• Aufgaben der Nieren
• Aufbau und Funktion der Nieren
• Pathologie der Zystennieren (ARPKD und ADPKD)
• Therapie und Probleme speziell bei Kindern
• Forum für Fragen

siehe Flyer

Details im Programm

Details unter rtf.pkdcure.de

Heute werden die beiden glücklichen Gewinner von zwei Eintrittskarten gezogen. Die Gewinner waren Spender bei der 5. Benefiz-Nierentour.

Welternährungstag 2013

Der Welternährungstag steht jedes Jahr unter einem anderen Motto. Das Thema des \"World Food Day 2013\" lautet \"Sustainable Food Systems for Food Security and Nutrition” (Nachhaltige Lebensmittel-Systeme für Lebensmittelsicherheit und Ernährung).

Der Titel kommt Ihnen sperrig vor? Genauso sperrig ist auch die globale Resonanz. Man erinnert an den Tag, macht einen internationalen Poster-Design-Wettbewerb - und damit hat es sich weitestgehend ...

Es wäre genug zu essen für alle da

Das Problem ist nicht die Produktion der Lebensmittel. \"Es ist genug zu essen für alle da\", sind sich die Experten einig. Tonnenweise werden Nahrungsmittel vernichtet. Längst gibt es laut WHO mehr Übergewichtige als Unterernährte. Mehr als eine Milliarde Menschen schlägt sich mit überflüssigen Pfunden herum und leidet an Folgekrankheiten.

Experten sind sich einig: Schon jetzt könnte die doppelte Weltbevölkerung (derzeit ca. 7 Milliarden Menschen) ernährt werden könnte.

Inhalte

Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Der PKD Treff bietet Ihnen die Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen.

Wenn Fragen offenbleiben, werden diese vermerkt und geklärt. Die Antworten werden den Fragestellern im Nachgang zur Verfügung gestellt.

Im Anschluss an die Führung ist ein Abendessen in der Gaststätte Daus geplant. Aufgrund der Jahresabschlussveranstaltung entfällt der für den 4. November angekündigte Stammtisch.
Anmeldung für die Stadtführung bis zum 31. Oktober per E-Mail an uwe.baugatz@freenet.de oder unter Telefon 06571/9008147.

(aus Trierer Volksfreund vom 09.10.2013)

- Mind. 10 Teilnehmer

„Skalpell bitte – die Nierentransplantation“ mit Susanne Holst am 13. November 2013 um 20.15 Uhr / „Skalpell bitte – die Reportage“ um 22.00 Uhr im SWR Fernsehen

Stuttgart (swr) - Organtransplantation – ein spannendes, hochemotionales Thema, das durch die zurückliegenden Skandale auch von großer gesellschaftlicher Bedeutung ist. Nach dem Erfolg der ersten Folge „Skalpell bitte“, in der das SWR Fernsehen (swr) 2012 erstmals eine vollständige Herz-OP aus einer deutschen Uni-Klinik zeigte, steht nun eine weitere Operation auf dem Programm: Am 13. November 2013 um 20.15 Uhr zeigt das SWR Fernsehen eine Nieren-Lebendspende in der Universitätsklinik Heidelberg. 

Im Mittelpunkt steht das Ehepaar Andreas und Kerstin Backs aus der Nähe von Pforzheim. Sie sind beide Anfang 50 und haben sich entschlossen, den Weg der Lebendtransplantation zu gehen. Andreas Backs spendet eine seiner beiden gesunden Nieren, damit seine Frau endlich wieder ein hoffentlich normales Leben führen kann. 

Operiert wird das Ehepaar Backs von Prof. Peter Schemmer, einem der erfahrensten Transplantationschirurgen Deutschlands. Die Zuschauer können Entnahme und Einsetzen der Spenderniere Schritt für Schritt miterleben, fachkundig kommentiert vom Direktor der Heidelberger Chirurgie, Prof. Markus Büchler. Auch in dieser Folge von „Skalpell bitte“ führt die bekannte ARD-Moderatorin und studierte Medizinerin Susanne Holst durch die Sendung; SWR-Wissenschaftsredakteur Patrick Hünerfeld berichtet direkt aus dem OP. In der anschließenden Reportage um 22 Uhr wird der Genesungsverlauf der beiden Patienten dokumentiert.

Zu diesem Termin war gar kein Treffen geplant. Wir haben im September einen Termin abgesagt.

Der richtige Novembertermin ist der 28.11.2013, so wie es auch im Kalender eingetragen ist.

Gabriele Fritz

Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. PKD Treffs bieten eine gute Gelegenheit zum Austausch untereinander und um die Arbeit des Vereins mitzugestalten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme. 

Inhalte

Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Der PKD Treff bietet Ihnen die Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen.

Wenn Fragen offenbleiben, werden diese vermerkt und geklärt. Die Antworten werden den Fragestellern im Nachgang zur Verfügung gestellt.

siehe Webseite www.symposium.pkdcure.de

und Pressemitteilung der Uni Freiburg

Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.

Wir laden Sie herzlich zu dem 8. PKD-Symposium ein:

Datum: 30. November 2013

Ort: Uniklinikum Freiburg

Moderation & Medizinische Leitung:

Prof. Dr. med. Dr. h.c. Hartmut Neumann/ Sektion für präventive Medizin

Prof. Dr. med. Gerd Walz / Leiter Nephrologie

Nephrologie Freiburg

Sektion für präventive Medizin

Programm:

 Freitag, 29. November, Abendessen in der Gaststätte "Paradies", (Voranmeldung erforderlich): Ort: Mathildenstr. 26-28, 79106 Freiburg

Samstag, 30. November - Vorträge, Details

Kostenbeitrag:

►  10,-- EUR beinhalten Vorträge, Mittagessen, Konferenzgetränke, Infostände

►  Mitglieder zahlen 5,-- EUR

 Anmeldung:

Online, siehe oben

Oder per:

• e-Mail an info@pkdcure.de

• Telefonisch unter 06251 550 4748 (Geschäftsstelle)

• Mit Postkarte: Bitte ausreichend frankieren. 

Anreiseinformationen und Hotels:

Anreiseinformation nach Freiburg zum Klinikum

Übernachtungsmöglichkeiten in Freiburg und Umgebung.

Wichtige Informationen:

Die Veranstaltung ist eine ausgezeichnete Möglichkeit, um alle Aspekte rund um Zystennieren zu informieren.

Die Organisation: erfolgt durch den Verein PKD Familiäre Zystennieren e.V. in Zusammenarbeit mit dem Uniklinikum Freiburg,

Die Moderation und medizinische Leitung übernehmen Prof. Dr. med. Dr. h.c. Hartmut Neumann/ Sektion für präventive Medizin und Prof. Dr. med. Gerd Walz / Leiter Nephrologie

12.12.2013 - PKD Treff in Wendlingen (Stuttgart)

Vielen Dank an Frau Seidler für die Organisation des 1. PKD Treffs und an alle Teilnehmer. Wir freuen uns, den nächsten Termin für den 2. PKD Treff in Wendlingen bekanntzugeben und hoffen auf zahlreiches Erscheinen.

Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Im Rahmen des Treffs besteht die Möglichkeit sich gegenseitig auszutauschen.

Ort:
DaMama, direkt am Bahnhof Wendlingen

Treffpunkt:
Da Mamma, Stichwort PKD

Kontakt: Sybille Seidler

Zeit:

12.12.2013 ab 20:00 Uhr

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein.

Nicht nur Menschen Altern sondern auch unsere Nieren - Das Motto des Weltnierentages in diesem Jahr ist deshalb:

Chronische Nierenerkrankung und Alter

 Weltnierentag 2014 - World Kidney Day 2014

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt Wenn Sie:

• Diabetes haben
• Hoher Blutdruck haben
• An Übergewicht leiden
• Rauchen
• Über 50 Jahr alt sind
• In der Familie eine Nierenerkrankung, Diabetes oder hoher Blutdruck besteht

Ort:
weltweite Veranstaltungen,

Details:

Benötigen Sie weitere Informationen?

Hier geht es zur englischsprachigen Webseite

.

Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Im Rahmen des Stammtisches besteht die Möglichkeit sich gegenseitig auszutauschen.

Ort:
Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen)
eigener kostenfreier Parkplatz vorhanden

Treffpunkt:
Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch"

Anmeldung:

Ist erwünscht unter: Jetzt anmelden oder mail an gs@pkdcure.de

Zeit:

Dienstag, 21.01.2014. / 19:00 Uhr bis 21:00 Uhr / Wir werden dann die weiteren Termine für 2014 besprechen, z.B. Wanderung, PKD-Frühstück oder weitere Ideen?

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

Neu: Jeden Montag von 16:00 Uhr bis 18:00 Uhr

Termine für Sie jeweils:

Die Diagnose einer chronischen Nierenerkrankung hat nicht nur Auswirkungen auf den Körper, sie betrifft die gesamte Lebenssituation der Menschen. Auf einmal ist so vieles anders. Für den Erkrankten, für die Familie, für das Umfeld.

Viele Fragen tauchen auf und müssen beantwortet werden!

- Mit wem kann ich über meine Sorgen und Ängste sprechen?
- Wo bekomme ich Hilfe und Informationen?
- Wie gehen andere Betroffene damit um?
- Wie geht es weiter?

Auch Angehörige sind ausdrücklich eingeladen, sich zu melden! Die Beratung ist kostenlos, unterliegt der Schweigepflicht und unterstützt Betroffene und Angehörige in allen Phasen der Erkrankung.

Für mögliche Fragen im Vorfeld können Sie folgende email benutzen:auf-ein-wort@bnev.de

Ausgangssituation

Zystennieren sind für Betroffene und deren Familie nicht nur eine körperliche Belastung sondern auch eine psychische Herausforderung. Mit dem Eintritt einer Zystennierenerkrankung kommt es für viele Menschen zu einem hohen Grad an Verhaltensunsicherheit, einer Fülle von Einschränkungen, Verlusten und Bedrohungen, die hohe Anforderungen an die Anpassungsfähigkeit der Betroffenen selbst und ihrer Familien stellen. Auch im weiteren Verlauf der Erkrankung bleibt es schwierig, denn trotz des überlebenssichernden medizinischen Fortschritts bleiben die Betroffenen durch medizinische Komplikationen, Einschränkungen und verschiedenste psychosoziale Reaktionen ihrer selbst oder ihrer Um-welt beeinflusst. Sie betreffen unter anderem Einbußen von Gesundheit, liebgewonnenen Rollen und Aktivitäten, beruflichem Status und Zukunftsperspektiven. Hinzu kommt, dass Betroffene durch Begleiterkrankungen gefährdet sind.

13.02.2014 - PKD Treff in Wendlingen (Stuttgart)

Thema: Was bedeutet Kreatinin? Was hat es mit GFR auf sich? Wie interpretiere ich meine Laborwerte? Wo und wie stelle ich einen Schwerbehindertenantrag? - Diese und mehr Fragen werden wir im gemeinsamen Gespräch klären.

Tauschen Sie sich gegenseitig aus und nutzen Sie die Möglichkeit, andere Betroffene kennenzulernen. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Ort:
DaMama, direkt am Bahnhof Wendlingen

Treffpunkt:
Da Mamma, Stichwort PKD

Kontakt: Sybille Seidler

Zeit:

13.02.2014 ab 20:00 Uhr

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein.

Neu: Jeden Montag von 16:00 Uhr bis 18:00 Uhr

Termine für Sie jeweils:

Die Diagnose einer chronischen Nierenerkrankung hat nicht nur Auswirkungen auf den Körper, sie betrifft die gesamte Lebenssituation der Menschen. Auf einmal ist so vieles anders. Für den Erkrankten, für die Familie, für das Umfeld.

Viele Fragen tauchen auf und müssen beantwortet werden!

- Mit wem kann ich über meine Sorgen und Ängste sprechen?
- Wo bekomme ich Hilfe und Informationen?
- Wie gehen andere Betroffene damit um?
- Wie geht es weiter?

Auch Angehörige sind ausdrücklich eingeladen, sich zu melden! Die Beratung ist kostenlos, unterliegt der Schweigepflicht und unterstützt Betroffene und Angehörige in allen Phasen der Erkrankung.

Für mögliche Fragen im Vorfeld können Sie folgende email benutzen:auf-ein-wort@bnev.de

Ausgangssituation

Zystennieren sind für Betroffene und deren Familie nicht nur eine körperliche Belastung sondern auch eine psychische Herausforderung. Mit dem Eintritt einer Zystennierenerkrankung kommt es für viele Menschen zu einem hohen Grad an Verhaltensunsicherheit, einer Fülle von Einschränkungen, Verlusten und Bedrohungen, die hohe Anforderungen an die Anpassungsfähigkeit der Betroffenen selbst und ihrer Familien stellen. Auch im weiteren Verlauf der Erkrankung bleibt es schwierig, denn trotz des überlebenssichernden medizinischen Fortschritts bleiben die Betroffenen durch medizinische Komplikationen, Einschränkungen und verschiedenste psychosoziale Reaktionen ihrer selbst oder ihrer Um-welt beeinflusst. Sie betreffen unter anderem Einbußen von Gesundheit, liebgewonnenen Rollen und Aktivitäten, beruflichem Status und Zukunftsperspektiven. Hinzu kommt, dass Betroffene durch Begleiterkrankungen gefährdet sind.

Neu: Jeden Montag von 16:00 Uhr bis 18:00 Uhr

Termine für Sie jeweils:

Die Diagnose einer chronischen Nierenerkrankung hat nicht nur Auswirkungen auf den Körper, sie betrifft die gesamte Lebenssituation der Menschen. Auf einmal ist so vieles anders. Für den Erkrankten, für die Familie, für das Umfeld.

Viele Fragen tauchen auf und müssen beantwortet werden!

- Mit wem kann ich über meine Sorgen und Ängste sprechen?
- Wo bekomme ich Hilfe und Informationen?
- Wie gehen andere Betroffene damit um?
- Wie geht es weiter?

Auch Angehörige sind ausdrücklich eingeladen, sich zu melden! Die Beratung ist kostenlos, unterliegt der Schweigepflicht und unterstützt Betroffene und Angehörige in allen Phasen der Erkrankung.

Für mögliche Fragen im Vorfeld können Sie folgende email benutzen:auf-ein-wort@bnev.de

Ausgangssituation

Zystennieren sind für Betroffene und deren Familie nicht nur eine körperliche Belastung sondern auch eine psychische Herausforderung. Mit dem Eintritt einer Zystennierenerkrankung kommt es für viele Menschen zu einem hohen Grad an Verhaltensunsicherheit, einer Fülle von Einschränkungen, Verlusten und Bedrohungen, die hohe Anforderungen an die Anpassungsfähigkeit der Betroffenen selbst und ihrer Familien stellen. Auch im weiteren Verlauf der Erkrankung bleibt es schwierig, denn trotz des überlebenssichernden medizinischen Fortschritts bleiben die Betroffenen durch medizinische Komplikationen, Einschränkungen und verschiedenste psychosoziale Reaktionen ihrer selbst oder ihrer Um-welt beeinflusst. Sie betreffen unter anderem Einbußen von Gesundheit, liebgewonnenen Rollen und Aktivitäten, beruflichem Status und Zukunftsperspektiven. Hinzu kommt, dass Betroffene durch Begleiterkrankungen gefährdet sind.

Neu: Jeden Montag von 16:00 Uhr bis 18:00 Uhr

Termine für Sie jeweils:

Die Diagnose einer chronischen Nierenerkrankung hat nicht nur Auswirkungen auf den Körper, sie betrifft die gesamte Lebenssituation der Menschen. Auf einmal ist so vieles anders. Für den Erkrankten, für die Familie, für das Umfeld.

Viele Fragen tauchen auf und müssen beantwortet werden!

- Mit wem kann ich über meine Sorgen und Ängste sprechen?
- Wo bekomme ich Hilfe und Informationen?
- Wie gehen andere Betroffene damit um?
- Wie geht es weiter?

Auch Angehörige sind ausdrücklich eingeladen, sich zu melden! Die Beratung ist kostenlos, unterliegt der Schweigepflicht und unterstützt Betroffene und Angehörige in allen Phasen der Erkrankung.

Für mögliche Fragen im Vorfeld können Sie folgende email benutzen:auf-ein-wort@bnev.de

Ausgangssituation

Zystennieren sind für Betroffene und deren Familie nicht nur eine körperliche Belastung sondern auch eine psychische Herausforderung. Mit dem Eintritt einer Zystennierenerkrankung kommt es für viele Menschen zu einem hohen Grad an Verhaltensunsicherheit, einer Fülle von Einschränkungen, Verlusten und Bedrohungen, die hohe Anforderungen an die Anpassungsfähigkeit der Betroffenen selbst und ihrer Familien stellen. Auch im weiteren Verlauf der Erkrankung bleibt es schwierig, denn trotz des überlebenssichernden medizinischen Fortschritts bleiben die Betroffenen durch medizinische Komplikationen, Einschränkungen und verschiedenste psychosoziale Reaktionen ihrer selbst oder ihrer Um-welt beeinflusst. Sie betreffen unter anderem Einbußen von Gesundheit, liebgewonnenen Rollen und Aktivitäten, beruflichem Status und Zukunftsperspektiven. Hinzu kommt, dass Betroffene durch Begleiterkrankungen gefährdet sind.

Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Im Rahmen des Stammtisches besteht die Möglichkeit sich gegenseitig auszutauschen.

Ort:
Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen)
eigener kostenfreier Parkplatz vorhanden

Treffpunkt:
Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch"

Anmeldung:

Ist erwünscht unter: Jetzt anmelden oder mail an gs@pkdcure.de

Zeit:

Dienstag, 04.03.2014. / 19:00 Uhr bis 21:00 Uhr /

Information und Austausch über aktuelle PKD-Themen

Wir werden dann die weiteren Termine für 2014 besprechen, z.B. Wanderung, PKD-Frühstück oder weitere Ideen?

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

Jeder Mensch kann im Laufe seines Lebens aus Krankheits-, Unfall- oder Altersgründen uner- wartet in die Lage kommen auf die Hilfe Ande- rer angewiesen zu sein. Die Frage ist nur, wer dann berechtigt ist, die Entscheidungen zu tref- fen?

Wichtig: auch Ehegatten und Kinder dürfen in diesem Fall nur mit Vollmacht handeln!

Vortragsinhalte sind:

-    Was beinhaltet gesetzliche Betreuung?

-    Welche Rechte haben die betroffenen „Betreuten“ und deren Verwandten?

-    Aufgaben  und  Pflichten  der  gesetzlichen  Betreuer.

-    Wie kann eine gesetzliche Betreuung über eine Vollmacht und Patientenverfügung vermieden werden.

-    Wie füllt man diese Unterlagen aus?

Im Anschluss an den Vortrag können im Gespräch mit der Referentin Einzelgespräche geführt werden.

PKD-Treff in Rheda-Wiedenbrück/Gütersloh

Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. PKD Treffs bieten eine gute Gelegenheit zum Austausch untereinander und um die Arbeit des Vereins mitzugestalten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme. 

Tragen Sie den Termin schon jetzt in Ihrem Kalender ein

Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Im Rahmen unserer regelmäßigen Treffen besteht die Möglichkeit sich gegenseitig auszutauschen.

Thema:
Frau Sabrina Thaden wird einen Vortrag über Ernährung an der Dialyse halten wird. Frau Thaden ist Ernährungsberaterin mit dem Schwerpunkt "Ernährung an der Dialyse". Der Vortrag wird auch einen allgemeinen Teil zur Ernährung umfassen. Im Anschluss besteht die Möglichkeit Fragen an Frau Thaden zu stellen. Die Veranstaltung ist kostenfrei.  

Treffpunkt: Foyer

Wichtig:
Wir bitten um Rückmeldung per E-Mail bis Freitag, den 14.03.2014.

Nephrologische Fachtagung Ulm 2014

Freitag 28.03. und Samstag 29.03.2014

Schon heute möchten wir Sie zur Nephro Fachtagung Ulm 2014 einladen. Die Planungen sind bereits angelaufen.

Die Veranstaltung richtet sich in erster Linie an alle in der Nephrologie tätigen Berufsgruppen wie nephrologische Pflegekräfte, medizinische Pflegekräfte, medizinische Fachangestellte, Diätassistenten, Techniker und Ärzte. Am Samstag bieten wir ein Parallelprogramm für erfahrene Kräfte und Assistenzärzte.

Haben Sie ein Thema, das in unser Programm passt und möchten Sie gerne als Referent kommen? Sie können uns auch gerne ein Thema oder Referenten vorschlagen. Auch Verbesserungsvorschläge sind willkommen. Melden Sie sich unter info@wbs-ulm.de

Fortbildungspunkte:
Für die Teilnahme erhalten Sie CME-Punkte für Ärzte und Registrierungspunkte für Pflegekräfte

Tagungsort:
MARITIM Hotel & Congress Centrum Ulm
Basteistraße 40, 89073 Ulm
Telefon 0731/923-0
Fax 0731/329-1000
E-Mail: info.ulm@maritim.de
Internet: www.maritim.de

Termin :
Freitag 28.03.2014 09.00 – 16.30 Uhr
Samstag 29.03.2014 08.30* -16.00 Uhr  *NEU*

Anmeldung:
NEU *** Frühbucherrabbatt *** bis zum 10.03.2014. Sparen Sie 12,5 %.
Sie können sich schriftlich per Mail bei uns anmelden. Sie erhalten dann per Mail eine Anmeldebestätigung. Mit der Anmeldebestätigung und Ihrem Überweisungsformular kommen Sie an die Kasse.

Ohne Anmeldung:
Sie können auch noch kurzfristig ohne Anmeldung zur Tagung kommen. Bitte planen Sie dann entsprechende Wartezeit an der Kasse ein.

Vorteil für AfnP Mitglieder:
Entsprechend der Höhe Ihres Bildungsgutschein vergünstigt sich die Tagungsgebühr. Bitte bringen Sie Ihren Bildungsgutschein für 2014 Ihren Mitgliedsausweis und Ihren Personalausweis mit.
Werden Sie Mitglied und nutzen sie die zahlreichen Vorteile.

Kosten:
Die Tageskarte kostet 40,- EUR
Mit Frühbucherrabbatt bis zum 10.03.14 beide Tage für nur 70,- EUR
Ab dem 11.03.2014 zwei Tage für 80,- EUR
(Die Eintrittskarten sind Personenbezogen und nicht übertragbar. Es ist nur Barzahlung möglich.)

Öffnungszeiten der Kasse:
Donnerstag den 27.03.2014 von 17.00 – 18.00 Uhr
Freitag den 28.03.2014 von 08.00 -10.00 Uhr
Samstag den 29.03.2014 von  08.00-10.00 Uhr

Programmplanung für 2014:
Den Fortschritt der Planung und die Themen finden Sie hier

10.04.2014 - PKD Treff in Wendlingen (Stuttgart)

Tauschen Sie sich gegenseitig aus und nutzen Sie die Möglichkeit, andere Betroffene kennenzulernen. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Thema: Forschung

Ort:
DaMama, direkt am Bahnhof Wendlingen

Treffpunkt:
Da Mamma, Stichwort PKD

Kontakt: Sybille Seidler

Zeit: ab 20:00 Uhr

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein.

Siehe www.dgim2014.de

Beschreibung:

Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Im Rahmen des PKD Treffss besteht die Möglichkeit sich gegenseitig auszutauschen.

Anmeldung:

Ist erwünscht unter: Jetzt anmelden oder mail an gs@pkdcure.de

Organisator: 

Sergio Glaser

Information und Austausch über aktuelle PKD-Themen

Gemeinsam wollen wir Themen und Termine für unsere Regionalgruppe in Leipzig festlegen. Wir freuen uns auf Ihre Wünsche und Ideen. 

Sprechen Sie uns gerne an.

Programm siehe www.nierenzentrum-heidelberg.de

Mit einem Infostand von PKD Familiäre Zystenieren e.V.

Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Im Rahmen des Stammtisches besteht die Möglichkeit sich gegenseitig auszutauschen.

Ort:
Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen)
eigener kostenfreier Parkplatz vorhanden

Treffpunkt:
Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch"

Anmeldung:

Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de

Zeit:

Dienstag, 13.05.2014. / 19:00 Uhr bis 21:00 Uhr /

Information und Austausch über aktuelle PKD-Themen

Wir werden dann die weiteren Termine für 2014 besprechen, z.B. Wanderung, PKD-Frühstück oder weitere Ideen?

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

Klinikum Stuttgard, Katharinenhospital

2. Treffen in der Uniklinik Köln.

Thema: Was bedeuten die beim Nephrologen erhobenen Laborwerte? Anhand einer "realen" Laborauswertung werden die einzelnen Werte erläutert und Tipps gegeben, wie man durch Lebensweise und Medikation die Werte stabil halten kann. Ein Mitglied der Köln-Bonner Regionalgruppe, selber Internist und von der Krankheit betroffen, wird die Werte erklären und Fragen beantworten.

Herzlich Willkommen zum PKD-Treff mit Vortrag, Mittagessen, Wanderung, Stadtführung

Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige und Interessierte Ärzte und Pflegepersonal in und um Wittlich/Trier/Koblenz.

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Treffen wie dieses ermöglichen den Erfahrungsaustausch untereinander und helfen, sich gegenseitig zu ermutigen und zu stärken.

Wir laden Sie herzlich dazu ein, Wittlich – eine der PKD Regionalgruppen – kennenzulernen und sich so in lockerer Runde auszutauschen.

Programm:

10:00:  Treffen und Begrüßung im Restaurant Daus, Adresse: 54516 Wittlich, Karrstraße 19-21

11.30 Uhr: Kurzvortrag über die Geschichte der Stadt Wittlich, Referent Herr Willi Waxweiler

12.00 Uhr: Mittagessen

13.00 Uhr: Fahrt mit PKD/Taxen aus der Historischen Altstadt in den Obersten Weinbergsweg

13.30 Uhr: Gemütliche Wanderung bis zum 50. Breitengrad auf dem Weinbersweg mit Blick auf Wittlich, das Wittlicher Tal und den Hunsrück.

14.30 Uhr: Rückfahrt und Stadtrundgang durch die Historische Altstadt

15.30 Uhr: Kaffee und gemütlicher Abschluss im Restaurant Daus 

Hier können Sie sich ganz einfach und schnell online anmelden:

Oder Sie melden sich telefonisch über unsere Geschäftsstelle an: Tel. 06251 550 4748.

22.05.2014 - PKD Treff in Heidelberg / Thema Ernährung

Lernen Sie anderee Betroffene kennen, denn bei Zystennieren treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Thema: Ernährung - Ansprechpartnerin Frau Zöllner

Ort:
69120 Heidelberg, Im Neuenheimer Feld 162

Treffpunkt:
Nierenzentrum , Stichwort PKD, Großer Seminarraum

Kontakt: Uwe Korst

Zeit: ab 19:00 Uhr

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein.

Patiententag Nierenlebendspende

Samstag, 31.05.2014,9:00 h

Hörsaal 1 der Universitätsklinik, LFI, Kerpenerstrasse 62, 50947 Köln

9:00-9:05                             Begrüßung

9:05-9:30                             Vorbereitung zur Nierenlebendspende und Spendernachsorge
Dr. Wolfgang Arns

9:35-9:55                             Nierenlebendspende bei Kindern
Prof. Dr. Lutz Weber

9:55-10:15                           Operative Technik der Nierenlebendspende
Prof. Dr. Dirk L. Stippel

10:15-10:45                        Pause, Vorstellung der Selbsthilfegruppen

10:45-11:05                        Blutgruppeninkompatible (AB0i) Lebendspende
                                               Frau Dr. Tülay Kisner

11:05-11:40                        Lebendspende – ein voller Erfolg!
Patientenpaare berichten

11:40-12:00                        Lebensqualität nach Nierenlebendspende
                                                Dr. Roger Wahba

Zur Kongresshomepage

Patienteninfostand der PKD International ist B21

Infostand des Hessischen Sozialministeriums zum Thema Organspende

am 14.06. UK/GK/

Neu: Jeden Montag von 16:00 Uhr bis 18:00 Uhr

Termine für Sie jeweils:

Die Diagnose einer chronischen Nierenerkrankung hat nicht nur Auswirkungen auf den Körper, sie betrifft die gesamte Lebenssituation der Menschen. Auf einmal ist so vieles anders. Für den Erkrankten, für die Familie, für das Umfeld.

Viele Fragen tauchen auf und müssen beantwortet werden!

- Mit wem kann ich über meine Sorgen und Ängste sprechen?
- Wo bekomme ich Hilfe und Informationen?
- Wie gehen andere Betroffene damit um?
- Wie geht es weiter?

Auch Angehörige sind ausdrücklich eingeladen, sich zu melden! Die Beratung ist kostenlos, unterliegt der Schweigepflicht und unterstützt Betroffene und Angehörige in allen Phasen der Erkrankung.

Für mögliche Fragen im Vorfeld können Sie folgende email benutzen:auf-ein-wort@bnev.de

Ausgangssituation

Zystennieren sind für Betroffene und deren Familie nicht nur eine körperliche Belastung sondern auch eine psychische Herausforderung. Mit dem Eintritt einer Zystennierenerkrankung kommt es für viele Menschen zu einem hohen Grad an Verhaltensunsicherheit, einer Fülle von Einschränkungen, Verlusten und Bedrohungen, die hohe Anforderungen an die Anpassungsfähigkeit der Betroffenen selbst und ihrer Familien stellen. Auch im weiteren Verlauf der Erkrankung bleibt es schwierig, denn trotz des überlebenssichernden medizinischen Fortschritts bleiben die Betroffenen durch medizinische Komplikationen, Einschränkungen und verschiedenste psychosoziale Reaktionen ihrer selbst oder ihrer Um-welt beeinflusst. Sie betreffen unter anderem Einbußen von Gesundheit, liebgewonnenen Rollen und Aktivitäten, beruflichem Status und Zukunftsperspektiven. Hinzu kommt, dass Betroffene durch Begleiterkrankungen gefährdet sind.

Regionale Ansprechpartner gesucht!

Lassen Sie uns gemeinsam eine Anlaufstelle für Zystennieren-Betroffene und Angehörige in Ihrer Region einrichten. Gemeinsam ermöglichen wir so eine Plattform für mehr Selbsthilfe und Prävention. 

Aber was genau hat es auf sich mit den PKD-Regionalgruppe?

Was macht ein Regionalgruppenleiter?

Wie hoch ist der Zeitaufwand?

Diese und viele weitere Fragen wollen wir Ihnen in unserer Telefonkonferenz beantworten. 

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme. Nach Erhalt Ihrer Anmeldung, senden wir Ihnen die Einwahlinformationen zu.

Ihre PKD-Geschäftsstelle

https://www.pkdcure.org/national-convention

Abendessen im Ristorante Isardoro für die Teilnehmer des PKD-Symposiums.

Weitere Infos zum Lokal: siehe diesen Weblink

Anmeldung zum zusätzlichen Abendessen bitte an gs@pkdcure.de oder über die Anmeldung zur Veranstaltung und der Angabe "nehme am Abendessen teil".

(Voranmeldung erforderlich)

Grafik Quelle: (Google-Maps)

Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.

Wir laden Sie herzlich zu dem 9. PKD-Symposium ein:

Datum: 21. Juni 2014

Ort: Klinikum rechts der Isar - München, Ismaninger Str. 22

Moderation & Medizinische Leitung:

Prof. Dr. med. Dr. h.c. Uwe Heemann

 Nephrologie München

Programm:

 Samstag, 21. Juni 2014 - Vorträge, Details

Unsere Programmflyer

Kostenbeitrag:

►  10,-- EUR beinhalten Vorträge, Mittagessen, Konferenzgetränke, Infostände

►  Mitglieder zahlen 5,-- EUR

 Anmeldung:

Oder per:

• e-Mail an info@pkdcure.de

• Telefonisch unter 06251 550 4748 (Geschäftsstelle)

• Mit Postkarte: Bitte ausreichend frankieren. 

Anreiseinformationen und Hotels:

Anreiseinformation nach München

Übernachtungsmöglichkeiten in München und Umgebung.

Wichtige Informationen:

Die Veranstaltung ist eine ausgezeichnete Möglichkeit, um alle Aspekte rund um Zystennieren zu informieren.

Die Organisation: erfolgt durch den Verein PKD Familiäre Zystennieren e.V. in Zusammenarbeit mit dem Klinik rechts der Isar München,

Die Moderation und medizinische Leitung übernehmen Prof. Dr. med. Dr. h.c. Uwe Heemann

Anmeldung Online:

PDF-Dateien: Informationen zum Öffnen und Speichern von PDF-Dokumenten finden Sie in unserer Hilfe

Geplantes Thema: Ernährung bei Nierenerkrankung (vor und mit Dialyse)

PKD-Treff in Rheda-Wiedenbrück/Gütersloh

Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. PKD Treffs bieten eine gute Gelegenheit zum Austausch untereinander und um die Arbeit des Vereins mitzugestalten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme. 

Tragen Sie den Termin schon jetzt in Ihrem Kalender ein

Geschichte der Medizin: Georg Haas – Pionier der Hämodialyse

Enke, Ulrike

Foto: Institut für Geschichte der Medizin, Gießen

Bereits 1924 nutzte der Gießener Internist die künstliche Niere zur Blutwäsche am Menschen.

