February | | | | | |
Tue 23.02.21 19:00-20:30 | | Vorstandsabstimmung zum PKD-Symposium Description »https://us02web.zoom.us/j/6251550474?pwd=eWhaUTJRd3pySk9KL0gxaDdqRE04QT09 Meeting-ID: 625 155 0474 Passwort: darmstadt
Themen
Programm und Vorträge: siehe Web: symposium.pkdcure.de
Teilnehmer vor Ort: Stefan (Moderation), Gerhard, Uwe (Begrüßung, Technik)
Hotelübernachtung: gebucht 2 EZ für 1 Ü für Uwe und Stefan (ggf. Premier Inn)
Raum: offen (Prof. Heemann fragen), Pavillion?
Technik:
Videoübertragung mittels YouTube (vorheriger Test notwendig)
Anmerkung: Folien sollten vorab als PDF vorhanden sein.
Rechner von Stefan mitbringen? (besser Rechner vom Techniker)
Netzanbindung vor Ort: Techniker München
Webseite: editorische Verbesserungen umsetzen.
tbd. | | | |
Sat 27.02.21 16:00-18:30 | | Strategietragung Vorstand-ONLINE | | | |
So 28.02.21 | | Tag der seltenen Erkrankungen - Zystennieren Description »
Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar
SELTEN SIND VIELE. Selten ist stark. Selten ist selbstbewusst.
Sichtbar machen, Aufmerksamkeit schaffen: Wie so viele Termine wird auch der #RareDiseaseDay dieses Mal hauptsächlich im World Wide Web stattfinden. Doch die Anliegen der Seltenen müssen gehört werden! Gemeinsam können wir Aufmerksamkeit schaffen - auch im Internet. Machen Sie mit: Zeigen Sie, dass die SELTENEN VIELE sind oder, dass Sie Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Anliegen unterstützen.
Was macht Sie stark?
Erzählen Sie uns, was Sie stark macht und motiviert, gerade jetzt und schenken Sie anderen Menschen Mut! Schicken Sie uns Ihre Mutmach-Geschichte mit Foto, die wir dann veröffentlichen. Und/Oder teilen Sie Ihre Mutmach-Geschichten selbst in den Social-Media-Kanälen. Posten Sie Ihre Aktionen und Ihre Unterstützung auf Facebook, Instagram, Twitter. Verwenden Sie #gemeinsamstark #RareDiseaseDay #seltensindviele. LIKEN UND TEILEN SIE! In mehr als 60 Ländern finden rund um diesen Tag viele verschiedene und kreative Veranstaltungen statt. Werfen Sie dazu einen Blick auf die offizielle Plattform zum Rare Disease Day: www.rarediseaseday.org
Oder unser Video über Zystennieren.
Erzählen Sie uns Ihre Geschichte mit Zystennierren
In Deutschland organisieren wieder viele engagierte Menschen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Auch Sie können sich beteiligen! Zum Beispiel mit einer eigenen Aktion in Ihrer Stadt, in Ihrer Region oder Sie schließen sich einfach an eine Veranstaltung an.
Rufen Sie an unter 06251 550 4748
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March | | | | | |
Sat 06.03.21 09:00-17:00 | | Patiententag ARPKD - ggf. Online Description »ARPKDler aufgepasst!
NEOCYST veranstaltet am 6. März 2021 einen ARPKD Patiententag. Betroffene und deren Familien sind herzlich dazu eingeladen sich spannende Vorträge zur Erkrankung und aktueller Forschung anzuhören, und sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen. Der gegenseitige Austausch ist einer der Grundpfeiler unseres Vereins und ein ganzer Tag speziell für ARPKD somit ein Gewinn für Betroffene.
Sollte es aufgrund der aktuellen Umstände nicht möglich sein, diesen Tag als Präsenzveranstaltung abzuhalten, so wird ein online-Format erstellt. Sobald es wieder möglich ist, folgt eine Präsenzveranstaltung zum persönlichen Kennenlernen und Austausch.
Wir sind mit von der Partie, wer noch?
Weitere Infos unter: www.neocyst.de
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Sat 13.03.21 14:00-16:00 | | PKD Treffen der Hamburger Regionalgruppe Description »Hallo Ihr,
Noch ist Winter aber die schönen Tage geben uns das Gefühl von Frühling.
Wir haben uns lange nicht gesehen und da dachten wir uns,
wir müssen mal wieder ein treffen machen.
Leider lässt Corona im Moment ein persönliches Treffen nicht zu,
ABER wir möchten Euch ein Zoom-Meeting anbieten.
Der persönliche Autausch ist durch nicht zu ersetzen.
Liebe Grüsse,
Susanne
dammann@pkdcure.de
& Marc
huebner@pkdcure.de
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Tue 23.03.21 18:30-20:00 | | Vorstandsabstimmung-ONLINE | | | |
Sat 27.03.21 14:00 Uhr bis 16:00 Uhr | | PKD-Mitgliederversammlung - ONLINE Description »PKD-Mitgliederversammlung - Online
wir laden Sie herzlich ein zur Online PKD-Mitgliederversammlung am 27.03.2021, auch diesmal Online.
Grundlage für die Online-MV ist das Gesetz zur Abmilderung der Folgen der COVID-19-Pandemie, § 5 Vereine und Stiftungen (verlängert bis 2021)
Ort: Online mittels Zoom, angemeldete Teilnehmer erhalten rechtzeitig Zugangsdaten Zeit: Samstag, 27.03.2021 ab 14:00 Uhr bis etwa 16:00 Uhr
Einladung:
siehe eigenständige Einladung per Rundschreiben an Mitglieder erfolgt im Februar
Mitgliederversammlung
Tagesordnung zur Mitgliederversammlung: 1. Begrüßung, Feststellung der Beschlussfähigkeit 2. Bericht des Vorstands 3. Bericht Finanzen 4. Bericht über die Kassenprüfung 5. Entlastung des Vorstands 6. entfällt 7. Anträge gemäß Beschlussvorlage (u.a. Finanzplan 2021, Mitgliederordnung, Satzungsänderung) / Verschiedenes Anträge zur Mitgliederversammlung sollen dem Vorstand spätestens am 20.03.2021 vorliegen. In der beigefügten Beschlussvorlage finden Sie einen Link (www.mitgliederversammlung.pkdcure.de ) zum Geschäftsbericht 2020 und weiteren Unterlagen. Gerne senden wir Ihnen auch Ihr persönliches Exemplar zu.
Anmelden können Sie sich online (www.pkdcure.de / Termine) oder unter Tel.: 06251 5504748. Falls Sie nicht selber teilnehmen können oder eine andere Person zur Teilnahme beauftragen möchten, senden Sie bitte die ausgefüllte Vollmacht bis zum 24.03.2021 an die Geschäftsstelle zurück. Bitte geben Sie an, wie Sie abstimmen möchten und welche Person Sie vertreten soll.
Leider ist keine Präsenzveranstaltung möglich. Herzliche Grüße
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May | | | | | |
Sat 29.05.21 14:00-16:00 | | PKD Treffen der Hamburger Regionalgruppe Description »Hallo Ihr,
Bei unserem letzten Treffen haben wir ausgemacht , dass wir uns Ende Mai wieder treffen wollen.
Die Regionalgruppe Hamburg kommt trotz Corona relativ regelmäßig zusammen, leider nicht in voller Stärke( nicht jeder mag Treffen im Internet) , aber es ist Dank der Impfungen ein Licht am Horizont. Dann werden wir uns natürlich wieder persönlich treffen.
ABER jetzt möchten wir Euch wieder ein Zoom-Meeting anbieten, am 29.5.21 von 14:00-16:00 Uhr.
Der persönliche Autausch ist durch nicht zu ersetzen.
Liebe Grüsse,
Susanne
dammann@pkdcure.de
& Marc
huebner@pkdcure.de
PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.
Thema: Regionalgruppe Hamburg Uhrzeit: 29.Mai.2021 14:00 Amsterdam, Berlin, Rom, Stockholm, Wien
Zoom-Meeting beitreten https://us02web.zoom.us/j/87378788037?pwd=L2ZFYWc1NkxYNEFPWkNmQmJlcjE2UT09
Meeting-ID: 873 7878 8037 Kenncode: xxx
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June | | | | | |
Sat 05.06.21 10:00 - 18:00 | | Tag der Organspende Description »TAG DER ORGANSPENDE am 05. Juni 2021
+++ zentralen Großveranstaltung Virtuell +++
Am Samstag, den 5. Juni 2021, ist der bundesweite Tag der Organspende. Auf der zentralen Großveranstaltung
\"Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.\"
RICHTIG: Über 3.000 Menschen in Deutschland wurde im letzten Jahr durch Organspenden die Chance auf ein neues Leben geschenkt. Dafür wollen sie danken. Den Menschen, die mit einer Organspende geholfen haben. Den Menschen, die sich zu Lebzeiten für eine Organspende entschieden haben. Und allen Menschen, die sich Gedanken machen über das Thema Organspende.
WICHTIG: Seit knapp drei Jahren gilt für die Organspende die sogenannte Entscheidungslösung. Sie sieht vor, dass jeder Mensch sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und eine selbstbestimmte Entscheidung treffen sollte. Diese kann in einem Organspendeausweis dokumentiert werden.
LEBENSWICHTIG: Noch immer stehen über 10.000 Menschen auf den Wartelisten für ein Spenderorgan. Viele warten bereits seit Jahren - und zu viele warten leider vergeblich. Denn Organspenden sind noch immer selten und täglich sterben Patienten, denen mit einer Transplantation hätte geholfen werden können.
Ziel des Tages
Die Veranstalter sind die Patientenverbände Bundesverband der Organtransplantierten e.V., Bundesverband Niere e.V. und Lebertransplantierte Deutschland e.V., die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, die Deutsche Transplantationsgesellschaft und die Deutsche Stiftung Organtransplantation. Gemeinsam sollen möglichst viele Menschen auf das Thema Organspende aufmerksam gemacht, informiert und zu einer Entscheidung motiviert werden. Das Motto lautet: „Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.\".
Traditionell wird der Tag der Organspende vormittags mit einem ökumenischen Dankgottesdienst begonnen. Im Anschluss werden um ca. 12 Uhr das Bühnenprogramm und die Infozelte auf dem Domplatz offiziell eröffnet. Neben zahlreichen Musikdarbietungen und Gesprächsrunden auf der Bühne, wird den Besuchern in den Infozelten die Möglichkeit für persönliche Gespräche gegeben. Die Aussteller sind neben den Veranstaltern auch regionale Partner, die Informationen zur Organspende, Transplantation und Gesundheit anbieten. Zahlreiche Aktionen für Erwachsene und Kinder laden zum Mitmachen und Erleben ein.
Motto:
„Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.“
Wo:e
Wann:
10 bis 18 Uhr
Bereitschaft zum Spenden von Organen stagniert
\"Jeder einzelne Organspender kann bis zu sieben Menschen das Leben retten oder zumindest ihre Krankheiten und ihr Leid lindern\", setzt sich Uwe K. H. Korst, stellvertretender Vorsitzender des Bundesverbands Niere, für eine Spende ein. Er erinnert daran, dass jeder plötzlich auf eine Transplantation angewiesen sein kann.
Viele Bundesbürger sind zwar grundsätzlich bereit, potenzieller Organspender zu sein. Dennoch schrecken viele zurück, den entsprechenden Ausweis zu unterschreiben. Skandale sind daran mitschuldig. Mehr lesen
Mehr zur Organspende
Fakten zur Organspende | | | |
Sat 19.06.21 9:30 - 14:00 | | 18. PKD-Symposium München 2021 (ONLINE) Description »18. PKD-Symposium am 19.06.2021 (Online)
Einhaltung der Hygiene Vorschriften nach COVID19 erforderlich!
Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte
Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.
Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert.
Medizinische Leitung: Univ.-Prof. Dr. Dr. med. Uwe Heemann (Klinikum rechts der Isar, Leitung der Abeilung für Nephrologie
Teilnahmegebühr
Mitglied: 0,-- EUR
Gast: 0,-- EUR
Spende erwünscht
Moderation & Leitung:
Stefan Loß (Vorstandsmitglied PKD e.V.) und Uwe Korst (Vorsitzender PKD e.V.)
Samstag, 19. Juni 2021 (vorläufiges Programm)
Programm (in der Klinik rechts der Isar)
Online-Start, ca. 09:15 Uhr
09:30 Uhr - Begrüßung durch PKD e.V. und Univ.Prof. Dr. Uwe Heemann (MRI, Klinikdirektor der Abteilung Nephrologie)
09:45 Uhr - Maßnahmen bei CKD und PKD PD Christoph Schmaderer - MRI, Geschäftsführebder OA, Abteilung Nephrologie
10:15 Uhr - Wenn die Nieren ausfallen 1 - Dialyse Dr. Claudius Küchle - MRI, Oberarzt, Abteilung Nephrologie
10:45 Uhr - Wenn die Nieren ausfallen 2 - Transplantation und Lebendspende Prof. Lutz Renders - MRI, Leitender Oberarzt der Abteilung Nephrologie
11:15 Uhr - (Neue) Therapien Prof. Lutz Renders - MRI, Leitender Oberarzt der Abteilung Nephrologie
11:45 Uhr bis 12:45 Uhr Pause 60 min
12:45 Uhr - Rehabilitation in der Nephrologie - aktueller Stand Herr Dr. Albersmeyer - Nephrologie in der Fachklinik Bad Heilbrunn
13:15 Uhr - Noch Fragen offen?
13:30 Uhr - Ende der Veranstaltung
Ort:
Klinikum rechts der Isar
Plakat zur Veranstaltung
Das Plakat zum Download (bitte in der Nephro-Praxis aushängen /lassen).
Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden
Programmflyer zur Veranstaltung
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September | | | | | |
Sat 04.09.21 | | PKD-Aufmerksamkeits-Tag (weltweit) Description »04.09.2021 - PKD-Aufmerksamkeits-Tag
Verschaffen Sie PKD zu mehr Aufmerksamkeit
Zystennieren (PKD) betrifft 80.000 Menschen in Deutschland und Millionen weltweit und doch haben viele Menschen noch nie davon gehört. Gemeinsam können wir das ändern.
Am Montag, dem 4. September 2021 ist der PKD-Awareness-Day – zu Deutsch: PKD-Aufmerksamkeits-Tag. Dieser Tag findet europaweit, in den USA und in Kanada statt.
Ihre Stimme ist gefragt!
Für die häufigste Ererkrankung sensibilisieren
Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Lassen Sie uns gemeinsam das Bewusstsein der Öffentlichkeit schärfen und für diese Erberkrankung sensibilisieren. Je mehr Menschen über die Erkrankung informiert sind, desto näher kommen wir unserem gemeinsamen Ziel: Eine Therapieform und Heilungsmöglichkeit für Zystennieren (PKD).
Machen Sie mit, indem Sie darüber informieren und/oder spenden. Mobilisieren Sie Ihr privates Umfeld, damit wir gemeinsam noch mehr erreichen können!
So einfach geht's:
Ankündigung - Sonntag, der 06. 09.2015:
- Drucken Sie das Schild aus (hier Downloaden)
- Ergänzen Sie den Text auf dem Schild.
- Schießen Sie ein Foto von Ihrem Schild (gerne auch mit Ihnen persönlich)
- Teilen Sie das Bild auf Facebook und Twitter mit Freunden und Bekannten.
Nutzen Sie dazu den Hashtag: #PKDAufmerksamkeitsTag
Weitere Möglichkeiten finden Sie hier: http://bumppkd.com/de/mach-mit/
Was sind Zystennieren (PKD)? Aufklärungskampagne
Lassen Sie uns die Aufmerksamkeit Ihres Umfelds nutzen, um über Zystennieren aufzuklären. Machen Sie mit! Unterstützen Sie die Aktion mit den folgenden Aktivitäten in den nächsten drei Tagen: Montag
Teilen Sie dieses Foto mit folgendem Text:
PKD-Aufmerksamkeits-Tag
FAKT 1: Eine gesunde Niere ist etwa faustgroß. Zystennieren können die Größe eines Fußballs erreichen! Zystennieren sind die vierthäufigste Ursache für Nierenversagen. Deshalb setze ich mich ein für mehr Forschung und Aufklärung! Machst Du mit? Jetzt spenden
Dienstag
Teilen Sie dieses Foto mit folgendem Text:
PKD-Aufmerksamkeits-Tag
FAKT 2: Für Zystennieren (PKD) gibt es noch keine Behandlung oder Heilung. Gemeinsam mit dem Verein PKD setze ich mich dafür ein, dass eine Behandlungs- und Heilungsform für Betroffene gefunden wird. Je mehr Unterstützer wir haben, desto mehr können wir für die Betroffenen erreichen. Mach mit und spende unter www.spenden.pkdcure.de
Mittwoch
Teilen Sie dieses Foto mit folgendem Text: PKD-Aufmerksamkeits-Tag
FAKT 3: Zystennieren ist eine der häufigsten Erberkrankungen, die 100.000 Menschen in Deutschland und Millionen weltweit betrifft. Eltern geben die Erkrankung zu 50% an ihre Kinder weiter.
Mehr Aufklärung ist wichtig. Dafür setze ich mich ein. Du auch?
Wir freuen uns sehr, wenn Sie uns anschließend von den Reaktionen Ihrer Freunde und Bekannte berichten.
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Sat 11.09.21 14:00-16:00 | | PKD Treffen Hamburg Description »Hallo liebe Betroffene und Angehörige, unserer Selbsthilfegruppe in Hamburg,
wir wollen uns mit Euch treffen, wir haben einen Saal gemietet und dürfen uns mit bis zu 15 Personen treffen.Bitte meldet Euch an.
Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt, an dem man von der Krankheit das erste mal erfährt, bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann und/oder Marc Hübner | | | |
do 23.09.21 4 Tage | | DGfN-Kongress Description »12. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie
Mehr Infos: Krongress-Webseite
Veranstalter Aey Congresse GmbH Seumestr. 8 Tel. 030 29006594 Fax 030 29006595
Themenblöcke
Berufspolitische Entwicklungen
Niere als Teil von Systemerkrankungen (z.B. PKD)
Transplantation
Heimdialyseverfahren
Antikoagulation
Pädiatrische Nehroplogie
Bildgebende Verfahren
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November | | | | | |
Sat 06.11.21 14:00-16:00 | | PKD Treffen Hamburg Description »Hallo liebe Betroffene und Angehörige, unserer Selbsthilfegruppe in Hamburg,
wir wollen uns mit Euch treffen, wir haben einen Saal gemietet und dürfen uns mit bis zu 20 Personen treffen.Bitte meldet Euch an.
Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt, an dem man von der Krankheit das erste mal erfährt, bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann und/oder Marc Hübner | | | |
Ms 12.11.21 17:00 bis ca. 18:30 Uhr | | PKD-Treff Leipzig Description »PKD-Treff
Zwischen Zeitnot und Fachchinesisch, Verständnis und Kompetenz - meine Rechte als Patient
Ein Gespräch mit einem Arzt kann ultimativer Gewinn aber auch pure Ernüchterung bedeuten. Jeder Patient kennt das. Und jeder weiß um die Fragen: Wann ist es angebracht, dass ich nachbohre? Wann ist es sinnvoll, dass ich eine zweite Meinung einhole? Kann ich eien Blick in meine Patientenakte werfen?
Lassen Sie uns am 12. November 2021 mit Linda Blume, Beraterin für Sozialversicherungsrecht von der UPD Patientenberatung Deutschland gGmbH, ins Gespräch kommen.
Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gerne können Sie Ihre Fragen oder Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden.
Ort: Lampestraße 1, dritte Etage / 04107 Leipzig
Zeit: 17:00 bis ca. 18:30 Uhr
Anmeldung: ja
Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 15 begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an. Vielen Dank!
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Sat 13.11.21 08:30 Uhr bis 18:30 Uhr | | Stategietagung Vorstand für 2022 | | | |
So 14.11.21 | | Weltdiabetestag Description »Weltdiabetestag - 14. November
Der Weltdiabetestag wird seit 1991 als ein Tag der Internationalen Diabetes-Föderation (International Diabetes Federation, IDF) und der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) durchgeführt. Man hat den 14. November ausgewählt, da an diesem Tag Frederick G. Banting geboren wurde, der gemeinsam mit Charles Herbert Best 1921 das lebenswichtige Insulin entdeckte. Seit 2007 ist der Weltdiabetestag ein offizieller Tag der Vereinten Nationen (United Nations, UN). Er wurde im Dezember 2006 in der Resolution 61/225 verabschiedet. Damit ist er, neben dem Welt-AIDS-Tag, der im Jahre 1988 ausgerufen wurde, der zweite Tag, der einer Krankheit gewidmet ist.
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Jahr 2022 | | | | | |
January | | | | | |
Tue 04.01.22 14:00-16:00 | | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff Hamburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen.
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze
Zeit: 14:00-16:00
Anmeldung: erbeten
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Sat 15.01.22 14:00-16:00 | | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff Hamburg
Die Veranstaltung findet in 2 G + statt( geboostert gilt als getestet)
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze
Zeit: 14:00-16:00
Anmeldung: erbeten
Bei unserem Treffen sind wir schon im Jahr 2022 und wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen,jeder kommt zu Wort.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de und/oder Marc Hübner huebner@pkdcure.de
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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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February | | | | | |
Sat 12.02.22 14:00-16:00 | | Zoom Treffen der Regionalgruppe Hamburg Description »Hallo Liebe Mitstreiter,
wir möchten euch am 12.02.2022 von 14:00 Uhr - 16:00 Uhr mal wieder zu einem Zoom meeting einladen.
Es gibt bestimmt wieder viel zu erzählen und bestimmt einige Offene Fragen wo nach Antworten gesucht wird.
Wir freuen uns auf euch
LG
Susanne Dammann & Marc Hübner
PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.
Thema: Treffen der RG Hamburg Uhrzeit: 12.Feb..2022 14:00 Amsterdam, Berlin, Rom, Stockholm, Wien
Zoom-Meeting beitreten https://us02web.zoom.us/j/81552539320?pwd=NklETk5MWFJsNEo3NXZBZFlwNUlQQT09
Meeting-ID: 815 5253 9320 Kenncode: {#key_intern_zoom#} | | | |
Sat 26.02.22 14:00 Uhr bis 16:00 Uhr | | PKD-Mitgliederversammlung - ONLINE Description »PKD-Mitgliederversammlung - Online
wir laden Sie herzlich ein zur Online PKD-Mitgliederversammlung am 26.02.2022, auch diesmal Online.
Anmerkung: Die Schreiben wurden von uns fristgericht am 25.01.2022 versendet (Datum der Einladung) und an unseren Dienstleister übergeben.
Am 15.01.2022 haben wir auf Facebook und Seit Anfang Januar auf pkdintern.de fristgerecht auf die Versammlung hingewiesen
Grundlage für die Online-MV ist das Gesetz zur Abmilderung der Folgen der COVID-19-Pandemie, § 5 Vereine und Stiftungen (verlängert bis 2022)
Ort: Online mittels Zoom, angemeldete Teilnehmer erhalten die Zugangsdaten rechtzeitig per Mail Zeit: Samstag, 26.02.2022 ab 14:00 Uhr bis etwa 16:00 Uhr
PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.
