Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg,

Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen.

Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation.

Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen.

Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch.

Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.

Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.

Susanne Dammann 

und/oder Marc Hübner 

PKD Treff bitte um Anmeldung

PKD-Treff Darmstadt

Zum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:

Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt

(zentral in Nähe des HBf gelegen)
kostenfreier Parkplatz vorhanden

Treffpunkt:

Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch"

Zeit:

19:00 Uhr bis 21:00 Uhr

Anmeldung:

Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

PKD-Treff in Denzlingen bei Freiburg

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Restaurant "Filou",
79211 Denzlingen, Kohlerhof 8
Ortsmitte, ca. 7 Minuten zu Fuß vom Bahnhof

Ggf. kann auch eine Abholung am Bahnhof organisiert werden.

Zeit:  19:00

Anmeldung: erbeten (telefonisch oder online)

Inhalte:

Gegenseitiges Kennenlernen und Austausch, Festlegung von Themen für Folgetreffen.

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Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Frankfurt,

Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen.

Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation.

Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen.

Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch.

Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.

Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.

Petra Köhler

U- Bahn Haltestelle U4, Bornheim Mitte. Die U4 fährt direkt vom Hauptbahnhof. Es gibt auch ein Parkhaus in der Nähe.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Seit sieben Jahren wird er jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen.

Unter dem diesjährigen Motto \"Gemeinsam für eine bessere Versorgung\" schließen sich weltweit betroffene Menschen und ihre Angehörigen, Freunde sowie Ärzte, Forscher,  Politiker etc. zusammen, um Seltene Erkrankungen ins Licht der Öffentlichkeit zu rücken, um zu informieren und sich auszutauschen. In Deutschland organisiert von der Allianz Chronische Seltene Erkrankungen.

In mehr als 60 Ländern finden rund um diesen Tag viele verschiedene und kreative Veranstaltungen statt. Werfen Sie dazu einen Blick auf die offizielle Plattform zum Rare Disease Day: www.rarediseaseday.org

Schauen Sie sich auch das offizielle Video von EURORDIS zum Tag der Seltenen Erkrankungen an.

Oder unser Video über Zystennieren.

Erzählen Sie uns Ihre Geschichte über Ihre Erkrankung Zystennierren

In Deutschland organisieren wieder viele engagierte Menschen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen.
Auch Sie können sich beteiligen! Zum Beispiel mit einer eigenen Aktion in Ihrer Stadt, in Ihrer Region oder Sie schließen sich einfach an eine Veranstaltung an.

Rufen Sie an unter 06251 550 4748

Weltnierentag am 14. März 2019

Nierengesundheit für Alle und Überall

Nierenerkrankungen: Eine große Belastung

Schätzungen zufolge leiden 850 Millionen Menschen weltweit an Nierenerkrankungen aufgrund verschiedenster Ursachen. Chronische Nierenerkrankungen (CKD = Chronic kidney disease) verursachen jährlich mindestens 2,4 Millionen Todesfälle und sind derzeit die sechsthäufigste Todesursache.

Akute Nierenerkrankungen betreffen weltweit über 13 Millionen Menschen. 85% dieser Erkrankungen treten in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen auf. Gemäß Schätzungen versterben jährlich rund 1,7 Menschen daran.

Nierengesundheit für Alle und Überall ist Motto des Weltnierentags 2019

Bildquelle: http://www.worldkidneyday.org/ (Übersetzt von PKD e.V.()

Nierenerkrankungen tragen erheblich zu einer erhöhten Morbidität und Mortalität bei anderen Krankheiten und Risikofaktoren bei, darunter Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes, Bluthochdruck, Fettleibigkeit sowie Infektionen wie HIV, Malaria, Tuberkulose und Hepatitis.

Herausforderungen für die Nierengesundheit: Unterschiede und Zugang

Trotz der weltweit zunehmenden Häufigkeit von Nierenkrankheiten gibt es eine weltweite Ungleichbehandlung. Nierenerkrankungen ergeben sich häufig aus den sozialen Bedingungen, unter denen Menschen geboren werden, wachsen, leben, arbeiten und alt werden. Armut, geschlechtsspezifische Diskriminierung, mangelnde Bildung, Berufsgefahren und Umweltverschmutzung erhöhen das Risiko.

Die Transplantation gilt als die kostengünstigste Behandlung bei chronischem Nierenversagen. Sie benötigt jedoch große Investitionen und erfordert hochspezialisierte Teams sowie die Verfügbarkeit von Organspendern. Ohne verfügbare Dialysezenten ist sie nicht möglich. Vorbehalte gegen die Organspende und fehlende Infrastruktur sind in vielen Ländern die Hürden, weshalb die Dialyse immer noch die Standardoption ist.

In vielen Ländern fehlen außerdem oft spezifische Vorgaben für das Screening, die Prävention und die Behandlung von Nierenerkrankungen.

Was wir benötigen

In diesem Jahr möchte der Weltnierentag das Bewusstsein für weltweit steigende Belastungen durch Nierenerkrankungen steigern und die Notwendigkeit hervorheben, Prävention und das Management von Nierenerkrankungen zu verbessern.

Nierengesundheit - für Alle und Überall –

Voraussetzung hierfür ist auch eine Absicherung durch Krankenversicherungen zur Vorbeugung und frühzeitigen Behandlung von Nierenerkrankungen.

