PKD Treff

Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen.
Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt, an dem man von der Krankheit das erste mal erfährt, bis zur erfolgreichen Transplantation.
Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.

Info: Bei dieser Veranstaltung wird es einen Infotisch der Regionalgruppe Hamburg geben.

NIERE GUT – ALLES GUT – Risiken früh erkennen, Erkrankungen vermeiden

Die Nieren wirken im Stillen. Dabei sind die nur zehn Zentimeter großen Nieren das wichtigste Entgiftungsorgan: Rund 300-Mal am Tag reinigen sie unser Blut und entfernen so aus etwa 1800 Litern Gift- und Abfallstoffe. Diese werden mit den zwei Litern Urin, die bei dem Reinigungsprozess als unverwertbar übrig bleiben, aus dem Körper geschleust. Zudem steuern die Nieren den Wasserhaushalt, halten den Mineralhaushalt im Gleichgewicht, bilden Vitamine und produzieren Hormone, die den Blutdruck beeinflussen und die Blutbildung im Knochenmark regulieren. Oft nehmen wir die Nieren erst wahr, wenn sie ihre Arbeit nicht mehr tun. Welche Warnsignale gibt es? Welche Risiken?

Wie können Erkrankungen behandelt werden? Darum geht es an diesem Abend. Erfahren Sie von Professor Huber, der die III. Medizinische Klinik am UKE leitet, was die Medizin heute über Nierenerkrankungen weiß und welche neuen Behandlungsmöglichkeiten es gibt. Entdecken Sie an den Mitmach- und Informationsstationen im „Forum Gesundheit“, wie Krankheiten (früh) erkannt werden, wie sie behandelt werden können und was Sie selber tun können, damit Ihre Nieren gut arbeiten.

 

 

https://www.gesundheitsakademie-uke.de/veranstaltungen/niere-gut-alles-gutrisiken-frueh-erkennen-erkrankungen-vermeiden/

Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg,
Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen.
Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt, an dem man von der Krankheit das erste mal erfährt, bis zur erfolgreichen Transplantation.
Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
Susanne Dammann 
und/oder Marc Hübner 

18. PKD-Symposium 2021 in München

Nun am 19.06.2021 ONLINE

Themen:

Wer ist von PKDeV vor Ort:

Stefan (Moderation), Gerhard, Uwe

Anmerkung Zimmerbuchung vom 18.06. auf 19.06.2021 (durch Karin)

Ablauf/Programm:

siehe Web

Chatfunktion

Raum

noch abzustimmen

Technik

Herr Mross und Klärung Netzanbindung (Uni Mü)

Übertragung per YouTube (vorheriger Test) im privaten Modus

Andere Themen?

Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Seit sieben Jahren wird er jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen.

Unter dem diesjährigen Motto "Gemeinsam für eine bessere Versorgung" schließen sich weltweit betroffene Menschen und ihre Angehörigen, Freunde sowie Ärzte, Forscher,  Politiker etc. zusammen, um Seltene Erkrankungen ins Licht der Öffentlichkeit zu rücken, um zu informieren und sich auszutauschen. In Deutschland organisiert von der Allianz Chronische Seltene Erkrankungen.

In mehr als 60 Ländern finden rund um diesen Tag viele verschiedene und kreative Veranstaltungen statt. Werfen Sie dazu einen Blick auf die offizielle Plattform zum Rare Disease Day: www.rarediseaseday.org

Schauen Sie sich auch das offizielle Video von EURORDIS zum Tag der Seltenen Erkrankungen an.

Oder unser Video über Zystennieren.

Erzählen Sie uns Ihre Geschichte mit Zystennierren

In Deutschland organisieren wieder viele engagierte Menschen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen.
Auch Sie können sich beteiligen! Zum Beispiel mit einer eigenen Aktion in Ihrer Stadt, in Ihrer Region oder Sie schließen sich einfach an eine Veranstaltung an.

Rufen Sie an unter 06251 550 4748

PKD Regionaltreffen Dresden

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Altenberger STr. 4, 01277 Dresden

Jugendtreff Upstairs

Zeit:  19:00

Anmeldung: erbeten

Inhalte:

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Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation.

Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen.

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Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.

Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.

Dieter Mutscher

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Seit sieben Jahren wird er jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen.

Unter dem diesjährigen Motto \"Gemeinsam für eine bessere Versorgung\" schließen sich weltweit betroffene Menschen und ihre Angehörigen, Freunde sowie Ärzte, Forscher,  Politiker etc. zusammen, um Seltene Erkrankungen ins Licht der Öffentlichkeit zu rücken, um zu informieren und sich auszutauschen. In Deutschland organisiert von der Allianz Chronische Seltene Erkrankungen.