Thema: PKD-Mitgliederversammlung Online Uhrzeit: 26.Feb..2022 14:00 Amsterdam, Berlin, Rom, Stockholm, Wien
Meeting-ID: 863 0957 9687 Kenncode:{#key_intern_zoom#}
Einladung:
siehe eigenständige Einladung per Rundschreiben an Mitglieder erfolgt im Ende Januar22
Mitgliederversammlung
Tagesordnung zur Mitgliederversammlung: 1. Begrüßung, Feststellung der Beschlussfähigkeit (Korst) 2. Bericht des Vorstands (Korst) 3. Bericht Finanzen (Dammann) 4. Bericht über die Kassenprüfung (Sciba, Volkmann) 5. Entlastung des Vorstand (Sciba, Volkmann) 6. Wahlen des Vorstands (Wahlleiter: Sciba) 7. Anträge gemäß Beschlussvorlage (u.a. Finanzplan 2022, ..)
Anträge zur Mitgliederversammlung sollen dem Vorstand spätestens am 19.02.2022 vorliegen. In der beigefügten Beschlussvorlage finden Sie einen Link (www.mitgliederversammlung.pkdcure.de ) zum Geschäftsbericht 2022 und weiteren Unterlagen. Gerne senden wir Ihnen auch Ihr persönliches Exemplar zu.
Anmelden können Sie sich online (www.pkdcure.de / Termine) oder unter Tel.: 06155 606 0189. Falls Sie nicht selber teilnehmen können oder eine andere Person zur Teilnahme beauftragen möchten, senden Sie bitte die ausgefüllte Vollmacht bis zum 24.02.2022 an die Geschäftsstelle zurück. Bitte geben Sie an, wie Sie abstimmen möchten und welche Person Sie vertreten soll.
Leider ist keine Präsenzveranstaltung möglich. Herzliche Grüße
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Mo 28.02.22 | | Tag der Seltenen Erkrankungen "Rare Disaese Day" Description »Tag der seltenen Erkrankungen
Am 28.02.2022 ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen.
Die ACHSE koordiniert den Tag der Seltenen Erkrankungen wie jedes Jahr bundesweit: Setzen Sie Ihr Zeichen für die 300 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen weltweit - auf vielfältige Weise: mit bunten Händen, Fotos in den sozialen Netzwerken, lassen Sie Gebäude erstrahlen...
denken Sie daran, uns über Ihre Aktionen zu informieren, wir veröffentlichen und teilen.
Was wollen wir mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen in Deutschland erreichen?
- ... Aufmerksamkeit auf die rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland richten.
- ... Plattform für Begegnungen bieten – mit Betroffenen, Angehörigen, der Selbsthilfe, mit Ärzten, Therapeuten, Wissenschaftlern, Politik, Krankenkassen und der Gesellschaft.
- ... das Netzwerk der „Selbsthilfe der Seltenen“ stärken und engmaschiger machen.
- ....zeigen, dass wir eine starke Gemeinschaft sind und für die gleichen selben Ziele kämpfen - weltweit!
#RareDiseaseDay
#SeltensindViele
#TagderSeltenenErkrankungen #ShareYourColours
#LightUpForRare
Tag der Seltenen Erkrankungen - Digitalisierung schafft mehr Sichtbarkeit
Etwa vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung. Unter dem Motto „SELTEN SIND VIELE. Selten ist stark. Selten ist selbstbewusst.“ findet am 28. Februar 2021 der 14. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen statt.
Kodierung macht Seltene Erkrankungen sichtbarer
Um die Versorgung von Betroffenen weiter zu verbessern, braucht es zudem eine präzise und standardisierte Dokumentierung und Kodierung Seltener Erkrankungen. Bisher konnten nur wenige Hundert von über 6.000 Seltenen Erkrankungen im Deutschen Gesundheitssystem genau kodiert werden. Als Teil der Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen stellt das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) einen Datensatz zur Verfügung, mithilfe dessen inzwischen 5.266 Seltene Erkrankungen kodiert werden können.
So werden Seltene Erkrankungen im Gesundheitssystem sichtbarer. Wie viele Menschen von einer Erkrankung betroffen sind, ist nicht nur für Versorgung und Forschung entscheidend, sondern auch für Anwendungen der Künstlichen Intelligenz und die Entwicklung weiterer Maßnahmen für Betroffene. Mit dem Digitale–Versorgung–und–Pflege–Modernisierungs–Gesetz (DVPMG) soll die Grundlage geschaffen werden, um die eindeutige Kodierung seltener Erkrankungen im stationären Bereich verbindlich vorgeben zu können.
Big Data für eine verbesserte Versorgung
In einem weiteren Projekt des Bundesgesundheitsministeriums werden Einsatzmöglichkeiten und klinischer Nutzen von Big Data Anwendungen im Kontext Seltener Erkrankungen untersucht (BIDA-SE). Ziel des Projekts ist es, herauszufinden, in welchem Umfang und unter welchen Voraussetzungen Big Data Technologien in Verbindung mit Systemen zur intelligenten Entscheidungsunterstützung zukünftig im Bereich Seltener Erkrankungen angewandt werden können.
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
Das Bundesministerium für Gesundheit engagiert sich gemeinsam mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) und weiteren 25 Bündnispartnern im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Das NAMSE ist ein nationales Koordinierungs- und Kommunikationsbündnis der zentralen Akteure des Gesundheitswesens, um die Versorgungs- und Lebenssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern.
Weitere Informationen
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Das Aktionsbündnis möchte eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen. Erfahren Sie auf der Website mehr über die Aktivitäten des NAMSE und Entwicklungen im Bereich Seltener Erkrankungen.
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March | | | | | |
do 10.03.22 | | Weltnierentag Description »Nieren-Gesundheit für Jeden und Überall – Lebensqualität mit einer Nierenerkrankung
Der gegenwärtige Status Quo im Umgang mit und der Behandlung von Nierenerkrankungen hat das Ziel, das Leben zu verlängern, indem die Nierenfunktion geschützt, erhalten oder ersetzt wird. Außerdem soll es Erleichterung verschaffen bei Nierenversagen, ungeachtet der Effektivität des gesamten Krankheitsmanagements.
Dieser von der Krankheit ausgehende Ansatz mag unangemessen erscheinen, da er die Werte und Schwerpunkte des Patienten nur unzureichend widerspiegelt. Menschen mit einer Nierenerkrankung wollen vor allem weiterhin ein gutes Leben führen, ihre sozialen Funktionen ausfüllen und dabei sowohl den Anschein von Normalität wahren, als auch die Kontrolle über Gesundheit und Wohlbefinden haben. Diese Herangehensweise gibt den Patienten auch eine Selbstbeteiligung zurück, da Patienten häufig ein sinnvolles Mitgestalten im Umgang und in der Behandlung ihrer Krankheit vermissen. Sie erleben ihre Krankheit und die Behandlung oft als auferlegte Strafe und außerhalb ihrer Kontrolle. Um zu erreichen, dass Patienten zufriedener, engagierter und konstruktiver werden und somit auch das Behandlungsergebnis verbessert wird, brauchen sie das Gefühl, dass ihre Symptome wirksam behandelt werden und sie selbst effektiv und aktiv dabei mitwirken können. Die Teilhabe am Leben ist gleichermaßen wichtig für die Patienten und die Menschen in ihrem Umfeld, sonst entsteht der Eindruck einer zu starken Vereinnahmung und Einschränkung durch die vorrangig angewandten Behandlungsmethoden.
Das “World Kidney Day Steering Committee”, also das leitende Kommitee des Weltnierentags, hat für das Jahr 2022 das Motto “Überbrückt die Wissenslücke für bessere Nierenpflege” gewählt. Dies wurde aus zweierlei Gründen so gewählt – zum einen, um die Sensibilität und das Bewusstsein zu steigern für effektives Symptom-Management und zum anderen, um ein Mitwirken des Patienten zu schaffen, mit dem Ziel, wirklich Mut zu machen für die aktive Beteiligung am Leben trotz dieser Nierenerkrankung . Wirksame Maßnahmen zur Vorsorge und Eindämmung der Krankheit sind sehr wichtig. Patienten mit Nierenerkrankungen – einschließlich derer, die dialysepflichtig und transplantiert sind – und die Menschen, die sie versorgen, sollen sich von Nieren-Hilfsorganisationen unterstützt fühlen, vor allem während einer Pandemie und anderen Zeiten mit besonderen Herausforderungen.
Für das Kommitee zur Organisation des Welt-Nierentags ist die Einbeziehung der Lebensbeteiligung in der Patientenversorgung ein zentraler Schwerpunkt und ein wichtiger Baustein für das oberste Ziel, gut mit dieser Krankheit leben zu können.
Darüber hinaus sollen Patienten mit CKD (chronischen Nierenerkrankungen) und ihre Familien oder andere Menschen im Umfeld in der Lage sein, für sie bedeutsame und wichtige Ziele im Leben und vor allem im gesundheitlichen Bereich zu erreichen. Dies setzt von jedem Patienten ein Bewußtsein und das nötige Wissen für den Umgang mit Klinikpersonal voraus, und
zwar für gemeinsame Entscheidungen, Mitbestimmung sowie das Entwickeln von Fähigkeiten für ein effektives Selbst-Management.
Wir befürworten des Weiteren eine gestärkte Partnerschaft mit den Patienten im Hinblick auf die Entwicklung, Umsetzung und Auswertung von Maßnahmen und Richtlinien, die ein gutes Leben ermöglichen. Dies muss durch stetige und verständliche Kommunikation unterstützt werden. Auch fordern wir einen Ansatz, der auf der Betonung von Stärken basiert und Strategien zur Unterstützung umfasst.
Hier sind Strategien wichtig, die Resilienz, soziale Kontakte und die eigene Kontrolle beinhalten. Für alle Patienten mit Nierenerkrankungen fordern wir ein effektives und ganzheitliches Symptom-Management, das über herkömmliche Nierentherapien hinausgeht, und zwar einschließlich wirksamer Strategien für das Herausfinden und Behandeln von diesen Symptomen. Derartige Symptome oder Anzeichen sind etwa Schmerzen, Schlafstörungen, Angst, Depression, Stress, die Beweglichkeit, Gebrechlichkeit und andere. Es gilt, diese Beschwerden zu lindern, sodass Patienten und ihre Begleiter eine bessere Lebensqualität erreichen, die sich an Gesundheit orientiert.
Wir müssen über den Status Quo hinausgehen und den Patienten bei Forschung, Behandlung und Praxis in das Zentrum rücken. Die Mitarbeit des Patienten, die Zusammenarbeit und die verbesserte Kommunikation, kombiniert mit einem Paradigmenwechsel hin zu einem auf Stärken basierenden Ansatz bei der Betreuung, können Vertrauen und Hoffnung schaffen und damit zu einer guten Lebensqualität mit chronischen Nierenerkrankungen führen.
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Sat 19.03.22 14:00-16:00 | | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff Hamburg
Aufgrund der steigenden Zahlen möchten wir die Veranstaltung in 2 G Plus stattfinden lassen, dass heißt geimpft und getestet.(Geboostert allein reichht nicht,Ich Bitte um Ihr Verständnis, denn wir haben auch Transplantierte unter uns)
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Zinnschmelze, Maurienstrasse 19, 22305 Hamburg Zeit: 14:00 -16:00
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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April | | | | | |
do 07.04.22 4 Tage | | PKD-Seminar-2022 Description »Projekttitel
PKD-Seminar - Netzwerktreffen der Regionalen Ansprechpartner, PKD Botschafter, PKD e. V. Mitglieder
Zielsetzung
Die PKD-Freizeit soll die Vernetzung und den Zusammenhalt einzelner PKD-Regionalgruppen und deren Mitglieder fördern.
Ziele:
- Stärken des “Wir”-Gefühls
- Vernetzung der Mitglieder
- Schulung und Austausch zu Alltagsfragen im Umgang mit der Erkrankung (Ernährung, Bewegung, Krankeitsbewältigung)
- Häufige medizinsche Themen
- Gemeinsames erleben sollen Körper und Geist für den Alltag stärken
Zielgruppen:
Mitglieder, Regionale Ansprechpartner
Inhalte und Programm:
Gemeinsame Freizeit im Hotel Erbacher Hof
Donnerstag
Bis 16:00 Uhr bis 17:00 Uhr - Anreise
18:00 Uhr - Begrüßung und Einführung
18:30 Uhr - Gemeinsames Abendessen
19:30 Uhr - Vorstellung der Teilnehmer und der Agenda
Freitag
09:00 Uhr - Erwartungen der Teilnehmer, Fragen der Teilnehmer
10:00 Uhr - Macht der Gedanken (Stefan Loss)
Vortrag und Austausch dazu
12.00 Uhr- Mittag
14:00 Uhr - Diskussion der Fragen
16:00 Uhr - Bummel in der Altstadt / Bummel am Rhein
Samstag
10:00 Uhr - Vortrag zu aktuellen PKD-Themen von Herrn PD Dr. Kraus (Uniklinik Mainz)
- Infos zur Nephrologie der Uni Mainz
- Infos zu häufigen PKD-Themen (was sind häufige Themen in der Praxis)
- Beantwortung von Fragen von den Teilnehmern (aus Abfrage vom Vortag)
12:30 Uhr - Mittagessen
14:00 Uhr - PKD und GdB - gemeinsamer Austausch 15:00 Uhr - Gründung und Aufrechterhaltung einer Selbsthilfegruppe (Vortrag Gerhard Klimmer & Susanne Dammann)
18:00 Abendessen
Sonntag
08:00 Uhr Frühstück
ca.09:00 - 10:00 Uhr - Abreise
Folgende Kosten werden im Rahmen einer Projektförderung vom Verein übernommen.
3 * Übernachtung/HP Fahrtkostenbeteiligung Tagungsverpflegung | | | |
Sat 09.04.22 10 bis ca. 12 Uhr | | Regionalgruppentreffen - Leipzig Description »Essen und Trinken hält Leib und Seele zusammen. Trifft das auch auf PatientInnen mit Zystennieren zu?
Die Nierenpatientin bzw. der Nierenpatient steht vor einem Dilemma: Was ihr/ihm schmeckt, sollte sie/er besser meiden. Und was ihr/ihn nicht besonders reizt, ist dagegen gut für sie/ihn. Dass die Speisen z.B. auch mit weniger Kalium oder ohne Salz schmecken können, wollen wir am 09.04.2022 mit tatkräftiger Unterstützung von Katrin Korycki, Lehrerin, M. Sc. Ernährungswissenschaften/staatlich geprüfte Diätassistentin/Ernährungsberaterin DGE sowie den Azubis der Medizinischen Berufsfachschule erkunden. | | | |
So 10.04.22 14:00 | | PKD-Treff Wendlingen Description »PKD-Treff
Hallo Ihr,
Die Regionalgruppe Wendlingen trifft sich nach langer Corona Pause.
Falls Du Lust hast andere Mitpatient: Innen kennen zu lernen.
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Sat 23.04.22 10:30-13:30 | | PKD-Brunch und Führung Weltkulturerbe Lorsch Description »PKD-Brunch und (ggf. Führung zum Weltkulturerbe)
NOch Plätze frei. Kurzfristige Anmeldungen bitte per email oder 0171 781 6876
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Lorsch, Marktplatz 1, Rahthauscafé (Treffpunkt) Anmerkung: leider ist das Back und Brauhaus Drayß Samstags morgens nicht geöffnet (https://back-und-brauhaus.de/ )
Zeit: 23.04.2022 / 10:30 Uhr
Anmeldung: erforderlich
Frühstück zahlt jeder selbst / Führung übernimmt PKD e.V. Regionalgruppe Darmstadt
Inhalte:
10:30 Uhr - Gemeinsames Frühstück im Rathauscafé und ggf. eine Führung (falls genügend Anmeldungen)
12:15 Uhr - Führung zum Kloster Lorsch, Weltkulturerbe, mehr
Ggf. Führung: https://kloster-lorsch.de/besuch/eintritte-und-fuehrungen/oeffentliche-fuehrungen
Parkplätze gibt es din der Nähe >>>>>>>>>>>>>>>>( z.B. Niebelungenstraße
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
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Sat 23.04.22 9:30-12:30 | | Online ADPKD Symposium PKD Familiäre Zystennieren e.V. und UKE Hamburg Description »
Online ADPKD Symposium PKD Familiäre Zystennieren e.V. und UKE Hamburg
Datum: 23.04.2022 Dauer: 09:30 – 12:30 Uhr
Ablauf
09:30 Begrüßung Fr. Dammann 09:45 Versorgung als ADPKD Patient:in am UKE PD Dr. M. Goedel 10:15 ADPKD verursacht nicht nur Zysten – psychische Unterstützung hilft Dr. M. Shedden 10:40 Kann man mit ADPKD jede Form der Dialyse machen? Dr. J. Czogalla 11:05 – 11:20 Pause 11:20 Leben mit ADPKD - Patientenbericht (Marc Hübner) 11:45 Leben mit einer neuen Niere PD Dr. F. Grahammer 12:10 Schlusswort Fr. Dammann
Sehr geehrte Damen und Herren, sehr geehrte Patienten:innen,
herzlich laden das UKE und PKD Familiäre Zystennieren e.V. Sie zu einem gemeinsamen ADPKD Patientensymposium ein. Die ADPKD ist die häufigste monogenetische humane Erkrankung. Klinische Studien konnten Strategien zur Verlangsamung des Voranschreitens der Erkrankung identifizieren, die im günstigsten Fall die Dialysepflichtigkeit der Patienten:innen um mehrere Jahre hinauszögern können. Herr PD Dr. Markus Gödel wird Ihnen darstellen, wie Sie als ADPKD Patient:in am UKE versorgt werden.
Im Rahmen der Patientenversorgung adressieren wir nicht nur die körperlichen Symptome, sondern kümmern uns auch intensiv um psychische Beschwerden und Belastungen durch die ADPKD Erkrankung. Fr. Prof. Dr. Meike Shedden wird Ihnen hierzu aus Ihrer wissenschaftlichen Arbeit heraus einen Einblick geben.
Mit moderner Therapie können wir den Verlust an Nierenfunktion zwar verlangsamen, aber nicht gänzlich stoppen. Herr Dr. Jan Czogalla wird Ihnen moderne Dialyseverfahren verständlich vorstellen und hierbei auf spezielle Aspekte bei ADPKD Patienten:innen eingehen.
Bei seltenen Erkrankungen ist es wichtig, dass man sich mit anderen Betroffenen austauscht. Herr Marc Hübner gibt Einblicke in das Leben mit ADPKD.
Neben den Dialyseverfahren bietet die Nierentransplantation die Möglichkeit eines Nierenersatzes. Herr PD Dr. Florian Grahammer wird Ihnen erläutern welche Schritte bis zu einer Transplantation notwendig sind, wie der perioperative Ablauf aussieht und was es nach einer erfolgreichen Transplantation zu beachten gilt. Wir freuen uns auf Ihre rege Teilnahme an der Veranstaltung und auf Ihre hoffentlich zahlreichen Fragen und Diskussionsbeiträge.
Ihr Team des UKE und PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Hallo dammann@pkdcure.de,
Ekaterina Sehmann lädt Sie zu diesem WebEx-Meeting ein:
ADPKD-Online-Symposium PKD Familiäre Zystennieren e.V. Gastgeber: Ekaterina Sehmann
Bitte nutzen Sie folgenden Link, um zum geplanten Zeitpunkt am Meeting teilzunehmen: https://meetme.uke.de/orion/joinmeeting.do?MTID=537d805b5e0dc990a6ec941d6dfe0ed7
Wann: Samstag, 23. April 2022, 9:30 (4 Std.), Europäische Sommerzeit (Berlin, GMT+02:00).
Zugriffsinformationen
Meeting-Nummer: 999 227 053
Passwort: (Für dieses Meeting brauchen Sie kein Passwort.)
Audio-Verbindung
+4940741036339(meetme.uke.de)
Zugriffscode: 999 227 053
Für eine Kurzanleitung zur Nutzung von Webex klicken Sie bitte hier: <https://www.uke.de/organisationsstruktur/gesch%C3%A4ftsbereiche/informationstechnologie/leistungen-im-%C3%BCberblick/cisco-webex-meetings.html> Wissen – Forschen – Heilen durch vernetzte Kompetenz: Das UKE.
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Sat 30.04.22 14:00-15:30 | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
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Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Aufersteherkirche)
Zeit: 14:30-15:30
Anmeldung: erbeten
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May | | | | | |
Sat 07.05.22 14:00 bis 16:00 | | ABGESAGT: PKD-Treff Minden Description »PKD-Treff
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Ort: Minden, Johanniskirchhof, Bürgerzentrum
Zeit: 14:00 bis 16:00 Uhr
Anmeldung: erbeten
ParkHaus in unmittelbarer Nähe.
Vom Bahnhof Minden zu Fuß in 17 Minuten zu erreichen. (Bei Problemen melden Sie sich bitte)
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Tue 17.05.22 19:00 bis 22:00 | | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
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Ort: Hannover Stadtzentrum Ricklingen
Zeit: 19:00 bis 22:00 Uhr
Anmeldung: erbeten
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June | | | | | |
Sat 04.06.22 | | Radtour am Tag der Organspende Description »Radtour am Tag der Organspende
Mit der Radtour für Organspende möchten wir möglichst öffentlichkeitswirksam auf das Thema Organspende aufmerksam machen und auch zeigen was Transplantation an Lebensqualität für die Betroffenen bringen kann.
Traditionell beteiligen sich an dieser Radtour Transplantierte sowie Mitarbeiter aus dem Gesundheitsbereich.
Fahrradtour: Gießen - Lich - Gießen
Uhrzeit: 09:00 Uhr Treffen am Uniklinikum Gießen 10:00 Uhr Start an der "Blauen Kugel" / Rudolf-Buchheim-Str. 8 ca. 10:45 Uhr Watzenborn Steinberg ca. 11:45 Uhr Ankunft Lich mit 30 Min. Pause ca. 13:30 Uhr Ankunft Gießen Kirchplatz
Bei Interesse bitte melden Sie sich an unter: https://www.ukgm.de/radtour oder manuell per E-Mail unter radtour.organspende@uk-gm.de.
Der Veranstalter stellt kostenlose Trikots mit den Logos der Organisatoren und dem Motto "Radtour für Organspende" zur Verfügung. Bitte geben Sie in Ihrer Anmeldung die benötigte Trikotgöße an. Getränke und Pausensnacks werden zu Beginn, in Lich und am Zielpunkt zur Verfügung gestellt.
Ansprechpartner: Stephan Rau / Tel: 0641-985 51015 oder Sabine Moos / Tel: 0641-985 51004
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Sat 04.06.22 | | Tag der Organspende Description »Aktion zum Tag der Organspende
Liebe Regionalgrupen Leiter:Innen,liebe Mitglieder,
wir wollen am 4.6.22 eine gemeinsame Aktion starten.Hierzu haben wie Organspendeausweise und Informationsmaterial bei der BZgA bestellt, dass kann im Übrigen jeder von Euch auch tun.Es wäre toll, wenn wie am 4.6.22 öffentliche Aktionen starten.Unterstüzen können uns natürlich auch die Mitglieder.Seid Ihr dabei?
Meldet Euch an!!!
