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Events 2022
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| January | |||||||||||
| Tue 04.01.22 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen.
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 15.01.22 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff Hamburg
Die Veranstaltung findet in 2 G + statt( geboostert gilt als getestet) In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Bei unserem Treffen sind wir schon im Jahr 2022 und wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen,jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| February | |||||||||||
| Sat 12.02.22 14:00-16:00 | Zoom Treffen der Regionalgruppe Hamburg Description »Hallo Liebe Mitstreiter, wir möchten euch am 12.02.2022 von 14:00 Uhr - 16:00 Uhr mal wieder zu einem Zoom meeting einladen. Es gibt bestimmt wieder viel zu erzählen und bestimmt einige Offene Fragen wo nach Antworten gesucht wird.
Wir freuen uns auf euch LG Susanne Dammann & Marc Hübner
PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein. Thema: Treffen der RG Hamburg Zoom-Meeting beitreten Meeting-ID: 815 5253 9320 | ||||||||||
| Sat 26.02.22 14:00 Uhr bis 16:00 Uhr | PKD-Mitgliederversammlung - ONLINE Description »PKD-Mitgliederversammlung - Onlinewir laden Sie herzlich ein zur Online PKD-Mitgliederversammlung am 26.02.2022, auch diesmal Online. Anmerkung: Die Schreiben wurden von uns fristgericht am 25.01.2022 versendet (Datum der Einladung) und an unseren Dienstleister übergeben. Am 15.01.2022 haben wir auf Facebook und Seit Anfang Januar auf pkdintern.de fristgerecht auf die Versammlung hingewiesen Grundlage für die Online-MV ist das Gesetz zur Abmilderung der Folgen der COVID-19-Pandemie, § 5 Vereine und Stiftungen (verlängert bis 2022) Ort: Online mittels Zoom, angemeldete Teilnehmer erhalten die Zugangsdaten rechtzeitig per Mail
PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.
Thema: PKD-Mitgliederversammlung Online
Uhrzeit: 26.Feb..2022 14:00 Amsterdam, Berlin, Rom, Stockholm, Wien Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/86309579687?pwd=R1hCWFdtdXhURkxYMm44K25HUDJ5UT09 Meeting-ID: 863 0957 9687
Kenncode:{#key_intern_zoom#} Einladung:siehe eigenständige Einladung per Rundschreiben an Mitglieder erfolgt im Ende Januar22 MitgliederversammlungTagesordnung zur Mitgliederversammlung: Anmelden können Sie sich online (www.pkdcure.de / Termine) oder unter Tel.: 06155 606 0189. Falls Sie nicht selber teilnehmen können oder eine andere Person zur Teilnahme beauftragen möchten, senden Sie bitte die ausgefüllte Vollmacht bis zum 24.02.2022 an die Geschäftsstelle zurück. Bitte geben Sie an, wie Sie abstimmen möchten und welche Person Sie vertreten soll. Leider ist keine Präsenzveranstaltung möglich.
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| Mo 28.02.22 |  | Tag der Seltenen Erkrankungen "Rare Disaese Day" Description »Tag der seltenen Erkrankungen
Am 28.02.2022 ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Die ACHSE koordiniert den Tag der Seltenen Erkrankungen wie jedes Jahr bundesweit: Setzen Sie Ihr Zeichen für die 300 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen weltweit - auf vielfältige Weise: mit bunten Händen, Fotos in den sozialen Netzwerken, lassen Sie Gebäude erstrahlen... denken Sie daran, uns über Ihre Aktionen zu informieren, wir veröffentlichen und teilen.
Was wollen wir mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen in Deutschland erreichen?
#RareDiseaseDay #SeltensindViele #TagderSeltenenErkrankungen #LightUpForRare
Tag der Seltenen Erkrankungen - Digitalisierung schafft mehr SichtbarkeitEtwa vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung. Unter dem Motto „SELTEN SIND VIELE. Selten ist stark. Selten ist selbstbewusst.“ findet am 28. Februar 2021 der 14. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Kodierung macht Seltene Erkrankungen sichtbarer Um die Versorgung von Betroffenen weiter zu verbessern, braucht es zudem eine präzise und standardisierte Dokumentierung und Kodierung Seltener Erkrankungen. Bisher konnten nur wenige Hundert von über 6.000 Seltenen Erkrankungen im Deutschen Gesundheitssystem genau kodiert werden. Als Teil der Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen stellt das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) einen Datensatz zur Verfügung, mithilfe dessen inzwischen 5.266 Seltene Erkrankungen kodiert werden können. So werden Seltene Erkrankungen im Gesundheitssystem sichtbarer. Wie viele Menschen von einer Erkrankung betroffen sind, ist nicht nur für Versorgung und Forschung entscheidend, sondern auch für Anwendungen der Künstlichen Intelligenz und die Entwicklung weiterer Maßnahmen für Betroffene. Mit dem Digitale–Versorgung–und–Pflege–Modernisierungs–Gesetz (DVPMG) soll die Grundlage geschaffen werden, um die eindeutige Kodierung seltener Erkrankungen im stationären Bereich verbindlich vorgeben zu können. Big Data für eine verbesserte Versorgung In einem weiteren Projekt des Bundesgesundheitsministeriums werden Einsatzmöglichkeiten und klinischer Nutzen von Big Data Anwendungen im Kontext Seltener Erkrankungen untersucht (BIDA-SE). Ziel des Projekts ist es, herauszufinden, in welchem Umfang und unter welchen Voraussetzungen Big Data Technologien in Verbindung mit Systemen zur intelligenten Entscheidungsunterstützung zukünftig im Bereich Seltener Erkrankungen angewandt werden können. Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) Das Bundesministerium für Gesundheit engagiert sich gemeinsam mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) und weiteren 25 Bündnispartnern im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Das NAMSE ist ein nationales Koordinierungs- und Kommunikationsbündnis der zentralen Akteure des Gesundheitswesens, um die Versorgungs- und Lebenssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Weitere InformationenNationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen ErkrankungenDas Aktionsbündnis möchte eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen. Erfahren Sie auf der Website mehr über die Aktivitäten des NAMSE und Entwicklungen im Bereich Seltener Erkrankungen. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| March | |||||||||||