In mehr als 60 Ländern finden rund um diesen Tag viele verschiedene und kreative Veranstaltungen statt. Werfen Sie dazu einen Blick auf die offizielle Plattform zum Rare Disease Day: www.rarediseaseday.org

Schauen Sie sich auch das offizielle Video von EURORDIS zum Tag der Seltenen Erkrankungen an.

Oder unser Video über Zystennieren.

Erzählen Sie uns Ihre Geschichte über Ihre Erkrankung Zystennierren

In Deutschland organisieren wieder viele engagierte Menschen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen.
Auch Sie können sich beteiligen! Zum Beispiel mit einer eigenen Aktion in Ihrer Stadt, in Ihrer Region oder Sie schließen sich einfach an eine Veranstaltung an.

Rufen Sie an unter 06251 550 4748

PKD-Treff

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Minden - Gemeindehaus Minden-Hahlen, Petershäger Weg 27, 32427 Minden

Zeit:  15:00 - 18:00 Uhr

Anmeldung: erbeten

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Aktivität zum Weltnierentag.

Infos folgen.

Anläßlich des Weltnierentages

Details folgen.

In Zusammenarbeit mit der KV Baden-Württemberg, dem Labor des Hatharinenhospitals und dem Verein PKD e.V.

Weltnierentag am Donnerstag, 12. März 2020 (WKD 2020)

Die Nierenerkrankung ist eine nicht übertragbare Krankheit (NCD) und betrifft derzeit weltweit rund 850 Millionen Menschen.

Jeder zehnte Erwachsene leidet an einer chronischen Nierenerkrankung (CNI). Die globale Belastung durch CNI nimmt zu und wird voraussichtlich bis 2040 die fünfthäufigste Ursache für weltweit verlorene Lebensjahre sein. CNI ist eine Hauptursache für sehr hohe Gesundheitsausgaben. Die Kosten für Dialyse und Transplantation betragen 2–3% des jährlichen Gesundheitsbudgets in Ländern mit hohem Einkommen.

Entscheidend ist, dass eine Nierenerkrankung verhindert und das Fortschreiten zur Nierenerkrankung im Endstadium verzögert werden kann, wenn eine rechtzeitige Diagnose und eine frühzeitige Behandlung erfolgt.

In diesem Jahr wird der Weltnierentag das Bewusstsein für die zunehmende Belastung durch Nierenerkrankungen weltweit schärfen und das Streben nach Nierengesundheit für jedermann überall fördern. Die Kampagne 2020 unterstreicht insbesondere die Bedeutung vorbeugender Maßnahmen zur Abwendung des Auftretens und Fortschreitens von Nierenerkrankungen.

Nierengesundheit für Alle und Überall ist Motto des Weltnierentags

Bildquelle: http://www.worldkidneyday.org/ (Übersetzt von PKD e.V.()

Nierenerkrankungen tragen erheblich zu einer erhöhten Morbidität und Mortalität bei anderen Krankheiten und Risikofaktoren bei, darunter Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes, Bluthochdruck, Fettleibigkeit sowie Infektionen wie HIV, Malaria, Tuberkulose und Hepatitis.

Die Teilnahme ist ganz einfach!

1. Füllen Sie ein Glas Wasser
2. Schießen Sie ein Foto von sich, während Sie trinken (gerne auch mit Ihnen persönlich)
3. Teilen Sie das Bild auf Facebook und Twitter mit Freunden und Bekannten.

Teilen Sie den Text auf Facebook/Twitter/Youtube: \\\"Ich trinke ein Glas Wasser, weil ich zum Weltnierentag meine Nieren feiere.

Sie können uns gerne aber auch ein Bild per Mail an uns und info@worldkidneyday.org senden.

Nutzen Sie dazu den Hashtag: #PKDGlasWasser

Mehr lesen

Lesen Sie unser Plakat zu \"Nieren - lautloser Killer\"

Was macht meine Nieren krankk?

Infoveranstaltung für ärztliche Kollegen und alle interessierten Patienten über Nierenerkrankunen und Diabetes und neue Leitlinien

Programm:

10:00 Uhr - Begrüßung

10:15 Uhr - Warum ist Prävention so wichtig?
                  Frau Diana Stolz (Erste Kreisbeigeordnete und Gesundheitsdezernentin des Kreises Bergstraße)

10:30 Uhr - Was macht meine Nieren krank - und wie schütze ich Sie?
                  Herr Dr. Felix Drüschler (Nierenzentrum Heppenheim/Bensheim)

11:00 Uhr - Diabetes und Nieren
                  Frau Dr. B. Hartmann (Chefärztin Innere Medizin)

11:30 Uhr - Versorung von niereninsuffizienten Patienten in der Hausarztpraxix
                  Herr Uwe Korst (Vorstandsvorsitzender PKD e.V.)