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Sat 04.06.22 11:00 | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig am Tag der Organspende
Wir wollen uns am 4.6.22 um 11 Uhr am Kino am Capitolplatz 4 treffen. Wir wollen an diesem Tag auf das Thema Organspende aufmerksam machen.
Wir würden unssehr um Unterstützung aus der Region freuen.
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Sat 04.06.22 14:00-16:00 | | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff Hamburg am Tag der Organspende
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Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze
Zeit: 14:00-16:00
Anmeldung: erbeten
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen,jeder kommt zu Wort.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Ms 10.06.22 19:00 | | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-Treff
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Zu unserem ersten PKD-Treff nach einer längeren Pause möchte ich Sie herzlich einladen.
Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt
Datum: 10. Juni 2022 (Freitag)
Zeit: 19:00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
Kontakt: Frau Petra Köhler
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Sat 11.06.22 | | Spendenlauf in Heidelberg zugunsten des Mannheimer Kinderhospiz Sterntaler e.V. Description »
Wir möchten auf folgende Veranstaltung der gemeinnützige Verein Spendenlauf Heidelberg e.V. aufmerksam machen.
Am 11. Juni 2022 findet in Heidelberg einen Spendenlauf zugunsten des Mannheimer Kinderhospiz Sterntaler e.V. statt.
Interessierte können unter www.spendenlauf-heidelberg.de weitere Informationen erfahren.
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Sat 11.06.22 14:00 Uhr | | PKD-Treff Berlin-Brandenburg Description »PKD-Treff Berlin-Brandenburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Erkrankung mit Zystennieren und Zystenleber treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Themen: - Gründung einer Regionalgruppe Berlin/Brandenburg - Erwartungen/Wünsche an die Gruppe - Erstellen einer Jahresplanung - Austausch von Erfahrungen
Ort: Diamedikum / Babelsberger Straße 28, 14473 Potsdam
Zeit: 14:00-16:00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Kontakt:
Andreas Koschwitz-Haack / Tel: 03329-692003
Anette Polzer-Querfurth / Tel: 0171-3834556
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Tue 14.06.22 18:00 bis 21:00 | | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Hannover Stadtzentrum Ricklingen
Zeit: 18:00 bis 21:00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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July | | | | | |
Sat 02.07.22 10:00 Uhr bis ca. 15:00 Uhr | | Radtour für Organspende von Marburg nach Kirchhain Description »
Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Radelbegeisterte,
viele von Ihnen haben bereits an einer der Radtouren für die Organspende teilgenommen. Die Corona-Pandemie hat leider verhindert, dass die Tour in den letzten beiden Jahren stattfinden konnte. Eine „Mini-Tour“ haben wir mit 10 Personen letztes Jahr trotzdem durchgeführt, um das Thema Organspende im Blick der Öffentlichkeit zu halten.
In diesem Jahr, am 2. Juli 2022, wollen wir die Tour zum siebten Mal durchführen.
Die Information der Bevölkerung zum Thema Organspende und Transplantation ist unser Ziel. Vielleicht können wir auch eine Verbesserung der Spendersituation in Deutschland erreichen. Wenn Sie sich ebenfalls für dieses Thema einsetzen möchten, laden wir Sie ein, an dieser Radtour teilzunehmen.
Wir werden wieder in Marburg am PHV-Dialysezentrum starten und zum Abschluss gemeinsam in Kirchhain bei der Dialysepraxis Dr. Küllmer/Trebst ankommen. Für Getränke und Verpflegung ist gesorgt.
Eine Anmeldung ist notwendig. (Anmeldung bei Klaus Zinnecker, s.u.)
Anmeldefrist: 10. Juni 2022
Nachfolgend die Informationen zur Tour:
Die Teilnahme an der Tour ist kostenlos.
Start: 10:00 Uhr (Trikot-Ausgabe) PHV-Dialysezentrum, Schuberstr. 8, 35043 Marburg Startverpflegung (Parkplätze neben dem Landratsamt, Im Lichtenholz 60, 35043 Marburg)
Fahrstrecke ca. 28 km (Teilweise mit Polizeibegleitung) über Marktplatz (Kundgebung), MR-Wehrda (Info-Stand bei BEGRO), Kirchhain (Abschlussveranstaltung)
Die Teilnahme an der Tour erfolgt auf eigene Gefahr. Mit Ihrer Anmeldung entbinden Sie den Veranstalter von jeglicher Haftung. Mit der Anmeldung erklären Sie sich bereit, Fotos von Ihnen für Presseberichte u. ä. frei zu geben. Während der Fahrt empfehlen wir, einen Fahrradhelm zu tragen! Den Anweisungen der Organisatoren ist Folge zu leisten.
Ziel: Ca. 15:00 Uhr Dialysepraxis Dr. Küllmer/Trebst, Niederrheinische Straße 29, Kirchhain, mit abschließendem Grillen
Rückfahrtmöglichkeiten: Möglichst selber organisiert. Einen Rücktransfer mit Begleitfahrzeug und Fahrradmitnahme bieten wir in begrenztem Umfang an. Das Ein- und Ausladen von Fahrrädern, besonders E-Bikes liegt in der Verantwortung der Besitzer.
Fahrrad-Trikot: Bei der Anmeldung bitte die Größe angeben!! Wer ein Trikot von einer der letzten Touren besitzt, bitte dieses verwenden.
Organisation und Ansprechpartner:
Landkreis Marburg-Biedenkopf, Fachbereich Gesundheitsamt Dr. Nils Ludwig, Schwanallee 23, 35037 Marburg E-Mail: LudwigN@marburg-biedenkopf.de
Förderverein Organspende Marburg e. V. Monika Bäcker E-Mail: monika.baecker@gmx.de
Dieter Oberländer E-Mail: hedi.oberlaender@web.de
Klaus Zinnecker E-Mail: klaus.zinnecker@web.de
Anmeldungen an:
Klaus Zinnecker, Weimarer Str. 2, 35083 Wetter Telefon: 06423/963990 oder mobil: 0152 37095155 E-Mail: klaus.zinnecker@web.de
Bitte geben Sie bei der Anmeldung an, ob Sie Patient (Transplantierter, Dialysepatient), Angehöriger oder Unterstützer der Tour sind.
Bitte geben Sie auch Ihre Anschrift und möglichst eine Mobiltelefon-Nr. an.
Diese Angaben sind natürlich freiwillig. Ihre Daten werden ausschließlich zur Organisation der Radtour für Organspende verwendet.
Ich freue mich auf Ihre Anmeldung.
Für das Orga-Team Klaus Zinnecker / Förderverein Organspende Marburg e.V.
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Sat 02.07.22 14:00-15:30 | | ABGESAGT: PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
Die Veranstaltung wurde abgesagt die nächste Veranstaltung findet am 6.8.22 statt.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Aufersteherkirche)
Zeit: 14:30-15:30
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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August | | | | | |
Sat 06.08.22 14:00-15:30 | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Aufersteherkirche)
Zeit: 14:30-15:30
Anmeldung: erbeten
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Tue 30.08.22 18:00 bis 21:00 | | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: wird noch bekannt gegeben
Zeit: wird noch bekannt gegeben
Anmeldung: erbeten
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September | | | | | |
Ms 02.09.22 13:00 2 Tage | | 19. PKD-Symposium in Leipzig Description »
19. PKD-Symposium in Leipzig 2022
Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzt:Innen
Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.
PKD-Symposium
Das Symposium hat sich für Betroffene mit Zystennieren zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert.
Freitag, 02. September und Samstag, 03. September 2022 in Leipzig
Medizinische Leitung: Prof. Dr. Jan Halbritter und Dr. Katrin Peschel und Herr Dr. Jonathan de Fallois
Jetzt anmelden
Teilnahmegebühr
► Mitglied: 50 EUR
► Gast: 80 EUR (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr)
beinhaltet:
Freitag: Kaffeepause, Abendimbiss, PKD-Tasche mit Unterlagen, Vorträge und Hotelrabatt für Mitglieder im Hotel Penta (begrenztes Kontingent)
Samstag: Mittagsimbiß, Kaffeepause, Vorträge
Freitag, 02.09.2022 - Vortrag und Workshops
Samstag, 03.09.2022 - Vorträge an dem Uniklinikum
Übersicht zum Programm
Vielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen.
Jetzt anmelden
Das Programm im Pentahotel
Freitag im Pentahotel Leipzig
ab 13:00 Uhr - Registrierung
14:00 Uhr - Begrüßung
14:10 Uhr - Die Macht der Gedanken Referent Stefan Loss
15:00 Uhr - Polly-Die Niere stellt sich vor
15:15 Uhr - Kaffeepause
15:30 Uhr - Workshops nach Interessengruppen
18:00 Uhr - Abendimbiss
Samstag im Universitätsklinikum Leipzig
Wichtig:Für den Besuch an der Veranstaltung im Universitätsklinikum wird ein negativer Schnelltest aus einem anerkannten Testzentrum benötigt.
Anfahrt:
Anfahrt Universitätsklinikum Leipzig
Haus E, Liebigstraße 20
04103 Leipzig
Programm
Infotische
- DSO
- PKD e.V. Regionalgruppe Berlin/Brandenburg
- Otsuka
Anmeldung (falls nicht bereits am Vortrag geschehen) ab 09:15 Uhr 09:30 Uhr - Begrüßung durch PKD e.V. und Prof. Dr. Jan Halbritter
10:45 Uhr Basisvortrag Zystennieren – Ist eine Verzögerung des Verlaufs möglich? Dr.med. de Fallois Universitätsklinikum Leipzig
11:15 Uhr Nierenersatztherapien (Dialyse und Transplantation) Frau Dr. med. Katalin Dittrich Oberärztin Kindernephrologie Universitätsklinikum Leipzig
11:45 Uhr Leberzysten und nun?
Herr Prof.. Dr. med. Jan Halbritter Charite Berlin
12:15 Uhr Kinder und Zystennieren (Vererbung, ADPKD, ARPKD) Herr Priv.-Doz. Dr. Max Liebau Kinderklinik Universitätsklinikum Köln - Oberarzt
12:45 Uhr Mittagspause (Imbiss, Infostände und persönlicher Austausch)
13:30 Uhr Lifestyle (Was kann ich selbst tun?, Psyche, Lebensqualität, Ernährung, Schmerzen, Reha) Frau Dr.med Katrin Peschel Praxisgemeinschaft Dr. Peschel - Leipzig
14:00 Uhr Impfungen (Wirkung, was ist notwendig) Frau Dr. Eva Schrezenmeier CC-Nephrologie, Charité
14:30 Uhr (Neue) Therapien und Studien Herr Dr. Alexander Paliege Universitätsklinikum Dresdem Leiter der Zystennierensprechstunde)
15:00 Uhr Ende der Veranstaltung
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Siehe symposium.pkdcure.de | | | |
Sat 03.09.22 14:00-15:30 | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Aufersteherkirche)
Zeit: 14:30-15:30
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Sat 03.09.22 9:30-15:00 | | Online PKD-Symposium im Universitätsklinikum Leipzig Description »
19. PKD-Symposium in Leipzig 2022 per Zoom
Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzt:Innen
Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.
Auf Wunsch vieler Mitglieder haben wir uns entschieden, das Symposium bei Zoom zu übertragen.
Melden Sie sich an und Sie werden 2 Tage vor dem Symposium den Zoom Link zugesendet
PKD-Symposium
Das Symposium hat sich für Betroffene mit Zystennieren zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert.
Samstag, 03. September 2022 in Leipzig
Medizinische Leitung: Prof. Dr. Jan Halbritter und Dr. Katrin Peschel und Herr Dr. Jonathan de Fallois
Teilnahmegebühr
► Mitglied: 15 EUR
► Gast: 20 EUR (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr)
Zoom Übertragung des Symposium von PKD Familiäre Zystennieren e.V. im Universitätsklinikum Leipzig
Programm
- 09:30 Uhr - Begrüßung durch PKD e.V. und Prof. Dr. Jan Halbritter
- 10:45 Uhr Basisvortrag Zystennieren – Ist eine Verzögerung des Verlaufs möglich? Dr.med. de Fallois Universitätsklinikum Leipzig
- 11:15 Uhr Nierenersatztherapien (Dialyse und Transplantation) Frau Dr. med. Katalin Dittrich Oberärztin KindernephrologieUniversitätsklinikum Leipzig
- 11:45 Uhr Leberzysten und nun? Herr Prof.. Dr. med. Jan Halbritter Charite Berlin
- 12:15 Uhr Kinder und Zystennieren (Vererbung, ADPKD, ARPKD) Herr Priv.-Doz. Dr. Max Liebau Kinderklinik Universitätsklinikum Köln - Oberarzt
- 12:45 Uhr Mittagspause (Imbiss, Infostände und persönlicher Austausch)
- 13:30 Uhr Lifestyle (Was kann ich selbst tun?, Psyche, Lebensqualität, Ernährung, Schmerzen, Reha) Frau Dr.med Katrin Peschel Praxisgemeinschaft Dr. Peschel - Leipzig
- 14:00 Uhr Impfungen (Wirkung, was ist notwendig) Frau Dr. Eva Schrezenmeier CC-Nephrologie, Charité
- 14:30 Uhr (Neue) Therapien und Studien Herr Dr. Alexander Paliege Universitätsklinikum Dresdem Leiter der Zystennierensprechstunde)
- 15:00 Uhr Ende der Veranstaltung
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Wed 07.09.22 17:30 bis ca. 19:30 Uhr | | Regionalgruppentreffen - Leipzig Description »„Wie gelingt es mir als chronisch (Nieren-)Kranker, meine Lebensfreude wieder herzustellen bzw. die vorhandene zu sichern?“
Wir wollen an eine Veranstaltung anknüpfen, die wir im November 2019 erfolgreich durchgeführt haben. Ging es damals um das positive Denken soll diesmal im Mittelpunkt stehen, wie es der Nierenkranke schafft, dessen Krankheit häufig bei der Dialyse bzw. auf das Warten auf eine Organtransplantation mündet, sich dennoch oder gerade deshalb seines Lebens zu freuen. Um gemeinsam in einen offenen Austausch zu treten steht unserer Regionalgruppe am 07.09.2022, 17:30 Uhr erneut Frau Ulrike Riedel, Dipl.-Psych., als Moderatorin und Impulsgeberin zur Seite. (Unter https://www.schoolofmind.net/ulrike-riedel) können Sie sich über die Vita von Frau Riedel informieren.)
Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen und Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden.
Ort: Lampestraße 1 04107 Leipzig
Treffpunkt: 3. Etage – in der Praxis von Fr. Dr. Peschel
Anmeldung: ist dringend erforderlich
Zeit: 17:30 bis ca. 19:30 Uhr
Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 12 Arbeitsplätze begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an.
Kontakt: Volkmar Wirth Regionalgruppe Leipzig PKD Familiäre Zystennieren e.V. Mail: wirth@pkdcure.de Tel.: 0341 2474263 | | | |
Sat 10.09.22 10:00 Uhr | | PKD-Treff Berlin-Brandenburg Description »PKD-Treff Berlin-Brandenburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Erkrankung mit Zystennieren und Zystenleber treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Diamedikum / Babelsberger Straße 28, 14473 Potsdam
Zeit: 10:00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Thema:
Nachdem sich die Gruppe gegründet hat,
wollen wir nun inhaltlich arbeiten und uns mit den verschiedenen Aspekten der Erkrankung auseinandersetzen.
Kontakt:
Andreas Koschwitz-Haack / Tel: 03329-692003
Anette Polzer-Querfurth / Tel: 0171-3834556
oder über die Emailadresse: rg-berlin-brandenburg@pkdcure.de
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Sat 10.09.22 14:00-16:00 | | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff Hamburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen.
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze
Zeit: 14:00-16:00
Anmeldung: erbeten
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Sat 17.09.22 14:30 bis 16:30 Uhr | | PKD-Treff Minden Description »PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort:
32425 Minden, Gemeindehaus Hahlen, Petershäger Weg 29
Sollte jemand mit dem Zug anreisen, meldet euch / melden Sie sich gern.
Wir holen Sie vom Bahnhof ab
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
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Sat 24.09.22 9:00-17:30 | | Patiententag ARPKD HNF1B Nephronopthise Neocyst Description »Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Kinder!
Nach den digitalen Patiententagen (bedingtdurch die Corona-Pandemie) im März 2021 undMärz 2022 findet unser NEOCYST-Patiententag ARPKD, HNF1B und Nephronophthise am Samstag, den 24. September 2022 endlich als Präsenzveranstaltung in Essen statt. Hierzuladen wir Betroffene und Ihre Familien sowieFreunde sehr herzlich ein.
Ziel dieser Präsenz-Veranstaltung ist die Vermittlung von medizinischem Wissen sowie Informationen über aktuellste medizinischeEntwicklungen zu den drei seltenenNierenerkrankungen ARPKD, HNF1B undNephronophthise. Neben der interaktivenBeantwortung von Fragen und Anliegen derTeilnehmer, steht auch der persönlicheAustausch zwischen den Teilnehmern und mitden Ärzten und Forschern im Fokus. Wir freuenuns über Ihr Interesse und hoffen darauf, Sie am 24. September endlich persönlich begrüßen zu dürfen.
Dr. med. Metin Cetiner
Anmeldung
Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenlos.
Bitte melden Sie sich frühzeitig per E-Mail ( metin.cetiner@uk-essen.de ) an, damit Ihnen rechtzeitig weitere organisatorische Informationen (Newsletter) zugesandt werden können.
Verpflegung
Sa 24. September 2022
PATIENTENTAG
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In der Mittagspause erhalten die Teilnehmer eine Verpflegung |
Kinderbetreuung
Es besteht die Möglichkeit einer Kinderbetreuungaußerhalb der Pausenzeiten. DieBetreuungskapazität ist begrenzt, daher bittenwir um Angabe des Bedarfs einerKinderbetreuung (Anzahl und Alter der Kinder).
Anreise- und Parkmöglichkeiten
Wenn Sie mit dem PKW anreisen, navigierenSie zu „Universitätsklinikum Essen,Virchowstr. 175, 45147 Essen“. Parkplätze(gebührenpflichtig; 24 Std geöffnet) stehenin fußläufiger Nähe zur Verfügung. WeitereInformationen unter www.uk-essen.de
Ort der Veranstaltung
Lern- und Lehrzentrum, Virchowstr. 163a, 45147 Essen
PROGRAMM
9:00 – 9.30 Uhr Begrüßung/Vorstellungsrunde (Cetiner, Pape, König)
9.30 – 10.15 Uhr SelteneErkrankungen ARPKD; HNF1B; Nephronopthise(Bergmann)
10.15 – 11.00 Uhr Psychologie undSeltene Erkrankungen (Prüfe)
11.00 – 11.30 Uhr Pause
11.30 – 12.30 Uhr Parallelveranstaltungen ARPKD spezial(Liebau)
HNF1B spezial (Okorn) Nephronophthise spezial (König)
12.30 – 14.30 Uhr Mittagspause
14.30 – 15.15 Uhr Workshop Runde 1
15.30 – 16.15 Uhr Workshop Runde 2
ARPKD HNF1B
Nephronopthise
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16.30 – 17.15 Uhr Workshop Runde 3
17.15 – 17.30 Uhr Verabschiedung
Forschung
Im Rahmen des Patiententages haben Sie dieMöglichkeit sich mit Forschern aus derNeocystgruppe auszutauschen und sich auch direkt an Forschungsprojekten aktiv zu beteiligen. So besteht unter anderem die Möglichkeit, an Ultraschalluntersuchungen mitneuen Technologien teilzunehmen.
Workshop Runden
Sa 24. September 2022
PATIENTENTAG
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In den Workshops geht es um die intensive Auseinandersetzung zu medizinischen und psychosozialen Fragestellungen in Kleingruppen. Weitere Informationen hierzu erfolgen im Newsletter.
Ihre Experten (unter anderem)
- Prof. Dr. med. Carsten Bergmann, MedizinischeGenetik Mainz
- Dr. med. Metin Cetiner, UniversitätsklinikumEssen
- Dr. med. Jens König, UniversitätsklinikumMünster
- Priv.-Doz. Dr. Max Christoph Liebau,Universitätsklinikum Köln
- Dr. med. Christine Okorn, UniversitätsklinikumEssen
- Prof. Dr. med. Lars Pape, UniversitätsklinikumEssen
- Dr. Jenny Prüfe, Universitätsklinikum Essen
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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.
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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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October | | | | | |
Sat 01.10.22 10:00 | | PKD-Treff Freiburg Description »Liebe Mitbetroffene,
mein Name ist Katja Keller, ich bin fast 51 Jahre alt und seit meinem 11. Lebensjahr, weiß ich von meiner ADPKD.
Der PKD e.V. hat mir sehr geholfen mit Information und Beratung, weshalb ich mich entschlossen habe die Regionalgruppe Freiburg wieder zu beleben.
Das erste Treffen soll am Samstag 01. Oktober um 10:00 Uhr stattfinden. Wo, das hängt noch von den Anmeldungen ab. Ich werde mich bemühen, eine Lokalität zu finden, die sowohl mit den Öffentlichen erreichbar ist, als auch eine Parkmöglichkeit in der Nähe hat.
Für eine bessere Planung bitte ich euch um eine Anmeldung.
Ich freue mich schon sehr und bin gespannt wer alles kommen wird.
Herzliche Grüße
Katja Keller
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Sat 01.10.22 14:00 - 15:30 | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche)
Zeit: 14:0015:30
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Tue 04.10.22 11:00-20:00 | | Cilia 2022 Patiententag Noch freie Plätze!!! Description » | | | |
Wed 12.10.22 19:00 | | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) Description »Im Internet steht, wenn man Zystenleber aufruft:
Als Zystenleber, auch polyzystische Leber oder zystische Leberkrankheit genannt, bezeichnet man eine meist angeborene Fehlbildung der Leber, bei der dieses Organ mit einer Vielzahl von flüssigkeitsgefüllten Hohlräumen (Zysten) durchsetzt ist. Die Zystenleber wird zu den gutartigen (benignen) Tumoren gezählt.
Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD),
Wir wollen Euch einen Raum geben:
- Für Regelmäßigen Treffen
- Krankheitsbild
- Offene Fragen
- Prävention
- Behandlungen
- Transplantation
- Forschungen
- Austausch
- Spaß
Bei unserem ersten Treffen am 12.Oktober 22 wollen wir zusammen kommen, zu einem Austausch von Betroffenen. Anette und ich werden Euch begleiten, wir sind selber Betroffene.
Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen.Um Anmeldung wird gebeten.
Wir freuen uns auf Euch.
Susanne und Anette | | | |
Ms 14.10.22 19:00 | | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt
Datum: 14. Oktober 2022 (Freitag)
Zeit: 19:00 Uhr
Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Parkmöglichkeiten gibt es im Parkhaus Saalbau Bornheim, Arnsburgerstrasse 24, 60385 Frankfurt. Von dort sind es 5 Minuten zu Fuß.
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt: Frau Petra Köhler
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Sat 15.10.22 09:15 – 13:00 | | Nierenlebendspende Description »Sehr geehrte Patientinnen und Patienten,
die Corona-Pandemie stellt die Transplantations- medizin in Deutschland weiterhin vor große Heraus- forderungen. Dem Transplantationszentrum der Charité ist es durch spezielle Hygiene- und Infektions- schutzmaßnahmen dennoch gelungen, das Transplan- tationsprogramm erfolgreich fortzusetzen.