Insbesondere fordert der Weltnierentag alle auf, sich in jedem Land für konkrete Maßnahmen zur Verbesserung der Nierenversorgung einzusetzen:

• Förderung einer gesunden Lebensweise (Zugang zu sauberem Wasser, Bewegung, gesunde Ernährung, Tabakkontrolle). Durch Prävention können viele Nierenerkrankungen verhindert oder verzögert werden.
• Das Screening von Individuen mit hohem Risiko sowie eine frühzeitige Diagnose und Behandlung sind kostengünstig, um Nierenerkrankungen im Endstadium zu verhindern oder zu verzögern.
• Sicherstellung, dass Nierenpatienten grundlegende Gesundheitsdienste erhalten, die sie benötigen (z. B. Blutdruck- und Cholesterinkontrolle, wichtige Medikamente), um das Fortschreiten der Krankheit zu verzögern, ohne in finanzielle Schwierigkeiten zu geraten.
• Forderung nach transparenten Richtlinien für einen gerechten und nachhaltigen Zugang zu fortschrittlichen Gesundheitsdiensten (z. B. Dialyse und Transplantation) und einen besseren finanziellen Schutz (z. B. Subventionen), sobald mehr Ressourcen zur Verfügung stehen.
• Nehmen Sie an unserem Aufruf zur Nierengesundheit für alle Menschen teil!

Die Teilnahme ist ganz einfach!

1. Füllen Sie ein Glas Wasser
2. Schießen Sie ein Foto von sich, während Sie trinken (gerne auch mit Ihnen persönlich)
3. Teilen Sie das Bild auf Facebook und Twitter mit Freunden und Bekannten.

Teilen Sie den Text auf Facebook/Twitter/Youtube: \\\"Ich trinke ein Glas Wasser, weil ich zum Weltnierentag meine Nieren feiere.

Sie können uns gerne aber auch ein Bild per Mail an uns und info@worldkidneyday.org senden.

Nutzen Sie dazu den Hashtag: #PKDGlasWasser

Mehr lesen

Lesen Sie unser Plakat zu \"Nieren - lautloser Killer\"

Vorträge zu Nierenzysten und Familiäre Zystennieren

Etwa 50.000 Betroffene in Deutschland leiden an dieser genetisch bedingten Nierenerkrankung. Erste Anzeichen treten in der Regel zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr auf. Bei Zystennieren ist die Funktion der Niere durch eine Vielzahl kleiner oder größerer Zysten eingeschränkt. Die Erkrankung bleibt lange Zeit ohne Symptome. 25 % der Betroffenen sind im Lebensalter von 50 Jahren
an der Dialyse, 50 % im Alter von 60 und 60 % im Alter von 70.

Dr. med. Thomas Rath referiert über diese Krankheit und beantwortet im Anschluss daran die Fragen der Zuhörer.

PKD-Infotag (im Rahmen der Nierenwochen) + U30-Treffen und Vorabend-Treffen

Vorträge und Mitgliederversammlung

Programm am 16.03.2019

11:00 Uhr - Begrüßung

11:15 Uhr - Krankheit als Chance (Stefan Loß)

11:45 Uhr - Zystennieren bewältigen (aus medizinischer Sicht) - Professor Nicholas Obermüller

2 Workshops

12:30 Uhr - Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung (Frau Susanne Kuschmann)

12:30 Uhr - Netzwerktreffen PKD U30 (Infos weiter unten)

13:00 Uhr - Mittagspause mit Imbiß

Treffen am Vorabend 15.03.2019, 19:00 Uhr

Nudelhaus, Niddastr. 52, Frankfurt

Vorläufig sind 6 Plätze reserviert.

Interessenten melden Sich bitte vorab an bei braeckle@gmx.de

Netzwerk PKD U30 (12:30 Uhr bis 16:00 Uhr)

Wir starten das PKD Netzwerk U30

Du bist jung, und hast dein Leben noch vor dir. Du weisst, dass du Zystennieren hast und würdest gerne mal mit jemandem darüber reden, der in deinem Alter ist? Wie wäre es mit einem Netzwerk für Betroffene U30? Wir bieten Euch eine Plattform und unterstützen euch mit Rat, Tat und mit Finanzen. Startschuß für das PKD Netzwerk U30 ist am 16.3.2018. Wir laden dich ein zum PKD Treffen in Frankfurt am Main mit interessanten Vorträgen und einem Special für Euch: Ein Netzwerkworkshop zum Kennenlernen. Warum wir das machen? Weil viele von uns erlebt haben, wie gut es ist, mit anderen Betroffenen zu reden und zu merken: Ich bin nicht alleine mit meinen Fragen und Ängsten. Kommt nach Frankfurt, trefft euch, lernt euch kennen und baut miteinander das Netzwerk PKD U30.

Rückfragen gerne an mich. Stefan Loß 01704613912

Mitgliederversammlung (eigene Anmeldung erforderlich)

14:00 Uhr - Mitgliederversammlung

16:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung

hier anmelden zur Mitgliederversammlung

PKD-Mitgliederversammlung

Vorträge und Mitgliederversammlung

Programm:

siehe eigenständige Einladung an Mitglieder

Mitgliederversammlung

14:00 Uhr - Mitgliederversammlung

16:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung

PKD-Treff

PKD-Treff Leipzig:

Kochen für ADPKD-Patienten

am 27.03.2019 um 18:30 Uhr

„Essen ohne Salz? Das schmeckt doch nicht!“

So oder so ähnlich erwidert der Nierenpatient, wenn er hört, er möge möglichst salzarm essen. Dass die Speisen ohne Salz dennoch schmecken können, wollen wir am 27.03.2019 mit tatkräftiger Unterstützung von einer Diätassistentin und Lehrlingen aus dem dritten Ausbildungsjahr der Medizinischen Berufsfachschule erkunden. Los geht es 18:30 Uhr.

hiermit möchten wir Sie über die nächste Veranstaltung der Selbsthilfegruppe des Vereins PKD Familiäre Zystennieren e. V., Regionalgruppe Leipzig informieren.

Bitte informieren Sie Ihre ADPKD-Patienten über den Termin.