12:00 Uhr - Offene Fragerunde

14:00 Uhr - Besichtigung des Dialysezentrums

PKD-Infotag (im Rahmen der Nierenwochen)

Vorträge und Mitgliederversammlung

Programm am 21.03.2020

11:00 Uhr - Begrüßung

11:15 Uhr - Arzt-Patienten-Kommunikation (Stefan Loß)

11:40 Uhr - Vortrag Medikamente bei chronischer Niereninsuffizienz (Dr. med. Michael Zieschang - angefragt)

12:10 Uhr - Heimdialyse - HD (Julia Bangert bzw. Simone Klein - Fa. Braun Avitum AG)

13:00 Uhr - Mittagspause

Mitgliederversammlung (eigene Anmeldung erforderlich)

14:00 Uhr - Mitgliederversammlung

16:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung

Bitte kommen Sie nur, wenn Sie keinerlei Infektion haben!

PKD-Mitgliederversammlung - abgesagt

Mit großem Bedauern müssen wir Ihnen leider mitteilen, dass der Vorstand des Vereins PKD e.V. die für den 21. März 2020 geplante Mitgliederversammlung und PKD-Infotag absagt.

Die Lage rund um das Corona-Virus ist nicht einschätzbar und nicht vorhersagbar. Wir möchten keine Panik verbreiten aber auch kein unnötiges Risiko eingehen. Die Menschen in unserem Verein zählen bei einer Ansteckung mit dem Corona-Virus zu dem Personenkreis mit einem höheren Risiko (chronische Vorerkrankung oder immunsupprimiert sowie oftmals im fortgeschrittenen Alter). Bitte haben Sie Verständnis für diese Entscheidung. In Härtefällen werden wir uns an Stornokosten für Fahrtkosten beteiligen.

Wir planen derzeit (sofern sich die Lage bis April entschärft) die PKD-Mitgliederversammlung auf den 02. Mai 2020 in Kassel (Nähe HBf Wilhelmshöhe) zu verschieben. Wir werden rechtzeitig allen Mitgliedern eine neue Einladung zukommen lassen. Die Unterlagen zur Mitgliederversammlung finden Sie unter dem Link (www.mitgliederversammlung.pkdcure.de ).

Programm:

siehe eigenständige Einladung an Mitglieder

Mitgliederversammlung

14:00 Uhr - Mitgliederversammlung

16:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung

Im Vorfeld findet der PKD-Infotag statt (hier bitte getrennt anmelden)

PKD Regionaltreffen Frankfurt

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Habsburgerallee 43, 60385 Frankfurt

Im Restaurant Diya.

Zeit:  19:00

Anmeldung: erbeten

Inhalte:

Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen.

Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation.

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Petra Köhler

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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16.04.2020 Abgesagt!! PKD Treff Wendlingen

PKD-Treff (neu per Video)

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Minden - Gemeindehaus Minden-Hahlen, Petershäger Weg 27, 32427 Minden

PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.

Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/6251550474?pwd=UkRkZ0xNcGdtbHg2SjZoc0tLOTYwUT09

Meeting-ID: 625 155 0474
Passwort: xxxx

Zeit:  15:00 - 18:00 Uhr

Anmeldung: erbeten

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Wann ist die Engelsgeduld gefragt, wann eine fundierte Klage?  

Wer kennt das als chronisch erkrankter Mensch nicht: Mir geht es schlecht, dennoch muss ich, um an meine Rechte zu gelangen, stark sein und kämpfen.
Um uns mental zu unterstützen und auch den einen oder anderen Tipp zu geben, wie man die leidige Auseinandersetzung mit den Ämtern meistert, stehen der Regionalgruppe am 13.05.2020 Frau Laube und Frau Nenoff-Herchenbach aus der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB) des Offen Dialog e. V. Rede und Antwort.

Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen oder Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden.

Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg,

Ort: diesmal per Video

PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.

Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/6251550474?pwd=UzlaS25QaW56SGs0MGVuNGtrdXpxQT09

Meeting-ID: 625 155 0474
Passwort: *******

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Susanne Dammann 
und/oder Marc Hübner 

Jährlich am 17. Mai

Bluthochdruck

In Deutschland sind 20 bis 30 Millionen Menschen von Bluthochdruck (Hypertonie) betroffen. Noch immer wissen zu wenige von ihrer Erkrankung bzw. lassen sich nicht oder nur unzureichend behandeln. Das kann schwerwiegende Folgen verursachen. Denn Bluthochdruck ist Risikofaktor Nr. 1 für Herz-Kreislauf-Erkrankungen und damit für viele Todesfälle durch Herzinfarkt und Schlaganfall verantwortlich. Auch das Risiko für Gefäßverkalkungen sowie Augen- und Nierenschäden steigt mit erhöhten Blutdruckwerten.

