events December $04d
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Date | Event | Status | Action | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
April | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 23.04.05 19:00-21:00 | Polyzystische Nierenerkrankungen bei Kindern Description »
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Jahr 2009 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
September | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 05.09.09 19:00 | 4. PKD-Symposium Description »siehe Flyer | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Jahr 2013 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
February | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 28.02.13 19:00 | Laborbesuch- Prof. Schemmer | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
July | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 11.07.13 19:00-21:00 | PKD-Stammtisch Description »11.07.2013 - PKD Treff-Darmstadtzum persönlichen Austausch zwischen Betroffenen, Familienangehörigen und Interessierten...
Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Im Rahmen des Stammtisches besteht die Möglichkeit sich gegenseitig auszutauschen. Ort: Treffpunkt: Zeit: Donnerstag, 11.07. / 19:00 Uhr bis 21:00 Uhr Weitere Infos zur Veranstaltung und Anreiseinformation, (PDF / Dateigröße 107 kB), Benötigen Sie weitere Informationen? Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein.
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Sat 13.07.13 11:00-15:00 | Patienteninformations-Tag zur Nierentransplantation Description »
Universitätsklinikum Freiburg
Chirurgische Universitätsklinik
Transplantationszentrum
Hugstetterstraße 55
79106 Freiburg
Tel.: 0761/270-27320
Fax.: 0761/278970
E-Mail: silvia.hils@uniklinik-freiburg.de
www.transplantationszentrum-freiburg.de | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 15.07.13 16:00-18:00 | Psychosoziales Beratungstelefon | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 22.07.13 16:00-18:00 | Psychosoziales Beratungstelefon | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 29.07.13 16:00-18:00 | Psychosoziales Beratungstelefon | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
August | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 05.08.13 16:00-18:00 | Psychosoziales Beratungstelefon | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 06.08.13 10:00-10:45 | Telko-Geschäftsstelle | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 12.08.13 16:00-18:00 | Psychosoziales Beratungstelefon | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 19.08.13 16:00-18:00 | Psychosoziales Beratungstelefon | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 26.08.13 16:00-18:00 | Psychosoziales Beratungstelefon | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 27.08.13 19:00-21:00 | Vorbesprechung PKD-Radtour | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 31.08.13 09:00-16:30 | 2. Symposium der Deutschen Nierenstiftung | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
September | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 02.09.13 16:00-18:00 | Psychosoziales Beratungstelefon | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 02.09.13 19:00 | PKD-Treff in Wittlich Description »02.09.2013 - PKD-Stammtisch in Wittlichzum persönlichen Austausch zwischen Betroffenen, Familienangehörigen und Interessierte Wenn es an die Nieren gehtAlle zwei Monate treffen sich Betroffene, Angehörige und Interessierte zu Thema Nierenerkrankungen in Wittlich. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden hier angeboten. Auch Betroffene aus Trier sollen erreicht werden. Lesen Sie auch den Bericht aus der Zeitung "Trierer Volksfreund" Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Zum persönlichen Austausch zwischen Betroffenen, Familienangehörigen und Interessierten lädt der PKD Familiäre Zystennieren e. V. zum Stammtisch in Wittlich ein. Sie haben Gelegenheit, mit den Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen. Wenn Fragen offenbleiben, werden diese vermerkt und geklärt. Die Antworten werden den Fragestellern im Nachgang zur Verfügung gestellt. Wann:Montag, 02. September 2013 / 19:00 Uhr --> findet statt !!. Tragen Sie schon deshalb heute den Termin in Ihren Kalender ein ! Ort:Restaurant Daus, Karrstraße 19-21, 54516 Wittlich Achtung: Vortrag von einer Ernährungsberaterin (Zucker und Wasser) Weitere TermineWeitere geplante Termine sind : 02. September - 19:00 Uhr / 04. November - 19:00 Uhr Weitere InformationenBenötigen Sie weitere Informationen? Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622 Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein.
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Sat 07.09.13 08:00-16:00 | 5. Benefiz-Nierentour Description »Details unter rtf.pkdcure.de | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 09.09.13 16:00-18:00 | Psychosoziales Beratungstelefon | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 10.09.13 10:00-10:30 | PKD jour fixe Geschäftsstelle | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 12.09.13 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 13.09.13 unbekannt 3 Tage | 7. ReNi Forum | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
So 15.09.13 09:00-16:00 | Bonn Gesund -PKD Infostand | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 16.09.13 16:00-18:00 | Psychosoziales Beratungstelefon | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 18.09.13 18:00 | PKD-Treff in Hamburg Description »18.09.2013 - PKD-Treff in Hamburgzum persönlichen Austausch zwischen Betroffenen, Familienangehörigen und Interessierten... InhalteIm Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Neben einem optionalen Kurzvortrag zu Zystennieren haben Sie auch Gelegenheit, mit den Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen. Wenn Fragen offenbleiben, werden diese vermerkt und geklärt. Die Antworten werden den Fragestellern im Nachgang zur Verfügung gestellt.
Tragen Sie schon deshalb heute den Termin in Ihren Kalender ein ! Ort:18. September 2013 um 18:00 Zentrale der DAK - Unternehmen Leben Weitere TermineDie Treffen finden regelmäßig statt. Hier die nächsten Termine: wird noch bekanntgegeben Weitere InformationenBenötigen Sie weitere Informationen? Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein.
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Sat 21.09.13 09:00-13:00 | Patientenforum Nierentransplantation | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 23.09.13 16:00-18:00 | Psychosoziales Beratungstelefon | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 24.09.13 15:00-19:00 | Jahrestagung DSO Mitte | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 30.09.13 16:00-18:00 | Psychosoziales Beratungstelefon | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
October | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 01.10.13 10:00-10:30 | PKD jour fixe Geschäftsstelle | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 05.10.13 10:00 5 Tage | Kongress für Nephrologie | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 07.10.13 16:00-18:00 | Psychosoziales Beratungstelefon | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 08.10.13 10:00-10:30 | PKD jour fixe Geschäftsstelle | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 09.10.13 17:30-18:30 | Gestaltung eines PKD Treffs | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 11.10.13 10:00 | Ziehung der Gewinner Description »Heute werden die beiden glücklichen Gewinner von zwei Eintrittskarten gezogen. Die Gewinner waren Spender bei der 5. Benefiz-Nierentour. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 14.10.13 16:00-18:00 | Psychosoziales Beratungstelefon | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 15.10.13 10:00-10:30 | PKD jour fixe Geschäftsstelle | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 16.10.13 00:00-23:59 | Welternährungstag / Welthungertag Description »\"Welthungertag\" Die Vereinten Nationen haben den 16. Oktober jeden Jahres zum Welternährungstag erklärt - auch als Welthungertag bekannt. Der Welternährungstag erinnert an den Gründungstag der Ernährungs- und Landwirtschaftsorganisation der Vereinten Nationen (Food and Agriculture Organization of the UN - FAO), die am 26. Oktober 1945 in Quebec (Kanada) ins Leben gerufen wurde. Die FAO ist die größte Sonderorganisation der Vereinten Nationen und hat ihre Zentrale in Rom. Der FAO gehörten heute 191 Staaten, 2 assoziierte Staaten und die Europäische Union an. Welternährungstag 2013 Der Welternährungstag steht jedes Jahr unter einem anderen Motto. Das Thema des \"World Food Day 2013\" lautet \"Sustainable Food Systems for Food Security and Nutrition” (Nachhaltige Lebensmittel-Systeme für Lebensmittelsicherheit und Ernährung). Der Titel kommt Ihnen sperrig vor? Genauso sperrig ist auch die globale Resonanz. Man erinnert an den Tag, macht einen internationalen Poster-Design-Wettbewerb - und damit hat es sich weitestgehend ... Es wäre genug zu essen für alle da Das Problem ist nicht die Produktion der Lebensmittel. \"Es ist genug zu essen für alle da\", sind sich die Experten einig. Tonnenweise werden Nahrungsmittel vernichtet. Längst gibt es laut WHO mehr Übergewichtige als Unterernährte. Mehr als eine Milliarde Menschen schlägt sich mit überflüssigen Pfunden herum und leidet an Folgekrankheiten. Experten sind sich einig: Schon jetzt könnte die doppelte Weltbevölkerung (derzeit ca. 7 Milliarden Menschen) ernährt werden könnte. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 17.10.13 19:30 | PKD-Treff in Wendlingen | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 21.10.13 16:00-18:00 | Psychosoziales Beratungstelefon | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 24.10.13 18:00 | PKD-Treff in Bonn Description »zum persönlichen Austausch zwischen Betroffenen, Familienangehörigen und Interessierten... InhalteIm Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Der PKD Treff bietet Ihnen die Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen. Wenn Fragen offenbleiben, werden diese vermerkt und geklärt. Die Antworten werden den Fragestellern im Nachgang zur Verfügung gestellt. Tragen Sie schon deshalb heute den Termin in Ihren Kalender ein ! | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 26.10.13 09:00-16:00 | Diabetes-tour | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 28.10.13 16:00-18:00 | Psychosoziales Beratungstelefon | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
November | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 04.11.13 16:00-18:00 | Psychosoziales Beratungstelefon | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 06.11.13 17:30-18:30 | ABGESAGT: RAP Telko | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 08.11.13 11:00 | ABGESAGT: Stadtführung und PKD-Treff in Wittlich Description »Eine Stadtführung durch Wittlich steht auf dem Programm der Jahresabschlussveranstaltung der PKD Selbsthilfeorganisation Familiäre Zystennieren am Freitag, 8. November. Los geht es um 11 Uhr.
Im Anschluss an die Führung ist ein Abendessen in der Gaststätte Daus geplant. Aufgrund der Jahresabschlussveranstaltung entfällt der für den 4. November angekündigte Stammtisch. (aus Trierer Volksfreund vom 09.10.2013)
- Mind. 10 Teilnehmer | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 11.11.13 16:00-18:00 | Psychosoziales Beratungstelefon | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 12.11.13 10:00-16:00 | DSO-Kongress | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 12.11.13 19:00 | PKD-Treff in Darmstadt | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 13.11.13 20:15 | SWR-Fernsehen zeigt Nierentransplantation Description »„Skalpell bitte – die Nierentransplantation“ mit Susanne Holst am 13. November 2013 um 20.15 Uhr / „Skalpell bitte – die Reportage“ um 22.00 Uhr im SWR FernsehenStuttgart (swr) - Organtransplantation – ein spannendes, hochemotionales Thema, das durch die zurückliegenden Skandale auch von großer gesellschaftlicher Bedeutung ist. Nach dem Erfolg der ersten Folge „Skalpell bitte“, in der das SWR Fernsehen (swr) 2012 erstmals eine vollständige Herz-OP aus einer deutschen Uni-Klinik zeigte, steht nun eine weitere Operation auf dem Programm: Am 13. November 2013 um 20.15 Uhr zeigt das SWR Fernsehen eine Nieren-Lebendspende in der Universitätsklinik Heidelberg. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 18.11.13 16:00-18:00 | Psychosoziales Beratungstelefon | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 25.11.13 16:00-18:00 | Psychosoziales Beratungstelefon | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 25.11.13 18:00 | ABGESAGT: PKD-Treff-Bonn Description »Zu diesem Termin war gar kein Treffen geplant. Wir haben im September einen Termin abgesagt. Der richtige Novembertermin ist der 28.11.2013, so wie es auch im Kalender eingetragen ist. Gabriele Fritz | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 26.11.13 19:30-21:30 | Regionalgruppentreffen - Gütersloh Description »Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. PKD Treffs bieten eine gute Gelegenheit zum Austausch untereinander und um die Arbeit des Vereins mitzugestalten. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme.
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do 28.11.13 18:00 | PKD-Treff in Bonn Description »zum persönlichen Austausch zwischen Betroffenen, Familienangehörigen und Interessierten... InhalteIm Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Der PKD Treff bietet Ihnen die Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen. Wenn Fragen offenbleiben, werden diese vermerkt und geklärt. Die Antworten werden den Fragestellern im Nachgang zur Verfügung gestellt. Tragen Sie schon deshalb heute den Termin in Ihren Kalender ein ! | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 29.11.13 10:00-17:00 2 Tage | 6. Symposium „Dialyseshuntchirurgie Description »1. Jahrestagung IAD 2013 mit dem 6. Symposium „Dialyseshuntchirurgie“Fr, 29-11-2013 all dayUhrtoSa, 30-11-2013Uhr Markt 19, Weimar, 99423, Deutschland
Preis: €100.00 Freie Plaetze: Unbegrenzt
Zielgruppe: Ärzte, Pflegefachpersonal, Patienten, sonstige Interessierte Dauer: Zwei Tage Ort: Hotel Elephant Weimat Tagungsgebühren: In diesem Jahr möchten wir ganz herzlich zu unserem 6. Symposium Dialyseshuntchirurgie am 30.11.2013 in Weimar einladen. Hierzu werden sie in naher Zukunft hier dass Programm sowie alle weiteren Informationen zum Symposium finden. Für die Mitglieder der IAD findet die 1. Jahrestagung am 29.11.2013 statt. Fragen oder Anmeldungen zum Symposium einfach unter: info@dialysezugang.de Wir freuen uns auf ihr kommen. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 30.11.13 09:00-17:00 | 8. PKD-Symposium Freiburg Description »siehe Webseite www.symposium.pkdcure.de und Pressemitteilung der Uni Freiburg Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Wir laden Sie herzlich zu dem 8. PKD-Symposium ein:Datum: 30. November 2013 Ort: Uniklinikum Freiburg Moderation & Medizinische Leitung: Prof. Dr. med. Dr. h.c. Hartmut Neumann/ Sektion für präventive Medizin Prof. Dr. med. Gerd Walz / Leiter Nephrologie Sektion für präventive Medizin Programm: Freitag, 29. November, Abendessen in der Gaststätte "Paradies", (Voranmeldung erforderlich): Ort: Mathildenstr. 26-28, 79106 Freiburg Samstag, 30. November - Vorträge, Details Kostenbeitrag: ► 10,-- EUR beinhalten Vorträge, Mittagessen, Konferenzgetränke, Infostände ► Mitglieder zahlen 5,-- EUR Anmeldung: Online, siehe oben Oder per:
Anreiseinformationen und Hotels:Anreiseinformation nach Freiburg zum Klinikum Übernachtungsmöglichkeiten in Freiburg und Umgebung. Wichtige Informationen:Die Veranstaltung ist eine ausgezeichnete Möglichkeit, um alle Aspekte rund um Zystennieren zu informieren. Die Organisation: erfolgt durch den Verein PKD Familiäre Zystennieren e.V. in Zusammenarbeit mit dem Uniklinikum Freiburg, Die Moderation und medizinische Leitung übernehmen Prof. Dr. med. Dr. h.c. Hartmut Neumann/ Sektion für präventive Medizin und Prof. Dr. med. Gerd Walz / Leiter Nephrologie | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
December | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 03.12.13 00:00:23:00 | Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 09.12.13 16:00-18:00 | Psychosoziales Beratungstelefon | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 12.12.13 20:00-22:00 | PKD-Treff in Wendlingen (Stuttgart) Description »12.12.2013 - PKD Treff in Wendlingen (Stuttgart)für Betroffene und Angehörige mit Zystennieren Vielen Dank an Frau Seidler für die Organisation des 1. PKD Treffs und an alle Teilnehmer. Wir freuen uns, den nächsten Termin für den 2. PKD Treff in Wendlingen bekanntzugeben und hoffen auf zahlreiches Erscheinen. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Im Rahmen des Treffs besteht die Möglichkeit sich gegenseitig auszutauschen. Ort: Treffpunkt: Kontakt: Sybille Seidler Zeit: 12.12.2013 ab 20:00 Uhr Benötigen Sie weitere Informationen? Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 13.12.13 ganztägig | ABGESAGT: Nieren Altern - So wie Sie! - Weltnierentag 2014 Description »Nicht nur Menschen Altern sondern auch unsere Nieren - Das Motto des Weltnierentages in diesem Jahr ist deshalb: Chronische Nierenerkrankung und Alter Weltnierentag 2014 - World Kidney Day 2014Sprechen Sie mit Ihrem Arzt Wenn Sie:
Ort: Details: Benötigen Sie weitere Informationen? Hier geht es zur englischsprachigen Webseite
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do 19.12.13 11:00-11:30 | DEKA-Scheck Übergabe | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Jahr 2014 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
January | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 16.01.14 09:00-17:00 4 Tage | KDIGO-Konferenz über ADPKD/Practical Integrated Patient Support (PIPS) Description »
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Tue 21.01.14 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Im Rahmen des Stammtisches besteht die Möglichkeit sich gegenseitig auszutauschen. Ort: Treffpunkt: Anmeldung: Ist erwünscht unter: Jetzt anmelden oder mail an gs@pkdcure.de Zeit: Dienstag, 21.01.2014. / 19:00 Uhr bis 21:00 Uhr / Wir werden dann die weiteren Termine für 2014 besprechen, z.B. Wanderung, PKD-Frühstück oder weitere Ideen? Benötigen Sie weitere Informationen?
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So 26.01.14 13:00-13:30 | Vorstandstelko | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 27.01.14 16:00-18:00 | Psychosoziale Beratung Description »Neu: Jeden Montag von 16:00 Uhr bis 18:00 Uhr Termine für Sie jeweils:Die Diagnose einer chronischen Nierenerkrankung hat nicht nur Auswirkungen auf den Körper, sie betrifft die gesamte Lebenssituation der Menschen. Auf einmal ist so vieles anders. Für den Erkrankten, für die Familie, für das Umfeld. Viele Fragen tauchen auf und müssen beantwortet werden! - Mit wem kann ich über meine Sorgen und Ängste sprechen? Für mögliche Fragen im Vorfeld können Sie folgende email benutzen:auf-ein-wort@bnev.de AusgangssituationZystennieren sind für Betroffene und deren Familie nicht nur eine körperliche Belastung sondern auch eine psychische Herausforderung. Mit dem Eintritt einer Zystennierenerkrankung kommt es für viele Menschen zu einem hohen Grad an Verhaltensunsicherheit, einer Fülle von Einschränkungen, Verlusten und Bedrohungen, die hohe Anforderungen an die Anpassungsfähigkeit der Betroffenen selbst und ihrer Familien stellen. Auch im weiteren Verlauf der Erkrankung bleibt es schwierig, denn trotz des überlebenssichernden medizinischen Fortschritts bleiben die Betroffenen durch medizinische Komplikationen, Einschränkungen und verschiedenste psychosoziale Reaktionen ihrer selbst oder ihrer Um-welt beeinflusst. Sie betreffen unter anderem Einbußen von Gesundheit, liebgewonnenen Rollen und Aktivitäten, beruflichem Status und Zukunftsperspektiven. Hinzu kommt, dass Betroffene durch Begleiterkrankungen gefährdet sind. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 27.01.14 18:00-20:00 | PKD-Treff in Köln/Bonn | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
February | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 01.02.14 09:00-18:00 2 Tage | 9. Annual Post ASN-Meeting DNeV | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 04.02.14 15:00-18:30 | Patiententag Leber- und Nierentransplantation | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 13.02.14 20:00-22:00 | PKD-Treff in Wendlingen (Stuttgart) Description »13.02.2014 - PKD Treff in Wendlingen (Stuttgart)für Betroffene und Angehörige mit Zystennieren Thema: Was bedeutet Kreatinin? Was hat es mit GFR auf sich? Wie interpretiere ich meine Laborwerte? Wo und wie stelle ich einen Schwerbehindertenantrag? - Diese und mehr Fragen werden wir im gemeinsamen Gespräch klären. Tauschen Sie sich gegenseitig aus und nutzen Sie die Möglichkeit, andere Betroffene kennenzulernen. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Ort: Treffpunkt: Kontakt: Sybille Seidler Zeit: 13.02.2014 ab 20:00 Uhr Benötigen Sie weitere Informationen? Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 17.02.14 16:00-18:00 | Psychosoziale Beratung Description »Neu: Jeden Montag von 16:00 Uhr bis 18:00 Uhr Termine für Sie jeweils:Die Diagnose einer chronischen Nierenerkrankung hat nicht nur Auswirkungen auf den Körper, sie betrifft die gesamte Lebenssituation der Menschen. Auf einmal ist so vieles anders. Für den Erkrankten, für die Familie, für das Umfeld. Viele Fragen tauchen auf und müssen beantwortet werden! - Mit wem kann ich über meine Sorgen und Ängste sprechen? Für mögliche Fragen im Vorfeld können Sie folgende email benutzen:auf-ein-wort@bnev.de AusgangssituationZystennieren sind für Betroffene und deren Familie nicht nur eine körperliche Belastung sondern auch eine psychische Herausforderung. Mit dem Eintritt einer Zystennierenerkrankung kommt es für viele Menschen zu einem hohen Grad an Verhaltensunsicherheit, einer Fülle von Einschränkungen, Verlusten und Bedrohungen, die hohe Anforderungen an die Anpassungsfähigkeit der Betroffenen selbst und ihrer Familien stellen. Auch im weiteren Verlauf der Erkrankung bleibt es schwierig, denn trotz des überlebenssichernden medizinischen Fortschritts bleiben die Betroffenen durch medizinische Komplikationen, Einschränkungen und verschiedenste psychosoziale Reaktionen ihrer selbst oder ihrer Um-welt beeinflusst. Sie betreffen unter anderem Einbußen von Gesundheit, liebgewonnenen Rollen und Aktivitäten, beruflichem Status und Zukunftsperspektiven. Hinzu kommt, dass Betroffene durch Begleiterkrankungen gefährdet sind. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
So 23.02.14 11:00-11:30 | Vorstandstelko | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 24.02.14 16:00-18:00 | Psychosoziale Beratung Description »Neu: Jeden Montag von 16:00 Uhr bis 18:00 Uhr Termine für Sie jeweils:Die Diagnose einer chronischen Nierenerkrankung hat nicht nur Auswirkungen auf den Körper, sie betrifft die gesamte Lebenssituation der Menschen. Auf einmal ist so vieles anders. Für den Erkrankten, für die Familie, für das Umfeld. Viele Fragen tauchen auf und müssen beantwortet werden! - Mit wem kann ich über meine Sorgen und Ängste sprechen? Für mögliche Fragen im Vorfeld können Sie folgende email benutzen:auf-ein-wort@bnev.de AusgangssituationZystennieren sind für Betroffene und deren Familie nicht nur eine körperliche Belastung sondern auch eine psychische Herausforderung. Mit dem Eintritt einer Zystennierenerkrankung kommt es für viele Menschen zu einem hohen Grad an Verhaltensunsicherheit, einer Fülle von Einschränkungen, Verlusten und Bedrohungen, die hohe Anforderungen an die Anpassungsfähigkeit der Betroffenen selbst und ihrer Familien stellen. Auch im weiteren Verlauf der Erkrankung bleibt es schwierig, denn trotz des überlebenssichernden medizinischen Fortschritts bleiben die Betroffenen durch medizinische Komplikationen, Einschränkungen und verschiedenste psychosoziale Reaktionen ihrer selbst oder ihrer Um-welt beeinflusst. Sie betreffen unter anderem Einbußen von Gesundheit, liebgewonnenen Rollen und Aktivitäten, beruflichem Status und Zukunftsperspektiven. Hinzu kommt, dass Betroffene durch Begleiterkrankungen gefährdet sind. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 28.02.14 10:00-14:00 | Tag der seltenen Erkrankungen - Zystennieren | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
March | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 01.03.14 ganztägig 31 Tage | Nierenwochen 2014 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 03.03.14 16:00-18:00 | Psychosoziale Beratung Description »Neu: Jeden Montag von 16:00 Uhr bis 18:00 Uhr Termine für Sie jeweils:Die Diagnose einer chronischen Nierenerkrankung hat nicht nur Auswirkungen auf den Körper, sie betrifft die gesamte Lebenssituation der Menschen. Auf einmal ist so vieles anders. Für den Erkrankten, für die Familie, für das Umfeld. Viele Fragen tauchen auf und müssen beantwortet werden! - Mit wem kann ich über meine Sorgen und Ängste sprechen? Für mögliche Fragen im Vorfeld können Sie folgende email benutzen:auf-ein-wort@bnev.de AusgangssituationZystennieren sind für Betroffene und deren Familie nicht nur eine körperliche Belastung sondern auch eine psychische Herausforderung. Mit dem Eintritt einer Zystennierenerkrankung kommt es für viele Menschen zu einem hohen Grad an Verhaltensunsicherheit, einer Fülle von Einschränkungen, Verlusten und Bedrohungen, die hohe Anforderungen an die Anpassungsfähigkeit der Betroffenen selbst und ihrer Familien stellen. Auch im weiteren Verlauf der Erkrankung bleibt es schwierig, denn trotz des überlebenssichernden medizinischen Fortschritts bleiben die Betroffenen durch medizinische Komplikationen, Einschränkungen und verschiedenste psychosoziale Reaktionen ihrer selbst oder ihrer Um-welt beeinflusst. Sie betreffen unter anderem Einbußen von Gesundheit, liebgewonnenen Rollen und Aktivitäten, beruflichem Status und Zukunftsperspektiven. Hinzu kommt, dass Betroffene durch Begleiterkrankungen gefährdet sind. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 04.03.14 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Im Rahmen des Stammtisches besteht die Möglichkeit sich gegenseitig auszutauschen. Ort: Treffpunkt: Anmeldung: Ist erwünscht unter: Jetzt anmelden oder mail an gs@pkdcure.de Zeit: Dienstag, 04.03.2014. / 19:00 Uhr bis 21:00 Uhr / Information und Austausch über aktuelle PKD-Themen Wir werden dann die weiteren Termine für 2014 besprechen, z.B. Wanderung, PKD-Frühstück oder weitere Ideen? Benötigen Sie weitere Informationen?
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Mo 10.03.14 19:00 | PKD-Treff in Wittlich Description »PKD-Treff in Wittlichzum persönlichen Austausch zwischen Zystennieren Betroffenen, Familienangehörigen und Interessierte Alle zwei Monate treffen sich Betroffene, Angehörige und Interessierte zu Thema Nierenerkrankungen in Wittlich. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden hier angeboten. Auch Betroffene aus Trier sollen erreicht werden. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffene eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen. Wenn Fragen offenbleiben, werden diese vermerkt und geklärt. Die Antworten werden den Fragestellern im Nachgang zur Verfügung gestellt. Neu: Vortrag einer Ernährungsberaterin
Im Falle der Teilnahme bitte eine kurze E-Mail an uwe.baugatz@freenet.de
Weitere TermineWeitere geplante Termine sind : 12.05.2014, 14.07.2014, 08.09.2014, 10.11.2014 Weitere InformationenBenötigen Sie weitere Informationen? Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622 Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein.
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Sat 22.03.14 13:00-15:30 | In gesunden Tagen vorsorgen - PKD Familientag Description »Einladung zum PKD-Familientag am Samstag, 22. März 2014 im Klinikum Darmstadt (im Rahmen der Nierenwochen) Organisation: PKD e.V. zusammen mit dem Klinikum Darmstadt Datum und Uhrzeit: Samstag, 22. März 2014, ab 13.00 Uhr Ort/Treffpunkt: Klinikum Darmstadt, Bleichstraße 19-21, Medizinische Kliniken, EG im Vortragsraum Anfahrt: http://www.klinikum-darmstadt.de/PDF/Lageplan_KDA_DA_072013.pdf Anmerkung: Den Raum finden Sie im Gebäude 6, Innere Medizin, EG, Vortragsraum Kostenbeitrag: kostenfrei Anmeldung: bitte bis zum 15. März an gs@pkdcure.de,
Geplanter Ablauf:
Uhrzeit Thema Referent 13:00 Uhr Begrüßung Prof. Dr. Werner Riegel (angefragt) 13:10 Uhr Medikamente bei Zystennieren Dr. Marc Brogsitter, stv. Leiter KfH Darmstadt 13:45Uhr In gesunden Tagen vorsorgen für morgen, Frau Ute Reinemer (Paritätischer Betreuungsverein Darmstadt) 15:00 Uhr Get Together mit Kaffeepause 15:30 Uhr Mitgliederversammlung Zum Vortrag:
Jeder Mensch kann im Laufe seines Lebens aus Krankheits-, Unfall- oder Altersgründen uner- wartet in die Lage kommen auf die Hilfe Ande- rer angewiesen zu sein. Die Frage ist nur, wer dann berechtigt ist, die Entscheidungen zu tref- fen? Wichtig: auch Ehegatten und Kinder dürfen in diesem Fall nur mit Vollmacht handeln! Vortragsinhalte sind: - Was beinhaltet gesetzliche Betreuung? - Welche Rechte haben die betroffenen „Betreuten“ und deren Verwandten? - Aufgaben und Pflichten der gesetzlichen Betreuer. - Wie kann eine gesetzliche Betreuung über eine Vollmacht und Patientenverfügung vermieden werden. - Wie füllt man diese Unterlagen aus? Im Anschluss an den Vortrag können im Gespräch mit der Referentin Einzelgespräche geführt werden.
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Sat 22.03.14 15:00 | Mitgliederversammlung | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 25.03.14 19:30-21:30 | Regionalgruppentreffen - Gütersloh Description »
PKD-Treff in Rheda-Wiedenbrück/Gütersloh Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. PKD Treffs bieten eine gute Gelegenheit zum Austausch untereinander und um die Arbeit des Vereins mitzugestalten. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme. Tragen Sie den Termin schon jetzt in Ihrem Kalender ein
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do 27.03.14 18:00 | PKD-Treff Hamburg Description »Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Im Rahmen unserer regelmäßigen Treffen besteht die Möglichkeit sich gegenseitig auszutauschen. Thema: Treffpunkt: Foyer Wichtig:
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do 27.03.14 19:00-21:00 | PKD-Treff in Köln/Bonn | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 28.03.14 08:00-16-00 2 Tage | Nephrologische Fachtagung Description »Nephrologische Fachtagung Ulm 2014Freitag 28.03. und Samstag 29.03.2014Schon heute möchten wir Sie zur Nephro Fachtagung Ulm 2014 einladen. Die Planungen sind bereits angelaufen. Die Veranstaltung richtet sich in erster Linie an alle in der Nephrologie tätigen Berufsgruppen wie nephrologische Pflegekräfte, medizinische Pflegekräfte, medizinische Fachangestellte, Diätassistenten, Techniker und Ärzte. Am Samstag bieten wir ein Parallelprogramm für erfahrene Kräfte und Assistenzärzte. Haben Sie ein Thema, das in unser Programm passt und möchten Sie gerne als Referent kommen? Sie können uns auch gerne ein Thema oder Referenten vorschlagen. Auch Verbesserungsvorschläge sind willkommen. Melden Sie sich unter info@wbs-ulm.de Fortbildungspunkte: Tagungsort: Termin : Anmeldung: Ohne Anmeldung: Vorteil für AfnP Mitglieder: Kosten: Öffnungszeiten der Kasse: Programmplanung für 2014:
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Sat 29.03.14 10:00 | Diabetes-Tour Kassel | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
April | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 10.04.14 20:00-22:00 | PKD-Treff in Wendlingen (Stuttgart) Description »10.04.2014 - PKD Treff in Wendlingen (Stuttgart)für Betroffene und Angehörige mit Zystennieren Tauschen Sie sich gegenseitig aus und nutzen Sie die Möglichkeit, andere Betroffene kennenzulernen. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Thema: Forschung Ort: Treffpunkt: Kontakt: Sybille Seidler Zeit: ab 20:00 Uhr Benötigen Sie weitere Informationen? Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 11.04.14 09:00 3 Tage | fnb-Kongress-Dialyse gemeinsam gestalten | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 28.04.14 19:00 4 Tage | 120. Internistenkongress Description »Siehe www.dgim2014.de | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
May | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
So 04.05.14 18:00-20:00 | 1. PKD Treff in Leipzig Description »Beschreibung: Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Im Rahmen des PKD Treffss besteht die Möglichkeit sich gegenseitig auszutauschen. Anmeldung: Ist erwünscht unter: Jetzt anmelden oder mail an gs@pkdcure.de Organisator: Sergio Glaser Information und Austausch über aktuelle PKD-Themen Gemeinsam wollen wir Themen und Termine für unsere Regionalgruppe in Leipzig festlegen. Wir freuen uns auf Ihre Wünsche und Ideen. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
So 04.05.14 19:00-19:45 | Vorstandstelko | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 07.05.14 09:00-17:00 3 Tage | Jared J. Grantham - Symposium Description »Zu Ehren von Jared J. Grantham - einem Pionier im Feld Zystennieren – findet vom 7. Bis zum 09. Mai 2014 in Kansas City ein „Jared J. Grantham-Symposium“ statt. Thema ist „Zukünftige Forschung bei Zystennieren“.
Diese Veranstaltung hat viele –Likes- verdient, weil des die Grundlagen für die Zystennierenforschung gelegt hat, die hoffentlich bald in ein mögliches Medikament münden. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 08.05.14 2 Tage | 23. Erfurter Dialysefachtagung | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 10.05.14 09:00-13:00 | Patientenseminar Heidelberg Description »Programm siehe www.nierenzentrum-heidelberg.de
Mit einem Infostand von PKD Familiäre Zystenieren e.V.
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Mo 12.05.14 19:00 | ABGESAGT: PKD-Treff in Wittlich Description »PKD-Treff in Wittlichzum persönlichen Austausch zwischen Zystennieren Betroffenen, Familienangehörigen und Interessierte Alle zwei Monate treffen sich Betroffene, Angehörige und Interessierte zu Thema Nierenerkrankungen in Wittlich. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden hier angeboten. Auch Betroffene aus Trier sollen erreicht werden. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffene eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen. Wenn Fragen offenbleiben, werden diese vermerkt und geklärt. Die Antworten werden den Fragestellern im Nachgang zur Verfügung gestellt. Im Falle der Teilnahme bitte eine kurze E-Mail an uwe.baugatz@freenet.deWeitere TermineWeitere geplante Termine sind : 14.07.2014, 08.09.2014, 10.11.2014 Weitere InformationenBenötigen Sie weitere Informationen? Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622 Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein.
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Tue 13.05.14 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Im Rahmen des Stammtisches besteht die Möglichkeit sich gegenseitig auszutauschen. Ort: Treffpunkt: Anmeldung: Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de Zeit: Dienstag, 13.05.2014. / 19:00 Uhr bis 21:00 Uhr / Information und Austausch über aktuelle PKD-Themen Wir werden dann die weiteren Termine für 2014 besprechen, z.B. Wanderung, PKD-Frühstück oder weitere Ideen? Benötigen Sie weitere Informationen?