PKD-Treff Leipzig. Thema der Veranstaltung:

Kochen für ADPKD-Patienten

Termin: 27.03.2019; 18:30 bis ca. 20:30 Uhr

Ort: Medizinische Fachschule, Richterstraße 9 - 11, 04105 Leipzig, Erdgeschoss

Eine Anmeldung ist erforderlich. Teilnehmer melden sich per Mail (gs@pkdcure.de), Telefon (06251-550 4748) oder über www.pkdcure.de an. Benötigen Sie weitere Informationen? Für Rückfragen stehen wir gerne zur Verfügung.

Herzliche Grüße,

Volkmar Wirth / Regionalgruppe Leipzig

Email: wirth@pkdcure.de

Tel.: 0341-2474263

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Unsere Veranstaltung gibt Raum zum Austausch, bietet Information und Unterstützung der Alltags- oder Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen.

Programm Patientenforum Nierentransplantation

Programm Patientenforum Nierentransplantation

10:15-11:15 Kaffeepause

12:05-12:30 „Toleranzinduktion – ein Sprung in die Zukunft der
Nierentransplantation? “
M. Schaier / Nierenzentrum Heidelberg

Veranstaltungsdaten

Veranstaltungsort: Hörsaalgebäude der Physik

Im Neuenheimer Feld 308

69120 Heidelberg

Anmeldung

Michaela Handermann Nierenzentrum Heidelberg Im Neuenheimer Feld 162

69120 Heidelberg

Tel:      06221-9112 209

Fax:     06221-9112 229

Email: michaela.handermann@med.uni-heidelberg.de

Programm siehe www.nierenzentrum-heidelberg.com

Gemeinsam gegen PKD

Lesen Sie, wie Sie Betroffene mit PKD im RAamen der Aktion \"Gemeinsam gegen PKD\" (#bumpPKD) unterstützen können, mehr lesen

14.00 Uhr „Die Zeit mit der neuen Niere“
Begrüßung

14.20 Uhr 360°-Versorgung nach Nierentransplantation
Mario Schiffer

14.40 Uhr Reha-Ablehnung – was nun?
Doris Gerbig

Erfrischungspause:
Die Referenten stellen sich Ihren Fragen.

16.00 Uhr Rejektionen nach Transplantation
Mirian Opgenoorth

16.20 Uhr Tumore nach Transplantation
Katharina Heller

16.40 Uhr Infektionen nach Transplantation
Michael Wiesener

17.00 Uhr Blutdruckkontrolle nach Transplantation
Markus Schneider

17.20 Uhr Diabetes mellitus nach Transplantation
Christof Beck

Wissenschaftliche Leitung
Dr. med. Katharina Heller
Seminarorganisation
Transplantationszentrum Erlangen-Nürnberg
Geschäftsstelle
Ulmenweg 18, 91054 Erlangen
Tel.: 09131 85-36025, -39195 oder -39196
Fax: 09131 85-39193
katharina.heller@uk-erlangen.de
Bitte um telefonische Anmeldung
Das Seminar ist mit Fortbildungspunkten der
Bayerischen Landesärztekammer zertifiziert.
Parkplätze
Parkhaus Uni-Kliniken (380 Stellplätze)
Schwabachanlage 14,
Zufahrt über Palmsanlage

Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg,

Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen.

Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation.

Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen.

Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch.

Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.

Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.

Susanne Dammann 

und/oder Marc Hübner 

PKD Treff bitte um Anmeldung

PKD-Abendsymposium

Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.

Wir laden Sie herzlich ein

Wo:
Uniklinik Köln

Hörsaal des Max-Planck-Instituts für Biologie des Alterns,
Joseph-Stelzmann-Straße 9B,
50931 Köln

Wann: Freitag, den 10. Mai 2019

Jetzt anmelden

Übersicht zum Programm

Vielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen.

Jetzt anmelden

Das Programm

17:00 Uhr - Registrierung

17:30 Uhr - Begrüßung

17:45 Uhr - Zystennnieren im Überblick -
                  Wie kann ich die Erkrankung beeinflussen?
                  Prof. Dr. Thomas Benzing

18:15 Uhr - Zystennieren und Kinder
                  Neue Leitlinien und der Alltag
                  Priv-Doz. Max Liebau

18:45 Uhr - (Neue) Therapien und Erfahrungen
                  AD(H)PKD-Register, Ausblick,
                  Priv.-Doz. Dr. Roman-Ulrich Müller

19:15 Uhr - Warum ist Forschung für PKD so wichtig?
                  Forschungslandschaft in Deutschland, Themen
                  Prof. Dr. Bernhard Schermer
          

19:45 Uhr - Noch Fragen offen und Imbiss

20:00 Uhr - Ende der Veranstaltung

Plakat und Flyer zum Download

Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden!

Download Plakat (239 kB als PDF)

Jetzt anmelden

Bei Fragen können Sie sich gerne auch an unsere Geschäftsstelle wenden.

Parkplätze gibt es in der Nähe im Klinikum.

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

Die Teilnahme ist frei, wir bitten Sie um eine Spende in Höhe von etwa 5 bis 10 EUR.

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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!

Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Radelbegeisterte,

viele von Ihnen haben bereits an einer der Radtouren für die Organspende teilgenommen. Danke für dieses Engagement.

In diesem Jahr, am 11. Mai 2019 wollen wir die Tour zum vierten Mal durchführen.

Die Information der Bevölkerung zum Thema Organspende und Transplantation ist unser Ziel. Vielleicht können wir auch auf politischer Ebene eine Verbesserung der Spendersituation und der Gesetzgebung erreichen.

Wenn Sie sich ebenfalls für dieses Thema einsetzen möchten, laden wir Sie ein, an dieser Radtour teilzunehmen.

Wir werden wieder in Marburg am PHV-Dialysezentrum starten und zum Abschluss gemeinsam in Kirchhain bei der Dialysepraxis Dr. Küllmer/Trebst ankommen. Für Getränke und Verpflegung ist gesorgt.