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Bluthochdruck bei ADPKD

Zystennieren erzeugen oftmals Bluthochdruck.

Etwa 60-70 % der Personen mit ADPKD sind Hypertoniker. Hoher Blutdruck kann schon in der Jugend als erstes Symptom auftreten. Man nimmt an, dass die Nierenzysten auf die Nierengefäße drücken, wodurch in manchen Nierenbezirken ein reduzierter Blutfluss entsteht. Sensoren in der Niere reagieren dann so, als wäre der Blutdruck in der gesamten Niere erniedrigt. Daraufhin wird Renin, ein nierenspezifisches Hormon, ausgeschüttet, welches wiederum Angiotensin stimuliert. Dies führt zu einer allgemeinen Gefäßverengung und verursacht hohen Blutdruck.

Unbehandelter hoher Blutdruck schädigt mittel- bis langfristig die Nieren, die Gefäße, vergrößert das Herz und kann zum Schlaganfall führen.

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PKD-Treff Darmstadt

Ort: diesmal per Video

PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:

Online:

PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.

Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/6251550474?pwd=bTdaMUkxcDgyYXVvaHVoOGh2Wi9hdz09

Meeting-ID: 625 155 0474
Passwort: darmstadt

Zeit:

19:00 Uhr bis 20:30 Uhr

Anmeldung:

Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

PKD Regionaltreffen Dresden

Thema: Gesunde Lebensweise und Ernährung

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Altenberger STr. 4, 01277 Dresden

Jugendtreff Upstairs

Zeit:  19:00

Anmeldung: erbeten

Inhalte:

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Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation.

Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen.

Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch.

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Dieter Mutscher

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RICHTIG: Über 3.000 Menschen in Deutschland wurde im letzten Jahr durch Organspenden die Chance auf ein neues Leben geschenkt. Dafür wollen sie danken. Den Menschen, die mit einer Organspende geholfen haben. Den Menschen, die sich zu Lebzeiten für eine Organspende entschieden haben. Und allen Menschen, die sich Gedanken machen über das Thema Organspende.

WICHTIG: Seit knapp drei Jahren gilt für die Organspende die sogenannte Entscheidungslösung. Sie sieht vor, dass jeder Mensch sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und eine selbstbestimmte Entscheidung treffen sollte. Diese kann in einem Organspendeausweis dokumentiert werden.

LEBENSWICHTIG: Noch immer stehen über 10.000 Menschen auf den Wartelisten für ein Spenderorgan. Viele warten bereits seit Jahren - und zu viele warten leider vergeblich. Denn Organspenden sind noch immer selten und täglich sterben Patienten, denen mit einer Transplantation hätte geholfen werden können.

Ziel des Tages

Die Veranstalter sind die Patientenverbände Bundesverband der Organtransplantierten e.V., Bundesverband Niere e.V. und Lebertransplantierte Deutschland e.V., die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, die Deutsche Transplantationsgesellschaft und die Deutsche Stiftung Organtransplantation. Gemeinsam sollen möglichst viele Menschen auf das Thema Organspende aufmerksam gemacht, informiert und zu einer Entscheidung motiviert werden. Das Motto lautet: „Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.\".

Traditionell wird der Tag der Organspende vormittags mit einem ökumenischen Dankgottesdienst begonnen. Im Anschluss werden um ca. 12 Uhr das Bühnenprogramm und die Infozelte auf dem Domplatz offiziell eröffnet. Neben zahlreichen Musikdarbietungen und Gesprächsrunden auf der Bühne, wird den Besuchern in den Infozelten die Möglichkeit für persönliche Gespräche gegeben. Die Aussteller sind neben den Veranstaltern auch regionale Partner, die Informationen zur Organspende, Transplantation und Gesundheit anbieten. Zahlreiche Aktionen für Erwachsene und Kinder laden zum Mitmachen und Erleben ein.

Motto:

„Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.“

Wo:

Marktplatz im Herzen von Halle

Wann:

10 bis 18 Uhr

Bereitschaft zum Spenden von Organen stagniert

\"Jeder einzelne Organspender kann bis zu sieben Menschen das Leben retten oder zumindest ihre Krankheiten und ihr Leid lindern\", setzt sich Uwe K. H. Korst, stellvertretender Vorsitzender des Bundesverbands Niere, für eine Spende ein. Er erinnert daran, dass jeder plötzlich auf eine Transplantation angewiesen sein kann.