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do 15.05.14 15:00 | Patientenseminar Stuttgart Description »Klinikum Stuttgard, Katharinenhospital | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 15.05.14 19:00-21:00 | PKD-Treff Köln Description »2. Treffen in der Uniklinik Köln. Thema: Was bedeuten die beim Nephrologen erhobenen Laborwerte? Anhand einer "realen" Laborauswertung werden die einzelnen Werte erläutert und Tipps gegeben, wie man durch Lebensweise und Medikation die Werte stabil halten kann. Ein Mitglied der Köln-Bonner Regionalgruppe, selber Internist und von der Krankheit betroffen, wird die Werte erklären und Fragen beantworten. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 17.05.14 10:00-15:30 | PKD-Regionalgruppentreffen historischer Stadtführung Description »Herzlich Willkommen zum PKD-Treff mit Vortrag, Mittagessen, Wanderung, Stadtführung Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige und Interessierte Ärzte und Pflegepersonal in und um Wittlich/Trier/Koblenz. Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Treffen wie dieses ermöglichen den Erfahrungsaustausch untereinander und helfen, sich gegenseitig zu ermutigen und zu stärken. Wir laden Sie herzlich dazu ein, Wittlich – eine der PKD Regionalgruppen – kennenzulernen und sich so in lockerer Runde auszutauschen. Programm: 10:00: Treffen und Begrüßung im Restaurant Daus, Adresse: 54516 Wittlich, Karrstraße 19-21 11.30 Uhr: Kurzvortrag über die Geschichte der Stadt Wittlich, Referent Herr Willi Waxweiler 12.00 Uhr: Mittagessen 13.00 Uhr: Fahrt mit PKD/Taxen aus der Historischen Altstadt in den Obersten Weinbergsweg 13.30 Uhr: Gemütliche Wanderung bis zum 50. Breitengrad auf dem Weinbersweg mit Blick auf Wittlich, das Wittlicher Tal und den Hunsrück. 14.30 Uhr: Rückfahrt und Stadtrundgang durch die Historische Altstadt 15.30 Uhr: Kaffee und gemütlicher Abschluss im Restaurant Daus Hier können Sie sich ganz einfach und schnell online anmelden: Oder Sie melden sich telefonisch über unsere Geschäftsstelle an: Tel. 06251 550 4748. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 22.05.14 19:00-21:00 | PKD-Treff in Heidelberg Description »22.05.2014 - PKD Treff in Heidelberg / Thema Ernährungfür Betroffene und Angehörige mit Zystennieren Lernen Sie anderee Betroffene kennen, denn bei Zystennieren treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Thema: Ernährung - Ansprechpartnerin Frau Zöllner Ort: Treffpunkt: Kontakt: Uwe Korst Zeit: ab 19:00 Uhr Benötigen Sie weitere Informationen? Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 24.05.14 10:00 2 Tage | Tag der Arbeitskreise | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 31.05.14 09:00-13:00 | Patiententag Nierenlebendspende Description »Patiententag Nierenlebendspende Samstag, 31.05.2014,9:00 h Hörsaal 1 der Universitätsklinik, LFI, Kerpenerstrasse 62, 50947 Köln
9:00-9:05 Begrüßung 9:05-9:30 Vorbereitung zur Nierenlebendspende und Spendernachsorge 9:35-9:55 Nierenlebendspende bei Kindern 9:55-10:15 Operative Technik der Nierenlebendspende
10:15-10:45 Pause, Vorstellung der Selbsthilfegruppen
10:45-11:05 Blutgruppeninkompatible (AB0i) Lebendspende 11:05-11:40 Lebendspende – ein voller Erfolg! 11:40-12:00 Lebensqualität nach Nierenlebendspende
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Sat 31.05.14 09:00-17:00 4 Tage | ERA-EDTA Kongress Description » | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
June | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 06.06.14 10:00-15:00 | Tag der Organspende - Stuttgart Description »Tag der Organspendeam 6. Juni 2015 in xxxÖkumenischer Dankgottesdienst Programm folgt | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 06.06.14 10:00-17:00 10 Tage | Hessentag Bensheim Description »Infostand des Hessischen Sozialministeriums zum Thema Organspende am 14.06. UK/GK/
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Sat 07.06.14 10:00-15:00 | Tag der Organspende - Stuttgart Description »Tag der Organspendeam 7. Juni 2014 in StuttgartÖkumenischer Dankgottesdienst 10.30 UHR | DOMKIRCHE ST. EBERHARD Leitung: Mitwirkende: „Treffpunkt fürs Leben“ 10 bis 18.00 UHR | SCHLOSSPLATZ Informationsstände rund um das Thema Organspende, Transplantation und Gesundheit • Begehbare Organmodelle (Herz und Niere) Live-Bühne 12:00 BIS 18:00 UHR | SCHLOSSPLATZ Grußworte: Fragen an die Experten:
• Laith Al-Deen Save-the-Date und AnzeigenvorlageDie Save-the-Date und Anzeigenvorlage stehen nun zum Download bereit. 07.01.2014
Tag der Organspende am 7. Juni in StuttgartSeit über 30 Jahren findet der Tag der Organspende jedes Jahr in einem anderen Bundesland statt. Nach den Städten Frankfurt am Main, Dresden und Essen wird die zentrale Veranstaltung in diesem Jahr am Samstag, 7. Juni 2014, in... Katrin Altpeter, Ministerin für Arbeit und Sozialordnung, Familie, Frauen und Senioren in Baden-Württemberg, hat die Schirmherrschaft übernommen. Der Tag der Organspende wird mit einem Ökumenischen Dankgottesdienst in der Domkirche St. Eberhard begonnen. Außerdem sind Informationsstände, ein Bühnenprogramm und zahlreiche Aktionen geplant. Veranstalter sind die Patientenverbände Bundesverband Niere e.V., Bundesverband der Organtransplantierten...
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Mo 09.06.14 16:00-18:00 | Psychosoziale Beratung Description »Neu: Jeden Montag von 16:00 Uhr bis 18:00 Uhr Termine für Sie jeweils:Die Diagnose einer chronischen Nierenerkrankung hat nicht nur Auswirkungen auf den Körper, sie betrifft die gesamte Lebenssituation der Menschen. Auf einmal ist so vieles anders. Für den Erkrankten, für die Familie, für das Umfeld. Viele Fragen tauchen auf und müssen beantwortet werden! - Mit wem kann ich über meine Sorgen und Ängste sprechen? Für mögliche Fragen im Vorfeld können Sie folgende email benutzen:auf-ein-wort@bnev.de AusgangssituationZystennieren sind für Betroffene und deren Familie nicht nur eine körperliche Belastung sondern auch eine psychische Herausforderung. Mit dem Eintritt einer Zystennierenerkrankung kommt es für viele Menschen zu einem hohen Grad an Verhaltensunsicherheit, einer Fülle von Einschränkungen, Verlusten und Bedrohungen, die hohe Anforderungen an die Anpassungsfähigkeit der Betroffenen selbst und ihrer Familien stellen. Auch im weiteren Verlauf der Erkrankung bleibt es schwierig, denn trotz des überlebenssichernden medizinischen Fortschritts bleiben die Betroffenen durch medizinische Komplikationen, Einschränkungen und verschiedenste psychosoziale Reaktionen ihrer selbst oder ihrer Um-welt beeinflusst. Sie betreffen unter anderem Einbußen von Gesundheit, liebgewonnenen Rollen und Aktivitäten, beruflichem Status und Zukunftsperspektiven. Hinzu kommt, dass Betroffene durch Begleiterkrankungen gefährdet sind. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 18.06.14 18:00-19:00 | PKD-Regionalgruppen: Ich will mehr erfahren! Description »Regionale Ansprechpartner gesucht! Lassen Sie uns gemeinsam eine Anlaufstelle für Zystennieren-Betroffene und Angehörige in Ihrer Region einrichten. Gemeinsam ermöglichen wir so eine Plattform für mehr Selbsthilfe und Prävention. Aber was genau hat es auf sich mit den PKD-Regionalgruppe? Was macht ein Regionalgruppenleiter? Wie hoch ist der Zeitaufwand? Diese und viele weitere Fragen wollen wir Ihnen in unserer Telefonkonferenz beantworten. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme. Nach Erhalt Ihrer Anmeldung, senden wir Ihnen die Einwahlinformationen zu. Ihre PKD-Geschäftsstelle
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Ms 20.06.14 09:00-17:00 3 Tage | PKD National Convention Description »https://www.pkdcure.org/national-convention
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Ms 20.06.14 19:30-22:00 | 9. PKD-Symposium-Abendessen Description »Abendessen im Ristorante Isardoro für die Teilnehmer des PKD-Symposiums. Weitere Infos zum Lokal: siehe diesen Weblink Anmeldung zum zusätzlichen Abendessen bitte an gs@pkdcure.de oder über die Anmeldung zur Veranstaltung und der Angabe "nehme am Abendessen teil". (Voranmeldung erforderlich) Grafik Quelle: (Google-Maps) | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 21.06.14 10:00-16:00 | 9. PKD-Symposium München Description »Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Wir laden Sie herzlich zu dem 9. PKD-Symposium ein:Datum: 21. Juni 2014 Ort: Klinikum rechts der Isar - München, Ismaninger Str. 22 Moderation & Medizinische Leitung: Prof. Dr. med. Dr. h.c. Uwe Heemann Programm: Samstag, 21. Juni 2014 - Vorträge, Details Unsere Programmflyer Kostenbeitrag: ► 10,-- EUR beinhalten Vorträge, Mittagessen, Konferenzgetränke, Infostände ► Mitglieder zahlen 5,-- EUR Anmeldung: Oder per:
Anreiseinformationen und Hotels:Anreiseinformation nach München Übernachtungsmöglichkeiten in München und Umgebung. Wichtige Informationen:Die Veranstaltung ist eine ausgezeichnete Möglichkeit, um alle Aspekte rund um Zystennieren zu informieren. Die Organisation: erfolgt durch den Verein PKD Familiäre Zystennieren e.V. in Zusammenarbeit mit dem Klinik rechts der Isar München, Die Moderation und medizinische Leitung übernehmen Prof. Dr. med. Dr. h.c. Uwe Heemann Anmeldung Online:PDF-Dateien: Informationen zum Öffnen und Speichern von PDF-Dokumenten finden Sie in unserer Hilfe
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Tue 24.06.14 19:30-21:30 | Regionalgruppentreffen - Gütersloh Description »
Geplantes Thema: Ernährung bei Nierenerkrankung (vor und mit Dialyse) PKD-Treff in Rheda-Wiedenbrück/Gütersloh Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. PKD Treffs bieten eine gute Gelegenheit zum Austausch untereinander und um die Arbeit des Vereins mitzugestalten. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme. Tragen Sie den Termin schon jetzt in Ihrem Kalender ein
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Wed 25.06.14 12:30-14:30 | Veranstaltung "90-Jahre Dialyse" Description »
Geschichte der Medizin: Georg Haas – Pionier der Hämodialyse
Dtsch Arztebl 2007; 104(33): A-2252 / B-1993 / C-1925
Enke, Ulrike
Foto: Institut für Geschichte der Medizin, Gießen
Bereits 1924 nutzte der Gießener Internist die künstliche Niere zur Blutwäsche am Menschen. Vor 90 Jahren führte der Gießener Internist Georg Haas zum ersten Mal eine Dialyse am Menschen durch. Diese bahnbrechende Pionierleistung markiert den Ausgangspunkt der modernen Dialyse. Seither hat sich viel in der Behandlung von nierenkranken Menschen getan. Dank des Fortschritts in Medizinwissenschaft und -technik, moderner Behandlungsmethoden und intensiver Betreuung stehen viele Dialysepatienten heute mitten im Leben – trotz chronischer Erkrankung. Für diese nierenkranken Menschen, für mehr Prävention und für die Nephrologie starten wir deshalb im Jubiläumsjahr eine Imagekampagne. Diese möchten wir Ihnen vorstellen und mit Ihnen ins Gespräch kommen über Gegenwart und Zukunft der Nephrologie in Deutschland. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 28.06.14 10:00-16:30 | ARPKD - Informationstag Description »Our programme for the day includes:
Plenty of opportunity to spend time with other families to share experiences and meet others affected. Supervised entertainment for the children, of all ages, at Coram's Fields - a unique and safe playground near GOSH. Free to attend! Lunch and refreshments included. For those of you travelling long distances, we can offer grants to help with travel. Contact Tess for more information - include your contact details on the form. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
So 29.06.14 09:00 | 6. Benefiz-Nierentour Description »anläßlich 10 Jahre PKD e.V. Datum: Sonntag, 29. Juni 2014 Start/Ziel: 54518 Plein, Sportgelände (FSV Plein e.V./ Benefiz-Radler e.V.) Startgeld: ab 30,- EUR (beinhaltet 10 EUR Verpflegung) Veranstalter sind: Benefiz-Radler e.V. und der FSV Plein e.V. zugunsten PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Spendenziel mindesten 5000 EUR für:Betroffene mit Zystennieren in Deutschland Infostände zur Niere (ab 12:00 Uhr).
Teilen Sie Ihre Leidenschaft!Spenden macht glücklich! Laden Sie Ihre Verwandten und Bekannten zum Mitmachen ein. Wer nicht an der Radtour teilnehmen kann oder will, kann auch mit einer Spende helfen. Pressetext von openPR Hier lesen Sie unsere Presseveröffentlichung von openPR
Stimmen zur Tour„Da es mir im letzten Jahr super gefallen hat möchte ich mich auch für dieses Jahr wieder anmelden.“ Rückblick bisheriger Benefiz-Nierentouren 2009-2013
1. und 2. Benefiz-Nierentour in TrierSchirmherrin war Malu Dreyer, hier ihre Grußworte 3. Benfiz-Nierentour in GriesheimSchirmherr war MdB Dr. Michael Meister, hier seine Grußworte 4. und 5. Benefiz- Nierentour in GriesheimUnter der Schirmherrschaft von Brigitte Zypries, MdB startete die 4. und 5. Benefiz-Nierentour in mehreren Gruppen (21km/h oder 25km/h) über 115 km und rund 1000 Höhenmetern. Die Teilnehmerzahl war begrenzt. Der Erlös der 5. Benefiz-Nierentour ging u.a. an die Aktion Kinderwünsche der Deutschen Nierenstiftung. Hierzu haben wir aufgerufen: Machen Sie mit, werden Sie zum Wünsche-Erfüller! | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
July | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 01.07.14 10:00-16:00 | Zukunft der Dialyse - Herausforderungen für die Versorgung von morgen Description »Zukunft der Dialyse - Herausforderungen für die Versorgung von morgen1. Juli 2014
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Sat 05.07.14 09:00-13:00 | Transplatationszentrum Mannheim Description »Uni Mannheim Hörsaal 1 der Uni Mannheim, Haus 6, Ebene 4 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 10.07.14 20:00-22:00 | PKD-Treff in Wendlingen (Stuttgart) Description »10.07.2014 - PKD Treff in Wendlingen (Stuttgart)für Betroffene und Angehörige mit Zystennieren Tauschen Sie sich gegenseitig aus und nutzen Sie die Möglichkeit, andere Betroffene kennenzulernen. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Ort: Treffpunkt: Kontakt: Sybille Seidler Zeit: ab 20:00 Uhr Benötigen Sie weitere Informationen? Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 12.07.14 11:00-15:00 | Patienteninformationstag zur Transplantation Description » | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 14.07.14 19:00 | PKD-Treff in Wittlich Description »PKD-Treff in Wittlichzum persönlichen Austausch zwischen Zystennieren Betroffenen, Familienangehörigen und Interessierte Alle zwei Monate treffen sich Betroffene, Angehörige und Interessierte zu Thema Nierenerkrankungen in Wittlich. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden hier angeboten. Auch Betroffene aus Trier sollen erreicht werden. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffene eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen. Wenn Fragen offenbleiben, werden diese vermerkt und geklärt. Die Antworten werden den Fragestellern im Nachgang zur Verfügung gestellt. Im Falle der Teilnahme bitte eine kurze E-Mail an uwe.baugatz@freenet.deWeitere TermineWeitere geplante Termine sind : 08.09.2014, 10.11.2014 Weitere InformationenBenötigen Sie weitere Informationen? Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622 Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein.
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do 17.07.14 19:00-21:00 | PKD-Treff Köln Description »3. Treffen in der Uniklinik Köln. Thema: Tolvaptan Herr Dr. Burst von der Uniklinik Köln wird uns an diesem Abend mehr über Tolvaptan berichten. Erfahren Sie mehr und bringen Sie Ihre Fragen mit. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
August | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 19.08.14 19:30-21:30 | Regionalgruppentreffen - Gütersloh Description »
Geplantes Thema: Leben mit Zystennieren PKD-Treff in Rheda-Wiedenbrück/Gütersloh Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. PKD Treffs bieten eine gute Gelegenheit zum Austausch untereinander und um die Arbeit des Vereins mitzugestalten. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme. Tragen Sie den Termin schon jetzt in Ihrem Kalender ein
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So 31.08.14 08:00-13:00 | 7. Benefiz-Nierentour Starkenburg Description »
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September | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 02.09.14 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Im Rahmen des Stammtisches besteht die Möglichkeit sich gegenseitig auszutauschen. Ort: Treffpunkt: Anmeldung: Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de Zeit: Dienstag, 02.09.2014. / 19:00 Uhr bis 21:00 Uhr / Information und Austausch über aktuelle PKD-Themen Benötigen Sie weitere Informationen?
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do 04.09.14 ganztägig | PKD-Aufmerksamkeits-Tag Description »Zystennieren (PKD) betrifft 100.000 Menschen in Deutschland und Millionen weltweit und doch haben viele Menschen noch nie davon gehört. Gemeinsam können wir das ändern. Am Donnerstag, den 4. September 2014 ist der PKD-Awareness-Day – zu Deutsch: Ihre Stimme ist gefragt!Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Lassen Sie uns gemeinsam das Bewusstsein der Öffentlichkeit schärfen und für diese Erberkrankung sensibilisieren. Je mehr Menschen über die Erkrankung informiert sind, desto näher kommen wir unserem gemeinsamen Ziel: Machen Sie mit, indem Sie darüber informieren und/oder spenden. Mobilisieren Sie Ihr privates Umfeld, damit wir gemeinsam noch mehr erreichen können! So einfach geht`s:Ankündigung - Donnerstag, der 04. 09.2014: 1. Drucken Sie das Schild aus. 2. Ergänzen Sie den Text auf dem Schild. 3. Schießen Sie ein Foto von Ihrem Schild (gerne auch mit Ihnen persönlich) 4. Teilen Sie das Bild auf Facebook und Twitter mit Freunden und Bekannten. Was sind Zystennieren (PKD)? AufklärungskampagneLassen Sie uns die Aufmerksamkeit Ihres Umfelds nutzen, um über Zystennieren aufzuklären. Machen Sie mit! Unterstützen Sie die Aktion mit den folgenden Aktivitäten in den nächsten drei Tagen: Freitag, 05.09.2014Teilen Sie dieses Foto mit folgendem Text:
Samstag, 06.09.2014Teilen Sie dieses Foto mit folgendem Text: FAKT 2: Für Zystennieren (PKD) gibt es noch keine Behandlung oder Heilung. Gemeinsam mit dem Verein PKD setze ich mich dafür ein, dass eine Behandlungs- und Heilungsform für Betroffene gefunden wird. Je mehr Unterstützer wir haben, desto mehr können wir für die Betroffenen erreichen. Mach mit und spende unter http://www.pkdcure.de/Startseite/Spenden/tabid/56/Default.aspx und/oder teile diesen Link.. Sonntag, 07.09.2014Teilen Sie dieses Foto mit folgendem Text: FAKT 3: Zystennieren ist eine der häufigsten Erberkrankungen, die 100.000 Menschen in Deutschland und Millionen weltweit betrifft. Eltern geben die Erkrankung zu 50% an ihre Kinder weiter. Mehr Aufklärung ist wichtig. Dafür setze ich mich ein. Du auch? http://www.pkdcure.de/Startseite/Spenden/tabid/56/Default.aspx
Aufklärung ist wichtig. Dafür setze ich mich ein. Du auch? http://www.pkdcure.de/Startseite/Spenden/tabid/56/Default.aspx Wir freuen uns sehr, wenn Sie uns anschließend von den Reaktionen Ihrer Freunde und Bekannte berichten. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 05.09.14 10:00-16:00 | Backfest - PKD-Benefiz-Aktivität Description »In Graach findet jährlich ein kleines traditionelles Backfest statt (Ende August), bei dem Spenden für ein gemeinnütziges Projekt gesammelt werden. Frau Flesch (Mitglied) hat uns hierfür angemeldet und backt gemeinsam mit ihrer Freundin zugunsten PKD. Sie wird auch die regionale Presse darüber informieren. Beim größten Weinfest der Mittelmosel werden die Moselgemeinden mit Ihnen eine Reise durch die Welt der Rieslingweine unternehmen. Auch die Graacher Winzer sind für Sie da, mit einem Stand auf der Weinstraße in Höhe des Restaurants Alte Kanzlei. Auch beim traditionellen Umzug sind die bekanntesten Graacher mit dabei: Petrus, Abt und Domprobst, die die weltbekannten Graacher Weinlagen Himmelreich, Abtsberg und Domprobst symbolisieren. Außerdem mit dabei die Graacher Weinkönigin und der Musikverein "Harmonie" Graach.
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Sat 06.09.14 09:00-17:00 4 Tage | DGfN-Kongress für Nephrologie | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 06.09.14 13:00-15:00 | Patientenseminar Transplantation Description »Update: Leben mit einer Niere und Nierentransplantation heute Planen Sie eine Nierenlebendspende / Transplantation? Details siehe beigefügter Flyer. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 08.09.14 19:00 | PKD-Treff in Wittlich Description »PKD-Treff in Wittlichzum persönlichen Austausch zwischen Zystennieren Betroffenen, Familienangehörigen und Interessierte Alle zwei Monate treffen sich Betroffene, Angehörige und Interessierte zu Thema Nierenerkrankungen in Wittlich. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden hier angeboten. Auch Betroffene aus Trier sollen erreicht werden. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffene eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen. Wenn Fragen offenbleiben, werden diese vermerkt und geklärt. Die Antworten werden den Fragestellern im Nachgang zur Verfügung gestellt. Im Falle der Teilnahme bitte eine kurze E-Mail an uwe.baugatz@freenet.deWeitere TermineWeitere geplante Termine sind : 10.11.2014 Weitere InformationenBenötigen Sie weitere Informationen? Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622 Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein.
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Tue 16.09.14 ganztägig | 10-Jahre PKD Description »PKD Familiäre Zystennieren e.V. wurde am 16.09.2004 gegründet. Die Eintragung beim Vereinsregister erfolgte am 13.10.2004 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 18.09.14 ab 19:00 | PKD-Treff in Wendlingen (Stuttgart) Description »18.09.2014 - PKD Treff in Wendlingen (Stuttgart)für Betroffene und Angehörige mit Zystennieren Tauschen Sie sich gegenseitig aus und nutzen Sie die Möglichkeit, andere Betroffene kennenzulernen. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Ort: Treffpunkt: Kontakt: Sybille Seidler Zeit: ab 19:00 Uhr bitte melden sie sich per Email an. Benötigen Sie weitere Informationen? Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
So 21.09.14 10:00 - 18:00 | Bonner Gesundheitsmesse Description »Frau Fritz nimmt mit einem PKD-Infostand teil. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 25.09.14 19:00 - 21:00 | PKD-Treff Köln Description »Vortrag Lebendnierenspende und allgemeiner Informationsaustausch
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Sat 27.09.14 09:30-15:00 | PKD-Symposium Duisburg Description »Informationsveranstaltung für Betroffene, Familienangehörige und interessierte Ärzte
Krongresszentrum "Kleiner Prinz" Schwanenstr. 5, 47051 Duisburg | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
October | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 07.10.14 18:00-20:00 | PKD-Treff in Hamburg Description »Für Zystennieren-Betroffene und Angehörige. Tauschen Sie sich gegenseitig aus und nutzen Sie die Möglichkeit, andere Betroffene kennenzulernen. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Ort: Kontakt: Stefan Schulz Zeit: ab 18:00 Uhr Anmeldeschluss: Freitag, 3. Oktober 14 Bitte melden sie sich per Email an. Benötigen Sie weitere Informationen? Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 08.10.14 08:30-08:58 | SWR2 - Wissen - Sendung über Zystennieren Description »Radiobeitrag in SWR2 - Wissen zu Zystennieren Eine lebensbedrohliche Erbkrankheit Genetisch bedingte Zystennieren sind die häufigste lebensbedrohliche Erbkrankheit des Menschen. Jedes tausendste Neugeborene in Deutschland ist betroffen. Aufgrund verschiedener Mutationen wuchern wassergefüllte Aussackungen unaufhaltsam und zerstören nach und nach das gesunde Nierengewebe. Meist müssen die Patienten ab der zweiten Lebenshälfte an die Dialyse. Bislang gilt diese Krankheit als unheilbar. Abhilfe kann nur eine Transplantation schaffen. Doch nun keimt Hoffnung. Ein neues Medikament soll das Zystenwachstum stoppen und die Nierenfunktion verbessern. Im Interview sind Prof. Walz als Mediziner, Uwe Korst (als Lebendspendeempfänger) und Gabriele Korst (als Lebendnieren-Spenderin). Und weitere Betroffene mit Zystennieren. --- Hier der Link zur Mediathek eingestellt: http://www.swr.de/swr2/wissen/
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Wed 15.10.14 18:30-20:00 | PKD-Treff Leipzig: Zystennieren - Was gibt es Neues? Description »Zum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus. Gemeinsam mit Frau Dr. med. Katrin Peschel organisiert Sergio Glaser den 2. Zystennieren-Treff in Leipzig. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Ort: Treffpunkt: Anmeldung: Zeit: 18:30-20:00 Uhr
Benötigen Sie weitere Informationen? | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 16.10.14 09:00-18:00 3 Tage | Nephrolg. Jahresgespräche DN e.V. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 23.10.14 10:00-12.== | Abstimmung GbA Description »Treffen beim Bundesverband Niere e.V. Abstimmung zum GbA-Prozedere bei der Zulassung von Tolvaptan.
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November | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 04.11.14 19:00-21:00 | ABGESAGT: PKD-Treff in Darmstadt Description »Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Im Rahmen des Stammtisches besteht die Möglichkeit sich gegenseitig auszutauschen. Ort: Treffpunkt: Anmeldung: Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de Zeit: Dienstag,04.11.2014. / 19:00 Uhr bis 21:00 Uhr / Information und Austausch über aktuelle PKD-Themen Benötigen Sie weitere Informationen?
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Sat 08.11.14 10:00-17:00 | Diabetestour Nürnberg Description »Der Bundesverband Niere ist mit dabei. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 10.11.14 19:00-21:00 | PKD-Treff in Wittlich Description »PKD-Treff in Wittlich mit Vortrag zur Ernährungzum persönlichen Austausch zwischen Zystennieren Betroffenen, Familienangehörigen und Interessierte Schwerpunkt: Ernährung - Fette und Öle, Ballaststoffe und Eiweiß Alle zwei Monate treffen sich Betroffene, Angehörige und Interessierte zu Thema Nierenerkrankungen in Wittlich. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden hier angeboten. Auch Betroffene aus Trier sollen erreicht werden. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffene eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen. Wenn Fragen offenbleiben, werden diese vermerkt und geklärt. Die Antworten werden den Fragestellern im Nachgang zur Verfügung gestellt. Im Falle der Teilnahme bitte eine kurze E-Mail an uwe.baugatz@freenet.deWeitere InformationenBenötigen Sie weitere Informationen? Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622 Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein.
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do 13.11.14 18:00-21:00 | Wer hilft bei seltenen Erkrankungen Description »
Aus der Reihe "Meidzin am Abend" Das Universitätsklinikum Heidelberg veranstaltet am Donnerstag, den. 13.11.2014 einen Expertentag über seltene Erkrankungen. Im Rahmen der Veranstaltungsreihe „Medizin am Abend“, die sich an die Heidelberger Bevölkerung wendet, wird es einen zusätzlichen Termin von 19-21 Uhr zum Thema ‚Seltene Erkrankungen‘ geben. Begrüßung ist ab 18:00 Uhr vorgesehen Titel des Vortrags ist "Von Arzt zu Arzt und keine Diagnose – wer hilft bei seltenen Erkrankungen? " Im Anschluss an Vortrag und Diskussion gibt es dann immer noch einen kleinen Imbiss und einen Umtrunk. Ort: Heidelberg, Im Neuenheimer Feld 400, Im Hörsaal der Kopfklinik
PKD e.V. ist mit einem Infostand vertreten. Kontakt: Dr. Pamela Okun Koordinatorin
Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Heidelberg Im Neuenheimer Feld 153 D-69120 Heidelberg Kostenfreies Parken auf den Parkplätzen vor dem Otto-Meyerhof-Zentrum (P 7) und VZM Süd. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 17.11.14 16:00-18:00 | Psychosoziale Beratung | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 22.11.14 09:00-13:00 | Patientenseminar Heidelberg Description »Programm siehe unten
Mit einem Infostand von PKD Familiäre Zystenieren e.V. Programm Patientenforum Nierentransplantation Begrüßung und Moderation Dr. Jörg Beimler 9:00 Uhr Ergebnisse der Heidelberger Lebendspendestudie Prof. Dr. C. Sommerer, Nierenzentrum Heidelberg 9:25 Uhr KDIGO Leitlinien zur Lebendspende Prof. Dr. M. Zeier, Nierenzentrum Heidelberg 9:50 Uhr Geschichte der Transplantation – Amüsantes und Lehrreiches Dr. J. Beimler, Nierenzentrum Heidelberg 10:15 Uhr Kaffeepause mit Besuch der Informationsstände 11:15 Uhr Die neue Niere „passt“ nicht zu mir – was bedeutet das? Gewebeeigenschaften und „Antikörper“ PD. Dr. C. Morath, Nierenzentrum Heidelberg 11:40 Uhr Welche Risiken hat die Operation – wie ist der unmittelbare postoperative Verlauf? Dr. M. Kihm, Nierenzentrum Heidelberg 12:05 Uhr Wie geht es weiter mit der neuen Niere? Der poststationäre Verlauf nach Nierentransplantation Dr. M. Krautter, Nierenzentrum Heidelberg
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Sat 22.11.14 09:00-13:00 | Patientenseminar Heidelberg Description »Das Nierenzentrum Heidelberg lädt Patienten und Angehörige ein zum Patientenforum Nierentransplantation. Programm siehe www.nierenzentrum-heidelberg.com
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Sat 22.11.14 14:00-19:00 | Nierentransplantation „Fit auf der Warteliste“ Description »Rudolf-Wöhrl-Hörsaal, Östliche Stadtmauerstr. 11, 91054 Erlangen
Das Seminar wird in Zusammenarbeit mit der Medizinischen Klinik 4 – Nephrologie und Hypertensiologie des Universitätsklinikums Erlangen und dem Klinikum Nürnberg durchgeführt. Wissenschaftliche Leitung Internistisches Zentrum Parkhaus Uni-Kliniken Nierentransplantation Samstag, 22. November 2014, 14.00 – 19.00 Uhr Rudolf-Wöhrl-Hörsaal, Transplantationszentrum Erlangen-Nürnberg am Universitätsklinikum Erlangen Seminarorganisation/Anmeldung Mehr im Flyer | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 27.11.14 19:00 - 21:00 | PKD Regionalgruppe Köln-Bonn - Adventstreffen Description »Turnusmäßiges Treffen in der Uniklinik Köln. Dieses Mal gibt es kein zentrales Thema. Adresse: Uniklinik Köln, Medizinische Klinik II, Kerpener Straße, Bettenhaus, Ebene 15, Raum 65
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December | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 03.12.14 00:00:23:00 | Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung Description »03.12.2014 - Welttag der Menschen mit Behinderung.Nach Angaben des Statistischen Bundesamtes lebten zum Jahresende 2013 7,5 Millionen schwerbehinderte Menschen in Deutschland, das waren 9,4 Prozent der Bevölkerung. Gegenüber 2011 ist die Zahl um rund 260.000 oder 3,6 Prozent gestiegen. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) plädiert dafür, behinderte Menschen mit ihren Problemen nicht alleine zu lassen; die weitestmögliche Integration behinderter Menschen sei vielmehr eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe. Zentraler Ansprechpartner in Deutschland ist der Deutsche Behindertenrat (DBR).
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Ms 05.12.14 19:00 | Jahresabschlusstreffen Description »Beschreibung: Jahresabschlusstreffen in lockerer Atmosphärezum persönlichen Austausch zwischen Zystennieren Betroffenen, Familienangehörigen und Interessierten Gemeinsam lassen wir das Jahr in lockerer Atmosphäre ausklingen. Wo kann das besser gelingen, als auf einem besinnlichen Weihnachtsmarkt bei einem Glas Glühwein?
Über Ihre Anmeldung unter Tel.: 06251 5504748 oder E-Mail gs@pkdcure.de freuen wir uns sehr.
Ab 2015 geht es dann mit den Regionalgruppentreffen - in gewohnter Weise - weiter. Alle zwei Monate etwa treffen sich hier Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Zystennieren in Rheda-Wiedenbrück. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden hier angeboten. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffene eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen.
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Ms 12.12.14 18:00 | Nieren- und Lebererkrankungen bei Kids Description »Die Vorträge finden auf dem Campus Venusberg des Universitätsklinikums Bonn im Gebäude "Biomedizinisches Zentrum", Gebäude 344, gegenüber dem Notfallzentrum. Referenten Prof. Dr. B. Hoppe, Prof. Dr. R. Ganschow von der Klinik und Poliklinik für Kinderheilkunde. Ein Infostand zu Zystennieren ist vor Ort. PKD e.V. hat ein Register für Kinder mit ARPKD mitfinanziert.
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Jahr 2015 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
January | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 22.01.15 19:00 | PKD Treffen Wendlingen/Stuttgart Description »Bitte um Anmeldung per Email | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 29.01.15 13:00-15:00 | Launch of the EAF Report Description »Studie des europäischen EAF-Forums über Zystennieren veröffentlicht29.01.2015 Brüssel Heute wurde der EAF-Report (Europäisches ADPKD Forum) mit dem Titel: "Translating science into policy to improve ADPKD care in Europe" auf Deutsch "Umsetzung von wissenschaftlichen Erkenntnissen in die Politik, um die ADPKD Versorgung in Europa zu verbessern" in Brüssel veröffentlicht. Inhalt ist die Situation Betroffener mit Zystennieren in Europa.
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Ms 30.01.15 11:00-15:00 | Patient Advocay HTA workshop Description »Teilnehmer sind Patientenvertreter aus Europa | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
February | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 02.02.15 19:00-21:00 Uhr | PKD-Treff in Wittlich Description »PKD-Treff in WittlichRegelmäßig treffen sich hier Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus Wittlich und Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Wir bitten um vorherige Anmeldung. Weitere InformationenBenötigen Sie weitere Informationen? Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 07.02.15 09:30-12:00 | 10. PKD-Symposium-Köln Description »
10. PKD-Symposium am 07.02.2015 in KölnFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte (CME-Punkte) Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Programmflyer zum Download (zum Verteilen) - Veranstaltungsplakat zum Download (zum Aushang)
Weitere Informationen zur Veranstaltung auf unserer Homepage | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 17.02.15 17:00-21:00 Uhr | Patientenforum Nierentransplantation Description »Die Veranstaltung findet statt im: Franz-Volhard-Hörsaal (Hörsaal 22-2, Haus 22) Weitere Infos Edith Jakob, edith.jakob@kgu.de | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 20.02.15 14:00-18:00 | Rare Disease Days 2015 Description »Das Programm sieht 9 Kurzvorträge vor, die sich mit verschiedenen Aspekten einer seltenen Erkrankung auseinandersetzen. Der Eintritt ist frei.
Medizinische Hochschule Hannover ORPHANET Hörsaal H / Gebäude J1, Campus MHH Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 24.02.15 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »um Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus. Gemeinsam mit Uwe Korst zum Zystennieren-Treff in Darmstadt. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Ort: Treffpunkt: Anmeldung: Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de Zeit: 19:00 Uhr bis 21:00 Uhr / Information und Austausch über aktuelle PKD-Themen Benötigen Sie weitere Informationen?