Der Flyer zur Tour wird in Kürze fertig sein und an Sie per Mail verschickt.

Wir haben neue Trikots beschafft, die ausschließlich an angemeldete TeilnehmerInnen ausgegeben werden.

Eine Anmeldung ist notwendig. (Anmeldung bei Klaus Zinnecker)

Nachfolgend die Informationen zur Tour:

Die Teilnahme an der Tour ist kostenlos.

Start:  10:00 Uhr (Trikot-Ausgabe)  PHV-Dialysezentrum, Schuberstr. 8,             35043 Marburg  - Startverpflegung  (Parkplätze am Landratsamt, Im Lichtenholz 60, 35043 Marburg)

Fahrstrecke ca. 28 km  (Teilweise mit Polizeibegleitung)  über Marktplatz (Kundgebung), MR-Wehrda (Info-Stand bei BEGRO), Kirchhain (Abschlussveranstaltung)

Die Teilnahme an der Tour erfolgt auf eigene Gefahr. Mit Ihrer Anmeldung entbinden Sie den Veranstalter von jeglicher Haftung.

Während der Fahrt ist unbedingt ein Fahrradhelm zu tragen!                                  Den Anweisungen der Organisatoren ist Folge zu leisten.

Ziel:  Ca. 15:00 Uhr  Dialysepraxis Dr. Küllmer/Trebst, Niederrheinische Straße 29, Kirchhain, mit abschließendem Grillen

Rückfahrtmöglichkeiten: Selber organisiert oder Zugfahrt nach Marburg mit kostenlosem Gruppenticket oder eventuell Rücktransfer mit Begleitfahrzeug und Fahrradmitnahme.

Fahrrad-Trikot: Bei der Anmeldung bitte die Größe angeben!!

Organisation und Ansprechpartner:

Landkreis Marburg-Biedenkopf, Fachbereich Gesundheitsamt

Dr. Nils Ludwig, Schwanallee 23, 35037 Marburg

E-Mail:  LudwigN@marburg-biedenkopf.de

Förderverein Organspende Marburg e. V.

Monika Bäcker

E-Mail:  monika.baecker@gmx.de

Dieter Oberländer

E-Mail: hedi.oberlaender@web.de

Klaus Zinnecker

E-Mail: klaus.zinnecker@web.de

Anmeldungen an:

Klaus Zinnecker, Weimarer Str. 2, 35083 Wetter

Telefon:  06423/963990

E-Mail:  klaus.zinnecker@web.de

Bitte geben Sie bei der Anmeldung an, ob Sie Patient (Transplantierter, Dialysepatient), Angehöriger oder Unterstützer der Tour sind.

Diese Angaben sind natürlich freiwillig. Falls Sie mit Fotos Ihrer Person nicht einverstanden sind, geben Sie das bei der Anmeldung an.

Ihre Daten werden ausschließlich zur Organisation der Radtour für Organspende verwendet.

Ich freue mich auf Ihre Anmeldung.

Für das Orga-Team

Klaus Zinnecker

PKD-Treff Berlin

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  10557 Berlin, Klopstockstrasse 2, Restaurant Giraffe, mehr erfahren

Zeit:  19:30 Uhr

Anmeldung: notwendig.

Inhalte:

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Gegenseitiges Kennenlernen, Austausch über aktuelle Themen, Individueller Austausch über PKD und deren Bewältigung.

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

Anfahrt:

z.B. S-Bahn-Haltestelle Tiergarten oder U-Bahn-Haltestelle Hansaplatz

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Unsere Veranstaltung gibt Raum zum Austausch, bietet Information und Unterstützung der Alltags- oder Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen.

An dieser Veranstaltung wird Herr Dr. Tobias Schäfer von der Universitätsklinikum Freiburg teilnehmen, um mit den Teilnehmern zu sprechen.

Jährlich am 17. Mai

Bluthochdruck

In Deutschland sind 20 bis 30 Millionen Menschen von Bluthochdruck (Hypertonie) betroffen. Noch immer wissen zu wenige von ihrer Erkrankung bzw. lassen sich nicht oder nur unzureichend behandeln. Das kann schwerwiegende Folgen verursachen. Denn Bluthochdruck ist Risikofaktor Nr. 1 für Herz-Kreislauf-Erkrankungen und damit für viele Todesfälle durch Herzinfarkt und Schlaganfall verantwortlich. Auch das Risiko für Gefäßverkalkungen sowie Augen- und Nierenschäden steigt mit erhöhten Blutdruckwerten.

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Bluthochdruck bei ADPKD

Zystennieren erzeugen oftmals Bluthochdruck.

Etwa 60-70 % der Personen mit ADPKD sind Hypertoniker. Hoher Blutdruck kann schon in der Jugend als erstes Symptom auftreten. Man nimmt an, dass die Nierenzysten auf die Nierengefäße drücken, wodurch in manchen Nierenbezirken ein reduzierter Blutfluss entsteht. Sensoren in der Niere reagieren dann so, als wäre der Blutdruck in der gesamten Niere erniedrigt. Daraufhin wird Renin, ein nierenspezifisches Hormon, ausgeschüttet, welches wiederum Angiotensin stimuliert. Dies führt zu einer allgemeinen Gefäßverengung und verursacht hohen Blutdruck.

Unbehandelter hoher Blutdruck schädigt mittel- bis langfristig die Nieren, die Gefäße, vergrößert das Herz und kann zum Schlaganfall führen.

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PKD Regionaltreffen Frankfurt

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Saalburgstrasse1, 60385 Frankfurt

Zeit:  19:00

Anmeldung: erbeten

Inhalte:

Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen.

Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation.

Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen.

Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch.

Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.

Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.

Petra Köhler

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

Anreise:

U- Bahn Haltestelle U4, Bornheim Mitte. Die U4 fährt direkt vom Hauptbahnhof. Es gibt auch ein Parkhaus in der Nähe.