Viele Bundesbürger sind zwar grundsätzlich bereit, potenzieller Organspender zu sein. Dennoch schrecken viele zurück, den entsprechenden Ausweis zu unterschreiben. Skandale sind daran mitschuldig. Mehr lesen

Mehr zur Organspende

Fakten zur Organspende

Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg,

Ort: diesmal per Video

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https://us02web.zoom.us/j/6251550474?pwd=UzlaS25QaW56SGs0MGVuNGtrdXpxQT09

Meeting-ID: 625 155 0474
Passwort: *******

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PKD Treff

Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg,

Ort: diesmal per Video

PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.

Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/6251550474?pwd=bTdaMUkxcDgyYXVvaHVoOGh2Wi9hdz09

Meeting-ID: 625 155 0474
Kenncode: darmstadt

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In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

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Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/86799045403?pwd=OTB6UWlKZFF2VEQveWt1K0xDOHFwdz09

Meeting-ID: 867 9904 5403
Kenncode: minden

Zeit:  15:00 - 18:00 Uhr

Anmeldung: erbeten

Inhalte:

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Projekttitel

PKD-Seminar - Netzwerktreffen der Regionalen Ansprechpartner, PKD Botschafter, PKD e. V. Mitglieder

Zielsetzung

Die PKD-Freizeit soll die Vernetzung und den Zusammenhalt einzelner PKD-Regionalgruppen und deren Mitglieder fördern.

Ziele:

• Stärken des “Wir”-Gefühls,
• Vernetzung der Mitglieder
• Schulung und Austausch zu Alltagsfragen im Umgang mit der Erkrankung (Ernährung, Bewegung, Krankeitsbewältigung)
• Häufige medizinsche Themen
• Gemeinsames erleben sollen Körper und Geist für den Alltag stärken,

Zielgruppen:

Mitglieder, Regionale Ansprechpartner, und PKD-Botschafter
(etwa 20 bis maximal 25 Teilnehmer)

Inhalte und vorläufiges Programm:

Gemeinsame Freizeit im im Hotel Ibis, mit Besuch Meditations- u. Besinnungsangebote, ggf. Wanderungen in der näheren Umgebung, Ernährungsberatung für PKD, PKD und Sport

Donnerstag, 17.09.2020

Bis 16:00 Uhr bis 17:00 Uhr - Anreise

17:00 Uhr - Begrüßung und Einführung

18:30 Uhr - Gemeinsames Abendessen (wo: Koordination Gerhard)

19:30 Uhr - Vorstellung der Teilnehmer (beim AE)

Freitag, 18.09. 2019

09:00 Uhr - Erwartung der Teilnehmer, Fragen der Teilnehmer

10:00 Uhr - Macht der Gedanken (Stefan Loß)

                  Vortrag und Austausch dazu.

14:00 Uhr - Diskussion der Fragen

16:00 Uhr - Bummel in der Altstadt / Bummel am Rhein

Samstag, 20.09.2020

10:00 Uhr - Vortrag zu aktuellen PKD-Themen
                  von Frau Pressor Julia Weinmann-Menke (Uniklinik Mainz)

• Infos zur Nephrologie der Uni Mainz
• Infos zu häufigen PKD-Themen (was sind häufige Themen in der Praxis)
• Beantwortung von Fragen von den Teilnehmern (aus Abfrage vom Vortag)

12:30 Uhr - Mittagessen
14:00 Uhr - PKD und GdB - gemeinsamer Austausch
                 
                 Testimonials

19:00 Uhr - ZDF-Studio / Alternativ Veranstaltungsbesuch.

Nachmittags Aktivitäten
Wanderung, Meditation, Testimonials,

Sonntag, 21.9.2020

Geistlicher Impuls 

12:00 Uhr - Gemeinsames Mittagessen

13:00 Uhr - Abreise

Folgende Kosten werden im Rahmen einer Projektförderung vom Verein übernommen.

3 * Übernachtung/HP
Fahrtkostenbeteiligung

PKD-Mitgliederversammlung - Online

Die am 21. März 2020 geplante Mitgliederversammlung musste aufgrund der Vorgaben zu Corona absagt werden.

Programm:

siehe eigenständige Einladung an Mitglieder

Mitgliederversammlung

14:00 Uhr - Mitgliederversammlung

16:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung

17. PKD-Symposium in Köln (ONLINE)

Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.

Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert.