Versuche der Blutauswaschung am Lebenden mit Hilfe der Dialyse“ – so der Titel des Beitrags, den der Gießener Internist Georg Haas (1886–1971) am 1. Januar 1925 in der „Klinischen Wochenschrift“ veröffentlichte. Darin beschrieb er ein medizinisches Verfahren, das bewies, dass „Blutwäsche“ an Nierenkranken möglich und ohne jede Schädigung für den Patienten durchführbar sei. Im Sommer 1924 hatte er als erster Arzt eine extrakorporale Dialyse am Menschen erfolgreich durchgeführt. Diesem historischen Ereignis waren umfassende experimentell-wissenschaftliche Vorarbeiten von Haas an der Gießener Medizinischen Klinik über einen Zeitraum von zehn Jahren vorausgegangen, die zehn Jahre zurückreichten. Haas selbst hielt von 1923 bis 1928 in mehreren Aufsätzen die Fachwelt über die Zwischenergebnisse und Fortschritte seiner Forschungen auf dem Laufenden; seine Publikationen wurden zur Kenntnis genommen, wenn auch kaum kritisch gewürdigt.

Vor 90 Jahren führte der Gießener Internist Georg Haas zum ersten Mal eine Dialyse am Menschen durch. Diese bahnbrechende Pionierleistung markiert den Ausgangspunkt der modernen Dialyse. Seither hat sich viel in der Behandlung von nierenkranken Menschen getan. Dank des Fortschritts in Medizinwissenschaft und -technik, moderner Behandlungsmethoden und intensiver Betreuung stehen viele Dialysepatienten heute mitten im Leben – trotz chronischer Erkrankung.

Weitere Details

Für diese nierenkranken Menschen, für mehr Prävention und für die Nephrologie starten wir deshalb im Jubiläumsjahr eine Imagekampagne. Diese möchten wir Ihnen vorstellen und mit Ihnen ins Gespräch kommen über Gegenwart und Zukunft der Nephrologie in Deutschland.

Denn: Die Nieren liegen uns am Herzen.

Verband Deutsche Nierenzentren e.V. (DN),
Deutsche Gesellschaft für Nephrologie (DGfN),
KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V.,
PHV Patienten-Heimversorgung Gemeinnützige Stiftung

Our programme for the day includes:

• An overview of ARPKD
• Talks on genetics and antenatal care
• ARPKD and the liver
• Panel of expert doctors/nurses/scientists to answer all your questions about ARPKD
• Plus workshops on benefits, coping skills, managing hypertension and BP measurement, diet

Plenty of opportunity to spend time with other families to share experiences and meet others affected.

Supervised entertainment for the children, of all ages, at Coram's Fields - a unique and safe playground near GOSH.

Free to attend! Lunch and refreshments included.

For those of you travelling long distances, we can offer grants to help with travel. Contact Tess for more information - include your contact details on the form.

anläßlich 10 Jahre PKD e.V.

Datum: Sonntag, 29. Juni 2014

Start/Ziel: 54518 Plein, Sportgelände  (FSV Plein e.V./ Benefiz-Radler e.V.)

Startgeld: ab 30,- EUR (beinhaltet 10 EUR Verpflegung)
Streckeninfo: Strecke 1 etwa 50 km / Strecke 2 etwa 100 km
Startzeit, Strecke, Starterliste, usw.: s. hier

Veranstalter sind: Benefiz-Radler e.V. und der FSV Plein e.V. zugunsten PKD Familiäre Zystennieren e.V.

Spendenziel mindesten 5000 EUR für:

Betroffene mit Zystennieren in Deutschland
und in Afrika/Zambia (WHO-Thema: Prävention von Nierenversagen bei Patienten unter antiviraler Therapie bei HIV/AIDS)

Infostände zur Niere (ab 12:00 Uhr).

• PKD Familiäre Zystennieren e.V.
• Projektvorstellung Nierenprävention in Zambia
• Infostand des KfH mit
• Initiative Organspende Rheinland-Pfalz (Organspendeausweise)
• Bundesverband Niere e.V.

Teilen Sie Ihre Leidenschaft!

Spenden macht glücklich! Laden Sie Ihre Verwandten und Bekannten zum Mitmachen ein. Wer nicht an der Radtour teilnehmen kann oder will, kann auch mit einer Spende helfen.
Erfahren Sie mehr:

Pressetext von openPR

Hier lesen Sie unsere Presseveröffentlichung von openPR

 Stimmen zur Tour

„Da es mir im letzten Jahr super gefallen hat möchte ich mich auch für dieses Jahr wieder anmelden.“

"...möchte Ihnen hierzu mein großes Kompliment aussprechen, für diese gelungene Veranstaltung. Ich finde es überhaupt ganz toll, dass Sie diese Veranstaltung organisieren
und sich für einen guten Zweck einsetzen. Für mich war es ein wunderschöner Tag. Die Guides haben hervorragende Arbeit geleistet..."

Rückblick bisheriger Benefiz-Nierentouren 2009-2013 

1. und 2. Benefiz-Nierentour in Trier

Schirmherrin war Malu Dreyer, hier ihre Grußworte

3. Benfiz-Nierentour in Griesheim

Schirmherr war MdB Dr. Michael Meister, hier seine Grußworte

4. und 5. Benefiz- Nierentour in Griesheim

Unter der Schirmherrschaft von Brigitte Zypries, MdB startete die 4. und 5. Benefiz-Nierentour in mehreren Gruppen (21km/h oder 25km/h) über 115 km und rund 1000 Höhenmetern. Die Teilnehmerzahl war begrenzt.

Der Erlös der 5. Benefiz-Nierentour ging  u.a. an die Aktion Kinderwünsche der Deutschen Nierenstiftung. Hierzu haben wir aufgerufen: Machen Sie mit, werden Sie zum Wünsche-Erfüller!
Einige Radfahrer haben fleißig Spenden gesammelt, um Kindern mit nierenkranken Eltern oder Geschwistern ihre Herzenswünsche zu erfüllen.

Hier geht`s zur Bildergalerie

Zukunft der Dialyse - Herausforderungen für die Versorgung von morgen

1. Juli 2014
10 - 16 Uhr in Berlin | Auditorium Friedrichstraße

Ein aktuelles Gutachten des IGES hat gezeigt, dass die Zahl der dialysepflichtigen Patienten weiter ansteigen wird. Neben Fragen zur künftigen Entwicklung des Versorgungsbedarfs und -angebots stehen die Rolle der Patienten bei der Therapieentscheidung und letztlich das Potenzial von Heimdialyseverfahren in Deutschland im Fokus der Veranstaltung.
 
Nach Beiträgen von renommierten Referenten aus verschiedenen Bereichen der Dialyseversorgung sollen die gesundheitspolitischen, ökonomischen und medizinischen Rahmenbedingungen und Herausforderungen zur Sicherstellung einer bedarfsgerechten Dialyseversorgung gemeinsam diskutiert werden.

Das IGES Institut und Baxter Deutschland GmbH freuen sich, Sie zu dieser kostenlosen Veranstaltung begrüßen zu dürfen.

Programmthemen

• Dialyseversorgung: Entwicklung von Angebot und Bedarf
• Patientenbeteiligung in der Therapieentscheidung: Patienteninformation und Shared-Decision-Making
• Heimdialyseverfahren: Ungenutztes Potenzial für eine patientenorientierte Versorgung?

Programm und Online-Anmeldung

Die Zertifizierung als Fortbildung bei der Ärztekammer Berlin ist beantragt.

Uni Mannheim

Hörsaal 1 der Uni Mannheim, Haus 6, Ebene 4

10.07.2014 - PKD Treff in Wendlingen (Stuttgart)

Tauschen Sie sich gegenseitig aus und nutzen Sie die Möglichkeit, andere Betroffene kennenzulernen. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Ort:
DaMama, direkt am Bahnhof Wendlingen

Treffpunkt:
Da Mamma, Stichwort PKD

Kontakt: Sybille Seidler

Zeit: ab 20:00 Uhr

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein.

3. Treffen in der Uniklinik Köln.

Thema: Tolvaptan

Herr Dr. Burst von der Uniklinik Köln wird uns an diesem Abend mehr über Tolvaptan berichten. Erfahren Sie mehr und bringen Sie Ihre Fragen mit.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme.

Geplantes Thema: Leben mit Zystennieren

PKD-Treff in Rheda-Wiedenbrück/Gütersloh

Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. PKD Treffs bieten eine gute Gelegenheit zum Austausch untereinander und um die Arbeit des Vereins mitzugestalten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme. 

Tragen Sie den Termin schon jetzt in Ihrem Kalender ein

Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Im Rahmen des Stammtisches besteht die Möglichkeit sich gegenseitig auszutauschen.

Ort:
Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen)
eigener kostenfreier Parkplatz vorhanden

Treffpunkt:
Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch"

Anmeldung:

Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de

Zeit:

Dienstag, 02.09.2014. / 19:00 Uhr bis 21:00 Uhr /

Information und Austausch über aktuelle PKD-Themen

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

Zystennieren (PKD) betrifft 100.000 Menschen in Deutschland und Millionen weltweit und doch haben viele Menschen noch nie davon gehört. Gemeinsam können wir das ändern.

 Am Donnerstag, den 4. September 2014 ist der PKD-Awareness-Day – zu Deutsch:
PKD-Aufmerksamkeits-Tag.

Ihre Stimme ist gefragt!

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Lassen Sie uns gemeinsam das Bewusstsein der Öffentlichkeit schärfen und für diese Erberkrankung sensibilisieren. Je mehr Menschen über die Erkrankung informiert sind, desto näher kommen wir unserem gemeinsamen Ziel:
Eine Therapieform und Heilungsmöglichkeit für Zystennieren (PKD).

Machen Sie mit, indem Sie darüber informieren und/oder spenden. Mobilisieren Sie Ihr privates Umfeld, damit wir gemeinsam noch mehr erreichen können!

So einfach geht`s:

Ankündigung - Donnerstag, der 04. 09.2014:

1. Drucken Sie das Schild aus.

2. Ergänzen Sie den Text auf dem Schild.

3. Schießen Sie ein Foto von Ihrem Schild (gerne auch mit Ihnen persönlich)

4. Teilen Sie das Bild auf Facebook und Twitter mit Freunden und Bekannten.
Nutzen Sie dazu den Hashtag: #PKDAufmerksamkeitsTag

Was sind Zystennieren (PKD)? Aufklärungskampagne

Lassen Sie uns die Aufmerksamkeit Ihres Umfelds nutzen, um über Zystennieren aufzuklären. Machen Sie mit! Unterstützen Sie die Aktion mit den folgenden Aktivitäten in den nächsten drei Tagen:

Freitag, 05.09.2014

Teilen Sie dieses Foto mit folgendem Text:

FAKT 1: Eine gesunde Niere ist etwa faustgroß. Zystennieren können die Größe eines Fußballs erreichen! Zystennieren sind die vierthäufigste Ursache für Nierenversagen. Deshalb setze ich mich ein für mehr Forschung und Aufklärung! Machst Du mit? http://www.pkdcure.de/Startseite/Spenden/tabid/56/Default.aspx
 

Samstag, 06.09.2014

Teilen Sie dieses Foto mit folgendem Text:

FAKT 2: Für Zystennieren (PKD) gibt es noch keine Behandlung oder Heilung. Gemeinsam mit dem Verein PKD setze ich mich dafür ein, dass eine Behandlungs- und Heilungsform für Betroffene gefunden wird. Je mehr Unterstützer wir haben, desto mehr können wir für die Betroffenen erreichen. Mach mit und spende unter http://www.pkdcure.de/Startseite/Spenden/tabid/56/Default.aspx und/oder teile diesen Link.. 

Sonntag, 07.09.2014

Teilen Sie dieses Foto mit folgendem Text:

FAKT 3:  Zystennieren ist eine der häufigsten Erberkrankungen, die 100.000 Menschen in Deutschland und Millionen weltweit betrifft. Eltern geben die Erkrankung zu 50% an ihre Kinder weiter. Mehr Aufklärung ist wichtig. Dafür setze ich mich ein. Du auch? http://www.pkdcure.de/Startseite/Spenden/tabid/56/Default.aspx  

Aufklärung ist wichtig. Dafür setze ich mich ein. Du auch? http://www.pkdcure.de/Startseite/Spenden/tabid/56/Default.aspx

Wir freuen uns sehr, wenn Sie uns anschließend von den Reaktionen Ihrer Freunde und Bekannte berichten.

In Graach findet jährlich ein kleines traditionelles Backfest statt (Ende August), bei dem Spenden für ein gemeinnütziges Projekt gesammelt werden. Frau Flesch (Mitglied) hat uns hierfür angemeldet und backt gemeinsam mit ihrer Freundin zugunsten PKD. Sie wird auch die regionale Presse darüber informieren.

Beim größten Weinfest der Mittelmosel werden die Moselgemeinden mit Ihnen eine Reise durch die Welt der Rieslingweine unternehmen.

Auch die Graacher Winzer sind für Sie da, mit einem Stand auf der Weinstraße in Höhe des Restaurants Alte Kanzlei.

Auch beim traditionellen Umzug sind die bekanntesten Graacher mit dabei: Petrus, Abt und Domprobst, die die weltbekannten Graacher Weinlagen Himmelreich, Abtsberg und Domprobst symbolisieren.

Außerdem mit dabei die Graacher Weinkönigin und der Musikverein "Harmonie" Graach.

Update: Leben mit einer Niere und Nierentransplantation heute

Planen Sie eine Nierenlebendspende / Transplantation?

Ein komplexer Eingriff wie eine Nierentransplantation gestaltet sich leichter und effektiver, wenn Ärzte und Patienten vertrauensvoll zusammenarbeiten. Vor diesem Hintergrund möchten wir Sie informieren und den Gedankenaustausch anregen.

Bestqualifizierte wissenschaftliche Fachleute informieren Sie im ersten Teil zur aktuellen Situation der Nierentransplantation aus erster Hand.

Es gibt Antworten auf Fragen:
– wie läuft es bei der Organisation?
– was gibt es für rechtliche Bedingungen?
– optimierter Ablauf der Transplantation?
– demographische Entwicklung?

Transplantierte und Spender schildern im zweiten Teil ihre ganz persönlichen Erfahrungen mit der Nierentransplantation. Eine Lebendspende von Mutter zur Tochter und von Ehefrau zu Ehemann. Eine junge Frau und ein erwachsener Mann beschreiben ihre Erfahrungen mit der postmortal gewonnenen Niere: Beste Expertise selbst betroffener Menschen.

Im dritten Teil werden Sie Gelegenheit haben allen Experten Ihre Fragen zu stellen.

Uwe Korst und seine Frau tragen ihre Erfahrungen vor. Kommen Sie doch vorbei.

http://nephrologie2014.aey-congresse.de/news/news-leser/patienten-arzt-seminar.html

Details siehe beigefügter Flyer.

PKD Familiäre Zystennieren e.V. wurde am 16.09.2004 gegründet.

Die Eintragung beim Vereinsregister erfolgte am 13.10.2004

18.09.2014 - PKD Treff in Wendlingen (Stuttgart)

Tauschen Sie sich gegenseitig aus und nutzen Sie die Möglichkeit, andere Betroffene kennenzulernen. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Ort:
DaMama, direkt am Bahnhof Wendlingen

Treffpunkt:
Da Mamma, Stichwort PKD

Kontakt: Sybille Seidler

Zeit: ab 19:00 Uhr

bitte melden sie sich per Email an.

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein.

Frau Fritz nimmt mit einem PKD-Infostand teil.

Vortrag Lebendnierenspende und allgemeiner Informationsaustausch

Informationsveranstaltung für Betroffene, Familienangehörige und interessierte Ärzte

27. September 2014 Samstag, 9.30 - 15.00 Uhr

Krongresszentrum "Kleiner Prinz" Schwanenstr. 5, 47051 Duisburg

Tauschen Sie sich gegenseitig aus und nutzen Sie die Möglichkeit, andere Betroffene kennenzulernen. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. 

Ort: 
DAK-Gesundheit, Nagelsweg 27-31, 20097 Hamburg (Hammerbrook)

Kontakt: Stefan Schulz

Zeit: ab 18:00 Uhr

Anmeldeschluss: Freitag, 3. Oktober 14

Bitte melden sie sich per Email an.

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein.

Radiobeitrag in SWR2 - Wissen zu Zystennieren

Direkt zum Audio

Eine lebensbedrohliche Erbkrankheit
Von Margrit Braszus

Genetisch bedingte Zystennieren sind die häufigste lebensbedrohliche Erbkrankheit des Menschen. Jedes tausendste Neugeborene in Deutschland ist betroffen. Aufgrund verschiedener Mutationen wuchern wassergefüllte Aussackungen unaufhaltsam und zerstören nach und nach das gesunde Nierengewebe. Meist müssen die Patienten ab der zweiten Lebenshälfte an die Dialyse. Bislang gilt diese Krankheit als unheilbar. Abhilfe kann nur eine Transplantation schaffen. Doch nun keimt Hoffnung. Ein neues Medikament soll das Zystenwachstum stoppen und die Nierenfunktion verbessern.