Vor dem Hintergrund der unverändert langen Warte- zeiten auf ein postmortales Spenderorgan in Deutsch- land ist die Möglichkeit der Nierenlebendspende von besonderer Bedeutung.
Durch die sorgfältige Vorbereitung und die kurze Zeitdauer zwischen Nierenentnahme und Transplanta- tion ist diePrognose in der Regel besonders günstig. Idealerweise kann durch eine frühzeitige Spende von Familienangehörigenoder nahestehenden Personen die Dialyse vermieden werden.
Mit dem Seminar „Nierenlebendspende“ möchten wir Sie über die medizinischen Grundlagen der Nieren- lebendspende, den Ablauf und die Zeit danach infor- mieren. Wer kommt für eine Nierenspende in Frage? Welche Voraussetzungen müssen vorliegen? Wie ist das Risiko für die spendende Person und wie läuft eineNierenlebendspende genau ab? Schließlich stellen wir Ihnen Spenderpaare vor, die von ihren Erfahrungen berichtenkönnen.
Wir führen dieses Seminar als Online-Veranstaltung durch, um Ansteckungsrisiken zu vermeiden und freuen uns auf Ihre Teilnahme sowie den gemeinsamen Austausch.
Anmeldung über das angehängte Formular
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do 20.10.22 19:00 | | PKD Treff Wendlingen Description »herzliche Einladung zum ersten, offiziellen und zwanglosen Treffen in lockerer Runde nach Corona.
Bitte für die Reservierung eine kurze Rückmeldung per Email wenn ihr dabei sein möchtet, vielen Dank☺
Ich freue mich auf euer Kommen
Sybille Seidler
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November | | | | | |
Tue 01.11.22 17:30 | | "Ernährung bei PKD und wie halte ich mich fit " Description »
Einladung zum Gruppentreffen der Reginalgruppe Dresden,
Unser Thema
"Ernährung bei PKD und wie halte ich mich fit" Wo: Ort Jugendtreff Upstairs
Altenberger Str. 4, 01277 Dresden
Wann: 01. November 2022 17.30 Uhr
Anmeldung erbeten.
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Sat 05.11.22 14:00-16:00 | | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff Hamburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen.
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze
Zeit: 14:00-16:00
Anmeldung: erbeten
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
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Sat 05.11.22 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche)
Zeit: 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
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Tue 08.11.22 18:00 bis 21:00 | | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Stadtzentrum Ricklingen
Zeit: 18:00-21:00
Anmeldung: erbeten
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Sat 12.11.22 14:00 | | PKD-Treff Freiburg Description »In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
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Sat 12.11.22 15:00 | | ARPKD Regionalgruppentreffen Description »
Liebe ARPKDler*innen,
unser Verein ist um ein weiteres Angebot reicher.
Ab November diesen Jahres hat sich die Möglichkeit ergeben eine neue Regionalgruppe nur für ARPKDler zu initiieren. Diese soll bundesweit allen die Möglichkeit zum Austausch bieten und wird regelmäßig online, sowie einmal im Jahr in Person, stattfinden.
Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme und gute Gespräche. Bitte melden Sie sich an, Ihnen wird 2 Tage vor der Veranstaltung der Einladngslink gesendet.
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Ihr Vorstand
PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Postfach 1213 64344 Griesheim Fon: 06155 606 0189 (Mo,Mi,Do von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr)
URL: www.pkdcure.de URL: www.nierenrechner.de FB: www.facebook.de/ARPKD YT: www.youtube.de
Vereinsregister Darmstadt VR 3325 Gemeinnützigkeit FA Bensheim 005/250/57365
Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern Betroffene vernetzen, Öffentlichkeit schaffen, Forschung fördern
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Mo 14.11.22 | | Weltdiabetestag Description »Weltdiabetestag - 14. November
Der Weltdiabetestag wird seit 1991 als ein Tag der Internationalen Diabetes-Föderation (International Diabetes Federation, IDF) und der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) durchgeführt. Man hat den 14. November ausgewählt, da an diesem Tag Frederick G. Banting geboren wurde, der gemeinsam mit Charles Herbert Best 1921 das lebenswichtige Insulin entdeckte. Seit 2007 ist der Weltdiabetestag ein offizieller Tag der Vereinten Nationen (United Nations, UN). Er wurde im Dezember 2006 in der Resolution 61/225 verabschiedet. Damit ist er, neben dem Welt-AIDS-Tag, der im Jahre 1988 ausgerufen wurde, der zweite Tag, der einer Krankheit gewidmet ist.
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Tue 15.11.22 19:00 | | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) Online Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD),
Bei unserem zweiten Treffen am 15.November 2022 um 19 Uhr, wird uns Prof Dr. Bergmann einen verständlichen Einblick in die Genetik, im Allgemeinen und im Besonderen der Zystenleber geben. Er Prof. Dr. Bergmann hat sich in der Vergangenheit mit der Thematik der Zystenleber sehr intensiv auseinandergesetzt. Falls Ihr Fragen im Vorfeld habt leiten wir diese gerne an Herrn Bergmann weiter, dann kann er sich besser vorbereiten. Es verspricht ein interessanter Abend zu werden.
Wir würdenuns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten.Der ZOOM Link wird 2 Tage vor Beginn der Veranstaltung verschickt.
Wir freuen uns auf Euch.
Susanne und Anette
P.S.
Wir wollen Euch einen Raum geben:
- FürRegelmäßigen Treffen
- Krankheitsbild
- Offene Fragen
- Prävention
- Behandlungen
- Transplantation
- Forschungen
- Austausch
- Spaß
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Sat 19.11.22 14:30 bis 16:30 Uhr | | Absage: PKD-Treff Minden Description »Leider ist die Veranstaltung abgesagt.
PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort:
32425 Minden, Gemeindehaus Hahlen, Petershäger Weg 29
Sollte jemand mit dem Zug anreisen, meldet euch / melden Sie sich gern.
Wir holen Sie vom Bahnhof ab
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
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Wed 23.11.22 19:00 bis 20:00 | | Zoom Überregionales PKD Treffen (Bayern) Zoom Description »
ZOOM Treffen Online
Hallo Liebe PKD Mitglieder aus Bayern,
wir möchten Sie/ Euch am 23.11.2022 von 19:00 bis 20:00 zu einem Zoom Meeting einladen.
Dort würden wir Ihnen/Euch gerne von unserer Vorstandarbeit im Verein berichten wollen.
Wir haben in der Region rund um München (plus 120 Km) eingeladen.
Vielleicht gibt es gerade in Ihrer Region Fragen rund um die Betreuung in Kliniken, Niedergelassenen Ärzt*innen oder zum Grad der Schwerbehinderung ,Reha oder Erwerbsminderungsrente.
Wir würden gerne mit Ihnen/Euch ins Gespräch kommen.
Wir freuen uns über Deine /Ihre Anmeldung.
Kurz vor der Veranstaltung senden wir Dir/Ihnen einen Zoom Link zu.
Für den Vorstand
Susanne Dammann & Heike Stephan & Gerhard Klimmer
Postanschrift:
PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Blakshörn 22
22159 Hamburg
Fon: 06155 606 0189 (Mo,Mi,Do von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr)
URL: www.pkdcure.de URL: www.nierenrechner.de FB: www.facebook.de/pkdcure YT: www.youtube.de/zystennieren
Kennen Sie schon den PKD-Navigator und MeinPKD-Experte?
Vereinsregister Darmstadt VR 3325 Gemeinnützigkeit FA Bensheim 005/250/57365
Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern Betroffene vernetzen, Öffentlichkeit schaffen, Forschung fördern.
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Sat 26.11.22 10:00 Uhr | | PKD-Treff Berlin-Brandenburg Description »PKD-Treff Berlin-Brandenburg
Für das nächste Treffen der Regionalgruppe Berlin-Brandenburg haben wir uns für das Thema Ernährung bei PKD und PLD entschieden. Dazu haben wir Frau Diplom-Oecotrophologin Ulrike Brade, Ernährungsberaterin im Diamedikum, eingeladen. Wir freuen uns über die Teilnahme Betroffener und ihrer Angehörigen.
Die Veranstaltung findet am 26.11.2022 ab 10.00 Uhr im Diamedikum Potsdam, Babelsberger Str.28 statt. Die Veranstaltung ist kostenfrei.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Erkrankung mit Zystennieren und Zystenleber treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Kontakt:
Andreas Koschwitz-Haack / Tel: 03329-692003
Anette Polzer-Querfurth / Tel: 0171-3834556
oder über die Emailadresse: rg-berlin-brandenburg@pkdcure.de
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Sat 26.11.22 10:00-12:00 | | PATIENTENVERANSTALTUNG "NIERENTRANSPLANTATION" Description »
26. November 2022 | 10:00 – 12:00 Uhr
PROGRAMM
10.00 Uhr | Begrüßung und Einleitung Prof. Dr. Tom Lindner
10:10 Uhr | Wo stehe ich auf der Warteliste – und warum? Dr. Antje Weimann
10:30 Uhr | Immunsuppression- warum, welche, wieviel? Dr. Jan Kowald
11:00 Uhr | Formen der Abstoßung-Möglichkeiten der Behandlung Prof. Dr. Tom Lindner
11:20 Uhr | Patientenvorstellungen Dr. Antje Weimann
WISSENSCHAFTLICHE LEITUNG
Prof. Dr. Daniel Seehofer Klinik und Poliklinik für Viszeral-, Transplantations-, Thorax- und Gefäßchirurgie; Bereich hepatobiliäre Chirurgie und viszerale Transplantation
REFERENT:INNEN
Prof. Dr. Tom Lindner Leipzig Dr. Antje Weimann Leipzig Dr. Jan Kowald Leipzig
ORGANISATION UND KONTAKT
Universitätsklinikum Leipzig Zentrales Veranstaltungsmanagement Liebigstraße 12, Haus 1; 04103 Leipzig E-Mail: veranstaltungsmanagement@uniklinik-leipzig.de Web: www.uniklinikum-leipzig.de/veranstaltungen | www.ukl-live.de
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Mo 28.11.22 19:00 Uhr bis 21:00 Uhr | | Außerordentliche PKD-Mitgliederversammlung - (ONLINE) | | | |
Wed 30.11.22 16:00-20:00 | | Abendsymposium des Unversitätsklinikum Köln und PKD Familiäre Zystennieren e.V.(Präsenz) Description »Die Universitätsklinik Köln und PKD Familiäre Zystennieren e.V. laden ein zu einem Abendsymposium
PKD e.V. und das Universitätsklinikum Köln haben sich überlegt ,dass diese sehr beliebte Veranstaltung endlich einmal wieder stattfinden soll.
Es ist eine besondere Mischung von Themen, rund um Zystennieren und wir denken es ist für jeden Betroffenen und auch ihre Angehörigen etwas dabei.
Ein Höhepunkt wird sein, dass es einen kurzen Bericht zu den Ergebnissen der Ketostudie geben wird.
Programm:
Begrüßung (16:00-16:15)
- Malte Bartram – Thomas Benzing – Roman-Ulrich Müller - Susanne Dammann
- Zystennieren, was kann ich selbst tun – Schlaglicht auf Ernährung (16:15 – 16:35)
Roman-Ulrich Müller
- Zystennieren und Notaufnahme – was sollte ich wissen? (16:40-17:00)
Sebastian Strubl
- Schmerzen bei Zystennieren (17:05-17:25)
Jan Degenhardt
- Dialyse und Transplantation (17:30-17:55)
Christine Kurschat
Pause (18:00 – 18:15)
- Zystennieren – auch die Psyche ist wichtig (18:15 – 18:35)
Sören Mendelin
- Zystennieren bei Kindern – ARPKD und mehr (18:40 – 19:00)
Max Liebau
- Was gibt es Neues aus der Forschung? (19:05 – 19:25)
Malte Bartram
- Short talk: Studien in Planung – wo geht die Reise hin? (19:30 – 19:40)
Polina Todorova
Anfahrt zur Uniklinik –Parkmöglichkeiten
Aufgrund der begrenzten Parkmöglichkeiten wird die Anreise mit öffentlichen Verkehrsmitteln empfohlen. Bus: KVB Linie 146, Haltestelle "Leiblplatz"Straßenbahn: KVB Linie 9, Haltestelle "Lindenburg (Universitätskliniken)"Straßenbahn: KVB Linie 13,Haltestelle "Gleueler Str. / Gürtel“
PKW Zufahrt zur Tiefgarageim CIO: über die Josef-Stelzmann-Strasse.Nach der Schranke fahrenSie vorbei am rot/grünenCIO-Gebäude und direkt dahinter rechts runter zum CIO-Parkhaus.Das Einfahrticket für die CIO-Tiefgarage lösen Sie an der Schranke an der Josef-Stelzman-Strasse. Dort befindet sich auch ein Ticketautomat.
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Wed 30.11.22 16:00-20:00 | | PKD Abendsymposium des Unversitätsklinikum Köln und PKD Familiäre Zystennieren e.V. (ONLINE) Description »Bitte melden Sie sich über folgenden Link direkt in Köln an:
https://register.gotowebinar.com/register/585377117994433037
Wir laden Sie ein :
Zu einem Online Abendsymposium des Universitätsklinikum Köln und PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Bitte melden sie sich an und wir senden Ihnen einige Tage vor Beginn der Veranstaltung die Zugangsdaten zu.
Programm der Veranstaltung
Begrüßung (16:00-16:15) Malte Bartram – Thomas Benzing – Roman-Ulrich Müller
1) Zystennieren, was kann ich selbst tun – Schlaglicht auf Ernährung (16:15 – 16:35) Roman-Ulrich Müller
2) Zystennieren und Notaufnahme – was sollte ich wissen? (16:40-17:00) Sebastian Strubl
3) Schmerzen bei Zystennieren (17:05-17:25) Jan Degenhardt
4) Dialyse und Transplantation (17:30-17:55) Christine Kurschat
Pause (18:00 – 18:15)
5) Zystennieren – auch die Psyche ist wichtig (18:15 – 18:35) Sören Mendelin
6) Zystennieren bei Kindern – ARPKD und mehr (18:40 – 19:00) Max Liebau
7) Was gibt es Neues aus der Forschung? (19:05 – 19:25) Malte Bartram
8) Short talk: Studien in Planung – wo geht die Reise hin? (19:30 – 19:40)
Polina Todorova
Noch Fragen? 19:45
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December | | | | | |
Sat 03.12.22 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
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Mo 19.12.22 19:00 bis 20:00 | | Zoom Überregionales PKD Treffen (Bayern) Zoom Description » Aller guten Dinge sind 3, wir waren gestern aufgrund technischer Probleme leider nur zu dritt, es war aber trotz allem ein tolles Treffen.
ZOOM Treffen Online
Hallo Liebe PKD Mitglieder aus Bayern,
wir möchten Sie/ Euch am 19.12.2022 von 19:00 bis 20:00 zu einem Zoom Meeting einladen.
Dort würden wir Ihnen/Euch gerne von unserer Vorstandarbeit im Verein berichten wollen.
Wir haben in der Region rund um München (plus 120 Km) eingeladen.
Vielleicht gibt es gerade in Ihrer Region Fragen rund um die Betreuung in Kliniken, Niedergelassenen Ärzt*innen oder zum Grad der Schwerbehinderung ,Reha oder Erwerbsminderungsrente. Außerdem wollen wir über die Bildung von Regionalgruppen und Online Treffen sprechen.
Wir würden gerne mit Ihnen/Euch ins Gespräch kommen.
Wir freuen uns über Deine /Ihre Anmeldung.
Kurz vor der Veranstaltung senden wir Dir/Ihnen einen Zoom Link zu.
Für den Vorstand
Susanne Dammann & Heike Stephan
Postanschrift:
PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Blakshörn 22
22159 Hamburg
Fon: 06155 606 0189 (Mo,Mi,Do von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr)
URL: www.pkdcure.de URL: www.nierenrechner.de FB: www.facebook.de/pkdcure YT: www.youtube.de/zystennieren
Kennen Sie schon den PKD-Navigator und MeinPKD-Experte?
Vereinsregister Darmstadt VR 3325 Gemeinnützigkeit FA Bensheim 005/250/57365
Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern Betroffene vernetzen, Öffentlichkeit schaffen, Forschung fördern.
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Jahr 2023 | | | | | |
January | | | | | |
Sat 07.01.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig
Zeit: 15.00- ca.17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Kurze Info:
Ich habe, zu diesem Treffen,eine Ernährungsberaterin eingeladen
Wäre schön, wenn ihr zahlreich erscheint, wäre schade,wenn nur zwei Mitglieder da wären.
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
Viele Grüße
Angelika Albert
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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Tue 10.01.23 19:00 bis 20:00 | | Zoom PKD Treffen Köln & Co Zoom Description »ZOOM Treffen Online
Hallo Liebe PKD Mitglieder und Interessent*innen aus Köln und dem Kölner Umland ,
wir möchten Sie/ Euch am 10.01.2023 von 19:00 bis 20:00 zu einem Zoom Meeting einladen.
Dort würden wir Ihnen/Euch gerne von unseres Arbeit des Verein berichten wollen.
Wir haben in der Region rund um Köln (plus 100 Km) eingeladen.
Vielleicht gibt es gerade in Ihrer Region Fragen rund um die Betreuung in Kliniken, Niedergelassenen Ärzt*innen oder zum Grad der Schwerbehinderung ,Reha oder Erwerbsminderungsrente oder alles rund um PKD/PLD und ihren systemisch bedingten Begleiterkrankungen z.B. Anerysmen, Zystenleber, Bluthochdruck etc.
Wir würden gerne mit Ihnen/Euch ins Gespräch kommen.
Wir freuen uns über Deine /Ihre Anmeldung.
Für den Vorstand Susanne Dammann
Servicestelle:
PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Blakshörn 22
22159 Hamburg
Fon: 06155 606 0189 (Mo,Mi,Do von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr)
URL: www.pkdcure.de URL: www.nierenrechner.de FB: www.facebook.de/pkdcure YT: www.youtube.de/zystennieren
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Vereinsregister Darmstadt VR 3325 Gemeinnützigkeit FA Bensheim 005/250/57365
Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern Betroffene vernetzen, Öffentlichkeit schaffen, Forschung fördern.
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Tue 24.01.23 19:00-20:00 | | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Description »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg,
Wir wollen uns zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen austauschen
Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen.
Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um?
Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein.
Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist,
wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt.
Wir freuen uns auf Sie/Dich.
Ihre
Katja Keller und Teile des Vorstands von PKD Familiäre Zystennieren e.V.
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do 26.01.23 19:00-20:00 | | Treffen von Zystenleber Betroffenen mit Prof.Dr. Jan Halbritter (PLD & ADPLD) ZOOM Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD),
Bei unserem dritten Treffen am 26.Januar 2023 um 19 Uhr, wird Prof Dr. Halbritter Charité Berlin bei uns zu Gast sein. Falls Ihr/sie Fragen im Vorfeld haben, leiten wir diese gerne an Herrn Prof. Halbritter weiter, dann kann er sich besser vorbereiten.
Es verspricht ein interessanter Abend zu werden.
Leiter
CeRKiD
Center for Rare Kidney Diseases
Link
Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten.
Wir freuen uns auf Euch/Sie.
Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurt
P.S.
Wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
- FürRegelmäßigen Treffen
- Krankheitsbild
- Offene Fragen
- Prävention
- Behandlungen
- Transplantation
- Forschungen
- Austausch
- Spaß
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Sat 28.01.23 14:00-16:00 | | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff Hamburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen.
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze
Zeit: 14:00-16:00
Anmeldung: erbeten
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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February | | | | | |
do 02.02.23 19:00 | | PKD e.V. ZOOM Überregionales Treffen Mecklenburg Vorpommern, Brandenburg, Sachsen, Sachsen Anhalt und Thüringen Description »Liebe Mitglieder und Interessierte aus Mecklenburg Vorpommern, Brandenburg, Sachsen, Sachsen Anhalt und Thüringen ,
Wir wollen uns zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.
Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen.
Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um?
Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein.
Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist,
wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt.
Wir freuen uns auf Sie/Dich.
Ihre
Susanne Dammann und Heike Stephan
vom Vorstand von PKD Familiäre Zystennieren e.V.
P.S. Bitte melden Sie sich an. Bitte melde Dich an. | | | |
Sat 04.02.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig !!!! Treffen fällt aus!!!! Description »!!!!! Treffen fällt aus !!!!
PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche)
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Sat 04.02.23 18:00 | | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt
Datum: 4. Februar 2023 (Samstag)
Zeit: 18:00 Uhr
Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Parkmöglichkeiten gibt es im Parkhaus Saalbau Bornheim, Arnsburgerstrasse 24, 60385 Frankfurt. Von dort sind es 5 Minuten zu Fuß.
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt: Frau Petra Köhler
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Tue 07.02.23 18:00 bis 21:00 | | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Stadtzentrum Ricklingen
Zeit: 18:00-21:00
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Sat 18.02.23 14:30 bis 16:30 Uhr | | PKD-Treff Minden Description »
PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Paritätische Begegnungsstätte Küster Kümpers, Bismarckstr. 51, 32427 Minden, 1.Etage. Parkplätze am Haus vorhanden.
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
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Ms 24.02.23 19:00 bis 20:00 | | Zoom Überregionales PKD Treffen (Bayern) Zoom Description »
ZOOM Treffen Online
Hallo Liebe PKD Mitglieder aus Bayern,
wir möchten Sie/ Euch am 17.02.2022 von 19:00 bis 20:00 zu einem Zoom Meeting einladen.
Dort würden wir Ihnen/Euch gerne von unserer Vorstandarbeit im Verein berichten wollen.
Wir haben in der Region rund um München (plus 120 Km) eingeladen.
Vielleicht gibt es gerade in Ihrer Region Fragen rund um die Betreuung in Kliniken, Niedergelassenen Ärzt*innen oder zum Grad der Schwerbehinderung ,Reha oder Erwerbsminderungsrente.
Wir würden gerne mit Ihnen/Euch ins Gespräch kommen.
Wir freuen uns über Deine /Ihre Anmeldung.
Für den Vorstand
Susanne Dammann & Heike Stephan & Gerhard Klimmer
:
Servicestelle:
PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Blakshörn 22
22159 Hamburg
Fon: 06155 606 0189 (Mo,Mi,Do von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr)
URL: www.pkdcure.de URL: www.nierenrechner.de FB: www.facebook.de/pkdcure YT: www.youtube.de/zystennieren
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Vereinsregister Darmstadt VR 3325 Gemeinnützigkeit FA Bensheim 005/250/57365
Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern Betroffene vernetzen, Öffentlichkeit schaffen, Forschung fördern.
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Tue 28.02.23 00:00-23:59 | | Tag der seltenen Erkrankungen Description » | | | |
March | | | | | |
Sat 04.03.23 10:00 Uhr | | PKD-Treffen der Regionalgruppe Berlin-Brandenburg Description »PKD-Treffen am 4.März
Am Sonnabend, 4.März ab 10.00 Uhr, wollen wir uns zu unserem nächsten PKD-Treffen der Regionalgruppe Berlin-Brandenburg im Diamedikum Potsdam, Babelsberger Str.28 treffen. Das Thema dieses Treffens sind die verschiedenen Nierenersatztherapien und die Transplantation. Dazu haben wir den Nephrologen Dr. Jens Ringel eingeladen. Wie immer soll es aber auch viel Raum für gegenseitigen Austausch und neue Informationen geben.
Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme.
Anette und Andreas
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Sat 04.03.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | ABSAGE der Veranstaltung: PKD-Treff Schleswig Description »ABSAGE der Veranstaltung
PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche)
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
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do 09.03.23 00:00-23:59 | | Weltnierentag (World Kidney Day) Description » | | | |
Mo 13.03.23 19:00-21:00 | | PKD-Mitgliederversammlung - ONLINE | | | |
Wed 22.03.23 17:30 bis ca. 19:30 Uhr | | PKD-Treff Leipzig "Wie weiter nach der Diagnose Zystennieren?" Description »PKD-Treff Leipzig:
Wie weiter nach der Diagnose Zystennieren?
am 22.03.2023 um 17:30 Uhr
„Diagnose Zystennieren“
Viele Fragen stürmen auf den Patienten ein, wenn er die Diagnose erhalten hat. Welche Untersuchungen und Kontrollen machen Sinn? Wie kann ich die Entwicklung meiner Erbkrankheit beeinflussen? Blutdruckkontrolle, Ernährung, regelmäßige Arztkontrollen – welche wichtigen Bestandteile zur Beeinflussung einer Progression gibt es noch? Wir wollen versuchen, einige Ihrer Fragen zu beantworten. Dazu steht uns Frau Dr. Peschel Rede und Antwort. Als langjährige Ärztin der Inneren Medizin ist sie auch auf dem Feld der Nephrologie tätig.
Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen und Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden.
Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 12 Plätze begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an.
Ihr
Volkmar Wirth
PKD Familiäre Zystennieren e.V. | | | |
do 23.03.23 17:00 | | LebenSpender Organspender sind Lebensretter -10 Spenderfamilien erzählen ihre Geschichte Description » | | | |
April | | | | | |
Sat 01.04.23 14:00-16:00 | | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff Hamburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen.
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze
Zeit: 14:00-16:00
Anmeldung: erbeten
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
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Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
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Sat 01.04.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
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mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche)
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Tue 18.04.23 17:00-19:00 | | "Hilft mir Dr. Google?" – Digitale Gesundheit für Patient:innen" Description »Liebe Patient:innen, Angehörige und Interessierte,
mal eben „Dr. Google“ fragen – wer kennt und macht das nicht? Schnell ist man mittendrin in unzähligen Beiträgen, Artikeln, Chats, Foren und Themenseiten. Auf Tastendruck überfluten in Sekundenbruchteilen nahezu unüberschaubare digitale Informationsmöglichkeiten den Nutzer. Doch die Orientierung in dieser Informationsflut fällt schwer und stellt große Herausforderungen. Was ist echt, richtig, falsch oder lediglich eine persönliche Meinung? Für chronisch kranke Patient:innen ergibt sich schnell ein Dilemma: Die digitalen Informationsmöglichkeiten und Hilfsmittel werden immer umfangreicher, doch wie kann ich als „normaler“ Nutzer Schritt halten und den Überblick bewahren? Was wird von mir als Patient:in überhaupt erwartet?
Diesem Komplex widmet sich das erste Patientenseminar 2023 des Universitären Transplantations Centrums. Frau Sandra Zumpfe, Vorsitzende des Bundes der Organtransplantierten, wird von ihren Erfahrungen im digitalen Dschungel berichten. Warum „Digitale Gesundheitskompetenz“
für Patient:innen immer wichtiger wird, erläutert Herr Dr. Griese von der Fakultät für Gesundheitswissenschaften der Universität Bielefeld. Herr Jörg Schiemann, Diplom-Informatiker, Digital-Health-Speaker und selber nierentransplantiert, wird danach einen Überblick über die Nutzungsmöglichkeiten digitaler Angebote speziell für Organtransplantierte und Wartelistenpatienten geben.
Wir freuen uns auf neue Einblicke, interessante Vorträge und eine spannende Diskussion mit Ihnen. Herzlich Willkommen zum Patient:innenseminar am 18. April 2023!
Ihr Team des Universitären Transplantations Centrums
Anmeldung und Einwahl
Bitte senden Sie uns vor dem Symposium eine kurze,
formlose E-Mail an
utc-seminare@uke.de
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Wed 19.04.23 19:00-20:00 | | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Description »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg,
Nach einem tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.
Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen.
Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um?
Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein.
Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist,
wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt.
Wir freuen uns auf Sie/Dich.
Ihre
Katja Keller
RG-Freiburg | | | |
Sat 22.04.23 11:00 - 12:30 Uhr | | Geführter Stadtrundgang mit Kerstin Description »Die Regionalgruppe Berlin/ Brandenburg lädt ein zu einer Stadtführung in Berlin mit Kerstin. Wir freuen uns auf Euch.
Treffpunkt Berlin, Hackescher Markt, vor der irischen Kneipe "Kilkenny Irish Pub".
Für die bessere Planung bitten wir um Anmeldung. | | | |
Wed 26.04.23 19:00-20:00 | | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD),
Bei unserem vierten Treffen am 26. April 2023 um 19 Uhr, werden wir unter uns sein.
Unser Ziel ist dabei, einen echten Austausch über unsere Sorgen und Wünsche zu formulieren und festzuhalten.
Wir würden uns gemeinsam überlegen wollen, was wir uns an Verbesserungen für unsere Erkrankungen wünschen,
um diese dann bei dem nächsten Treffen mit einem Spezialisten zu diskutieren.
Wir freuen uns auf einen spannenden Austausch.
Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten.
Wir freuen uns auf Euch.
Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth
P.S.
Wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
- für regelmäßige Treffen
- Krankheitsbild
- offene Fragen
- Prävention
- Behandlungen
- Transplantation
- Forschungen
- Austausch
- Spaß
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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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May | | | | | |
Sat 06.05.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig , Fällt aus!!! Description »Fällt aus!!! ,PKD-Treff Schleswig, Fällt aus!!!!
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche)
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Tue 09.05.23 19:30-22:00 | | ARPKD Über-Regionalgruppentreffen | | | |
Sat 13.05.23 18:00 | | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt
Datum: 13. Mai 2023 (Samstag)
Zeit: 18:00 Uhr
Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Parkmöglichkeiten gibt es im Parkhaus Saalbau Bornheim, Arnsburgerstrasse 24, 60385 Frankfurt. Von dort sind es 5 Minuten zu Fuß.
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt: Frau Petra Köhler
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Mo 22.05.23 18:30-19:30 | | PKD e.V. lädt ein: Vortrag zur Studie der Effekte der Nierennervenablation bei Patient*innen mit familiären Zystennieren (ADPKD) des Universitätsklinikum Erlangen Description »Sie haben Zystennieren (ADPKD)?
Es gibt neue Therapieansätze! Studie über die Effekte der Nierennervenablation bei Patientinnen und Patienten mit familiären Zystennieren (ADPKD)
In den letzten Jahren konnte bereits in zahlreichen Studien die Wirksamkeit (Blutdrucksenkung) und Sicherheit der Nierennervenablation bei Patientinnen und Patienten mit erhöhtem Blutdruck nachgewiesen werden. Zusätzlich zur Reduktion der erhöhten sympathischen Aktivität, ist zur Verzögerung der Nierenfunktionsverschlechterung auch eine enge Blutdruckeinstellung für Sie wichtig.
Zu diesem Thema hat sich Herrn Dr. Kannenkeril, Arzt am Universitätsklinikum Erlangen,bereit erklärt, Interessierten nähere Informationen zu vermitteln.
Es wird einen Vortrag geben und im Anschluss wird es genug Zeit für Informationen geben. Wir freuen uns über eine rege Beteiligung.
Im Anhang befindet sich der Flyer der Uniklink Erlangen
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June | | | | | |
Ms 02.06.23 13:00 2 Tage | | Veranstaltung PKD Patient*innen Tage in Hamburg (Beide Tage) Description » Für: Zystennierenpatient*innen, Chronisch Nierenkranke, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzt:Innen
Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Die Verstaltung ist auch für chronisch Nierenkranke geeignet.
PKD-Patient*innen Tage in Hamburg
1.Tag im Leonardo Hotel City Nord
Kosten für die Übernachtung sind zuzüglich zur Teilnahmegebühr und sind von den Teilnehmer*innen selber zutragen. Die Buchnung für das Hotelzimmer sind selber vorzunehmen und werden nicht vom Veranstalter vorgenommen.
2.Tag im UKE Hamburg Eppendorf Hörsaal W 30
Der Verein hat sich für Betroffene mit Zystennieren zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert.
Freitag, 02. Juni und Samstag, 03. Juni 2023 in Hamburg
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Teilnahmegebühr
► Mitglied: 50 EUR--> Hotel muss extra gebucht und bezahlt werden
► Regionalgruppenleiter*in 25 EUR--> Hotel muss extra über gs@pkdcure.de gebucht werden
► Gast: 80 EUR --> Hotel muss extra gebucht und bezahlt werden (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr)
beinhaltet:
Freitag: Kaffeepause, Abendimbiss, PKD-Tasche mit Unterlagen, Hotelrabatt für Mitglieder/Gäste im Leonardo Hotel City Nord in Hamburg (begrenztes Kontingent bis 12.Mai 2023)
Kaffeepause, Vorträge
Freitag, 02.06.2023 - Vortrag Nicole Scherag
Samstag:
Samstag, 03.06.2023 - Vorträge an dem Uniklinikum Hamburg Eppendorf
Übersicht zum Programm
Vielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen.
Jetzt anmelden
Das Programm im Leonardo Hotel Hamburg (City Nord)
Freitag im Leonardo Hotel
ab 13:00 Uhr - Registrierung
14:00 Uhr - Begrüßung
14:10 Uhr - Vortrag Frau Nicole Scherag
Nicole Scherag https://www.sozialrecht-nierenpatienten.online/
Zu Frau Scherag:Frau Scherag ist eine Frau mit einem ganz großem Herz, Erfühlungsvermögen, liebe zum Beruf.
Der Bundesverband Niere e.V. übernimmt die Finanzierung von Frau Schrag. Vielen Dank hierfür.
ab ca. 16 Uhr Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themen
18:00 Uhr - Abendimbiss
Samstag im Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf
Programm
Medizinische Leitung: PD Dr. Grahammer
Infotische
Anmeldung (falls nicht bereits am Vortrag geschehen) ab 09:15 Uhr
Programm
09:00 Begrüßung Fr. Dammann
09:15 Zystennieren – was ist das für eine Erkrankung, was kann man dagegen tun? (Gödel)
09:45 Zystenniere im Kindesalter – Herausforderung bei kleinen Patienten (Oh/Schild)
10:15 Pause
10:45 Wie kann ich im Alltag und Berufsleben mental mit meiner Erkrankung umgehen? (Schedden-Mora)
11:15 Patientenperspektive (Frau Yvonne Hennig)
11:45 Mittagspause
13:00 Wenn meine Nieren versagen – Dialyse und Transplantation (Czogalla)
13:30 Gemeinsam schaffen wir das! – aktueller Einblick in die Zystenforschung. (Grahammer)
14:00 Verabschiedung
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Stornierungsregelung:
- Rücktritt bis max. 6 Wochen vor der Veranstaltung keine Stornierungskosten
- Rücktritt unter 6 Wochen bis max. 4 Wochen vor der Veranstaltung werden Stornierungskosten in Höhe von 50 % des Veranstaltungspreises fällig.
- Rücktritt unter 4 Wochen bis max. 1 Wochen vor der Veranstaltung werden Stornierungskosten in Höhe von 90 % des Veranstaltungspreises fällig
- Rücktritt unter 1 Woche vor der Veranstaltung werden Stornierungskosten in Höhe von 100 % des Veranstaltungspreises fällig.
- Eine Rückerstattung der Kosten bei Nichtteilnahme ist nicht möglich.
Diese Stafflung gilt auch für unsere Regionalgruppenleiter*innen.
Der Vorstand ist von dieser Regelung ausgenommen.
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Ms 02.06.23 13:00-18:00 | | Nur Freitag! Patient*innen Tag im Leonardo Hotel Hamburg Description »Das Programm im Leonardo Hotel Hamburg (City Nord)
Freitag im Leonardo Hotel
ab 13:00 Uhr - Registrierung
14:00 Uhr - Begrüßung
14:10 Uhr - Vortrag Frau Nicole Scherag Thema Sozial Recht
Nicole Scherag https://www.sozialrecht-nierenpatienten.online/
Zu Frau Scherag:Frau Scherag ist eine Frau mit einem ganz großem Herz, Erfühlungsvermögen, liebe zum Beruf.
Der Bundesverband Niere e.V. übernimmt die Finanzierung von Frau Schrag. Vielen Dank hierfür.
ca. 16 Uhr Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themen
Ende ca. 18 Uhr
Ohne Abendessen
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Sat 03.06.23 00:00-23:59 | | Tag der Organspende Description »Tag der Organspende
PKD Familiäre Zystennieren e.V Veranstaltungen Deutschlandweit:
- Patient*innen Tag im UKE Hamburg Eppendorf
Bitte meldet Eure Veranstaltungen oder Ideen zum Tag der Organspende unter gs@pkdcure.de
Wir freuen uns.
Euer Vorstand von PKD e.V. | | | |
Sat 03.06.23 10:00 | | Radtour zum Tag der Organspende Gießen - Mutzbach - Gießen Description »Wir freuen uns, Sie zur Radtour für Organspende in Gießen begrüßen zu dürfen. Organspende ist für uns im Zusammenhang mit der Organtransplantaion ein wichiges Thema: jeder/jede Deutsche kann sich selbst entscheiden, ob er/sie Organe spenden möchte oder nicht. Es ist wichtig, sich zumindest einmal im Leben mit dieser Themaik auseinanderzusetzen und bei positiver Entscheidung zur Organspende auch einen entsprechenden Ausweis bei sich zu tragen bzw. diese Entscheidung mit seinen Angehörigen zu besprechen. Leider kommt es immer noch sehr häufig vor, dass ein Mensch verstirbt, ohne eine Entscheidung zur Organspende getroffen zu haben. Wenn dann Angehörige vor einer solchen Entscheidung stehen, sind diese zumeist damit überfordert. Von daher halten wir es für wichtig, dass wir uns alle mit der Thematik Organspende beschäfigen und eine selbstbestimmte Entscheidung dazu treffen. Die Radtour für Organspende will die Bevölkerung über die Möglichkeiten zur Organspende und die Möglichkeiten der Organtransplantation aufkllären. Am 03.06.2023 werden das UKGM und verschiedene Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten, um dieses Ziel zu erreichen. Im Namen des Organisationskomitees
Alle näheren Informationen befinden sich in dem angehängten Flyer.
Anmeldung ist über den QR Code möglich
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Sat 03.06.23 9:00 | | Nur Samstag ! Veranstaltung Patient*innen Tag im UKE Hamburg am Tag der Organspende Description »
Programm am Samstag 3.6.2023 im UKE Hamburg
Infotische
Anmeldung ab 08:45 Uhr
09:00 Begrüßung Fr. Dammann
09:15 Zystennieren – was ist das für eine Erkrankung, was kann man dagegen tun? (Gödel/Braun)
09:45 Zystenniere im Kindesalter – Herausforderung bei kleinen Patienten (Oh/Schild)
10:15 Pause
10:45 Wie kann ich im Alltag und Berufsleben mental mit meiner Erkrankung umgehen? (Schedden-Mora)
11:15 Patientenperspektive
11:45 Mittagspause
13:00 Wenn meine Nieren versagen – Dialyse und Transplantation (Czogalla/Grahammer)
13:30 Gemeinsam schaffen wir das! – aktueller Einblick in die Zystenforschung. (Lienkamp?/Bergmann?)
14:00 Verabschiedung
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Sat 03.06.23 in Damp ab ca 14 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Am Tag der Organspende findet der Lauf zwischen den Meeren statt. Ich würde gerne mein Dialyse Team unterstützen(anfeuern). Bitte um zeitnahe Anmeldung,da wir auch T-shirts bekommen.
Ort: Damp
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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So 04.06.23 9:00-13:00 | | Vorstand Strategietagung Description »Liebe Vorstandsmitglieder,
Am 4.6.23 finde eine unserer Stategietagungen im Leonardo Hotel statt.
Gebucht ist:Raum am 4.6.2023 von 9- 13 Uhr (33qm) für 250,00€ inkl.Getränke.
Ich freue mich darauf Euch vor Ort zu treffen.
Gruß
Susanne
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do 08.06.23 15:30-18:30 | | 26. Dresdener Patientenseminar "Die Zeit mit der neuen Niere" Hybrid Veranstaltung Description »Sehr geehrte Patientinnen und Patienten,
Sie sind bereits nierentransplantiert und Ihnen ist damit hoffentlich ein weitgehend normales Leben möglich.
Unser gemeinsames Ziel ist es nun, dass es Ihnen und Ihrer „neuen" Niere möglichst gut geht bzw. dass mögliche Probleme frühzeitig erkannt und rascti gelost werden. Wir möchten Sie daher u. a. über mögliche Fallstricke und Komplikationen nach Transplantation einer Niere informieren. Dazu informieren wir Sie über die lmmunsupJ)ression, welche Sie vor Abstoßungen, bei denen häufig sogenannte „Gewebeantikörper" eine wichtige Rolle spielen, schützen solr. Aber auch entzündliche Virusinfektionen können die neue Niere schädigen. Daher möchten wir mit Ihnen über ausgewählte Infektionen sprechen. Da man sich vor einer Vielzahl von Infektionen bzw. deren zum Teil schweren Verlauf durch Impfungen schützen kann, soll dies diskutiert werden. Neben der Haut• und Tumorvorsorge sind vor allem Erkrankungen der Gefäße und des Herzens wichtig bei der Nachsorge nach Transplantation. Herz- und Gefäßalterung ist daher ein weiteres Thema auf der Agenda. Zum Abschluss wollen wir noch einen Blick in die Zukunft wagen und Möglichkeiten zur Einschätzung der Aktivität unseres Immunsystems sowie zukünftige immunsuppressive Strategien und zukünftige Transplantationsmöglichkeiten besprechen, um den Stand der aktuellen Forschung zu übermitteln. Sehr herzlich laden wir Sie zu dieser Informationsveranstaltung über Nierentransplantation an unserem Zentrum ein. Bitte beachten Sie, dass die Veranstaltung dieses Mal am Donnerstag, den 08.06.2023 von 15:30 bis 18:30 Uhr stattfinden wird. Fragen können Sie nicht nur während der Veranstaltung stellen, sonaern auch bereits bei der Anmeldung. Wir würden diese Themen dann entsprechend bei den Vorträgen berücksichtigen.
Eine Anmeldung über Frau Reinhardt ist erforderlich unter: Tel.Nr. (0351) 458-1"054 oder per E-Mail: Mar&rit.Reinhardt@ukdd.de. Darüber erhalten Sie auch den Link zum L1vestream.
Veranstaltungshinweis siehe Flyer
oder unter
https://www.nephrologie-dresden.org/?Veranstaltungen/Weitere-Veranstaltungen-der-Nephrologie-Dresden | | | |
Sat 10.06.23 15:00 | | Sommerfest der Regionalgruppe Berlin/ Brandenburg Description »Die Regionalgruppe Berlin/ Brandenburg lädt die Mitglieder und Begleiter herzlichst zu einem Sommerfest in den Segelverein Potsdamer Adler in Potsdam West ein.
Wir organisieren eine Mitbringparty und jeder ist aufgerufen etwas Leckeres zum Buffet beizusteuern.
Gleichzeitig feiern wir auch den 1. Geburtstag unserer Regionalgruppe. Das 1. Treffen der RG Berlin/ Brandeburg fand am 11.06.2022 statt.
Anmeldungen über das PKD-Portal sind erwünscht. Somit können wir auch besser planen.
Vielen Dank!
Wir freuen uns auf euch Andreas und Anette | | | |
Mo 19.06.23 19:00-20:00 | | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM mit Prof.Dr. Joost Drenth Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD),
Bei unserem fünften Treffen am 19.Juni 2023 um 19 Uhr, werden wir Besuch von Prof. Dr. Joost Drenth aus Nijmegen in den Niederlanden bekommen.
Joosth Drenth ist "der" Zystenleberspezialist Weltweit.
Es wäre Ihr/Sie uns Fragen an Prof. Drenth per Email schicken könnten, dass er sich besser auf unsere Fragen vorbereiten kann.
Wir freuen uns auf einen spannenden Austausch.
Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten.
Wir freuen uns auf Euch/Sie.
Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth
P.S.
Was wir bei jedem Treffen wollen,
wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
- für regelmäßige Treffen
- Krankheitsbild
- offene Fragen
- Prävention
- Behandlungen
- Transplantation
- Forschungen
- Austausch
- Spaß
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Wed 21.06.23 19:00-20:00 | | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Description »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg,
Nach einem tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.
Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen.
Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um?
Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein.
Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist,
wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt.
Wir freuen uns auf Sie/Dich.
Ihre
Katja Keller
RG-Freiburg | | | |
Sat 24.06.23 17:30-20:30 | | Regionalgruppen - Treffen Südhessen Description »PKD-Selbsthilfegruppe Treffen für Südhessen und Umgebung,
erstmalig seit langem unter neuer Leitung
im Restaurant 4Cani, Am Fürstenbahnhof 3-4, 64293 Darmstadt
Verzehr von Speisen und Getränken auf eigene Rechnung,
Teilnehmerzahl ca. 12 Personen, sollten keine Plätze mehr frei sein, werden Sie auf die Warteliste gesetzt, wir melden uns dann bei Ihnen.
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do 29.06.23 17:00 | | Wie geht es weiter mit Regionalgruppe Dresden Description »
Liebe Vereinsmitglieder, Freunde und Unterstützer,
Nach längerer Auszeit möchte ich die gemeinsamen Aktivitäten wieder aufnehmen und die Möglichkeit für persönliche Begegnung anbieten.
Die aktuelle Einladung ist etwas kurzfristig anberaumt.
Die Veranstaltung findet
am Donnerstag, 29.06.2023
im Fährgarten Johannstadt / Biergarten an der Elbe
Käthe-Kollwitz-Ufer 23B , 01307 Dresden statt.
Es wird eine Gesprächsrunde geben zum Thema:
Wie weiter mit der Regionalgruppe Dresden?
Welche Fragen haben wir?
Gäste sind natürlich auch willkommen. Den entsprechenden Einladungsflyer finden Sie in der Anlage. Gern können Sie diesen auch in Ihrer Dialyse oder Behandlungseinrichtung aushängen. Vielen Dank!
Damit wir für genügend Plätze sorgen können, melden Sie Ihr Kommen bis 27.06.2023 bei uns an.
Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme, auf unser Wiedersehen und die Neubelebung unserer Regionalgruppe.
In einer weiteren Anlage berichten wir über Vereinsaktivitäten auf überörtlicher Ebene.