Wir laden Sie herzlich ein

Jetzt anmelden

Veranstaltungs-Infos zum 26.09.2020

Wo:

Uniklinik Köln - ONLINE (Zoom)

Hinweis:

• angemeldete Teilnehmer erhalten etwa eine Woche vor der Veranstaltung die Zugangsdaten mit weiteren Hinweisen.
• Falls Sie das Videokonferenzprogramm Zoom auf Ihrem Endgerät (PC, Laptop, Tablet, Mobiltelefon) noch nicht genutzt haben, klicken Sie bitte spätestens 30 Minuten vor Beginn auf den Link, den Teilnehmer erhalten. Sie werden dann durch die kurze Installation geführt.
• Falls Sie nicht über ein Mikrofon (am PC, Laptop, Monitor oder Headset) verfügen, können Sie sich auch über ein Telefon beteiligen. Klicken Sie auch bitte dazu den Link und wählen dann: Dem Meeting per Telefon beitreten.

Wann:

Samstag, den 26.09.2020

Medizinische Leitung: Prof. Dr. Roman-Ulrich Müller / Prof. Dr. Thomas Benzing

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Übersicht zum Programm

Vielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen.

Das Programm

ab 09:30 Uhr - Einwahl in Zoom (Der Link wird Ihnen einige Tage vor der Veranstaltung zugesendet).

10:00 Uhr - Begrüßung

10:15 Uhr - Zystennnieren im Überblick -
                  Wie kann ich die Erkrankung beeinflussen?
                  Prof. Dr. Thomas Benzing

10:45 Uhr - (Neue) Therapieoptionen für die Nieren bei Kindern und Erwachsenen -
                   Prof. Dr. Roman-Ulrich Müller / PD Dr. Max Liebau

11:30 Uhr - Therapieoptionen (chirurgisch/medikamentös) für die Zystenleber
                  Simon Oehm

12:00 Uhr - Beeinflusst die Ernährung das Zystenwachstum?  -
                  Dr. Franziska Grundmann

12:30 Uhr - Pause

13:00 Uhr - Arzt-Patienten-Kommunikation und Beratungsmöglicheiten -
                  Stefan Loß/ Uwe Korst

13:30 Uhr - Psychologische Aspekte (Krankheitsverarbeitung, Beratung)
                  Valeska von Bassewitz, Uni Köln OA Klinik und Poliklinik für Psychosomatik und Psychotherapie

14:00 Uhr - Noch Fragen offen?

14:30 Uhr - Ende der Veranstaltung

Plakat und Flyer zum Download

Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden!

Download Plakat (239 kB als PDF)

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Bei Fragen können Sie sich gerne auch an unsere Geschäftsstelle wenden.

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

Die Teilnahme ist frei, wir bitten Sie um eine Spende in Höhe von etwa 5 bis 10 EUR.

______________________________________________________

Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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About Cilia2020

Cilia2020 will be the fifth consecutive biennial European Cilia Conference. We initiated this series in London (Cilia2012), followed by Paris (Cilia2014), Amsterdam (Cilia2016, EMBO-funded), and Copenhagen (Cilia2018, EMBO-funded).

Two decades of groundbreaking discoveries in cilia biology has revolutionized our understanding of the critical role of cilia in signaling, development, tissue homeostasis and disease. Ever since, this field and the community have been growing rapidly. Major breakthroughs continue to occur in cilia research with the
number of publications still increasing exponentially. Therefore, there is a continued need for meetings that promote scientific exchange and networking in this highly interdisciplinary field.

The principal themes of Cilia2020 are molecular/clinical aspects of ciliopathies (including eye, kidney, brain, and motile ciliopathies), cilia and centriole structure, signaling and development, protein and membrane trafficking, cilia in cancer and metabolism, and motile cilia/flagella.

The main objectives are to:

1. Provide an interactive forum for open discussion of latest results and define future directions of cilia research.
2. Further connect cilia researchers from different disciplines and promote active exchange between the scientific community and patient organizations.
3. Promote and support early career cilia researchers.
4. Strengthen scientific exchange and collaboration within Europe, as well as internationally.

Speakers include:

• John Sayer, Newcastle University, Newcastle, UK.
• Elizabeth Forsythe, University College London, London, UK.
• Ruxandra Bachmann-Gagaescu, University Zürich, Zürich, CH.
• Cecilia Lo, University of Pittsburgh, Pittsburgh, USA.
• Pleasantine Mill, University of Edinburgh, Edinburgh, UK.
• Paul Guichard, University of Geneva, Geneva, CH.
• Lotte Bang Pedersen, University of Copenhagen, Copenhagen, DK.
• Susana Lopes, CEDOC, Lisboa, PT.
• Lukas Sommer, University Zürich, Zürich, CH.
• Rachel Giles, International Kidney Cancer Coalition, Duivendrecht, NL.
• Michael Koettgen, University of Freiburg, Freiburg, DE.
• Daniela Nicastro, UT Southwestern, Dallas, USA.
• Martin Blum, University Hohenheim, Stuttgart, DE.
• Timo Strünker, University of Münster, Münster, DE.
• Rebecca Burdine; Princeton University, Princeton, USA.
• Takanari Inoue, John Hopkins School of Medicine, Baltimore, USA.
• Karl Lechtreck, University of Georgia, Athens, USA.
• Tim Stearns, Stanford University, Stanford, USA.
• Claire Wyart, ICM Brain and Spine Institute, Paris, FR.
• Prachee Avasthi, University of Kansas, Lawrence, USA.
• Moe Mahjoub, Washington University, St. Louis, USA.
• Guangshuo Ou, Tsinghua University, Beijing, CN.

