Veranstaltungen 2021
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Datum | Veranstaltung | Status | Aktion | ||
Februar | |||||
Di 23.02.21 19:00-20:30 | Vorstandsabstimmung zum PKD-Symposium Beschreibung »https://us02web.zoom.us/j/6251550474?pwd=eWhaUTJRd3pySk9KL0gxaDdqRE04QT09 Themen
Programm und Vorträge: siehe Web: symposium.pkdcure.de Teilnehmer vor Ort: Stefan (Moderation), Gerhard, Uwe (Begrüßung, Technik)
Hotelübernachtung: gebucht 2 EZ für 1 Ü für Uwe und Stefan (ggf. Premier Inn) Raum: offen (Prof. Heemann fragen), Pavillion? Technik: Videoübertragung mittels YouTube (vorheriger Test notwendig) Anmerkung: Folien sollten vorab als PDF vorhanden sein. Rechner von Stefan mitbringen? (besser Rechner vom Techniker) Netzanbindung vor Ort: Techniker München
Webseite: editorische Verbesserungen umsetzen. tbd. | ||||
Sa 27.02.21 16:00-18:30 | Strategietragung Vorstand-ONLINE | ||||
So 28.02.21 | Tag der seltenen Erkrankungen - Zystennieren Beschreibung »Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. FebruarSELTEN SIND VIELE. Selten ist stark. Selten ist selbstbewusst.Sichtbar machen, Aufmerksamkeit schaffen: Wie so viele Termine wird auch der #RareDiseaseDay dieses Mal hauptsächlich im World Wide Web stattfinden. Doch die Anliegen der Seltenen müssen gehört werden! Gemeinsam können wir Aufmerksamkeit schaffen - auch im Internet. Machen Sie mit: Zeigen Sie, dass die SELTENEN VIELE sind oder, dass Sie Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Anliegen unterstützen. Was macht Sie stark?Erzählen Sie uns, was Sie stark macht und motiviert, gerade jetzt und schenken Sie anderen Menschen Mut! Schicken Sie uns Ihre Mutmach-Geschichte mit Foto, die wir dann veröffentlichen. Und/Oder teilen Sie Ihre Mutmach-Geschichten selbst in den Social-Media-Kanälen. Posten Sie Ihre Aktionen und Ihre Unterstützung auf Facebook, Instagram, Twitter. Verwenden Sie #gemeinsamstark #RareDiseaseDay #seltensindviele. LIKEN UND TEILEN SIE! Oder unser Video über Zystennieren. Erzählen Sie uns Ihre Geschichte mit Zystennierren In Deutschland organisieren wieder viele engagierte Menschen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Rufen Sie an unter 06251 550 4748
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März | |||||
Sa 06.03.21 09:00-17:00 | Patiententag ARPKD - ggf. Online Beschreibung »ARPKDler aufgepasst! NEOCYST veranstaltet am 6. März 2021 einen ARPKD Patiententag. Betroffene und deren Familien sind herzlich dazu eingeladen sich spannende Vorträge zur Erkrankung und aktueller Forschung anzuhören, und sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen. Der gegenseitige Austausch ist einer der Grundpfeiler unseres Vereins und ein ganzer Tag speziell für ARPKD somit ein Gewinn für Betroffene. Sollte es aufgrund der aktuellen Umstände nicht möglich sein, diesen Tag als Präsenzveranstaltung abzuhalten, so wird ein online-Format erstellt. Sobald es wieder möglich ist, folgt eine Präsenzveranstaltung zum persönlichen Kennenlernen und Austausch. Wir sind mit von der Partie, wer noch? Weitere Infos unter: www.neocyst.de
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Sa 13.03.21 14:00-16:00 | PKD Treffen der Hamburger Regionalgruppe Beschreibung »Hallo Ihr, Noch ist Winter aber die schönen Tage geben uns das Gefühl von Frühling. Wir haben uns lange nicht gesehen und da dachten wir uns, wir müssen mal wieder ein treffen machen. Leider lässt Corona im Moment ein persönliches Treffen nicht zu, ABER wir möchten Euch ein Zoom-Meeting anbieten. Der persönliche Autausch ist durch nicht zu ersetzen. Liebe Grüsse, Susanne dammann@pkdcure.de & Marc huebner@pkdcure.de
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Di 23.03.21 18:30-20:00 | Vorstandsabstimmung-ONLINE | ||||
Sa 27.03.21 14:00 Uhr bis 16:00 Uhr | PKD-Mitgliederversammlung - ONLINE Beschreibung »PKD-Mitgliederversammlung - Onlinewir laden Sie herzlich ein zur Online PKD-Mitgliederversammlung am 27.03.2021, auch diesmal Online. Grundlage für die Online-MV ist das Gesetz zur Abmilderung der Folgen der COVID-19-Pandemie, § 5 Vereine und Stiftungen (verlängert bis 2021) Ort: Online mittels Zoom, angemeldete Teilnehmer erhalten rechtzeitig Zugangsdaten
Einladung:siehe eigenständige Einladung per Rundschreiben an Mitglieder erfolgt im Februar MitgliederversammlungTagesordnung zur Mitgliederversammlung: Anmelden können Sie sich online (www.pkdcure.de / Termine) oder unter Tel.: 06251 5504748. Falls Sie nicht selber teilnehmen können oder eine andere Person zur Teilnahme beauftragen möchten, senden Sie bitte die ausgefüllte Vollmacht bis zum 24.03.2021 an die Geschäftsstelle zurück. Bitte geben Sie an, wie Sie abstimmen möchten und welche Person Sie vertreten soll. Leider ist keine Präsenzveranstaltung möglich.