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Patiententag Nierenlebendspende

Einne Informationsveranstaltung für Patienten auf der Warteliste, Betroffene, Eltern, Freunde, Angehörige und behandelnde Ärzte

Näheres siehe Flyer (Webseite der Uniklinik)

TAG DER ORGANSPENDE am 01. Juni 2019

+++  zentralen Großveranstaltung in Kiel  +++ Asmus-Bremer-Platz im Herzen von Kiel

Am Samstag, den 1. Juni 2019, ist der bundesweite Tag der Organspende. Auf der zentralen Großveranstaltung

"Richtig. Wichtig. Lebenswichtig."

Auf dem Domplatz laden Informationsstände rund um die Themen Organspende, Transplantation und Gesundheit zum Informieren und Erleben ein. Wir freuen uns auf Ihren Besuch und beantworten gerne Ihre Fragen.

RICHTIG: Über 3.000 Menschen in Deutschland wurde im letzten Jahr durch Organspenden die Chance auf ein neues Leben geschenkt. Dafür wollen sie danken. Den Menschen, die mit einer Organspende geholfen haben. Den Menschen, die sich zu Lebzeiten für eine Organspende entschieden haben. Und allen Menschen, die sich Gedanken machen über das Thema Organspende.

WICHTIG: Seit knapp drei Jahren gilt für die Organspende die sogenannte Entscheidungslösung. Sie sieht vor, dass jeder Mensch sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und eine selbstbestimmte Entscheidung treffen sollte. Diese kann in einem Organspendeausweis dokumentiert werden.

LEBENSWICHTIG: Noch immer stehen über 10.000 Menschen auf den Wartelisten für ein Spenderorgan. Viele warten bereits seit Jahren - und zu viele warten leider vergeblich. Denn Organspenden sind noch immer selten und täglich sterben Patienten, denen mit einer Transplantation hätte geholfen werden können.

Ziel des Tages

Am Samstag, den 1. Juni 2019, findet in Kiel die zentrale Veranstaltung zum bundesweiten Tag der Organspende statt.

Die Veranstalter sind die Patientenverbände Bundesverband der Organtransplantierten e.V., Bundesverband Niere e.V. und Lebertransplantierte Deutschland e.V., die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, die Deutsche Transplantationsgesellschaft und die Deutsche Stiftung Organtransplantation. Gemeinsam sollen möglichst viele Menschen auf das Thema Organspende aufmerksam gemacht, informiert und zu einer Entscheidung motiviert werden. Das Motto lautet: „Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.".

Traditionell wird der Tag der Organspende vormittags mit einem ökumenischen Dankgottesdienst begonnen. Im Anschluss werden um ca. 12 Uhr das Bühnenprogramm und die Infozelte auf dem Domplatz offiziell eröffnet. Neben zahlreichen Musikdarbietungen und Gesprächsrunden auf der Bühne, wird den Besuchern in den Infozelten die Möglichkeit für persönliche Gespräche gegeben. Die Aussteller sind neben den Veranstaltern auch regionale Partner, die Informationen zur Organspende, Transplantation und Gesundheit anbieten. Zahlreiche Aktionen für Erwachsene und Kinder laden zum Mitmachen und Erleben ein.

Motto:

„Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.“

Wo:

Asmus-Bremer-Platz im Herzen von Kiel

Wann:

10 bis 18 Uhr

Bereitschaft zum Spenden von Organen stagniert

"Jeder einzelne Organspender kann bis zu sieben Menschen das Leben retten oder zumindest ihre Krankheiten und ihr Leid lindern", setzt sich Uwe K. H. Korst, stellvertretender Vorsitzender des Bundesverbands Niere, für eine Spende ein. Er erinnert daran, dass jeder plötzlich auf eine Transplantation angewiesen sein kann.

Viele Bundesbürger sind zwar grundsätzlich bereit, potenzieller Organspender zu sein. Dennoch schrecken viele zurück, den entsprechenden Ausweis zu unterschreiben. Skandale sind daran mitschuldig. Mehr lesen

Videos und Impressionen zum Tag der Organspende

Tag der Organspende 2014 (ab Minute 16:00 spricht Uwe Korst)

Mehr zur Organspende

Fakten zur Organspende

PKD-Treff

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Wir möchten Sie und Ihre Angehörigen gerne zu dem nächsten Treffen herzlich einladen. 

Ort:  Gasthaus Justus im Hessischen Hof, Frankfurter Straße 7 in Gießen (www.gasthaus-justus.de) 

Zeit:  18:00

Anmeldung: erbeten

Inhalte:

Jetzt vor den Sommerferien haben wir ein Treffen einfach zum Austausch von Erfahrungen vorgesehen. Das Gasthaus liegt in der Nähe zum "Elefanten-Klo".

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.

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Sind Sie schon Mitglied bei uns?

Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

Ich werde Jetzt Mitglied (Online)

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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PKD Treff bitte um Anmeldung

Herzliche Einladung zum Dabeisein, Mitmachen und Mitreden,

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Freunde,

in unserer Mitgliederzeitschrift finden Sie das geplante Programm für den TAK 2019 am 13.-14. Juli im Bildungszentrum Erbacher Hof – inmitten der pittoresken Altstadt und im Schatten des Doms im sommerlichen Mainz.

Seltene Erkrankungen und Zystennieren

Hierzu findet am Samstag, 13.07. von 15:30 Uhr bis 17:30 Uhr ein Workshop statt.

Downloads

• Programm (PDF)
• Anmeldung (PDF)

Patienten-Informationstag mit Angehörigen-Workshop

Die Transplantation von Organen ist eine sehr erfolgreiche Behandlungsmethode, mit der es möglich ist, schwer und schwerstkranken Patienten wieder ein gutes Leben zu schenken. Gleichwohl bürdet diese Behandlung den Betroffenen auch viele Herausforderungen auf. Und immer sind auch die Angehörigen betroffen, die einen großen Anteil am Gelingen der Behandlung haben!