Im Interview sind Prof. Walz als Mediziner, Uwe Korst (als Lebendspendeempfänger) und Gabriele Korst (als Lebendnieren-Spenderin).

Und weitere Betroffene mit Zystennieren.

---

Hier der Link zur Mediathek eingestellt: http://www.swr.de/swr2/wissen/

Zum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus. Gemeinsam mit Frau Dr. med. Katrin Peschel organisiert Sergio Glaser den 2. Zystennieren-Treff in Leipzig.

Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. 

Ort: 
Praxisgemeinschaft Dr. med. Katrin Peschel und Dr. med. Thomas Peschel
Lampestraße 1 
04107 Leipzig

Treffpunkt: 
Seminarraum, 6. Etage

Anmeldung:
Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de

Zeit: 18:30-20:00 Uhr

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

Treffen beim Bundesverband Niere e.V.

Abstimmung zum GbA-Prozedere bei der Zulassung von Tolvaptan.

Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Im Rahmen des Stammtisches besteht die Möglichkeit sich gegenseitig auszutauschen.

Ort:
Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen)
eigener kostenfreier Parkplatz vorhanden

Treffpunkt:
Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch"

Anmeldung:

Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de

Zeit:

Dienstag,04.11.2014. / 19:00 Uhr bis 21:00 Uhr /

Information und Austausch über aktuelle PKD-Themen

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

Der Bundesverband Niere ist mit dabei.

Aus der Reihe "Meidzin am Abend"

Das Universitätsklinikum Heidelberg veranstaltet am Donnerstag, den. 13.11.2014 einen Expertentag über seltene Erkrankungen.

Im Rahmen der Veranstaltungsreihe „Medizin am Abend“, die sich an die Heidelberger Bevölkerung wendet, wird es einen zusätzlichen Termin von 19-21 Uhr zum Thema ‚Seltene Erkrankungen‘ geben. Begrüßung ist ab 18:00 Uhr vorgesehen

Titel des Vortrags ist  "Von Arzt zu Arzt und keine Diagnose – wer hilft bei seltenen Erkrankungen? "

Im Anschluss an Vortrag und Diskussion gibt es dann immer noch einen kleinen Imbiss und einen Umtrunk.

Ort: Heidelberg, Im Neuenheimer Feld 400, Im Hörsaal der Kopfklinik

PKD e.V. ist mit einem Infostand vertreten.

Kontakt:

Dr. Pamela Okun

Koordinatorin

Zentrum für Seltene Erkrankungen

Universitätsmedizin Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 153

D-69120 Heidelberg

Kostenfreies Parken auf den Parkplätzen vor dem Otto-Meyerhof-Zentrum (P 7) und VZM Süd.

Weitere Informationen

Programm siehe unten

Mit einem Infostand von PKD Familiäre Zystenieren e.V.

 Programm

Patientenforum Nierentransplantation

 Begrüßung und Moderation

 Dr. Jörg Beimler

 9:00 Uhr        Ergebnisse der Heidelberger Lebendspendestudie

Prof. Dr. C. Sommerer, Nierenzentrum Heidelberg

 9:25 Uhr        KDIGO Leitlinien zur Lebendspende

Prof. Dr. M.  Zeier, Nierenzentrum Heidelberg

 9:50 Uhr        Geschichte der Transplantation – Amüsantes und  Lehrreiches

Dr. J. Beimler, Nierenzentrum Heidelberg

 10:15 Uhr       Kaffeepause mit Besuch der Informationsstände

 11:15 Uhr       Die    neue    Niere    „passt“    nicht    zu    mir    –    was    bedeutet    das?

Gewebeeigenschaften und „Antikörper“

PD. Dr. C. Morath, Nierenzentrum Heidelberg

 11:40 Uhr       Welche    Risiken    hat    die    Operation    –    wie    ist    der    unmittelbare postoperative Verlauf?

Dr. M. Kihm, Nierenzentrum Heidelberg

 12:05 Uhr       Wie geht es weiter mit der neuen Niere?

Der poststationäre Verlauf nach Nierentransplantation

Dr. M. Krautter, Nierenzentrum Heidelberg

Das Nierenzentrum Heidelberg lädt Patienten und Angehörige ein zum Patientenforum Nierentransplantation.

Programm siehe www.nierenzentrum-heidelberg.com

Rudolf-Wöhrl-Hörsaal,

Östliche Stadtmauerstr. 11, 91054 Erlangen

Das Seminar wird in Zusammenarbeit mit der Medizinischen Klinik 4 – Nephrologie und Hypertensiologie des Universitätsklinikums Erlangen und dem Klinikum Nürnberg durchgeführt.

Wissenschaftliche Leitung
Prof. Dr. Kai-Uwe Eckardt
Dr. Katharina Heller

Internistisches Zentrum

Parkhaus Uni-Kliniken

Nierentransplantation
„Fit auf der Warteliste“

Samstag, 22. November 2014, 14.00 – 19.00 Uhr

Rudolf-Wöhrl-Hörsaal,
Östliche Stadtmauerstr. 11, 91054 Erlangen

Transplantationszentrum Erlangen-Nürnberg am Universitätsklinikum Erlangen

Seminarorganisation/Anmeldung
Stanislava Ackermann
Cornelia Czech
Silvia Weiß
Tel.: 09131 85-39195 oder -39196
Fax: 09131 85-39193

Mehr im Flyer

Turnusmäßiges Treffen in der Uniklinik Köln. Dieses Mal gibt es kein zentrales Thema.
Wir möchten allgemein über die Planungen des PKD-Vereins für 2015 berichten und über das im Februar 2015 stattfindende Patientensymposium zusammen mit der Uniklinik Köln - Herrn Prof. Benzing und KollegInnen.
Außerdem können wir Themen sammeln, die für die TeilnehmerInnen von Interesse sind und zu denen wir dann im nächsten Jahr Vorträge planen.

Adresse: Uniklinik Köln, Medizinische Klinik II, Kerpener Straße, Bettenhaus, Ebene 15, Raum 65

03.12.2014 - Welttag der Menschen mit Behinderung.

Nach Angaben des Statistischen Bundesamtes lebten zum Jahres­ende 2013 7,5 Millionen schwerbehinderte Menschen in Deutschland, das waren 9,4 Prozent der Bevölkerung. Gegenüber 2011 ist die Zahl um rund 260.000 oder 3,6 Prozent gestiegen.

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) plädiert dafür, behinderte Menschen mit ihren Problemen nicht alleine zu lassen; die weitestmögliche Integration behinderter Menschen sei vielmehr eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe. Zentraler Ansprechpartner in Deutschland ist der Deutsche Behindertenrat (DBR).

mehr lesen

Beschreibung:

Die Vorträge finden auf dem Campus Venusberg des Universitätsklinikums Bonn im Gebäude "Biomedizinisches Zentrum", Gebäude 344, gegenüber dem Notfallzentrum.

Referenten Prof. Dr. B. Hoppe, Prof. Dr. R. Ganschow von der Klinik und Poliklinik für Kinderheilkunde.

Ein Infostand zu Zystennieren ist vor Ort.

PKD e.V. hat ein Register für Kinder mit ARPKD mitfinanziert.

Bitte um Anmeldung per Email

Studie des europäischen EAF-Forums über Zystennieren veröffentlicht

29.01.2015 Brüssel

Heute wurde der EAF-Report (Europäisches ADPKD Forum) mit dem Titel: "Translating science into policy to improve ADPKD care in Europe" auf Deutsch "Umsetzung von wissenschaftlichen Erkenntnissen in die Politik, um die ADPKD Versorgung in Europa zu verbessern" in Brüssel veröffentlicht. Inhalt ist die Situation Betroffener mit Zystennieren in Europa.

Mehr Lesen

Teilnehmer sind Patientenvertreter aus Europa

PKD-Treff in Wittlich

Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören.

Wir bitten um vorherige Anmeldung.

Weitere Informationen

Benötigen Sie weitere Informationen?

Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622

Sprechen Sie uns gerne an

10. PKD-Symposium am 07.02.2015 in Köln

Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte (CME-Punkte)

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.

Programmflyer zum Download (zum Verteilen) - 

Veranstaltungsplakat zum Download (zum Aushang)

Jetzt anmelden

Weitere Informationen zur Veranstaltung auf unserer Homepage

Die Veranstaltung findet statt im:

Franz-Volhard-Hörsaal (Hörsaal 22-2, Haus 22)

Weitere Infos Edith Jakob, edith.jakob@kgu.de

Das Programm sieht 9 Kurzvorträge vor, die sich mit verschiedenen Aspekten einer seltenen Erkrankung auseinandersetzen. Der Eintritt ist frei.  

Medizinische Hochschule Hannover

ORPHANET

Hörsaal H / Gebäude J1, Campus MHH

Carl-Neuberg-Str. 1

30625 Hannover                

Orphanet Germany                     

um Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus. Gemeinsam mit Uwe Korst zum Zystennieren-Treff in Darmstadt.

Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Ort:
Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen)
eigener kostenfreier Parkplatz vorhanden

Treffpunkt:
Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch"

Anmeldung:

Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de

Zeit:

19:00 Uhr bis 21:00 Uhr /

Information und Austausch über aktuelle PKD-Themen

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

Nephrologische Fachtagung Ulm 2015

Freitag 27.02. und Samstag 28.02.2015

Schon heute möchten wir Sie zur Nephro Fachtagung Ulm 2015 einladen.

Die Veranstaltung richtet sich in erster Linie an alle in der Nephrologie tätigen Berufsgruppen wie nephrologische Pflegekräfte, medizinische Pflegekräfte, medizinische Fachangestellte, Diätassistenten, Techniker und Ärzte. Am Samstag bieten wir ein Parallelprogramm für erfahrene Kräfte und Assistenzärzte.

Haben Sie ein Thema, das in unser Programm passt und möchten Sie gerne als Referent kommen? Sie können uns auch gerne ein Thema oder Referenten vorschlagen. Auch Verbesserungsvorschläge sind willkommen. Melden Sie sich unter info@wbs-ulm.de

Fortbildungspunkte:
Für die Teilnahme erhalten Sie CME-Punkte für Ärzte und Registrierungspunkte für Pflegekräfte

Tagungsort:
MARITIM Hotel & Congress Centrum Ulm
Basteistraße 40, 89073 Ulm
Telefon 0731/923-0
Fax 0731/329-1000
E-Mail: info.ulm@maritim.de
Internet: www.maritim.de

Ohne Anmeldung:
Sie können auch noch kurzfristig ohne Anmeldung zur Tagung kommen. Bitte planen Sie dann entsprechende Wartezeit an der Kasse ein.

Vorteil für AfnP Mitglieder:
Entsprechend der Höhe Ihres Bildungsgutschein vergünstigt sich die Tagungsgebühr. Bitte bringen Sie Ihren Bildungsgutschein für 2014 Ihren Mitgliedsausweis und Ihren Personalausweis mit.
Werden Sie Mitglied und nutzen sie die zahlreichen Vorteile.

Kosten:
Die Tageskarte kostet 40,- EUR
Mit Frühbucherrabbatt bis zum 10.03.14 beide Tage für nur 70,- EUR
Ab dem 11.03.2014 zwei Tage für 80,- EUR
(Die Eintrittskarten sind Personenbezogen und nicht übertragbar. Es ist nur Barzahlung möglich.)

Öffnungszeiten der Kasse:
Donnerstag den 27.03.2014 von 17.00 – 18.00 Uhr
Freitag den 28.03.2014 von 08.00 -10.00 Uhr
Samstag den 29.03.2014 von  08.00-10.00 Uhr

Programmplanung für 2014:
Den Fortschritt der Planung und die Themen finden Sie hier

Nierenwochen

Im Rahmen des Weltnierentages finden in den Nierenwochen, vom 01. bis 31. März 2015, bundesweit zahlreiche Informationsveranstaltungen rund um das Thema Nierengesundheit statt Die Nierenwochen 2015 stehen unter dem Motto “Warum gesunde Nieren wichtig sind”.

Weltnierentag

Der Weltnierentag wurde 2006 ins Leben gerufen und steht seither jedes Jahr unter einem besonderen Motto, an dem sich die Aktivitäten der nationalen Organisationen orientieren.

Machen Sie mit bei der Aktion zum Weltnierentag

In Deutschland wird der Weltnierentag von der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie und der Deutschen Nierenstiftung koordiniert. Seit 2010 findet um den Weltnierentag in Deutschland auch die Nierenwoche der Deutschen Nierenstiftung statt.

Seite der Deutschen Nierenstiftung

Plakat zur Nierengesundheit

Hier geht es zum offiziellen (übersetzten) Plakat zur Nierengesundheit.

Plakat downloaden

Mehr zum Kongress: http://www.wcn2015.org 

Themen zu ADPKD:

Informationen auf folgender Webseite:

Veranstaltungsseite

Das Motto in diesem Jahr \"Nierengesundheit für Alle\"

Feiern Sie den Weltnierentag mit uns!

Am 12. März 2015 laden wir alle dazu ein, ein Glas Wasser zu trinken. Trinken Sie ein weiteres, um Ihre Nieren zu feiern.

Dies ist eine symbolische Geste, um daran zu erinnern, wie lebenswichtig die Nieren als Organe sind und deshalb regelmäßige Pflege benötigen.

Über diesen Weg machen Sie andere auf ihre Lebensgewohnheiten aufmerksam und haben damit einen Gesprächsbeginn, um auf die Risiken und Belastungen von Nierenerkrankungen sowie notwendiger Prävention aufmerksam zu machen.

Die Teilnahme ist ganz einfach!

1. Füllen Sie ein Glas Wasser
2. Schießen Sie ein Foto von sich, während Sie trinken (gerne auch mit Ihnen persönlich)
3. Teilen Sie das Bild auf Facebook und Twitter mit Freunden und Bekannten.

Teilen Sie den Text auf Facebook/Twitter/Youtube: \"Ich trinke ein Glas Wasser, weil ich zum Weltnierentag meine Nieren feiere.

Sie können uns gerne aber auch ein Bild per Mail an uns und info@worldkidneyday.org senden.

Nutzen Sie dazu den Hashtag: #PKD-Glas-Wasser

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14.03.2015 - PKD-Infotag und Mitgliederversammlung

Wir begrüßen Sie zum PKD-Infotag und haben ein interessantes Programm für Sie zusammengestellt:

Programm

13:00 Begrüßung durch Uwe Korst 

13:10 Video „Leben mit Zystennieren

13:30 Vortrag Dr. Brogsitter (KfH Nierenzentrum Darmstadt) – Medikamente bei Zystennieren

14:15 Vortrag Dr. Zischang (Dialysezentrum AlicePark Darmstadt) – Nierenersatztherapien bei Zystennieren

15:00 Kaffeepause

Mitgliederversammlung

15:30 Mitgliederversammlung

17:00 Ende der Veranstaltung

Ort und Anfahrtshinweise

Alice-Hospital

Dieburger Str. 31

64287 Darmstadt

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Hier noch der Rückblick auf 2014

Zur Kongresshomepage

Patienteninfostand der PKD International ist B21

Das Seminar wird in Zusammenarbeit mit der Medizinischen Klinik 4 – Nephrologie und Hypertensiologie des Universitätsklinikums Erlangen und dem Klinikum Nürnberg durchgeführt.

Wissenschaftliche Leitung

Prof. Dr. Kai-Uwe Eckardt

Dr. Katharina Heller

Seminarorganisation/Anmeldung

Silvia Weiß

Tel.: 09131 85-39195 oder -39196

Fax: 09131 85-39193 silvia.weiss2@uk-erlangen.de katharina.heller@uk-erlangen.de

Bitte um telefonische Anmeldung

 Zertifizierte Veranstaltung mit Fortbildungspunkten für Ärzte

Programm:

14.00 Uhr                Begrüßung: Das Leben mit der neuen Niere/ Prof. Dr. Kai-Uwe Eckardt

14.30 Uhr                Nachsorge am Transplantationszentrum / Dr. Sabine Jank

15.00 Uhr                Rehabilitation nach Transplantation/ Dr. Doris Gerbig

15.30 Uhr                Immunsuppressive Therapie / Prof. Dr. Michael Wiesener

Erfrischungspause

Die Referenten stellen sich Ihren Fragen

16.30 Uhr                Schutz vor Hauttumoren / Dr. Heidi Seybold

17.00 Uhr                 Diabetes mellitus nach Transplantation/ Dr. Arnd-Oliver Zapf

17.30 Uhr                 Blutdruckkontrolle/ Dr. Christoph Kopp

Seminarort

Rudolf-Wöhrl-Hörsaal

Östliche Stadtmauerstraße 11

91054 Erlangen

Parkplätze

Parkhaus Uni-Kliniken (380 Stellplätze) Schwabachanlage 14

Zufahrt über Palmsanlage

PKD-Treff in Wittlich

Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören.

Wir bitten um vorherige Anmeldung.

