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Events June 2023
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| Date | Event | Status | Action | ||
| Ms 02.06.23 13:00 2 Tage | Veranstaltung PKD Patient*innen Tage in Hamburg (Beide Tage) Description »Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Die Verstaltung ist auch für chronisch Nierenkranke geeignet. PKD-Patient*innen Tage in Hamburg1.Tag im Leonardo Hotel City Nord Kosten für die Übernachtung sind zuzüglich zur Teilnahmegebühr und sind von den Teilnehmer*innen selber zutragen. Die Buchnung für das Hotelzimmer sind selber vorzunehmen und werden nicht vom Veranstalter vorgenommen. 2.Tag im UKE Hamburg Eppendorf Hörsaal W 30 Der Verein hat sich für Betroffene mit Zystennieren zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Freitag, 02. Juni und Samstag, 03. Juni 2023 in Hamburg
Teilnahmegebühr► Mitglied: 50 EUR--> Hotel muss extra gebucht und bezahlt werden ► Regionalgruppenleiter*in 25 EUR--> Hotel muss extra über gs@pkdcure.de gebucht werden ► Gast: 80 EUR --> Hotel muss extra gebucht und bezahlt werden (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr) beinhaltet: Freitag: Kaffeepause, Vorträge Freitag, 02.06.2023 - Vortrag Nicole Scherag
Samstag: Samstag, 03.06.2023 - Vorträge an dem Uniklinikum Hamburg Eppendorf
Übersicht zum Programm
Vielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen. Jetzt anmelden
Das Programm im Leonardo Hotel Hamburg (City Nord)Freitag im Leonardo Hotel ab 13:00 Uhr - Registrierung 14:00 Uhr - Begrüßung 14:10 Uhr - Vortrag Frau Nicole Scherag
Nicole Scherag https://www.sozialrecht-nierenpatienten.online/ Zu Frau Scherag:Frau Scherag ist eine Frau mit einem ganz großem Herz, Erfühlungsvermögen, liebe zum Beruf. Der Bundesverband Niere e.V. übernimmt die Finanzierung von Frau Schrag. Vielen Dank hierfür.
ab ca. 16 Uhr Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themen 18:00 Uhr - Abendimbiss
Samstag im Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf
Programm Medizinische Leitung: PD Dr. Grahammer Infotische
Anmeldung (falls nicht bereits am Vortrag geschehen) ab 09:15 Uhr Programm 09:00 Begrüßung Fr. Dammann 09:15 Zystennieren – was ist das für eine Erkrankung, was kann man dagegen tun? (Gödel) 09:45 Zystenniere im Kindesalter – Herausforderung bei kleinen Patienten (Oh/Schild) 10:15 Pause 10:45 Wie kann ich im Alltag und Berufsleben mental mit meiner Erkrankung umgehen? (Schedden-Mora) 11:15 Patientenperspektive (Frau Yvonne Hennig) 11:45 Mittagspause 13:00 Wenn meine Nieren versagen – Dialyse und Transplantation (Czogalla) 13:30 Gemeinsam schaffen wir das! – aktueller Einblick in die Zystenforschung. (Grahammer) 14:00 Verabschiedung
Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken! Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
Stornierungsregelung: - Rücktritt bis max. 6 Wochen vor der Veranstaltung keine Stornierungskosten - Rücktritt unter 6 Wochen bis max. 4 Wochen vor der Veranstaltung werden Stornierungskosten in Höhe von 50 % des Veranstaltungspreises fällig. - Rücktritt unter 4 Wochen bis max. 1 Wochen vor der Veranstaltung werden Stornierungskosten in Höhe von 90 % des Veranstaltungspreises fällig - Rücktritt unter 1 Woche vor der Veranstaltung werden Stornierungskosten in Höhe von 100 % des Veranstaltungspreises fällig. - Eine Rückerstattung der Kosten bei Nichtteilnahme ist nicht möglich. Diese Stafflung gilt auch für unsere Regionalgruppenleiter*innen. Der Vorstand ist von dieser Regelung ausgenommen.