Ort: Konzerthaus Freiburg, 2. OG - Runder Saal (Konrad-Adenauer-Platz 1 / 79098 Freiburg i. Br.)

Wann: 11:00 bis 15:30 Uhr

Teil 1 | Vortragsort „Runder Saal“
11:00
-11:05
Begrüßung
Prof. Dr. P. Pisarski
11:10
-11:20
Transplantationszentrum-Freiburg
2004 - 2019 Analyse
Was haben wir gemacht
Prof. Dr. P. Pisarski | Dr. Jänigen
11.30
-11.50
DSO - Aktuell
Chr. Thurow
12.00
-12.45
Der Organerhalt nach Transplantation:
Was können Sie dafür tun?
Dr. G. Greif-Higer
13:00
-13:45
Pause (Imbiss)
mit Besuch der Informationsstände
und Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch

Teil 2 | Vortragsort „Runder Saal“
13:50
-14:10
Ernährungstherapie vor und nach
Nierentransplantation
I. Weinmann
14:20
-14:50
Welche Laborwerte sollte ein
Nierentransplantierter verstehen?
PD Dr. A. Kramer-Zucker
14:50
-15:20
Reise nach Organtransplantation
Dr. J. Schneider
ca.
15:30
Schlusswort
Prof. Dr. P. Pisarski
Moderation: Dr. R. Wobser
Dr. B. Jänigen

Das komplette Programm als PDF

Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg,
Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen.
Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt, an dem man von der Krankheit das erste mal erfährt, bis zur erfolgreichen Transplantation.
Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
Susanne Dammann 
und/oder Marc Hübner 

Unsere Veranstaltung gibt Raum zum Austausch, bietet Information und Unterstützung der Alltags- oder Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen.

PKD-Treff Darmstadt

Zum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:

Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt

(zentral in Nähe des HBf gelegen)
kostenfreier Parkplatz vorhanden

Treffpunkt:

Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch"

Zeit:

19:00 Uhr bis 21:00 Uhr

Anmeldung:

Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

PKD Regionaltreffen Frankfurt

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Habsburgerallee 43, 60385 Frankfurt

Im Restaurant Diya.

Zeit:  19:00

Anmeldung: erbeten

Inhalte:

Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen.

Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation.

Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen.

Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch.

Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.

Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.

Petra Köhler

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Projekttitel

PKD-Seminar - Netzwerktreffen der Regionalen Ansprechpartner, PKD Botschafter, PKD e. V. Mitglieder

Zielsetzung

Die PKD-Freizeit soll die Vernetzung und den Zusammenhalt einzelner PKD-Regionalgruppen und deren Mitglieder fördern.

Ziele:

• Stärken des “Wir”-Gefühls,
• Vernetzung der Mitglieder
• Schulung und Austausch zu Alltagsfragen im Umgang mit der Erkrankung (Ernährung, Bewegung, Krankeitsbewältigung)
• Gemeinsames erleben sollen Körper und Geist für den Alltag stärken,

Zielgruppen:

Mitglieder, Regionale Ansprechpartner, und PKD-Botschafter
(etwa 20 bis maximal 25 Teilnehmer)

Inhalte und vorläufiges Programm:

Gemeinsame Freizeit im AZK Königswinter, mit Besuch der Nephrologischen Fachabteilung (Fachlabor) der Uni Köln, Meditations- u. Besinnungsangebote, Wanderungen in der näheren Umgebung, Ernährungsberatung für PKD, PKD und Sport

Donnerstag, 26.09.2019

Bis 15:00 Uhr bis 17:00 Uhr - Anreise

17:00 Uhr - Begrüßung und Einführung

18:00 Uhr - Gemeinsames Abendessen

19:00 Uhr - Vorstellung der Teilnehmer

Freitag, 27.09. 2019

Vormittags:
PKD und Bewegung /
PKD und Kochen 

ab 14:00 Uhr

Gruppe 1 - Besuch des nephrologischen Forschungslabors (Nephrolab) bei Prof. Bernhard Schermer

Gruppe 2 -  Ausflüge nach Absprache, z.B. Besuch Kloster Heitersbach oder Besuch eines der Museen in Bonn

Samstag, 28.09.2019

Morgens kurze Impulsvorträge zum Thema PKD und Schmerzen / 

PKD und GdB - gemeinsamer Austausch

Nachmittags Aktivitäten
Wanderung Drachenfels, Meditation, Testimonials,

Sonntag, 29.9.2019

Geistlicher Impuls 

12:00 Uhr - Gemeinsames Mittagessen

13:00 Uhr - Abreise

Folgende Kosten werden im Rahmen einer Projektförderung vom Verein übernommen.

3 * Übernachtung/VP
Fahrtkostenbeteiligung

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16. PKD-Symposium im Oktober 2019 in Berlin

Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.

Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert.

Freitag, 25. Oktober und Samstag, 26. Oktober 2019 in Berlin

Teilnahmegebühr (beide Tage)

beinhaltet:
Freitag:    Imbiß, Kaffeepause und Vorträge
Samstag: Mittagsimbiß, Kaffeepause, Vorträge

Mitglied 25,-- EUR (und Buchungsmöglichkeit aus Hotelkontingent)

Gast 40 EUR

Frühbucherrabatt 5

Ort

Berlin

Campus Charité Mitte

Virchowweg 6

Atrium des CCO

Freitag, 25. Oktober 2019

Programm

13.00 Uhr - Registrierung und Imbiß

14.00 Uhr - Begrüßung und Krankheit als Chance
                  (Uwe Korst und Stefan Loß)

14.15 Uhr - Familie und Zystennieren - soziale Herausforderungen durch eine
                  Erbkrankheit und wie man damit umgehen kann,
                   Nicole Scherhag mit anschl. Offener Fragerunde

15.30 Uhr - Kaffeepause

16.00 Uhr - Nur Mut - Positiv Leben trotz Herausforderungen
                  Sabine Langenbach*1, Altena
                  Journalistin, Referentin, Buchautorin
                 
                  mit anschl. offener Fragerunde

17:30 Uhr - Feedback und Themenwünsche

18:30 Uhr - Get-Together mit Imbiss
In Kleingruppen können ausgewählte Themen besprochen werden.