| do 10.03.22 | Weltnierentag Description »Nieren-Gesundheit für Jeden und Überall – Lebensqualität mit einer Nierenerkrankung Der gegenwärtige Status Quo im Umgang mit und der Behandlung von Nierenerkrankungen hat das Ziel, das Leben zu verlängern, indem die Nierenfunktion geschützt, erhalten oder ersetzt wird. Außerdem soll es Erleichterung verschaffen bei Nierenversagen, ungeachtet der Effektivität des gesamten Krankheitsmanagements. Dieser von der Krankheit ausgehende Ansatz mag unangemessen erscheinen, da er die Werte und Schwerpunkte des Patienten nur unzureichend widerspiegelt. Menschen mit einer Nierenerkrankung wollen vor allem weiterhin ein gutes Leben führen, ihre sozialen Funktionen ausfüllen und dabei sowohl den Anschein von Normalität wahren, als auch die Kontrolle über Gesundheit und Wohlbefinden haben. Diese Herangehensweise gibt den Patienten auch eine Selbstbeteiligung zurück, da Patienten häufig ein sinnvolles Mitgestalten im Umgang und in der Behandlung ihrer Krankheit vermissen. Sie erleben ihre Krankheit und die Behandlung oft als auferlegte Strafe und außerhalb ihrer Kontrolle. Um zu erreichen, dass Patienten zufriedener, engagierter und konstruktiver werden und somit auch das Behandlungsergebnis verbessert wird, brauchen sie das Gefühl, dass ihre Symptome wirksam behandelt werden und sie selbst effektiv und aktiv dabei mitwirken können. Die Teilhabe am Leben ist gleichermaßen wichtig für die Patienten und die Menschen in ihrem Umfeld, sonst entsteht der Eindruck einer zu starken Vereinnahmung und Einschränkung durch die vorrangig angewandten Behandlungsmethoden. Das “World Kidney Day Steering Committee”, also das leitende Kommitee des Weltnierentags, hat für das Jahr 2022 das Motto “Überbrückt die Wissenslücke für bessere Nierenpflege” gewählt. Dies wurde aus zweierlei Gründen so gewählt – zum einen, um die Sensibilität und das Bewusstsein zu steigern für effektives Symptom-Management und zum anderen, um ein Mitwirken des Patienten zu schaffen, mit dem Ziel, wirklich Mut zu machen für die aktive Beteiligung am Leben trotz dieser Nierenerkrankung . Wirksame Maßnahmen zur Vorsorge und Eindämmung der Krankheit sind sehr wichtig. Patienten mit Nierenerkrankungen – einschließlich derer, die dialysepflichtig und transplantiert sind – und die Menschen, die sie versorgen, sollen sich von Nieren-Hilfsorganisationen unterstützt fühlen, vor allem während einer Pandemie und anderen Zeiten mit besonderen Herausforderungen. Für das Kommitee zur Organisation des Welt-Nierentags ist die Einbeziehung der Lebensbeteiligung in der Patientenversorgung ein zentraler Schwerpunkt und ein wichtiger Baustein für das oberste Ziel, gut mit dieser Krankheit leben zu können. Darüber hinaus sollen Patienten mit CKD (chronischen Nierenerkrankungen) und ihre Familien oder andere Menschen im Umfeld in der Lage sein, für sie bedeutsame und wichtige Ziele im Leben und vor allem im gesundheitlichen Bereich zu erreichen. Dies setzt von jedem Patienten ein Bewußtsein und das nötige Wissen für den Umgang mit Klinikpersonal voraus, und zwar für gemeinsame Entscheidungen, Mitbestimmung sowie das Entwickeln von Fähigkeiten für ein effektives Selbst-Management. Wir befürworten des Weiteren eine gestärkte Partnerschaft mit den Patienten im Hinblick auf die Entwicklung, Umsetzung und Auswertung von Maßnahmen und Richtlinien, die ein gutes Leben ermöglichen. Dies muss durch stetige und verständliche Kommunikation unterstützt werden. Auch fordern wir einen Ansatz, der auf der Betonung von Stärken basiert und Strategien zur Unterstützung umfasst. Hier sind Strategien wichtig, die Resilienz, soziale Kontakte und die eigene Kontrolle beinhalten. Für alle Patienten mit Nierenerkrankungen fordern wir ein effektives und ganzheitliches Symptom-Management, das über herkömmliche Nierentherapien hinausgeht, und zwar einschließlich wirksamer Strategien für das Herausfinden und Behandeln von diesen Symptomen. Derartige Symptome oder Anzeichen sind etwa Schmerzen, Schlafstörungen, Angst, Depression, Stress, die Beweglichkeit, Gebrechlichkeit und andere. Es gilt, diese Beschwerden zu lindern, sodass Patienten und ihre Begleiter eine bessere Lebensqualität erreichen, die sich an Gesundheit orientiert. Wir müssen über den Status Quo hinausgehen und den Patienten bei Forschung, Behandlung und Praxis in das Zentrum rücken. Die Mitarbeit des Patienten, die Zusammenarbeit und die verbesserte Kommunikation, kombiniert mit einem Paradigmenwechsel hin zu einem auf Stärken basierenden Ansatz bei der Betreuung, können Vertrauen und Hoffnung schaffen und damit zu einer guten Lebensqualität mit chronischen Nierenerkrankungen führen.