Beste Grüße
Dieter Mutscher
mutscher.dieter@freenet.de
privat: 0351 / 2 50 68 42
Handy: 01522 / 8 43 28 61
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July | | | | | |
Sat 01.07.23 10:00-14:00 | | Lebendnierenspende Description »
MEDIZIN 4TRANSPLANTATIONSZENTRUM Erlangen
Lebendnierenspende
Seminar für Ärzte, Spender, Empfänger und Interessierte
Informationen über die aktuellen medizinischen und rechtlichen Grundlagen der Lebendnierenspende zur Transplantation
01.07.2023 10-14 Uhr
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Sat 01.07.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Rendsburg, Schiffsbegrüßungsanlage
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Sat 15.07.23 14:00 | | Absage des PKD Treff der Regionalgruppe Freiburg Description »
PKD-Treff Freiburg
Absage der Veranstaltung, wir werden den Termin nach den Sommerferien nachholen.
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August | | | | | |
Sat 05.08.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Damp Edeka
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
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Sat 12.08.23 14:30 bis 16:30 Uhr | | PKD-Treff Minden Description »
PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort:
Parisozial Selbsthilfe-Kontaktstelle
Kreis Minden-Lübbecke
Siemeonstr. 17 - 19
32423 Minden
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.Um Anmeldung wird gebeten.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
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Sat 19.08.23 18:00 | | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-Treff Frankfurt
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Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt
Datum: 19. August 2023 (Samstag)
Zeit: 18:00 Uhr
Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Parkmöglichkeiten gibt es im Parkhaus Saalbau Bornheim, Arnsburgerstrasse 24, 60385 Frankfurt. Von dort sind es 5 Minuten zu Fuß.
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt: Frau Petra Köhler
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Tue 29.08.23 18:00 bis 21:00 | | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Stadtzentrum Ricklingen
Zeit: 18:00-21:00
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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September | | | | | |
Sat 02.09.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche)
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Mo 04.09.23 19:00-20:00 | | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD),
Bei unserem sechsten Treffen am 19.Juni 2023 um 19 Uhr,
werden wir einmal wieder unter uns sein. Wir werden gesammelte Studien zusammenstellen.
Offene Fragen ergründen und unsere nächsten Treffen zudenen wir weitere Ärzte einladen werden vorbereiten.
Interessant sind in diesem zusammen die Blutwerte und Ernährung und Bewegung.
Wir wollen außerdem Ärzte zusammentragen.
Wir freuen uns auf einen spannenden Austausch.
Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten.
Wir freuen uns auf Euch/Sie.
Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth
P.S.
Was wir bei jedem Treffen wollen,
wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
- für regelmäßige Treffen
- Krankheitsbild
- offene Fragen
- Prävention
- Behandlungen
- Transplantation
- Forschungen
- Austausch
- Spaß
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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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do 07.09.23 17:00-19:00 | | UKE Online-Patient:innenseminar Sozialrecht rund um die Transplantation Description »
Programm
Vorträge Donnerstag, 7. September 2023 von 17 bis 19 Uhr
1. Begrüßung PD Dr. Florian Grahammer Direktor Universitäres Transplantations Centrum Hamburg 2. Unterstützung übers Krankenhaus hinaus –Wobei hilft mir das Entlassungsmanagement?Johannes Petereit Leiter des Sozialdienstes des UKE 3. Finanzielle Absicherung im Krankheitsverlauf –Welche Unterstützung gibt es, wenn Lohn und Gehalt wegfallen? Nicole Scherhag Diplom-Sozialpädagogin & Supervisorin (DGSv), Expertin für psychosoziale Fragen rund um chronische Nierenerkrankungen, Saulheim 4. Der richtige Umgang mit Behörden – Anträge auf Sozialleistungen und meine Rechte als Patient:in. Dr. René Schorsch Fachanwalt für Sozialrecht, Brandenburg an der Havel 5. Diskussion, Fragerunde und Abschluss
Anmeldung und Einwahl Bitte senden Sie uns vor dem Symposium eine kurze, formlose E-Mail an utc-patientenseminare@uke.de Sie erhalten dann automatisch eine Antwort-E-Mail mit dem Einwahllink. Prüfen Sie ggf. auch Ihren Spam-Ordner. Über den in der E-Mail enthaltenen Link können Sie sich am Veranstaltungstag in das Seminar einwählen. Eine weitere Anmeldung ist nicht nötig. Bei Bedarf er-halten Sie gern noch weiter gehende Informationen zur technischen Durch führung. | | | |
Sat 09.09.23 14:00-16:00 | | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff Hamburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
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Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze
Zeit: 14:00-16:00
Anmeldung: erbeten
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Sat 16.09.23 17:30-20:30 | | Regionalgruppen - Treffen Südhessen Description »PKD-Selbsthilfegruppe Treffen für Südhessen und Umgebung,
im Restaurant 4Cani, Am Fürstenbahnhof 3-4, 64293 Darmstadt
Verzehr von Speisen und Getränken auf eigene Rechnung,
Teilnehmerzahl ca. 12 Personen, sollten keine Plätze mehr frei sein, werden Sie auf die Warteliste gesetzt, wir melden uns dann bei Ihnen.
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do 21.09.23 16:00-19:00 | | Abendveranstaltung von PKD e.V. und dem Universitätsklinikum Dresden in Hybrid, also per Zoom und Vor Ort Description »
Liebe Mitglieder, liebe Angehörige, liebe Interessent*innen,
wir möchten Sie herzlich zur Abendveranstaltung von PKD eV und dem Universitätsklinikums Dresden in Hybridform einladen.
Die Veranstaltung findet statt am: Datum: 21.9.23
Uhrzeit: 16:00-19:00
Ort: Universitätsklinikum Dresden, Hörsaal im Haus 19
Wir haben für Sie ein spannendes Programm mit hochkarätigen Referent*innen zusammengestellt, die Ihnen wertvolle Informationen rund um das Thema Nierenerkrankungen präsentiert werden .
Die Vorträge umfassen folgende Themen:
- Dr. med. Theresa Gross: Was kann ich für meine Nieren tun? (Lebensstil, Diät, Sport usw.)
- Dr. med. Alexander Paliege: Was kann der Doktor für Ihre Nieren tun? (Therapieoptionen aktuell und in Zukunft)
- Dr. med. Ronny Rettig: Was tun, wenn die Niere nicht mehr funktioniert? (Dialyse, Transplantation)
Bitte melden Sie sich an. Geben Sie bei der Anmeldung an ob Sie vor Ort oder per ZOOM teilnehmen wollen. Es ist für uns für die bessere Planbarkeit.
Wir freuen uns über viele Anmeldungen.
Ihr Team des Vorstand von
PKD Familiäre Zystennieren e.V.
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Sat 23.09.23 10:00 - 13:00 Uhr | | Treffen der RG Berlin-Brandenburg Description »Es ist uns gelungen für die nächste Veranstaltung, in der es um den Schwerpunkt "Laborwerte bei PKD" gehen soll, einen hervorragenden Referenten zu gewinnen. Dr. Lutz Liefeldt (Facharzt für Innere Medizin und Nephrologie) arbeitet als Oberarzt in der Charité Mitte und kann uns aus seiner täglichen Praxis, aber auch aus seiner Kenntnis der aktuellen Forschung, viele unserer Fragen beantworten.
Falls ihr schon spezielle Fragen im Vorfeld habt, worauf der Referent sich gezielt vorbereiten kann, immer her damit.
rg-berlin-brandenburg@pkdcure.de
Wir freuen uns auf eure zahlreichen Anmeldungen und über kleines und feines für unser Mitbringbuffet.
Schöne Grüße und einen erholsamen Sommer wünschen
Andreas und Anette
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Wed 27.09.23 19:00-20:00 | | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Description »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg,
Nach einem tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.
Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen.
Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um?
Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein.
Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist,
wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt.
Wir freuen uns auf Sie/Dich.
Ihre
Katja Keller
RG-Freiburg | | | |
October | | | | | |
Sat 07.10.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche)
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Sat 07.10.23 19:00 | | Update Bundesverband Niere Description » | | | |
Wed 18.10.23 18:30 | | Universitätsklinikum Leipzig „Die Nieren – unterschätzte Organe. Was sie schützt , was ihnen schadet“ Description »Bereits nächste Woche, am 18.10.2023,
lädt ab 18:30 Uhr das Universitätsklinikum Leipzig zu folgenden Thema ein:
„Die Nieren – unterschätzte Organe. Was sie schützt , was ihnen schadet“.
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do 19.10.23 19:00 | | PKD Treff Wendlingen/Stuttgart Description »Herzliche Einladung zu diesem Abend mit Themen die Euch bewegen
Thema u.a. Nachfolgersuche Regionalgruppenleitung ab 2024
Auf zahlreiche Teilnehmer freue ich mich sehr
Liebe Grüße Sybille Seidler | | | |
November | | | | | |
Ms 03.11.23 19:00 | | PKD Treffen in Erfurt Description »
Liebe Mitglieder und Angehörige und Interessierte in und um Erfurt,
Der Vortstand ist am 3.11. zu einer Tagung in Erfurt und kam uns die Idee, dort eine Treffen zu organisieren.
Wir treffen uns um 19 Uhr , rund um das Thema Zystennieren und Zystenleber.
Vielleicht gibt es Fragen zur Schwerbehinderung oder Reha oder auch zu anderen Fragen. Wir sind schon sehr gespannt, Eure Region und Euch näher kennenzulernen.
Wir machen vor Ort ein selbstorgansiertes Abendessen, bringt Euch hierfür Aufschnit den Ihr mögt und Brötchen oder Brot mit.
Wir freuen uns über Eure Anmeldung.
Eure/r
Susanne Dammann, Heike Stephan und Gerhard Klimmer | | | |
Sat 04.11.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche)
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Mo 06.11.23 18:00-20:00 | | PKD e.V. lädt ein: Vortrag zur Studie der Effekte der Nierennervenablation bei Patient*innen mit familiären Zystennieren (ADPKD) des Universitätsklinikum Erlangen Description »Sie haben Zystennieren (ADPKD)?
Es gibt neue Therapieansätze! Studie über die Effekte der Nierennervenablation bei Patientinnen und Patienten mit familiären Zystennieren (ADPKD)
In den letzten Jahren konnte bereits in zahlreichen Studien die Wirksamkeit (Blutdrucksenkung) und Sicherheit der Nierennervenablation bei Patientinnen und Patienten mit erhöhtem Blutdruck nachgewiesen werden. Zusätzlich zur Reduktion der erhöhten sympathischen Aktivität, ist zur Verzögerung der Nierenfunktionsverschlechterung auch eine enge Blutdruckeinstellung für Sie wichtig.
Zu diesem Thema hat sich Herrn Dr. Kannenkeril, Arzt am Universitätsklinikum Erlangen,bereit erklärt, Interessierten nähere Informationen zu vermitteln.
Es wird einen Vortrag geben und im Anschluss wird es genug Zeit für Informationen geben. Wir freuen uns über eine rege Beteiligung.
Im Anhang befindet sich der Flyer der Uniklink Erlangen
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Tue 07.11.23 18:00 bis 21:00 | | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Stadtzentrum Ricklingen
Zeit: 18:00-21:00
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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do 09.11.23 9:00 120 Tage | | Mein zweites Leben ist ein großes Glück für mich!“ Description »Mein zweites Leben ist ein großes Glück für mich!“ – das ist der Untertitel der Bilderausstellung,
die ab dem 9.11.2023 für rund vier Monate im Campus Lehre gezeigt werden wird.
In beeindruckenden Bildern und kurzen Videos schildern 15 Transplantierte ihr Lebensschicksal, den Umgang mit ihrer Erkrankung und wie das Spenderorgan ihr Leben wieder lebenswert machte.
Somit macht die Ausstellung, die zum ersten Mal in Norddeutschland gezeigt wird, deutlich: Organspenden ermöglichen ein neues, lebenswertes Leben.
Info zur Ausstellung:
Die Ausstellung „Wiederleben2“ ist initiiert vom Verein transplantiert e.V. und wird gemeinsam vom UTC und Medizinischer Fakultät des UKE in Hamburg präsentiert.
Sie ist vom 9.11.2023 bis zum 8.3.2024 im 2.OG des Campus Lehre (Gebäude N55) während der Öffnungszeiten des Gebäudes für jedermann kostenfrei zu besichtigen.
Eine multimediale Ausstellung im DHZC zeigt eindringliche Foto- und Videoporträts von 15 Menschen, die ihr zweites Leben einer Organspende verdanken.
15 großformatige und ganz besondere Fotoporträts hängen seit gut einer Woche im DHZC (Campus Virchow-Klinikum/Augustenburger Platz): Bilder von Menschen, die ihr zweites Leben einer Organspende verdanken.
WIEDERLEBEN 2 ist der Titel der Ausstellung, initiiert vom Berliner Selbsthilfeverein transplantiert e.V. , dessen Mitglieder seit nunmehr 25 Jahren Transplantationspatient:innen begleiten und unermüdlich Informationsarbeit zum Thema Organspende leisten.
Der Berliner Fotograf Max Threlfall und sein Team haben 15 organtransplantierte Menschen besucht und sie in beeindruckenden Bildern und eindringlichen Videos porträtiert. Viele von ihnen sind mit Freunden und Familien zur Vernissage ins DHZC gekommen.
Auf der Bühne in unserem „Weißen Saal“ sprachen Ute Opper (die Vorsitzende von transplantiert e.V.), Fotograf Mac Threllfall,, DHZC-Oberarzt Dr. Laurenz Kopp-Fernandes und Professor Wolfgang Albert, langjähriger Leiter der DHZC-Psychosomatik und Sarah Schönhoff, die seit 2015 mit Spenderlunge und -Leber lebt.
Danach gab’s Häppchen, Getränke und jede Menge guter Gespräche. Allen unseren Gästen sowie allen an der Organisation Beteiligten danken wir für den schönen Abend.
15 Menschenleben und ihre Geschichte: Transplantiert e.V., Max Threllfall, sein Team und natürlich die Protagonist:innen haben mit WIEDERLEBEN 2 einen starken Betrag dazu geleistet, das Thema Organspende in unser Bewußtsein zu rücken.
Unseren herzlichen Glückwunsch dazu und unseren großen Respekt.
Hier geht's zur WIEDERLEBEN2-Website mit allen Geschichten und Videos.
Die „2“ im Titel hat übrigens einen guten Grund: Bereits im Jahr 2019 hatte transplantiert e.V. eine erste „WiederLeben“- Ausstellung im heutigen DHZC initiiert, mit großer positiver Resonanz. Die Ausstellung wurde anschließend unter anderem auch im Bundesministerium für Gesundheit, im Schloß Bellevue sowie in mehreren Kliniken gezeigt und 2021 mit dem Organspendepreis der Stiftung Über Leben – Initiative Organspende ausgezeichnet.
Wir sind sicher: Dieser Erfolg wird sich wiederholen!
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Sat 11.11.23 9:00-13:00 | | 22. Konferenz für Patientinnen und Patienten Nierentransplantation der MHH Description »
22. Konferenz für Patientinnen und Patienten Nierentransplantation der MHH am 11.11.2023
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Sat 18.11.23 19:00 | | "Nierentransplantation und Lebendspende" Description »"Nierentransplantation und Lebendspende" am 18.11.23
Veranstaltung für Fach- und Laienpublikum
Für Patient:innen und Ärzt:innen
Sehr geehrte Patientinnen und Patienten,
die Transplantationsmedizin in Deutschland steht weiterhin vor großen Herausforderungen. Mit dem Patientenseminar "Nierentransplantation und Lebensspende" möchten wir Ihnen einen Überblick über das Nierentransplantationsprogramm der Charité geben und über den Ablauf in unserem Zentrum sowie das Leben mit der neuen Niere informieren. Ein wichtiger Schwerpunkt stellt die Nierenlebenspende dar, die wir in diesem Kontext insbesondere beleuchten wollen.
Ein weitere Fokus des diesjährigen Programms liegt auf sportmedizinischen Aspekten sowie der Möglichkeit der telemedizinischen Betreuung nach erfolgter Transplantation. Darüber hinaus wollen wir Ihnen auch das Tätigkeitsprofil von verschiedenen Patientenorganisationen vorstellen.
Schließlich möchten wir die aktuelle Situation der Organtransplantation an Hand einer aktuellen ARD Dokumentation beleuchten und durch die ganz persönlichen Erfahrungen und Eindrücke von Betroffenen verdeutlichen.
Wir führen dieses Seminar erstmals wieder "vor Ort" durch und freuen uns auf Ihre Teilnahme sowie den persönlichen Austausch.
Prof. Dr. K.-U. Eckardt, Prof. Dr. T. Schlomm, Prof. Dr. J. Pratschke für das gesamte Nierentransplantationsteam der Charité
Veranstalter
Med. Klinik m. S. Nephrologie und Internistische Intensivmedizin Direktor: Prof. Dr. Kai-Uwe Eckardt
Ort
Charité - Campus Virchow Klinikum Audimax im Lehrgebäude Forum 3, Weststraße
Lageplan
CVK, Forum 3
Veranstaltungslink
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Mo 20.11.23 19:00-20:00 | | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD),
Bei unserem siebten Treffen am 20.November 2023 um 19 Uhr,
wollen wir wieder Spezialisten einladen.
Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen.
Um Anmeldung wird gebeten.
Wir freuen uns auf Euch/Sie.
Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth
P.S.
Was wir bei jedem Treffen wollen,
wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
- für regelmäßige Treffen
- Krankheitsbild
- offene Fragen
- Prävention
- Behandlungen
- Transplantation
- Forschungen
- Austausch
- Spaß
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Mo 20.11.23 20:00 | | ARPKD Über-Regionalgruppentreffen | | | |
Sat 25.11.23 10:00 - 13:00 Uhr | | Treffen der RG Berlin-Brandenburg Description »Wir wollen uns zu unserem nun bereits 8. Treffen dieses Mal in der Charité Campus Mitte im Seminarraum 2 der Inneren Medizin im Virchowweg 9 in 10117 Berlin treffen. Das Thema ist der aktuelle Forschungsstand in den Bereichen PKD, Transplantation und Impfungen. dazu haben wir die Nephrologin PD Dr. Eva Schrezenmeyer, Fachärztin für Innere Medizin und Nephrologie an der Charité eingeladen. Wie immer soll es aber auch Raum für gegenseitigen Austausch und neue Informationen geben.
Wir freuen uns auch wieder über ein kleines Mitbringbuffet.
Im Anschluss besteht die Möglichkeit der Teilnahme an einer Führung über das Gelände der Charité und durch das medizinhistorische Museum der Charité.
Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme.
Andreas und Anette
rg-berlin-brandenburg@pkdcure.de
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Sat 25.11.23 10:00 | | PKD Treff Leipzig: Kochen für ADPKD-Patienten Description »PKD-Treff Leipzig:
Kochen für ADPKD-Patienten
am 25.11.2023 um 10 Uhr
„Essen und Trinken hält Leib und Seele zusammen. Trifft das auch auf PatientInnen mit Zystennieren zu?“ Teil 2
Mit dieser Veranstaltung wollen wir an unseren Treff vom April 2022 anknüpfen. Damals hieß es: Die Nierenpatientin bzw. der Nierenpatient steht vor einem Dilemma: Was ihr/ihm schmeckt, sollte sie/er besser meiden. Dass die Speisen z.B. auch mit weniger Kalium oder ohne Salz schmecken können, ist zwar so neu nicht, dennoch wollen wir am 25.11.2023 erneut mit tatkräftiger Unterstützung von Katrin Korycki, Lehrerin, M. Sc. Ernährungswissenschaften/staatlich geprüfte Diätassistentin/Ernährungsberaterin DGE sowie den Azubis der Medizinischen Berufsfachschule die Möglichkeiten praktisch erkunden.
Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen und Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden.
Ort: Richterstraße 9 - 11 04105 Leipzig
Treffpunkt: Erdgeschoss
Anmeldung: ist dringend erforderlich
Zeit: 10 bis ca. 12 Uhr
Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 12 Arbeitsplätze begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an.
Kontakt: Volkmar Wirth Regionalgruppe Leipzig PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Mail: wirth@pkdcure.de Tel.: 0341 2474263 | | | |
Sat 25.11.23 13:00 - 15:00 Uhr | | Kombiführung historische Geländeführung und Dauerausstellung Charité Berlin Description »Die Regionalgruppe Berlin-Brandenburg des Vereines PKD e. V. lädt Interessierte zu einer historischen Geländeführung und dem Besuch der Dauerausstellung " Dem Leben auf der Spur" in die Charité Mitte in Berlin ein.
Einen kleinen Unkostenbeitrag von 6,00 € pro Person bitten wir am Tag der Veranstaltung mitzubringen.
6,00 Euro für interne Mitglieder 6,00 Euro für Begleiter 6,00 Euro für externe Teilnehmer
Treffpunkt 12:45 Uhr vor dem Museum.
Wir freuen uns auf Euch.
Andreas und Anette
RG-Leiter/- in Berlin-Brandenburg des Vereines PKD e. V. | | | |
Sat 25.11.23 13:00 | | Webcast: Patiententag Nierentransplantation Description »
Webcast: Patiententag Nierentransplantation
Wissenschaftliche Leitung:
Prof. Dr. Tom Lindner Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie
Zeit und Ort:
25.11.2023 13:00 Uhr - 25.11.2023 15:00 Uhr
Universitätsklinikum Leipzig Diese Veranstaltung findet digital statt
Für die Teilnahme an der digitalen Veranstaltung nutzen Sie bitte den folgenden Link: https://www.ukl-live.de/nierentransplantation
Kontakt:
Zentrales Veranstaltungsmanagement Veranstaltungsmanagement@uniklinik-leipzig.de +49 (0) 341 9714192
https://www.uniklinikum-leipzig.de/veranstaltungen/Seiten/Veranstaltung_5550.aspx
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Sat 25.11.23 14:00-16:00 | | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff Hamburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
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Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze
Zeit: 14:00-16:00
Anmeldung: erbeten
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 25.11.23 18:00 | | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt
Datum: 25. November 2023 (Samstag)
Zeit: 18:00 Uhr
Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Parkmöglichkeiten gibt es im Parkhaus Saalbau Bornheim, Arnsburgerstrasse 24, 60385 Frankfurt. Von dort sind es 5 Minuten zu Fuß.
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt: Frau Petra Köhler
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December | | | | | |
Sat 02.12.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche)
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Tue 05.12.23 17.00 Uhr (bis ca. 20.00 Uhr) | | Kochen für/mit ADPKD-Patienten Description » | | | |
Jahr 2024 | | | | | |
January | | | | | |
do 11.01.24 19:00 | | Prof.Dr.Roman-Ulrich Müller : "Studien Ergebnisse der KETO-ADPKD" Description »Prof.Dr.Roman Müller stellt die Studien Ergebnisse der KETO-ADPKD Studie vor und beantwortet Fragen.
PKD e.V. konnte Prof.Dr. Roman-Ulrich Müller für den 11.Januar 2024 um 19:00 Uhr zum Thema KETO bei ADPKD gewinnen. Wir freuen uns sehr, dass er uns die Möglichkeit gibt mit Interessierten und Betroffenen oder auch behandelnden Ärzt*innen, Ernährungsberater*innen ins Gespräch zu kommen.
Wir freuen uns über Ihre Anmeldung.
In Anlage befindet sich eine Zusammenfassung der Studie von Prof. Müller | | | |
Sat 20.01.24 17:30-20:30 | | Regionalgruppen - Treffen Südhessen Description »PKD-Selbsthilfegruppe Treffen für Südhessen und Umgebung
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Restaurant Akropolis, Dornheimer Weg 27, 64293 Darmstadt
Datum: 20. Januar 2024 (Samstag)
Zeit: 17:30 Uhr
Vom Darmstädter Hauptbahnhof müssen nur noch 2 Stationen mit dem Bus F oder FM (Richtung DA Haasstraße) gefahren werden. Der Bus fährt alle 15 min.