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Ms 27.02.15 08:00-16-00 2 Tage | Nephrologische Fachtagung Description »Nephrologische Fachtagung Ulm 2015Freitag 27.02. und Samstag 28.02.2015Schon heute möchten wir Sie zur Nephro Fachtagung Ulm 2015 einladen. Die Veranstaltung richtet sich in erster Linie an alle in der Nephrologie tätigen Berufsgruppen wie nephrologische Pflegekräfte, medizinische Pflegekräfte, medizinische Fachangestellte, Diätassistenten, Techniker und Ärzte. Am Samstag bieten wir ein Parallelprogramm für erfahrene Kräfte und Assistenzärzte. Haben Sie ein Thema, das in unser Programm passt und möchten Sie gerne als Referent kommen? Sie können uns auch gerne ein Thema oder Referenten vorschlagen. Auch Verbesserungsvorschläge sind willkommen. Melden Sie sich unter info@wbs-ulm.de Fortbildungspunkte: Tagungsort:
Ohne Anmeldung: Vorteil für AfnP Mitglieder: Kosten: Öffnungszeiten der Kasse: Programmplanung für 2014:
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Sat 28.02.15 10:00-14:00 | Tag der seltenen Erkrankungen - Zystennieren | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
March | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
So 01.03.15 ganztägig 31 Tage | Nierenwochen 2015 Description »Nierenwochen Im Rahmen des Weltnierentages finden in den Nierenwochen, vom 01. bis 31. März 2015, bundesweit zahlreiche Informationsveranstaltungen rund um das Thema Nierengesundheit statt Die Nierenwochen 2015 stehen unter dem Motto “Warum gesunde Nieren wichtig sind”. Weltnierentag Der Weltnierentag wurde 2006 ins Leben gerufen und steht seither jedes Jahr unter einem besonderen Motto, an dem sich die Aktivitäten der nationalen Organisationen orientieren. Machen Sie mit bei der Aktion zum Weltnierentag In Deutschland wird der Weltnierentag von der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie und der Deutschen Nierenstiftung koordiniert. Seit 2010 findet um den Weltnierentag in Deutschland auch die Nierenwoche der Deutschen Nierenstiftung statt. Seite der Deutschen Nierenstiftung Plakat zur Nierengesundheit Hier geht es zum offiziellen (übersetzten) Plakat zur Nierengesundheit. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 13.03.15 5 Tage | WCN - Weltkongress der Nephrologen Description »Mehr zum Kongress: http://www.wcn2015.org
Themen zu ADPKD:
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Ms 13.03.15 ganztägig 5 Tage | ERA-EDTA Description »Informationen auf folgender Webseite: | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 13.03.15 ganztägig | Weltnierentag 2015 Description »Das Motto in diesem Jahr \"Nierengesundheit für Alle\" Feiern Sie den Weltnierentag mit uns!Am 12. März 2015 laden wir alle dazu ein, ein Glas Wasser zu trinken. Trinken Sie ein weiteres, um Ihre Nieren zu feiern. Dies ist eine symbolische Geste, um daran zu erinnern, wie lebenswichtig die Nieren als Organe sind und deshalb regelmäßige Pflege benötigen. Über diesen Weg machen Sie andere auf ihre Lebensgewohnheiten aufmerksam und haben damit einen Gesprächsbeginn, um auf die Risiken und Belastungen von Nierenerkrankungen sowie notwendiger Prävention aufmerksam zu machen. Die Teilnahme ist ganz einfach!1. Füllen Sie ein Glas Wasser Teilen Sie den Text auf Facebook/Twitter/Youtube: \"Ich trinke ein Glas Wasser, weil ich zum Weltnierentag meine Nieren feiere. Sie können uns gerne aber auch ein Bild per Mail an uns und info@worldkidneyday.org senden. Nutzen Sie dazu den Hashtag: #PKD-Glas-Wasser | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 14.03.15 13:00-17:00 | PKD-Infotag und Mitgliederversammlung Description »14.03.2015 - PKD-Infotag und MitgliederversammlungWir begrüßen Sie zum PKD-Infotag und haben ein interessantes Programm für Sie zusammengestellt: Programm13:00 Begrüßung durch Uwe Korst 13:10 Video „Leben mit Zystennieren 13:30 Vortrag Dr. Brogsitter (KfH Nierenzentrum Darmstadt) – Medikamente bei Zystennieren 14:15 Vortrag Dr. Zischang (Dialysezentrum AlicePark Darmstadt) – Nierenersatztherapien bei Zystennieren 15:00 Kaffeepause Mitgliederversammlung15:30 Mitgliederversammlung 17:00 Ende der Veranstaltung Ort und AnfahrtshinweiseAlice-Hospital Dieburger Str. 31 64287 Darmstadt
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Wed 18.03.15 18:30 | Regionalgruppentreffen Leipzig | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 19.03.15 09:00-17:00 3 Tage | 39. Nephrolog. Seminar | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 28.03.15 09:00-17:00 4 Tage | ERA-EDTA Kongress Description »Hier noch der Rückblick auf 2014 Zur Kongresshomepage
Patienteninfostand der PKD International ist B21 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 28.03.15 14:00-18:00 | Nierentransplantation - \"Die Zeit mit der neuen Niere\" Description »Das Seminar wird in Zusammenarbeit mit der Medizinischen Klinik 4 – Nephrologie und Hypertensiologie des Universitätsklinikums Erlangen und dem Klinikum Nürnberg durchgeführt. Wissenschaftliche Leitung Prof. Dr. Kai-Uwe Eckardt Dr. Katharina Heller
Seminarorganisation/Anmeldung Silvia Weiß Tel.: 09131 85-39195 oder -39196 Fax: 09131 85-39193 silvia.weiss2@uk-erlangen.de katharina.heller@uk-erlangen.de
Bitte um telefonische Anmeldung Zertifizierte Veranstaltung mit Fortbildungspunkten für Ärzte
Programm: 14.00 Uhr Begrüßung: Das Leben mit der neuen Niere/ Prof. Dr. Kai-Uwe Eckardt 14.30 Uhr Nachsorge am Transplantationszentrum / Dr. Sabine Jank 15.00 Uhr Rehabilitation nach Transplantation/ Dr. Doris Gerbig 15.30 Uhr Immunsuppressive Therapie / Prof. Dr. Michael Wiesener
Erfrischungspause Die Referenten stellen sich Ihren Fragen
16.30 Uhr Schutz vor Hauttumoren / Dr. Heidi Seybold 17.00 Uhr Diabetes mellitus nach Transplantation/ Dr. Arnd-Oliver Zapf 17.30 Uhr Blutdruckkontrolle/ Dr. Christoph Kopp
Seminarort Rudolf-Wöhrl-Hörsaal Östliche Stadtmauerstraße 11 91054 Erlangen
Parkplätze Parkhaus Uni-Kliniken (380 Stellplätze) Schwabachanlage 14 Zufahrt über Palmsanlage | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
April | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 13.04.15 19:00-21:00 Uhr | PKD-Treff in Wittlich Description »PKD-Treff in WittlichRegelmäßig treffen sich hier Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus Wittlich und Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Wir bitten um vorherige Anmeldung. Weitere InformationenBenötigen Sie weitere Informationen? Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 18.04.15 10:00 2 Tage | Tag der Arbeitskreise | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 23.04.15 15:00 | Öffentliche Informationsveranstaltung des Transplantationszentrums Stuttgart Description »Das Transplantationszentrum Stuttgart läd ein, zu unserem Arzt-Patienten-Seminar. Dieses findet am Donnerstag den 23.04.2015 um 15:00 Uhr im Lindenmuseum, Wannersaal, Hegelplatz 1, in Stuttgart statt. Folgendes Programm ist vorgesehen:
Anschließend Podiumsdiskussion / Fragen aus dem Publikum
Moderation: Prof. Dr. med. Christoph Joachim Olbricht, Direktor der Klinik für Nieren- und Hochdruckkrankheiten, Leiter des Transplantationszentrums Stuttgart Eine Anmeldung ist nicht notwendig. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 23.04.15 19:00 - 21:00 | PKD-Regionaltreff Köln-Bonn - Vortrag CAPD-Bauchfelldialyse Description »Sylvie Bohmann, Pflegereferentin und Pflegefachkraft im KfH-Nierenzentrum der Universitätsklinik Bonn, informiert über die Bauchfelldialyse als - leider zu wenig genutzter - Alternative zur Hämodialyse. Diese Dialyseart, bei der das Bauchfell als Filter genutzt wird, kann entgegen weit verbreiteter Meinung, auch in vielen Fällen bei Zystennierenpatienten angewandt werden. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 23.04.15 19:00 | PKD Treffen Wendlingen/Stuttgart Description »Bitte Anmeldung per Email | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 25.04.15 09:00-13:00 | Patientenforum Nierentransplantation Description »Programm Patientenforum Nierentransplantation Moderation: J. Beimler
09:00 Uhr Impfungen – was ist vor und nach der Transplantation zu beachten? J. Beimler / Nierenzentrum Heidelberg 09:25 Uhr Mein Blutzucker nach Transplantation ist zu hoch – Was tun? C. Sommerer / Nierenzentrum Heidelberg 09:50 Uhr Ich warte schon sehr lange auf eine neue Niere – wie funktioniert die Warteliste? A. Rahmel / Deutsche Stiftung Organtransplantation 10:15 Uhr Kaffeepause 11:15 Uhr Was passiert nach der Transplantation mit dem Shunt – sollte er verschlossen werden? T. Leitel / Nierenzentrum Heidelberg 11:40 Uhr Ich bin übergewichtig – ein Problem für die Nierentransplantation? P. Schemmer / Abteilung Viszerale Transplantationschirurgie und Leberchirurgie, Chirurgische Universitätsklinik 12:05 Uhr Gibt es eine Altersgrenze bei der Nierentransplantation? Können auch „ältere“ Patienten nierentransplantiert werden? C. Morath, Nierenzentrum Heidelberg
Veranstaltungsdaten
Veranstaltungstag: 25. April 2015, ab 9:00 Uhr
Veranstaltungsort: Hörsaalgebäude der Physik Im Neuenheimer Feld 308 69120 Heidelberg
Anmeldung
Michaela Handermann Nierenzentrum Heidelberg Im Neuenheimer Feld 162 69120 Heidelberg
Tel: 06221-9112 209 Fax: 06221-9112 229 Email: michaela.handermann@med.uni-heidelberg.de Programm siehe www.nierenzentrum-heidelberg.com
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May | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 04.05.15 16:00 | Jahresgespräch mit der Agentur Zielgenau Description »für unser Jahresgespräch wäre ein Termin am 27. oder 28.04. jeweils ab 16:00 Uhr. Alternativ auch später. Update: vereinbart ist der 04.05.2015 Unabhängig davon halte ich vorab ein Telefonat sinnvoll, um vorab einzelne Themen vorzubereiten/abzustimmen: a) Rückblick 2014 Was ist offen geblieben? b) Planung 2015 seitens PKD e.V. , Gewünschte Einbindung von Zielgenau in Projekte, Aktivitäten von PKD e.V. c) Vertragsverlängerung Geschäftsstelle
Haben Sie weitere Themen/Wünsche? | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
So 17.05.15 | Welthypertonie-Tag | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 19.05.15 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »um Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus. Gemeinsam mit Uwe Korst zum Zystennieren-Treff in Darmstadt. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Ort: Treffpunkt: Anmeldung: Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de Zeit: 19:00 Uhr bis 21:00 Uhr / Information und Austausch über aktuelle PKD-Themen Benötigen Sie weitere Informationen?
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do 28.05.15 4 Tage | 52. ERA-EDTA Kongress Description »52. ERA-EDTA Kongress (Excel London) One Western Gateway Royal Victoria Dock London E16 1XL Veranstaltungshomepage (externer Link) Besuchen Sie den Infostand von PKD International / www.pkdinternational.org Dort finden Sie Patientenvertreter der nationalen Patientenorganisationen aus:
Reiseinformation in London: vistitlondon.com/travel Aktivitäten zu ADPKD 28.05.2015/ 12:30 Uhr - Aufbau Infostand PKDI 29.05.2015/ 08:00 Uhr - Meeting PKD UK 29.05.2015/ 09:30 Uhr - PKD Charity Poster presentation 29.05.2015/ 13:30 Uhr - Otsuka Symposium on ADPKD (Reaching new frontiers in clinical management of ADPKD) 30.05.2015/ 08:00 ADPKD - Symposium 21 30.05.2015/ 13:30 Uhr - Otsuka Symposium (Identifiying patines with rapid progressing disease) 30.05.2015/ 15:15 Uhr - Patienten Zufriedenheit
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June | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 01.06.15 19:00-21:00 Uhr | PKD-Treff in Wittlich Description »PKD-Treff in WittlichRegelmäßig treffen sich hier Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus Wittlich und Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Wir bitten um vorherige Anmeldung. Weitere InformationenBenötigen Sie weitere Informationen? Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 06.06.15 09:00-15:00 | 11. PKD-Symposium Berlin Description »11. PKD-Symposium am 06. Juni 2015 in BerlinFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Am 06. Juni 2015 in Berlin, CCM, Sauerbruchweg 3 Medizinische Leitung: Prof. Dr. med. Klemens Budde
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Sat 06.06.15 11:00 - 18:00 | Tag der Organspende - Hannover Description »Tag der Organspendeam 6. Juni 2015 in HannoverObwohl laut Umfragen rund 70 Prozent der Deutschen nichts gegen eine Organentnahme nach ihrem Tod hätten, stehen etwa 11.000 Patienten in Deutschland auf der Warteliste, weil es nicht genügend Spender gibt. Jährlich sterben fast 1.100 Menschen, weil es zu wenig Spenderorgane gibt.
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Sat 06.06.15 11:00-16:00 | Selbsthilfetag Bonn - gleichzeitig Tag der Organspende Description »Der Selbsthilfetag wird von der Bonner Selbsthilfekontaktstelle (SEKIS) organisiert. Über 20 Selbsthilfegruppen und Vereine aus der Region stellen Ihre Arbeit vor. Die PKD-Regionalgruppe ist ebenfalls mit einem Infostand vertreten und wird außer zur Zystennierenerkrankung auch zur Organspende informieren. Wir suchen noch Leute, die uns stundenweise bei der Standbetreuung unterstützen. Infos erteilt Gabriele Fritz, Tel.: 0228 5389915 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 13.06.15 2 Tage | Symposium - Lebendorganspende Description » | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 25.06.15 18:00-19:30 | Symposium Zystennieren in Zürich Description »Symposium Zystennieren Kompetenzzentrum für ADPKD der Klinik Hirslanden.
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Sat 27.06.15 10:00-15:30 | Lebendnierenspende - Seminar Description »Lebendnierenspende
Rudolf-Wöhrl Hörsaal, Nephrologie und Hypertensiologie
Programm 10.00 Uhr Begrüßung: Stellenwert der Lebendspende | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 30.06.15 19:00-21:00 Uhr | Erstes Treffen für Zystennieren-Betroffene und Angehörige im mittelhessischen Raum Description »Kick off Veranstaltung für Zystennieren-Betroffene und deren Angehörige im mittelhessischen Raum. Das Treffen dient dem gegenseitigen Kennenlernen und dem Austausch von Erfahrungen. Pressemitteilung Das Klinikum in Gießen verfügt über eine gute Verkehrsanbindung in alle Richtungen. Das Klinikum liegt unweit der Innenstadt, ist vom Bahnhof gut zu erreichen und direkt vor dem Haupteingang gibt es ein Parkhaus(siehe Wegbeschreibung). Wenn gewünscht, können weitere Treffen ggf. auch an anderen Orten und zu unterschiedlichen Themen wie z.B. Ernährung oder Dialyseverfahren organisiert werden. Wir bitten um eine vorherige Anmeldung unter gs@pkdcure.de oder Telefon 06251-5504748, damit wir den Raum etc. entsprechend vorbereiten können.
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July | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 18.07.15 11:00-15:00 | Patienten-Informationstag zur Transplantation Description »Weitere Details folgen. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 23.07.15 19:00 | PKD Treffen Wendlingen/Stuttgart Description »
Bitte Anmeldung per Email für Betroffene und Angehörige mit Zystennieren Tauschen Sie sich gegenseitig aus und nutzen Sie die Möglichkeit, andere Betroffene kennenzulernen. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen sie und ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Ort: Treffpunkt: Kontakt: Sybille Seidler Zeit: ab 19:00 Uhr Benötigen Sie weitere Informationen? Tragen Sie schon jetzt den Termin in Ihren Kalender ein. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
August | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 03.08.15 19:00-21:00 Uhr | PKD-Treff in Wittlich Description »PKD-Treff in WittlichRegelmäßig treffen sich hier Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus Wittlich und Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Wir bitten um vorherige Anmeldung. Weitere InformationenBenötigen Sie weitere Informationen? Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 27.08.15 19:00 bis 21:00 | Vortrag Hämodialyse und Shunt - PKD-Regionalgruppentreff Description »Vortrag von Frau Dr. Steffi Bastek und Herrn Dr. Niklas Scholten von der Uniklinik Köln, Klinik II für Innere Medizin: Nephrologie, Rheumatologie, Diabetologie und Allgemeine Innere Medizin, zum Thema Hämodialyse und Shunt. Nachdem wir im April einen Vortrag zur Bauchfelldialyse gehört haben, wünschten sich die TeilnehmerInnen ebenfalls einen Veranstaltung zur Hämodialyse und Shunt. Frau Dr. Bastek aus der Uniklinik Köln und ihr Kollege, Herr Dr. Scholten, haben sich freundlicherweise bereit erklärt, uns hierzu etwas zu erzählen. Die Veranstaltung ist, wie immer, kostenlos. Wir freuen uns über rege Teilnahme, denn nur wer sich informiert, kann im Fall der Fälle die individuell richtige Entscheidung treffen.
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September | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
So 06.09.15 | PKD-Aufmerksamkeits-Tag Description »06.09.2015 - PKD-Aufmerksamkeits-Tag
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So 06.09.15 07:30-15:00 | 8. Benefiz-Nierentour Description »
8. Benefiz-NierentourWir, der Verein PKD e.V. setzen uns für die Betroffenen einer erblichen Nierenerkrankung ein, für die es aktuell keine Heilung gibt: Zystennieren. Allein in Deutschland leben über 100.000 Betroffene. Viele von ihnen führen ein aktives Leben - sind vielleicht Sportler wie wir - und müssen oftmals ihr Hobby gegen eine Zeit an der Dialyse-Maschine eintauschen. Mit Ihrer Teilnahme unterstützen Sie nierenkranke Menschen. Ein Teil Ihres Startgelds fördert die wichtigen Ziele des Vereins: Selbsthilfe – Prävention – Forschung! Datum: Sonntag, 06. September 2015 Streckeninfo: 118 km, 3 RTF-Punkte, RTF-Nr. 2541 Infos wie Startzeit, Strecke: Registrierung ab 07:30 Uhr, Abfahrt in Gruppen ab 08:00 Uhr
Mehr erfahren unter www.benefiz-nierentour.de
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Tue 08.09.15 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »um Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus. Gemeinsam mit Uwe Korst zum Zystennieren-Treff in Darmstadt. Im Rahmen der chronischen Nierenerkrankung treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen.
Ort: Treffpunkt: Anmeldung: Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de Zeit: 19:00 Uhr bis 21:00 Uhr / Information und Austausch über aktuelle PKD-Themen Benötigen Sie weitere Informationen?
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Sat 12.09.15 4 Tage | DGfN-Kongress Description »7. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für NephrologieKongresspräsidentenProf. Dr. Jürgen FloegeRheinisch-Westfälische Technische Prof. Dr. Thomas BenzingUniversität zu Köln | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 18.09.15 3 Tage | PKD-Strategietagung | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 22.09.15 | Patientenveranstaltung Description »Es laden Nephrologen und Nierentransplantationszentrum des Uniklinikums Frankfurt ein.
Details folgen | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 30.09.15 18:30 - 20:00 | Regionalgruppentreffen Leipzig - Tolvaptan/Unsere Rechte als Patienten Description »Update: Prof. Dr. med. Peter Gross (Uni Dresden) berichtet über den Einsatz von Tolvaptan ------ PKD-Treff Leipzig - Unsere Rechte als Patienten II: Allg. Erfahrungsaustausch Zum Thema "Unsere Rechte als Patienten II: Allgemeiner Erfahrungsaustausch" (Probleme im Arbeitsprozess, GdB, REHA) laden wir Betroffene und Angehörige ein. Bei unserem letzten Treffen haben wir dieses Thema begonnen und wollen uns nun untereinander darüber Wir konnten kurzfristig Herrn Prof. Gross als ausgewiesenen Spezialisten für Zystennieren gewinnen, um über seine Erfahrungen mit dem Einsatz von Tolvaptan, der ersten gezielten Therapie für Zystennieren zu berichten. Er wird die neuesten Erkenntnisse, laufende Studienprogramme und deren hoffnungsvollen Aussichten Patientengerecht darstellen. Bitte nutzen Sie die seltene Gelegenheit, sich mit Prof. Gross auszutauschen und Ihre Fragen stellen zu können. Wir freuen uns auf Ihr Kommen! Sergio Glaser, Regionalgruppe Leipzig. Mehr zu Tolvatan unter: www.pkdcure.de/Tolvaptan | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
October | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 13.10.15 19:00 | PKD-Treffen in Marburg Description »Zu Gast ist der Nephrologe Dr.med. Andreas Feustel, der schon seit vielen Jahren Patienten mit Zystennieren, Dialysepatienten und Transplantierte betreut. Er steht gerne für Fragen zur Verfügung. Damit wir das Treffen entsprechend vorbereiten könnten, bitten wir um eine Anmeldung bis zum 5. Oktober unter gs@pkdcure.de oder telefonisch 06251 5504748.
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do 22.10.15 3 Tage | Jahrestagung der Deutschen Transplantationsgesellschaft Description »
Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen, sehr geehrte DTG-Mitglieder, die 24. Jahrestagung der Deutschen Transplantationsgesellschaft wird in Dresden stattfinden. Es ist uns eine große Freude, Sie in unser schönes Elbflorenz einzuladen und mit Ihnen hier eine hoffentlich gelungene Jahrestagung begehen zu dürfen. Die Transplantation sieht sich trotz der Erfolge der letzten Jahrzehnte weiterhin großen Herausforderungen gegenüber. Zum einen bleibt hier das Hauptproblem der eklatante Spenderorganmangel mit der daraus resultierenden Fragestellung, nach welchen Kriterien die wenigen Organe alloziert werden sollten und wie diese Situation verbessert werden kann. Im gesamten Ablauf, von der Vorbereitung, über die Durchführung bis zur Nachsorge ist die gelungene Interdisziplinarität von entscheidender Bedeutung für den Erfolg der Transplantation. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 22.10.15 19:00 | PKD Treffen Wendlingen/Stuttgart Description »Thema "Dialyse" : Geplant mit Anschauungsmaterial versch. Dialysearten, einer Dialyseschwester und Berichte von Betroffenen. Ab Oktober werden unsere Treffen in einem Zug-Waggon stattfinden. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 22.10.15 19:00-21:00 Uhr | PKD-Treff in Wittlich Description »PKD-Treff in WittlichRegelmäßig treffen sich hier Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus Wittlich und Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Wir bitten um vorherige Anmeldung. Weitere InformationenBenötigen Sie weitere Informationen? Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 22.10.15 20:00 | PKD-Treff in Neustadt an der Weinstraße / Erstes Treffen für Zystennieren-Betroffene und Angehörige Description »In Neustadt an der Weinstraße findet das erste Treffen für Zystennieren-Betroffe, deren Angehörige und Interessierte statt. Regelmäßig treffen sich hier Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus Wittlich und Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Wirtshaus Konfetti, Friedrichstraße 36, 67433 Neustadt/Weinstraße Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Wir bitten um vorherige Anmeldung | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 31.10.15 09:00-13:00 | Patientenforum Nierentransplantation Description »Programm Patientenforum Nierentransplantation Moderation: J. Beimler
Programm Patientenforum Nierentransplantation Moderation: J. Beimler 09:00-09:25 Ich nehme viel mehr (oder weniger) Immunsuppressi- va als andere Patienten – wie entscheidet mein betreu- ender Arzt, wie viel ich einnehmen muss? C. Sommerer / Nierenzentrum Heidelberg 09:25-09:50 Harnwegsinfekte nach Transplantation – ein häufiges Problem A. Blumert / Nierenzentrum Heidelberg 09:50-10:15 Anschlussheilbehandlung und Rehabilitation nach Nierentransplantation J. Wagner / MediClin Staufenburgklinik Durbach 10:15-11:15 Kaffeepause 11:15-11:40 Bluthochdruck – noch wichtig nach Nierentransplanta- tion? C. Bischofs / Nierenzentrum Heidelberg 11:40-12:05 Was ich schon immer fragen wollte – „Gesammelte Werke“ J. Beimler / Nierenzentrum Heidelberg Veranstaltungsdaten Veranstaltungstag: 31. Oktober 2015, ab 9:00 Uhr Veranstaltungsort: Hörsaalgebäude der Physik Im Neuenheimer Feld 308 69120 Heidelberg
Anmeldung
Michaela Handermann Nierenzentrum Heidelberg Im Neuenheimer Feld 162 69120 Heidelberg
Tel: 06221-9112 209 Fax: 06221-9112 229 Email: michaela.handermann@med.uni-heidelberg.de Programm siehe www.nierenzentrum-heidelberg.com
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November | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 24.11.15 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" Zeit:19:00 Uhr bis 21:00 Uhr Anmeldung:Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de
Benötigen Sie weitere Informationen?
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Ms 27.11.15 ganztägig 2 Tage | AfnP Symposium Description »AfnP e.V. Arbeitsgemeinschaft für nephrologisches Personal info@afnp.de
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Sat 28.11.15 14:00-18:30 | Nierentransplantation - Fit auf der Warteliste Description »
Das Seminar wird in Zusammenarbeit mit der Medizinischen Klinik 4 – Nephrologie und
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December | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 03.12.15 | Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung Description »3. Dezember - Internationaler Tag der Menschen mit BehinderungWas geht mich das an? - Ich bin doch gesund. Allerdings leben in Deutschland 10 Mio. behinderte Menschen. Am heutigen „Internationalen Tag der Menschen mit Behinderungen“ treten Menschen mit und ohne Behinderungen weltweit für Gleichberechtigung und eine inklusive Gesellschaft ein. Die Lebenssituation der rund zehn Millionen Menschen mit Behinderungen in Deutschland sind nachhaltig zu verbessern, Barrierefreiheit ist dafür von großer Bedeutung. Denn für mehrere Millionen Menschen mit Rollstuhl, Rollator oder Kinderwagen sind Stufen das häufigste Hindernis im Alltag. Was ist eine Behinderung?„Zu den Menschen mit Behinderungen zählen Menschen, die langfristige körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, welche sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern können.“ Begriff Behinderung gemäß Präambel zur UN-Konvention Nach Angaben des Statistischen Bundesamtes lebten zum Jahresende 2013 7,5 Millionen schwerbehinderte Menschen in Deutschland, das waren 9,4 Prozent der Bevölkerung. Gegenüber 2011 ist die Zahl um rund 260.000 oder 3,6 Prozent gestiegen. Insgesamt lebten 2013 über 10 Millionen behinderte Menschen in Deutschland. (Quelle: Statistisches Bundesamt) Nicht jede Behinderung ist sichtbar!Der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember jedes Jahres ist ein von den Vereinten Nationen ausgerufener Gedenk- und Aktionstag, der das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die Probleme von Menschen mit Behinderung wachhalten und den Einsatz für die Würde, Rechte und das Wohlergehen dieser Menschen fördern soll. Alle Bürger eines Landes haben Menschen mit Behinderungen – gleich wie alle anderen – den Anspruch, aktiv am öffentlichen Leben zu partizipieren. Sie möchten mitgestalten und mitbestimmen, insbesondere in Angelegenheiten, die sie direkt betreffen. Dazu gehören die Teilhabe am politischen und öffentlichen Leben, an Kultur, Sport, Freizeit und Erholung. Dieses Anrecht wird auch in der UNO-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UNO-BRK) gestützt. Map my way Deshalb startet heute die Kampagne „Map my way“. Weltweit sind Menschen aufgerufen, auf Wheelmap.org zu markieren, welche Orte stufenlos zugänglich sind. MitmachenDas Thema bietet eine gute Möglichkeit, den 3. Dezember kreativ zu gestalten. Wie und wo möchten wir mitreden, mitbestimmen und mitgestalten? Wir laden Sie herzlich dazu ein, Aktivitäten und Sensibilisierungsmassnahmen rund um das Thema Teilnahme zu entwickeln. Weblinks: | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 08.12.15 19:00-21:00 Uhr | PKD-Treff in Wittlich Description »PKD-Treff in WittlichRegelmäßig treffen sich hier Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus Wittlich und Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Wir bitten um vorherige Anmeldung. Hier die Ankündigung im VolksfreundWeitere InformationenBenötigen Sie weitere Informationen? Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 09.12.15 10:30 bis 16:30 | Selbsthilfekongress 2015 - Gesundheitsselbsthilfe und Prävention Description »Titel: Selbsthilfekongress 2015 "Gesundheitsselbsthilfe und Prävention". 5. Gemeinsamer Kongress der BARMER GEK und der BAG SELBSTHILFE. Veranstalter: BARMER GEK und BAG SELBSTHILFE e.V. Zeit: 09.12.2015 Ort: Hotel Aquino, Berlin Weitere Informationen: Programmflyer hier Anmeldeformular hier Prävention und Gesundheitsförderung sind seit jeher Kern der alltäglichen Selbsthilfearbeit. Die „Hilfe zur Selbsthilfe“ in der Gruppe stärkt die Präventionskompetenz von Betroffenen und Ange- hörigen, fördert deren Selbstbestimmung und trägt zur aktiven Beteiligung von chronisch kran- ken und behinderten Menschen am Gemeinwes- en bei. Die Gesundheitsselbsthilfe führt eigene facetten- reiche Maßnahmen und Projekte der Prävention und Gesundheitsförderung durch. Die Bandbreite reicht von Informations- und Aufklärungs- und Schulungsmaßnahmen sowie Aktivitäten in der betrieblichen und lebensweltbezogenen Präven- tion bis hin zu Gesundheitskampagnen. Vor dem Hintergrund des neuen Präventions- gesetzes beschäftigt sich der diesjährige 5. ge- meinsame Kongress von BAG SELBSTHILFE und BARMER GEK mit der Rolle der Selbsthilfe in Prävention und Gesundheitsförderung. Dabei geht es um die Fragen,
Wir laden sie herzlich ein, mit Expertinnen und Experten aus Wissenschaft, Politik und Praxis diese und weitere Fragen gemeinsam zu diskutie- ren. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 12.12.15 09:30-13:00 | Zystennieren-Infotag in Köln Description »Zystennieren InfotagFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Wir laden Sie herzlich einWo: Uniklinik Köln, Joseph-Stelzmann-Str. 26, 50931 KölnWann: Samstag, den 12. Dezember 2015Programm und weitere Infos:
HintergrundFrau Prof. Dr. Kurschat und ihre Kolleginnen und Kollegen haben bereits beim letzten Regionaltreffen in Köln im August kurz über das neu zugelassene Medikament "Jinarc" und das geplante Patientenregister in der Uniklinik Köln informiert. Jetzt haben wir mit den Ärzten des Uniklinikums vereinbart, noch in diesem Jahr eine halbtägige Informationsveranstaltung durchzuführen. Neben Infomationen zur Behandlungsmöglichkeit mit "Jinarc" und zum Patientenregister werden auch Themen wie optimale Blutdruckeinstellung und Lebendnierenspende behandelt. Die Veranstaltung ist kostenlos. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Jahr 2016 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
January | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 21.01.16 19:00 | PKD Treffen Wendlingen/Stuttgart Description »Anmeldungen nehmen wir gerne unter seidler@pkdcure.de entgegen. PKD-Treff WendlingenRegelmäßig treffen sich Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus der Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Wir freuen uns auf Ihr Kommen! | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 26.01.16 18:30 - 20:00 | Regionalgruppentreffen Leipzig Description »PKD-Treff LeipzigRegelmäßig treffen sich hier Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus Leipzig und Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Am 26.01.2016 steht der Austausch/Erfahrungsaustausch unter Betroffenen im Vordergrund Anmeldung erwünschtWir bitten Sie sich telefonisch oder den Anmeldebutton anzumelden, damit wir besser planen können. Vielen Dank.
Wir freuen uns auf Ihr Kommen! Sergio Glaser, Regionalgruppe Leipzig. Mehr zu Tolvatan unter: www.pkdcure.de/Tolvaptan | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 28.01.16 20:00 | PKD-Treff in Neustadt an der Weinstraße Description »In Neustadt an der Weinstraße findet das nächste Treffen für Zystennieren-Betroffe, deren Angehörige und Interessierte statt. Wirtshaus Konfetti, Friedrichstraße 36, 67433 Neustadt/Weinstraße Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören.
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February | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 02.02.16 19:00-21:00 Uhr | PKD-Treff in Wittlich Description »PKD-Treff in WittlichRegelmäßig treffen sich hier Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus Wittlich und Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Wir bitten um vorherige Anmeldung per Telefon oder Mail. Weitere InformationenBenötigen Sie weitere Informationen? Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 27.02.16 13:00-16:30 | PKD-Infotag und Mitgliederversammlung | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 29.02.16 10:00-14:00 | Tag der seltenen Erkrankungen - Zystennieren | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
March | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 01.03.16 ganztägig 31 Tage | Nierenwochen 2016 Description »Nierenwochen Im Rahmen des Weltnierentages finden in den Nierenwochen, vom 01. bis 31. März 2015, bundesweit zahlreiche Informationsveranstaltungen rund um das Thema Nierengesundheit statt Die Nierenwochen 2015 stehen unter dem Motto “Warum gesunde Nieren wichtig sind”. Weltnierentag Der Weltnierentag wurde 2006 ins Leben gerufen und steht seither jedes Jahr unter einem besonderen Motto, an dem sich die Aktivitäten der nationalen Organisationen orientieren. Machen Sie mit bei der Aktion zum Weltnierentag In Deutschland wird der Weltnierentag von der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie und der Deutschen Nierenstiftung koordiniert. Seit 2010 findet um den Weltnierentag in Deutschland auch die Nierenwoche der Deutschen Nierenstiftung statt. Seite der Deutschen Nierenstiftung Plakat zur Nierengesundheit Hier geht es zum offiziellen (übersetzten) Plakat zur Nierengesundheit. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 03.03.16 10:00-17:00 | European ADPKD Workshop Description »Topics
Über die Ergebnisse berichten wir im nächsten PKD Newsletter | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 05.03.16 09:00 bis 13:00 | Patiententag Nierenlebendspende Description »Patiententag Nierenlebendspende
Samstag, 5.03.2016, 9:00 – 13:00 Uhr Hörsaal 1 der Universitätsklinik, LFI, Kerpenerstraße 62, 50947 Köln
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Sat 05.03.16 10:00 bis 15:00 Uhr | Nierentransplantation „Die Zeit mit der neuen Niere“ Seminar für Patienten und Ärzte Description »Nierentransplantation „Die Zeit mit der neuen Niere“ Seminar für Patienten und ÄrzteSamstag, 5. März 2016, 10.00 – 15.00 Uhr Rudolf-Wöhrl-Hörsaal, Östliche Stadtmauerstr. 11, 91054 Erlangen Transplantationszentrum Erlangen-Nürnberg am Universitätsklinikum Erlangen Sie warten noch auf eine Nierentransplantation oder sind bereits erfolgreich nierentransplantiert? Hoffentlich wird Ihnen damit ein weitgehend nor- males und unabhängiges Leben mit Wiederein- gliederung in den Beruf und das soziale Leben ermöglicht. Die meisten Nierentransplantate funktionieren gut für viele Jahre. Es bleibt aber eine berechtigte Sorge um das Transplantat und das eigene Wohlergehen Programm10.00 Uhr Begrüßung: Das Leben mit der neuen Niere / Kai-Uwe Eckardt 10.20 Uhr Nachsorge am Transplantationszentrum / Sabine Jank 11.00 Uhr Rehabilitation nach Transplantation / Doris Gerbig 11.40 Uhr Immunsuppressive Therapie / Michael Wiesener Erfrischungspause: Die Referenten stellen sich Ihren Fragen. 13.00 Uhr Schutz vor Hauttumoren / Heidi Seybold 13.40 Uhr Diabetes mellitus nach Transplantation / Christof Beck 14.20 Uhr Blutdruckkontrolle / Christian Ott
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Tue 08.03.16 20:15 | TV-TIPP: Zwei Leben. Eine Hoffnung Description »Schauspielerin Annette Frier über den Film: "Es geht nicht nur um den Mikrokosmos eines Kindes, das ein neues Organ braucht, sondern um die ganze Familie. Es geht aber auch um eine andere Familie, in der jemand stirbt. Es geht um den Alltag auf dieser Station im Krankenhaus. Es geht um die Abläufe einer Organspende, darum, was ab dem Moment passiert, an dem der Tod des Patienten festgestellt wird und die Leber vier Stunden zu gebrauchen ist. Wo geht das Organ hin? Wer ist der nächste auf der Liste?" Das komplette Interview findet ihr auf der SAT.1-Homepage. "Wir haben eine Spenderleber für dich!" Seit zwei Jahren warten der 17-jährige Frank und seine Eltern auf den erlösenden Satz von Transplantations-Chirurgin Dr. Hellweg. Endlich ist ein passendes Organ auf dem Weg! Ist das der entscheidende Wendepunkt in Franks Krankheitsgeschichte? Zwischen Hoffen und Bangen bereitet sich Frank auf die bevorstehende OP vor. "Ich hatte den Organspendeausweis schon vorher..."Im SAT.1-Spielfilm "Zwei Leben. Eine Hoffnung" spielt Annette Frier eine Transplantationschirurgin. Warum sie im echten Leben einen ausgefüllten Organspendeausweis in der Tasche hat...