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Mai | |||||
Sa 29.05.21 14:00-16:00 | PKD Treffen der Hamburger Regionalgruppe Beschreibung »Hallo Ihr, Bei unserem letzten Treffen haben wir ausgemacht , dass wir uns Ende Mai wieder treffen wollen. Die Regionalgruppe Hamburg kommt trotz Corona relativ regelmäßig zusammen, leider nicht in voller Stärke( nicht jeder mag Treffen im Internet) , aber es ist Dank der Impfungen ein Licht am Horizont. Dann werden wir uns natürlich wieder persönlich treffen. ABER jetzt möchten wir Euch wieder ein Zoom-Meeting anbieten, am 29.5.21 von 14:00-16:00 Uhr. Der persönliche Autausch ist durch nicht zu ersetzen. Liebe Grüsse, Susanne dammann@pkdcure.de & Marc huebner@pkdcure.de
PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein. Thema: Regionalgruppe Hamburg Zoom-Meeting beitreten Meeting-ID: 873 7878 8037 | ||||
Juni | |||||
Sa 05.06.21 10:00 - 18:00 | Tag der Organspende Beschreibung »TAG DER ORGANSPENDE am 05. Juni 2021+++ zentralen Großveranstaltung Virtuell +++ Am Samstag, den 5. Juni 2021, ist der bundesweite Tag der Organspende. Auf der zentralen Großveranstaltung
RICHTIG: Über 3.000 Menschen in Deutschland wurde im letzten Jahr durch Organspenden die Chance auf ein neues Leben geschenkt. Dafür wollen sie danken. Den Menschen, die mit einer Organspende geholfen haben. Den Menschen, die sich zu Lebzeiten für eine Organspende entschieden haben. Und allen Menschen, die sich Gedanken machen über das Thema Organspende. WICHTIG: Seit knapp drei Jahren gilt für die Organspende die sogenannte Entscheidungslösung. Sie sieht vor, dass jeder Mensch sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und eine selbstbestimmte Entscheidung treffen sollte. Diese kann in einem Organspendeausweis dokumentiert werden. LEBENSWICHTIG: Noch immer stehen über 10.000 Menschen auf den Wartelisten für ein Spenderorgan. Viele warten bereits seit Jahren - und zu viele warten leider vergeblich. Denn Organspenden sind noch immer selten und täglich sterben Patienten, denen mit einer Transplantation hätte geholfen werden können. Ziel des TagesDie Veranstalter sind die Patientenverbände Bundesverband der Organtransplantierten e.V., Bundesverband Niere e.V. und Lebertransplantierte Deutschland e.V., die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, die Deutsche Transplantationsgesellschaft und die Deutsche Stiftung Organtransplantation. Gemeinsam sollen möglichst viele Menschen auf das Thema Organspende aufmerksam gemacht, informiert und zu einer Entscheidung motiviert werden. Das Motto lautet: „Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.\". Traditionell wird der Tag der Organspende vormittags mit einem ökumenischen Dankgottesdienst begonnen. Im Anschluss werden um ca. 12 Uhr das Bühnenprogramm und die Infozelte auf dem Domplatz offiziell eröffnet. Neben zahlreichen Musikdarbietungen und Gesprächsrunden auf der Bühne, wird den Besuchern in den Infozelten die Möglichkeit für persönliche Gespräche gegeben. Die Aussteller sind neben den Veranstaltern auch regionale Partner, die Informationen zur Organspende, Transplantation und Gesundheit anbieten. Zahlreiche Aktionen für Erwachsene und Kinder laden zum Mitmachen und Erleben ein.