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| Ms 02.06.23 13:00-18:00 | Nur Freitag! Patient*innen Tag im Leonardo Hotel Hamburg Description »Das Programm im Leonardo Hotel Hamburg (City Nord)Freitag im Leonardo Hotel ab 13:00 Uhr - Registrierung 14:00 Uhr - Begrüßung 14:10 Uhr - Vortrag Frau Nicole Scherag Thema Sozial Recht
Zu Frau Scherag:Frau Scherag ist eine Frau mit einem ganz großem Herz, Erfühlungsvermögen, liebe zum Beruf. Der Bundesverband Niere e.V. übernimmt die Finanzierung von Frau Schrag. Vielen Dank hierfür. ca. 16 Uhr Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themen Ende ca. 18 Uhr Ohne Abendessen
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| Sat 03.06.23 00:00-23:59 | Tag der Organspende Description »Tag der Organspende PKD Familiäre Zystennieren e.V Veranstaltungen Deutschlandweit:
Bitte meldet Eure Veranstaltungen oder Ideen zum Tag der Organspende unter gs@pkdcure.de Wir freuen uns. Euer Vorstand von PKD e.V. | ||||
| Sat 03.06.23 10:00 | Radtour zum Tag der Organspende Gießen - Mutzbach - Gießen Description »Wir freuen uns, Sie zur Radtour für Organspende in Gießen begrüßen zu dürfen. Organspende ist für uns im Zusammenhang mit der Organtransplantaion ein wichiges Thema: jeder/jede Deutsche kann sich selbst entscheiden, ob er/sie Organe spenden möchte oder nicht. Es ist wichtig, sich zumindest einmal im Leben mit dieser Themaik auseinanderzusetzen und bei positiver Entscheidung zur Organspende auch einen entsprechenden Ausweis bei sich zu tragen bzw. diese Entscheidung mit seinen Angehörigen zu besprechen. Leider kommt es immer noch sehr häufig vor, dass ein Mensch verstirbt, ohne eine Entscheidung zur Organspende getroffen zu haben. Wenn dann Angehörige vor einer solchen Entscheidung stehen, sind diese zumeist damit überfordert. Von daher halten wir es für wichtig, dass wir uns alle mit der Thematik Organspende beschäfigen und eine selbstbestimmte Entscheidung dazu treffen. Die Radtour für Organspende will die Bevölkerung über die Möglichkeiten zur Organspende und die Möglichkeiten der Organtransplantation aufkllären. Am 03.06.2023 werden das UKGM und verschiedene Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten, um dieses Ziel zu erreichen. Im Namen des Organisationskomitees Alle näheren Informationen befinden sich in dem angehängten Flyer.
Anmeldung ist über den QR Code möglich
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| Sat 03.06.23 9:00 | Nur Samstag ! Veranstaltung Patient*innen Tag im UKE Hamburg am Tag der Organspende Description »
Programm am Samstag 3.6.2023 im UKE Hamburg Infotische
Anmeldung ab 08:45 Uhr
09:00 Begrüßung Fr. Dammann 09:15 Zystennieren – was ist das für eine Erkrankung, was kann man dagegen tun? (Gödel/Braun) 09:45 Zystenniere im Kindesalter – Herausforderung bei kleinen Patienten (Oh/Schild)
10:15 Pause
10:45 Wie kann ich im Alltag und Berufsleben mental mit meiner Erkrankung umgehen? (Schedden-Mora) 11:15 Patientenperspektive 11:45 Mittagspause 13:00 Wenn meine Nieren versagen – Dialyse und Transplantation (Czogalla/Grahammer) 13:30 Gemeinsam schaffen wir das! – aktueller Einblick in die Zystenforschung. (Lienkamp?/Bergmann?) 14:00 Verabschiedung
Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken! Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Sat 03.06.23 in Damp ab ca 14 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Am Tag der Organspende findet der Lauf zwischen den Meeren statt. Ich würde gerne mein Dialyse Team unterstützen(anfeuern). Bitte um zeitnahe Anmeldung,da wir auch T-shirts bekommen. Ort: Damp
Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| So 04.06.23 9:00-13:00 | Vorstand Strategietagung Description »Liebe Vorstandsmitglieder, Am 4.6.23 finde eine unserer Stategietagungen im Leonardo Hotel statt. Gebucht ist:Raum am 4.6.2023 von 9- 13 Uhr (33qm) für 250,00€ inkl.Getränke. Ich freue mich darauf Euch vor Ort zu treffen. Gruß Susanne
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| do 08.06.23 15:30-18:30 | 26. Dresdener Patientenseminar "Die Zeit mit der neuen Niere" Hybrid Veranstaltung Description »Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, Sie sind bereits nierentransplantiert und Ihnen ist damit hoffentlich ein weitgehend normales Leben möglich.