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do 10.03.16 ganztägig | Weltnierentag 2016 - World Kidney Day (WCK) Description »Kinder und Nierenerkrankung - Frühzeitiges Handeln zur Prävention!--Mehr Informationen zu Zystennieren bei Kindern: ----- Am 10. März 2016 laden wir Sie dazu ein, ein Glas Wasser zu trinken. Zum Schutz Ihrer Nieren zu feiern. Dies ist eine symbolische Geste, um daran zu erinnern, wie lebenswichtig die Nieren als Organe sind und deshalb regelmäßige Pflege benötigen. Über diesen Weg machen Sie andere auf ihre Lebensgewohnheiten aufmerksam und haben damit einen Gesprächsbeginn, um auf die Risiken und Belastungen von Nierenerkrankungen sowie notwendiger Prävention aufmerksam zu machen. Die Teilnahme ist ganz einfach!1. Füllen Sie ein Glas Wasser Teilen Sie den Text auf Facebook/Twitter/Youtube: \"Ich trinke ein Glas Wasser, weil ich zum Weltnierentag meine Nieren feiere. Sie können uns gerne aber auch ein Bild per Mail an uns und info@worldkidneyday.org senden. Nutzen Sie dazu den Hashtag: #PKDGlasWasser Lesen Sie unser Plakat zu "Nieren - lautloser Killer" | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 11.03.16 09:00-17:00 | Mich bewegt ADPKD Description »Mich bewegt ADPKD Anlässlich des 40. Nephrologischen Seminars vom 10. bis 12. März 2016 in Heidelberg. Erfahren Sie mehr über ADPKD, werden Sie Teil der unterschiedlichen Aktionen wie Trimmrad, Fotostation. Sehen Sie selbst, wie kleine Bewegungen und Schritte schnell zu einem großen Ganzen werden. Bitte melden Sie sich Online an: www.adpkd-bewegt.pkdcure.de
Aktion: Mich bewegt ADPKDErfahren Sie mehr über ADPKD, werden Sie Teil der unterschiedlichen Aktionen wie Trimmrad, Fotostation. Sehen Sie selbst, wie kleine Bewegungen und Schritte schell zu einem großen Ganzen werden. Und erhalten Sie Ihre Urkunde mit Foto zur Aktion (noch am Veranstaltungstag). Die Anmeldung ist auch am Veranstaltungstag noch möglich. Mit freundlicher Unterstützung durch: Otsuka Pharma GmbH
Plakat zur Veranstaltungdürfen Sie gerne downloaden, ausdrucken und aushängen
Und erhalten Sie Ihre Urkunde mit Foto zur Aktion (noch am Veranstaltungstag) –
Wo: Veranstaltungszelt links vom Eingang. Wann: Freitag und Samstag
Mehr zu Zystennieren:
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Sat 12.03.16 09:00-13:00 | Patientenforum Nierentransplantation Description »Programm zumPatientenforum - Weltnierentag (World Kidney Day 2016)
ProgrammPatientenforum Nierentransplantation Wenn die Niere versagt? - Was Sie über Niereninsuffizienz, Dialyse und Transplantationen wissen sollten
09:25-09:50 Chronisches Nierenversagen – wenn die Nieren lang-sam immer schlechter werden 09:50-10:15 Nierentransplantation – ein Ausweg aus dem chroni-schen Nierenversagen 10:15-11:00 Kaffeepause 11:00-11:25 Was kann ich meinen Nieren Gutes tun – die acht „goldenen Regeln“ 11:25-11:50 Hoher Blutdruck eine Gefahr für die Niere ? VeranstaltungsdatenVeranstaltungsort: Hörsaalgebäude der Physik Im Neuenheimer Feld 308 69120 Heidelberg Anmeldung Michaela Handermann Nierenzentrum Heidelberg Im Neuenheimer Feld 162 69120 Heidelberg Tel: 06221-9112 209 Fax: 06221-9112 229 Email: michaela.handermann@med.uni-heidelberg.de Programm siehe www.nierenzentrum-heidelberg.com WeltnierentagLesen Sie mehr zum Weltnierentag: und ADPKD bewegt mich, mehr lesen
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do 17.03.16 19:00-21:00 | PKD Regionalgruppentreff Köln/Bonn Description »Zum ersten Treffen möchten wir in eine Kneipe/Restaurant in der Nähe der Uniklinik Köln einladen. Bei einem leckeren Getränk oder Essen möchen wir uns austausche und mit Euch Themen sammeln, zu denen wir Referenten einladen könnten. Weitere Vorschläge sind herzlich willkommen. Den genauen Treffpunkt teilen wir rechtzeitig mit.
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April | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 02.04.16 2 Tage | Tag der Arbeitskreise | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 05.04.16 19:00-21:00 Uhr | PKD-Treff in Wittlich Description »PKD-Treff in WittlichRegelmäßig treffen sich hier Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus Wittlich und Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Wir bitten um vorherige Anmeldung per Telefon oder Mail. Weitere InformationenBenötigen Sie weitere Informationen? Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 12.04.16 18:00 | PKD-Treffen in Gießen Description »Als Gäste zum Thema "Salz“ konnten wir den Nephrologen Dr. med. Andreas Feustel gewinnen, der schon seit vielen Jahren Patienten mit Zystennieren, Dialysepatienten und Transplantierte betreut sowie die Gießener Diätassistentin Huberta Eder, bekannt durch viele Buchveröffentlichungen zum Thema "Ernährung bei Nierenerkrankungen". Sie stehen gerne für Ihre Fragen zur Verfügung. Damit wir das Treffen entsprechend vorbereiten können, bitten wir um Anmeldung bis zum 9. April 2016 unter gs@pkdcure.de oder telefonisch 06251 5504748. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 19.04.16 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" Zeit:19:00 Uhr bis 21:00 Uhr Anmeldung:Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de
Benötigen Sie weitere Informationen?
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do 21.04.16 18:00 - 20:00 | PKD-Treffen in Hamburg Description »Treffen für Zystennieren-Patienten und deren Angehörige in Hamburg. . Wir sind mittlerweile ca. 25 Betroffene in allen Stadien, von Mitte zwanzig bis 70 Jahren sind alle Altersstufen vertreten. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 21.04.16 19:00 | PKD Treffen Regionalgruppe Wendlingen/Stuttgart Description »bitte um kurze Anmeldung per Email | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 23.04.16 | 30 Jahre Nierentransplantation in Stuttgart Description »
Jubiläumsfeier mit Symposium im Stuttgarter Rathaus | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 27.04.16 18:30 - 20:00 | Regionalgruppentreffen Leipzig Description »Regionales Treffen für ADPKD-Patienten in LeipzigLiebe Teilnehmer und Freunde unserer Selbsthilfegruppe Zystennieren Leipzig, das nächste Treffen wollen wir wieder thematisch durchführen am: 27. April 2016 um 18.30 Uhr 04107 Leipzig, Lampestraße 1 Seminarraum 6.Etage Nach Auswertung der Umfrage vom 30.09.2015 zu folgendem Thema: Laborwerte Für Ihre Fragen steht Ihnen wieder gerne Frau Dr. Peschel zur Verfügung. Bringen Sie hierfür gern Ihre Laborwerte mit. Ich bitte nun um Anmeldungen per Mail, Telefon (0341 6512001) oder über die Internetseite PKD Es wäre schön, wenn viele interessierte Patienten mit dem Angebot des Austausches untereinander erreicht werden könnten. Vielleicht wäre es möglich, Ihre ADPKD-Patienten über den Termin zu informieren oder telefonisch zu erinnern? PKD-Treff Leipzig - LaborwerteTermin: 27.04.2016 - 18:30 bis 20:00 Uhr Ort: 04107 Leipzig, Lampestraße 1 Bei diesem Treffen wollen wir uns über die Bedeutung der Laborwerte informieren. Für Fragen steht uns wieder gerne Frau Dr. Peschel zur Verfügung. Gern dürfen Laborberichte mitgebracht werden. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an. Bis dahin wünsche ich allen schon jetzt Frohe Ostern. Sergio Glaser
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do 28.04.16 19:00 | PKD Treffen in Regensburg Description »Caritas Krankenhaus St. Josef in Regensburg, Landshuter Str. 65, 93053 Regensburg im Dilayse Zentrum, Schulungsraum im 2. Stock auf Ebene der Nephrologischen Ambulanz. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 28.04.16 20:00 | PKD-Treff in Neustadt an der Weinstraße Description »In Neustadt an der Weinstraße findet das nächste Treffen für Zystennieren-Betroffe, deren Angehörige und Interessierte statt. Wirtshaus Konfetti, Friedrichstraße 36, 67433 Neustadt/Weinstraße Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Die Teilnahme ist kostenfrei, Anmeldung wird erbeten. Geplant ist derzeit ein Vortrag über Ernährung
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May | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 17.05.16 | Welthypertonie-Tag Description »Jährlich am 17. Mai BluthochdruckIn Deutschland sind 20 bis 30 Millionen Menschen von Bluthochdruck (Hypertonie) betroffen. Noch immer wissen zu wenige von ihrer Erkrankung bzw. lassen sich nicht oder nur unzureichend behandeln. Das kann schwerwiegende Folgen verursachen. Denn Bluthochdruck ist Risikofaktor Nr. 1 für Herz-Kreislauf-Erkrankungen und damit für viele Todesfälle durch Herzinfarkt und Schlaganfall verantwortlich. Auch das Risiko für Gefäßverkalkungen sowie Augen- und Nierenschäden steigt mit erhöhten Blutdruckwerten. Bluthochdruck bei ADPKDZystennieren erzeugen oftmals Bluthochdruck. Etwa 60-70 % der Personen mit ADPKD sind Hypertoniker. Hoher Blutdruck kann schon in der Jugend als erstes Symptom auftreten. Man nimmt an, dass die Nierenzysten auf die Nierengefäße drücken, wodurch in manchen Nierenbezirken ein reduzierter Blutfluss entsteht. Sensoren in der Niere reagieren dann so, als wäre der Blutdruck in der gesamten Niere erniedrigt. Daraufhin wird Renin, ein nierenspezifisches Hormon, ausgeschüttet, welches wiederum Angiotensin stimuliert. Dies führt zu einer allgemeinen Gefäßverengung und verursacht hohen Blutdruck. Unbehandelter hoher Blutdruck schädigt mittel- bis langfristig die Nieren, die Gefäße, vergrößert das Herz und kann zum Schlaganfall führen. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
June | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 04.06.16 09:00-15:00 | 12. PKD-Symposium Frankfurt Description »12. PKD-Symposium am 04. Juni 2016 in FrankfurtFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Am 04. Juni 2016 in Frankfurt Medizinische Leitung: Prof. Dr. Helmut Geiger
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Tue 07.06.16 19:00-21:00 Uhr | PKD-Treff in Wittlich Description »PKD-Treff in WittlichRegelmäßig treffen sich hier Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus Wittlich und Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Wir bitten um vorherige Anmeldung per Telefon oder Mail. Weitere InformationenBenötigen Sie weitere Informationen? Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 10.06.16 18:00 | PKD Treffen in Trier Description »PKD-Treff TrierZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Wir geben eine kurze Einführung zu Zystennieren, zeigen ein Video und stellen das PKD-Botschafter-Programm vor. Stellen Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
Themen:Was sind Zystennieren - Video Vorstellung des Vereins - Uwe Korst Fragen der Teilnehmer - Ort:Trier, Krankenhaus der Barmherzigen Brüder Trier, Nordallee 1, EG, Raum Martinus Zeit:18:00 Uhr bis 20:00 Uhr Anmeldung:Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de Benötigen Sie weitere Informationen?
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Sat 11.06.16 2 Tage | Symposium - Lebendorganspende Description »Symposium Lebendorgansspende in Erfurt Programm: siehe Flyer Anmeldung: Jetzt anmelden | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 11.06.16 10:00 bis 15:30 Uhr | Lebendspende-Seminar Description »
Der Mensch verfügt von Natur aus über eine große Reserve an Nierenleistung und die Funktion einer gesunden Niere ist völlig ausreichend. Heute stammen in Deutschland die meisten transplantierten Nieren von Verstorbenen. Die Zahl hirntoter Organspender ist aber im Vergleich Einladung
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Tue 21.06.16 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" Zeit:19:00 Uhr bis 21:00 Uhr Anmeldung:Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de
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do 30.06.16 20:00 | PKD-Treff in Neustadt an der Weinstraße Description »In Neustadt an der Weinstraße findet das nächste Treffen für Zystennieren-Betroffe, deren Angehörige und Interessierte statt. Wirtshaus Konfetti, Friedrichstraße 36, 67433 Neustadt/Weinstraße Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Die Teilnahme ist kostenfrei, Anmeldung wird erbeten.
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July | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 09.07.16 11:00-15:00 | Patienten-Informationstag zur Transplantation Description »Weitere Details folgen. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 12.07.16 18:00 | PKD-Treff in Gießen am 12.07. Description »PKD-TreffIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Einladungwir möchten Sie und Ihre Angehörigen gerne zu dem nächsten Teffen herzlich einladen. Bei den ersten beiden Treffen haben wir uns recht intensiv mit medizinischen Themen beschäftigt. Jetzt vor den Sommerferien haben wir ein Treffen einfach zum Austausch von Erfahrungen, vorgesehen. Wann:Wir treffen uns am Dienstag, 12. Juli 2016, um 18.00 Uhr Wo:im Restaurant Pfeffer & Salz, Frankfurter Str. 19, 35037 Marburg Das Restaurant liegt im Marburger Südviertel, zwar im Zentrum, aber nicht in der Oberstadt. Die Parkplätze befinden sich direkt vor der Tür. Wir werden für unsere Gruppe einen Tisch reservieren. Eine vorherige Anmeldung unter gs@pkdcure.de oder Telefon 06251-5504748 wäre schön.
Wir freuen uns auf die Gespräche mit Ihnen. Kristine Umland und Stephan Rau ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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do 21.07.16 19:00 | ABGESAGT: PKD Treffen Wendlingen/Stuttgart Description »Anmeldungen nehmen wir gerne unter seidler@pkdcure.de entgegen. PKD-Treff WendlingenRegelmäßig treffen sich Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus der Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Wir freuen uns auf Ihr Kommen! | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 27.07.16 18:00 Uhr bis 19:00 Uhr | Gemeinsam gegen PKD - Abstimmung Description »Es wäre schön, wenn wir uns gelegentlich in dieser Runde auch telefonisch abstimmen könnten: - Ansprache Du oder Sie in den Havas Dokumente? --> grundsätzlich Du, im Einzelfall Sie - Status Havas --> siehe Exceltabelle
- Nächster Termin? alle 14 Tage Mittwochs
To-Do UK Zugangsdaten Webseite Dokumente in bitrix24 hochladen | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
August | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 02.08.16 19:00-21:00 Uhr | ABGESAGT: PKD-Treff in Wittlich Description »PKD-Treff in WittlichRegelmäßig treffen sich hier Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus Wittlich und Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Wir bitten um vorherige Anmeldung per Telefon oder Mail. Weitere InformationenBenötigen Sie weitere Informationen? Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
September | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 06.09.16 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" Zeit:19:00 Uhr bis 21:00 Uhr Anmeldung:Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de
Benötigen Sie weitere Informationen?
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Sat 10.09.16 4 Tage | DGfN-Kongress Description »8. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für NephrologieKongresspräsidentenKongresspräsidenten Kongress-Sekretäre Veranstalter | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
So 11.09.16 07:30-15:00 | 9 Benefiz-Nierentour Description »9. Benefiz-NierentourDie TuS-Griesheim Radsportverein als erfahrener Radsportverein lädt zur 9. Benefiz-Nierentour für den guten Zweck ein. Die Erlöse sind für den Verein PKD e.V. für Betroffenen mit einer erblichen Nierenerkrankung (Zystennieren). Viele von ihnen führen ein aktives Leben - sind vielleicht Sportler wie wir - und müssen oftmals ihr Hobby gegen eine Zeit an der Dialyse-Maschine eintauschen. Mit Ihrer Teilnahme unterstützen Sie nierenkranke Menschen. Datum: Sonntag, 11. September 2016 Streckeninfo: 118 km, 800 hm, 3 RTF-Punkte, Start ab 08:00 Uhr Infos wie Startzeit, Strecke: Registrierung ab 07:30 Uhr, Abfahrt in Gruppen ab 08:00 Uhr bzw. 10:00 Uhr
Mehr erfahren unter www.benefiz-nierentour.de
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Wed 21.09.16 18:30 bis 20:00 | PKD-Treff in Leipzig zu Begleiterkrankungen Description »PKD-TreffIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Leipzig, Lampe Straße 1, Seminarraum 6. Etage Zeit: 18:30 Anmeldung: erbeten Inhalte: Thema des Abends: „Begleiterkrankungen bei Zystennieren“
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Wed 21.09.16 19:00-21:00 | PKD-Treff-Trier Description »PKD-TreffZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Agenda: 1. Begrüßung - Uwe Korst und Uwe Baugatz / Prof. Weiner 2. Zystennieren- Was gibt es Neues / Vortrag durch Professor Weiner 3. Patientenvideo - Leben mit Zystennieren (15 min) 4. Vorabinfo über eine europaweite Aktion zu PKD ab dem 30.09. , siehe auch: 5. Fragen von Betroffenen und gegenseitiger Austausch.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Trier, Bürderkrankenhaus, Nordallee 1, EG Zeit: 19:00 bis 21:00 Uhr Anmeldung: erbeten ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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do 22.09.16 19:00 | Abgesagt - PKD Treff in Köln - Vortrag zu "Ernährung bei Nierenerkrankungen" Ersatztermin Oktober oder November Description »
PKD-Treff Köln - Termin ist abgesagt,
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Uniklinik Köln, Kerpener Straße
Zeit: 19:00
Anmeldung: erbeten
Inhalte:
Geplant ist ein Vortrag von einer Ernährungsberaterin zum Thema "Ernährung bei Nierenerkrankungen"
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Sind Sie schon Mitglied bei uns?
Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.
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Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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do 29.09.16 20:00 | PKD-Treff in Neustadt an der Weinstraße Description »In Neustadt an der Weinstraße findet das nächste Treffen für Zystennieren-Betroffe, deren Angehörige und Interessierte statt. Wirtshaus Konfetti, Friedrichstraße 36, 67433 Neustadt/Weinstraße Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Die Teilnahme ist kostenfrei, Anmeldung wird erbeten.
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Ms 30.09.16 ganztags 2 Tage | Gemeinsam gegen PKD #bumpPKD Description »Kampagne "Gemeinsam gegen PKD"Vorankündigung:Unter dem Motto „Gemeinsam gegen PKD" startet ab dem 30.09.2016 eine Aufklärungskampagne der europäischen Patientenorganisationen. PKD Familiäre Zystennieren e.V. Ziel ist es, über die autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) – die Zystennierenkrankheit – zu informieren, um auf diese lautlose, aber stark lebensbeeinträchtigende, chronische und fortschreitende Erbkrankheit in der Öffentlichkeit aufmerksam zu machen. Dabei soll das Bewusstsein für PKD geschärft und langfristig Informations- und Aufklärungsarbeit geleistet werden. Was ist PKD?Unter dem Begriff PKD – polyzystische Nierenerkrankung – wird eine Gruppe von vorwiegend erblichen Nierenerkrankungen zusammengefasst, bei denen sich in den Nieren flüssigkeitsgefüllte Hohlräume, sogenannte Zysten, bilden. Mit zunehmender Anzahl und Größe der Zysten wird die Filterfunktion der Nieren immer weiter eingeschränkt bis hin zum völligen Nierenversagen. Die ADPKD ist eine genetisch bedingte, autosomal-dominant vererbte PKD, von der weltweit etwa 5 Millionen Menschen betroffen sind. Ziel der Initiative„Ziel unserer Initiative ist, in der Öffentlichkeit breiteres Wissen zu PKD und ADPKD zu vermitteln sowie Spendengelder zu mobilisieren, damit wir in notwendige Forschungsprojekte investieren und vor allem betroffene Familien unterstützen können. Wir möchten mit unserem Engagement Betroffenen und Angehörigen mehr Hoffnung und Lebensqualität schenken", so Uwe Korst, der Vorsitzende des Vereins PKD Familiäre Zystennieren e.V. MitmachenDie Kampagne beginnt am 30.09.2016. Dann finden Sie hier auch den Link zur europäischen Kampagnenseite. Der Verein PKD Familiäre Zystennieren e.V. ist die Anlaufstelle für Betroffene mit der seltenen Erkrankung „Zystennieren" und deren Angehörige in Deutschland. Die drei Säulen Selbsthilfe, Prävention und Forschung kennzeichnen den Verein. ZusammenfassungWas: Gemeinsam gegen PKD (Give PKD the bump) Wann: Ab dem 30.09.2016 Wo: www.bumpPKD.com Ebenso auf den Social Media Kanälen Kontakt: Korst@pkdcure.de oder 06251 550 4748 Medien: und Bilder (Link ab dem 09.09.2016)
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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October | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 04.10.16 18:00-20:30 | (PKD-) Ärztesymposium und Patientenveranstaltung Description »Ärztesymposium und PatientenveranstaltungWANN Dienstag, 4. Oktober 2016, 18.00 – 21.00 Uhr WO Klinik Hirslanden, Witellikerstrasse 40, 8032 Zürich Fortbildungssaal, Ebene 4, Beschilderung folgen Feiern Sie mit uns im Namen von SwissPKD und der Klinik Hirslanden der 1.internationale PKD Tag. (Anmerkung: Siehe auch: Gemeinsam gegen PKD)
PROGRAMM
18.00 Uhr Begrüssung Conrad Müller, Direktor Klinik Hirslanden Daniel Muntwyler, Präsident SwissPKD
18.10 Uhr Programmeinführung Prof. Dr. med. Andreas Serra, MPH 18.20 Uhr International PKD Awareness Day Flavia Galletti 18.30 Uhr Tolvaptan (Jinarc), was muss und kann ich erwarten? Sicht des Arztes Prof. Dr. med. Andreas Serra 18.40 Uhr Tolvaptan (Jinarc), was muss und kann ich erwarten? Sicht des Betroffenen Rosi Brack, PKD Familiäre Zystennieren e.V. 18.50 Uhr Meine Erfahrung mit der Präimplantationsdiagnostik Eine ADPKD Patientin berichtet. 19.00 Uhr Familienplanung und ADPKD Prof Dr. med. Christian Breymann 19.20 Uhr Mein gutes Recht: Krankenkassen, Lebensversicherungen, Swissmedic Dr. iur. Christoph Willi 19.30 Uhr Roundtables Die Teilnehmer können nach eigenen Interessen drei Thementische auswählen. Nach 20 Minuten wird jeweils gewechselt. 1. Tovaptan Therapie, Indikation, Verlauf & Nebenwirkungen (Prof. A. Serra) 2. Blutdrucktherapie, Ziel, Therapie, Wirkungs- und Nebenwirkung (Prof. St. Russmann) 3. Organisationen, SwissPKD Projekte, PKD International (F. Galetti, D. Muntwyler) 4. Wie komme ich zu meinem Recht? (Dr. Ch. Willi) 5. Schwangerschaft, Verhütung und Familienplanung (Prof. Ch. Breymann, Patientin) 20.30 Uhr Apéro | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 04.10.16 19:00-21:00 Uhr | ABGESAGT: PKD-Treff in Wittlich Description »PKD-Treff in WittlichRegelmäßig treffen sich hier Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus Wittlich und Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Wir bitten um vorherige Anmeldung per Telefon oder Mail. Weitere InformationenBenötigen Sie weitere Informationen? Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 06.10.16 18:00 bis 20:00 Uhr | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-TreffIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Hamburg, Maurienstr. 19 (Nähe Bahnhof Barmbek) Zeit: 18:00 Uhr bis 20:oo Uhr Anmeldung: erbeten Inhalte: Erfahrungsaustausch nach der Urlaubszeit, aktuelle Themen
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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do 20.10.16 19:00 | PKD Treffen Wendlingen/Stuttgart Description »Anmeldungen nehmen wir gerne unter seidler@pkdcure.de entgegen. PKD-Treff WendlingenRegelmäßig treffen sich Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus der Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Wir freuen uns auf Ihr Kommen! | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 22.10.16 09:00-13:00 | Patientenforum Nierentransplantation Description »Programm zum Patientenforum
Programm
09:25-09:50 Was passiert nach der Transplantation mit dem Shunt 09:50-10:15 Schwangerschaft nach Nierentransplantation – problematisch? 10:15-11:15 Kaffeepause 11:15-11:40 Mein erstes Nierentransplantat hat versagt – wie geht es weiter? – Wie stehen meine Chancen für ein weiteres Transplantat? 11:40-12:05 Die Rolle der DSO bei der Organvermittlung VeranstaltungsdatenVeranstaltungsort: Hörsaalgebäude der Physik Im Neuenheimer Feld 308 69120 Heidelberg Anmeldung Michaela Handermann Nierenzentrum Heidelberg Im Neuenheimer Feld 162 69120 Heidelberg Tel: 06221-9112 209 Fax: 06221-9112 229 Email: michaela.handermann@med.uni-heidelberg.de Programm siehe www.nierenzentrum-heidelberg.com Gemeinsam gegen PKDLesen Sie, wie Sie Betroffene mit PKD im RAamen der Aktion "Gemeinsam gegen PKD" (#bumpPKD) unterstützen können, mehr lesen
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November | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 05.11.16 14:00 bis 18:30 Uhr | Fit auf der Warteliste - Seminar für Patienten und Ärzte Description »
Das Seminar wird in Zusammenarbeit mit der Medizinischen Klinik 4 – Nephrologie und Hypertensiologie des Universitätsklinikums Erlangen und dem Klinikum Nürnberg durchgeführt. Wissenschaftliche Leitung Prof. Dr. med. Kai-Uwe Eckardt Dr. med. Katharina Heller Seminarorganisation Transplantationszentrum Erlangen-Nürnberg, Geschäftsstelle, Ulmenweg 18, 91054 Erlangen Silvia Weiß Tel.: 09131 85-39195, -39196 oder -36025 Fax: 09131 85-39193 silvia.weiss2@uk-erlangen.de katharina.heller@uk-erlangen.de
Bitte um telefonische Anmeldung
Das Seminar ist mit Fortbildungspunkten der Bayerischen Landesärztekammer zertifiziert. Parkplätze Parkhaus Uni-Kliniken (380 Stellplätze) Schwabachanlage 14, Zufahrt über Palmsanlage
Parkplatz am Fuchsengarten (Nähe Autobahnausfahrt Erlangen-Nord) Ganztagesticket 4,00 €, Gehzeit zum Hörsaal ca. 15 Min. Anreise Bahn Der Hauptbahnhof Erlangen ist etwa 15 Gehminuten von den Hörsälen Medizin entfernt. Buslinie 290, Haltestelle Maximiliansplatz/Klinike Programm
14.00 Uhr Begrüßung: Warum Nierentransplantation? Prof. Dr. med. Kai-Uwe Eckardt Medizinische Klinik 4 – Nephrologie und Hypertensiologie, Universitätsklinikum Erlangen/Klinikum Nürnberg 14.20 Uhr Wie funktioniert die Organvermittlung? Dr. med. Katharina Heller Medizinische Klinik 4 – Nephrologie und Hypertensiologie, Universitätsklinikum Erlangen/Klinikum Nürnberg 15.00 Uhr Fit auf der Warteliste Dr. med. Elisabeth Wasielewski Medizinische Klinik 4 – Nephrologie und Hypertensiologie, Universitätsklinikum Erlangen/Klinikum Nürnberg 15.40 Uhr Die Nierentransplantation aus der Sicht der Operateure Dr. med. Hendrik Apel Urologische Klinik, Universitätsklinikum Erlangen/ Waldkrankenhaus St. Marien Erfrischungspause mit kleinem Imbiss: Wir stellen uns Ihren Fragen. 16.50 Uhr Fit durch Bewegung auf dem Weg zur Transplantation Peter Kreilkamp Vorstandsmitglied und Sportwart Dialysepatienten Transdia Sport Deutschland e. V. 17.20 Uhr Weg mit der Fettschürze – operative Möglichkeiten auf dem Weg zur Transplantation Dr. med. Anja M. Boos Dr. med. Ingo Ludolph Prof. Dr. med. Dr. h. c. Raymund E. Horch Plastisch- und Handchirurgische Klinik, Universitätsklinikum Erlangen
18.00 Uhr Patienten berichten von Ihren Erfahrungen. 18.30 Uhr Ende der Veranstaltung | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 14.11.16 | Weltdiabetestag Description »Weltdiabetestag - 14. November Der Weltdiabetestag wird seit 1991 als ein Tag der Internationalen Diabetes-Föderation (International Diabetes Federation, IDF) und der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) durchgeführt. Man hat den 14. November ausgewählt, da an diesem Tag Frederick G. Banting geboren wurde, der gemeinsam mit Charles Herbert Best 1921 das lebenswichtige Insulin entdeckte. Seit 2007 ist der Weltdiabetestag ein offizieller Tag der Vereinten Nationen (United Nations, UN). Er wurde im Dezember 2006 in der Resolution 61/225 verabschiedet. Damit ist er, neben dem Welt-AIDS-Tag, der im Jahre 1988 ausgerufen wurde, der zweite Tag, der einer Krankheit gewidmet ist.
Quelle und mehr unter: weltdiabetestag
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Tue 22.11.16 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" Zeit:19:00 Uhr bis 21:00 Uhr Anmeldung:Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de
Benötigen Sie weitere Informationen?
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do 24.11.16 20:00 | PKD-Treff in Neustadt an der Weinstraße Description »In Neustadt an der Weinstraße findet das nächste Treffen für Zystennieren-Betroffe, deren Angehörige und Interessierte statt. Wirtshaus Konfetti, Friedrichstraße 36, 67433 Neustadt/Weinstraße Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Die Teilnahme ist kostenfrei, Anmeldung wird erbeten.
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December | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 01.12.16 16:00 bis 19:00 | Patientenforum Nierentransplantation Description »Auf dem Programm stehen:Organspendezahlen - Warteliste - Sonderprogramme bei Eurotransplant Schwangerschaft und Transplantation Nieren- und Nieren-Pankreastransplantation Abschlussdiskussion | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 03.12.16 | Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung Description »Der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember jedes Jahres (auch: Internationaler Tag der Behinderten) ist ein von den Vereinten Nationen ausgerufener Gedenk- und Aktionstag, der das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die Probleme von Menschen mit Behinderung wachhalten und den Einsatz für die Würde, Rechte und das Wohlergehen dieser Menschen fördern soll. Alle Bürger eines Landes haben Menschen mit Behinderungen – gleich wie alle anderen – den Anspruch, aktiv am öffentlichen Leben zu partizipieren. Sie möchten mitgestalten und mitbestimmen, insbesondere in Angelegenheiten, die sie direkt betreffen. Dazu gehören die Teilhabe am politischen und öffentlichen Leben, an Kultur, Sport, Freizeit und Erholung. Dieses Anrecht wird auch in der UNO-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UNO-BRK) gestützt. Das Thema bietet eine gute Möglichkeit, den 3. Dezember kreativ zu gestalten. Wie und wo möchten wir mitreden, mitbestimmen und mitgestalten? Wir laden Sie herzlich dazu ein, Aktivitäten und Sensibilisierungsmassnahmen rund um das Thema Partizipation zu entwickeln. weblinks: | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 06.12.16 19:00-21:00 Uhr | ABGESAGT: PKD-Treff in Wittlich Description »PKD-Treff in WittlichRegelmäßig treffen sich hier Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus Wittlich und Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Wir bitten um vorherige Anmeldung per Telefon oder Mail. Weitere InformationenBenötigen Sie weitere Informationen? Uwe Baugatz, Tel: 06571 9008147 / Mobil: 0152 56345622 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Jahr 2017 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
January | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 12.01.17 19:00 | PKD Treff Wendlingen/Stuttgart Description »PKD-Treff WendlingenRegelmäßig treffen sich Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus der Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Ort: Voranmeldung erbeten Zeit: Wir freuen uns auf Ihr Kommen! | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
February | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 21.02.17 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" Zeit:19:00 Uhr bis 21:00 Uhr Anmeldung:Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de
Benötigen Sie weitere Informationen?