Weitere Informationen

Benötigen Sie weitere Informationen?

Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622

Sprechen Sie uns gerne an

Das Transplantationszentrum Stuttgart läd ein, zu unserem Arzt-Patienten-Seminar. Dieses findet am Donnerstag den 23.04.2015 um 15:00 Uhr im Lindenmuseum, Wannersaal, Hegelplatz 1, in Stuttgart statt.

Folgendes Programm ist vorgesehen:

• Begrüßung und Moderation: Prof. Dr. med. C. J. Olbricht
  Ärztlicher Direktor der Klinik für Nieren- und Hochdruckkrankheiten und Leiter des Transplantationszentrums Stuttgart
• Von der Organentnahme zur Transplantation. Wie funktioniert das?
  Dr. med. Renate Bolley
• Chirurgisch-urologische Aspekte vor und nach Nierentransplantation.
  Prof. Dr. med. Ulrich Humke
• Jahresbericht des Transplantationszentrums Stuttgart
  Dr. med. Severin Lempp

Anschließend Podiumsdiskussion / Fragen aus dem Publikum

• Dr. med. Wolfgang Bettolo, Tranplantationsbeauftragter des Klinikums Stuttgart nach § 30b LKHG (Landeskrankenhausgesetz)
• Dr. med. Renate Bolley, Leitende Oberärztin der Klinik für Nieren- und Hochdruckkrankheiten
• Prof. Dr. med. Ulrich Humke, Direktor der Klinik für Urologie
• Dr. med. Severin Lempp, Oberarzt der Klinik für Nieren- und Hochdruckkrankheiten

Moderation: Prof. Dr. med. Christoph Joachim Olbricht, Direktor der Klinik für Nieren- und Hochdruckkrankheiten, Leiter des Transplantationszentrums Stuttgart

Eine Anmeldung ist nicht notwendig.

Sylvie Bohmann, Pflegereferentin und Pflegefachkraft im KfH-Nierenzentrum der Universitätsklinik Bonn, informiert über die Bauchfelldialyse als - leider zu wenig genutzter - Alternative zur Hämodialyse. Diese Dialyseart, bei der das Bauchfell als Filter genutzt wird, kann entgegen weit verbreiteter Meinung, auch in vielen Fällen bei Zystennierenpatienten angewandt werden.

Bitte Anmeldung per Email

Programm

Patientenforum Nierentransplantation

Moderation: J. Beimler

09:00 Uhr       Impfungen – was ist vor und nach der Transplantation zu beachten?

J. Beimler / Nierenzentrum Heidelberg

09:25 Uhr       Mein Blutzucker nach Transplantation ist zu hoch – Was tun?

C. Sommerer / Nierenzentrum Heidelberg

09:50 Uhr       Ich warte schon sehr lange auf eine neue Niere – wie funktioniert die Warteliste?

A. Rahmel / Deutsche Stiftung Organtransplantation

10:15 Uhr       Kaffeepause

11:15 Uhr       Was passiert nach der Transplantation mit dem Shunt – sollte er verschlossen werden?

T. Leitel / Nierenzentrum Heidelberg

11:40 Uhr       Ich bin übergewichtig – ein Problem für die Nierentransplantation?

P. Schemmer / Abteilung Viszerale Transplantationschirurgie und

Leberchirurgie, Chirurgische Universitätsklinik

12:05 Uhr       Gibt es eine Altersgrenze bei der Nierentransplantation? Können auch

„ältere“ Patienten nierentransplantiert werden?

C. Morath, Nierenzentrum Heidelberg

Veranstaltungsdaten

Veranstaltungstag:     25. April 2015, ab 9:00 Uhr

Veranstaltungsort:      Hörsaalgebäude der Physik

Im Neuenheimer Feld 308

69120 Heidelberg

Anmeldung

Michaela Handermann Nierenzentrum Heidelberg Im Neuenheimer Feld 162

69120 Heidelberg

Tel:      06221-9112 209

Fax:     06221-9112 229

Email: michaela.handermann@med.uni-heidelberg.de

Programm siehe www.nierenzentrum-heidelberg.com

für unser Jahresgespräch wäre ein Termin am 27. oder 28.04. jeweils ab 16:00 Uhr. Alternativ auch später.

Update: vereinbart ist der 04.05.2015

Unabhängig davon halte ich vorab ein Telefonat sinnvoll, um vorab einzelne Themen vorzubereiten/abzustimmen:

a)      Rückblick 2014
 Was hat die Geschäftsstelle für uns erreicht (Projekt RAP, Web, 2 RS, Grant, ……)

Was ist offen geblieben?

b)      Planung 2015 seitens PKD e.V. , Gewünschte Einbindung von Zielgenau in Projekte, Aktivitäten von PKD e.V.
Kapazitäten Zielgenau

c)       Vertragsverlängerung Geschäftsstelle

Haben Sie weitere Themen/Wünsche?

um Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus. Gemeinsam mit Uwe Korst zum Zystennieren-Treff in Darmstadt.

Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Ort:
Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen)
eigener kostenfreier Parkplatz vorhanden

Treffpunkt:
Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch"

Anmeldung:

Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de

Zeit:

19:00 Uhr bis 21:00 Uhr /

Information und Austausch über aktuelle PKD-Themen

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

52. ERA-EDTA Kongress (Excel London)

One Western Gateway

Royal Victoria Dock

London

E16 1XL

Zum Programm

Veranstaltungshomepage (externer Link)

 Besuchen Sie den Infostand von PKD International / www.pkdinternational.org

Dort finden Sie Patientenvertreter der nationalen Patientenorganisationen aus:

• PKD Charity (Großbritannien) (Tess Harris)
• PKD Schweiz (Flavia)
• PKD Italien (Luisa)
• PKD Niederlande (Brenda)
• PKD Familiäre Zystennieren e.V. (Uwe Korst)

Reiseinformation in London: vistitlondon.com/travel

Aktivitäten zu ADPKD

28.05.2015/ 12:30 Uhr - Aufbau Infostand PKDI

29.05.2015/ 08:00 Uhr - Meeting PKD UK

29.05.2015/ 09:30 Uhr - PKD Charity Poster presentation

29.05.2015/ 13:30 Uhr - Otsuka Symposium on ADPKD (Reaching new frontiers in clinical management of ADPKD)

30.05.2015/ 08:00 ADPKD - Symposium 21

30.05.2015/ 13:30 Uhr - Otsuka Symposium (Identifiying patines with rapid progressing disease)

30.05.2015/ 15:15 Uhr - Patienten Zufriedenheit

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Dear Colleagues and Friends,
 
It is our great pleasure and privilege to invite you to London in May 2015 to take part in the 52nd congress of ERA-EDTA. The Society is planning a meeting of outstanding scientific interest and quality in the world-famous city of London. The Congress is being held in partnership with the UK Renal Association and other international Societies and the Scientific Programme will benefit greatly from their contribution and collaboration.
 
The meeting will be held in the ExCeL Congress Centre to the East of London, not far from London City Airport, the Olympic Site and Canary Wharf. Hotels will be available locally and mostly within 20 minutes walking distance from the Congress Centre. The scientific programme has been meticulously prepared and organised by the Scientific Committee. As ever, it will allow for major coverage of the main clinical areas of interest for practicing nephrologists, and it will also feature cutting-edge scientific discoveries. Translational research has as usual a prominent part in the programme, and special thought and attention has been paid to chronic kidney disease, geriatric nephrology, and other important clinical areas.
  
There will be an extended CME programme at the day of the opening ceremony, as usual one of the jewels in the crown of ERA-EDTA Congresses, and within that programme there will be many presentations from the ERA-EDTA working groups. As always, the “late breaking clinical trial” session promises to be exciting and stimulating. The Young Nephrologists’ Platform will also be prominent in the Congress programme. As last year, we also plan to continue collaboration with the Lancet.
  
The theme for the Congress is the River Thames itself. Evocatively once dubbed “Liquid History”, the river has seen many of the most famous and memorable people and occasions over the last few centuries. The river wends its careful way from a rural setting right into and across one of the world’s most famous and vibrant cities. Ebbing and flowing like our scientific knowledge-base, the river commands respect and admiration in equal measure. We hope that the river can symbolise constancy and change, as we face the implacable often obdurate challenges deriving from both acute and chronic kidney disease with unceasing optimism and vigour.
    
We are all really hoping you will find the city welcoming, the programme exciting, the company stimulating and the experience enriching. We look forward very much to welcoming you to London in May 2015 for the 52nd ERA-EDTA Congress.

  

PKD-Treff in Wittlich

Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören.

Wir bitten um vorherige Anmeldung.

Weitere Informationen

Benötigen Sie weitere Informationen?

Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622

Sprechen Sie uns gerne an

11. PKD-Symposium am 06. Juni 2015 in Berlin

Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.

Am 06. Juni 2015 in Berlin, CCM, Sauerbruchweg 3

Medizinische Leitung: Prof. Dr. med. Klemens Budde

Wir laden Sie herzlich ein!

Jetzt anmelden

 

Weitere Informationen zur Veranstaltung finden Sie auf unsere Homepage.

Obwohl laut Umfragen rund 70 Prozent der Deutschen nichts gegen eine Organentnahme nach ihrem Tod hätten, stehen etwa 11.000 Patienten in Deutschland auf der Warteliste, weil es nicht genügend Spender gibt. Jährlich sterben fast 1.100 Menschen, weil es zu wenig Spenderorgane gibt.

Mehr lesen auf unserer Homepage

Der Selbsthilfetag wird von der Bonner Selbsthilfekontaktstelle (SEKIS) organisiert. Über 20 Selbsthilfegruppen und Vereine aus der Region stellen Ihre Arbeit vor. Die PKD-Regionalgruppe ist ebenfalls mit einem Infostand vertreten und wird außer zur Zystennierenerkrankung auch zur Organspende informieren. Wir suchen noch Leute, die uns stundenweise bei der Standbetreuung unterstützen.

Infos erteilt Gabriele Fritz, Tel.: 0228 5389915

Symposium Lebendorgansspende in Erfurt

Programm: siehe Flyer

Anmeldung: Jetzt anmelden

Symposium Zystennieren

Kompetenzzentrum für ADPKD der Klinik Hirslanden.

Lebendnierenspende

Seminar für Spender und Empfänger

Samstag, 27. Juni 2015, 10.00 – 15.30 Uhr

Rudolf-Wöhrl Hörsaal,
Östliche Stadtmauerstr. 11, 91054 Erlangen
Medizinische Klinik 4 –

Nephrologie und Hypertensiologie

Programm

10.00 Uhr Begrüßung: Stellenwert der Lebendspende
Prof. Dr. med. Kai-Uwe Eckardt
Medizinische Klinik 4 – Nephrologie und Hypertensiologie,
Universitätsklinikum Erlangen/Klinikum Nürnberg
10.30 Uhr Die gesundheitlichen Voraussetzungen
und potenzielle Risiken für den Spender
Dr. med. Katharina Heller
Medizinische Klinik 4 – Nephrologie und Hypertensiologie,
Universitätsklinikum Erlangen/Klinikum Nürnberg
11.15 Uhr Auswahl der Nierenspender: Ziele und
Grenzen der psychosomatischen Evaluation
Prof. Dr. (TR) Yesim Erim
Psychosomatische und Psychotherapeutische Abteilung,
Universitätsklinikum Erlangen
Mittagspause:
Die Referenten stellen sich Ihren Fragen.
12.45 Uhr Lebendnierenspende und -transplantation:
urologische Aspekte
Dr. med. Mario Richterstetter
Urologische Klinik,
Universitätsklinikum Erlangen
13.30 Uhr Lebendnierenspende und -transplantation:
gefäßchirurgische Aspekte
Dr. med. Susanne Regus
Gefäßchirurgische Klinik,
Universitätsklinikum Erlangen
14.15 Uhr Rehabilitation nach Lebendnierenspende
Dr. med. Doris Gerbig
Nephrologie/Spender-Empfänger-Nachsorge,
Fachklinik Bad Heilbrunn
15.00 Uhr Lebendspende aus der Sicht des Patienten
15.30 Uhr Ende der Veranstaltung

Kick off Veranstaltung für Zystennieren-Betroffene und deren Angehörige im mittelhessischen Raum. Das Treffen dient dem gegenseitigen Kennenlernen und dem Austausch von Erfahrungen.

Pressemitteilung
Erstes PKD-Zystennieren-Treffen in Gießen
Gießen, 08.06.2015. Zystennieren können jeden treffen. Es handelt sich dabei um eine genetische Erkrankung, an der mehr als 100.000 Deutsche und weltweit 12,5 Millionen Neugeborene, Kinder und Erwachsene leiden. Bisher gibt es noch keine einheitlichen Behandlungsmöglichkeiten und keine Heilung.
Wenn ein Familienmitglied an Zystennieren leidet, dann bedroht diese Erkrankung häufig das Leben einer ganzen Generation oder Familie. In Gießen findet nun das erste Zystennieren-Treffen statt, eine Veranstaltung zum Austausch für Zystennieren-Betroffene, deren Familien und Interessierte.
Zeit: Dienstag, den 30. Juni 2015, von 19:00 bis ca. 21:00 Uhr Ort: Universitätsklinikum Gießen, Gaffkystrasse 9,Haupteingang,Ebene +1
Da Gießen und das Klinikum dort aus allen Richtungen gut erreichbar sind, findet das Treffen dort statt. Das Klinikum liegt unweit der Innenstadt, ist vom Bahnhof gut zu erreichen und direkt vor dem Haupteingang gibt es ein Parkhaus.
Wenn gewünscht, können weitere Treffen ggf. auch an anderen Orten und zu unterschiedlichen Themen wie z.B. Ernährung oder Dialyseverfahren organisiert werden.
Wir bitten um eine vorherige Anmeldung unter
gs@pkdcure.de oder Telefon 06251-5504748,

Das Klinikum in Gießen verfügt über eine gute Verkehrsanbindung in alle Richtungen. Das Klinikum liegt unweit der Innenstadt, ist vom Bahnhof gut zu erreichen und direkt vor dem Haupteingang gibt es ein Parkhaus(siehe Wegbeschreibung).

Wenn gewünscht, können weitere Treffen ggf. auch an anderen Orten und zu unterschiedlichen Themen wie z.B. Ernährung oder Dialyseverfahren organisiert werden.

Wir bitten um eine vorherige Anmeldung unter gs@pkdcure.de oder Telefon 06251-5504748, damit wir den Raum etc. entsprechend vorbereiten können.

Weitere Details folgen.

Bitte Anmeldung per Email

Tauschen Sie sich gegenseitig aus und nutzen Sie die Möglichkeit, andere Betroffene kennenzulernen. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Ort:
DaMama, direkt am Bahnhof Wendlingen

Treffpunkt:
Da Mamma, Stichwort PKD

Kontakt: Sybille Seidler

Zeit: ab 19:00 Uhr

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein.

PKD-Treff in Wittlich

Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören.

Wir bitten um vorherige Anmeldung.

Weitere Informationen

Benötigen Sie weitere Informationen?

Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622

Sprechen Sie uns gerne an

Vortrag von Frau Dr. Steffi Bastek und Herrn Dr. Niklas Scholten von der Uniklinik Köln, Klinik II für Innere Medizin: Nephrologie, Rheumatologie, Diabetologie und Allgemeine Innere Medizin, zum Thema Hämodialyse und Shunt.

Nachdem wir im April einen Vortrag zur Bauchfelldialyse gehört haben, wünschten sich die TeilnehmerInnen ebenfalls einen Veranstaltung zur Hämodialyse und Shunt. Frau Dr. Bastek aus der Uniklinik Köln und ihr Kollege, Herr Dr. Scholten, haben sich freundlicherweise bereit erklärt, uns hierzu etwas zu erzählen.

Die Veranstaltung ist, wie immer, kostenlos. Wir freuen uns über rege Teilnahme, denn nur wer sich informiert, kann im Fall der Fälle die individuell richtige Entscheidung treffen.

06.09.2015 - PKD-Aufmerksamkeits-Tag

Verschaffen Sie PKD zu mehr Aufmerksamkeit

Zystennieren (PKD) betrifft 100.000 Menschen in Deutschland und Millionen weltweit und doch haben viele Menschen noch nie davon gehört. Gemeinsam können wir das ändern.

Am Sonntag, den 6. September 2015 ist der PKD-Awareness-Day – zu Deutsch: PKD-Aufmerksamkeits-Tag.

Ihre Stimme ist gefragt!

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Lassen Sie uns gemeinsam das Bewusstsein der Öffentlichkeit schärfen und für diese Erberkrankung sensibilisieren. Je mehr Menschen über die Erkrankung informiert sind, desto näher kommen wir unserem gemeinsamen Ziel:
Eine Therapieform und Heilungsmöglichkeit für Zystennieren (PKD).

Machen Sie mit, indem Sie darüber informieren und/oder spenden. Mobilisieren Sie Ihr privates Umfeld, damit wir gemeinsam noch mehr erreichen können!