Weitere Details auf der Veranstaltungshompage

http://www.cilia2020.org/

PKD Treff

Zwischen Zeitnot und Fachchinesisch, Verständnis und Kompetenz – meine Rechte als Patient

Ein Gespräch mit einem Arzt kann ultimativer Gewinn aber auch pure Ernüchterung bedeuten. Jeder Patient kennt das. Und jeder weiß um die Fragen: Wann ist es angebracht, dass ich nachbohre? Wann ist es sinnvoll, dass ich eine zweite Meinung einhole? Kann ich einen Blick in meine Patientenakte werfen?
Lassen Sie uns am 04.11.2020 mit Ralf Jahn, Berater für Sozialversicherungsrecht von der UPD Patientenberatung Deutschland gGmbH, ins Gespräch kommen.

Damit wir entsprechend Abstand halten können, müssen wir dieses Treffen auf 10 Teilnehmer begrenzen. Wir bitten um vorherige Anmeldung.

Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen oder Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden.

18. PKD-Symposium vom 13. bis 14. November 2020 - Online

Online-Teilnehmer melden sich hier an. Die Zugangsdaten erhalten Sie nach ihrer Anmeldung, etwa 5 Tage vor der Veranstaltung.

Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.

Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert.

Vom 13. bis 14. Novmeber 2020 in München (Online)

Medizinische Leitung: Univ.-Prof. Dr. Dr. med. Uwe Heemann (Klinikum rechts der Isar, Leitung der Abeilung für Nephrologie

Teilnahmegebühr (beide Tage) - Online

beinhaltet:
Freitag:    Vorträge
Samstag:  Vorträge

Mitglied:  20,-- EUR

Gast:        45,-- EUR

Frühbucherrabatt 5 %

Freitag, 13. November 2020

Programm (im Hotel Leonardo-Online-Übertragung)

Freitag im Leonardo Hotel Arabellapark, Effnerstraße 99

Online-Start ca. 14:00 Uhr

14:15 Uhr - Wenn das Leben an die Nieren geht - Warum gerade ich?

                  Referent Stefan Loß

14:45 Uhr - Familie und Zystennieren - soziale Herausforderungen (Nicole Scherhag)
                  mit anschließender offener Fragerunde

                  Referentin Nicole Scherhag - Dipl.-Soz. Päd. & Supervisorin (DGSv)

15:30 Uhr - Kaffeepause (nur Präsenz)

16:00 Uhr - Lebe, lache, liebe...und sag den Sorgen Gute Nacht
                  mit anschließender offener Fragerunde
                
                  Keynote speaker
                  Schwester Teresa

17:30 Uhr - Noch Fragen

Moderation & Leitung:

Stefan Loß (Vorstandsmitglied PKD e.V.) und Uwe Korst (Vorsitzender PKD e.V.)

Samstag, 14. November 2020

Programm (in der Klinik links der Isar)

Ort:

Übertragung per Zoom - Zugangsdaten werden nach Registrierung etwa 10 Tage vor der Veranstaltung zugesendet.

Zum Veranstaltungsvideo

Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden

Programmflyer zur Veranstaltung

18. PKD-Symposium vom 13. bis 14. November 2020 in München

Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.

Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert.

Vom 13. bis 14. Novmeber 2020 in München (Freitag im Hotel Leonardo und Samstag im Klinikum rechts der Isar)

Medizinische Leitung: Univ.-Prof. Dr. Dr. med. Uwe Heemann (Klinikum rechts der Isar, Leitung der Abeilung für Nephrologie)

Achtung: Bedingt durch die Vorgaben wegen Corona gibt es die Veranstaltung in der Variante-Präsenz und -Online. Wählen Sie:

Jetzt anmelden (Präsenz)

Jetzt anmelden (virtuell)

Teilnahmegebühr (beide Tage)

► Mitglied: 30 EUR  / Online 20 EUR

► Gast:      60 EUR (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr)
                 45 EUR (Online)

Achtung: nur für beide Tage buchbar.

beinhaltet neben den Vorträgen in der Präsenzvariante:

Freitag: mit Imbiß, Kaffeepause, PKD-Tasche mit Unterlagen und Hotelrabatt für Mitglieder, Musikalischer Ausklang

Samstag: Mittagsimbiß, Kaffeepause

Infos zur Veranstaltung

Programmflyer zur Veranstaltung

Hotelkontingent für Mitglieder

Wir haben für Mitglieder ein begrenztes Hotelkontingent (40 Zimmer) für eine Ü reserviert. Einzelzimmer inkl. Frühstück kosten 84,-- EUR / Doppel 94,-- EUR (jeweils inkl. Frühstück).