Moderation & Leitung:

Stefan Loß (Vorstandsmitglied PKD e.V.) und Uwe Korst (Vorsitzender PKD e.V.)

Charité Berlin - Nephrologie

Samstag 26. Oktober 2019

Programm

Registrierung 08:30 Uhr bis 09:30 Uhr – Kaffee und Gebäck

09:30 Uhr - Begrüßung  - Prof. Eckardt / Uwe Korst

09:45 Uhr - Diagnose Zystennieren
                  Welche Untersuchungen und Kontrollen machen Sinn?
                   Dr. Jens Gaedeke

10:10 Uhr - Genetik
                  Wann macht eine genetische Untersuchungen bei PKD Sinn?
                  Prof. Dr. Dr. Maik Gollasch

10:40 Uhr - Komplikationen bei Zystennieren / Zystenleber
                  Einblutungen, Schmerzen, Infektionen
                  Prof. Dr. Christian Rosenberger

11:10 Uhr - Therapie
                  (Neue) Therapie-Ansätze bei Zystennieren
                  Prof. Dr. Eckardt

11:40 Uhr - Mittagspause mit Imbiß

13:15 Uhr - Zystennieren bei Kindern
                  Varianten, Auswirkungen, Therapie, off-label
                  Prof.. Dr. Dominik Müller

13:45 Uhr - Nierenersatztherapien
                  Übersicht und Besonderheiten bei Zystennieren
                  Dr. Fabian Halleck

14:15 Uhr - Was kann der Patient machen?
                  (Beeinflussung der Progression durch Blutdruckkontrolle, Ernährung,
                  Schmerzmittel, regelmäßige Arztkontrollen etc)
                  Dr. Matteus Krappitz

14:45 Uhr - Noch Fragen offen?

15:00 Uhr - Ende der Veranstaltung    

Ort: Charité Berlin, Campus Mitte, Atrium des CCO

Moderation & Medizinische Leitung:

Professor Dr. Kai-Uwe Eckardt

Zum Veranstaltungsvideo

Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden

Download Plakat

Flyer zur Veranstaltung (zum Download)

Hotelkontingent für Mitglieder

Wir haben ein begrenztes Hotelkontingent (25 Zimmer)  für eine Ü reserviert.

Einzelzimmer inkl. Frühstück kosten 109,-- EUR / Doppelzimmerzuschlag: 19 EUR (inkl. Frühstück).

Mercure Hotel Berlin City
Invalidenstr. 38
10115 Berlin
Tel.: 030 308 26 0  / Stichwort zur Reservierung "PKD"

Bitte melden Sie sich bei Bedarf selbst an.

*1
Nur Mut – Leben mit einer behinderten Tochter
Sabine Langenbach, Altena,
Journalistin, Buchautorin

www.sabine-langenbach.de

Sabine Langenbach wohnt mit ihrer Familie in Altena/Westfalen.
Die 52 jährige ist Journalistin, Autorin, Ghostwriterin. Sie ist als Moderatorin im Radio, TV
und auf der Bühne seit vielen Jahren aktiv.
++++++++++++++++++++++++++++++

„Hoffentlich hat sie Augen!", das war der erste Gedanke der Sabine Langenbach nach der
Entbindung durch den Kopf schoss, als sie ihrer Tochter ins Gesicht schaute.
Ein paar Tage später bestätigte es sich: Birte war tatsächlich ohne Augäpfel auf die Welt
gekommen. Nach und nach kamen noch andere Diagnosen dazu.Die anfängliche Frage
nach dem Warum, wich schnell der Erkenntnis: Es ist, wie es ist!

21 Jahre ist das jetzt her. Sabine Langenbach sagt zurückblickend: „Wir haben schwere
Tage erlebt, mussten manches durchleiden und erkämpfen. Aber Birte hat unser Leben
bereichert, genau wie 16 Monate älterer Bruder Niklas. Ich würde heute nicht die sein, die
ich bin und nicht als Referentin und Autorin unterwegs sein, wenn ich nicht durch unsere
besondere Familiensituation herausgefunden hätte, was echtes Glück ist."

Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg,
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Weltdiabetestag - 14. November

Unsere Veranstaltung gibt Raum zum Austausch, bietet Information und Unterstützung der Alltags- oder Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen.

PKD-Treff

Wir freuen uns, Sie und Ihre Angehörigen zu einem Treffen der PKD-Selbsthilfegruppe Gießen/Marburg nach Marburg einzuladen.

Ort:  PHV-Dialysezentrum Marburg / Praxis für Nieren- und Hochdruckerkrankeungen
        Schubertstraße 8 / 35043 Marburg-Cappel

Zeit:  19:00 Uhr

Anmeldung: erbeten

Inhalte:  Rund um das Thema Medikamente
z.B. Wie nehme ich meine Medikamente richtig ein? Was ist erlaubt - was ist nicht erlaubt?

Referenten: Herr Dr. med. Parvis Frahmand/Nephrologe PHV-Marburg und Herr Dr. med. Andreas Feustel/Nephrologe PHV-Gießen
Beide Ärzte betreuen schon seit vielen Jahren Patienten mit Zystennieren, Nierentransplantierte und Dialysepatienten. Sie stehen Ihnen gerne für Ihre Fragen zur Verfügung.