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| Sat 19.03.22 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff Hamburg
Aufgrund der steigenden Zahlen möchten wir die Veranstaltung in 2 G Plus stattfinden lassen, dass heißt geimpft und getestet.(Geboostert allein reichht nicht,Ich Bitte um Ihr Verständnis, denn wir haben auch Transplantierte unter uns) In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Zinnschmelze, Maurienstrasse 19, 22305 Hamburg Zeit: 14:00 -16:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| April | |||||||||||
| do 07.04.22 4 Tage | PKD-Seminar-2022 Description »ProjekttitelPKD-Seminar - Netzwerktreffen der Regionalen Ansprechpartner, PKD Botschafter, PKD e. V. Mitglieder ZielsetzungDie PKD-Freizeit soll die Vernetzung und den Zusammenhalt einzelner PKD-Regionalgruppen und deren Mitglieder fördern. Ziele:
Zielgruppen:Mitglieder, Regionale Ansprechpartner Inhalte und Programm:Gemeinsame Freizeit im Hotel Erbacher Hof
Bis 16:00 Uhr bis 17:00 Uhr - Anreise 18:00 Uhr - Begrüßung und Einführung 18:30 Uhr - Gemeinsames Abendessen 19:30 Uhr - Vorstellung der Teilnehmer und der Agenda Freitag 09:00 Uhr - Erwartungen der Teilnehmer, Fragen der Teilnehmer 10:00 Uhr - Macht der Gedanken (Stefan Loss) Vortrag und Austausch dazu 12.00 Uhr- Mittag 14:00 Uhr - Diskussion der Fragen 16:00 Uhr - Bummel in der Altstadt / Bummel am Rhein Samstag 10:00 Uhr - Vortrag zu aktuellen PKD-Themen
12:30 Uhr - Mittagessen 14:00 Uhr - PKD und GdB - gemeinsamer Austausch 18:00 Abendessen
Sonntag 08:00 Uhr Frühstück ca.09:00 - 10:00 Uhr - Abreise
Folgende Kosten werden im Rahmen einer Projektförderung vom Verein übernommen. 3 * Übernachtung/HP | ||||||||||
| Sat 09.04.22 10 bis ca. 12 Uhr | Regionalgruppentreffen - Leipzig Description »Essen und Trinken hält Leib und Seele zusammen. Trifft das auch auf PatientInnen mit Zystennieren zu? Die Nierenpatientin bzw. der Nierenpatient steht vor einem Dilemma: Was ihr/ihm schmeckt, sollte sie/er besser meiden. Und was ihr/ihn nicht besonders reizt, ist dagegen gut für sie/ihn. Dass die Speisen z.B. auch mit weniger Kalium oder ohne Salz schmecken können, wollen wir am 09.04.2022 mit tatkräftiger Unterstützung von Katrin Korycki, Lehrerin, M. Sc. Ernährungswissenschaften/staatlich geprüfte Diätassistentin/Ernährungsberaterin DGE sowie den Azubis der Medizinischen Berufsfachschule erkunden. | ||||||||||
| So 10.04.22 14:00 | PKD-Treff Wendlingen Description »PKD-Treff
Hallo Ihr, Die Regionalgruppe Wendlingen trifft sich nach langer Corona Pause. Falls Du Lust hast andere Mitpatient: Innen kennen zu lernen.
Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 23.04.22 10:30-13:30 | PKD-Brunch und Führung Weltkulturerbe Lorsch Description »PKD-Brunch und (ggf. Führung zum Weltkulturerbe)NOch Plätze frei. Kurzfristige Anmeldungen bitte per email oder 0171 781 6876
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Lorsch, Marktplatz 1, Rahthauscafé (Treffpunkt) Zeit: 23.04.2022 / 10:30 Uhr Anmeldung: erforderlich Frühstück zahlt jeder selbst / Führung übernimmt PKD e.V. Regionalgruppe Darmstadt Inhalte: 10:30 Uhr - Gemeinsames Frühstück im Rathauscafé und ggf. eine Führung (falls genügend Anmeldungen) 12:15 Uhr - Führung zum Kloster Lorsch, Weltkulturerbe, mehr Ggf. Führung: https://kloster-lorsch.de/besuch/eintritte-und-fuehrungen/oeffentliche-fuehrungen
Parkplätze gibt es din der Nähe >>>>>>>>>>>>>>>>( z.B. Niebelungenstraße Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 23.04.22 9:30-12:30 | Online ADPKD Symposium PKD Familiäre Zystennieren e.V. und UKE Hamburg Description »Online ADPKD Symposium PKD Familiäre Zystennieren e.V. und UKE HamburgDatum: 23.04.2022
Ablauf09:30 Begrüßung Fr. Dammann
Sehr geehrte Damen und Herren, herzlich laden das UKE und PKD Familiäre Zystennieren e.V. Sie zu einem gemeinsamen ADPKD Patientensymposium ein. Die ADPKD ist die häufigste monogenetische humane Erkrankung. Klinische Studien konnten Strategien zur Verlangsamung des Voranschreitens der Erkrankung identifizieren, die im günstigsten Fall die Dialysepflichtigkeit der Patienten:innen um mehrere Jahre hinauszögern können. Herr PD Dr. Markus Gödel wird Ihnen darstellen, wie Sie als ADPKD Patient:in am UKE versorgt werden. Im Rahmen der Patientenversorgung adressieren wir nicht nur die körperlichen Symptome, sondern kümmern uns auch intensiv um psychische Beschwerden und Belastungen durch die ADPKD Erkrankung. Fr. Prof. Dr. Meike Shedden wird Ihnen hierzu aus Ihrer wissenschaftlichen Arbeit heraus einen Einblick geben. Mit moderner Therapie können wir den Verlust an Nierenfunktion zwar verlangsamen, aber nicht gänzlich stoppen. Herr Dr. Jan Czogalla wird Ihnen moderne Dialyseverfahren verständlich vorstellen und hierbei auf spezielle Aspekte bei ADPKD Patienten:innen eingehen. Bei seltenen Erkrankungen ist es wichtig, dass man sich mit anderen Betroffenen austauscht. Herr Marc Hübner gibt Einblicke in das Leben mit ADPKD. Neben den Dialyseverfahren bietet die Nierentransplantation die Möglichkeit eines Nierenersatzes. Herr PD Dr. Florian Grahammer wird Ihnen erläutern welche Schritte bis zu einer Transplantation notwendig sind, wie der perioperative Ablauf aussieht und was es nach einer erfolgreichen Transplantation zu beachten gilt.