So einfach geht's:

 

8. Benefiz-Nierentour

Wir, der Verein PKD e.V. setzen uns für die Betroffenen einer erblichen Nierenerkrankung ein, für die es aktuell keine Heilung gibt: Zystennieren. Allein in Deutschland leben über 100.000 Betroffene.

Viele von ihnen führen ein aktives Leben - sind vielleicht Sportler wie wir - und müssen oftmals ihr Hobby gegen eine Zeit an der Dialyse-Maschine eintauschen.

Mit Ihrer Teilnahme unterstützen Sie nierenkranke Menschen. Ein Teil Ihres Startgelds fördert die wichtigen Ziele des Vereins: Selbsthilfe – Prävention – Forschung!

Datum:          Sonntag, 06. September 2015
Start/Ziel:    Griesheim (TUS Radsport, Jahnstrasse 20, 64347 Griesheim)
Startgebühr: 12,- EUR und weitere Spende erwünscht

Streckeninfo: 118 km, 3 RTF-Punkte, RTF-Nr. 2541

Infos wie Startzeit, Strecke: Registrierung ab 07:30 Uhr, Abfahrt in Gruppen ab 08:00 Uhr

Jetzt Online anmelden

Mehr erfahren unter www.benefiz-nierentour.de

um Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus. Gemeinsam mit Uwe Korst zum Zystennieren-Treff in Darmstadt.

Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.

Ort:
Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen)
eigener kostenfreier Parkplatz vorhanden

Treffpunkt:
Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch"

Anmeldung:

Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de

Zeit:

19:00 Uhr bis 21:00 Uhr /

Information und Austausch über aktuelle PKD-Themen

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

7. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie

Es laden Nephrologen und Nierentransplantationszentrum des Uniklinikums Frankfurt ein.

Details folgen

Update: Prof. Dr. med. Peter Gross (Uni Dresden) berichtet über den Einsatz von Tolvaptan

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PKD-Treff Leipzig - Unsere Rechte als Patienten II: Allg. Erfahrungsaustausch

Zum Thema "Unsere Rechte als Patienten II: Allgemeiner Erfahrungsaustausch" (Probleme im Arbeitsprozess, GdB, REHA) laden wir Betroffene und Angehörige ein.

Bei unserem letzten Treffen haben wir dieses Thema begonnen und wollen uns nun untereinander darüber
austauschen, um gemeinsam von den Erfahrungen profitieren zu können und uns gegenseitig Hilfestellungen geben.

Wir konnten kurzfristig Herrn Prof. Gross als ausgewiesenen Spezialisten für Zystennieren gewinnen, um über seine Erfahrungen mit dem Einsatz von Tolvaptan, der ersten gezielten Therapie für Zystennieren zu berichten.

Er wird die neuesten Erkenntnisse, laufende Studienprogramme und deren hoffnungsvollen Aussichten Patientengerecht darstellen. Bitte nutzen Sie die seltene Gelegenheit, sich mit Prof. Gross auszutauschen und Ihre Fragen stellen zu können.

Wir freuen uns auf Ihr Kommen! Sergio Glaser, Regionalgruppe Leipzig.

Mehr zu Tolvatan unter: www.pkdcure.de/Tolvaptan

Zu Gast ist der Nephrologe Dr.med. Andreas Feustel, der schon seit vielen Jahren Patienten mit Zystennieren, Dialysepatienten und Transplantierte betreut. Er steht gerne für Fragen zur Verfügung.

Damit wir das Treffen entsprechend vorbereiten könnten, bitten wir um eine Anmeldung bis zum 5. Oktober unter gs@pkdcure.de oder telefonisch 06251 5504748.

Einladung

Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen, sehr geehrte DTG-Mitglieder,

die 24. Jahrestagung der Deutschen Transplantationsgesellschaft wird in Dresden stattfinden. Es ist uns eine große Freude, Sie in unser schönes Elbflorenz einzuladen und mit Ihnen hier eine hoffentlich gelungene Jahrestagung begehen zu dürfen.

Die Transplantation sieht sich trotz der Erfolge der letzten Jahrzehnte weiterhin großen Herausforderungen gegenüber. Zum einen bleibt hier das Hauptproblem der eklatante Spenderorganmangel mit der daraus resultierenden Fragestellung, nach welchen Kriterien die wenigen Organe alloziert werden sollten und wie diese Situation verbessert werden kann. Im gesamten Ablauf, von der Vorbereitung, über die Durchführung bis zur Nachsorge ist die gelungene Interdisziplinarität von entscheidender Bedeutung für den Erfolg der Transplantation.

Mehr lesen

Thema "Dialyse" : Geplant mit Anschauungsmaterial versch. Dialysearten, einer Dialyseschwester und Berichte von Betroffenen.

Ab Oktober werden unsere Treffen in einem Zug-Waggon stattfinden.

PKD-Treff in Wittlich

Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören.

Wir bitten um vorherige Anmeldung.

Weitere Informationen

Benötigen Sie weitere Informationen?

Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622

Sprechen Sie uns gerne an

In Neustadt an der Weinstraße findet das erste Treffen für Zystennieren-Betroffe, deren Angehörige und Interessierte statt.

Regelmäßig treffen sich hier Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus Wittlich und Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten.

Wirtshaus Konfetti, Friedrichstraße 36, 67433 Neustadt/Weinstraße

Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören.

Wir bitten um vorherige Anmeldung  

Programm

Patientenforum Nierentransplantation

Moderation: J. Beimler

Programm

Patientenforum Nierentransplantation

Moderation: J. Beimler

09:00-09:25   Ich nehme viel mehr (oder weniger) Immunsuppressi- va als andere Patienten – wie entscheidet mein betreu- ender Arzt, wie viel ich einnehmen muss?

C. Sommerer / Nierenzentrum Heidelberg

09:25-09:50    Harnwegsinfekte nach Transplantation – ein häufiges Problem

A.  Blumert / Nierenzentrum Heidelberg

09:50-10:15   Anschlussheilbehandlung und Rehabilitation nach Nierentransplantation

J. Wagner / MediClin Staufenburgklinik Durbach

 10:15-11:15    Kaffeepause

 11:15-11:40   Bluthochdruck – noch wichtig nach Nierentransplanta- tion?

C.  Bischofs / Nierenzentrum Heidelberg

 11:40-12:05    Was ich schon immer fragen wollte – „Gesammelte Werke“

J. Beimler / Nierenzentrum Heidelberg

Veranstaltungsdaten

Veranstaltungstag:     31. Oktober 2015, ab 9:00 Uhr

Veranstaltungsort:      Hörsaalgebäude der Physik

Im Neuenheimer Feld 308

69120 Heidelberg

Anmeldung

Michaela Handermann Nierenzentrum Heidelberg Im Neuenheimer Feld 162

69120 Heidelberg

Tel:      06221-9112 209

Fax:     06221-9112 229

Email: michaela.handermann@med.uni-heidelberg.de

Programm siehe www.nierenzentrum-heidelberg.com

PKD-Treff Darmstadt

Zum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:

Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt

(zentral in Nähe des HBf gelegen)
kostenfreier Parkplatz vorhanden

Treffpunkt:

Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch"

Zeit:

19:00 Uhr bis 21:00 Uhr

Anmeldung:

Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

AfnP e.V. Arbeitsgemeinschaft für nephrologisches Personal

info@afnp.de

Das Seminar wird in Zusammenarbeit mit der Medizinischen Klinik 4 – Nephrologie und
Hypertensiologie des Universitätsklinikums Erlangen und dem Klinikum Nürnberg
durchgeführt.

Wissenschaftliche Leitung
Prof. Dr. med. Kai-Uwe Eckardt
Dr. med. Katharina Heller

Seminarorganisation
Transplantationszentrum, Geschäftsstelle
Ulmenweg 18, 91054 Erlangen
Silvia Weiß
Tel.: 09131 85-39195 oder -39196
Fax: 09131 85-39193
silvia.weiss2@uk-erlangen.de
katharina.heller@uk-erlangen.de
Bitte um telefonische Anmeldung

Parkplätze
Parkhaus Uni-Kliniken (380 Stellplätze)
Schwabachanlage 14,
Zufahrt über Palmsanlage
Parkplatz am Fuchsengarten
(Nähe Autobahnausfahrt Erlangen-N

3. Dezember - Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung

Was geht mich das an? - Ich bin doch gesund. Allerdings leben in Deutschland 10 Mio. behinderte Menschen.

Am heutigen „Internationalen Tag der Menschen mit Behinderungen“ treten Menschen mit und ohne Behinderungen weltweit für Gleichberechtigung und eine inklusive Gesellschaft ein. Die Lebenssituation der rund zehn Millionen Menschen mit Behinderungen in Deutschland sind nachhaltig zu verbessern, Barrierefreiheit ist dafür von großer Bedeutung. Denn für mehrere Millionen Menschen mit Rollstuhl, Rollator oder Kinderwagen sind Stufen das häufigste Hindernis im Alltag.

Was ist eine Behinderung?

 „Zu den Menschen mit Behinderungen zählen Menschen, die langfristige körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, welche sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern können.“ Begriff Behinderung gemäß Präambel zur UN-Konvention

Nach Angaben des Statistischen Bundesamtes lebten zum Jahresende 2013 7,5 Millionen schwerbehinderte Menschen in Deutschland, das waren  9,4 Prozent der Bevölkerung. Gegenüber 2011 ist die Zahl um rund 260.000 oder 3,6 Prozent gestiegen. Insgesamt lebten 2013 über 10 Millionen behinderte Menschen in Deutschland. (Quelle: Statistisches Bundesamt)

Nicht jede Behinderung ist sichtbar!

Der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember jedes Jahres ist ein von den Vereinten Nationen ausgerufener Gedenk- und Aktionstag, der das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die Probleme von Menschen mit Behinderung wachhalten und den Einsatz für die Würde, Rechte und das Wohlergehen dieser Menschen fördern soll.

Alle Bürger eines Landes haben Menschen mit Behinderungen – gleich wie alle anderen – den Anspruch, aktiv am öffentlichen Leben zu partizipieren. Sie möchten mitgestalten und mitbestimmen, insbesondere in Angelegenheiten, die sie direkt betreffen. Dazu gehören die Teilhabe am politischen und öffentlichen Leben, an Kultur, Sport, Freizeit und Erholung. Dieses Anrecht wird auch in der UNO-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UNO-BRK) gestützt.

Map my way

Deshalb startet heute die Kampagne „Map my way“. Weltweit sind Menschen aufgerufen, auf Wheelmap.org zu markieren, welche Orte stufenlos zugänglich sind.

Mitmachen

Das Thema bietet eine gute Möglichkeit, den 3. Dezember kreativ zu gestalten. Wie und wo möchten wir mitreden, mitbestimmen und mitgestalten? Wir laden Sie herzlich dazu ein, Aktivitäten und Sensibilisierungsmassnahmen rund um das Thema Teilnahme zu entwickeln.

Weblinks:

 www.behindertenrechtskonvention.hessen.de

Wheelmap.org

http://www.pkdcure.de/index.php?page=tag-der-behinderung

PKD-Treff in Wittlich

Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören.

Wir bitten um vorherige Anmeldung.

 Hier die Ankündigung im Volksfreund

Weitere Informationen

Benötigen Sie weitere Informationen?

Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622

Sprechen Sie uns gerne an

Titel: Selbsthilfekongress 2015 "Gesundheitsselbsthilfe und Prävention". 5. Gemeinsamer Kongress der BARMER GEK und der BAG SELBSTHILFE.

Veranstalter: BARMER GEK und BAG SELBSTHILFE e.V.

Zeit: 09.12.2015

Ort: Hotel Aquino, Berlin

Weitere Informationen:

Programmflyer hier

Anmeldeformular hier

Prävention und Gesundheitsförderung sind seit jeher Kern der alltäglichen Selbsthilfearbeit. Die „Hilfe zur Selbsthilfe“ in der Gruppe stärkt die Präventionskompetenz von Betroffenen und Ange- hörigen, fördert deren Selbstbestimmung und trägt zur aktiven Beteiligung von chronisch kran- ken und behinderten Menschen am Gemeinwes- en bei.

Die Gesundheitsselbsthilfe führt eigene facetten- reiche Maßnahmen und Projekte der Prävention und Gesundheitsförderung durch. Die Bandbreite reicht von Informations- und Aufklärungs- und Schulungsmaßnahmen sowie Aktivitäten in der betrieblichen und lebensweltbezogenen Präven- tion bis hin zu Gesundheitskampagnen.

Vor dem Hintergrund des neuen Präventions- gesetzes beschäftigt sich der diesjährige 5. ge- meinsame Kongress von BAG SELBSTHILFE und BARMER GEK mit der Rolle der Selbsthilfe in Prävention und Gesundheitsförderung.

Dabei geht es um die Fragen,

• Welche Chancen eröffnet das Präventions- gesetz für die Gesundheitsselbsthilfe?
• Welche innovativen Konzepte gibt es?
• Welchen Beitrag kann die Gesundheitsselbsthilfe in der Gesundheitsförderung
  und Prävention leisten?

Wir laden sie herzlich ein, mit Expertinnen und Experten aus Wissenschaft, Politik und Praxis diese und weitere Fragen gemeinsam zu diskutie- ren.

Zystennieren Infotag

Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.

Wir laden Sie herzlich ein

Wo: Uniklinik Köln, Joseph-Stelzmann-Str. 26, 50931 Köln

Wann: Samstag, den 12. Dezember 2015

Jetzt anmelden

Programm und weitere Infos:

Hintergrund

Frau Prof. Dr. Kurschat und ihre Kolleginnen und Kollegen haben bereits beim letzten Regionaltreffen in Köln im August kurz über das neu zugelassene Medikament "Jinarc" und das geplante Patientenregister in der Uniklinik Köln informiert. Jetzt haben wir mit den Ärzten des Uniklinikums vereinbart, noch in diesem Jahr eine halbtägige Informationsveranstaltung durchzuführen. Neben Infomationen zur Behandlungsmöglichkeit mit "Jinarc" und zum Patientenregister werden auch Themen wie optimale Blutdruckeinstellung und Lebendnierenspende behandelt. Die Veranstaltung ist kostenlos.

Anmeldungen nehmen wir gerne unter seidler@pkdcure.de entgegen.

PKD-Treff Wendlingen

Nutzen Sie die Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören.

Wir freuen uns auf Ihr Kommen!

PKD-Treff Leipzig

Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören.

Am 26.01.2016 steht der Austausch/Erfahrungsaustausch unter Betroffenen im Vordergrund

Anmeldung erwünscht

Wir bitten Sie sich telefonisch oder den Anmeldebutton anzumelden, damit wir besser planen können. Vielen Dank.

Wir freuen uns auf Ihr Kommen! Sergio Glaser, Regionalgruppe Leipzig.

Mehr zu Tolvatan unter: www.pkdcure.de/Tolvaptan

In Neustadt an der Weinstraße findet das nächste Treffen für Zystennieren-Betroffe, deren Angehörige und Interessierte statt.

Wirtshaus Konfetti, Friedrichstraße 36, 67433 Neustadt/Weinstraße

Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören.

PKD-Treff in Wittlich

Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören.

Wir bitten um vorherige Anmeldung per Telefon oder Mail.

Weitere Informationen

Benötigen Sie weitere Informationen?

Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622

Sprechen Sie uns gerne an

Nierenwochen

Im Rahmen des Weltnierentages finden in den Nierenwochen, vom 01. bis 31. März 2015, bundesweit zahlreiche Informationsveranstaltungen rund um das Thema Nierengesundheit statt Die Nierenwochen 2015 stehen unter dem Motto “Warum gesunde Nieren wichtig sind”.

Weltnierentag

Der Weltnierentag wurde 2006 ins Leben gerufen und steht seither jedes Jahr unter einem besonderen Motto, an dem sich die Aktivitäten der nationalen Organisationen orientieren.

Machen Sie mit bei der Aktion zum Weltnierentag

In Deutschland wird der Weltnierentag von der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie und der Deutschen Nierenstiftung koordiniert. Seit 2010 findet um den Weltnierentag in Deutschland auch die Nierenwoche der Deutschen Nierenstiftung statt.

Seite der Deutschen Nierenstiftung

Plakat zur Nierengesundheit

Hier geht es zum offiziellen (übersetzten) Plakat zur Nierengesundheit.