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Tue 28.02.17 | Tag der seltenen Erkrankungen - Zystennieren Description »Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. FebruarJoin Together for Better Care - Gemeinsam für eine bessere Versorgung!Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Seit sieben Jahren wird er jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen. Erzählen Sie uns Ihre Geschichte mit Zystennierren In Deutschland organisieren wieder viele engagierte Menschen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Rufen Sie an unter 06251 550 4748
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March | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 01.03.17 18:00 bis 21:00 | PKD-Abendsymposium Leipzig (Im Rahmen der Nierenwochen) Description »PKD-Abendsymposium Leipzig (Im Rahmen der Nierenwochen)bzw. zum Weltnierentag. In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Zum Start der Nierenwochen mit einem PKD-Abendsymposium in Leipzig. Ort: Leipzig, Lampe Straße 1, Ärztehaus, Seminarraum 6. Etage Zeit: 18:00 bis 21:00 Uhr am 01.03.2017 Anmeldung: erbeten Programm18:00 Uhr - Begrüßung 18:20 Uhr - Gesunde Niere und kranke Niere - wo ist der Unterschied 19:00 Uhr - Neue Zystennnieren Alte und neue Therapien 20:00 Uhr - Zystennieren - Video(s) von Betroffenen 20:15 Uhr - Noch Fragen offen? 20:30 Uhr - Umtrunk Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige, Pflegekräfte und interessierte Ärzte ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Wed 01.03.17 ganztägig 31 Tage | Nierenwochen 2017 Description »Nierenwochen Nierenerkrankung und Übergewicht (Adipositas) ist das Thema des Weltnierentags 2017. Im Jahr 2014 waren weltweit mehr als 600 Millionen Erwachsene übergewichtig. Jedes Jahr im März findet der Weltnierentag statt. An diesem Tag sowie während der Nierenwochen, vom 01. bis 31. März, wird darauf aufmerksam gemacht, wie wichtig Information, Prävention und frühzeitiges Handeln sind. Die Deutsche Nierenstiftung koordiniert die Nierenwochen, vom 01. bis 31. März 2017, bundesweit zahlreiche Informationsveranstaltungen rund um das Thema Nierengesundheit. Weltnierentag Der Weltnierentag wurde 2006 ins Leben gerufen und steht seither jedes Jahr unter einem besonderen Motto, an dem sich die Aktivitäten der nationalen Organisationen orientieren. Machen Sie mit bei der Aktion zum Weltnierentag In Deutschland wird der Weltnierentag von der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie und der Deutschen Nierenstiftung koordiniert. Seit 2010 findet um den Weltnierentag in Deutschland auch die Nierenwoche der Deutschen Nierenstiftung statt. Seite der Deutschen Nierenstiftung Nierenerkrankung und Übergewicht ist das Thema des Weltnierentags 2017Übergewicht ist ein Risikofaktor für die Entwicklung von Nierenerkrankungen. Es erhöht das Risiko, eine chronische Nierenerkrankung (CKD) zu entwickeln, sowie wie Diabetes und Bluthochdruck. Das Übergewicht hat damit einen direkten Einfluss auf die Entwicklung der chronischen Nierenerkrankung Im Endstadium (ESRD): bei Personen mit Fettleibigkeit müssen die Nieren mehr arbeiten, um mehr Blut als normal (Hyperfiltration) zu filtern. Die gute Nachricht ist, dass Fettleibigkeit, sowie chronische Nierenerkrankung, weitgehend vermeidbar sind. Die Sensibilisierung und das Bewusstsein für die Risiken von Übergewicht und einem gesunden Lebensstil, einschließlich der richtigen Ernährung und Bewegung kann viel bewirken. Jedes Jahr im März findet der Weltnierentag statt. An diesem Tag sowie während der Nierenwochen, vom 01. bis 31. März, wird darauf aufmerksam gemacht, wie wichtig Information, Prävention und frühzeitiges Handeln sind. „Familiäre Zystennieren" ist eine der seltenen und vererbbaren Nierenerkrankungen. Bei den Betroffenen bilden sich mit Flüssigkeit gefüllte Zysten in den Nieren. Die einzelnen Zysten können dabei unterschiedlich groß werden, von der Größe einer Erbse bis hin zu der Größe einer Orange, wodurch sich die Nieren stark vergrößern und damit auch andere Organe beeinträchtigen können. Sinkt im Laufe der Erkrankung die Nierenfunktion soweit ab, dass die Nieren ihre Aufgaben nicht mehr selbst bewältigen können, wird die betroffene Person dialysepflichtig oder eine Nierentransplantation wird notwendig. Frühzeitiges Handeln ist wichtig. Nur wer informiert ist hat die Chance, den Krankheitsverlauf durch eigenes Handeln zu verlangsamen. Der Verein PKD Familiäre Zystennieren e. V. unterstützt die Betroffenen und deren Angehörige und setzt sich für die Forschung auf dem Gebiet der Zystennieren-Therapie ein. Plakat zur Nierengesundheit Hier geht es zum offiziellen (übersetzten) Plakat zur Nierengesundheit. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 04.03.17 14:00 | Die Zeit mit der neuen Niere Description »Save the DateTransplantationsseminare 2017 für Empfänger, Spender, Ärzte und Interessierte Details unter: http://www.transplantation.uk-erlangen.de/ | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 07.03.17 17:00 bis 20:00 | 62. Transplantationskonferenz Description »Veranstaltungshinweis
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do 09.03.17 ganztägig | Weltnierentag 2017 - World Kidney Day (WCK) Description »Weltnierentag am 09. März 2017Nierenerkrankung und Übergewicht (Adipositas) ist das Thema des Weltnierentags 2017. Im Jahr 2014 waren weltweit mehr als 600 Millionen Erwachsene übergewichtig. Jedes Jahr im März findet der Weltnierentag statt. An diesem Tag sowie während der Nierenwochen, vom 01. bis 31. März, wird darauf aufmerksam gemacht, wie wichtig Information, Prävention und frühzeitiges Handeln sind. Nierenerkrankung und Übergewicht ist das Thema des Weltnierentags 2017Übergewicht ist ein Risikofaktor für die Entwicklung von Nierenerkrankungen. Es erhöht das Risiko, eine chronische Nierenerkrankung (CKD) zu entwickeln, sowie wie Diabetes und Bluthochdruck. Das Übergewicht hat damit einen direkten Einfluss auf die Entwicklung der chronischen Nierenerkrankung Im Endstadium (ESRD): bei Personen mit Fettleibigkeit müssen die Nieren mehr arbeiten, um mehr Blut als normal (Hyperfiltration) zu filtern. Die gute Nachricht ist, dass Fettleibigkeit, sowie chronische Nierenerkrankung, weitgehend vermeidbar sind. Die Sensibilisierung und das Bewusstsein für die Risiken von Übergewicht und einem gesunden Lebensstil, einschließlich der richtigen Ernährung und Bewegung kann viel bewirken. Jedes Jahr im März findet der Weltnierentag statt. An diesem Tag sowie während der Nierenwochen, vom 01. bis 31. März, wird darauf aufmerksam gemacht, wie wichtig Information, Prävention und frühzeitiges Handeln sind. --Mehr Informationen zu Zystennieren bei Kindern: ----- Am 09. März 2017 laden wir Sie dazu ein, ein Glas Wasser zu trinken. Zum Schutz Ihrer Nieren zu feiern. Dies ist eine symbolische Geste, um daran zu erinnern, wie lebenswichtig die Nieren als Organe sind und deshalb regelmäßige Pflege benötigen. Über diesen Weg machen Sie andere auf ihre Lebensgewohnheiten aufmerksam und haben damit einen Gesprächsbeginn, um auf die Risiken und Belastungen von Nierenerkrankungen sowie notwendiger Prävention aufmerksam zu machen. Die Teilnahme ist ganz einfach!1. Füllen Sie ein Glas Wasser Teilen Sie den Text auf Facebook/Twitter/Youtube: \"Ich trinke ein Glas Wasser, weil ich zum Weltnierentag meine Nieren feiere. Sie können uns gerne aber auch ein Bild per Mail an uns und info@worldkidneyday.org senden. Nutzen Sie dazu den Hashtag: #PKDGlasWasser Lesen Sie unser Plakat zu "Nieren - lautloser Killer" | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 10.03.17 08:00-16-00 2 Tage | Nephrologische Fachtagung Description »Nephrologische Fachtagung Ulm 201710. - 11.03.2017Zum 7. mal möchten wir Sie zur Nephrologischen Fachtagung Ulm in die l(i)ebenswerte Doppelstand Ulm / Neu Ulm einladen. Mit 170.000 Einwohnern zählt die Doppelstadt zu den acht größten Städten Süddeutschlands. Die sehenswerte Altstadt mit Fischer- und Gerberviertel, das historische Rathaus mit astronomischer Uhr, die Lage an der Donau. Dazu Modernes wie das weiße Stadthaus, die futuristischen Bauten der Neuen Mitte und die Wissenschaftsstadt. Die verkehrstechnisch zentrale Lage in Süddeutschland an der Autobahn A8 (Stuttgart-München) und A7 ( Würzburg –Kempten) machen es für alle gut erreichbar. Auch mit der Bahn ist die Doppelstadt gut angebunden. Drei Flughäfen (Stuttgart 70 km, Memmingen 40 km und München 140 km) ermöglichen eine schnelle und komfortable Anreise. Das multidisziplinäre Programm mit namhaften Referenten wird Sie ansprechen. Parallel zu den Vorträgen bieten Firmen Workshops an. Wir wünschen uns einen anregenden Gedankenaustausch mit unseren Fachreferenten und den Teilnehmern. Ein Blick über den Tellerrand hinaus hat noch nie geschadet. Fortbildungspunkte: Beruflich Pflegende erhalten für die Teilnahme Registrierungspunkte für Pflegekräfte
http://www.nephro-ulm.de/ und das Programm http://www.nephro-ulm.de/index.php-option=com_content&view=article&id=89&Itemid=56.html
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Tue 21.03.17 18:00 bis 21:00 | Luftballonaktion und Infostand zum Weltnierentag, Description »Weltnierentag (Luftballonaktion und Infostand)Mehr zum Weltnierentag. Eine Aktion von Bürderkrankenhaus (Innere Medizin/Nephrologie), SEKIS Trier und PKD Familiäre Zystennieren e.V. In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Infoabend an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: 54292 Trier, Nordallee 1 Zeit: 18:00 bis 21:00 Uhr Anmeldung: erwünscht Programm18:00 Uhr - Begrüßung 18:15 Uhr - Weitere Vorträge 20:15 Uhr - Noch Fragen offen? 20:30 Uhr - Umtrunk Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige, Pflegekräfte und interessierte Ärzte ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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do 23.03.17 19:00 | PKD-Treff in Neustadt an der Weinstraße Description »In Neustadt an der Weinstraße findet das nächste Treffen für Zystennieren-Betroffe, deren Angehörige und Interessierte statt. Wirtshaus Konfetti, Friedrichstraße 36, 67433 Neustadt/Weinstraße Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Die Teilnahme ist kostenfrei, Anmeldung wird erbeten.
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do 23.03.17 19:00-21:00 | PKD Regionaltreff Köln - Vortrag Ernährung bei Nierenerkrankungen Description »PKD Regionaltreff Köln - Vortrag Ernährung bei NierenerkrankungenDie Regionalgruppe Köln / Bonn des PKD e.V. lädt ein zum Vortrag über Ort: Köln, Uniklinik, Med. Klinik II, EB15, Raum 65
oder: Gabriele Fritz, fritz@pkdcure.de, Mobil: 0160 97512868
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Sat 25.03.17 10:00 Uhr bis 15:00 Uhr | PKD-Infotag Description »PKD-Infotag (im Rahmen der Nierenwochen)Vorträge und Mitgliederversammlung Programm am 25.03.201710:00 Uhr - Begrüßung 10:15 Uhr - Aktuelle Themen zu Zystennieren 10:30 Uhr - Organspende, Transplantation - Referentin Frau Eva Jakob (DSO)
12:00 Uhr - Patientenvideos 12:30 Uhr - Gemeinsames Mittagessen 14:00 Uhr - Rosi Brack - Meine Erfahrungen als Patientin mit Tolvaptan 14:30 Uhr - Kaffeepause Mitgliederversammlung (eigene Anmeldung erforderlich)15:00 Uhr - Mitgliederversammlung 17:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung Übernachtungsmöglichkeit im Commundo-Hotel (selbst zu buchen) hier anmelden zur Mitgliederversammlung
Vorabendveranstaltung am 24.03.2017Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen), kostenfreier Parkplatz vorhanden, Bus K fährt alle 15 Minuten zwischen dem Veranstaltungsort Commundo und dem Hauptbahnhof. Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" Zeit:19:00 Uhr bis 21:00 Uhr Anmeldung:Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de Benötigen Sie weitere Informationen? | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 25.03.17 15:00 Uhr bis 17:00 Uhr | PKD-Mitgliederversammlung (nach dem Infotag) Description »PKD-MitgliederversammlungVorträge und Mitgliederversammlung Programm:siehe eigenständige Einladung an Mitglieder Mitgliederversammlung15:00 Uhr - Mitgliederversammlung 17:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung Übernachtungsmöglichkeit im Commundo-Hotel (selbst zu buchen) | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 30.03.17 19:00 | 41. Nephrologisches Seminar Description » | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
April | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 01.04.17 2 Tage | Symposium - Lebendorganspende Description »Symposium Lebendorgansspende in Erfurt siehe Heft \"der Nierenpatient\" | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 05.04.17 14:00 Uhr bis 17:00 Uhr | Frühjahrssymposium Seltene Erkrankungen Description »Frühjahrssymposium Seltene Erkrankungen
Ort: 50931 Köln, Joseph-Stelzmann-Straße 9 Zeit: 14:00 Uhr bis 17:00 Uhr Anmeldung: erbeten Inhalte: 14:00 Begrüßung und Vorstellung des ZSEK - Prof. Dr. Jörg Dötsch 14:15 Seltene syndromale Erkrankungen (Dr. Raoul Heller) 14:30 Seltene Augenerkrankungen (Prof. Dr. Sandra Liakopoulos) 14:45 Seltene Nierenerkrankungen (PD Dr. Roman-Ulrich Müller) 15:00 Seltene Syndrome mit Kieferspalte (Prof. Dr. Bert Braumann) 15:15 Seltene neuromuskuläre Erkrankungen (Dr. Gilbert Wunderlich) 15:30 Kaffeepause 16:00 Seltene skelettale Erkrankungen (Prof. Dr. Christian Netzer) 16:15 Marfan-Syndrom (Dr. Michael Huntgeburth) 16:30 Seltene Hauterkrankungen (Dr. Iliana Tantcheva-Poor) 16:45 Seltene angeborene Lungenerkrankungen (PD Dr. Ernst Rietschel) 17:00 Verabschiedung – Schlussworte Prof. Dr. Dötsch/Prof. Dr. Thomas Benzing/Prof. Dr. Brunhilde Wirth
--------------------- Fragebogen „Zentrum für seltene und erbliche Nierenerkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter“ An der Uniklinik Köln wurde ein Zentrum für seltene und erbliche Nierenerkrankungen gegründet. Um hier eine möglichst optimale Versorgung der Patientinnen und Patienten zu ermöglichen, ist uns Ihre Sicht wichtig , in welchen Aspekten hinsichtlich der Betreuung seltener Nierenerkrankungen der größte Bedarf besteht.
Rücksendung an Priv.-Doz. Dr. Roman-Ulrich Müller: ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei PKD Familiäre Zystennieren?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Tue 11.04.17 18:00 | PKD-Treff in Gießen Description »PKD-TreffIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Einladungwir freuen uns, Sie und Ihre Angehörigen zu einem Treffen der Selbsthilfegruppe Gießen/Marburg recht herzlich nach Gießen einzuladen. Wann: Wo: http://gasthausbrauerei-giessen.de/ Die Gasthausbrauerei liegt ziemlich zentral in der Innenstadt an der Westanlage. Die Parkplätze der Gaststätte befinden sich im Hinterhof der Gaststätte. Wir werden für unsere Gruppe einen Tisch reservieren. Wir freuen uns auf die Gespräche mit Ihnen. Kristine Umland und Stephan Rau ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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do 20.04.17 19:00 | PKD Treff Wendlingen/Stuttgart Description »PKD-Treff WendlingenRegelmäßig treffen sich Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus der Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Ort: Voranmeldung erbeten Zeit: Wir freuen uns auf Ihr Kommen! | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 21.04.17 5 Tage | WCN - Weltkongress der Nephrologen Description »Mehr zum Kongress: http://www.wcn2017.org
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May | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 09.05.17 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" Zeit:19:00 Uhr bis 21:00 Uhr Anmeldung:Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de
Benötigen Sie weitere Informationen?
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do 11.05.17 17:30 | PKD-Treffen in Hamburg Description »Treffen für Zystennieren-Patienten und deren Angehörige in Hamburg. Wir sind mittlerweile ca. 25 Betroffene in allen Stadien, von Mitte zwanzig bis 70 Jahren sind alle Altersstufen vertreten. Wir freuen uns auch im neuen Jahr, Sie und Ihre Angehörigen zu einem Treffen der Selbsthilfegruppe Hamburg recht herzlich einzuladen. Ort: Hamburg, Maurienstr. 19 (Nähe Bahnhof Barmbek) Zeit: 17:30 Uhr
Mit freundlichen Grüßen, Michael Nieselt
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Sat 13.05.17 09:00 bis 13:00 | Patiententag "Nierenlebendspende" in Köln Description »Patiententag Nierenlebendspende - Eine Veranstaltung des Transplantationszentrums Köln
Samstag, 13.05.2017, 9:00 h Auditorium des Max-Planck Instituts auf dem Gelände der Universitätsklinik, Joseph Stelzmann Straße 9b, 50931 Köln
P.S. Kommt am PKD-Infostand vorbei!
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Sat 13.05.17 13:00 Uhr bis 18:00 Uhr und 09:00 Uhr bis 14:00 Uhr 2 Tage | Familien-Nephro-Symposium Description »Familien-Nephro-SymposiumIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Uniklinik Köln, Kerpener Str. 62 Zeit: Samstag: 13:00 Uhr bis 18:00 Uhr und Anmeldung: Notwendig Inhalte: siehe Veranstaltungswebseite Eingeladen sind natürlich auch Eltern von betroffenen Kindern mit Zystennieren. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Wed 17.05.17 | Welthypertonie-Tag Description »Jährlich am 17. Mai BluthochdruckIn Deutschland sind 20 bis 30 Millionen Menschen von Bluthochdruck (Hypertonie) betroffen. Noch immer wissen zu wenige von ihrer Erkrankung bzw. lassen sich nicht oder nur unzureichend behandeln. Das kann schwerwiegende Folgen verursachen. Denn Bluthochdruck ist Risikofaktor Nr. 1 für Herz-Kreislauf-Erkrankungen und damit für viele Todesfälle durch Herzinfarkt und Schlaganfall verantwortlich. Auch das Risiko für Gefäßverkalkungen sowie Augen- und Nierenschäden steigt mit erhöhten Blutdruckwerten. Bluthochdruck bei ADPKDZystennieren erzeugen oftmals Bluthochdruck. Etwa 60-70 % der Personen mit ADPKD sind Hypertoniker. Hoher Blutdruck kann schon in der Jugend als erstes Symptom auftreten. Man nimmt an, dass die Nierenzysten auf die Nierengefäße drücken, wodurch in manchen Nierenbezirken ein reduzierter Blutfluss entsteht. Sensoren in der Niere reagieren dann so, als wäre der Blutdruck in der gesamten Niere erniedrigt. Daraufhin wird Renin, ein nierenspezifisches Hormon, ausgeschüttet, welches wiederum Angiotensin stimuliert. Dies führt zu einer allgemeinen Gefäßverengung und verursacht hohen Blutdruck. Unbehandelter hoher Blutdruck schädigt mittel- bis langfristig die Nieren, die Gefäße, vergrößert das Herz und kann zum Schlaganfall führen. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
June | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 03.06.17 10:00 - 18:00 | Tag der Organspende Description »TAG DER ORGANSPENDE am 03. Juni 2017+++ zentralen Großveranstaltung in Erfurt - Marienplatz +++ Am Samstag, den 3. Juni 2017, ist der bundesweite Tag der Organspende. Auf der zentralen Großveranstaltung - in diesem Jahr in Erfurt -
Auf dem Domplatz laden Informationsstände rund um die Themen Organspende, Transplantation und Gesundheit zum Informieren und Erleben ein. Wir freuen uns auf Ihren Besuch und beantworten gerne Ihre Fragen. RICHTIG: Über 3.000 Menschen in Deutschland wurde im letzten Jahr durch Organspenden die Chance auf ein neues Leben geschenkt. Dafür wollen sie danken. Den Menschen, die mit einer Organspende geholfen haben. Den Menschen, die sich zu Lebzeiten für eine Organspende entschieden haben. Und allen Menschen, die sich Gedanken machen über das Thema Organspende. WICHTIG: Seit knapp drei Jahren gilt für die Organspende die sogenannte Entscheidungslösung. Sie sieht vor, dass jeder Mensch sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und eine selbstbestimmte Entscheidung treffen sollte. Diese kann in einem Organspendeausweis dokumentiert werden. LEBENSWICHTIG: Noch immer stehen über 10.000 Menschen auf den Wartelisten für ein Spenderorgan. Viele warten bereits seit Jahren - und zu viele warten leider vergeblich. Denn Organspenden sind noch immer selten und täglich sterben Patienten, denen mit einer Transplantation hätte geholfen werden können. Ziel des TagesDAm Samstag, den 3. Juni 2017, findet auf dem Domplatz in Erfurt die zentrale Veranstaltung zum bundesweiten Tag der Organspende statt. Die Veranstalter sind die Patientenverbände Bundesverband der Organtransplantierten e.V., Bundesverband Niere e.V. und Lebertransplantierte Deutschland e.V., die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, die Deutsche Transplantationsgesellschaft und die Deutsche Stiftung Organtransplantation. Gemeinsam sollen möglichst viele Menschen auf das Thema Organspende aufmerksam gemacht, informiert und zu einer Entscheidung motiviert werden. Das Motto lautet: „Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.". Traditionell wird der Tag der Organspende vormittags mit einem ökumenischen Dankgottesdienst begonnen. Im Anschluss werden um ca. 12 Uhr das Bühnenprogramm und die Infozelte auf dem Domplatz offiziell eröffnet. Neben zahlreichen Musikdarbietungen und Gesprächsrunden auf der Bühne, wird den Besuchern in den Infozelten die Möglichkeit für persönliche Gespräche gegeben. Die Aussteller sind neben den Veranstaltern auch regionale Partner, die Informationen zur Organspende, Transplantation und Gesundheit anbieten. Zahlreiche Aktionen für Erwachsene und Kinder laden zum Mitmachen und Erleben ein. Motto:„Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.“ Wo:Domplatz in Erfurt Wann:10 bis 18 Uhr Bereitschaft zum Spenden von Organen stagniert"Jeder einzelne Organspender kann bis zu sieben Menschen das Leben retten oder zumindest ihre Krankheiten und ihr Leid lindern", setzt sich Uwe K. H. Korst, stellvertretender Vorsitzender des Bundesverbands Niere, für eine Spende ein. Er erinnert daran, dass jeder plötzlich auf eine Transplantation angewiesen sein kann. Viele Bundesbürger sind zwar grundsätzlich bereit, potenzieller Organspender zu sein. Dennoch schrecken viele zurück, den entsprechenden Ausweis zu unterschreiben. Skandale sind daran mitschuldig. Mehr lesen Videos und Impressionen zum Tag der OrganspendeTag der Organspende 2014 (ab Minute 16:00 spricht Uwe Korst) Mehr zur Organspende | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 22.06.17 19:00 | PKD-Treff in Neustadt an der Weinstraße Description »In Neustadt an der Weinstraße findet das nächste Treffen für Zystennieren-Betroffe, deren Angehörige und Interessierte statt. Wirtshaus Konfetti, Friedrichstraße 36, 67433 Neustadt/Weinstraße Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Betroffenen zu diskutieren und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung zu hören. Die Teilnahme ist kostenfrei, Anmeldung wird erbeten.
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do 29.06.17 4 Tage | Tag der Arbeitskreise / BdV | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
July | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 01.07.17 10:00 | Lebendspende Description »Save the DateTransplantationsseminare 2017 für Empfänger, Spender, Ärzte und Interessierte Details unter: http://www.transplantation.uk-erlangen.de/ | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 08.07.17 09:00-13:00 | Patientenforum Nierentransplantation Description »Programm zum Patientenforum
ProgrammProgramm Patientenforum Nierentransplantation 09:00-09:25 Laparoskopische Nierenentnahme bei Nierenspende Y. Kulu / Chirurgische Universitätsklinik Heidelberg 09:25-09:50 Adipositas und Nierentransplantation – ein (chirurgisches) Problem? Y. Kulu / Chirurgische Universitätsklinik Heidelberg 09:50-10:15 Harnwegsinfekte nach Transplantation – ein häufiges Problem R. Dikow / Dialysezentrum Bruchsal
11:15-11:40 Nichtmedizinische Belastungen und Angebote der Selbsthilfe U. Korst / Vertreter der Patientenselbsthilfe 11:40-12:05 Medizinische Maßnahmen zur Gewichtsreduktion S. Kopf / Medizinische Universitätsklinik Heidelberg 12:05-12:30 Reisemedizinische Beratung bei Immunsuppression M. Stojkovic / Klinische Tropenmedizin Heidelberg Veranstaltungsdaten Veranstaltungstag: 8. Juli 2017, ab 9:00 Uhr VeranstaltungsdatenVeranstaltungsort: Hörsaalgebäude der Physik Im Neuenheimer Feld 308 69120 Heidelberg Anmeldung Michaela Handermann Nierenzentrum Heidelberg Im Neuenheimer Feld 162 69120 Heidelberg Tel: 06221-9112 209 Fax: 06221-9112 229 Email: michaela.handermann@med.uni-heidelberg.de Programm siehe www.nierenzentrum-heidelberg.com Gemeinsam gegen PKDLesen Sie, wie Sie Betroffene mit PKD im RAamen der Aktion "Gemeinsam gegen PKD" (#bumpPKD) unterstützen können, mehr lesen
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do 13.07.17 19:00 | PKD Treff Wendlingen/Stuttgart Description »PKD-Treff WendlingenRegelmäßig treffen sich Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus der Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Ort: Bahnhofstr. 17 73240 Wendlingen Voranmeldung erbeten Zeit: Wir freuen uns auf Ihr Kommen! | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 15.07.17 11:00-15:00 | Patienten-Informationstag mit Angehörigen-Workshop Description »Seminare für Lebenspender und AngehörigeDie Transplantation von Organen ist eine sehr erfolgreiche Behandlungsmethode, mit der es möglich ist, schwer und schwerstkranken Patienten wieder ein gutes Leben zu schenken. Gleichwohl bürdet diese Behandlung den Betroffenen auch viele Herausforderungen auf. Und immer sind auch die Angehörigen betroffen, die einen großen Anteil am Gelingen der Behandlung haben! Ort: Konzerthaus Freiburg, 2. OG - Runder Saal (Konrad-Adenauer-Platz 1 / 79098 Freiburg i. Br.) Wann: 11:00 bis 15:00 Uhr
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August | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 22.08.17 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" Zeit:19:00 Uhr bis 21:00 Uhr Anmeldung:Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de
Benötigen Sie weitere Informationen?
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Mo 28.08.17 19:30 Uhr bis 21:30 | PKD-Treff-Berlin Description »PKD-Treff Berlin (jetzt auf max. 18 Teilnehmer erweitert)In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: 10557 Berlin, Klopstockstrasse 2, Restaurant Giraffe, mehr erfahren Zeit: 19:30 Uhr Anmeldung: notwendig, da im Lokal nur 18 Plätze vorhanden sind. Inhalte: In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Gegenseitiges Kennenlernen, Austausch über aktuelle Themen, Individueller Austausch über PKD und deren Bewältigung. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. Anfahrt: z.B. S-Bahn-Haltestelle Tiergarten oder U-Bahn-Haltestelle Hansaplatz ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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September | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 04.09.17 | PKD-Aufmerksamkeits-Tag (weltweit) Description »04.09.2017 - PKD-Aufmerksamkeits-Tag
Zystennieren (PKD) betrifft 100.000 Menschen in Deutschland und Millionen weltweit und doch haben viele Menschen noch nie davon gehört. Gemeinsam können wir das ändern. Am Montag, dem 4. September 2016 ist der PKD-Awareness-Day – zu Deutsch: PKD-Aufmerksamkeits-Tag. Dieser Tag findet europaweit, in den USA und in Kanada statt. Ihre Stimme ist gefragt! Für die häufigste Ererkrankung sensibilisierenSind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Lassen Sie uns gemeinsam das Bewusstsein der Öffentlichkeit schärfen und für diese Erberkrankung sensibilisieren. Je mehr Menschen über die Erkrankung informiert sind, desto näher kommen wir unserem gemeinsamen Ziel: Machen Sie mit, indem Sie darüber informieren und/oder spenden. Mobilisieren Sie Ihr privates Umfeld, damit wir gemeinsam noch mehr erreichen können! So einfach geht's:Ankündigung - Sonntag, der 06. 09.2015:
Weitere Möglichkeiten finden Sie hier: http://bumppkd.com/de/mach-mit/ Was sind Zystennieren (PKD)? AufklärungskampagneLassen Sie uns die Aufmerksamkeit Ihres Umfelds nutzen, um über Zystennieren aufzuklären. Machen Sie mit! Unterstützen Sie die Aktion mit den folgenden Aktivitäten in den nächsten drei Tagen: Teilen Sie dieses Foto mit folgendem Text: PKD-Aufmerksamkeits-Tag FAKT 1: Eine gesunde Niere ist etwa faustgroß. Zystennieren können die Größe eines Fußballs erreichen! Zystennieren sind die vierthäufigste Ursache für Nierenversagen. Deshalb setze ich mich ein für mehr Forschung und Aufklärung! Machst Du mit? DienstagTeilen Sie dieses Foto mit folgendem Text: PKD-Aufmerksamkeits-Tag FAKT 2: Für Zystennieren (PKD) gibt es noch keine Behandlung oder Heilung. Gemeinsam mit dem Verein PKD setze ich mich dafür ein, dass eine Behandlungs- und Heilungsform für Betroffene gefunden wird. Je mehr Unterstützer wir haben, desto mehr können wir für die Betroffenen erreichen. Mach mit und spende unter www.spenden.pkdcure.de MittwochTeilen Sie dieses Foto mit folgendem Text: FAKT 3: Zystennieren ist eine der häufigsten Erberkrankungen, die 100.000 Menschen in Deutschland und Millionen weltweit betrifft. Eltern geben die Erkrankung zu 50% an ihre Kinder weiter. Mehr Aufklärung ist wichtig. Dafür setze ich mich ein. Du auch?
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Mo 04.09.17 ganztags 25 Tage | Gemeinsam gegen PKD #bumpPKD Description »Kampagne "Gemeinsam gegen PKD"Vorankündigung:Unter dem Motto „Gemeinsam gegen PKD" startet ab dem 04.09.2017 eine Aufklärungskampagne der europäischen Patientenorganisationen. PKD Familiäre Zystennieren e.V. Ziel ist es, über die autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) – die Zystennierenkrankheit – zu informieren, um auf diese lautlose, aber stark lebensbeeinträchtigende, chronische und fortschreitende Erbkrankheit in der Öffentlichkeit aufmerksam zu machen. Dabei soll das Bewusstsein für PKD geschärft und langfristig Informations- und Aufklärungsarbeit geleistet werden. Was ist PKD?Unter dem Begriff PKD – polyzystische Nierenerkrankung – wird eine Gruppe von vorwiegend erblichen Nierenerkrankungen zusammengefasst, bei denen sich in den Nieren flüssigkeitsgefüllte Hohlräume, sogenannte Zysten, bilden. Mit zunehmender Anzahl und Größe der Zysten wird die Filterfunktion der Nieren immer weiter eingeschränkt bis hin zum völligen Nierenversagen. Die ADPKD ist eine genetisch bedingte, autosomal-dominant vererbte PKD, von der weltweit etwa 5 Millionen Menschen betroffen sind. Ziel der Initiative„Ziel unserer Initiative ist, in der Öffentlichkeit breiteres Wissen zu PKD und ADPKD zu vermitteln sowie Spendengelder zu mobilisieren, damit wir in notwendige Forschungsprojekte investieren und vor allem betroffene Familien unterstützen können. Wir möchten mit unserem Engagement Betroffenen und Angehörigen mehr Hoffnung und Lebensqualität schenken", so Uwe Korst, der Vorsitzende des Vereins PKD Familiäre Zystennieren e.V. MitmachenDie Kampagne beginnt am 04.09.2017. Dann finden Sie hier auch den Link zur europäischen Kampagnenseite. Der Verein PKD Familiäre Zystennieren e.V. ist die Anlaufstelle für Betroffene mit der seltenen Erkrankung „Zystennieren" und deren Angehörige in Deutschland. Die drei Säulen Selbsthilfe, Prävention und Forschung kennzeichnen den Verein. ZusammenfassungWas: Gemeinsam gegen PKD (Give PKD the bump) Wann: Ab dem 04.09.2017 bis zum 30.09.2017 Wo: www.bumpPKD.com Ebenso auf den Social Media Kanälen Kontakt: Korst@pkdcure.de oder 06251 550 4748 Medien: und Bilder (Link ab dem 09.09.2016)
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So 10.09.17 07:30-15:00 | 10. Benefiz-Nierentour Description »10. Benefiz-NierentourDie TuS-Griesheim Radsportverein als erfahrener Radsportverein lädt zur 9. Benefiz-Nierentour für den guten Zweck ein. Die Erlöse sind für den Verein PKD e.V. für Betroffenen mit einer erblichen Nierenerkrankung (Zystennieren). Viele von ihnen führen ein aktives Leben - sind vielleicht Sportler wie wir - und müssen oftmals ihr Hobby gegen eine Zeit an der Dialyse-Maschine eintauschen. Mit Ihrer Teilnahme unterstützen Sie nierenkranke Menschen. Datum: Samstat, 09. September 2017 Streckeninfo: 118 km, 800 hm, 3 RTF-Punkte, Start ab 08:00 Uhr Infos wie Startzeit, Strecke: Registrierung ab 07:30 Uhr, Abfahrt in Gruppen ab 08:00 Uhr bzw. 10:00 Uhr Jetzt Online anmelden
Mehr erfahren unter www.benefiz-nierentour.de
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do 14.09.17 4 Tage | DGfN-Kongress Description »9. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für NephrologieKongresspräsidentenKongresspräsidenten Veranstalter | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 21.09.17 19:00 | PKD-Treff in Neustadt an der Weinstraße Description »In Neustadt an der Weinstraße findet das nächste Treffen für Zystennieren-Betroffe, deren Angehörige und Interessierte statt. Wirtshaus Konfetti, Friedrichstraße 36, 67433 Neustadt/Weinstraße Zum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus. Die Teilnahme ist kostenfrei, Anmeldung wird erbeten.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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October | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 12.10.17 19:00 | PKD Treff Wendlingen/Stuttgart Description »PKD-Treff WendlingenRegelmäßig treffen sich Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Nierenerkrankungen, insbesondere Zystennieren aus der Umgebung. Vorträge zur Erkrankung, Informationen und Austausch werden angeboten. Nutzen Sie die Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Netzwerke aufzubauen sowie informative Vorträge zu unterschiedlichen Themen der Erkrankung, wie z.B. Ernährung zu hören. Ort: Voranmeldung erbeten Zeit: Wir freuen uns auf Ihr Kommen! | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 18.10.17 18:30 bis 20:00 | PKD-Treff in Leipzig Gesunde Ernährung bei Zystennieren Description »PKD-TreffIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Leipzig, Lampe Straße 1, Seminarraum 6. Etage Zeit: 18:30 Anmeldung: erbeten Inhalte: Thema des Abends: „Gesunde Ernährung bei Zystennieren“
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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November | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 11.11.17 09:00-15:00 | 13. PKD-Symposium Lübeck Description »13. PKD-Symposium am 11. November 2017 in LübeckFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Am 11. November 2017 in Lübeck Medizinische Leitung: Prof. Dr. med. Jürgen Steinhoff
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Tue 14.11.17 | Weltdiabetestag Description »Weltdiabetestag - 14. November Der Weltdiabetestag wird seit 1991 als ein Tag der Internationalen Diabetes-Föderation (International Diabetes Federation, IDF) und der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) durchgeführt. Man hat den 14. November ausgewählt, da an diesem Tag Frederick G. Banting geboren wurde, der gemeinsam mit Charles Herbert Best 1921 das lebenswichtige Insulin entdeckte. Seit 2007 ist der Weltdiabetestag ein offizieller Tag der Vereinten Nationen (United Nations, UN). Er wurde im Dezember 2006 in der Resolution 61/225 verabschiedet. Damit ist er, neben dem Welt-AIDS-Tag, der im Jahre 1988 ausgerufen wurde, der zweite Tag, der einer Krankheit gewidmet ist.