Ihr Team des UKE und PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Hallo dammann@pkdcure.de,
Ekaterina Sehmann lädt Sie zu diesem WebEx-Meeting ein:
ADPKD-Online-Symposium PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Bitte nutzen Sie folgenden Link, um zum geplanten Zeitpunkt am Meeting teilzunehmen:
Wann:
Zugriffsinformationen
Meeting-Nummer:
Passwort:
Audio-Verbindung
+4940741036339(meetme.uke.de)
Zugriffscode:
Für eine Kurzanleitung zur Nutzung von Webex klicken Sie bitte hier:
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| Sat 30.04.22 14:00-15:30 | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Aufersteherkirche) Zeit: 14:30-15:30 Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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| May | |||||||||||
| Sat 07.05.22 14:00 bis 16:00 | ABGESAGT: PKD-Treff Minden Description »PKD-Treff
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Minden, Johanniskirchhof, Bürgerzentrum Zeit: 14:00 bis 16:00 Uhr Anmeldung: erbeten ParkHaus in unmittelbarer Nähe. Vom Bahnhof Minden zu Fuß in 17 Minuten zu erreichen. (Bei Problemen melden Sie sich bitte) Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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| Tue 17.05.22 19:00 bis 22:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Hannover Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 19:00 bis 22:00 Uhr Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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| June | |||||||||||
| Sat 04.06.22 | Radtour am Tag der Organspende Description »Radtour am Tag der OrganspendeMit der Radtour für Organspende möchten wir möglichst öffentlichkeitswirksam auf das Thema Organspende aufmerksam machen und auch zeigen was Transplantation an Lebensqualität für die Betroffenen bringen kann. Traditionell beteiligen sich an dieser Radtour Transplantierte sowie Mitarbeiter aus dem Gesundheitsbereich. Fahrradtour: Gießen - Lich - Gießen Uhrzeit: Bei Interesse bitte melden Sie sich an unter: https://www.ukgm.de/radtour oder manuell per E-Mail unter radtour.organspende@uk-gm.de. Der Veranstalter stellt kostenlose Trikots mit den Logos der Organisatoren und dem Motto "Radtour für Organspende" zur Verfügung. Bitte geben Sie in Ihrer Anmeldung die benötigte Trikotgöße an. Getränke und Pausensnacks werden zu Beginn, in Lich und am Zielpunkt zur Verfügung gestellt. Ansprechpartner:
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| Sat 04.06.22 | Tag der Organspende Description »Aktion zum Tag der OrganspendeLiebe Regionalgrupen Leiter:Innen,liebe Mitglieder, wir wollen am 4.6.22 eine gemeinsame Aktion starten.Hierzu haben wie Organspendeausweise und Informationsmaterial bei der BZgA bestellt, dass kann im Übrigen jeder von Euch auch tun.Es wäre toll, wenn wie am 4.6.22 öffentliche Aktionen starten.Unterstüzen können uns natürlich auch die Mitglieder.Seid Ihr dabei? Meldet Euch an!!!
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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| Sat 04.06.22 11:00 | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig am Tag der Organspende
Wir wollen uns am 4.6.22 um 11 Uhr am Kino am Capitolplatz 4 treffen. Wir wollen an diesem Tag auf das Thema Organspende aufmerksam machen. Wir würden unssehr um Unterstützung aus der Region freuen. In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 04.06.22 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff Hamburg am Tag der Organspende
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen. Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen,jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Ms 10.06.22 19:00 | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-Treff
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Zu unserem ersten PKD-Treff nach einer längeren Pause möchte ich Sie herzlich einladen. Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt Datum: 10. Juni 2022 (Freitag) Zeit: 19:00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
Kontakt:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 11.06.22 | Spendenlauf in Heidelberg zugunsten des Mannheimer Kinderhospiz Sterntaler e.V. Description » | ||||||||||
| Sat 11.06.22 14:00 Uhr | PKD-Treff Berlin-Brandenburg Description »PKD-Treff Berlin-Brandenburg | ||||||||||
| Tue 14.06.22 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Hannover Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00 bis 21:00 Uhr Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| July | |||||||||||
| Sat 02.07.22 10:00 Uhr bis ca. 15:00 Uhr | Radtour für Organspende von Marburg nach Kirchhain Description » | ||||||||||
| Sat 02.07.22 14:00-15:30 | ABGESAGT: PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigDie Veranstaltung wurde abgesagt die nächste Veranstaltung findet am 6.8.22 statt.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Aufersteherkirche) Zeit: 14:30-15:30 Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| August | |||||||||||
| Sat 06.08.22 14:00-15:30 | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Aufersteherkirche) Zeit: 14:30-15:30 Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Tue 30.08.22 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: wird noch bekannt gegeben Zeit: wird noch bekannt gegeben Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| September | |||||||||||
| Ms 02.09.22 13:00 2 Tage | 19. PKD-Symposium in Leipzig Description »
19. PKD-Symposium in Leipzig 2022Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzt:Innen Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. PKD-SymposiumDas Symposium hat sich für Betroffene mit Zystennieren zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Freitag, 02. September und Samstag, 03. September 2022 in Leipzig Medizinische Leitung: Prof. Dr. Jan Halbritter und Dr. Katrin Peschel und Herr Dr. Jonathan de Fallois Teilnahmegebühr► Mitglied: 50 EUR ► Gast: 80 EUR (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr) beinhaltet: Freitag: Kaffeepause, Abendimbiss, PKD-Tasche mit Unterlagen, Vorträge und Hotelrabatt für Mitglieder im Hotel Penta (begrenztes Kontingent) Samstag: Mittagsimbiß, Kaffeepause, Vorträge Freitag, 02.09.2022 - Vortrag und Workshops Samstag, 03.09.2022 - Vorträge an dem Uniklinikum
Übersicht zum ProgrammVielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen. Jetzt anmelden
Das Programm im PentahotelFreitag im Pentahotel Leipzig ab 13:00 Uhr - Registrierung 14:00 Uhr - Begrüßung 14:10 Uhr - Die Macht der Gedanken 15:00 Uhr - Polly-Die Niere stellt sich vor 15:15 Uhr - Kaffeepause 15:30 Uhr - Workshops nach Interessengruppen 18:00 Uhr - Abendimbiss
Samstag im Universitätsklinikum Leipzig Wichtig:Für den Besuch an der Veranstaltung im Universitätsklinikum wird ein negativer Schnelltest aus einem anerkannten Testzentrum benötigt.