Motto:„Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.“ Wo:eWann:10 bis 18 Uhr Bereitschaft zum Spenden von Organen stagniert\"Jeder einzelne Organspender kann bis zu sieben Menschen das Leben retten oder zumindest ihre Krankheiten und ihr Leid lindern\", setzt sich Uwe K. H. Korst, stellvertretender Vorsitzender des Bundesverbands Niere, für eine Spende ein. Er erinnert daran, dass jeder plötzlich auf eine Transplantation angewiesen sein kann. Viele Bundesbürger sind zwar grundsätzlich bereit, potenzieller Organspender zu sein. Dennoch schrecken viele zurück, den entsprechenden Ausweis zu unterschreiben. Skandale sind daran mitschuldig. Mehr lesen Mehr zur Organspende | ||||
Sa 19.06.21 9:30 - 14:00 | 18. PKD-Symposium München 2021 (ONLINE) Beschreibung »18. PKD-Symposium am 19.06.2021 (Online)Einhaltung der Hygiene Vorschriften nach COVID19 erforderlich! Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Medizinische Leitung: Univ.-Prof. Dr. Dr. med. Uwe Heemann (Klinikum rechts der Isar, Leitung der Abeilung für Nephrologie TeilnahmegebührMitglied: 0,-- EUR Gast: 0,-- EUR Spende erwünscht
Moderation & Leitung:Stefan Loß (Vorstandsmitglied PKD e.V.) und Uwe Korst (Vorsitzender PKD e.V.)
Samstag, 19. Juni 2021 (vorläufiges Programm)Programm (in der Klinik rechts der Isar)Online-Start, ca. 09:15 Uhr
09:30 Uhr - Begrüßung durch
PKD e.V. und Univ.Prof. Dr. Uwe Heemann (MRI, Klinikdirektor der Abteilung Nephrologie) 09:45 Uhr - Maßnahmen bei CKD und PKD
PD Christoph Schmaderer - MRI, Geschäftsführebder OA, Abteilung Nephrologie 10:15 Uhr - Wenn die Nieren ausfallen 1 - Dialyse Dr. Claudius Küchle - MRI, Oberarzt, Abteilung Nephrologie 10:45 Uhr - Wenn die Nieren ausfallen 2 - Transplantation und Lebendspende Prof. Lutz Renders - MRI, Leitender Oberarzt der Abteilung Nephrologie 11:15 Uhr - (Neue) Therapien
Prof. Lutz Renders - MRI, Leitender Oberarzt der Abteilung Nephrologie 11:45 Uhr bis 12:45 Uhr Pause 60 min
12:45 Uhr - Rehabilitation in der Nephrologie - aktueller Stand
Herr Dr. Albersmeyer - Nephrologie in der Fachklinik Bad Heilbrunn 13:15 Uhr - Noch Fragen offen?
13:30 Uhr - Ende der Veranstaltung
Ort:Klinikum rechts der Isar Plakat zur VeranstaltungDas Plakat zum Download (bitte in der Nephro-Praxis aushängen /lassen).
Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden Programmflyer zur Veranstaltung
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September | |||||
Sa 04.09.21 | PKD-Aufmerksamkeits-Tag (weltweit) Beschreibung »04.09.2021 - PKD-Aufmerksamkeits-Tag
Zystennieren (PKD) betrifft 80.000 Menschen in Deutschland und Millionen weltweit und doch haben viele Menschen noch nie davon gehört. Gemeinsam können wir das ändern. Am Montag, dem 4. September 2021 ist der PKD-Awareness-Day – zu Deutsch: PKD-Aufmerksamkeits-Tag. Dieser Tag findet europaweit, in den USA und in Kanada statt. Ihre Stimme ist gefragt! Für die häufigste Ererkrankung sensibilisierenSind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Lassen Sie uns gemeinsam das Bewusstsein der Öffentlichkeit schärfen und für diese Erberkrankung sensibilisieren. Je mehr Menschen über die Erkrankung informiert sind, desto näher kommen wir unserem gemeinsamen Ziel: Machen Sie mit, indem Sie darüber informieren und/oder spenden. Mobilisieren Sie Ihr privates Umfeld, damit wir gemeinsam noch mehr erreichen können! So einfach geht's:Ankündigung - Sonntag, der 06. 09.2015:
Weitere Möglichkeiten finden Sie hier: http://bumppkd.com/de/mach-mit/ Was sind Zystennieren (PKD)? AufklärungskampagneLassen Sie uns die Aufmerksamkeit Ihres Umfelds nutzen, um über Zystennieren aufzuklären. Machen Sie mit! Unterstützen Sie die Aktion mit den folgenden Aktivitäten in den nächsten drei Tagen: Teilen Sie dieses Foto mit folgendem Text: PKD-Aufmerksamkeits-Tag FAKT 1: Eine gesunde Niere ist etwa faustgroß. Zystennieren können die Größe eines Fußballs erreichen! Zystennieren sind die vierthäufigste Ursache für Nierenversagen. Deshalb setze ich mich ein für mehr Forschung und Aufklärung! Machst Du mit? DienstagTeilen Sie dieses Foto mit folgendem Text: PKD-Aufmerksamkeits-Tag FAKT 2: Für Zystennieren (PKD) gibt es noch keine Behandlung oder Heilung. Gemeinsam mit dem Verein PKD setze ich mich dafür ein, dass eine Behandlungs- und Heilungsform für Betroffene gefunden wird. Je mehr Unterstützer wir haben, desto mehr können wir für die Betroffenen erreichen. Mach mit und spende unter www.spenden.pkdcure.de MittwochTeilen Sie dieses Foto mit folgendem Text: FAKT 3: Zystennieren ist eine der häufigsten Erberkrankungen, die 100.000 Menschen in Deutschland und Millionen weltweit betrifft. Eltern geben die Erkrankung zu 50% an ihre Kinder weiter. Mehr Aufklärung ist wichtig. Dafür setze ich mich ein. Du auch?
