pkdcure.de ) zum Geschäftsbericht 2022 und weiteren Unterlagen. Gerne senden wir Ihnen auch Ihr persönliches Exemplar zu.

Anmelden können Sie sich online (www.pkdcure.de / Termine) oder unter Tel.: 06155 606 0189. Falls Sie nicht selber teilnehmen können oder eine andere Person zur Teilnahme beauftragen möchten, senden Sie bitte die ausgefüllte Vollmacht bis zum 24.02.2022 an die Geschäftsstelle zurück. Bitte geben Sie an, wie Sie abstimmen möchten und welche Person Sie vertreten soll.

Leider ist keine Präsenzveranstaltung möglich.

Herzliche Grüße

Tag der seltenen Erkrankungen 

Am 28.02.2022 ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen.

Die ACHSE koordiniert den Tag der Seltenen Erkrankungen wie jedes Jahr bundesweit: Setzen Sie Ihr Zeichen für die 300 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen weltweit - auf vielfältige Weise: mit bunten Händen, Fotos in den sozialen Netzwerken, lassen Sie Gebäude erstrahlen...

denken Sie daran, uns über Ihre Aktionen zu informieren, wir veröffentlichen und teilen.

Was wollen wir mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen in Deutschland erreichen?

• ... Aufmerksamkeit auf die rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland richten.
• ... Plattform für Begegnungen bieten – mit Betroffenen, Angehörigen, der Selbsthilfe, mit Ärzten, Therapeuten, Wissenschaftlern, Politik, Krankenkassen und der Gesellschaft.
• ... das Netzwerk der „Selbsthilfe der Seltenen“ stärken und engmaschiger machen.
• ....zeigen, dass wir eine starke Gemeinschaft sind und für die gleichen selben Ziele kämpfen - weltweit!

#RareDiseaseDay

#SeltensindViele

#TagderSeltenenErkrankungen
#ShareYourColours

#LightUpForRare

Weitere Informationen

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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