Quelle und mehr unter: weltdiabetestag
Grußwort zum Weltdiabetestag 2017 / Quelle: Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe Mehr als sechs Millionen Menschen sind hierzulande an Diabetes mellitus erkrankt. Der Typ1-Diabetes tritt meist im Kindes- und Jugendalter auf; er beruht auf einer gegen das körpereigene Gewebe gerichteten Zerstörung der Insulin herstellenden Zellen der Bauchspeicheldrüse. Der Typ 2-Diabetes tritt vorwiegend im Erwachsenenalter auf; neben einer erblichen Veranlagung gehören eine ungünstige Ernährungsweise, Bewegungsmangel und damit zusammenhängendes Übergewicht zu seinen wesentlichen Risikofaktoren. Ungefähr 95 Prozent der Diabetes-Erkrankten haben einen Typ 2-Diabetes. Wegen der weiten Verbreitung und hohen bevölkerungsmedizinischen Bedeutung von Diabetes-Erkrankungen wird derzeit mit hoher Dringlichkeit ein nationales Diabetes-Überwachung-Systems beim Robert Koch-Institut aufgebaut. Davon erhoffen wir uns eine verbesserte Entscheidungsgrundlage, um die Prävention und Versorgung des Diabetes zielgerichtet voranzutreiben. Darüber hinaus wurde die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung mit der Entwicklung und Durchführung einer „nationalen Aufklärungs- und Kommunikationsstrategie“ zu Diabetes beauftragt; dabei sollen alle maßgeblichen Beteiligten der Diabetesbekämpfung, insbesondere die Diabetes-Verbände, eingebunden werden. Die Stärkung der Prävention und die bestmögliche Versorgung des Diabetes ist eine gesundheitspolitische Herausforderung ersten Ranges. Sehr gerne habe ich deshalb die Schirmherrschaft über den diesjährigen Weltdiabetestag übernommen, um auf die vielfältigen Möglichkeiten der Vorbeugung und des Umgangs mit der Krankheit aufmerksam zu machen und somit den Kampf gegen die Volkskrankheit Diabetes bestmöglich zu unterstützen. Das Auftreten von Typ-2-Diabetes ist durch einen ungünstigen Lebensstil mitbedingt und kann durch ausgewogene Ernährung und regelmäßige körperliche Bewegung sowie Vermeidung von Übergewicht verzögert oder sogar verhindert werden. Auch wer bereits an Diabetes erkrankt ist, kann sein Risiko für schwerwiegende Begleit- und Folgeerkrankungen des Diabetes durch eine gute Behandlung, regelmäßige Kontrollen und Lebensstilveränderungen deutlich senken. Hier bestehen gute Versorgungsmöglichkeiten, die wir noch besser ausschöpfen müssen. Mit unserer Gesundheitspolitik und hier insbesondere mit dem Präventionsgesetz unterstützen wir deshalb die Menschen in einer bewussteren und gesünderen Lebensführung. Deshalb war und ist es unser Ziel, diesen Vorsorgegedanken bei den Menschen zu stärken. Dazu haben wir umfassende Maßnahmen mit dem Präventionsgesetz eingeleitet. So zeigen beispielsweise Kurse zur Förderung einer gesunden Ernährung, und Bewegung, aber auch zur Förderung des Nichtrauchens Wege auf, wie wir unsere Gesundheit schützen und verbessern können. Lassen Sie uns gemeinsam daran arbeiten, die Chancen, die uns die Prävention bietet, bestmöglich zum Wohle der Bevölkerung, aber auch der bereits an Diabetes erkrankten Menschen zu nutzen. Hermann Gröhe
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Sat 18.11.17 14:00 | Fit auf der Warteliste Description »Save the DateTransplantationsseminare 2017 für Empfänger, Spender, Ärzte und Interessierte Details unter: http://www.transplantation.uk-erlangen.de/ | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 30.11.17 18:00 bis 20:30 Uhr | PKD-Abendsymposium Description »Abendsymposium am 30. November 2017 in StuttgartFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Am 30. November 2017 von 18:00 Uhr bis 20:30 Uhr Medizinische Leitung: Prof. Vedat Schwenger (Ärztlicher Direktor) Ort: Klinik für Nieren-, Hochdruck- und Autoimmunerkrankungen, Transplantationszentrum Stuttgart
Vielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen. Das Programm können Sie hier als PDF erhalten und an Interessierte verteilen!
ProgrammInhalte (Dauer der Vorträge ca. 20 bis 30 min) Begrüßung 1) Zystennieren und Therapien 2) Nierenersatzverfahren Dialyse (HD/PD/Heimdialyse) und Transplantation 3) Ernährung bei Zystennieren 4) Soziale Themen (GdB, Reha, ....) 5) Beantwortung offener Fragen
KostenbeitragDer Besuch der Veranstaltung ist frei. Wir freuen uns jedoch über eine Spende.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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December | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
So 03.12.17 | Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung Description »Der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember jedes Jahres (auch: Internationaler Tag der Behinderten) ist ein von den Vereinten Nationen ausgerufener Gedenk- und Aktionstag, der das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die Probleme von Menschen mit Behinderung wachhalten und den Einsatz für die Würde, Rechte und das Wohlergehen dieser Menschen fördern soll. Alle Bürger eines Landes haben Menschen mit Behinderungen – gleich wie alle anderen – den Anspruch, aktiv am öffentlichen Leben zu partizipieren. Sie möchten mitgestalten und mitbestimmen, insbesondere in Angelegenheiten, die sie direkt betreffen. Dazu gehören die Teilhabe am politischen und öffentlichen Leben, an Kultur, Sport, Freizeit und Erholung. Dieses Anrecht wird auch in der UNO-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UNO-BRK) gestützt. Das Thema bietet eine gute Möglichkeit, den 3. Dezember kreativ zu gestalten. Wie und wo möchten wir mitreden, mitbestimmen und mitgestalten? Wir laden Sie herzlich dazu ein, Aktivitäten und Sensibilisierungsmassnahmen rund um das Thema Partizipation zu entwickeln. weblinks: | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 08.12.17 3 Tage | Qualifizierung der regionalen Ansprechpartner und PKD-Botschafter Description »Schulungstreffen (oder Netzwerktreffen) der PKD-Botschafter und RegionalgruppenleiterIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier helfen regionale Gruppen (PKD-Treff) und unsere PKD-Botschafter. Wir laden die regionalen Ansprechpartner und die PKD-Botschafter und solche, die es gerne werden möchten ein. Ort: Arbeitnehmer Zentrum , Johannes-Albers-Allee 3, 53639 Königswinter Zeit: Start am 08.12.2017(Freitag) um 14:00 Uhr, Ende am 10.12.2017 um 13:00 Uhr Seminar-Nr.: 17.9.361.0 GT Anmeldung: erforderlich - bitte melden Sie sich an oder senden Sie uns eine Mail, wenn Sie Interesse haben, Botschafter zu werden. Inhalte:An diesem Wochenende geht es um:
Als Referenten konnten wird Herr Klaus Vogelsänger aus Köln gewinnen (http://www.vogelsaenger.org) Herr Vogelsänger ist seit 20 Jahren im Bereich der professionellen Unterstützung von Selbsthilfegruppen in Selbsthilfe-Kontaktstellen tätig.
Ort der Veranstaltung ist das Arbeitnehmer Zentrum-Königswinter (http://www.azk-csp.de/)
Quelle: Stiftung CSP / Arbeitnehmer-Zentrum Königswinter (AZK)
Übernachtung, Verpflegung und Reisekosten werden vom Verein PKD Familiäre Zystennieren e.V. übernommen.
Anreise:Parkplätze gibt es direkt vor der Tür.
Projektförderung:Wir danken der Techniker Krankenkasse für die Förderung dieses Projektes
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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do 14.12.17 19:00 | PKD-Treff in Neustadt an der Weinstraße Description »In Neustadt an der Weinstraße findet das nächste Treffen für Zystennieren-Betroffe, deren Angehörige und Interessierte statt. Wirtshaus Konfetti, Friedrichstraße 36, 67433 Neustadt/Weinstraße Zum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus. Die Teilnahme ist kostenfrei, Anmeldung wird erbeten.
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Ms 15.12.17 15:30 | PKD-Treff Gießen/Marburg Description »PKD-TreffIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Einladung zu einem Adventskaffee Wir freuen uns, Sie und Ihre Angehörigen zu einem vorweihnachtlichen Treffen der Selbsthilfegruppe Gießen/Marburg recht herzlich nach Gießen einzuladen. Wann: Wo: Das Klinikum liegt unweit der Innenstadt, ist vom Bahnhof gut zu erreichen und direkt vor dem Haupteingang gibt es ein Parkhaus.
Wir freuen uns auf die Gespräche mit Ihnen. Kristine Umland und Stephan Rau
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Jahr 2018 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
January | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 18.01.18 19:00 | PKD-Treff-Wendlingen Description »PKD-TreffIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Wendlingen, Restaurant DaMamma Zeit: 19:00 Anmeldung: per emailerbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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February | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 03.02.18 09:30-14:00 | 14. PKD-Symposium Köln Description »14. PKD-SymposiumFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Wir laden Sie herzlich einWo:
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Mo 26.02.18 20:00 Uhr bis 21:30 | PKD-Treff-Berlin Description »PKD-Treff Berlin (Tisch für 8 Personen reserviert)
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: 10557 Berlin, Klopstockstrasse 2, Restaurant Giraffe, mehr erfahren Zeit: 20:00 Uhr Anmeldung: notwendig. Inhalte: In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Gegenseitiges Kennenlernen, Austausch über aktuelle Themen, Individueller Austausch über PKD und deren Bewältigung. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. Anfahrt: z.B. S-Bahn-Haltestelle Tiergarten oder U-Bahn-Haltestelle Hansaplatz ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Wed 28.02.18 | Tag der seltenen Erkrankungen -Rare Disease Day - Zystennieren Description »Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. FebruarJoin Together for Better Care - Gemeinsam für eine bessere Versorgung!Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Seit sieben Jahren wird er jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen. Oder unser Video über Zystennieren. Erzählen Sie uns Ihre Geschichte mit Zystennierren In Deutschland organisieren wieder viele engagierte Menschen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Rufen Sie an unter 06251 550 4748
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March | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 08.03.18 ganztägig | Weltnierentag 2018 - World Kidney Day (WCK) Description »Weltnierentag am 08. März 2018Nieren und Frauengesundheit ist das Thema des Weltnierentags 2018. Die Chronische Nierenerkrankung (CKD) ist ein weltweites Gesundheitsproblem mit den negativen Folgen von Nierenversagen und vorzeitigem Tod. CKD betrifft weltweit etwa 195 Millionen Frauen und ist derzeit die 8. häufigste Todesursache bei Frauen mit fast 600.000 Todesfällen pro Jahr. Jedes Jahr im März findet der Weltnierentag statt. An diesem Tag sowie während der Nierenwochen, vom 01. bis 31. März, wird darauf aufmerksam gemacht, wie wichtig Information, Prävention und frühzeitiges Handeln sind. Nieren und Frauengesundheit ist Thema des Weltnierentags 2018Nieren und Frauengesundheit ist das Thema des Weltnierentags 2018. Die Chronische Nierenerkrankung (CKD) ist ein weltweites Gesundheitsproblem mit den negativen Folgen von Nierenversagen und vorzeitigem Tod. CKD betrifft weltweit etwa 195 Millionen Frauen und ist derzeit die 8. häufigste Todesursache bei Frauen mit fast 600.000 Todesfällen pro Jahr. Das Risiko, an chronischem Nierenversagen (CKD) zu erkranken, ist bei Frauen mindestens genauso hoch wie bei Männern und kann sogar höher sein. Nach einigen Studien ist die Wahrscheinlichkeit einer Entwicklung von CKD bei Frauen im Vergleich zu Männern mit einer durchschnittlichen Prävalenz von 14% bei Frauen und 12% bei Männern höher [3]. Allerdings ist die Zahl der Dialysepatienten geringer als die der Männer. Mindestens drei Hauptgründe wurden bisher erkannt:
Es besteht in der Tat ein eindeutiger Bedarf, sich mit Fragen des gerechten Zugangs zu Gesundheitsversorgung für Frauen zu befassen, wo es derzeit fehlt, und das Bewusstsein und die Bildung zu schärfen, um den Zugang von Frauen zu Behandlungen und besseren Gesundheitsauswirkungen zu erleichtern. Nierenerkrrankung und SchwangerschaftDas Chronisches Nierenversagen gilt auch als Risikofaktor für ein negatives Schwangerschaftsergebnis und eine verminderte Fruchtbarkeit. Die Frauen mit chronischer Nierenerkrankung haben ein erhöhtes Risiko für negative Ergebnisse für die Mutter und das Baby; Schwangerschaften bei Frauen mit fortgeschrittener chronischer Nierenerkrankung sind mit hohen Raten von hypertensiven Störungen (Bluthochdruck) und Frühgeburten am schwierigsten [9]. Auch bei reduzierter Fruchtbarkeit ist eine Schwangerschaft möglich, wenn auch selten während einer Dialyse. Bei der Dialyse bessern sich die Ergebnisse bei intensiver (täglicher oder fast täglicher) Dialysebehandlung und erfordern daher spezielle Programme für Frauen im gebärfähigen Alter [10]. Quelle(n) und Quellenangaben: http://www.worldkidneyday.org/2018-campaign/2018-wkd-theme/ Zystennnieren - eine der häufigsten, genetischen Erkrankungen„Familiäre Zystennieren" ist eine der seltenen und vererbbaren Nierenerkrankungen. Bei den Betroffenen bilden sich mit Flüssigkeit gefüllte Zysten in den Nieren. Die einzelnen Zysten können dabei unterschiedlich groß werden, von der Größe einer Erbse bis hin zu der Größe einer Orange, wodurch sich die Nieren stark vergrößern und damit auch andere Organe beeinträchtigen können. Sinkt im Laufe der Erkrankung die Nierenfunktion soweit ab, dass die Nieren ihre Aufgaben nicht mehr selbst bewältigen können, wird die betroffene Person dialysepflichtig oder eine Nierentransplantation wird notwendig. Frühzeitiges Handeln ist wichtig. Nur wer informiert ist hat die Chance, den Krankheitsverlauf durch eigenes Handeln zu verlangsamen.
Aktionen zum WeltnierentagJedes Jahr im März findet der Weltnierentag statt. An diesem Tag sowie während der Nierenwochen, vom 01. bis 31. März, wird darauf aufmerksam gemacht, wie wichtig Information, Prävention und frühzeitiges Handeln sind. Jetzt Spenden | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 15.03.18 | 42. Nephrologisches Seminar Description » | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 17.03.18 11:00 Uhr bis 16:00 Uhr | PKD-Infotag Description »PKD-Infotag (im Rahmen der Nierenwochen)Vorträge und Mitgliederversammlung Programm am 17.03.201811:00 Uhr - Begrüßung 11:15 Uhr - Erklärvideo Zystennieren 11:30 Uhr - Vortrag N-ichtmedizinische Belastungen (Uwe Korst) 12:30 Uhr - Mittagspause Mitgliederversammlung (eigene Anmeldung erforderlich)14:00 Uhr - Mitgliederversammlung 16:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung Übernachtungsmöglichkeit im Commundo-Hotel (selbst zu buchen) hier anmelden zur Mitgliederversammlung
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Sat 17.03.18 14:00 Uhr bis 16:00 Uhr | PKD-Mitgliederversammlung (nach dem Infotag) Description »PKD-MitgliederversammlungVorträge und Mitgliederversammlung Programm:1. Begrüßung, Feststellung der Beschlussfähigkeit Mitgliederversammlung15:00 Uhr - Mitgliederversammlung 17:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung Übernachtungsmöglichkeit im Commundo-Hotel (selbst zu buchen) | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 17.03.18 15:00-17:00 | Treffen Regionalgruppe Hamburg am 17.03.2018 Description »PKD-TreffIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Zinnschmelze, Maurienstraße 19, 22305 Hamburg Zeit: 15:00 Uhr bis 17:00 Uhr Anmeldung: erbeten Inhalte: Bei den ersten Treffen haben wir uns recht intensiv mit medizinischen Themen beschäftigt. Jetzt haben wir ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, vorgesehen. Aber vielleicht ergeben sich auch Gespräche über den urlaub. Denn auch Dialysepatienten und Transplantierte fahren gerne in den Urlaub. Parkplätze gibt es direkt vor der Tür. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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do 22.03.18 16:00 - 18:00 Uhr | Regionalgruppentreffen Description »Unsere Veranstaltung gibt Raum zum Austausch, bietet Information und Unterstützung der Alltags- oder Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 28.03.18 18:30 - 20:00 | PKD-Treff Leipzig: Patientenrechte Description »PKD-Gruppe Leipzig Treff
Zum Thema "Zystennieren - Was sind unsere Patientenrechte" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:04107 Leipzig, Lampestraße 1, 6. Etage Treffpunkt:Stichwort "PKD-Treff" | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
April | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 12.04.18 19:00 | PKD Treff Wendlingen Description »PKD Treff bitte um Anmeldung | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 12.04.18 19:00 | RG BW-Wendlingen/Stuttgart Description »PKD Treffen | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 12.04.18 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" Zeit:19:00 Uhr bis 21:00 Uhr Anmeldung:Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de
Benötigen Sie weitere Informationen?
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Sat 14.04.18 19:30 | Lions Konzert zugunsten PKD e.V. Description »"Papa's Finest Boogie Band" im Bürgerhaus in Hofheim-MarxheimWir danken dem Lions Club Hofheim Rhein Main für die Unterstützung unseres Anliegens für Betroffenen mit Zystennieren. Ort: Bürgerhaus Marxheim, Ahornstraße 11, 65719 Hofheim am Taunus Zwischen Wiesbaden und Frankfurt, im Ortsteil Marxheim der Kreisstadt Hofheim am Taunus, liegt das 2011 fertiggestellte Bürgerhaus Marxheim. Datum: 14. April 2018 Zeit: 19:30 Uhr (Einlaß ab 18:00 Uhr Eintritt: 15 EUR (gerne auch etwas mehr) Anmeldung: durch Zahlung auf das Konto: Gesellschaft der Freunde der Lions e.V. IBAN: DE31 5125 0000 0002 2024 50 Stichwort: Benefizkonzert 2018 Die Karten werden dann am Eingang hinterlegt. Über LionsLions sind Männer und Frauen, die ihre Zeit und ihr Engagement für humanitäre Zwecke zur Verfügung stellen. Mit dem Erlös unserer Aktivitäten finanzieren und unterstützen wir Hilfsprojekte und bedürftige Menschen. Wir helfen regional, national und weltweit; eben dort, wo die Not am größten ist. Ausgehend von einem aktuellen Bericht der Lions-Clubs wird geschätzt, dass jeder Lions-Club weltweit jährlich etwa 9.900 US-Dollar (7.600 EUR) für wohltätige Zwecke spendet, was eine Gesamtsumme von 449 Millionen US-Dollar (342 Mio EUR) ergibt. Die Lions-Club-Mitglieder leisten jedes Jahr 76 Millionen Stunden ehrenamtliche Arbeit. Dies entspricht der jährlichen Arbeit von 36.500 Vollzeitbeschäftigten.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 28.04.18 09:00-12:30 | Patiententag Nierenlebendspende Description »Näheres siehe Flyer (Webseite der Uniklinik) | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
May | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 15.05.18 18:00 Uhr | PKD-Treff in Gießen Description »Thema: Nieren und Knochenstoffwechsel -- Was hat die Niere mit den Knochen zu tun? Referenten: Herr Dr. med. Parvis Farahmand, Nephrologe PHV Marburg und Herr Dr. med. Andreas Feustel, Nephrologe PHV Gießen Beide betreuen seit vielen Jahren Patienten mit Zystennieren, Nierentransplantierte und Dialysepatienten und stehen Ihnen gerne für Ihre Fragen zur Verfügung. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 17.05.18 | Welthypertonie-Tag Description »Jährlich am 17. Mai BluthochdruckIn Deutschland sind 20 bis 30 Millionen Menschen von Bluthochdruck (Hypertonie) betroffen. Noch immer wissen zu wenige von ihrer Erkrankung bzw. lassen sich nicht oder nur unzureichend behandeln. Das kann schwerwiegende Folgen verursachen. Denn Bluthochdruck ist Risikofaktor Nr. 1 für Herz-Kreislauf-Erkrankungen und damit für viele Todesfälle durch Herzinfarkt und Schlaganfall verantwortlich. Auch das Risiko für Gefäßverkalkungen sowie Augen- und Nierenschäden steigt mit erhöhten Blutdruckwerten. Bluthochdruck bei ADPKDZystennieren erzeugen oftmals Bluthochdruck. Etwa 60-70 % der Personen mit ADPKD sind Hypertoniker. Hoher Blutdruck kann schon in der Jugend als erstes Symptom auftreten. Man nimmt an, dass die Nierenzysten auf die Nierengefäße drücken, wodurch in manchen Nierenbezirken ein reduzierter Blutfluss entsteht. Sensoren in der Niere reagieren dann so, als wäre der Blutdruck in der gesamten Niere erniedrigt. Daraufhin wird Renin, ein nierenspezifisches Hormon, ausgeschüttet, welches wiederum Angiotensin stimuliert. Dies führt zu einer allgemeinen Gefäßverengung und verursacht hohen Blutdruck. Unbehandelter hoher Blutdruck schädigt mittel- bis langfristig die Nieren, die Gefäße, vergrößert das Herz und kann zum Schlaganfall führen. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 29.05.18 17:30 Uhr bis 20:30 Uhr | PKD-Abendsymposium Lebendspende mit DaVinci Description »PKD-Abendsymposium (im Vorfeld zum Tag der Organspende)Neu ist, dass die Spenderniere sowohl laparoskopisch entnommen wie auch laparoskopisch transplantiert werden kann, nämlich mit Hilfe des Operationsroboters Da Vinci®. In den Transplantationszentren Homburg und Halle (Saale) sind im Sommer dieses Jahres jeweils zwei solche Nieren-Lebendtransplantationen vorgenommen worden, teilte Professor Paolo Fornara vom Nierentransplantationszentrum an der Universität Halle-Wittenberg beim Kongress der Deutschen Gesellschaft für Urologie (DGU) in Leipzig mit. So war auf Initiative von Professor Michael Stöckle von der Universität des Saarlandes, wo die ersten beiden roboterassistierten Nieren-Lebendtransplantationen in Deutschland stattgefunden hatten, eine einjährige Vorbereitungsphase der Arbeitsgemeinschaft Nierentransplantation der Deutschen Gesellschaft für Urologie mit tierexperimentellen und klinischen Maßnahmen vorausgegangen. In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Uniklinikum Homburg Zeit: 17:30 Uhr bis 20:30 Uhr Anmeldung: erbeten Vorläufige Themen:17:30 Uhr - GetTogether/Registrierung 18:00 Uhr - Begrüßung 18:15 Uhr - Erklärvideo Zystennnieren (15 min) 18:30 Uhr - Voraussetzungen zur Lebendspende und Nachsorge (30 min) 19:00 Uhr - Lebendspende/ Transplantation mittels DaVinci (roboterassistiert) (45 min) 19:45 Uhr - Erfahrungsbericht von Frau Claudia Ernzerhoff (15 min) 20:00 Uhr - Noch Fragen offen (15 min)
Weitere InfosVeröffentlichung zu DaVinci (r) , lesen
Parkplätze gibt es direkt vor der Tür. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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June | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 02.06.18 15:00-17:00 | Treffen Regionalgruppe Hamburg Description »PKD-TreffIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Zinnschmelze, Maurienstraße 19, 22305 Hamburg Zeit: 15:00 Uhr bis 17:00 Uhr Anmeldung: erbeten Inhalte: Bei den ersten Treffen haben wir uns recht intensiv mit medizinischen Themen beschäftigt. Jetzt haben wir ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, vorgesehen. Aber vielleicht ergeben sich auch Gespräche über den urlaub. Denn auch Dialysepatienten und Transplantierte fahren gerne in den Urlaub. Parkplätze gibt es direkt vor der Tür. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Tue 19.06.18 19:00-21:00 | ABGESAGT: PKD-Treff in Darmstadt Description »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" Zeit:19:00 Uhr bis 21:00 Uhr Anmeldung:Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de
Benötigen Sie weitere Informationen?
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do 21.06.18 16:00 Uhr | Regionalgruppentreffen Neustadt/Weinstrasse Description »
Gedankenaustausch, Erfahrungsberichte, Neuigkeiten und Anregungen.
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Sat 23.06.18 09:00-13:00 | Patientenforum Nierentransplantation Description »Programm zum Patientenforum
Programm Patientenforum Nierentransplantation09:00-09:25 Weltnierentag 2018 – Kidneys and Women's Health - Geschlechtsspezifische Unterschiede bei Nierenerkrankungen? 09:25-09:50 „Virus in der Niere“ – Thema Polyomavirusinfektion 09:50-10:15 Reisemedizinische Beratung bei Immunsuppression 10:15-11:15 Kaffeepause 11:15-11:40 Wiederauftreten der Nierengrunderkrankung im Transplantat – ein Problem? 11:40-12:05 Impfungen vor und nach Nierentransplantation – was ist zu beachten? 12:05-12:30 Transplantation und Sport VeranstaltungsdatenVeranstaltungsort: Hörsaalgebäude der Physik Im Neuenheimer Feld 308 69120 Heidelberg Anmeldung Michaela Handermann Nierenzentrum Heidelberg Im Neuenheimer Feld 162 69120 Heidelberg Tel: 06221-9112 209 Fax: 06221-9112 229 Email: michaela.handermann@med.uni-heidelberg.de Programm siehe www.nierenzentrum-heidelberg.com Gemeinsam gegen PKDLesen Sie, wie Sie Betroffene mit PKD im RAamen der Aktion "Gemeinsam gegen PKD" (#bumpPKD) unterstützen können, mehr lesen
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July | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 12.07.18 4 Tage | Tag der Arbeitskreise | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 12.07.18 19:00 | PKD Treff Wendlingen Description »PKD Treff bitte um Anmeldung | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 21.07.18 11:00-15:00 | Patienten-Informationstag mit Angehörigen-Workshop Description »Patienten-Informationstag mit Angehörigen-WorkshopDie Transplantation von Organen ist eine sehr erfolgreiche Behandlungsmethode, mit der es möglich ist, schwer und schwerstkranken Patienten wieder ein gutes Leben zu schenken. Gleichwohl bürdet diese Behandlung den Betroffenen auch viele Herausforderungen auf. Und immer sind auch die Angehörigen betroffen, die einen großen Anteil am Gelingen der Behandlung haben! Ort: Konzerthaus Freiburg, 2. OG - Runder Saal (Konrad-Adenauer-Platz 1 / 79098 Freiburg i. Br.) Wann: 11:00 bis 15:00 Uhr
Programm
13:45 -14:05
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September | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 08.09.18 09:00 bis 16:00 | Vorstands-Strategietagung | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 22.09.18 10:00-17:00 | Patiententag - Zystennieren bei Kindern Description »Informationsveranstaltung für Patienten mit früh manifesten zystische Nierenerkrankungen und assoziierten Ziliopathien
1. Münsteraner Zystentag 2018Information und Austausch für betroffene Familien Samstag 22.09.2018, 10:00-17:00 Uhr Obergeschoss Lehrgebäude UKM, Münster
VorwortLiebe Patientinnen und Patienten, liebe Kinder und Eltern, sehr geehrte Damen und Herren, zystische Nierenerkrankungen des Kindes- und Jugendalters zählen zu den Seltener Erkrankungen, was bedeutet, dass deutschlandweit nur wenige hundert Patienten betroffen sind. Dies hat zur Folge, dass die ärztlichen Erfahrungen im Umgang mit diesen Erkrankungen auf wenige Zentren beschränkt ist. Darüber hinaus umfasst die Gruppe zystischer Nierenerkrankungen verschiedene, sehr unterschiedlich verlaufende Erkrankungen, welche zum Teil ausschließlich die Nieren, zum Teil aber auch andere Organsysteme betreffen können. Diese Umstände stellen Betroffene und ihre Familien vor besondere Herausforderungen: Häufig ist bereits die genaue Diagnosestellung mit erheblichen Schwierigkeiten verbunden und endet nicht selten in einer zeit- und nervenaufreibenden Odyssee von Arzt zu Arzt. Aber auch im Anschluss bleibt die Versorgungssituation schwierig, insbesondere dann, wenn Ärzte aus unterschiedlichen Fachdisziplinen an der Patientenbetreuung beteiligt sind. Betroffene Familien sind daher in besonderem Maße gefordert, sich selbst mit ihrer Erkrankung auseinander zu setzen, um so „Experten wider Willen“ zu werden. Um in diesem Dilemma Erleichterung zu schaffen, möchten wir Sie und Ihre Familie herzlich zum „1. Münsteraner Zystentag 2018“ am 22.09.2018 einladen. Das Ziel dieses Patiententages ist es, Sie und Experten aus verschiedenen Fachdisziplinen zusammen zu bringen und so einen engen Austausch untereinander zu ermöglichen. Gleichzeitig haben wir ein Vortragsprogramm zusammengestellt, in welchem Sie sich in komprimierter und verständlicher Form über den aktuellen Stand der medizinischen Forschung informieren können. Nicht zuletzt besteht an diesem Tag die Möglichkeit, sich auch aktiv an aktuellen wissenschaftlichen Projekten zu beteiligen und so selbst Hand anzulegen für den Fortschritt auf dem Gebiet zystischer Nierenerkrankungen. Wir freuenuns, Sie am 22.09.2018 in Münster begrüßen zu dürfen und bitten um eine Rückmeldung bis spätestens 19.08.2018.
Mit freundlichen Grüßen Prof. Dr. med. M. Konrad, Leiter Pädiatrische Nephrologie, Pädiatrische Nephrologie, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Münster Dr. med. J. König, Pädiatrische Nephrologie, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Münster
Programm
15:00-17:00 Uhr: Zeit für Austausch und Beratung
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do 27.09.18 4 Tage | DGfN-Kongress Description »10. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für NephrologieKongresspräsidentenKongresspräsidenten Veranstalter
ThemenblöckeBerufspolitische Entwicklungen Niere als Teil von Systemerkrankungen (z.B. PKD) Transplantation Heimdialyseverfahren Antikoagulation Pädiatrische Nehroplogie Bildgebende Verfahren | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 29.09.18 15:00-17:00 | ABGESAGT: PKD Regionaltreffen Hamburg Description »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg, Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann und/oder Marc Hübner
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October | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 10.10.18 14:00 Uhr bis 17:00 Uhr | Herbstsymposium des Zentrums für Seltene Erkrankungen Description »Fachgebiet: Kinderklinik , Neurologie , Nephrologie , Augenheilkunde , DermatologieHerbstsymposium des Zentrums für Seltene Erkrankungen KölnDas Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Uniklinik Köln lädt herzlich zum Herbstsymposium ein. Neben den psychosozialen Aspekten genetischer Erkrankungen steht auch die Forschung im Zeitalter der Genomik bei dieser Veranstaltung im Vordergrund. In verschiedenen Expertenvorträgen werden außerdem genetische Grundlagen von seltenen Syndromen mit erhöhtem Tumorrisiko sowie wirksame Therapiestrategien bei seltenen Lungenerkrankungen und neuromuskulären Erkrankungen beleuchtet. Für diese Veranstaltung wurden Fortbildungspunkte bei der Ärztekammer Nordrhein beantragt.
Details siehe Flyer | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 13.10.18 10:00-13:00 | CeRKID - Eröffnungsveranstaltung des Zentrums für Seltene Nierenerkrankungen Description »CeRKiD - Center for Rare Kidney Diseases - Zentrum für seltene NierenerkrankungenAusschließlich für FachpublikumEröffnungsveranstaltungFür die Nierenheilkunde haben seltene Erkrankungen besondere Relevanz. Obwohl eine Beeinträchtigung der Nierenfunktion häufg ist, sind viele der einzelnen Erkrankungen, die zum Nierenversagen führen können, selten. Mehr als einem Drittel aller Fälle von fortgeschrittener Nierenerkrankung liegt vermutlich eine Programm10:00 W.A. Mozart, Divertimento für Violine, Viola und Violoncello Es-Dur KV 563
Dipl.-Ing. Uwe Korst, Vorstand PKD Familiäre Zystennieren e.V. Prof. Dr. Ulrich Frei George Enescu, Aubade für Streichtrio: Allegretto grazioso 10:50 Precision medicine in genetic renal diseases 11:10 Rare diseases: 11:30 Wenn Erwachsene Kinderkrankheiten bekommen J.S. Bach, aus den Goldbergvariationen BWV 988 12:00 CeRKiD - Ziele und Struktur
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Wed 17.10.18 18:30 - 20:00 Uhr | PKD-Treff Leipzig Description »PKD-TreffIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Lampestr. 1 / 04107 Leipzig / Seminarraum, 3. Etage Zeit: 18:30 - 20:00 Uhr Anmeldung: ja Inhalte: Für Betroffene mit einer chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren ist die regelmäßige Kontrolle der Nierenwerte wichtig. Nicht immer stellt der Arzt bei der Kontrolle fest, dass die Werte im sogenannten grünen Bereich liegen. Doch um welche Werte handelt es sich, wenn der Patient an Zystennieren leidet? Und wie kann der Nierenwert beeinflusst werden? Zu diesen Fragen wird Frau Dr. Peschel am 17.10.2018 allen Interessierten umfassende und erhellende Antworten geben.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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do 18.10.18 19:00 | PKD Treff Wendlingen Description »PKD Treff bitte um Anmeldung | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 19.10.18 3 Tage | Qualifizierung der regionalen Ansprechpartner und PKD-Botschafter Description »Schulungstreffen und Netzwerktreffen der PKD-Botschafter und RegionalgruppenleiterIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier helfen regionale Gruppen (PKD-Treff) und unsere PKD-Botschafter. Wir laden auch in diesem Jahr die regionalen Ansprechpartner und die PKD-Botschafter und solche, die es gerne werden möchten, wieder ein. Diesmal nur in neuer Location. Ort: Hotel Felix , Dammstraße 46, 64625 Bensheim Zeit: Start am 19.10.2018 (Freitag) um 14:00 Uhr, Ende am 21.10.2018 (Sonntag) um 13:00 Uhr Anmeldung: erforderlich - bitte melden Sie sich an oder senden Sie uns eine Mail, wenn Sie Interesse haben, Botschafter zu werden. Inhalte:Als Referenten konnten wir wieder Herr Klaus Vogelsänger aus Köln gewinnen (http://www.vogelsaenger.org) Herr Vogelsänger ist seit 20 Jahren im Bereich der professionellen Unterstützung von Selbsthilfegruppen in Selbsthilfe-Kontaktstellen tätig. Zusammen mit Herrn Vogelsänger werden wir Lösungen erarbeiten, die man als Leiter einer Regionalen PKD-Selbsthilfegruppe gut brauchen kann. Ort der Veranstaltung ist das Hotel Felix in Bensheim (http://www.hotelfelix.de) Übernachtung, Verpflegung (während der Tagung) und Reisekosten werden vom Verein PKD Familiäre Zystennieren e.V. übernommen. Selbst zu übernehmen sind Abendverpflegung. AgendaFreitag, ab 14:00 Uhr Kranheit als Chance (Stefan Loss) - Flipchart (30 bis 45 min) Erfahrungsaustausch der RAPs, Unsere neuen Ansprechpartner im Verein (Frau Stippler, Frau Susanne Dammann) Abends ist ein social Event geplant, Eigenanteil 20 EUR Samstag, ab 09:00 Uhr bis ca. 17:00 Uhr Workshop mit Klaus Vogelsänger (Arzt motivieren über PKD zu informieren, Gruppen leiten, Konflikte, Kommunikation, wie überzeuge ich meinen Arzt, um Unterlagen auszulegen, schwierige Beratungsgespräche) Sonntag, ab 09:00 Uhr bis ca. 12:00 Uhr Workshop (Teil 2) mit Klaus Vogelsänger (Arzt motivieren über PKD zu informieren, Gruppen leiten, Konflikte)
Anreise:Parkplätze gibt es direkt vor der Tür. Der Bahnhof ist in unmittelbarer Nähe.
Projektförderung:Wir danken der Techniker Krankenkasse für die Förderung dieses Projektes
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Mo 29.10.18 19:00 | PKD-International Abstimmung | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
November | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 06.11.18 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" Zeit:19:00 Uhr bis 21:00 Uhr Anmeldung:Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de
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Mo 12.11.18 19:30 Uhr bis 21:30 | PKD-Treff-Berlin Description »PKD-Treff Berlin (Tisch für 12 Personen reserviert)
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: 10557 Berlin, Klopstockstrasse 2, Restaurant Giraffe, mehr erfahren Zeit: 19:30 Uhr Anmeldung: notwendig. Inhalte: In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Gegenseitiges Kennenlernen, Austausch über aktuelle Themen, Individueller Austausch über PKD und deren Bewältigung. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. Anfahrt: z.B. S-Bahn-Haltestelle Tiergarten oder U-Bahn-Haltestelle Hansaplatz ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Wed 14.11.18 | Weltdiabetestag Description »Weltdiabetestag - 14. November Der Weltdiabetestag wird seit 1991 als ein Tag der Internationalen Diabetes-Föderation (International Diabetes Federation, IDF) und der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) durchgeführt. Man hat den 14. November ausgewählt, da an diesem Tag Frederick G. Banting geboren wurde, der gemeinsam mit Charles Herbert Best 1921 das lebenswichtige Insulin entdeckte. Seit 2007 ist der Weltdiabetestag ein offizieller Tag der Vereinten Nationen (United Nations, UN). Er wurde im Dezember 2006 in der Resolution 61/225 verabschiedet. Damit ist er, neben dem Welt-AIDS-Tag, der im Jahre 1988 ausgerufen wurde, der zweite Tag, der einer Krankheit gewidmet ist.
