Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Kinder!

 

Nach den digitalen Patiententagen (bedingtdurch die Corona-Pandemie) im März 2021 undMärz 2022 findet unser NEOCYST-Patiententag ARPKD, HNF1B und Nephronophthise am Samstag, den 24. September 2022 endlich als Präsenzveranstaltung in Essen statt. Hierzuladen wir Betroffene und Ihre Familien sowieFreunde sehr herzlich ein.

Ziel dieser Präsenz-Veranstaltung ist die Vermittlung von medizinischem Wissen sowie Informationen über aktuellste medizinischeEntwicklungen zu den drei seltenenNierenerkrankungen ARPKD, HNF1B undNephronophthise. Neben der interaktivenBeantwortung von Fragen und Anliegen derTeilnehmer, steht auch der persönlicheAustausch zwischen den Teilnehmern und mitden Ärzten und Forschern im Fokus. Wir freuenuns über Ihr Interesse und hoffen darauf, Sie am 24. September endlich persönlich begrüßen zu dürfen.

 

 

                                                                                              Dr. med. Metin Cetiner

 

 

 

 

Anmeldung

Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenlos.

Bitte melden Sie sich frühzeitig per E-Mail ( metin.cetiner@uk-essen.de ) an, damit Ihnen rechtzeitig weitere organisatorische Informationen (Newsletter) zugesandt werden können.

 

Verpflegung

 

Sa 24. September 2022   PATIENTENTAG          In der Mittagspause erhalten die Teilnehmer eine Verpflegung

Kinderbetreuung

Es besteht die Möglichkeit einer Kinderbetreuungaußerhalb der Pausenzeiten. DieBetreuungskapazität ist begrenzt, daher bittenwir um Angabe des Bedarfs einerKinderbetreuung (Anzahl und Alter der Kinder).

 

Anreise- und Parkmöglichkeiten

Wenn Sie mit dem PKW anreisen, navigierenSie zu „Universitätsklinikum Essen,Virchowstr. 175, 45147 Essen“. Parkplätze(gebührenpflichtig; 24 Std geöffnet) stehenin fußläufiger Nähe zur Verfügung. WeitereInformationen unter www.uk-essen.de

 

Ort der Veranstaltung

Lern- und Lehrzentrum, Virchowstr. 163a, 45147 Essen

PROGRAMM

9:00 – 9.30 Uhr                      Begrüßung/Vorstellungsrunde (Cetiner, Pape, König)

9.30 – 10.15 Uhr                    SelteneErkrankungen ARPKD; HNF1B; Nephronopthise(Bergmann)

10.15 – 11.00 Uhr                  Psychologie undSeltene Erkrankungen (Prüfe)

11.00 – 11.30 Uhr                  Pause

11.30 – 12.30 Uhr                  Parallelveranstaltungen         ARPKD spezial(Liebau)

HNF1B spezial (Okorn) Nephronophthise spezial (König)

12.30 – 14.30 Uhr                  Mittagspause

14.30 – 15.15 Uhr                  Workshop Runde 1

15.30 – 16.15 Uhr                  Workshop Runde 2

 

ARPKD HNF1B Nephronopthise

16.30 – 17.15 Uhr                  Workshop Runde 3

 

 

17.15 – 17.30 Uhr                  Verabschiedung

 

Forschung

Im Rahmen des Patiententages haben Sie dieMöglichkeit sich mit Forschern aus derNeocystgruppe auszutauschen und sich auch direkt an Forschungsprojekten aktiv zu beteiligen. So besteht unter anderem die Möglichkeit, an Ultraschalluntersuchungen mitneuen Technologien teilzunehmen.

 

Workshop Runden

 

Sa 24. September 2022   PATIENTENTAG

In den Workshops geht es um die intensive Auseinandersetzung zu medizinischen und psychosozialen Fragestellungen in Kleingruppen. Weitere Informationen hierzu erfolgen im Newsletter.

 

 

Ihre Experten (unter anderem)

• Prof. Dr. med. Carsten Bergmann, MedizinischeGenetik Mainz
• Dr. med. Metin Cetiner, UniversitätsklinikumEssen
• Dr. med. Jens König, UniversitätsklinikumMünster
• Priv.-Doz. Dr. Max Christoph Liebau,Universitätsklinikum Köln
• Dr. med. Christine Okorn, UniversitätsklinikumEssen
• Prof. Dr. med. Lars Pape, UniversitätsklinikumEssen
• Dr. Jenny Prüfe, Universitätsklinikum Essen

 

 

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