Leonardo Hotel Arabellapark
Effnerstraße 99
81925 München

Tel.: 089 92798 803  / Stichwort zur Reservierung "PKD-Symposium"

Mitglieder melden Sie sich bei Bedarf selbst mit dem Stichwort "PKD-Symposium" an.

Jetzt anmelden

Freitag, 13. November 2020

Programm (im Hotel Leonardo)

Freitag im Leonardo Hotel Arabellapark, Effnerstraße 99

ab 13:00 Uhr - Registrierung und Imbiss

14:00 Uhr - Begrüßung

14:15 Uhr - Wenn das Leben an die Nieren geht - Warum gerade ich?

                  Referent Stefan Loß

14:45 Uhr - Familie und Zystennieren - soziale Herausforderungen (Nicole Scherhag)
                  mit anschließender offener Fragerunde

                  Referentin Nicole Scherhag - Dipl.-Soz. Päd. & Supervisorin (DGSv)

15:30 Uhr - Kaffeepause

16:00 Uhr - Lebe, lache, liebe...und sag den Sorgen Gute Nacht
                  mit anschließender offener Fragerunde
                
                  Keynote speaker
                  Schwester Teresa

17:30 Uhr - Noch Fragen

18:30 Uhr - Interessengruppen verbinden und Austausch beim Imbiss

19:30 Uhr - Musikalischer Ausklang mit dem Duo "Birdonstrings"

Moderation & Leitung:

Stefan Loß (Vorstandsmitglied PKD e.V.) und Uwe Korst (Vorsitzender PKD e.V.)

Samstag, 14. November 2020

Programm (in der Klinik links der Isar)

Ort:

KLINIKUM rechts der Isar

Ismaninger Straße 22

81675 München

Hörsaal Pavillon, Eingang Einsteinstraße

Zum Veranstaltungsvideo

Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden

Download Plakat

Flyer zur Veranstaltung (zum Download)

Hotelkontingent für Mitglieder

Wir haben ein begrenztes Hotelkontingent (50 Zimmer) für eine Ü reserviert. Einzelzimmer inkl. Frühstück kosten 94,-- EUR / Doppel 104,-- EUR (jeweils inkl. Frühstück).

Leonardo Hotel Arabellapark
Effnerstraße 99
81925 München

Tel.: 030 308 26 0  / Stichwort zur Reservierung "PKD-Symposium"

Mitglieder melden Sie sich bei Bedarf selbst mit dem Stichwort "PKD-Symposium" an.

Weltdiabetestag - 14. November

PKD-Treff

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Minden - Gemeindehaus Minden-Hahlen, Petershäger Weg 27, 32427 Minden

Zeit:  15:00

Anmeldung: erbeten

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

Ich werde Mitglied (Formular)

Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

Jetzt Online spenden

Hallo Ihr,

der Herbst und Winter wird noch lang und die steigenden Corona-Zahlen lassen im Moment ein persönliches Treffen leider in weite Ferne rücken.

ABER wir möchten Euch ein für uns alle interessantes Zoom-Meeting anbieten.

Wir konnten H. Prof. Huber und / oder H. Dr. Grahammer vom UKE gewinnen, uns bei unserem nächsten Zoom-Meeting zu begleiten um hoffentlich viele unserer Fragen zu beantworten und uns auch etwas über den aktuellen Stand und die Probleme von ADPKD-Patienten zu berichten.

Wir  würden  vorab Eure Fragen sammeln( ( gerne per Mail ) Emailadressen siehe unten) , damit wir die Zeit während unseres Zoom-Meetings möglichst gut für uns alle einteilen und nutzen können. Doch jetzt würden wir uns erst einmal freuen, wenn Ihr euch anmeldet.  

Liebe Grüsse,
Susanne

dammann@pkdcure.de

& Marc

huebner@pkdcure.de

Anbei noch die Profile der beiden Ärzte:

https://www.uke.de/allgemein/arztprofile-und-wissenschaftlerprofile/arztprofilseite_florian_grahammer.html
https://www.uke.de/allgemein/arztprofile-und-wissenschaftlerprofile/arztprofilseite_tobias_huber.html