Quelle und mehr unter: weltdiabetestag
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Ms 16.11.18 siehe Programm 2 Tage | 15. PKD-Symposium Freiburg 2018 Description »15. PKD-Symposium im November 2018 in FreiburgFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. 16. November (Freitag) und 17. November (Samstag) 2018 in Freiburg Teilnahmegebühr (beide Tage) - Anmerkungbeinhaltet: Beide Tage: ► Mitglied: 25 EUR (inklusiv Rabatt für Hotelübernachtung Hotel Stadt Freiburg, Stichwort: PKD-Symposium) ► Gast: 40 EUR (wie in der Beschreibung oben) Nur am Samstag: ► Mitglied: 10 EUR (wie in der Beschreibung oben) ► Gast: 20 EUR (wie in der Beschreibung oben) (Verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr.) Freitag, 16. November 2018ProgrammAb 11.00 Check- In 14.00 Familie und Zystennieren - soziale Herausforderungen durch eine Erbkrankheit und wie man damit umgehen kann 15.30 Kaffeepause 16.00 Chronisch hoffnungsvoll - was hilft mir, trotz chronischer Krankheit ein positives Leben führen zu können? 18.00 Abendessen 19.30 Angebot: offene Gesprächsrunden (ähnlich wie Regionaltreffen) Ziel: Kennenlernen, Netzwerken etc. Leitung durch Vorstandsteam Ort: Hotel Stadt Freiburg (Achtung nicht Stadthotel)Breisacher Str. 84 79111 Freiburg Telefon: +49 761 896 80 Veranstaltungsraum Details siehe Webseite Hotel HINWEIS: Um ein Hotelzimmer zu reservieren, müssen alle Teilnehmer sich direkt beim Hotel Stadt Freiburg Kontakt aufnehmen. Stichwort "PKD" bitte nicht vergessen! Moderation & Leitung:Stefan Loß (Vorstandsmitglied PKD e.V.) Universitätsklinikum Freiburg Nephrologie Samstag 17. November 2018ProgrammRegistrierung 08:30 Uhr bis 09:30 Uhr – Kaffee und Gebäck Begrüßung Prof. Walz und PKD e.V. – 09:30 Uhr bis 09:45 Uhr Diagnose Zystennieren - welche Untersuchungen und Kontrollen machen Sinn Komplikationen bei Zystennieren (Einblutungen, Schmerzen, Infektionen) (Neue) Therapie-Ansätze bei Zystennieren Zystennieren bei Kindern (Varianten, Auswirkungen, Therapie, off-label use..) PAUSE Nierentransplantation bei Zystennieren Leberzysten (Wachstum, Komplikationen, chirurgische Maßnahmen) Was kann der Patient machen? (Beeinflussung der Progression durch Blutdruckkontrolle, Ernährung, Schmerzmittel, regelmäßige Arztkontrollen etc) Noch Fragen offen – Ende der Veranstaltung um 14:15 Uhr.
Ort: Universitätsklinikum Freiburg (Tag 2 - Samstag)Klinik für Innere Medizin IV Telefon: 0761 270-34010 (Pforte) Hörsaal Details siehe Flyer Moderation & Medizinische Leitung:Prof. Dr. med. Gerd Walz Universitätsklinikum Freiburg Nephrologie Kostenbeitrag für Samstag, 17.11.2018Die Anmeldung ist möglich für beide Tage oder nur den Samstag. beinhalten Vorträge, Mittagessen, Konferenzgetränke, Infostände ► 10,-- EUR für Mitglieder und Förderer ► 20,-- EUR für Teilnehmer (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft) ► frei für Referenten und Aussteller
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December | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 03.12.18 | Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung Description »Der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember jedes Jahres (auch: Internationaler Tag der Behinderten) ist ein von den Vereinten Nationen ausgerufener Gedenk- und Aktionstag, der das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die Probleme von Menschen mit Behinderung wachhalten und den Einsatz für die Würde, Rechte und das Wohlergehen dieser Menschen fördern soll. Alle Bürger eines Landes haben Menschen mit Behinderungen – gleich wie alle anderen – den Anspruch, aktiv am öffentlichen Leben zu partizipieren. Sie möchten mitgestalten und mitbestimmen, insbesondere in Angelegenheiten, die sie direkt betreffen. Dazu gehören die Teilhabe am politischen und öffentlichen Leben, an Kultur, Sport, Freizeit und Erholung. Dieses Anrecht wird auch in der UNO-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UNO-BRK) gestützt. Das Thema bietet eine gute Möglichkeit, den 3. Dezember kreativ zu gestalten. Wie und wo möchten wir mitreden, mitbestimmen und mitgestalten? Wir laden Sie herzlich dazu ein, Aktivitäten und Sensibilisierungsmassnahmen rund um das Thema Partizipation zu entwickeln. weblinks: | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 18.12.18 15:00 | PKD-Treff Gießen/Marburg Description »PKD-TreffIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Marburg, Konditorei und Terrassen Café Vetter, Reitgasse 4 in der Marburger Oberstadt Zeit: 15:00 Anmeldung: erbeten
Parkplätze: im Parkhaus am Pilgrimstein, bei Verzehr im Cafe werden 50 Cent erstattet. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige. Vielleicht schlendern Sie erst über den Weihnachtsmarkt in der malerischen Altstadt und genießen im Anschluss, bei einer warmen Tasse Kaffee, das Treffen mit unserer Gruppe. Wir freuen uns auf die Gespräche mit Ihnen.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Jahr 2019 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
January | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 09.01.19 10:00-17:00 | AWMF Leitlinie für Kinder mit PKD | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 12.01.19 16:00-18:00 | PKD Regionaltreffen Hamburg Description »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg, Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann und/oder Marc Hübner
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do 17.01.19 19:00 | PKD Treff Wendlingen Description »PKD Treff bitte um Anmeldung | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
February | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 05.02.19 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" Zeit:19:00 Uhr bis 21:00 Uhr Anmeldung:Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de
Benötigen Sie weitere Informationen?
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Wed 13.02.19 19:00-21:00 | PKD-Treff in Denzlingen Description »PKD-Treff in Denzlingen bei FreiburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Restaurant "Filou", Ggf. kann auch eine Abholung am Bahnhof organisiert werden. Zeit: 19:00 Anmeldung: erbeten (telefonisch oder online) Inhalte: Gegenseitiges Kennenlernen und Austausch, Festlegung von Themen für Folgetreffen.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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do 21.02.19 19:00-21:00 | PKD Regionaltreffen Frankfurt Description »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Frankfurt,
Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Petra Köhler
U- Bahn Haltestelle U4, Bornheim Mitte. Die U4 fährt direkt vom Hauptbahnhof. Es gibt auch ein Parkhaus in der Nähe.
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do 28.02.19 | Tag der seltenen Erkrankungen -Rare Disease Day - Zystennieren Description »Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. FebruarJoin Together for Better Care - Gemeinsam für eine bessere Versorgung!
Helfen Sie uns, die Waisen der Medizin und ihre Anliegen bekannter zu machen. Sagen Sie uns, was Sie bewegt per Foto oder Video und beteiligen Sie sich so an der weltweiten Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2019. Wir sammeln alle Botschaften ab jetzt gs@pkdcure.de und veröffentlichen diese um den Tag der Seltenen Erkrankungen - Sie liken, teilen usw. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Seit sieben Jahren wird er jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen. Oder unser Video über Zystennieren. Erzählen Sie uns Ihre Geschichte über Ihre Erkrankung Zystennierren In Deutschland organisieren wieder viele engagierte Menschen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Rufen Sie an unter 06251 550 4748
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do 14.03.19 ganztägig | Weltnierentag 2019 - World Kidney Day (WCK) Description »Weltnierentag am 14. März 2019Nierengesundheit für Alle und Überall Nierenerkrankungen: Eine große Belastung Schätzungen zufolge leiden 850 Millionen Menschen weltweit an Nierenerkrankungen aufgrund verschiedenster Ursachen. Chronische Nierenerkrankungen (CKD = Chronic kidney disease) verursachen jährlich mindestens 2,4 Millionen Todesfälle und sind derzeit die sechsthäufigste Todesursache. Akute Nierenerkrankungen betreffen weltweit über 13 Millionen Menschen. 85% dieser Erkrankungen treten in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen auf. Gemäß Schätzungen versterben jährlich rund 1,7 Menschen daran. Nierengesundheit für Alle und Überall ist Motto des Weltnierentags 2019
Bildquelle: http://www.worldkidneyday.org/ (Übersetzt von PKD e.V.() Nierenerkrankungen tragen erheblich zu einer erhöhten Morbidität und Mortalität bei anderen Krankheiten und Risikofaktoren bei, darunter Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes, Bluthochdruck, Fettleibigkeit sowie Infektionen wie HIV, Malaria, Tuberkulose und Hepatitis. Herausforderungen für die Nierengesundheit: Unterschiede und ZugangTrotz der weltweit zunehmenden Häufigkeit von Nierenkrankheiten gibt es eine weltweite Ungleichbehandlung. Nierenerkrankungen ergeben sich häufig aus den sozialen Bedingungen, unter denen Menschen geboren werden, wachsen, leben, arbeiten und alt werden. Armut, geschlechtsspezifische Diskriminierung, mangelnde Bildung, Berufsgefahren und Umweltverschmutzung erhöhen das Risiko. Die Transplantation gilt als die kostengünstigste Behandlung bei chronischem Nierenversagen. Sie benötigt jedoch große Investitionen und erfordert hochspezialisierte Teams sowie die Verfügbarkeit von Organspendern. Ohne verfügbare Dialysezenten ist sie nicht möglich. Vorbehalte gegen die Organspende und fehlende Infrastruktur sind in vielen Ländern die Hürden, weshalb die Dialyse immer noch die Standardoption ist. In vielen Ländern fehlen außerdem oft spezifische Vorgaben für das Screening, die Prävention und die Behandlung von Nierenerkrankungen. Was wir benötigenIn diesem Jahr möchte der Weltnierentag das Bewusstsein für weltweit steigende Belastungen durch Nierenerkrankungen steigern und die Notwendigkeit hervorheben, Prävention und das Management von Nierenerkrankungen zu verbessern. Nierengesundheit - für Alle und Überall – Voraussetzung hierfür ist auch eine Absicherung durch Krankenversicherungen zur Vorbeugung und frühzeitigen Behandlung von Nierenerkrankungen. Insbesondere fordert der Weltnierentag alle auf, sich in jedem Land für konkrete Maßnahmen zur Verbesserung der Nierenversorgung einzusetzen:
Die Teilnahme ist ganz einfach!1. Füllen Sie ein Glas Wasser Teilen Sie den Text auf Facebook/Twitter/Youtube: \\\"Ich trinke ein Glas Wasser, weil ich zum Weltnierentag meine Nieren feiere. Sie können uns gerne aber auch ein Bild per Mail an uns und info@worldkidneyday.org senden. Nutzen Sie dazu den Hashtag: #PKDGlasWasser Lesen Sie unser Plakat zu \"Nieren - lautloser Killer\" | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 16.03.19 10:00-13:00 | Nierenzysten und Familiäre Zystennieren Description »Vorträge zu Nierenzysten und Familiäre ZystennierenEtwa 50.000 Betroffene in Deutschland leiden an dieser genetisch bedingten Nierenerkrankung. Erste Anzeichen treten in der Regel zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr auf. Bei Zystennieren ist die Funktion der Niere durch eine Vielzahl kleiner oder größerer Zysten eingeschränkt. Die Erkrankung bleibt lange Zeit ohne Symptome. 25 % der Betroffenen sind im Lebensalter von 50 Jahren
Dr. med. Thomas Rath referiert über diese Krankheit und beantwortet im Anschluss daran die Fragen der Zuhörer. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 16.03.19 11:00 Uhr bis 16:00 Uhr | PKD-Infotag und U30-Treffen Frankfurt Description »PKD-Infotag (im Rahmen der Nierenwochen) + U30-Treffen und Vorabend-TreffenVorträge und Mitgliederversammlung Programm am 16.03.201911:00 Uhr - Begrüßung 11:15 Uhr - Krankheit als Chance (Stefan Loß) 11:45 Uhr - Zystennieren bewältigen (aus medizinischer Sicht) - Professor Nicholas Obermüller 2 Workshops 12:30 Uhr - Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung (Frau Susanne Kuschmann) 12:30 Uhr - Netzwerktreffen PKD U30 (Infos weiter unten) 13:00 Uhr - Mittagspause mit Imbiß Treffen am Vorabend 15.03.2019, 19:00 UhrNudelhaus, Niddastr. 52, Frankfurt Vorläufig sind 6 Plätze reserviert. Interessenten melden Sich bitte vorab an bei braeckle@gmx.de Netzwerk PKD U30 (12:30 Uhr bis 16:00 Uhr)Wir starten das PKD Netzwerk U30 Du bist jung, und hast dein Leben noch vor dir. Du weisst, dass du Zystennieren hast und würdest gerne mal mit jemandem darüber reden, der in deinem Alter ist? Wie wäre es mit einem Netzwerk für Betroffene U30? Wir bieten Euch eine Plattform und unterstützen euch mit Rat, Tat und mit Finanzen. Startschuß für das PKD Netzwerk U30 ist am 16.3.2018. Wir laden dich ein zum PKD Treffen in Frankfurt am Main mit interessanten Vorträgen und einem Special für Euch: Ein Netzwerkworkshop zum Kennenlernen. Warum wir das machen? Weil viele von uns erlebt haben, wie gut es ist, mit anderen Betroffenen zu reden und zu merken: Ich bin nicht alleine mit meinen Fragen und Ängsten. Kommt nach Frankfurt, trefft euch, lernt euch kennen und baut miteinander das Netzwerk PKD U30. Rückfragen gerne an mich. Stefan Loß 01704613912 Mitgliederversammlung (eigene Anmeldung erforderlich)14:00 Uhr - Mitgliederversammlung 16:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung hier anmelden zur Mitgliederversammlung
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Sat 16.03.19 14:00 Uhr bis 16:00 Uhr | PKD-Mitgliederversammlung Frankfurt (nach dem Infotag) Description »PKD-MitgliederversammlungVorträge und Mitgliederversammlung Programm:siehe eigenständige Einladung an Mitglieder Mitgliederversammlung14:00 Uhr - Mitgliederversammlung 16:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung
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Wed 27.03.19 18:30 - 20:30 Uhr | PKD-Treff Leipzig - Kochen Description »PKD-TreffPKD-Treff Leipzig: Kochen für ADPKD-Patienten am 27.03.2019 um 18:30 Uhr
„Essen ohne Salz? Das schmeckt doch nicht!“ So oder so ähnlich erwidert der Nierenpatient, wenn er hört, er möge möglichst salzarm essen. Dass die Speisen ohne Salz dennoch schmecken können, wollen wir am 27.03.2019 mit tatkräftiger Unterstützung von einer Diätassistentin und Lehrlingen aus dem dritten Ausbildungsjahr der Medizinischen Berufsfachschule erkunden. Los geht es 18:30 Uhr. hiermit möchten wir Sie über die nächste Veranstaltung der Selbsthilfegruppe des Vereins PKD Familiäre Zystennieren e. V., Regionalgruppe Leipzig informieren. Bitte informieren Sie Ihre ADPKD-Patienten über den Termin. PKD-Treff Leipzig. Thema der Veranstaltung: Kochen für ADPKD-Patienten Termin: 27.03.2019; 18:30 bis ca. 20:30 Uhr Ort: Medizinische Fachschule, Richterstraße 9 - 11, 04105 Leipzig, Erdgeschoss Eine Anmeldung ist erforderlich. Teilnehmer melden sich per Mail (gs@pkdcure.de), Telefon (06251-550 4748) oder über www.pkdcure.de an. Benötigen Sie weitere Informationen? Für Rückfragen stehen wir gerne zur Verfügung. Herzliche Grüße, Volkmar Wirth / Regionalgruppe Leipzig Email: wirth@pkdcure.de Tel.: 0341-2474263
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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do 28.03.19 16:00 - 18:00 Uhr | Regionalgruppentreffen Description »Unsere Veranstaltung gibt Raum zum Austausch, bietet Information und Unterstützung der Alltags- oder Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
April | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 06.04.19 09:00-13:00 | Patientenforum Nierentransplantation Description »Programm Patientenforum NierentransplantationProgramm Patientenforum Nierentransplantation
10:15-11:15 Kaffeepause
12:05-12:30 „Toleranzinduktion – ein Sprung in die Zukunft der
VeranstaltungsdatenVeranstaltungsort: Hörsaalgebäude der Physik Im Neuenheimer Feld 308 69120 Heidelberg Anmeldung Michaela Handermann Nierenzentrum Heidelberg Im Neuenheimer Feld 162 69120 Heidelberg Tel: 06221-9112 209 Fax: 06221-9112 229 Email: michaela.handermann@med.uni-heidelberg.de Programm siehe www.nierenzentrum-heidelberg.com Gemeinsam gegen PKDLesen Sie, wie Sie Betroffene mit PKD im RAamen der Aktion \"Gemeinsam gegen PKD\" (#bumpPKD) unterstützen können, mehr lesen
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Sat 06.04.19 14:00-18:00 | Nierentransplantation „Die Zeit mit der neuen Niere“ Seminar für Patienten und Ärzte Description »
14.00 Uhr „Die Zeit mit der neuen Niere“
14.40 Uhr Reha-Ablehnung – was nun? Erfrischungspause: 16.00 Uhr Rejektionen nach Transplantation 16.20 Uhr Tumore nach Transplantation 16.40 Uhr Infektionen nach Transplantation 17.00 Uhr Blutdruckkontrolle nach Transplantation 17.20 Uhr Diabetes mellitus nach Transplantation
Wissenschaftliche Leitung | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 06.04.19 15:00-18:00 | PKD Regionalgruppe Hamburg Description »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg, Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann und/oder Marc Hübner
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do 11.04.19 19:00 | PKD Treff Wendlingen Description »PKD Treff bitte um Anmeldung | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
May | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 10.05.19 17:00-20:00 | PKD-Abendsymposium Köln Description »PKD-AbendsymposiumFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Wir laden Sie herzlich einWo: Hörsaal des Max-Planck-Instituts für Biologie des Alterns, Wann: Freitag, den 10. Mai 2019
Übersicht zum ProgrammVielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen. Das Programm17:00 Uhr - Registrierung 17:30 Uhr - Begrüßung 17:45 Uhr - Zystennnieren im Überblick - 18:15 Uhr - Zystennieren und Kinder 18:45 Uhr - (Neue) Therapien und Erfahrungen 19:15 Uhr - Warum ist Forschung für PKD so wichtig? 19:45 Uhr - Noch Fragen offen und Imbiss 20:00 Uhr - Ende der Veranstaltung
Plakat und Flyer zum DownloadGerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden! Download Plakat (239 kB als PDF)
Bei Fragen können Sie sich gerne auch an unsere Geschäftsstelle wenden.
Parkplätze gibt es in der Nähe im Klinikum. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. Die Teilnahme ist frei, wir bitten Sie um eine Spende in Höhe von etwa 5 bis 10 EUR. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 11.05.19 10:00-15:00 | Radtour für Organspende Description »Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Radelbegeisterte, viele von Ihnen haben bereits an einer der Radtouren für die Organspende teilgenommen. Danke für dieses Engagement. In diesem Jahr, am 11. Mai 2019 wollen wir die Tour zum vierten Mal durchführen. Die Information der Bevölkerung zum Thema Organspende und Transplantation ist unser Ziel. Vielleicht können wir auch auf politischer Ebene eine Verbesserung der Spendersituation und der Gesetzgebung erreichen. Wenn Sie sich ebenfalls für dieses Thema einsetzen möchten, laden wir Sie ein, an dieser Radtour teilzunehmen. Wir werden wieder in Marburg am PHV-Dialysezentrum starten und zum Abschluss gemeinsam in Kirchhain bei der Dialysepraxis Dr. Küllmer/Trebst ankommen. Für Getränke und Verpflegung ist gesorgt. Der Flyer zur Tour wird in Kürze fertig sein und an Sie per Mail verschickt. Wir haben neue Trikots beschafft, die ausschließlich an angemeldete TeilnehmerInnen ausgegeben werden. Eine Anmeldung ist notwendig. (Anmeldung bei Klaus Zinnecker) Nachfolgend die Informationen zur Tour: Die Teilnahme an der Tour ist kostenlos. Start: 10:00 Uhr (Trikot-Ausgabe) PHV-Dialysezentrum, Schuberstr. 8, 35043 Marburg - Startverpflegung (Parkplätze am Landratsamt, Im Lichtenholz 60, 35043 Marburg) Fahrstrecke ca. 28 km (Teilweise mit Polizeibegleitung) über Marktplatz (Kundgebung), MR-Wehrda (Info-Stand bei BEGRO), Kirchhain (Abschlussveranstaltung) Die Teilnahme an der Tour erfolgt auf eigene Gefahr. Mit Ihrer Anmeldung entbinden Sie den Veranstalter von jeglicher Haftung. Während der Fahrt ist unbedingt ein Fahrradhelm zu tragen! Den Anweisungen der Organisatoren ist Folge zu leisten. Ziel: Ca. 15:00 Uhr Dialysepraxis Dr. Küllmer/Trebst, Niederrheinische Straße 29, Kirchhain, mit abschließendem Grillen Rückfahrtmöglichkeiten: Selber organisiert oder Zugfahrt nach Marburg mit kostenlosem Gruppenticket oder eventuell Rücktransfer mit Begleitfahrzeug und Fahrradmitnahme. Fahrrad-Trikot: Bei der Anmeldung bitte die Größe angeben!!
Organisation und Ansprechpartner: Landkreis Marburg-Biedenkopf, Fachbereich Gesundheitsamt Dr. Nils Ludwig, Schwanallee 23, 35037 Marburg E-Mail: LudwigN@marburg-biedenkopf.de
Förderverein Organspende Marburg e. V. Monika Bäcker E-Mail: monika.baecker@gmx.de Dieter Oberländer E-Mail: hedi.oberlaender@web.de Klaus Zinnecker E-Mail: klaus.zinnecker@web.de
Anmeldungen an: Klaus Zinnecker, Weimarer Str. 2, 35083 Wetter Telefon: 06423/963990 E-Mail: klaus.zinnecker@web.de Bitte geben Sie bei der Anmeldung an, ob Sie Patient (Transplantierter, Dialysepatient), Angehöriger oder Unterstützer der Tour sind. Diese Angaben sind natürlich freiwillig. Falls Sie mit Fotos Ihrer Person nicht einverstanden sind, geben Sie das bei der Anmeldung an. Ihre Daten werden ausschließlich zur Organisation der Radtour für Organspende verwendet.
Ich freue mich auf Ihre Anmeldung. Für das Orga-Team Klaus Zinnecker | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 13.05.19 19:30 Uhr bis 21:30 | PKD-Treff-Berlin Description »PKD-Treff Berlin
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: 10557 Berlin, Klopstockstrasse 2, Restaurant Giraffe, mehr erfahren Zeit: 19:30 Uhr Anmeldung: notwendig. Inhalte: In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Gegenseitiges Kennenlernen, Austausch über aktuelle Themen, Individueller Austausch über PKD und deren Bewältigung. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. Anfahrt: z.B. S-Bahn-Haltestelle Tiergarten oder U-Bahn-Haltestelle Hansaplatz ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Wed 15.05.19 19:00-21:00 Uhr | PKD-Treff in Denzlingen bei Freiburg Description »Unsere Veranstaltung gibt Raum zum Austausch, bietet Information und Unterstützung der Alltags- oder Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen. An dieser Veranstaltung wird Herr Dr. Tobias Schäfer von der Universitätsklinikum Freiburg teilnehmen, um mit den Teilnehmern zu sprechen. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 17.05.19 | Welthypertonie-Tag Description »Jährlich am 17. Mai BluthochdruckIn Deutschland sind 20 bis 30 Millionen Menschen von Bluthochdruck (Hypertonie) betroffen. Noch immer wissen zu wenige von ihrer Erkrankung bzw. lassen sich nicht oder nur unzureichend behandeln. Das kann schwerwiegende Folgen verursachen. Denn Bluthochdruck ist Risikofaktor Nr. 1 für Herz-Kreislauf-Erkrankungen und damit für viele Todesfälle durch Herzinfarkt und Schlaganfall verantwortlich. Auch das Risiko für Gefäßverkalkungen sowie Augen- und Nierenschäden steigt mit erhöhten Blutdruckwerten. Bluthochdruck bei ADPKDZystennieren erzeugen oftmals Bluthochdruck. Etwa 60-70 % der Personen mit ADPKD sind Hypertoniker. Hoher Blutdruck kann schon in der Jugend als erstes Symptom auftreten. Man nimmt an, dass die Nierenzysten auf die Nierengefäße drücken, wodurch in manchen Nierenbezirken ein reduzierter Blutfluss entsteht. Sensoren in der Niere reagieren dann so, als wäre der Blutdruck in der gesamten Niere erniedrigt. Daraufhin wird Renin, ein nierenspezifisches Hormon, ausgeschüttet, welches wiederum Angiotensin stimuliert. Dies führt zu einer allgemeinen Gefäßverengung und verursacht hohen Blutdruck. Unbehandelter hoher Blutdruck schädigt mittel- bis langfristig die Nieren, die Gefäße, vergrößert das Herz und kann zum Schlaganfall führen. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 23.05.19 19:00-21:00 | PKD Regionaltreffen Frankfurt Description »PKD Regionaltreffen FrankfurtIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Saalburgstrasse1, 60385 Frankfurt Zeit: 19:00 Anmeldung: erbeten Inhalte:Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Petra Köhler
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. Anreise:U- Bahn Haltestelle U4, Bornheim Mitte. Die U4 fährt direkt vom Hauptbahnhof. Es gibt auch ein Parkhaus in der Nähe. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 25.05.19 09:00-13:00 | Patiententag Nierenlebendspende Description »Patiententag NierenlebendspendeEinne Informationsveranstaltung für Patienten auf der Warteliste, Betroffene, Eltern, Freunde, Angehörige und behandelnde Ärzte
Näheres siehe Flyer (Webseite der Uniklinik)
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Sat 01.06.19 10:00 - 18:00 | Tag der Organspende Description »TAG DER ORGANSPENDE am 01. Juni 2019+++ zentralen Großveranstaltung in Kiel +++ Asmus-Bremer-Platz im Herzen von Kiel Am Samstag, den 1. Juni 2019, ist der bundesweite Tag der Organspende. Auf der zentralen Großveranstaltung
Auf dem Domplatz laden Informationsstände rund um die Themen Organspende, Transplantation und Gesundheit zum Informieren und Erleben ein. Wir freuen uns auf Ihren Besuch und beantworten gerne Ihre Fragen. RICHTIG: Über 3.000 Menschen in Deutschland wurde im letzten Jahr durch Organspenden die Chance auf ein neues Leben geschenkt. Dafür wollen sie danken. Den Menschen, die mit einer Organspende geholfen haben. Den Menschen, die sich zu Lebzeiten für eine Organspende entschieden haben. Und allen Menschen, die sich Gedanken machen über das Thema Organspende. WICHTIG: Seit knapp drei Jahren gilt für die Organspende die sogenannte Entscheidungslösung. Sie sieht vor, dass jeder Mensch sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und eine selbstbestimmte Entscheidung treffen sollte. Diese kann in einem Organspendeausweis dokumentiert werden. LEBENSWICHTIG: Noch immer stehen über 10.000 Menschen auf den Wartelisten für ein Spenderorgan. Viele warten bereits seit Jahren - und zu viele warten leider vergeblich. Denn Organspenden sind noch immer selten und täglich sterben Patienten, denen mit einer Transplantation hätte geholfen werden können. Ziel des TagesAm Samstag, den 1. Juni 2019, findet in Kiel die zentrale Veranstaltung zum bundesweiten Tag der Organspende statt. Die Veranstalter sind die Patientenverbände Bundesverband der Organtransplantierten e.V., Bundesverband Niere e.V. und Lebertransplantierte Deutschland e.V., die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, die Deutsche Transplantationsgesellschaft und die Deutsche Stiftung Organtransplantation. Gemeinsam sollen möglichst viele Menschen auf das Thema Organspende aufmerksam gemacht, informiert und zu einer Entscheidung motiviert werden. Das Motto lautet: „Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.". Traditionell wird der Tag der Organspende vormittags mit einem ökumenischen Dankgottesdienst begonnen. Im Anschluss werden um ca. 12 Uhr das Bühnenprogramm und die Infozelte auf dem Domplatz offiziell eröffnet. Neben zahlreichen Musikdarbietungen und Gesprächsrunden auf der Bühne, wird den Besuchern in den Infozelten die Möglichkeit für persönliche Gespräche gegeben. Die Aussteller sind neben den Veranstaltern auch regionale Partner, die Informationen zur Organspende, Transplantation und Gesundheit anbieten. Zahlreiche Aktionen für Erwachsene und Kinder laden zum Mitmachen und Erleben ein.
Motto:„Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.“ Wo:Asmus-Bremer-Platz im Herzen von Kiel Wann:10 bis 18 Uhr Bereitschaft zum Spenden von Organen stagniert"Jeder einzelne Organspender kann bis zu sieben Menschen das Leben retten oder zumindest ihre Krankheiten und ihr Leid lindern", setzt sich Uwe K. H. Korst, stellvertretender Vorsitzender des Bundesverbands Niere, für eine Spende ein. Er erinnert daran, dass jeder plötzlich auf eine Transplantation angewiesen sein kann. Viele Bundesbürger sind zwar grundsätzlich bereit, potenzieller Organspender zu sein. Dennoch schrecken viele zurück, den entsprechenden Ausweis zu unterschreiben. Skandale sind daran mitschuldig. Mehr lesen Videos und Impressionen zum Tag der OrganspendeTag der Organspende 2014 (ab Minute 16:00 spricht Uwe Korst) Mehr zur Organspende | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 25.06.19 18:00 | PKD-Treff - Regionalgruppe Gießen/Marburg Description »PKD-TreffIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Wir möchten Sie und Ihre Angehörigen gerne zu dem nächsten Treffen herzlich einladen. Ort: Gasthaus Justus im Hessischen Hof, Frankfurter Straße 7 in Gießen (www.gasthaus-justus.de) Zeit: 18:00 Anmeldung: erbeten Inhalte: Jetzt vor den Sommerferien haben wir ein Treffen einfach zum Austausch von Erfahrungen vorgesehen. Das Gasthaus liegt in der Nähe zum "Elefanten-Klo". Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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July | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 11.07.19 19:00 | PKD Treff Wendlingen Description »PKD Treff bitte um Anmeldung | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 13.07.19 2 Tage | Tag der Arbeitskreise Description »Herzliche Einladung zum Dabeisein, Mitmachen und Mitreden,Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Freunde, in unserer Mitgliederzeitschrift finden Sie das geplante Programm für den TAK 2019 am 13.-14. Juli im Bildungszentrum Erbacher Hof – inmitten der pittoresken Altstadt und im Schatten des Doms im sommerlichen Mainz. Seltene Erkrankungen und ZystennierenHierzu findet am Samstag, 13.07. von 15:30 Uhr bis 17:30 Uhr ein Workshop statt. Downloads | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 20.07.19 11:00-15:00 | Patienten-Informationstag mit Angehörigen-Workshop Description »Patienten-Informationstag mit Angehörigen-WorkshopDie Transplantation von Organen ist eine sehr erfolgreiche Behandlungsmethode, mit der es möglich ist, schwer und schwerstkranken Patienten wieder ein gutes Leben zu schenken. Gleichwohl bürdet diese Behandlung den Betroffenen auch viele Herausforderungen auf. Und immer sind auch die Angehörigen betroffen, die einen großen Anteil am Gelingen der Behandlung haben! Ort: Konzerthaus Freiburg, 2. OG - Runder Saal (Konrad-Adenauer-Platz 1 / 79098 Freiburg i. Br.) Wann: 11:00 bis 15:30 Uhr
Teil 1 | Vortragsort „Runder Saal“ Teil 2 | Vortragsort „Runder Saal“
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August | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 03.08.19 15:00-18:00 | PKD Treff in Hamburg Description »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg, | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 16.08.19 19:00-21:00 Uhr | PKD-Treff in Denzlingen bei Freiburg Description »Unsere Veranstaltung gibt Raum zum Austausch, bietet Information und Unterstützung der Alltags- oder Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
September | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 17.09.19 19:00-21:00 | PKD-Treff in Darmstadt Description »PKD-Treff DarmstadtZum Thema "Zystennieren - Was gibt es Neues" laden wir Betroffene und Angehörige ein. Stelle Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich untereinander aus.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Darmstadt, Goebelstr. 21, 64293 Darmstadt (zentral in Nähe des HBf gelegen) Treffpunkt:Restaurant Khan, reserviert unter dem Stichwort "PKD-Stammtisch" Zeit:19:00 Uhr bis 21:00 Uhr Anmeldung:Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de
Benötigen Sie weitere Informationen?