Plakat downloaden

Topics

• EAF update and roundtable outputs (from 20th Jan)
• Learnings from a recent digital audit of a PKD - patient organization
• Give PKD the bump - workshop
• National discoussion
• PKD acitivities 2016

Über die Ergebnisse berichten wir im nächsten PKD Newsletter

Patiententag Nierenlebendspende

Eine Informationsveranstaltung für Patienten auf der Warteliste, Betroffene, Eltern, Freunde, Angehörige und behandelnde Ärzte

Samstag, 5.03.2016, 9:00 – 13:00 Uhr

Hörsaal 1 der Universitätsklinik, LFI, Kerpenerstraße 62, 50947 Köln

Programm:

9:00-9:05 Begrüßung
9:05-9:30 Vorbereitung zur Nierenlebendspende
Dr. Wolfgang Arns, Leitender Nephrologe Städtische Kliniken Köln Merheim

9:35-9:55 Nierenlebendspende , Operation und Ergebnisse
Prof. Dr. Dirk Stippel, Leiter Transplantationschirurgie Uniklinik Köln

9:55-10:15 Transplantation bei Blutgruppenunverträglichkeit
Prof. Dr. Christine Kurschat, Leiterin Transplantationsnephrologie Uniklinik Köln

10:15-10:45 Pause und Vorstellung der Selbsthilfegruppen

10:45-11:05 Der Aufenthalt in der Klinik aus pflegerischer Sicht
Sr. Lara Marx, Transplantationspflege Uniklinik Köln

11:05-11:40 Das zweite Leben – Selbsthilfe im Rahmen der Lebendspende
Brunhilde Ernst

11:40-12:00 Erfahrungen aus Köln – Spender / Empfängerpaare berichten
Vorstellung PIZ

12:00-12.25 Nachsorge nach Lebendspende
Dr. Roman Müller, Nephrologe Uniklinik Köln

12:25-13:00 Fragen an alle Referenten

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir möchten Sie herzlich zum Patiententag zur Nierenlebendspende 2016 des
Transplantationszentrums Köln einladen.

Die Nierenlebendspende ist ein Schwerpunkt am Transplantationszentrum Köln. Die moderne minimal-invasive Technik, neue computergestützte Methoden zur Berechnung der Nierenfunktion nach der Spende und eine standardisierte Schmerztherapie reduzieren heute das Risiko. Die Lebendspende bleibt trotzdem eine Operation und eine Belastung für den Spender. Wir Ärzte messen dies anhand körperlicher Werte und psychologischer Tests und erfassen dennoch nur einen Teil der persönlichen Erfahrung.

Mit diesem Informationstag möchten wir einen Erfahrungsaustausch zwischen Menschen, die bereits gespendet haben, und anderen, die darüber nachdenken, befördern. Die Lebendspende bleibt eine große und sehr persönliche Entscheidung und das Betrachten aus unterschiedlichen Perspektiven gehört zu einer guten Entscheidung. Hierzu bieten wir im Patienten-Informations-Zentrum, PIZ, der Uniklinik einmal im Quartal ein Treffen mit ehemaligen Spendern, Transplantierten, der Selbsthilfegruppe „Das zweite Leben“ und Pflegekräften an. Ein Arzt steht auch im PIZ für spezielle Fragen bereit. Am Patiententag können wir Ihnen eine Informationsbasis für Ihre weiteren Überlegungen bieten.

Wir wünschen uns und Ihnen einen interessanten Tag und freuen uns, Sie in Köln begrüßen zu können!

Nierentransplantation „Die Zeit mit der neuen Niere“ Seminar für Patienten und Ärzte

Samstag, 5. März 2016, 10.00 – 15.00 Uhr

Rudolf-Wöhrl-Hörsaal,

Östliche Stadtmauerstr. 11, 91054 Erlangen

Transplantationszentrum Erlangen-Nürnberg am Universitätsklinikum Erlangen

Sie warten noch auf eine Nierentransplantation oder sind bereits erfolgreich nierentransplantiert? Hoffentlich wird Ihnen damit ein weitgehend nor- males und unabhängiges Leben mit Wiederein- gliederung in den Beruf und das soziale Leben ermöglicht. Die meisten Nierentransplantate funktionieren gut für viele Jahre. Es bleibt aber eine berechtigte Sorge um das Transplantat und das eigene Wohlergehen

Programm

10.00 Uhr                Begrüßung: Das Leben mit der neuen Niere / Kai-Uwe Eckardt

10.20 Uhr                Nachsorge am Transplantationszentrum / Sabine Jank

11.00 Uhr                Rehabilitation nach Transplantation / Doris Gerbig

11.40 Uhr                Immunsuppressive Therapie / Michael Wiesener

Erfrischungspause:

Die Referenten stellen sich Ihren Fragen.

13.00 Uhr                Schutz vor Hauttumoren / Heidi Seybold

13.40 Uhr                Diabetes mellitus nach Transplantation / Christof Beck

14.20 Uhr                Blutdruckkontrolle / Christian Ott

Schauspielerin Annette Frier über den Film: "Es geht nicht nur um den Mikrokosmos eines Kindes, das ein neues Organ braucht, sondern um die ganze Familie. Es geht aber auch um eine andere Familie, in der jemand stirbt. Es geht um den Alltag auf dieser Station im Krankenhaus. Es geht um die Abläufe einer Organspende, darum, was ab dem Moment passiert, an dem der Tod des Patienten festgestellt wird und die Leber vier Stunden zu gebrauchen ist. Wo geht das Organ hin? Wer ist der nächste auf der Liste?"

Das komplette Interview findet ihr auf der SAT.1-Homepage.

"Wir haben eine Spenderleber für dich!" Seit zwei Jahren warten der 17-jährige Frank und seine Eltern auf den erlösenden Satz von Transplantations-Chirurgin Dr. Hellweg. Endlich ist ein passendes Organ auf dem Weg! Ist das der entscheidende Wendepunkt in Franks Krankheitsgeschichte? Zwischen Hoffen und Bangen bereitet sich Frank auf die bevorstehende OP vor.

"Ich hatte den Organspendeausweis schon vorher..."

Im SAT.1-Spielfilm "Zwei Leben. Eine Hoffnung" spielt Annette Frier eine Transplantationschirurgin. Warum sie im echten Leben einen ausgefüllten Organspendeausweis in der Tasche hat...
Der Spielfilm und Thementag: Dienstag, 8. März 2016 um 20:15 Uhr in SAT.1

Kinder und Nierenerkrankung - Frühzeitiges Handeln zur Prävention!

--Mehr Informationen zu Zystennieren bei Kindern: -----

Am 10. März 2016 laden wir Sie dazu ein, ein Glas Wasser zu trinken. Zum Schutz Ihrer Nieren zu feiern.

Dies ist eine symbolische Geste, um daran zu erinnern, wie lebenswichtig die Nieren als Organe sind und deshalb regelmäßige Pflege benötigen.

Über diesen Weg machen Sie andere auf ihre Lebensgewohnheiten aufmerksam und haben damit einen Gesprächsbeginn, um auf die Risiken und Belastungen von Nierenerkrankungen sowie notwendiger Prävention aufmerksam zu machen.

Die Teilnahme ist ganz einfach!

1. Füllen Sie ein Glas Wasser
2. Schießen Sie ein Foto von sich, während Sie trinken (gerne auch mit Ihnen persönlich)
3. Teilen Sie das Bild auf Facebook und Twitter mit Freunden und Bekannten.

Teilen Sie den Text auf Facebook/Twitter/Youtube: \"Ich trinke ein Glas Wasser, weil ich zum Weltnierentag meine Nieren feiere.

Sie können uns gerne aber auch ein Bild per Mail an uns und info@worldkidneyday.org senden.

Nutzen Sie dazu den Hashtag: #PKDGlasWasser

Mehr lesen

Lesen Sie unser Plakat zu "Nieren - lautloser Killer"

Mich bewegt ADPKD

Anlässlich des 40. Nephrologischen Seminars vom 10. bis 12. März 2016 in Heidelberg.

Erfahren Sie mehr über ADPKD, werden Sie Teil der unterschiedlichen Aktionen wie Trimmrad, Fotostation. Sehen Sie selbst, wie kleine Bewegungen und Schritte schnell zu einem großen Ganzen werden.

Bitte melden Sie sich Online an: www.adpkd-bewegt.pkdcure.de

Aktion: Mich bewegt ADPKD

Erfahren Sie mehr über ADPKD, werden Sie Teil der unterschiedlichen Aktionen wie Trimmrad, Fotostation. Sehen Sie selbst, wie kleine Bewegungen und Schritte schell zu einem großen Ganzen werden.

Jetzt anmelden

Und erhalten Sie Ihre Urkunde mit Foto zur Aktion (noch am Veranstaltungstag). Die Anmeldung ist auch am Veranstaltungstag noch möglich.

Mit freundlicher Unterstützung durch:

Otsuka Pharma GmbH

Plakat zur Veranstaltung

dürfen Sie gerne downloaden, ausdrucken und aushängen

Und erhalten Sie Ihre Urkunde mit Foto zur Aktion (noch am Veranstaltungstag) –
Anmeldung auch am Veranstaltungstag möglich.

Wo: Veranstaltungszelt links vom Eingang.

Wann: Freitag und Samstag

Mehr zu Zystennieren:

www.pkdcure.de

Programm zum

Patientenforum - Weltnierentag (World Kidney Day 2016)

Programm

Patientenforum Nierentransplantation

Wenn die Niere versagt? - Was Sie über Niereninsuffizienz, Dialyse und Transplantationen wissen sollten

09:00-09:25 Wie funktionieren meine Nieren – wie wird die Nieren-funktion gemessen?
PD Dr. Ralph Dikow / Dialysezentrum Bruchsal-Bretten

09:25-09:50 Chronisches Nierenversagen – wenn die Nieren lang-sam immer schlechter werden
Dr. Nexhat Miftari / Dialysezentrum Neckarsulm

09:50-10:15 Nierentransplantation – ein Ausweg aus dem chroni-schen Nierenversagen
PD Dr. Morath / Nierenzentrum Heidelberg

10:15-11:00 Kaffeepause

11:00-11:25 Was kann ich meinen Nieren Gutes tun – die acht „goldenen Regeln“
Dr. J. Beimler / Nierenzentrum Heidelberg

11:25-11:50 Hoher Blutdruck eine Gefahr für die Niere ?
Prof. Dr. M. Zeier / Nierenzentrum Heidelberg

Veranstaltungsdaten

Veranstaltungsort: Hörsaalgebäude der Physik

Im Neuenheimer Feld 308

69120 Heidelberg

Anmeldung

Michaela Handermann Nierenzentrum Heidelberg Im Neuenheimer Feld 162

69120 Heidelberg

Tel:      06221-9112 209

Fax:     06221-9112 229

Email: michaela.handermann@med.uni-heidelberg.de

Programm siehe www.nierenzentrum-heidelberg.com

Weltnierentag

Lesen Sie mehr zum Weltnierentag:

und

ADPKD bewegt mich, mehr lesen

Zum ersten Treffen möchten wir in eine Kneipe/Restaurant in der Nähe der Uniklinik Köln einladen.

Bei einem leckeren Getränk oder Essen möchen wir uns austausche und mit Euch Themen sammeln, zu denen wir Referenten einladen könnten.
Unsere Ideen: Ernährung in allen Stadien der Erkrankung, Sozialrecht, Vorsorgevollmacht/ Patientenverfügung

Weitere Vorschläge sind herzlich willkommen.

Den genauen Treffpunkt teilen wir rechtzeitig mit.
Anmeldungen bitte hier oder bei fritz@pkdcure.de oder kreuder@pkdcure.de

PKD-Treff in Wittlich

Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören.

Wir bitten um vorherige Anmeldung per Telefon oder Mail.

Weitere Informationen

Benötigen Sie weitere Informationen?

Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622

Sprechen Sie uns gerne an

Als Gäste zum Thema "Salz“ konnten wir den Nephrologen Dr. med. Andreas Feustel gewinnen, der schon seit vielen Jahren Patienten mit Zystennieren, Dialysepatienten und Transplantierte betreut sowie die Gießener Diätassistentin Huberta Eder, bekannt durch viele Buchveröffentlichungen zum Thema "Ernährung bei Nierenerkrankungen". Sie stehen gerne für Ihre Fragen zur Verfügung.

Damit wir das Treffen entsprechend vorbereiten können, bitten wir um Anmeldung bis zum 9. April 2016 unter gs@pkdcure.de oder telefonisch 06251 5504748.

PKD-Treff Darmstadt

Zum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:

Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt

(zentral in Nähe des HBf gelegen)
kostenfreier Parkplatz vorhanden

Treffpunkt:

Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch"

Zeit:

19:00 Uhr bis 21:00 Uhr

Anmeldung:

Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

Treffen für Zystennieren-Patienten und deren Angehörige in Hamburg.

. Wir sind mittlerweile ca. 25 Betroffene in allen Stadien, von Mitte zwanzig bis 70 Jahren sind alle Altersstufen vertreten.

bitte um kurze Anmeldung per Email

Jubiläumsfeier mit Symposium im Stuttgarter Rathaus

Regionales Treffen für ADPKD-Patienten in Leipzig

Liebe Teilnehmer und Freunde unserer Selbsthilfegruppe Zystennieren Leipzig,  das nächste Treffen wollen wir wieder thematisch durchführen am:

27. April 2016 um 18.30 Uhr

04107 Leipzig, Lampestraße 1

Seminarraum 6.Etage

Nach Auswertung der Umfrage vom 30.09.2015 zu folgendem Thema:

Laborwerte

Für Ihre Fragen steht Ihnen wieder gerne Frau Dr. Peschel zur Verfügung. Bringen Sie hierfür gern Ihre Laborwerte mit.

Ich bitte nun um Anmeldungen per Mail, Telefon (0341 6512001) oder über die Internetseite PKD

Es wäre schön, wenn viele interessierte Patienten mit dem Angebot des Austausches untereinander erreicht werden könnten. Vielleicht wäre es möglich, Ihre ADPKD-Patienten über den Termin zu informieren oder telefonisch zu erinnern?

PKD-Treff Leipzig - Laborwerte

Termin: 27.04.2016 - 18:30 bis 20:00 Uhr

Ort: 04107 Leipzig, Lampestraße 1

Bei diesem Treffen wollen wir uns über die Bedeutung der Laborwerte informieren. Für Fragen steht uns wieder gerne Frau Dr. Peschel zur Verfügung. Gern dürfen Laborberichte mitgebracht werden.

Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an.

Bis dahin wünsche ich allen schon jetzt Frohe Ostern.

Sergio Glaser

Caritas Krankenhaus St. Josef in Regensburg, Landshuter Str. 65, 93053 Regensburg im Dilayse Zentrum, Schulungsraum im 2. Stock auf Ebene der Nephrologischen Ambulanz.

In Neustadt an der Weinstraße findet das nächste Treffen für Zystennieren-Betroffe, deren Angehörige und Interessierte statt.

Wirtshaus Konfetti, Friedrichstraße 36, 67433 Neustadt/Weinstraße

Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören.

Die Teilnahme ist kostenfrei, Anmeldung wird erbeten.

 Geplant ist derzeit ein Vortrag über Ernährung

Jährlich am 17. Mai

Bluthochdruck

In Deutschland sind 20 bis 30 Millionen Menschen von Bluthochdruck (Hypertonie) betroffen. Noch immer wissen zu wenige von ihrer Erkrankung bzw. lassen sich nicht oder nur unzureichend behandeln. Das kann schwerwiegende Folgen verursachen. Denn Bluthochdruck ist Risikofaktor Nr. 1 für Herz-Kreislauf-Erkrankungen und damit für viele Todesfälle durch Herzinfarkt und Schlaganfall verantwortlich. Auch das Risiko für Gefäßverkalkungen sowie Augen- und Nierenschäden steigt mit erhöhten Blutdruckwerten.

mehr lesen

Bluthochdruck bei ADPKD

Zystennieren erzeugen oftmals Bluthochdruck.

Etwa 60-70 % der Personen mit ADPKD sind Hypertoniker. Hoher Blutdruck kann schon in der Jugend als erstes Symptom auftreten. Man nimmt an, dass die Nierenzysten auf die Nierengefäße drücken, wodurch in manchen Nierenbezirken ein reduzierter Blutfluss entsteht. Sensoren in der Niere reagieren dann so, als wäre der Blutdruck in der gesamten Niere erniedrigt. Daraufhin wird Renin, ein nierenspezifisches Hormon, ausgeschüttet, welches wiederum Angiotensin stimuliert. Dies führt zu einer allgemeinen Gefäßverengung und verursacht hohen Blutdruck.

Unbehandelter hoher Blutdruck schädigt mittel- bis langfristig die Nieren, die Gefäße, vergrößert das Herz und kann zum Schlaganfall führen.

Mehr lesen ... 

12. PKD-Symposium am 04. Juni 2016 in Frankfurt

Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen.

Am 04. Juni 2016 in Frankfurt

Medizinische Leitung: Prof. Dr. Helmut Geiger

Wir laden Sie herzlich ein!