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Wir freuen uns auf Euch!
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Sat 27.01.24 10:00 - 14:00 Uhr | | Gemeinsames Treffen der RG Berlin-Brandenburg zusammen mit der SHG "Niere" Potsdam e. V. Description »Wir laden euch zu einer gemeinsamen Veranstaltung der Selbsthilfegruppe "Niere" Potsdam e. V. mit der Regionalgruppe Berlin-Brandenburg des PKD e. V. herzlich ein. Unser Thema am 27. Januar 2024 wir das Sozialrecht für Nierenpatienten sein. Hierzu konnten wir als Referentin die Dipl.-Soz.-Päd. Nicole Scherhag gewinnen. Wir freuen uns auf euer zahlreiches Erscheinen und gern auf neue Gesichter. Falls ihr schon spezielle Fragen im Vorfeld habt, schreibt uns gern an, dann kann sich Frau Scherhag direkt darauf vorbereiten und die Fragen gleich an dem Tag mitbeantworten.
Wir bitten um Anmeldung möglichst über das Portal des PKD Vereines.
Auch werden wir wieder ein Mitbringbuffett vorbereiten und freuen uns auf eure Mitbringsel :-).
Bleibt gesund und startet gut in das Neue Jahr!
Andreas und Anette
rg-berlin-brandenburg@pkdcure.de
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Sat 27.01.24 10:00-16:00 | | Patiententag Nephrotisches Syndrom Description » Veranstaltung In Präsenz, d.h. vor Ort
Programm
Ab 10:00 Uhr
› Der Nierenfilter & Nephrotisches Syndrom Prof. Thomas Benzing › Das FOrMe-Register, die FOrUS-Webseite Prof. Paul Brinkkötter (Nephrologie), Prof. Lutz Weber › Therapieprinzipien & aktuelle Entwicklungen Dr. Linus Völker (Nephrologie)
12:00-12:30 Uhr Pause
12:30-13:30 Uhr Workshop Pädiatrische Patientinnen und Patienten Wird mein Kind an die Dialyse kommen? Prof. Lutz Weber Kindergarten/Schule mit nephrotischem Syndrom Dr. Stefan Kohl (Kinderklinik) & Nephrokids e.V. Erwachsene Patientinnen und Patienten Schwangerschaft & nephrotisches Syndrom Dr. Linda Blomberg (Nephrologie) Krankheitsbewältigung Dr. Elisabeth Eßer (Poliklinik für Psychosomatik und Psychotherapie)
13:30-14:00 Uhr Pause
14:00-15:00 Uhr Workshop Pädiatrische Patientinnen und Patienten Ernährung & nephrotisches Syndrom Karin Oster, Prof. Lutz Weber (Kinderklinik) Familienleben mit nephrotischem Syndrom Luisa Klein, Dr. Stefan Kohl (Kinderklinik) Erwachsene Patientinnen und Patienten Nierentransplantation Prof. Martin Kann (Nephrologie) Impfungen unter Immunsuppression Dr. Patrick Affeldt (Nephrologie)
15:00 – 15:15 Uhr Pause
15:15 – 16:00 Uhr Talkrunde
Prof. Paul Brinkkötter, Prof. Lutz Weber
Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenfrei. Wir bitten allerdings freundlich um Anmeldung unter: nephrologie@uk-koeln.de | | | |
February | | | | | |
Tue 13.02.24 18:00 bis 21:00 | | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Stadtzentrum Ricklingen
Zeit: 18:00-21:00
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.
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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 17.02.24 17:00 | | Einladung zur Ernährungsberatung für die Regionalgruppe Frankfurt Description »Sehr geehrte Mitglieder der Regionalgruppe Frankfurt und Interessierte,
Wir laden Sie herzlich zur Ernährungsberatungsveranstaltung ein, die am 17. Februar 2024 um 17:00 Uhr stattfindet.
Die Veranstaltung wird von Frau Dr. rer. med. Annette Weber in ihrer Praxis in der Morgensternstraße 37, Frankfurt/Sachsenhausen, durchgeführt.
Datum und Uhrzeit: 17. Februar 2024, 17:00 Uhr
Veranstaltungsort: Praxis von Frau Dr. rer. med. Annette Weber Morgensternstraße 37 Frankfurt/Sachsenhausen
Teilnehmerzahl: Maximal 10 TeilnehmerInnen
Diese Veranstaltung bietet die Gelegenheit, mehr über gesunde Ernährung zu erfahren und individuelle Fragen mit einer erfahrenen Medizinerin zu besprechen. Wir sind sicher, dass es eine informative und inspirierende Sitzung sein wird.
Bitte bestätigen Sie Ihre Teilnahme bis 15.02.2024, um sicherzustellen, dass wir genügend Materialien und Platz für alle Teilnehmer bereitstellen können.
Wir freuen uns darauf, Sie am 17. Februar begrüßen zu dürfen!
Mit freundlichen Grüßen
Petra Köhler
Leiterin Regionalgruppe Frankfurt PKD e.V.
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Sat 24.02.24 14:00-16:00 | | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff Hamburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
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Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze
Zeit: 14:00-16:00
Anmeldung: erbeten
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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do 29.02.24 00:01-23:59 | | Rare Disease Day 2024- Tag der seltenen Erkrankungen Was macht PKD e.V. ? Was machen Sie? Description »Rare Disease Day 2024- Tag der seltenen Erkrankungen Was macht PKD e.V. ? Was machen Sie? Melden Sie sich unter gs@pkdcure.de
PKD Famitiläre Zystennieren e.V. plant an diesem Tag:
Teilnahme an
- Rare Disease Day Symposium 2024 - Genetische Untersuchungen bei Seltenen Erkrankungen in der MHH (Medizinische Hochschule in Hannover) (PKD e.V. ist vor Ort)
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do 29.02.24 16:00-18:00 | | Rare Disease Day Symposium 2024 - Genetische Untersuchungen bei Seltenen Erkrankungen (PKD e.V. ist vor Ort) Description »Rare Disease Day Symposium 2024
Am 29.2.2024 ist Rare Disease Day und wir als Verein werden an diesem Tag an der Veranstaltung der MHH teilnehmen.
Anmeldung unter:rarediseaseday@mh-hannover.de
Wir sind mit einem Infostand vor Ort.
https://www.rarediseaseday.org/ sehen Sie sich um es wird tolle Aktionen geben um auf das Thema seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen.
16.00Uhr|
Eröffnung und Besuch der Ausstellung
Get-togetherim Foyer
16:30-17:00 Uhr |
Grundlagen zur Gendiagnostik bei Seltenen Erkrankungen
Dr. med. Tim Ripperger, PhD
MHH Zentrum für Seltene Erkrankungen,
MHH Institut für Humangenetik
17:00-17:30 Uhr |
Baby Lion Studie –Genomsequenzierung bei Neugeborenen
Dr. rer. nat. Sandra von Hardenberg
MHH Institut für Humangenetik
17:30-18:00 Uhr |
Pause und Besuch der Ausstellung
18:00-18:30 Uhr |
Genetische Ursache bei Polyneuropathienund ‚LowerMotor Neuron Syndromen‘
Dr. med. Camilla Wohnrade
MHH Klinik für Neurologie mit Klinischer Neurophysiologie
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do 29.02.24 19:00 | | Treffen der Regionalgruppe Wendlingen/Stuttgart Description »Einladung zum ersten Regionalgruppentreffen Wendlingen/ Stuttgart mit neuer Leitung (siehe unten)
Wir treffen uns am 29.02.2024 in der Klescherei in Filderstadt
Klescherei
Uhlbergstr. 40
70794 Filderstadt - Plattenhardt
Parken ums Rathaus, an der Kirche und am Friedhof, siehe Skizze
Es gibt ein einheitliches Essen:
schwäbische Maultaschen mit Kartoffelsalat
Wir haben diesmal genug Platz, um Themengruppen bilden zu können und uns dabei vernünftig zu unterhalten.
Der Caterer muß die Personenzahl wissen, bitte um eine verbindliche Anmeldung!
Um Anmeldung zur besseren Planung wird gebeten
Wir blickten zurück auf 10 Jahre "Teamleitung" von unserer Sybille Seidler. Sie hat immer alles toll organisiert und gemanagt. Jetzt war aber der Zeitpunkt für sie gekommen, den Stab weiterzureichen.
Wir hatten uns schon im Vorfeld in kleinem Kreis zusammengetan und wollen nun für das Jahr 2024 im 4er Team die Gruppe übernehmen.
Wir, das sind die Jenny, Moni, Chrissi und ich - Steffen (siehe auch Foto - Moni fehlt auf dem Bild).
Kontakt zu uns für 2024:
Wir können alle beruflich und zeitlich keinen Telefonservice übernehmen also per Gerne per Email oder an die Servicestelle unter Tel.06155 606 0189
Montags, Mittwochs und Donnerstags von 9-13 Uhr
Moni: Transplantation
Jenny: Keto Ernährung und Frauen Thematik
Chrissi: PD
Steffen: HD, Warteliste
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
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March | | | | | |
Sat 02.03.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | ABGESAGT: PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Tue 12.03.24 17:00-19:00 | | Sozialrecht rund um die Transplantation Teil 2 mit Frau Nicole Scherhag Description »Sehr geehrte Patient:innen, Angehörige und Interessierte,
unser im September 2023 durchgeführte Online-Patientenseminar zum Thema Sozialrecht zeigte, dass bei Transplantierten, Wartelistenpatient:innen und Angehörigen nach wie vor ein großer Beratungsbedarf in sozialrechtlichen Fragestellungen besteht. Zu oft machen fehlende Information, komplizierte Regelungen und bürokratische Prozesse den Betroffenen das Leben schwer. Und dies in einer Lebenssituation, die ohnehin vielfach von Unsicherheiten und Zukunftssorgen geprägt ist. Dabei bietet das deutsche Sozialrecht eine Vielzahl wirkungsvoller Unterstützungsangebote für Transplantationspatienten. Diese Hilfsangebote des Sozialrechts gilt es, an die Öffentlichkeit zu bringen, um Zukunftsangst und Sorgen um den Lebensunterhalt bei Patient:innen und ihren Familien gar nicht erst entstehen zu lassen.
Wir werden dem Thema Sozialrecht daher ein erneutes Patientenseminar widmen. Dieses Fortsetzungsseminar soll noch mehr Licht und Orientierung in das Dunkle des Sozialrechts zu bringen, um von Anfang an Fehler im Umgang mit diesem wichtigen Thema zu vermeiden.
Die Referent:innen fassen den aktuellen Stand in sozialrechtlichen Feldern verständlich und praxisnah für Sie zusammen: Das Themenfeld unseres Online-Seminars im März 2024 reicht Von Informations- und Beratungsmöglichkeiten über die Erwerbsminderungsrente hin zu den Möglichkeiten der persönlichen und selbstbestimmten Vorsorge in (betreuungs-) rechtlichen Fragen.
Wir freuen uns auf den Austausch mit Ihnen!
ProgrammVorträge
Dienstag, 12. März 2024 von 17 bis 19 Uhr
1. Begrü.ung
Prof. Dr. Florian Grahammer
Direktor Universitäres Transplantations
Centrum
Hamburg
2. Rechtliche Vorsorgemöglichkeiten kompakt –
wer entscheidet, wenn ich es nicht kann?
Johannes Petereit
Leiter des Sozialdienstes des UKE
3. Die Erwerbsminderungsrente –
Absicherung bei längerer Erkrankung
Dr. René Schorsch
Fachanwalt für Sozialrecht,
Brandenburg an der Havel
4. Sozialrechtliche Tipps aus der Praxis sowie
Informations-
und Beratungsmöglichkeiten
für Patient:innen
Nicole Scherhag
Diplom-Sozialpädagogin & Supervisorin (DGSv)
Expertin für psychosoziale Fragen rund um
chronische Nierenerkrankungen, Saulheim
5. Diskussion, Fragerunde und Abschluss
Anmeldung und Einwahl
Bitte senden Sie uns vor dem Symposium eine kurze,
formlose E-Mail an
utc-patientenseminare@uke.de
Sie erhalten dann automatisch eine Antwort-E-Mail
mit dem Einwahllink. Prüfen Sie ggf. auch Ihren
Spam-Ordner. Über den in der E-Mail enthaltenen
Link können Sie sich am Veranstaltungstag
in das
Seminar
einwählen. Außerdem können Sie den Link
an eine E-Mail-Adresse Ihrer Wahl weiterleiten.
Eine weitere Anmeldung ist nicht nötig. Bei Bedarf erhalten
Sie gern noch weitergehende
Informationen
zur technischen Durchführung.
Herzlichst, Ihr Team des Universitären Transplantations Centrums (UTC) am UKE
Noch bis zum 8.3.2024 am UKE zu sehen:
Multimediale Bilderausstellung „Wiederleben2“ zum Thema Organspende.
In beeindruckenden Bildern und Videos schildern 15 Organtransplantierte ihr Lebensschicksal, den Umgang mit ihrer Erkrankung und wie ein Spenderorgan ihr Leben wieder lebenswert machte.
Hintergrund:
Die Ausstellung „Wiederleben2“ ist initiiert vom Verein transplantiert e.V. und wird gemeinsam vom Universitären Transplantations Centrum und Medizinischer Fakultät des UKE in Hamburg präsentiert. Sie ist bis zum 8.3.2024 im 2.OG des Campus Lehre (Gebäude N55 auf dem UKE-Campus) von 8 bis 18 Uhr kostenfrei zu besichtigen. Unter der Adresse www.wiederleben2.de können Sie sich im Internet ein Bild von der Ausstellung machen.
Hinweise zur Anfahrt und einen Lageplan des Geländes finden Sie auf der Startseite des UKE (www.uke.de). | | | |
Ms 15.03.24 13:00 3 Tage | | Seminar für Regionalgruppenleiter*innen und zukünftige Regionalgruppenleiter*innen in Erlangen Description »Hallo liebe Regionalgruppenleiter*innen,
Wir wollen euch rechtzeitig für eure Planung, den Termin für das Regionalgruppenleiter*innen Seminar bekanntgeben.
Wir wollen uns mit euch vom 15.3.2024 ab ca 13 Uhr bis 17.3.2024 im Quality Hotel in Erlangen Treffen.
Programm
am Freitag den 15.3. ab ca 13 Uhr Begrüßung
Nachmittags:
- Universitätsklinikum Erlangen Einführung von dem Leiter der Zystennierensprechstunde Herr PD Dr. Bucholz
- Besuch des Siemens Museum (mit Führung)
- Abendessen bei "Hans im Glück" (wird vom Verein übernommen)
https://hansimglueck-burgergrill.de/karte/?erlangen-hugenottenplatz#/filter Tisch ist um 17:45 reserviert
Gemeinsames Abendessen im Beitrag enthalten
Samstag den 16.3. ab
9 Uhr Programm
Referentin Kerstin Schimura (Profil habe ich angehängt)
12:00 Mittagspause bis 13 Uhr
- Gruppenarbeit zu Regionalgruppenleiter*innen Themen
17:00 Abendessen (muss von jedem selber getragen werden) entweder https://losteria.net/de/speisekarte/menu-della-casa/ oder https://steinbach-braeu.de/kontakt/ Tisch ist bestellt
19:00 gemeinsames Abendprogramm "Nachtwächtertour durch Erlangen" (Kosten übernimmt der Verein)
Sonntag den 17.3.
Abreise nach dem Frühstück
Wir haben einen Dialyseplatz im KFH Zentrum Zirndorf
Im Pinderpark 6 90513 Zirndorf
KFH Zentrum Zirndorf Tel. 091196522-0
Freitag
und einen Dialyseplatz im KFH Zentrum Erlangen
KfH-Nierenzentrum
Möhrendorfer Straße 1c 91056 Erlangen
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April | | | | | |
Mo 01.04.24 11:00 | | 1. Mainzer Organ- & Gewebefestival „Spenden kann jede:r” am 1. Juni 2024 Description »Unter Vorbehalt:PKD Familiäre Zystennieren e.V. wird mit einem infostand vor Ort sein.
Zum ersten Mal veranstaltet der gemeinnützige DIATRA Verlag gemeinsam mit zahlreichen Partnern ein ganztägiges Benefizfestival, um die Akzeptanz der Organ- und Gewebespende zu erhöhen.
Das Festival findet zeitgleich mit dem bundesweiten "Tag der Organspende" am 1. Juni 2024 in der Festung Reduit in Mainz-Kastel statt.
Im Wort Akzeptanz steckt "Tanz" - und so werden die Rock-Metal-Band „Deliverydie“ aus Duisburg (mit dem Neurochirurgen und ehemaligen Transplantationsbeauftragten Dr. Hilal Yahya), die Punkrocker „Hafensaengers“ aus Hamburg (mit dem nierentransplantierten Sänger Thomas) und der herztransplantierte Rapper Nene Tshilombo aus Regensburg die historische Festung Reduit am Rheinufer zum Beben bringen. Das Ensemble des Galli Theaters aus Wiesbaden bringt das Theaterstück „Die Spenderniere“ des nierenkranken Theatermachers Johannes Galli auf die Bühne.
Wir begrüßen Vertreterinnen und Vertreter der Gesundheitsministerien von Rheinland-Pfalz und Hessen.
Viele Aktionen für Groß und Klein sind geplant, z.B. Podiumsdiskussion, Zumba-Workshop, Kunstworkshop.
Alle Selbsthilfegruppen sind herzlich eingeladen mitzufeiern und zu informieren. DIATRA freut sich über Spenden für die Festival-Organisation und eine geplante Aufklärungskampagne.
Kontakt für interessierte Förderer und Sponsoren: info@diatra.de
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Sat 06.04.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Tue 09.04.24 19:00-21:00 | | PKD e.V. Treffen Nordrhein Westfalen offenen für Alle Description »Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte,
wir möchten Sie herzlich zu unserem Zoom Online Treffen am 9. April 2024 von 19:00 bis 21:00 Uhr einladen. Dieses Treffen widmet sich dem Thema "Zystennieren und Zystenleber sowie ihre systemisch bedingten Begleiterkrankungen". Wir möchten über verschiedene Aspekte wie Schwerbehinderung, den Austausch zur Erkrankung, aktuelle Studien sowie die Vereinsarbeit des PKD Familiäre Zystennieren e.V. sprechen.
Wir laden Sie ein, an diesem informativen und interaktiven Treffen teilzunehmen, um sich über diese wichtigen Themen auszutauschen und mehr über die neuesten Entwicklungen in der Forschung und Behandlung zu erfahren.
Die Zoom-Meetingdaten werden Ihnen rechtzeitig vor dem Treffen zugesandt.
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und einen konstruktiven Austausch.
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Mo 22.04.24 18:30-20:00 | | Veranstaltung des BN e.V. Online-Austausch zum Thema „Nierenersatztherapien Description »Sehr geehrte Damen, sehr geehrte Herren,
liebe Mitglieder,
hiermit möchten wir Sie zu unserer nächsten Veranstaltung im Rahmen eines
Online-Austauschs am Montag, den 22.04.2024 ab 18:30 Uhr bis ca. 20:00 Uhr
zum folgenden Thema einladen:
"Die Formen der Nierenersatztherapie, was geht und wie geht es mir damit?"
Gemeinsam möchten wir uns mit Ihnen über ihre Erfahrungen sowie Vor- und Nachteile
der verschiedenen Nierenersatztherapien wie Hämodialyse, Peritonealdialyse
sowie Nierentransplantation austauschen.
Es werden erfahrene Mitbetroffene teilnehmen, mitdiskutieren und für Fragen zur
Verfügung stehen.
Über Ihre Anmeldung unter: schade@bnev.de freuen wir uns.
Sie erhalten einige Tage vor der Videokonferenz per ZOOM den Einwahlllink.
Haben Sie Fragen oder Anregungen, schicken Sie der AG Netzwerk eine Mail an
schade@bnev.de.
Wir freuen uns auf Ihre Anmeldung und einen regen Austausch.
Mit freundlichen Grüssen
Ihre AG Netzwerk des BN e.V.
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Mo 22.04.24 19:00 | | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Description »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg,
Nach einem tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.
Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen.
Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um?
Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein.
Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist,
wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt.
Wir freuen uns auf Sie/Dich.
Ihre
Katja Keller
RG-Freiburg | | | |
Sat 27.04.24 18:00-20:00 | | PKD-Treff Südhessen | | | |
May | | | | | |
Sat 04.05.24 10:00 - ca. 14:00 Uhr | | Treffen der RG Berlin-Brandenburg Description »Die moderne Kommunikationstechnik ist in unserem Leben heute allgegenwärtig und auch in der modernen Medizin ist sie nicht mehr wegzudenken. Dabei reicht die Spanne von der Erfassung von Vital- und Gesundheitswerten bis zu Videosprechstunden und der Einbeziehung von Experten per Telekolloquium. In unserer mittlerweile schon 10. Veranstaltung am 4. Mai 2024 wollen wir der Frage nachgehen, welche Methoden bereits zur Verfügung stehen, welche in der Entwicklung sind, aber auch welche Risiken damit möglicherweise verbunden sind. Einen einführenden Vortrag wird uns dazu Frau Dr. Dr. Wibke Düttmann-Rehnolds halten, die zur Telemdedizin an der Berliner Charité forscht. Ergänzt wird dieser Vortrag durch 2 Berichte von Mitgliederrn unserer Regionalgruppe, die bereits Erfahrungen mit der Telemedizin gesammelt haben und uns davon berichten werden. Gemeinsam wollen wir diskutieren, welche Erwartungen wir als Patienten an die Telemedizin haben.
Wie immer wird es auch Informationen zur aktuellen Entwicklung im Bereich PKD geben. Ebenso unser Mitbringbuffet und Verabredungen zur weiteren Arbeit in der Regionalgruppe.
Bitte meldet euch über das PKD-Portal an, damit wir gut planen können.
Schöne Grüße und alles Gute für euch bis dahin wünschen
Andreas und Anette | | | Register now binding |
Sat 04.05.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
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Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
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Tue 14.05.24 18:00 bis 21:00 | | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
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Ort: Stadtzentrum Ricklingen
Zeit: 18:00-21:00
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| 13 availability | | Register now binding |
Wed 15.05.24 8:45 2 Tage | | ECRD Description » | | | |
do 16.05.24 19:00-20:00 | | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD),
Bei unserem siebten Treffen am 16.Mai 2024 um 19 Uhr,
wollen wir wieder Spezialisten einladen.
Unsere Anfrage wurde bestätigt, es wird Prof. Joosth Drenth an unserem Treffen teilnehmen.
Es wir unter anderem die angehängte Folie vorstellen und offen für Fragen sein.
Steckbrief:
Prof Joosth Drenth
Amsterdam UMC
hat schon an mehrere Studien zur Zystenleber durchgeführt:
z.B. (um nur einige zu nennen)
Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen.
Um Anmeldung wird gebeten.
Wir freuen uns auf Euch/Sie.
Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth
P.S.