Eine Anmeldung über Frau Reinhardt ist erforderlich unter: Tel.Nr. (0351) 458-1"054 oder per E-Mail: Mar&rit.Reinhardt@ukdd.de. Darüber erhalten Sie auch den Link zum L1vestream.
Veranstaltungshinweis siehe Flyer oder unter https://www.nephrologie-dresden.org/?Veranstaltungen/Weitere-Veranstaltungen-der-Nephrologie-Dresden | ||||
| Sat 10.06.23 15:00 | Sommerfest der Regionalgruppe Berlin/ Brandenburg Description »Die Regionalgruppe Berlin/ Brandenburg lädt die Mitglieder und Begleiter herzlichst zu einem Sommerfest in den Segelverein Potsdamer Adler in Potsdam West ein. Wir organisieren eine Mitbringparty und jeder ist aufgerufen etwas Leckeres zum Buffet beizusteuern. Gleichzeitig feiern wir auch den 1. Geburtstag unserer Regionalgruppe. Das 1. Treffen der RG Berlin/ Brandeburg fand am 11.06.2022 statt. Anmeldungen über das PKD-Portal sind erwünscht. Somit können wir auch besser planen. Vielen Dank! Wir freuen uns auf euch | ||||
| Mo 19.06.23 19:00-20:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM mit Prof.Dr. Joost Drenth Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Bei unserem fünften Treffen am 19.Juni 2023 um 19 Uhr, werden wir Besuch von Prof. Dr. Joost Drenth aus Nijmegen in den Niederlanden bekommen. Joosth Drenth ist "der" Zystenleberspezialist Weltweit.
Es wäre Ihr/Sie uns Fragen an Prof. Drenth per Email schicken könnten, dass er sich besser auf unsere Fragen vorbereiten kann. Wir freuen uns auf einen spannenden Austausch. Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten.
Wir freuen uns auf Euch/Sie. Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth P.S. Was wir bei jedem Treffen wollen, wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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| Wed 21.06.23 19:00-20:00 | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Description »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg,
Nach einem tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.
Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen. Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um? Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein. Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist, wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt. Wir freuen uns auf Sie/Dich. Ihre Katja Keller RG-Freiburg | ||||
| Sat 24.06.23 17:30-20:30 | Regionalgruppen - Treffen Südhessen Description »PKD-Selbsthilfegruppe Treffen für Südhessen und Umgebung, erstmalig seit langem unter neuer Leitung im Restaurant 4Cani, Am Fürstenbahnhof 3-4, 64293 Darmstadt Verzehr von Speisen und Getränken auf eigene Rechnung, Teilnehmerzahl ca. 12 Personen, sollten keine Plätze mehr frei sein, werden Sie auf die Warteliste gesetzt, wir melden uns dann bei Ihnen.
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| do 29.06.23 17:00 | Wie geht es weiter mit Regionalgruppe Dresden Description »
Liebe Vereinsmitglieder, Freunde und Unterstützer, Nach längerer Auszeit möchte ich die gemeinsamen Aktivitäten wieder aufnehmen und die Möglichkeit für persönliche Begegnung anbieten. Die aktuelle Einladung ist etwas kurzfristig anberaumt. Die Veranstaltung findet
am Donnerstag, 29.06.2023
im Fährgarten Johannstadt / Biergarten an der Elbe Käthe-Kollwitz-Ufer 23B , 01307 Dresden statt.
Es wird eine Gesprächsrunde geben zum Thema:
Wie weiter mit der Regionalgruppe Dresden? Welche Fragen haben wir?
Gäste sind natürlich auch willkommen. Den entsprechenden Einladungsflyer finden Sie in der Anlage. Gern können Sie diesen auch in Ihrer Dialyse oder Behandlungseinrichtung aushängen. Vielen Dank!
Damit wir für genügend Plätze sorgen können, melden Sie Ihr Kommen bis 27.06.2023 bei uns an.
Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme, auf unser Wiedersehen und die Neubelebung unserer Regionalgruppe.
In einer weiteren Anlage berichten wir über Vereinsaktivitäten auf überörtlicher Ebene.
Beste Grüße Dieter Mutscher privat: 0351 / 2 50 68 42 Handy: 01522 / 8 43 28 61 Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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