Parkplätze gibt es ausreichend auf dem Gelände.

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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PKD-Treff

Wie gelingt es, trotz einer chronischen Krankheit, ein positives Leben zu führen?  

Die Nachricht, ab sofort mit einer chronischen Erkrankung leben zu müssen, ist für die meisten ein Schock. Nach einer Zeit des Nicht-wahr-haben-Wollens kommt früher oder später die Einsicht, sich der Diagnose zu stellen. Dabei agieren Betroffene auf ihre eigene Weise.

Um gemeinsam in einen produktiven Erfahrungsaustausch zu treten und nach weiteren/anderen Lösungsideen Ausschau zu halten steht der Regionalgruppe am 27.11.2019, 18:30 Uhr Frau Ulrike Riedel, Dipl.-Psych., als Moderatorin und Impulsgeberin zur Seite. (Unter www.carlene-leipzig.de können Sie sich über die Vita von Frau Riedel informieren.)

Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen oder Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden.

Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 15 begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an.

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Was geht mich das an? - Ich bin doch gesund. Allerdings leben in Deutschland 10 Mio. behinderte Menschen.

Am heutigen „Internationalen Tag der Menschen mit Behinderungen" treten Menschen mit und ohne Behinderungen weltweit für Gleichberechtigung und eine inklusive Gesellschaft ein. Die Lebenssituation der rund zehn Millionen Menschen mit Behinderungen in Deutschland sind nachhaltig zu verbessern, Barrierefreiheit ist dafür von großer Bedeutung. Denn für mehrere Millionen Menschen mit Rollstuhl, Rollator oder Kinderwagen sind Stufen das häufigste Hindernis im Alltag.

Was ist eine Behinderung?

„Zu den Menschen mit Behinderungen zählen Menschen, die langfristige körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, welche sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern können." Begriff Behinderung gemäß Präambel zur UN-Konvention

Nach Angaben des Statistischen Bundesamtes lebten zum Jahresende 2013 7,5 Millionen schwerbehinderte Menschen in Deutschland, das waren 9,4 Prozent der Bevölkerung. Gegenüber 2011 ist die Zahl um rund 260.000 oder 3,6 Prozent gestiegen. Insgesamt lebten 2013 über 10 Millionen behinderte Menschen in Deutschland. (Quelle: Statistisches Bundesamt)

Nicht jede Behinderung ist sichtbar!

Der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember jedes Jahres ist ein von den Vereinten Nationen ausgerufener Gedenk- und Aktionstag, der das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die Probleme von Menschen mit Behinderung wachhalten und den Einsatz für die Würde, Rechte und das Wohlergehen dieser Menschen fördern soll.

Alle Bürger eines Landes haben Menschen mit Behinderungen – gleich wie alle anderen – den Anspruch, aktiv am öffentlichen Leben zu partizipieren. Sie möchten mitgestalten und mitbestimmen, insbesondere in Angelegenheiten, die sie direkt betreffen. Dazu gehören die Teilhabe am politischen und öffentlichen Leben, an Kultur, Sport, Freizeit und Erholung. Dieses Anrecht wird auch in der UNO-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UNO-BRK) gestützt.

Map my way

Deshalb startet heute die Kampagne „Map my way". Weltweit sind Menschen aufgerufen, auf Wheelmap.org zu markieren, welche Orte stufenlos zugänglich sind.

Umsetzung

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) plädiert dafür, behinderte Menschen mit ihren Problemen nicht alleine zu lassen; die weitestmögliche Integration behinderter Menschen sei vielmehr eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe. Zentraler Ansprechpartner in Deutschland ist der Deutsche Behindertenrat (DBR).

Nur 4% der Behinderungen sind angeboren wie z.B. Zystennieren die etwa 100 Tsd. Menschen in Deutschland betreffen. Mehr als die Hälfte der Schwerbehinderten ist älter als 65 Jahre. 90% der Deutschen sagen, Behinderten stehen die gleichen Rechte zu- aber nur 36% finden, dass behinderte und nicht behinderte Kinder die gleiche Schule besuchen sollten.

Es gibt also noch einiges zu tun!

Wir helfen Ihnen dabei, sich frühzeitig über Zusammenhänge und Therapiemöglichkeiten zu informieren oder unsere vielfältigen Beratungs- und Informationsmöglichkeiten in Anspruch zu nehmen.

Hintergrund

Der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember jedes Jahres (auch: Internationaler Tag der Behinderten) ist ein von den Vereinten Nationen ausgerufener Gedenk- und Aktionstag, der das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die Probleme von Menschen mit Behinderung wachhalten und den Einsatz für die Würde, Rechte und das Wohlergehen dieser Menschen fördern soll.

Alle Bürger eines Landes haben Menschen mit Behinderungen – gleich wie alle anderen – den Anspruch, aktiv am öffentlichen Leben zu partizipieren. Sie möchten mitgestalten und mitbestimmen, insbesondere in Angelegenheiten, die sie direkt betreffen. Dazu gehören die Teilhabe am politischen und öffentlichen Leben, an Kultur, Sport, Freizeit und Erholung. Dieses Anrecht wird auch in der UNO-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UNO-BRK) gestützt.

Das Thema bietet eine gute Möglichkeit, den 3. Dezember kreativ zu gestalten. Wie und wo möchten wir mitreden, mitbestimmen und mitgestalten? Wir laden Sie herzlich dazu ein, Aktivitäten und Sensibilisierungsmassnahmen rund um das Thema Partizipation zu entwickeln.

weblinks:

 www.behindertenrechtskonvention.hessen.de

PKD Regionaltreffen Frankfurt

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Habsburgerallee 43, 60385 Frankfurt

Im Restaurant Diya.

Zeit:  19:00

Anmeldung: erbeten

Inhalte:

Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen.

Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation.

Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen.

Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch.

Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.

Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.

Petra Köhler

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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