Jetzt anmelden

 

Samstag, 06. Juni 2015

Ort:

Klinikum der Goethe-Universität
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

Hörsaal 22-1 , Im Gebäude 22
Details siehe Flyer

Moderation & Medizinische Leitung:

Prof. Dr. Helmut Geiger

Uniklinikum Frankfurt

Kostenbeitrag

beinhalten Vorträge, Mittagessen, Konferenzgetränke, Infostände

►  15,-- EUR für Teilnehmer und (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft)

►   10,-- EUR für Mitglieder und Förderer

►   frei für Referenten und Aussteller

Jetzt anmelden

Plakat und Flyer zum Download

Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden

Download Plakat (684 kB als PDF)

Download Flyer (721 kB als PDF)

 

Weitere Informationen zur Veranstaltung finden Sie auf unserer Homepage.

PKD-Treff in Wittlich

Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören.

Wir bitten um vorherige Anmeldung per Telefon oder Mail.

Weitere Informationen

Benötigen Sie weitere Informationen?

Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622

Sprechen Sie uns gerne an

PKD-Treff Trier

Zum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein.

Wir geben eine kurze Einführung zu Zystennieren, zeigen ein Video und stellen das PKD-Botschafter-Programm vor.

Stellen Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.

Themen:

Was sind Zystennieren - Video

Vorstellung des Vereins - Uwe Korst

Fragen der Teilnehmer -

Ort:

Trier, Krankenhaus der Barmherzigen Brüder Trier, Nordallee 1, EG, Raum Martinus

Zeit:

18:00 Uhr bis 20:00 Uhr

Anmeldung:

Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

Symposium Lebendorgansspende in Erfurt

Programm: siehe Flyer

Anmeldung: Jetzt anmelden

Der Mensch verfügt von Natur aus über eine große Reserve an Nierenleistung und die Funktion einer gesunden Niere ist völlig ausreichend.
Bereits bei der ersten erfolgreichen Nierentransplantation vor mehr als 60 Jahren handelte es sich um eine „Lebendspende“. Seinerzeit erhielt ein junger Mann eine Niere von seinem eineiigen Zwillingsbruder, sodass das genetisch identische Gewebe nicht als fremd erkannt wurde. Erst in den folgejahren konnten Medikamente entwickelt werden, die die Abwehrkräfte
so weit reduzieren, dass auch die Transplantation von Organen mit anderen Gewebemerkmalen problemlos möglich ist. Damit waren die Grundlagen
für die moderne Transplantationsmedizin gelegt.

Heute stammen in Deutschland die meisten transplantierten Nieren von Verstorbenen. Die Zahl hirntoter Organspender ist aber im Vergleich
zur Zahl derjenigen, die ein Organ benötigen, viel zu gering. Daraus resultieren mittlere Wartezeiten von inzwischen mehr als sechs Jahren.
In dieser Situation gewinnt die Möglichkeit einer Lebendnierenspende zunehmende Bedeutung.
Bereits jede dritte transplantierte Niere stammt von einem lebenden, dem Nierenkranken nahestehenden Menschen, der sich zu einer Organübertragung bereit erklärt hat. In vielen anderen Ländern ist der Anteil der Lebendnierenspende deutlich höher als hierzulande.
Obwohl die Gewebemerkmale von Spender und Empfänger meistens nicht übereinstimmen, ist die Prognose einer Lebendnierentransplantation
aufgrund der sorgfältigen Vorbereitung und der kurzen Zeitdauer zwischen Nierenentnahme und Transplantation besser als bei der Transplantation
der Niere eines Verstorbenen. Auch verschiedene Blutgruppen sind kein Hinderungsgrund mehr für eine Transplantation. Im Idealfall gelingt
es, eine Lebendspende durchzuführen, kurz bevor eine Dialyse notwendig wird, um so die Dialyse ganz zu vermeiden.

Einladung
Vor 50 Jahren entstand das Transplantationszentrum Erlangen-Nürnberg. Die erste Nierentransplantation 1966 war eine Lebendnierenspende eines
Vaters an seine Tochter. 40 Jahre später, im Jahr 2006, haben wir unser Lebendspendeprogramm um die Möglichkeit der blutgruppeninkompatiblen
Lebendnierenspende ergänzt. Mittlerweile haben wir über 3.100 Nieren transplantiert, davon 333 Lebendspenden mit 58 blutgruppeninkompatiblen
Spendern.
Mit unserem diesjährigen Seminar informieren wir Sie über die aktuellen medizinischen und rechtlichen Grundlagen der Lebendnierenspende zur
Transplantation. Wer kommt als Lebendnierenspender infrage? Welche gesundheitlichen Voraussetzungen müssen vorliegen, welche potenziellen
Risiken bestehen für den Spender und wie läuft eine Lebendnierenspende ab? Zu diesen und anderen Fragen im Zusammenhang mit der Lebendnierenspende werden Experten des Transplantationszentrums
Erlangen-Nürnberg Stellung nehmen. Darüber hinaus werden wir Spender/Empfänger-Paare zu Wort kommen lassen.

Prof. Dr. med. Kai-Uwe Eckardt,
Leiter des Transplantationszentrums
Erlangen-Nürnberg am Universitätsklinikum
Erlangen
Dr. med. Katharina Heller,
Leiterin der Geschäftsstelle des
Transplantationszentrums Erlangen-Nürnberg
am Universitätsklinikum Erlangen
10.00 Uhr Begrüßung: Stellenwert der Lebendspende
Prof. Dr. med. Kai-Uwe Eckardt
Medizinische Klinik 4 – Nephrologie und Hypertensiologie,
Universitätsklinikum Erlangen/Klinikum Nürnberg
10.30 Uhr Die gesundheitlichen Voraussetzungen
und potenzielle Risiken für den Spender
Dr. med. Katharina Heller
Medizinische Klinik 4 – Nephrologie und Hypertensiologie,
Universitätsklinikum Erlangen/Klinikum Nürnberg
11.15 Uhr Bewertung der Lebendnierenspende
am Universitätsklinikum Erlangen
durch Betroffene
Kathrin Schieber
Diplom-Psychologin, Psychosomatische und
Psychotherapeutische Abteilung,
Universitätsklinikum Erlangen
Mittagspause:
Die Referenten stellen sich Ihren Fragen.
12.45 Uhr Lebendnierenspende und -transplantation:
urologische Aspekte
Dr. med. Hendrik Apel
Urologische Klinik,
Universitätsklinikum Erlangen
13.30 Uhr Lebendnierenspende und -transplantation:
gefäßchirurgische Aspekte
Dr. med. Susanne Regus
Gefäßchirurgische Klinik,
Universitätsklinikum Erlangen
14.15 Uhr Rehabilitation nach Lebendnierenspende
Dr. med. Tobias Lau
Nephrologie/Transplantationsnachsorge,
Fachklinik Bad Heilbrunn
15.00 Uhr Lebendspende aus der Sicht des Patienten
15.30 Uhr Ende der Veranstaltung

PKD-Treff Darmstadt

Zum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:

Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt

(zentral in Nähe des HBf gelegen)
kostenfreier Parkplatz vorhanden

Treffpunkt:

Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch"

Zeit:

19:00 Uhr bis 21:00 Uhr

Anmeldung:

Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

In Neustadt an der Weinstraße findet das nächste Treffen für Zystennieren-Betroffe, deren Angehörige und Interessierte statt.

Wirtshaus Konfetti, Friedrichstraße 36, 67433 Neustadt/Weinstraße

Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören.

Die Teilnahme ist kostenfrei, Anmeldung wird erbeten.

Weitere Details folgen.

PKD-Treff

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Einladung

wir möchten Sie und Ihre Angehörigen gerne zu dem nächsten Teffen herzlich einladen.

Bei den ersten beiden Treffen haben wir uns recht intensiv mit medizinischen Themen beschäftigt.

Jetzt vor den Sommerferien haben wir ein Treffen  einfach  zum Austausch von Erfahrungen, vorgesehen.

Wann:

Wir treffen uns am Dienstag, 12. Juli 2016, um 18.00 Uhr

Wo:

im Restaurant Pfeffer & Salz, Frankfurter Str. 19, 35037 Marburg

www.pfefferundsalz-marburg.de

Das Restaurant liegt im Marburger Südviertel, zwar im Zentrum, aber nicht in der Oberstadt.

Die Parkplätze befinden sich direkt vor der Tür. Wir werden für unsere Gruppe einen Tisch reservieren.

Eine  vorherige Anmeldung unter gs@pkdcure.de oder Telefon 06251-5504748 wäre schön.

Wir freuen uns auf die Gespräche mit Ihnen.

Kristine Umland und Stephan Rau

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Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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Anmeldungen nehmen wir gerne unter seidler@pkdcure.de entgegen.

PKD-Treff Wendlingen

Nutzen Sie die Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören.

Wir freuen uns auf Ihr Kommen!

Es wäre schön, wenn wir uns gelegentlich in dieser Runde auch telefonisch abstimmen könnten:

- Google-Grant --> wird durch Florian ab nächstem Montag organsiert

- Ansprache Du oder Sie in den Havas Dokumente? --> grundsätzlich Du, im Einzelfall Sie

 - Status Havas --> siehe Exceltabelle
- Unsere Stakeholder, die wir angehen  --> grobe Absprache der Aufgabenverteilung
-
- ein guter Start am 30.09. - / Teaser am 09.09. was können wir dafür noch tun?

- Einsatz und Verkauf der PINs (zum Anstecken)

- Nächster Termin?

alle 14 Tage Mittwochs

To-Do UK

Zugangsdaten Webseite

Dokumente in bitrix24 hochladen

PKD-Treff in Wittlich

Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören.

Wir bitten um vorherige Anmeldung per Telefon oder Mail.

Weitere Informationen

Benötigen Sie weitere Informationen?

Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622

Sprechen Sie uns gerne an

PKD-Treff Darmstadt

Zum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:

Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt

(zentral in Nähe des HBf gelegen)
kostenfreier Parkplatz vorhanden

Treffpunkt:

Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch"

Zeit:

19:00 Uhr bis 21:00 Uhr

Anmeldung:

Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de

Benötigen Sie weitere Informationen?

Sprechen Sie uns gerne an.

8. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie

Kongresspräsidenten

Kongresspräsidenten
Prof. Dr. Mark Dominik Alscher
Prof. Dr. Gerd Walz

Kongress-Sekretäre
Dr. Martin Kimmel, Stuttgart
Prof. Dr. Wolfgang Kühn, Freiburg

Veranstalter
Aey Congresse GmbH
Seumestr. 8
Tel. 030 29006594
Fax 030 29006595

Zur Kongresshomepage

9. Benefiz-Nierentour

Die TuS-Griesheim Radsportverein als erfahrener Radsportverein lädt zur 9. Benefiz-Nierentour für den guten Zweck ein.

Die Erlöse sind für den Verein PKD e.V. für Betroffenen mit einer erblichen Nierenerkrankung (Zystennieren). Viele von ihnen führen ein aktives Leben - sind vielleicht Sportler wie wir - und müssen oftmals ihr Hobby gegen eine Zeit an der Dialyse-Maschine eintauschen. Mit Ihrer Teilnahme unterstützen Sie nierenkranke Menschen.

Datum:          Sonntag, 11. September 2016
Start/Ziel:    Griesheim (TUS Radsport, Sterngasse 75, 64347 Griesheim / Hegelsberghalle)
Startgebühr: 12,- EUR und optionale Spende

Streckeninfo: 118 km, 800 hm, 3 RTF-Punkte, Start ab 08:00 Uhr
                     76 km, 600 hm, 2 RTF Punkte - Start ab 10:00 Uhr
                  

Infos wie Startzeit, Strecke: Registrierung ab 07:30 Uhr, Abfahrt in Gruppen ab 08:00 Uhr bzw. 10:00 Uhr

Jetzt Online anmelden

Mehr erfahren unter www.benefiz-nierentour.de

PKD-Treff

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Leipzig, Lampe Straße 1, Seminarraum 6. Etage

Zeit:  18:30

Anmeldung: erbeten

Inhalte:

Thema des Abends: „Begleiterkrankungen bei Zystennieren“  

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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PKD-Treff

Zum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein.

Agenda:

1. Begrüßung   - Uwe Korst und Uwe Baugatz / Prof. Weiner

2. Zystennieren- Was gibt es Neues / Vortrag durch Professor Weiner

3. Patientenvideo - Leben mit Zystennieren (15 min)

4. Vorabinfo über eine europaweite Aktion zu PKD ab dem 30.09. , siehe auch:

5. Fragen von Betroffenen und gegenseitiger Austausch.

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Trier, Bürderkrankenhaus, Nordallee 1, EG

Zeit:  19:00 bis 21:00 Uhr

Anmeldung: erbeten

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PKD-Treff Köln - Termin ist abgesagt,

In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.

Ort:  Uniklinik Köln, Kerpener Straße

Zeit:  19:00

Anmeldung: erbeten

Inhalte:

Geplant ist ein Vortrag von einer Ernährungsberaterin zum Thema "Ernährung bei Nierenerkrankungen"

Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.

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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.

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In Neustadt an der Weinstraße findet das nächste Treffen für Zystennieren-Betroffe, deren Angehörige und Interessierte statt.

Wirtshaus Konfetti, Friedrichstraße 36, 67433 Neustadt/Weinstraße

Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören.

Die Teilnahme ist kostenfrei, Anmeldung wird erbeten.

Kampagne "Gemeinsam gegen PKD"

Vorankündigung:

Unter dem Motto „Gemeinsam gegen PKD" startet ab dem 30.09.2016 eine Aufklärungskampagne der europäischen Patientenorganisationen. PKD Familiäre Zystennieren e.V. Ziel ist es, über die autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) – die Zystennierenkrankheit – zu informieren, um auf diese lautlose, aber stark lebensbeeinträchtigende, chronische und fortschreitende Erbkrankheit in der Öffentlichkeit aufmerksam zu machen. Dabei soll das Bewusstsein für PKD geschärft und langfristig Informations- und Aufklärungsarbeit geleistet werden.

Was ist PKD?

Unter dem Begriff PKD – polyzystische Nierenerkrankung – wird eine Gruppe von vorwiegend erblichen Nierenerkrankungen zusammengefasst, bei denen sich in den Nieren flüssigkeitsgefüllte Hohlräume, sogenannte Zysten, bilden. Mit zunehmender Anzahl und Größe der Zysten wird die Filterfunktion der Nieren immer weiter eingeschränkt bis hin zum völligen Nierenversagen. Die ADPKD ist eine genetisch bedingte, autosomal-dominant vererbte PKD, von der weltweit etwa 5 Millionen Menschen betroffen sind.
Die zentrale Botschaft der Aufklärungskampagne: Eine gesunde Niere ist so groß wie eine Faust. Mit PKD kann die Niere auf das bis zu 50-Fache ihrer normalen Größe anwachsen.

Ziel der Initiative

„Ziel unserer Initiative ist, in der Öffentlichkeit breiteres Wissen zu PKD und ADPKD zu vermitteln sowie Spendengelder zu mobilisieren, damit wir in notwendige Forschungsprojekte investieren und vor allem betroffene Familien unterstützen können. Wir möchten mit unserem Engagement Betroffenen und Angehörigen mehr Hoffnung und Lebensqualität schenken", so Uwe Korst, der Vorsitzende des Vereins PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Unterschiedliche Aktionen und Materialien der Kampagne sollen dazu beitragen, dass sich Menschen für PKD engagieren. Geplante Maßnahmen sind unter anderem eine Website, eine Spendenhomepage, Anstecknadeln und vielfältig einsetzbare Informationsbroschüren für lokale Veranstaltungen.

Mitmachen

Die Kampagne beginnt am 30.09.2016. Dann finden Sie hier auch den Link zur europäischen Kampagnenseite.

Der Verein PKD Familiäre Zystennieren e.V. ist die Anlaufstelle für Betroffene mit der seltenen Erkrankung „Zystennieren" und deren Angehörige in Deutschland. Die drei Säulen Selbsthilfe, Prävention und Forschung kennzeichnen den Verein.

Zusammenfassung

Was:         Gemeinsam gegen PKD (Give PKD the bump)

Wann:       Ab dem 30.09.2016

Wo:           www.bumpPKD.com
                (Link ab dem 09.09.2016 für eine Teaserwebseite und 30.09.2016 für die vollständige Seite)

                Ebenso auf den Social Media Kanälen

Kontakt:   Korst@pkdcure.de oder 06251 550 4748

Medien:    und Bilder (Link ab dem 09.09.2016)

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Ärztesymposium und Patientenveranstaltung

WANN                 Dienstag, 4. Oktober 2016, 18.00 – 21.00 Uhr

WO                     Klinik Hirslanden, Witellikerstrasse 40, 8032 Zürich

                            Fortbildungssaal, Ebene 4, Beschilderung folgen

 Feiern Sie mit uns im Namen von SwissPKD und der Klinik Hirslanden der 1.internationale PKD Tag. (Anmerkung: Siehe auch: Gemeinsam gegen PKD)

PROGRAMM

18.00 Uhr                 Begrüssung

Conrad Müller, Direktor Klinik Hirslanden

Daniel Muntwyler, Präsident SwissPKD

18.10 Uhr                 Programmeinführung