Anfahrt: Anfahrt Universitätsklinikum Leipzig Haus E, Liebigstraße 20 04103 Leipzig
Programm Infotische
Anmeldung (falls nicht bereits am Vortrag geschehen) ab 09:15 Uhr 10:45 Uhr Basisvortrag Zystennieren – Ist eine Verzögerung des Verlaufs möglich? 11:15 Uhr Nierenersatztherapien (Dialyse und Transplantation) 11:45 Uhr Leberzysten und nun? Herr Prof.. Dr. med. Jan Halbritter 12:45 Uhr Mittagspause (Imbiss, Infostände und persönlicher Austausch) 13:30 Uhr Lifestyle (Was kann ich selbst tun?, Psyche, Lebensqualität, Ernährung, Schmerzen, Reha) 14:00 Uhr Impfungen (Wirkung, was ist notwendig) 14:30 Uhr (Neue) Therapien und Studien 15:00 Uhr Ende der Veranstaltung Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken! Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. Siehe symposium.pkdcure.de | ||||||||||
| Sat 03.09.22 14:00-15:30 | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Aufersteherkirche) Zeit: 14:30-15:30 Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 03.09.22 9:30-15:00 | Online PKD-Symposium im Universitätsklinikum Leipzig Description »19. PKD-Symposium in Leipzig 2022 per ZoomFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzt:Innen Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Auf Wunsch vieler Mitglieder haben wir uns entschieden, das Symposium bei Zoom zu übertragen. Melden Sie sich an und Sie werden 2 Tage vor dem Symposium den Zoom Link zugesendet PKD-SymposiumDas Symposium hat sich für Betroffene mit Zystennieren zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Samstag, 03. September 2022 in Leipzig Medizinische Leitung: Prof. Dr. Jan Halbritter und Dr. Katrin Peschel und Herr Dr. Jonathan de Fallois Teilnahmegebühr► Mitglied: 15 EUR ► Gast: 20 EUR (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr)
Zoom Übertragung des Symposium von PKD Familiäre Zystennieren e.V. im Universitätsklinikum Leipzig
Programm
Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Wed 07.09.22 17:30 bis ca. 19:30 Uhr | Regionalgruppentreffen - Leipzig Description »„Wie gelingt es mir als chronisch (Nieren-)Kranker, meine Lebensfreude wieder herzustellen bzw. die vorhandene zu sichern?“ Wir wollen an eine Veranstaltung anknüpfen, die wir im November 2019 erfolgreich durchgeführt haben. Ging es damals um das positive Denken soll diesmal im Mittelpunkt stehen, wie es der Nierenkranke schafft, dessen Krankheit häufig bei der Dialyse bzw. auf das Warten auf eine Organtransplantation mündet, sich dennoch oder gerade deshalb seines Lebens zu freuen. Um gemeinsam in einen offenen Austausch zu treten steht unserer Regionalgruppe am 07.09.2022, 17:30 Uhr erneut Frau Ulrike Riedel, Dipl.-Psych., als Moderatorin und Impulsgeberin zur Seite. (Unter https://www.schoolofmind.net/ulrike-riedel)
Ort: Treffpunkt: Anmeldung: Zeit: 17:30 bis ca. 19:30 Uhr
Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 12 Arbeitsplätze begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an. | ||||||||||
| Sat 10.09.22 10:00 Uhr | PKD-Treff Berlin-Brandenburg Description »PKD-Treff Berlin-Brandenburg | ||||||||||
| Sat 10.09.22 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff Hamburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen.
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 17.09.22 14:30 bis 16:30 Uhr | PKD-Treff Minden Description »PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:
32425 Minden, Gemeindehaus Hahlen, Petershäger Weg 29
Sollte jemand mit dem Zug anreisen, meldet euch / melden Sie sich gern.
Wir holen Sie vom Bahnhof ab
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Claudia Volkmann 0176/63739228 volkmann@pkd.cure.de
Petra Sciba 0151/26081008 sciba@pkdcure.de
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 24.09.22 9:00-17:30 | Patiententag ARPKD HNF1B Nephronopthise Neocyst Description »Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Kinder!
Nach den digitalen Patiententagen (bedingtdurch die Corona-Pandemie) im März 2021 undMärz 2022 findet unser NEOCYST-Patiententag ARPKD, HNF1B und Nephronophthise am Samstag, den 24. September 2022 endlich als Präsenzveranstaltung in Essen statt. Hierzuladen wir Betroffene und Ihre Familien sowieFreunde sehr herzlich ein. Ziel dieser Präsenz-Veranstaltung ist die Vermittlung von medizinischem Wissen sowie Informationen über aktuellste medizinischeEntwicklungen zu den drei seltenenNierenerkrankungen ARPKD, HNF1B undNephronophthise. Neben der interaktivenBeantwortung von Fragen und Anliegen derTeilnehmer, steht auch der persönlicheAustausch zwischen den Teilnehmern und mitden Ärzten und Forschern im Fokus. Wir freuenuns über Ihr Interesse und hoffen darauf, Sie am 24. September endlich persönlich begrüßen zu dürfen.
Dr. med. Metin Cetiner
AnmeldungDie Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenlos. Bitte melden Sie sich frühzeitig per E-Mail ( metin.cetiner@uk-essen.de ) an, damit Ihnen rechtzeitig weitere organisatorische Informationen (Newsletter) zugesandt werden können.