Was wir bei jedem Treffen wollen,
wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
- für regelmäßige Treffen
- Krankheitsbild
- offene Fragen
- Prävention
- Behandlungen
- Transplantation
- Forschungen
- Austausch
- Spaß
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| 12 availability | | Register now binding |
Ms 17.05.24 9:00-open End | | Weltnierentag "Safe the Kidneys" in Greifswald Abends Beachparty PKD Familiäre Zystennieren e.V ist mit einem Infostand vor Ort Description »
Wir der Verein PKD Familiäre Zystennnieren e.V. werden an diesem Tag mit einem Infostand vor Ort sein, um Euch euche Fragen zu beantworten und euch mit Infomaterial zu versorgen.
Vielleicht habt Ihr auch Lust vorbei zukommen.
Ich Bitte um Anmeldung an:Vievien.dale@med.uni-greifswald.de
Am Abend ist dann Beachparty (Karten siehe unten)
Beachparty Eldena: Die Große Charity-Party - Save the Kidney Tauche ein in eine Nacht voller Spaß, Rhythmus und karitativer Großzügigkeit! Wir laden herzlich zur ultimativen Beachparty ein, die nicht nur deine Sinne verzaubern wird, sondern auch einen bedeutenden Beitrag zur Forschung leistet. Unser Event ist mehr als nur Tanzen und gute Musik - es ist eine Party mit einem tieferen Zweck! Wir freuen uns, die fantastische DJane Nicole Endlich ankündigen zu dürfen, die exklusiv für die Charity-Party „just for fun“ auflegt! Mit dabei sind auch Party DJ Melody und VDJ Davo. Mit ihren mitreißenden Beats werden sie die Tanzfläche zum Beben bringen und dafür sorgen, dass du die ganze Nacht über in Bewegung bleibst. Ein Fest für die Ohren, das du nicht verpassen solltest! Gutes tun, Spaß haben! Feiern für den guten Zweck. Der Eintritt zu unserer Beachparty ist nicht nur der Schlüssel zu einer unvergesslichen Nacht, sondern auch dein Beitrag zur Unterstützung von Forschungsprojekten. Der Eintritt geht direkt in die Forschung. Gemeinsam können wir Gutes tun und Spaß haben! Sand unter den Füßen, Drinks in der Hand und eine Brise, die die Stimmung hebt - all das erwartet dich auf unserer Beachparty. Vergiss den Alltag und lass dich von der Stimmung mitreißen! Wir sehen uns am Strand! Strandbad Eldena
17.05.24 19 Uhr Vorverkaufsstellen: Tanksop Stegmann • Sandfuhr 4, 17491 Greifswald Krafczyk Männermoden • Lange Str. 91, 17489 Greifswald Vodafone-Otelo-Shop Neuenkirchen • Marktflecken 1, 17498 Neuenkirchen Save the Kidney • Friedrich-Loeffler-Str. 23c, 17487 Greifswald Bunker • Brandteichstr. 22, 17489 Greifswald MeerHanf CBD Store Greifswald • Kuhstraße 26, 17489 Greifswald
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Sat 25.05.24 14:30 bis 16:30 Uhr | | PKD-Treff Minden Description »
PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort:
Parisozial Selbsthilfe-Kontaktstelle
Kreis Minden-Lübbecke
Siemeonstr. 17 - 19
32423 Minden
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.Um Anmeldung wird gebeten.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.
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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 25.05.24 18:00 | | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt
Datum: 25. Mai 2024 (Samstag)
Zeit: 18:00 Uhr
Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Parkmöglichkeiten gibt es im Parkhaus Saalbau Bornheim, Arnsburgerstrasse 24, 60385 Frankfurt. Von dort sind es 5 Minuten zu Fuß.
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt: Frau Petra Köhler
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Sat 25.05.24 18:00 | | Treffen der Regionalgruppe Dresden Description »Liebe Mitglieder, Liebe Interessierte,
Unser erstes Regionaltreffen in Dresden findet am 25.05.2024 im Campus, Hübnerstraße 13, 01069 Dresden.
Thema: Gesprächsrunde zum Thema alles rund um PKD
Im Campus, Hübnerstraße 13, 01069 Dresden.
Haltestelle Nürnberger Ei (Linie 8. 61)
Wir freuen uns auf Euren Besuch.
Gruß
Dieter Mutscher und Evelyn Balsamo
| 9 availability | | Register now binding |
June | | | | | |
Sat 01.06.24 10:00 | | Tag der Organspende von Gießen über Wetzlar nach Gießen Radtour für Organspende Description »Sehr geehrte Damen und Herren,
wir freuen uns, Sie zur Radtour für Organspende in
Gießen begrüßen zu dürfen. Organspende ist für
uns im Zusammenhang mit der Organtransplantation
ein wichtiges Thema: jeder/jede Deutsche kann sich
selbst entscheiden, ob er/sie Organe spenden möchte
oder nicht.
Es ist wichtig, sich zumindest einmal im Leben mit
dieser Thematik auseinanderzusetzen und bei
positiver Entscheidung zur Organspende auch einen
entsprechenden Ausweis bei sich zu tragen bzw. diese
Entscheidung mit seinen Angehörigen zu besprechen.
Leider kommt es immer noch sehr häufig vor, dass ein
Mensch verstirbt, ohne eine Entscheidung zur
Organspende getroffen zu haben.
Wenn dann Angehörige vor einer solchen
Entscheidung stehen, sind diese zumeist damit
überfordert. Von daher halten wir es für wichtig,
dass wir uns alle mit der Thematik Organspende
beschäftigen und eine selbstbestimmte Entscheidung
dazu treffen.
Die Radtour für Organspende will die Bevölkerung
über die Möglichkeiten zur Organspende und die
Möglichkeiten der Organtransplantation aufklären.
Am 01.06.2024 werden das UKGM und verschiedene
Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten, um dieses Ziel
zu erreichen. Im Namen des Organisationskomitees,
mit freundlichen Grüßen,
Prof. Dr.A. Böning Fr. Dr. C. Hinck-Kneip Prof. Dr.W. Seeger
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Sat 01.06.24 11:00 | | 1. Mainzer Organ- & Gewebefestival „Spenden kann jede:r” PKD Familiäre Zystennieren e.V. sind mit einem Infostand vor Ort Description »PKD Familiäre Zystennieren e.V wird mit einem Infostand vor Ort sein, kommt vor vorbei wir freuen uns über Euren Besuch.
Zum ersten Mal veranstaltet der gemeinnützige DIATRA Verlag gemeinsam mit zahlreichen Partnern ein ganztägiges Benefizfestival, um die Akzeptanz der Organ- und Gewebespende zu erhöhen. Das Festival findet zeitgleich mit dem bundesweiten "Tag der Organspende" am 1. Juni 2024 in der Festung Reduit in Mainz-Kastel statt.
Im Wort Akzeptanz steckt „Tanz“ - und so werden die Punkrocker „Hafensaengers“ aus Hamburg (mit dem nierentransplantierten Sänger Thomas) und der herztransplantierte Rapper Nene Tshilombo aka TKay-G aus Recklinghausen die historische Festung Reduit am Rheinufer zum Beben bringen. Das Ensemble des Galli Theaters aus Wiesbaden bringt das Theaterstück „Die Spenderniere“ des nierenkranken Theatermachers Johannes Galli auf die Bühne.
Wir begrüßen Vertreterinnen und Vertreter der Gesundheitsministerien von Rheinland-Pfalz und Hessen. Viele Aktionen für Groß und Klein sind geplant, z.B. Podiumsdiskussion, Zumba-Workshop, Kunstworkshop. Alle Selbsthilfegruppen sind herzlich eingeladen mitzufeiern und zu informieren. DIATRA freut sich über Spenden für die Festival-Organisation und eine geplante Aufklärungskampagne.
Kontakt für interessierte Förderer und Sponsoren: info@diatra.de
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Sat 01.06.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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| 15 availability | | Register now binding |
Sat 01.06.24 8:00-23:59 | | Tag der Organspende Description »Tag der Organspende
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Ms 14.06.24 12:00 2 Tage | | (Beide Tage) PKD Patient*innen Symposium in Hannover Description »Einladung zu unserem diesjährigem Patient*innen Symposium in Hannover (Beide Tage)
Freitag 14.6.2024 im G-Hotel Hannover
- ab 13:00 Uhr Registrierung
- 14:00 Uhr Begrüßung
- 14:10 Uhr Vortrag Resilienz *(Wir habe eine Referent*in gebucht: Thema: Sorgen und Herausforderungen der polyzystischen Zystennieren und der Zystenleber und ihren systemisch bedingten Begleiterkrankungen im Alltag
- 15:00 Uhr Kaffeepause
- 15:30 Uhr 2.Teil Resilienz
- 17:00 Uhr Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themen
- 18:30 Uhr Abendessen
Samstag, 15.06.2024, 10:00 Uhr – 15:00 Uhr
- 10:00-10:30 Uhr Zusammentreffen
(vor dem Hörsaal mit Kaffee, Snack)
Block 1
(Hörsaal + Hybrid)
- 10:30-10:40 Begrüßung und Einführung
(Prof. Dr. Kai Schmidt-Ott,
Frau Susanne Dammann)
- 10:40-11:00 Zystennieren –
aus der Sicht der Nephrologin
(Dr. Stefanie Kramer, Klinik für
Nieren- und Hochdruckerkrankungen)
- 11:10-11:30 Zystenleber – aus der Sicht des Hepatologen (PD Dr. Richard Taubert, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie)
- 11:40-12:00 Komplikationen, Drainagen, Zystensklerosierung (Dr. Patrick Behrendt, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie)
(Catering vor dem Hörsaal)
Block 2
(Hörsaal + Hybrid)
- 12:40-13:00 Nieren- und Lebertransplantation bei polyzystischen Erkrankungen (Dr. Nicolas Richter, Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie)
- 13:10-13:30 Nierentransplantation –Vorbereitung und Nachsorge bei polyzystischer Nierenerkrankung (Dr. Alena Richter, Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen)
- 13:40-14:00 Psychosomatische Aspekte
bei PKD und Transplantation (PD Dr. Mariel Nöhre, Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie)
- 14:10-14:15 Verabschiedung
(Frau Susanne Dammann)
- 14:15-14:45 Kaffee und Snack (vor dem Hörsaal)
- 15:00 Uhr Ende der Veranstaltung
Der Freitag beinhaltet: Begrüßungsimbiss, Kaffeepause und Abendessen, PKD-Tasche mit Unterlagen, Vorträge
Der Samstag beinhaltet: Begrüßungsimbiss, Kaffepause und ein Mittagsimbiss
Teilnahmegebühr pro Person für beide Tage: Mitglied: 80,- € o. Übernachtung Gast: 100,- € o. Übernachtung Verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr.
Teilnahmegebühr pro Person für nur Freitag: (In diesem Fall melden Sie sich bitte an die Servicestelle unter anmeldung@pkdcure.de oder per Tel. 061556060189) Mitglied: 50,- € o. Übernachtung, m. Abendessen Mitglied 30,- € o. Übernachtung, o. Abendessen Gast: 75,- € o. Übernachtung, m. Abendessen Gast 45,- € o. Übernachtung, o. Abendessen
Wir haben ein begrenztes Hotelkontingent für eine Übernachtung (vom 14.6. auf 15.6.2024 ) im G-Hotel reserviert.
Preis incl. Frühstück: EZ 110,- € , DZ 130,- €
Einzeln gebuchte Zimmer sind 4 Wochen vor der Anreise kostenfrei stornierbar.
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Sat 15.06.24 10:00-16:00 | | (Nur Samstag in der MHH) PKD Patient*innen Symposium in Hannover Hybrid d.h. sowohl in Präsenz und auch per ZOOM Description »In diesem Jahr möchten wir zu unserem alljährlichen Patient*innen Symposium in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover) einladen.
Dies ist für die Veranstaltungmaske, wenn Sie nur am Samtag in der Klinik teilnehmen in Präsenz oder per Zoom teilnehmen wollen.
Samstag, 15.06.2024, 10:00 Uhr – 15:00 Uhr
Ort: Medizinische Hochschule Hannover, Hörsaal G / ZOOM (Die Veranstaltung beginnt um 10:30)
- Registrierung am PKD e.V. Stand (Bei der Präsenzveranstaltung)
10:00-10:30 Uhr Zusammentreffen vor dem Hörsaal mit Kaffee, Snack (vor dem Hörsaal)
Block 1 (Hörsaal + Hybrid)
10:30-10:40 Begrüßung und Einführung (Prof. Dr. Kai Schmidt-Ott, Frau Susanne Dammann)
10:40-11:00 Zystennieren - aus der Sicht der Nephrologin (Dr. Stefanie Kramer, Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen)
11:10-11:30 Zystenleber – aus der Sicht des Hepatologen (PD Dr. Richard Taubert, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie)
11:40-12:00 Komplikationen, Drainagen, Zystensklerosierung (Dr. Patrick Behrendt, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie)
12:10-12:40 Mittagspause (Catering vor dem Hörsaal)
Block 2 (Hörsaal + Hybrid)
12:40-13:00 Nieren- und Lebertransplantation bei polyzystischen Erkrankungen (Dr. Nicolas Richter, Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie)
13:10-13:30 Nierentransplantation – Vorbereitung und Nachsorge bei polyzystischer Nierenerkrankung (Dr. Alena Richter, Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen)
13:40-14:00 Psychosomatische Aspekte bei PKD und Transplantation (PD Dr. Mariel Nöhre, Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie)
14:10-14:15 Verabschiedung (Frau Susanne Dammann) (Ende der ZOOM Veranstaltung
14:15-14:45 Kaffee und Snack (vor dem Hörsaal)
Kosten
- Kosten für Catering und Getränke und Informationsmaterial und Raummiete ( 15 € )
- Kosten für die ZOOM Teilnahme (5 €)
- Regionalgruppenleiter*innen bekommen 50 % Ermässigung auf Ihre Kosten (Teilnehmer*innen Gebühr, Fahrkosten und Übernachtung)
- Bei Emfänger*innen SGB II und SGB XII bitten wir Sie sich an die Servicestelle zu wenden unter servicestelle@pkdcure.de
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do 20.06.24 19:00-21:00 | | PKD e.V. Treffen Nordrhein Westfalen offenen für Alle Description »Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte,
wir möchten Sie herzlich zu unserem Zoom Online Treffen am 20. Juni 2024 von 19:00 bis 21:00 Uhr einladen. Dieses Treffen widmet sich dem Thema "Zystennieren und Zystenleber sowie ihre systemisch bedingten Begleiterkrankungen". Wir möchten über verschiedene Aspekte wie Schwerbehinderung, den Austausch zur Erkrankung, aktuelle Studien sowie die Vereinsarbeit des PKD Familiäre Zystennieren e.V. sprechen.
Wir laden Sie ein, an diesem informativen und interaktiven Treffen teilzunehmen, um sich über diese wichtigen Themen auszutauschen und mehr über die neuesten Entwicklungen in der Forschung und Behandlung zu erfahren.
Die Zoom-Meetingdaten werden Ihnen rechtzeitig vor dem Treffen zugesandt.
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und einen konstruktiven Austausch.
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Sat 22.06.24 12:00 2 Tage | | TAK Tag der Arbeitskreise des Bundesverband Niere e.V. Description »Der Bundesverband Niere e.V. (BNeV) veranstaltet seinen diesjährigen Tag der Arbeitskreise für die Mitglieder des BNe.V.,
somit ist Anmeldung für Mitglieder von PKD Familiäre Zystennieren e.V. möglich, dieser findet
im Hotelpark Königshof findet am 22. und 23. Juni 2024 statt.
Wir werden im Avalon 38154 Königslutter am Elm zu Gast sein.
Samstag, 22. Juni 2024
12.00 Uhr Get together, Imbiss
13.00 Uhr Fachvortrag: Eurotransplant -Organallokation als internationale Aufgabe
13.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 1
15.00 Uhr Kaffeepause
15.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 2
19.00 Uhr Abendessen/ gemütliches Beisammensein
Sonntag, 23. Juni 2024
08.00 Uhr Bewegung und Yoga
08.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 3
10.30 Uhr Kaffeepause
11.00 Uhr Plenum -
Arbeitsergebnisse /Ausblick
13.00 Uhr Mittagessen
anschließend Abreise
Die Anmeldung ist über das angehängte Formular möglich. | | | |
July | | | | | |
do 04.07.24 19:00 | | Treffen der Regionalgruppe Wendlingen/Stuttgart Description »Einladung zum zweiten Regionalgruppentreffen Wendlingen/ Stuttgart mit neuer Leitung (siehe unten)
Wir treffen uns am 4.7.2024 um 19 Uhr
im
Balkanika Restaurant-
Vereinheim TV Kemnat 1890 e.V.
Haldenstraße 41, 73760 Ostfildern
Um Anmeldung zur besseren Planung wird gebeten
Kontakt zu uns für 2024:
Wir können alle beruflich und zeitlich keinen Telefonservice übernehmen also per Gerne per Email oder an die Servicestelle unter Tel.06155 606 0189
Montags, Mittwochs und Donnerstags von 9-13 Uhr
Moni: Transplantation
Jenny: Keto Ernährung und Frauen Thematik
Chrissi: PD
Steffen: HD, Warteliste
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
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Sat 06.07.24 14:00-16:00 | | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff Hamburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
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Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze
Zeit: 14:00-16:00
Anmeldung: erbeten
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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| 15 availability | | Register now binding |
Sat 06.07.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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| 15 availability | | Register now binding |
Wed 17.07.24 18:00-20:00 | | PKD Treff Nürnberg Description »Liebe Mitglieder und Interessierte und Angehörige,
Einladung zum PKD Treffen im Haus der Begegnung in Stein bei Nürnberg.
Wir wollen uns am 17.07.2024 von 18:00-20:00 zum Austausch rund um Zystennieren und Zystenleber.
Eure
Urte Strauß
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| | | Register now binding |
August | | | | | |
Sat 03.08.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
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Wed 07.08.24 18:30-20:00 | | PKD Treff Leipzig: Zum Thema Patientenverfügung Description »Von der Notwendigkeit einer Patientenverfügung.
Wer sie nicht hat, sollte sie haben. Und wer sie besitzt, ist meist unsicher, ob sie
wirklich alles berücksichtigt. Wie also formulieren Sie Ihre Patientenverfügung
wasserfest und nachhaltig? Und worin besteht der Unterschied zwischen einer
Patientenverfügung, einer Vorsorgevollmacht und einer Betreuungsverfügung?
Sachkundige Auskunft gibt uns diesmal Frau Annett Ratsch vom Caritasverband
Leipzig e.V., Seniorenverband Mitte
Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen und
Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden.
| | | Register now binding |
Sat 10.08.24 14:30 bis 16:30 Uhr | | PKD-Treff Minden Description »
PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort:
Parisozial Selbsthilfe-Kontaktstelle
Kreis Minden-Lübbecke
Siemeonstr. 17 - 19
32423 Minden
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
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Tue 20.08.24 18:00 bis 21:00 | | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Stadtzentrum Ricklingen
Zeit: 18:00-21:00
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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September | | | | | |
Sat 07.09.24 11:00 2 Tage | | SLOD SYMPOSIUM Lebendorganspende und Transplantation – Description »SYMPOSIUM 2024
LEBENDORGANSPENDE UND TRANSPLANTATION
http://slod-ev.de/termine/ | | | |
Sat 07.09.24 14:00-16:00 | | PKD-Treff Hamburg Vortrag Thema Ernährung in allen Phasen der PKD Erkrankung zu Gast Sabrina Thaden (Nutrion Master) Description »Vortrag zum Thema Ernährung in allen Phasen der PKD Erkrankung
Am 7.9.2024 von 14:00-16:00 in der Zinnschmelze im SAAL im Untergeschoss.
Die Referentin wird Frau Sabrina Thaden sein.
Frau Thaden hat unsere Ernährungsbroschüre mit geschrieben.
Profil:
https://nutrition-master.de/
PKD-Treff Hamburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
.
Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze
Zeit: 14:00-16:00
Anmeldung: erbeten
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort.
Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen.
Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Sat 07.09.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Wed 18.09.24 18:00-20:00 | | PKD Treff Nürnberg Description »Liebe Mitglieder und Interessierte und Angehörige,
Einladung zum PKD Treffen im Haus der Begegnung in Stein bei Nürnberg.
Wir wollen uns am 18.09.2024 von 18:00-20:00 zum Austausch rund um Zystennieren und Zystenleber.
Eure
Urte Strauß
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October | | | | | |
Sat 05.10.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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do 17.10.24 19:00 | | Treffen der Regionalgruppe Wendlingen/Stuttgart Description »Einladung zum dritten Regionalgruppentreffen Wendlingen/ Stuttgart mit neuer Leitung (siehe unten)
Wir treffen uns am 17.10.2024
Um Anmeldung zur besseren Planung wird gebeten
Wir, das sind die Jenny, Moni, Chrissi und ich - Steffen (siehe auch Foto - Moni fehlt auf dem Bild).
Kontakt zu uns für 2024:
Wir können alle beruflich und zeitlich keinen Telefonservice übernehmen also per Gerne per Email oder an die Servicestelle unter Tel.06155 606 0189
Montags, Mittwochs und Donnerstags von 9-13 Uhr
Moni: Transplantation
Jenny: Keto Ernährung und Frauen Thematik
Chrissi: PD
Steffen: HD, Warteliste
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
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Sat 19.10.24 9:00-15:30 | | Einladung zum Arzt-Patiententag der Klinik und Poliklinik für Chirurgie am am 19.10.2024 im Klinikum rechts der Isar der TU München Description »
Vorab Information, näheres kommt im Sommer !!!!!
Sehr geehrte Damen und Herren,
Am Samstag, den 19.10.2024 veranstaltet die Klinik und Poliklinik für Chirurgie von 9:00 bis 15:30 Uhr einen Arzt-Patiententag im Hörsaaltrakt des Klinikums rechts der Isar.
Wie schon im letzten Jahr wird auch die Transplantationsmedizin vertreten sein und mit Experten-Fachvorträgen zu den Themen „Organspende, Nierentransplantation, Sport an Dialyse und nach Transplantation, Nebenschilddrüsenerkrankungen an Dialyse Lind nach Transplantation" ein sehr buntes Programm für Patienten auf der Warteliste, bereits Transplantierte und Interessierte anbieten.
Im zweiten Teil, nach der Mittagspause, möchten wir wieder ein Forum in den Räumen vor den Hörsäalen anbieten, auf dem sich die Besucher unter dem Motto „Meet the Expert' zu einzelnen Themen speziell informieren können und vor allem mit den Referenten, Patientenverbänden, Medizintechnikherstellern, Phamazie-Vertretern und auch gegenseitig austauschen können.
I | | | |
November | | | | | |
Sat 02.11.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache
Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
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Sat 09.11.24 14:30 bis 16:30 Uhr | | PKD-Treff Minden Description »
PKD-Treff Minden
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort:
Parisozial Selbsthilfe-Kontaktstelle
Kreis Minden-Lübbecke
Siemeonstr. 17 - 19
32423 Minden
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.Um Anmeldung wird gebeten.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
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Tue 12.11.24 18:00 bis 21:00 | | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff Hannover
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Stadtzentrum Ricklingen
Zeit: 18:00-21:00
Anmeldung: erbeten
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December | | | | | |
Sat 07.12.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf,
mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
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Zeit: 15.00 -17.00 Uhr
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