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sa 11.09.21 14:00-16:00 | PKD Treffen Hamburg Beschreibung »Hallo liebe Betroffene und Angehörige, unserer Selbsthilfegruppe in Hamburg, wir wollen uns mit Euch treffen, wir haben einen Saal gemietet und dürfen uns mit bis zu 15 Personen treffen.Bitte meldet Euch an. Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. | ||||
Do 23.09.21 4 Tage | DGfN-Kongress Beschreibung »12. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für NephrologieMehr Infos: Krongress-Webseite Veranstalter
ThemenblöckeBerufspolitische Entwicklungen Niere als Teil von Systemerkrankungen (z.B. PKD) Transplantation Heimdialyseverfahren Antikoagulation Pädiatrische Nehroplogie Bildgebende Verfahren | ||||
November | |||||
Sa 06.11.21 14:00-16:00 | PKD Treffen Hamburg Beschreibung »Hallo liebe Betroffene und Angehörige, unserer Selbsthilfegruppe in Hamburg, wir wollen uns mit Euch treffen, wir haben einen Saal gemietet und dürfen uns mit bis zu 20 Personen treffen.Bitte meldet Euch an. Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. | ||||
Fr 12.11.21 17:00 bis ca. 18:30 Uhr | PKD-Treff Leipzig Beschreibung »PKD-TreffZwischen Zeitnot und Fachchinesisch, Verständnis und Kompetenz - meine Rechte als Patient Ein Gespräch mit einem Arzt kann ultimativer Gewinn aber auch pure Ernüchterung bedeuten. Jeder Patient kennt das. Und jeder weiß um die Fragen: Wann ist es angebracht, dass ich nachbohre? Wann ist es sinnvoll, dass ich eine zweite Meinung einhole? Kann ich eien Blick in meine Patientenakte werfen? Lassen Sie uns am 12. November 2021 mit Linda Blume, Beraterin für Sozialversicherungsrecht von der UPD Patientenberatung Deutschland gGmbH, ins Gespräch kommen. Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gerne können Sie Ihre Fragen oder Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden. Ort: Lampestraße 1, dritte Etage / 04107 Leipzig Zeit: 17:00 bis ca. 18:30 Uhr Anmeldung: ja Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 15 begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an. Vielen Dank!
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sa 13.11.21 08:30 Uhr bis 18:30 Uhr | Stategietagung Vorstand für 2022 | ||||
So 14.11.21 | Weltdiabetestag Beschreibung »Weltdiabetestag - 14. November Der Weltdiabetestag wird seit 1991 als ein Tag der Internationalen Diabetes-Föderation (International Diabetes Federation, IDF) und der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) durchgeführt. Man hat den 14. November ausgewählt, da an diesem Tag Frederick G. Banting geboren wurde, der gemeinsam mit Charles Herbert Best 1921 das lebenswichtige Insulin entdeckte. Seit 2007 ist der Weltdiabetestag ein offizieller Tag der Vereinten Nationen (United Nations, UN). Er wurde im Dezember 2006 in der Resolution 61/225 verabschiedet. Damit ist er, neben dem Welt-AIDS-Tag, der im Jahre 1988 ausgerufen wurde, der zweite Tag, der einer Krankheit gewidmet ist.
Quelle und mehr unter: weltdiabetestag
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