Verpflegung
KinderbetreuungEs besteht die Möglichkeit einer Kinderbetreuungaußerhalb der Pausenzeiten. DieBetreuungskapazität ist begrenzt, daher bittenwir um Angabe des Bedarfs einerKinderbetreuung (Anzahl und Alter der Kinder).
Anreise- und ParkmöglichkeitenWenn Sie mit dem PKW anreisen, navigierenSie zu „Universitätsklinikum Essen,Virchowstr. 175, 45147 Essen“. Parkplätze(gebührenpflichtig; 24 Std geöffnet) stehenin fußläufiger Nähe zur Verfügung. WeitereInformationen unter www.uk-essen.de
Ort der VeranstaltungLern- und Lehrzentrum, Virchowstr. 163a, 45147 Essen PROGRAMM9:00 – 9.30 Uhr Begrüßung/Vorstellungsrunde (Cetiner, Pape, König) 9.30 – 10.15 Uhr SelteneErkrankungen ARPKD; HNF1B; Nephronopthise(Bergmann) 10.15 – 11.00 Uhr Psychologie undSeltene Erkrankungen (Prüfe) 11.00 – 11.30 Uhr Pause 11.30 – 12.30 Uhr Parallelveranstaltungen ARPKD spezial(Liebau) HNF1B spezial (Okorn) Nephronophthise spezial (König) 12.30 – 14.30 Uhr Mittagspause 14.30 – 15.15 Uhr Workshop Runde 1 15.30 – 16.15 Uhr Workshop Runde 2
16.30 – 17.15 Uhr Workshop Runde 3
17.15 – 17.30 Uhr Verabschiedung
ForschungIm Rahmen des Patiententages haben Sie dieMöglichkeit sich mit Forschern aus derNeocystgruppe auszutauschen und sich auch direkt an Forschungsprojekten aktiv zu beteiligen. So besteht unter anderem die Möglichkeit, an Ultraschalluntersuchungen mitneuen Technologien teilzunehmen.
Workshop Runden
In den Workshops geht es um die intensive Auseinandersetzung zu medizinischen und psychosozialen Fragestellungen in Kleingruppen. Weitere Informationen hierzu erfolgen im Newsletter.
Ihre Experten (unter anderem)
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| October | |||||||||||
| Sat 01.10.22 10:00 | PKD-Treff Freiburg Description »Liebe Mitbetroffene, mein Name ist Katja Keller, ich bin fast 51 Jahre alt und seit meinem 11. Lebensjahr, weiß ich von meiner ADPKD. Der PKD e.V. hat mir sehr geholfen mit Information und Beratung, weshalb ich mich entschlossen habe die Regionalgruppe Freiburg wieder zu beleben. Das erste Treffen soll am Samstag 01. Oktober um 10:00 Uhr stattfinden. Wo, das hängt noch von den Anmeldungen ab. Ich werde mich bemühen, eine Lokalität zu finden, die sowohl mit den Öffentlichen erreichbar ist, als auch eine Parkmöglichkeit in der Nähe hat. Für eine bessere Planung bitte ich euch um eine Anmeldung. Ich freue mich schon sehr und bin gespannt wer alles kommen wird. Herzliche Grüße Katja Keller Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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| Sat 01.10.22 14:00 - 15:30 | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 14:0015:30 Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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| Tue 04.10.22 11:00-20:00 | Cilia 2022 Patiententag Noch freie Plätze!!! Description »Jetzt sind es nur noch wenige Tage und dann soll es endlich losgehen, die Dolmetscher sind bestellt. PKD Familiäre Zystennieren e.V. haben die Sachen gepackt und freuen sich auf einen regen Austausch vor Ort. Wir werden die Chance haben direkt mit den Ärzt*innen und Forscher*innen direkt in Gespräch zu kommen.Wir freuen uns auf Sie.Melden Sie sich unbedingt an.
Cilia2022 – PatiententagDer erste Tag der Cilia 2022 ist darauf ausgerichtet, einen aktiven Austausch zwischen Patient/innen und Forscher/innen zu ermöglichen. Wir werden mit einem Satellitentreffen von Patient/innen und Wissenschaftler/innen in einem sehr interaktiven Format beginnen. Auf kurze Statements von führenden Forscher/innen und Kliniker/innen folgt eine Diskussion im “World Café”-Format. Dabei kommen Patient/innen, Angehörige und Selbsthilfegruppen mit Forscher/innen in kleinen Gruppen zusammen, um einen intensiven Dialog zu führen. Im weiteren Verlauf des Tages wird es einen allgemeinen Austausch zwischen Patient/innen und Wissenschaftler/innen geben. Nach der Keynote Lecture findet ein Empfang statt, bei dem Wissenschaftler/innen und Patient/innen zusammenkommen. Parallel wird es eine auf Patient/innen und Familien zugeschnittene Postersession geben. PKD Familiäre Zystennieren wird mit einem Infostand vor Ort sein und freut sich auf einen tollen Austausch. 
Die Anmeldung auf unserer Seite bedeutet nicht, dass sie Automatisch für die Veranstaltung angemeldet sind.
Sie erhalten von uns einen Link, mit dem Sie sich auf der Seite des Veranstalters anmelden.
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| Wed 12.10.22 19:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) Description »Im Internet steht, wenn man Zystenleber aufruft: Als Zystenleber, auch polyzystische Leber oder zystische Leberkrankheit genannt, bezeichnet man eine meist angeborene Fehlbildung der Leber, bei der dieses Organ mit einer Vielzahl von flüssigkeitsgefüllten Hohlräumen (Zysten) durchsetzt ist. Die Zystenleber wird zu den gutartigen (benignen) Tumoren gezählt. Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Wir wollen Euch einen Raum geben:
Bei unserem ersten Treffen am 12.Oktober 22 wollen wir zusammen kommen, zu einem Austausch von Betroffenen. Anette und ich werden Euch begleiten, wir sind selber Betroffene. Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen.Um Anmeldung wird gebeten. Wir freuen uns auf Euch. Susanne und Anette | ||||||||||
| Ms 14.10.22 19:00 | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt Datum: 14. Oktober 2022 (Freitag) Zeit: 19:00 Uhr Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt:
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| Sat 15.10.22 09:15 – 13:00 | Nierenlebendspende Description »Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, die Corona-Pandemie stellt die Transplantations- medizin in Deutschland weiterhin vor große Heraus- forderungen. Dem Transplantationszentrum der Charité ist es durch spezielle Hygiene- und Infektions- schutzmaßnahmen dennoch gelungen, das Transplan- tationsprogramm erfolgreich fortzusetzen. Vor dem Hintergrund der unverändert langen Warte- zeiten auf ein postmortales Spenderorgan in Deutsch- land ist die Möglichkeit der Nierenlebendspende von besonderer Bedeutung. Durch die sorgfältige Vorbereitung und die kurze Zeitdauer zwischen Nierenentnahme und Transplanta- tion ist diePrognose in der Regel besonders günstig. Idealerweise kann durch eine frühzeitige Spende von Familienangehörigenoder nahestehenden Personen die Dialyse vermieden werden. Mit dem Seminar „Nierenlebendspende“ möchten wir Sie über die medizinischen Grundlagen der Nieren- lebendspende, den Ablauf und die Zeit danach infor- mieren. Wer kommt für eine Nierenspende in Frage? Welche Voraussetzungen müssen vorliegen? Wie ist das Risiko für die spendende Person und wie läuft eineNierenlebendspende genau ab? Schließlich stellen wir Ihnen Spenderpaare vor, die von ihren Erfahrungen berichtenkönnen. Wir führen dieses Seminar als Online-Veranstaltung durch, um Ansteckungsrisiken zu vermeiden und freuen uns auf Ihre Teilnahme sowie den gemeinsamen Austausch.
Anmeldung über das angehängte Formular ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| do 20.10.22 19:00 | PKD Treff Wendlingen Description »herzliche Einladung zum ersten, offiziellen und zwanglosen Treffen in lockerer Runde nach Corona. Bitte für die Reservierung eine kurze Rückmeldung per Email wenn ihr dabei sein möchtet, vielen Dank☺ Ich freue mich auf euer Kommen Sybille Seidler
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| November | |||||||||||
| Tue 01.11.22 17:30 | "Ernährung bei PKD und wie halte ich mich fit " Description »
Einladung zum Gruppentreffen der Reginalgruppe Dresden, Unser Thema
Altenberger Str. 4, 01277 Dresden Wann: Anmeldung erbeten. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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| Sat 05.11.22 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen.
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 05.11.22 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Tue 08.11.22 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 12.11.22 14:00 | PKD-Treff Freiburg Description »In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 12.11.22 15:00 | ARPKD Regionalgruppentreffen Description » Liebe ARPKDler*innen,
unser Verein ist um ein weiteres Angebot reicher.
Ab November diesen Jahres hat sich die Möglichkeit ergeben eine neue Regionalgruppe nur für ARPKDler zu initiieren.
Diese soll bundesweit allen die Möglichkeit zum Austausch bieten und wird regelmäßig online, sowie einmal im Jahr in Person, stattfinden. Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme und gute Gespräche. Bitte melden Sie sich an, Ihnen wird 2 Tage vor der Veranstaltung der Einladngslink gesendet.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
Ihr Vorstand
PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Postfach 1213
64344 Griesheim Fon: 06155 606 0189 (Mo,Mi,Do von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr) URL: www.pkdcure.de URL: www.nierenrechner.de FB: www.facebook.de/ARPKD YT: www.youtube.de Vereinsregister Darmstadt VR 3325 Gemeinnützigkeit FA Bensheim 005/250/57365 Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern Betroffene vernetzen, Öffentlichkeit schaffen, Forschung fördern {#key_intern_zoom#}
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| Mo 14.11.22 | Weltdiabetestag Description »Weltdiabetestag - 14. November
Der Weltdiabetestag wird seit 1991 als ein Tag der Internationalen Diabetes-Föderation (International Diabetes Federation, IDF) und der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) durchgeführt. Man hat den 14. November ausgewählt, da an diesem Tag Frederick G. Banting geboren wurde, der gemeinsam mit Charles Herbert Best 1921 das lebenswichtige Insulin entdeckte. Seit 2007 ist der Weltdiabetestag ein offizieller Tag der Vereinten Nationen (United Nations, UN). Er wurde im Dezember 2006 in der Resolution 61/225 verabschiedet. Damit ist er, neben dem Welt-AIDS-Tag, der im Jahre 1988 ausgerufen wurde, der zweite Tag, der einer Krankheit gewidmet ist.
Quelle und mehr unter: weltdiabetestag
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| Tue 15.11.22 19:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) Online Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Bei unserem zweiten Treffen am 15.November 2022 um 19 Uhr, wird uns Prof Dr. Bergmann einen verständlichen Einblick in die Genetik, im Allgemeinen und im Besonderen der Zystenleber geben. Er Prof. Dr. Bergmann hat sich in der Vergangenheit mit der Thematik der Zystenleber sehr intensiv auseinandergesetzt. Falls Ihr Fragen im Vorfeld habt leiten wir diese gerne an Herrn Bergmann weiter, dann kann er sich besser vorbereiten. Es verspricht ein interessanter Abend zu werden.
Wir würdenuns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten.Der ZOOM Link wird 2 Tage vor Beginn der Veranstaltung verschickt.
Wir freuen uns auf Euch. Susanne und Anette P.S. Wir wollen Euch einen Raum geben:
{#key_intern_zoom#} ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 19.11.22 14:30 bis 16:30 Uhr | Absage: PKD-Treff Minden Description »Leider ist die Veranstaltung abgesagt.PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:
32425 Minden, Gemeindehaus Hahlen, Petershäger Weg 29
Sollte jemand mit dem Zug anreisen, meldet euch / melden Sie sich gern.
Wir holen Sie vom Bahnhof ab
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Claudia Volkmann 0176/63739228 volkmann@pkd.cure.de
Petra Sciba 0151/26081008 sciba@pkdcure.de
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Wed 23.11.22 19:00 bis 20:00 | Zoom Überregionales PKD Treffen (Bayern) Zoom Description »
ZOOM Treffen Online Hallo Liebe PKD Mitglieder aus Bayern, wir möchten Sie/ Euch am 23.11.2022 von 19:00 bis 20:00 zu einem Zoom Meeting einladen. Dort würden wir Ihnen/Euch gerne von unserer Vorstandarbeit im Verein berichten wollen. Wir haben in der Region rund um München (plus 120 Km) eingeladen. Vielleicht gibt es gerade in Ihrer Region Fragen rund um die Betreuung in Kliniken, Niedergelassenen Ärzt*innen oder zum Grad der Schwerbehinderung ,Reha oder Erwerbsminderungsrente. Wir würden gerne mit Ihnen/Euch ins Gespräch kommen.
Wir freuen uns über Deine /Ihre Anmeldung. Kurz vor der Veranstaltung senden wir Dir/Ihnen einen Zoom Link zu. Für den Vorstand Susanne Dammann & Heike Stephan & Gerhard Klimmer
Postanschrift: PKD Familiäre Zystennieren e.V. Blakshörn 22 22159 Hamburg Fon: 06155 606 0189
(Mo,Mi,Do von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr) URL: www.pkdcure.de URL: www.nierenrechner.de FB: www.facebook.de/pkdcure YT: www.youtube.de/zystennieren Kennen Sie schon den PKD-Navigator und MeinPKD-Experte? Vereinsregister Darmstadt VR 3325 Gemeinnützigkeit FA Bensheim 005/250/57365 Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern Betroffene vernetzen, Öffentlichkeit schaffen, Forschung fördern.
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| Sat 26.11.22 10:00 Uhr | PKD-Treff Berlin-Brandenburg Description »PKD-Treff Berlin-Brandenburg | ||||||||||
| Sat 26.11.22 10:00-12:00 | PATIENTENVERANSTALTUNG "NIERENTRANSPLANTATION" Description » | ||||||||||
| Mo 28.11.22 19:00 Uhr bis 21:00 Uhr | Außerordentliche PKD-Mitgliederversammlung - (ONLINE) | ||||||||||
| Wed 30.11.22 16:00-20:00 | Abendsymposium des Unversitätsklinikum Köln und PKD Familiäre Zystennieren e.V.(Präsenz) Description »Die Universitätsklinik Köln und PKD Familiäre Zystennieren e.V. laden ein zu einem AbendsymposiumPKD e.V. und das Universitätsklinikum Köln haben sich überlegt ,dass diese sehr beliebte Veranstaltung endlich einmal wieder stattfinden soll. Es ist eine besondere Mischung von Themen, rund um Zystennieren und wir denken es ist für jeden Betroffenen und auch ihre Angehörigen etwas dabei. Ein Höhepunkt wird sein, dass es einen kurzen Bericht zu den Ergebnissen der Ketostudie geben wird.Programm:
Begrüßung (16:00-16:15)
Roman-Ulrich Müller
Sebastian Strubl
Jan Degenhardt
Christine KurschatPause (18:00 – 18:15)
Sören Mendelin
Max Liebau
Malte Bartram
Polina Todorova
Anfahrt zur Uniklinik –Parkmöglichkeiten
Aufgrund der begrenzten Parkmöglichkeiten wird die Anreise mit öffentlichen Verkehrsmitteln empfohlen.
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| Wed 30.11.22 16:00-20:00 | PKD Abendsymposium des Unversitätsklinikum Köln und PKD Familiäre Zystennieren e.V. (ONLINE) Description »Bitte melden Sie sich über folgenden Link direkt in Köln an: https://register.gotowebinar.com/register/585377117994433037
Wir laden Sie ein : Zu einem Online Abendsymposium des Universitätsklinikum Köln und PKD Familiäre Zystennieren e.V. Bitte melden sie sich an und wir senden Ihnen einige Tage vor Beginn der Veranstaltung die Zugangsdaten zu.
Programm der Veranstaltung
Begrüßung (16:00-16:15)
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| December | |||||||||||
| Sat 03.12.22 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Mo 19.12.22 19:00 bis 20:00 | Zoom Überregionales PKD Treffen (Bayern) Zoom Description »Aller guten Dinge sind 3, wir waren gestern aufgrund technischer Probleme leider nur zu dritt, es war aber trotz allem ein tolles Treffen. ZOOM Treffen Online Hallo Liebe PKD Mitglieder aus Bayern, wir möchten Sie/ Euch am 19.12.2022 von 19:00 bis 20:00 zu einem Zoom Meeting einladen. Dort würden wir Ihnen/Euch gerne von unserer Vorstandarbeit im Verein berichten wollen. Wir haben in der Region rund um München (plus 120 Km) eingeladen. Vielleicht gibt es gerade in Ihrer Region Fragen rund um die Betreuung in Kliniken, Niedergelassenen Ärzt*innen oder zum Grad der Schwerbehinderung ,Reha oder Erwerbsminderungsrente. Außerdem wollen wir über die Bildung von Regionalgruppen und Online Treffen sprechen. Wir würden gerne mit Ihnen/Euch ins Gespräch kommen.
Wir freuen uns über Deine /Ihre Anmeldung. Kurz vor der Veranstaltung senden wir Dir/Ihnen einen Zoom Link zu. Für den Vorstand Susanne Dammann & Heike Stephan
Postanschrift: PKD Familiäre Zystennieren e.V. Blakshörn 22 22159 Hamburg Fon: 06155 606 0189
(Mo,Mi,Do von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr) URL: www.pkdcure.de URL: www.nierenrechner.de FB: www.facebook.de/pkdcure YT: www.youtube.de/zystennieren Kennen Sie schon den PKD-Navigator und MeinPKD-Experte? Vereinsregister Darmstadt VR 3325 Gemeinnützigkeit FA Bensheim 005/250/57365 Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern Betroffene vernetzen, Öffentlichkeit schaffen, Forschung fördern.
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