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do 19.09.19 19:00-21:00 | PKD Regionaltreffen Frankfurt Description »PKD Regionaltreffen FrankfurtIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Habsburgerallee 43, 60385 Frankfurt Im Restaurant Diya. Zeit: 19:00 Anmeldung: erbeten Inhalte:Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Petra Köhler
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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do 26.09.19 4 Tage | PKD-Seminar für Mitglieder, RAPS, PKD-Botschafter Description »ProjekttitelPKD-Seminar - Netzwerktreffen der Regionalen Ansprechpartner, PKD Botschafter, PKD e. V. Mitglieder ZielsetzungDie PKD-Freizeit soll die Vernetzung und den Zusammenhalt einzelner PKD-Regionalgruppen und deren Mitglieder fördern. Ziele:
Zielgruppen:Mitglieder, Regionale Ansprechpartner, und PKD-Botschafter Inhalte und vorläufiges Programm:Gemeinsame Freizeit im AZK Königswinter, mit Besuch der Nephrologischen Fachabteilung (Fachlabor) der Uni Köln, Meditations- u. Besinnungsangebote, Wanderungen in der näheren Umgebung, Ernährungsberatung für PKD, PKD und Sport Bis 15:00 Uhr bis 17:00 Uhr - Anreise 17:00 Uhr - Begrüßung und Einführung 18:00 Uhr - Gemeinsames Abendessen 19:00 Uhr - Vorstellung der Teilnehmer Freitag, 27.09. 2019 Vormittags: ab 14:00 Uhr Gruppe 1 - Besuch des nephrologischen Forschungslabors (Nephrolab) bei Prof. Bernhard Schermer Gruppe 2 - Ausflüge nach Absprache, z.B. Besuch Kloster Heitersbach oder Besuch eines der Museen in Bonn Samstag, 28.09.2019 Morgens kurze Impulsvorträge zum Thema PKD und Schmerzen / PKD und GdB - gemeinsamer Austausch Nachmittags Aktivitäten Sonntag, 29.9.2019 Geistlicher Impuls 12:00 Uhr - Gemeinsames Mittagessen 13:00 Uhr - Abreise
Folgende Kosten werden im Rahmen einer Projektförderung vom Verein übernommen. 3 * Übernachtung/VP | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
October | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 10.10.19 19:00 | PKD Treff Wendlingen Description »PKD Treff bitte um Anmeldung | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 25.10.19 13:00-15:00 2 Tage | 16. PKD-Symposium Berlin 2019 Description »16. PKD-Symposium im Oktober 2019 in BerlinFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Freitag, 25. Oktober und Samstag, 26. Oktober 2019 in Berlin Teilnahmegebühr (beide Tage)beinhaltet: Mitglied 25,-- EUR (und Buchungsmöglichkeit aus Hotelkontingent) Gast 40 EUR Frühbucherrabatt 5 OrtBerlin Campus Charité Mitte Virchowweg 6 Freitag, 25. Oktober 2019Programm13.00 Uhr - Registrierung und Imbiß 14.00 Uhr - Begrüßung und Krankheit als Chance 14.15 Uhr - Familie und Zystennieren - soziale Herausforderungen durch eine 15.30 Uhr - Kaffeepause 16.00 Uhr - Nur Mut - Positiv Leben trotz Herausforderungen 17:30 Uhr - Feedback und Themenwünsche 18:30 Uhr - Get-Together mit Imbiss Moderation & Leitung:Stefan Loß (Vorstandsmitglied PKD e.V.) und Uwe Korst (Vorsitzender PKD e.V.) Samstag 26. Oktober 2019ProgrammRegistrierung 08:30 Uhr bis 09:30 Uhr – Kaffee und Gebäck 09:30 Uhr - Begrüßung - Prof. Eckardt / Uwe Korst 09:45 Uhr - Diagnose Zystennieren 10:10 Uhr - Genetik 10:40 Uhr - Komplikationen bei Zystennieren / Zystenleber 11:10 Uhr - Therapie 11:40 Uhr - Mittagspause mit Imbiß 13:15 Uhr - Zystennieren bei Kindern 13:45 Uhr - Nierenersatztherapien 14:15 Uhr - Was kann der Patient machen? 14:45 Uhr - Noch Fragen offen? 15:00 Uhr - Ende der Veranstaltung
Ort: Charité Berlin, Campus Mitte, Atrium des CCOModeration & Medizinische Leitung:Professor Dr. Kai-Uwe Eckardt
Zum Veranstaltungsvideo
Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden Flyer zur Veranstaltung (zum Download)
Hotelkontingent für MitgliederWir haben ein begrenztes Hotelkontingent (25 Zimmer) für eine Ü reserviert. Einzelzimmer inkl. Frühstück kosten 109,-- EUR / Doppelzimmerzuschlag: 19 EUR (inkl. Frühstück). Mercure Hotel Berlin City Bitte melden Sie sich bei Bedarf selbst an.
*1 www.sabine-langenbach.de Sabine Langenbach wohnt mit ihrer Familie in Altena/Westfalen. „Hoffentlich hat sie Augen!", das war der erste Gedanke der Sabine Langenbach nach der 21 Jahre ist das jetzt her. Sabine Langenbach sagt zurückblickend: „Wir haben schwere
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Sat 26.10.19 16:30 Uhr bis 18:30 2 Tage | Vorstands-Strategietagung | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
November | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 02.11.19 15:00-18:00 | PKD Treffen Hamburg Description »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg, | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 14.11.19 | Weltdiabetestag Description »Weltdiabetestag - 14. November Der Weltdiabetestag wird seit 1991 als ein Tag der Internationalen Diabetes-Föderation (International Diabetes Federation, IDF) und der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) durchgeführt. Man hat den 14. November ausgewählt, da an diesem Tag Frederick G. Banting geboren wurde, der gemeinsam mit Charles Herbert Best 1921 das lebenswichtige Insulin entdeckte. Seit 2007 ist der Weltdiabetestag ein offizieller Tag der Vereinten Nationen (United Nations, UN). Er wurde im Dezember 2006 in der Resolution 61/225 verabschiedet. Damit ist er, neben dem Welt-AIDS-Tag, der im Jahre 1988 ausgerufen wurde, der zweite Tag, der einer Krankheit gewidmet ist.
Quelle und mehr unter: weltdiabetestag
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Ms 22.11.19 19:00-21:00 Uhr | PKD-Treff in Denzlingen bei Freiburg Description »Unsere Veranstaltung gibt Raum zum Austausch, bietet Information und Unterstützung der Alltags- oder Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 26.11.19 19:00 Uhr | PKD-Regionalgruppe Gießen/Marburg Description »PKD-TreffWir freuen uns, Sie und Ihre Angehörigen zu einem Treffen der PKD-Selbsthilfegruppe Gießen/Marburg nach Marburg einzuladen. Ort: PHV-Dialysezentrum Marburg / Praxis für Nieren- und Hochdruckerkrankeungen Zeit: 19:00 Uhr Anmeldung: erbeten Inhalte: Rund um das Thema Medikamente Referenten: Herr Dr. med. Parvis Frahmand/Nephrologe PHV-Marburg und Herr Dr. med. Andreas Feustel/Nephrologe PHV-Gießen Parkplätze gibt es ausreichend auf dem Gelände. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Wed 27.11.19 18:30 bis ca. 20.30 Uhr | PKD-Treff Leipzig Description »PKD-TreffWie gelingt es, trotz einer chronischen Krankheit, ein positives Leben zu führen? Um gemeinsam in einen produktiven Erfahrungsaustausch zu treten und nach weiteren/anderen Lösungsideen Ausschau zu halten steht der Regionalgruppe am 27.11.2019, 18:30 Uhr Frau Ulrike Riedel, Dipl.-Psych., als Moderatorin und Impulsgeberin zur Seite. (Unter www.carlene-leipzig.de können Sie sich über die Vita von Frau Riedel informieren.) Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen oder Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden. Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 15 begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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December | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 03.12.19 | Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung Description »Was geht mich das an? - Ich bin doch gesund. Allerdings leben in Deutschland 10 Mio. behinderte Menschen. Am heutigen „Internationalen Tag der Menschen mit Behinderungen" treten Menschen mit und ohne Behinderungen weltweit für Gleichberechtigung und eine inklusive Gesellschaft ein. Die Lebenssituation der rund zehn Millionen Menschen mit Behinderungen in Deutschland sind nachhaltig zu verbessern, Barrierefreiheit ist dafür von großer Bedeutung. Denn für mehrere Millionen Menschen mit Rollstuhl, Rollator oder Kinderwagen sind Stufen das häufigste Hindernis im Alltag. Was ist eine Behinderung?„Zu den Menschen mit Behinderungen zählen Menschen, die langfristige körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, welche sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern können." Begriff Behinderung gemäß Präambel zur UN-Konvention Nach Angaben des Statistischen Bundesamtes lebten zum Jahresende 2013 7,5 Millionen schwerbehinderte Menschen in Deutschland, das waren 9,4 Prozent der Bevölkerung. Gegenüber 2011 ist die Zahl um rund 260.000 oder 3,6 Prozent gestiegen. Insgesamt lebten 2013 über 10 Millionen behinderte Menschen in Deutschland. (Quelle: Statistisches Bundesamt) Nicht jede Behinderung ist sichtbar!Der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember jedes Jahres ist ein von den Vereinten Nationen ausgerufener Gedenk- und Aktionstag, der das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die Probleme von Menschen mit Behinderung wachhalten und den Einsatz für die Würde, Rechte und das Wohlergehen dieser Menschen fördern soll. Alle Bürger eines Landes haben Menschen mit Behinderungen – gleich wie alle anderen – den Anspruch, aktiv am öffentlichen Leben zu partizipieren. Sie möchten mitgestalten und mitbestimmen, insbesondere in Angelegenheiten, die sie direkt betreffen. Dazu gehören die Teilhabe am politischen und öffentlichen Leben, an Kultur, Sport, Freizeit und Erholung. Dieses Anrecht wird auch in der UNO-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UNO-BRK) gestützt. Map my wayDeshalb startet heute die Kampagne „Map my way". Weltweit sind Menschen aufgerufen, auf Wheelmap.org zu markieren, welche Orte stufenlos zugänglich sind. UmsetzungDie Weltgesundheitsorganisation (WHO) plädiert dafür, behinderte Menschen mit ihren Problemen nicht alleine zu lassen; die weitestmögliche Integration behinderter Menschen sei vielmehr eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe. Zentraler Ansprechpartner in Deutschland ist der Deutsche Behindertenrat (DBR). Nur 4% der Behinderungen sind angeboren wie z.B. Zystennieren die etwa 100 Tsd. Menschen in Deutschland betreffen. Mehr als die Hälfte der Schwerbehinderten ist älter als 65 Jahre. 90% der Deutschen sagen, Behinderten stehen die gleichen Rechte zu- aber nur 36% finden, dass behinderte und nicht behinderte Kinder die gleiche Schule besuchen sollten. Es gibt also noch einiges zu tun! Wir helfen Ihnen dabei, sich frühzeitig über Zusammenhänge und Therapiemöglichkeiten zu informieren oder unsere vielfältigen Beratungs- und Informationsmöglichkeiten in Anspruch zu nehmen. Hintergrund
Der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember jedes Jahres (auch: Internationaler Tag der Behinderten) ist ein von den Vereinten Nationen ausgerufener Gedenk- und Aktionstag, der das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die Probleme von Menschen mit Behinderung wachhalten und den Einsatz für die Würde, Rechte und das Wohlergehen dieser Menschen fördern soll. Alle Bürger eines Landes haben Menschen mit Behinderungen – gleich wie alle anderen – den Anspruch, aktiv am öffentlichen Leben zu partizipieren. Sie möchten mitgestalten und mitbestimmen, insbesondere in Angelegenheiten, die sie direkt betreffen. Dazu gehören die Teilhabe am politischen und öffentlichen Leben, an Kultur, Sport, Freizeit und Erholung. Dieses Anrecht wird auch in der UNO-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UNO-BRK) gestützt. Das Thema bietet eine gute Möglichkeit, den 3. Dezember kreativ zu gestalten. Wie und wo möchten wir mitreden, mitbestimmen und mitgestalten? Wir laden Sie herzlich dazu ein, Aktivitäten und Sensibilisierungsmassnahmen rund um das Thema Partizipation zu entwickeln. weblinks: | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 05.12.19 19:00-21:00 | PKD Regionaltreffen Frankfurt Description »PKD Regionaltreffen FrankfurtIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Habsburgerallee 43, 60385 Frankfurt Im Restaurant Diya. Zeit: 19:00 Anmeldung: erbeten Inhalte:Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Petra Köhler
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Jahr 2020 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
January | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 16.01.20 19:00-21:00 | PKD Treff Wendlingen Description »PKD Treff Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
February | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 10.02.20 18:30-21:00 | UKE Gesundheitsakademie NIERE GUT – ALLES GUT – Risiken früh erkennen, Erkrankungen vermeiden Description »
Info: Bei dieser Veranstaltung wird es einen Infotisch der Regionalgruppe Hamburg geben.NIERE GUT – ALLES GUT – Risiken früh erkennen, Erkrankungen vermeiden10. Februar 2020 |18:30 - 21:00Die Nieren wirken im Stillen. Dabei sind die nur zehn Zentimeter großen Nieren das wichtigste Entgiftungsorgan: Rund 300-Mal am Tag reinigen sie unser Blut und entfernen so aus etwa 1800 Litern Gift- und Abfallstoffe. Diese werden mit den zwei Litern Urin, die bei dem Reinigungsprozess als unverwertbar übrig bleiben, aus dem Körper geschleust. Zudem steuern die Nieren den Wasserhaushalt, halten den Mineralhaushalt im Gleichgewicht, bilden Vitamine und produzieren Hormone, die den Blutdruck beeinflussen und die Blutbildung im Knochenmark regulieren. Oft nehmen wir die Nieren erst wahr, wenn sie ihre Arbeit nicht mehr tun. Welche Warnsignale gibt es? Welche Risiken? Wie können Erkrankungen behandelt werden? Darum geht es an diesem Abend. Erfahren Sie von Professor Huber, der die III. Medizinische Klinik am UKE leitet, was die Medizin heute über Nierenerkrankungen weiß und welche neuen Behandlungsmöglichkeiten es gibt. Entdecken Sie an den Mitmach- und Informationsstationen im „Forum Gesundheit“, wie Krankheiten (früh) erkannt werden, wie sie behandelt werden können und was Sie selber tun können, damit Ihre Nieren gut arbeiten.
https://www.gesundheitsakademie-uke.de/veranstaltungen/niere-gut-alles-gutrisiken-frueh-erkennen-erkrankungen-vermeiden/ | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 15.02.20 15:00-18:00 | PKD Treffen Hamburg Description »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg, | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
So 23.02.20 19:00-20:30 | Vorstandsabstimmung zum PKD-Symposium Description »18. PKD-Symposium 2021 in MünchenNun am 19.06.2021 ONLINE
Themen: Wer ist von PKDeV vor Ort: Stefan (Moderation), Gerhard, Uwe Anmerkung Zimmerbuchung vom 18.06. auf 19.06.2021 (durch Karin) Ablauf/Programm: siehe Web Chatfunktion Raum noch abzustimmen Technik Herr Mross und Klärung Netzanbindung (Uni Mü) Übertragung per YouTube (vorheriger Test) im privaten Modus Andere Themen?
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Ms 28.02.20 | Tag der seltenen Erkrankungen -Rare Disease Day - Zystennieren Description »Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. FebruarJoin Together for Better Care - Gemeinsam für eine bessere Versorgung!Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Seit sieben Jahren wird er jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen. Oder unser Video über Zystennieren. Erzählen Sie uns Ihre Geschichte mit Zystennierren In Deutschland organisieren wieder viele engagierte Menschen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Rufen Sie an unter 06251 550 4748
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Ms 28.02.20 19:00-21:00 | Vorstellung der Regionalgruppe Dresden Description »PKD Regionaltreffen DresdenIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Altenberger STr. 4, 01277 Dresden Jugendtreff Upstairs Zeit: 19:00 Anmeldung: erbeten Inhalte:Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Dieter Mutscher
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 29.02.20 | Tag der seltenen Erkrankungen -Rare Disease Day - Zystennieren Description »Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. FebruarJoin Together for Better Care - Gemeinsam für eine bessere Versorgung!
Helfen Sie uns, die Waisen der Medizin und ihre Anliegen bekannter zu machen. Sagen Sie uns, was Sie bewegt per Foto oder Video und beteiligen Sie sich so an der weltweiten Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2019. Wir sammeln alle Botschaften ab jetzt gs@pkdcure.de und veröffentlichen diese um den Tag der Seltenen Erkrankungen - Sie liken, teilen usw. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Seit sieben Jahren wird er jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen. Oder unser Video über Zystennieren. Erzählen Sie uns Ihre Geschichte über Ihre Erkrankung Zystennierren In Deutschland organisieren wieder viele engagierte Menschen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Rufen Sie an unter 06251 550 4748
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Sat 29.02.20 15:00 - 18:00 Uhr | PKD-Treff Minden Description »PKD-TreffIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Minden - Gemeindehaus Minden-Hahlen, Petershäger Weg 27, 32427 Minden Zeit: 15:00 - 18:00 Uhr Anmeldung: erbeten ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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March | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 12.03.20 | ABGESAGT: PKD Treff Wendlingen - INfostand zum Weltnierentag Description »Aktivität zum Weltnierentag.
Infos folgen. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 12.03.20 10:00-16:00 | ABGESAGT: Nierenwochen 2020 - Gemeinsam stark Description »Anläßlich des WeltnierentagesDetails folgen. In Zusammenarbeit mit der KV Baden-Württemberg, dem Labor des Hatharinenhospitals und dem Verein PKD e.V. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 12.03.20 ganztägig | Weltnierentag 2020 - World Kidney Day (WCK) Description »Weltnierentag am Donnerstag, 12. März 2020 (WKD 2020)Die Nierenerkrankung ist eine nicht übertragbare Krankheit (NCD) und betrifft derzeit weltweit rund 850 Millionen Menschen. Jeder zehnte Erwachsene leidet an einer chronischen Nierenerkrankung (CNI). Die globale Belastung durch CNI nimmt zu und wird voraussichtlich bis 2040 die fünfthäufigste Ursache für weltweit verlorene Lebensjahre sein. CNI ist eine Hauptursache für sehr hohe Gesundheitsausgaben. Die Kosten für Dialyse und Transplantation betragen 2–3% des jährlichen Gesundheitsbudgets in Ländern mit hohem Einkommen. Entscheidend ist, dass eine Nierenerkrankung verhindert und das Fortschreiten zur Nierenerkrankung im Endstadium verzögert werden kann, wenn eine rechtzeitige Diagnose und eine frühzeitige Behandlung erfolgt. In diesem Jahr wird der Weltnierentag das Bewusstsein für die zunehmende Belastung durch Nierenerkrankungen weltweit schärfen und das Streben nach Nierengesundheit für jedermann überall fördern. Die Kampagne 2020 unterstreicht insbesondere die Bedeutung vorbeugender Maßnahmen zur Abwendung des Auftretens und Fortschreitens von Nierenerkrankungen.
Nierengesundheit für Alle und Überall ist Motto des Weltnierentags
Bildquelle: http://www.worldkidneyday.org/ (Übersetzt von PKD e.V.() Nierenerkrankungen tragen erheblich zu einer erhöhten Morbidität und Mortalität bei anderen Krankheiten und Risikofaktoren bei, darunter Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes, Bluthochdruck, Fettleibigkeit sowie Infektionen wie HIV, Malaria, Tuberkulose und Hepatitis.
Die Teilnahme ist ganz einfach!1. Füllen Sie ein Glas Wasser Teilen Sie den Text auf Facebook/Twitter/Youtube: \\\"Ich trinke ein Glas Wasser, weil ich zum Weltnierentag meine Nieren feiere. Sie können uns gerne aber auch ein Bild per Mail an uns und info@worldkidneyday.org senden. Nutzen Sie dazu den Hashtag: #PKDGlasWasser Lesen Sie unser Plakat zu \"Nieren - lautloser Killer\" | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 14.03.20 10:00-15:00 | ABGESAGT: Weltnierentag - Was macht meine Nieren krank? Description »Was macht meine Nieren krankk?Infoveranstaltung für ärztliche Kollegen und alle interessierten Patienten über Nierenerkrankunen und Diabetes und neue Leitlinien
Programm: 10:00 Uhr - Begrüßung 10:15 Uhr - Warum ist Prävention so wichtig? 10:30 Uhr - Was macht meine Nieren krank - und wie schütze ich Sie? 11:00 Uhr - Diabetes und Nieren 11:30 Uhr - Versorung von niereninsuffizienten Patienten in der Hausarztpraxix 12:00 Uhr - Offene Fragerunde 14:00 Uhr - Besichtigung des Dialysezentrums
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Sat 21.03.20 11:00 Uhr bis 16:00 Uhr | ABGESAGT: PKD-Infotag Description »PKD-Infotag (im Rahmen der Nierenwochen)Vorträge und Mitgliederversammlung Programm am 21.03.202011:00 Uhr - Begrüßung 11:15 Uhr - Arzt-Patienten-Kommunikation (Stefan Loß) 11:40 Uhr - Vortrag Medikamente bei chronischer Niereninsuffizienz (Dr. med. Michael Zieschang - angefragt) 12:10 Uhr - Heimdialyse - HD (Julia Bangert bzw. Simone Klein - Fa. Braun Avitum AG) 13:00 Uhr - Mittagspause Mitgliederversammlung (eigene Anmeldung erforderlich)14:00 Uhr - Mitgliederversammlung 16:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung
Bitte kommen Sie nur, wenn Sie keinerlei Infektion haben!
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Sat 21.03.20 14:00 Uhr bis 16:00 Uhr | ABGESAGT: PKD-Mitgliederversammlung Darmstadt (nach dem Infotag) Description »PKD-Mitgliederversammlung - abgesagtMit großem Bedauern müssen wir Ihnen leider mitteilen, dass der Vorstand des Vereins PKD e.V. die für den 21. März 2020 geplante Mitgliederversammlung und PKD-Infotag absagt. Wir planen derzeit (sofern sich die Lage bis April entschärft) die PKD-Mitgliederversammlung auf den 02. Mai 2020 in Kassel (Nähe HBf Wilhelmshöhe) zu verschieben. Wir werden rechtzeitig allen Mitgliedern eine neue Einladung zukommen lassen. Die Unterlagen zur Mitgliederversammlung finden Sie unter dem Link (www.mitgliederversammlung.pkdcure.de ).
Programm:siehe eigenständige Einladung an Mitglieder Mitgliederversammlung14:00 Uhr - Mitgliederversammlung 16:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung
Im Vorfeld findet der PKD-Infotag statt (hier bitte getrennt anmelden)
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do 26.03.20 19:00-21:00 | ABGESAGT - PKD Regionaltreffen Frankfurt - ABGESAGT Description »PKD Regionaltreffen FrankfurtIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Habsburgerallee 43, 60385 Frankfurt Im Restaurant Diya. Zeit: 19:00 Anmeldung: erbeten Inhalte:Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Petra Köhler
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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April | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 16.04.20 19:00 | ABGESAGT: Abgesagt !! PKD Treff Wendlingen Description »16.04.2020 Abgesagt!! PKD Treff Wendlingen | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 21.04.20 19:00-20:30 | Fully Digital - Talkrunde Corona Heute | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
May | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 02.05.20 13:00-18:00 | Kick-off des erweiterten Vorstandes (neu: Online) | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 09.05.20 15:00 - 18:00 Uhr | PKD-Treff Minden (Neu: per Video) Description »PKD-Treff (neu per Video)In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Minden - Gemeindehaus Minden-Hahlen, Petershäger Weg 27, 32427 Minden PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.
Zeit: 15:00 - 18:00 Uhr Anmeldung: erbeten
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Wed 13.05.20 18:30 bis ca. 20:30 Uhr | ABGESAGT: PKD Treff Leipzig Description »Wann ist die Engelsgeduld gefragt, wann eine fundierte Klage? Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen oder Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 16.05.20 15:00-18:00 | PKD Treffen Hamburg (per Video) Description »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg,Ort: diesmal per Video PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.
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So 17.05.20 | Welthypertonie-Tag Description »Jährlich am 17. Mai BluthochdruckIn Deutschland sind 20 bis 30 Millionen Menschen von Bluthochdruck (Hypertonie) betroffen. Noch immer wissen zu wenige von ihrer Erkrankung bzw. lassen sich nicht oder nur unzureichend behandeln. Das kann schwerwiegende Folgen verursachen. Denn Bluthochdruck ist Risikofaktor Nr. 1 für Herz-Kreislauf-Erkrankungen und damit für viele Todesfälle durch Herzinfarkt und Schlaganfall verantwortlich. Auch das Risiko für Gefäßverkalkungen sowie Augen- und Nierenschäden steigt mit erhöhten Blutdruckwerten. Bluthochdruck bei ADPKDZystennieren erzeugen oftmals Bluthochdruck. Etwa 60-70 % der Personen mit ADPKD sind Hypertoniker. Hoher Blutdruck kann schon in der Jugend als erstes Symptom auftreten. Man nimmt an, dass die Nierenzysten auf die Nierengefäße drücken, wodurch in manchen Nierenbezirken ein reduzierter Blutfluss entsteht. Sensoren in der Niere reagieren dann so, als wäre der Blutdruck in der gesamten Niere erniedrigt. Daraufhin wird Renin, ein nierenspezifisches Hormon, ausgeschüttet, welches wiederum Angiotensin stimuliert. Dies führt zu einer allgemeinen Gefäßverengung und verursacht hohen Blutdruck. Unbehandelter hoher Blutdruck schädigt mittel- bis langfristig die Nieren, die Gefäße, vergrößert das Herz und kann zum Schlaganfall führen. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 26.05.20 19:00-20:30 | PKD-Treff in Darmstadt (Online) Description »PKD-Treff DarmstadtOrt: diesmal per Video PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:Online: PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein. Zeit:19:00 Uhr bis 20:30 Uhr Anmeldung:Ist erwünscht unter: Button in der Kopfzeile oder mail an gs@pkdcure.de
Benötigen Sie weitere Informationen?
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do 28.05.20 19:00-21:00 | ABGESAGT: Vorstellung der Regionalgruppe Dresden Description »PKD Regionaltreffen DresdenThema: Gesunde Lebensweise und Ernährung In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Altenberger STr. 4, 01277 Dresden Jugendtreff Upstairs Zeit: 19:00 Anmeldung: erbeten Inhalte:Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. Die Bandbreite geht von dem Zeitpunkt,an dem man von der Krankeit das erste mal erfährt,bis zur erfolgreichen Transplantation. Dazwischen liegen eine Menge Fragen und Sorgen, die wir in der Gruppe sehr Ernst nehmen. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist durch nichts zu ersetzen. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Dieter Mutscher
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
June | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 06.06.20 10:00 - 18:00 | Virtuell - Tag der Organspende 2020 Description »2020 findet der Tag der Organspende virtuell stattEin Zusammenkommen in der Öffentlichkeit ist für den Tag der Organspende 2020 leider nicht möglich. Trotzdem fällt die Veranstaltung nicht aus. Die Veranstalter laden mit vielen Aktionen und virtuellen Angeboten im Vorfeld des 6. Juni, und am Tag selbst, online zum Mitmachen ein. Die Aktionen werden nach und nach auf der Webseite des Tags der Organspende freigeschaltet.
RICHTIG: Über 3.000 Menschen in Deutschland wurde im letzten Jahr durch Organspenden die Chance auf ein neues Leben geschenkt. Dafür wollen sie danken. Den Menschen, die mit einer Organspende geholfen haben. Den Menschen, die sich zu Lebzeiten für eine Organspende entschieden haben. Und allen Menschen, die sich Gedanken machen über das Thema Organspende. WICHTIG: Seit knapp drei Jahren gilt für die Organspende die sogenannte Entscheidungslösung. Sie sieht vor, dass jeder Mensch sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und eine selbstbestimmte Entscheidung treffen sollte. Diese kann in einem Organspendeausweis dokumentiert werden. LEBENSWICHTIG: Noch immer stehen über 10.000 Menschen auf den Wartelisten für ein Spenderorgan. Viele warten bereits seit Jahren - und zu viele warten leider vergeblich. Denn Organspenden sind noch immer selten und täglich sterben Patienten, denen mit einer Transplantation hätte geholfen werden können. Ziel des TagesDie Veranstalter sind die Patientenverbände Bundesverband der Organtransplantierten e.V., Bundesverband Niere e.V. und Lebertransplantierte Deutschland e.V., die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, die Deutsche Transplantationsgesellschaft und die Deutsche Stiftung Organtransplantation. Gemeinsam sollen möglichst viele Menschen auf das Thema Organspende aufmerksam gemacht, informiert und zu einer Entscheidung motiviert werden. Das Motto lautet: „Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.\". Traditionell wird der Tag der Organspende vormittags mit einem ökumenischen Dankgottesdienst begonnen. Im Anschluss werden um ca. 12 Uhr das Bühnenprogramm und die Infozelte auf dem Domplatz offiziell eröffnet. Neben zahlreichen Musikdarbietungen und Gesprächsrunden auf der Bühne, wird den Besuchern in den Infozelten die Möglichkeit für persönliche Gespräche gegeben. Die Aussteller sind neben den Veranstaltern auch regionale Partner, die Informationen zur Organspende, Transplantation und Gesundheit anbieten. Zahlreiche Aktionen für Erwachsene und Kinder laden zum Mitmachen und Erleben ein.
Motto:„Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.“ Wo:Marktplatz im Herzen von Halle Wann:10 bis 18 Uhr Bereitschaft zum Spenden von Organen stagniert\"Jeder einzelne Organspender kann bis zu sieben Menschen das Leben retten oder zumindest ihre Krankheiten und ihr Leid lindern\", setzt sich Uwe K. H. Korst, stellvertretender Vorsitzender des Bundesverbands Niere, für eine Spende ein. Er erinnert daran, dass jeder plötzlich auf eine Transplantation angewiesen sein kann. Viele Bundesbürger sind zwar grundsätzlich bereit, potenzieller Organspender zu sein. Dennoch schrecken viele zurück, den entsprechenden Ausweis zu unterschreiben. Skandale sind daran mitschuldig. Mehr lesen Mehr zur Organspende | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 20.06.20 15:00-18:00 | PKD Treffen Hamburg (per Video) Description »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg,Ort: diesmal per Video PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.
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July | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 16.07.20 19:00 | ABGESAGT! - PKD Treff Wendlingen Description »PKD Treff | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
August | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 22.08.20 13:00-15:00 | PKD Treffen Hamburg (per Video) Description »Einladung zur Selbsthilfegruppe für Zystennieren und Zystenleber in Hamburg,Ort: diesmal per Video PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.
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Sat 22.08.20 15:00 | PKD-Treff Minden (Online) Description »PKD-TreffIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: diesmal per Video PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein. Zeit: 15:00 - 18:00 Uhr Anmeldung: erbeten Inhalte: Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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September | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 17.09.20 4 Tage | ABGESAGT: PKD-Seminar (verschoben auf 2021) Description »ProjekttitelPKD-Seminar - Netzwerktreffen der Regionalen Ansprechpartner, PKD Botschafter, PKD e. V. Mitglieder ZielsetzungDie PKD-Freizeit soll die Vernetzung und den Zusammenhalt einzelner PKD-Regionalgruppen und deren Mitglieder fördern. Ziele:
Zielgruppen:Mitglieder, Regionale Ansprechpartner, und PKD-Botschafter Inhalte und vorläufiges Programm:Gemeinsame Freizeit im im Hotel Ibis, mit Besuch Meditations- u. Besinnungsangebote, ggf. Wanderungen in der näheren Umgebung, Ernährungsberatung für PKD, PKD und Sport Bis 16:00 Uhr bis 17:00 Uhr - Anreise 17:00 Uhr - Begrüßung und Einführung 18:30 Uhr - Gemeinsames Abendessen (wo: Koordination Gerhard) 19:30 Uhr - Vorstellung der Teilnehmer (beim AE) Freitag, 18.09. 2019 09:00 Uhr - Erwartung der Teilnehmer, Fragen der Teilnehmer 10:00 Uhr - Macht der Gedanken (Stefan Loß) Vortrag und Austausch dazu. 14:00 Uhr - Diskussion der Fragen
Samstag, 20.09.2020 10:00 Uhr - Vortrag zu aktuellen PKD-Themen
12:30 Uhr - Mittagessen
19:00 Uhr - ZDF-Studio / Alternativ Veranstaltungsbesuch. Nachmittags Aktivitäten Sonntag, 21.9.2020 Geistlicher Impuls 12:00 Uhr - Gemeinsames Mittagessen 13:00 Uhr - Abreise
Folgende Kosten werden im Rahmen einer Projektförderung vom Verein übernommen. 3 * Übernachtung/HP | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 19.09.20 09:30 Uhr bis 16:00 Uhr | Vorstandsabstimmung Präsenz (Strategie) | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 19.09.20 14:00 Uhr bis 16:00 Uhr | PKD-Mitgliederversammlung - ONLINE Description »PKD-Mitgliederversammlung - OnlineDie am 21. März 2020 geplante Mitgliederversammlung musste aufgrund der Vorgaben zu Corona absagt werden.
Programm:siehe eigenständige Einladung an Mitglieder Mitgliederversammlung14:00 Uhr - Mitgliederversammlung 16:00 Uhr - Ende der Mitgliederversammlung
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Sat 26.09.20 09:30-14:30 | 17. PKD-Symposium in Köln - ONLINE Description »17. PKD-Symposium in Köln (ONLINE)Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Wir laden Sie herzlich einVeranstaltungs-Infos zum 26.09.2020Wo:Uniklinik Köln - ONLINE (Zoom) Hinweis:
Wann:Samstag, den 26.09.2020 Medizinische Leitung: Prof. Dr. Roman-Ulrich Müller / Prof. Dr. Thomas Benzing
Übersicht zum ProgrammVielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen. Das Programmab 09:30 Uhr - Einwahl in Zoom (Der Link wird Ihnen einige Tage vor der Veranstaltung zugesendet). 10:00 Uhr - Begrüßung 10:15 Uhr - Zystennnieren im Überblick - 10:45 Uhr - (Neue) Therapieoptionen für die Nieren bei Kindern und Erwachsenen - 11:30 Uhr - Therapieoptionen (chirurgisch/medikamentös) für die Zystenleber 12:00 Uhr - Beeinflusst die Ernährung das Zystenwachstum? - 12:30 Uhr - Pause 13:00 Uhr - Arzt-Patienten-Kommunikation und Beratungsmöglicheiten - 13:30 Uhr - Psychologische Aspekte (Krankheitsverarbeitung, Beratung) 14:00 Uhr - Noch Fragen offen? 14:30 Uhr - Ende der Veranstaltung Plakat und Flyer zum DownloadGerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden! Download Plakat (239 kB als PDF)
Bei Fragen können Sie sich gerne auch an unsere Geschäftsstelle wenden.
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. Die Teilnahme ist frei, wir bitten Sie um eine Spende in Höhe von etwa 5 bis 10 EUR. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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October | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 06.10.20 4 Tage | ABGESAGT: Cilia2020-verschoben auf 2022 Description »About Cilia2020Cilia2020 will be the fifth consecutive biennial European Cilia Conference. We initiated this series in London (Cilia2012), followed by Paris (Cilia2014), Amsterdam (Cilia2016, EMBO-funded), and Copenhagen (Cilia2018, EMBO-funded). Two decades of groundbreaking discoveries in cilia biology has revolutionized our understanding of the critical role of cilia in signaling, development, tissue homeostasis and disease. Ever since, this field and the community have been growing rapidly. Major breakthroughs continue to occur in cilia research with the The principal themes of Cilia2020 are molecular/clinical aspects of ciliopathies (including eye, kidney, brain, and motile ciliopathies), cilia and centriole structure, signaling and development, protein and membrane trafficking, cilia in cancer and metabolism, and motile cilia/flagella. The main objectives are to:
Speakers include:
Weitere Details auf der Veranstaltungshompage | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 15.10.20 19:00 | ABGESAGT! - PKD Treff Wendlingen Description »PKD Treff | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
November | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 04.11.20 18:30 Uhr | PKD-Treff Leipzig, 04.11.20 - ABGESAGT Description »Zwischen Zeitnot und Fachchinesisch, Verständnis und Kompetenz – meine Rechte als Patient Ein Gespräch mit einem Arzt kann ultimativer Gewinn aber auch pure Ernüchterung bedeuten. Jeder Patient kennt das. Und jeder weiß um die Fragen: Wann ist es angebracht, dass ich nachbohre? Wann ist es sinnvoll, dass ich eine zweite Meinung einhole? Kann ich einen Blick in meine Patientenakte werfen? Damit wir entsprechend Abstand halten können, müssen wir dieses Treffen auf 10 Teilnehmer begrenzen. Wir bitten um vorherige Anmeldung. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 13.11.20 siehe Programm 2 Tage | ABGESAGT: 18. PKD-Symposium München 2020 - ONLINE Description »18. PKD-Symposium vom 13. bis 14. November 2020 - OnlineOnline-Teilnehmer melden sich hier an. Die Zugangsdaten erhalten Sie nach ihrer Anmeldung, etwa 5 Tage vor der Veranstaltung. Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Vom 13. bis 14. Novmeber 2020 in München (Online) Medizinische Leitung: Univ.-Prof. Dr. Dr. med. Uwe Heemann (Klinikum rechts der Isar, Leitung der Abeilung für Nephrologie Teilnahmegebühr (beide Tage) - Onlinebeinhaltet: Mitglied: 20,-- EUR Gast: 45,-- EUR Frühbucherrabatt 5 % Freitag, 13. November 2020Programm (im Hotel Leonardo-Online-Übertragung)Freitag im Leonardo Hotel Arabellapark, Effnerstraße 99 Online-Start ca. 14:00 Uhr 14:15 Uhr - Wenn das Leben an die Nieren geht - Warum gerade ich? Referent Stefan Loß 14:45 Uhr - Familie und Zystennieren - soziale Herausforderungen (Nicole Scherhag) Referentin Nicole Scherhag - Dipl.-Soz. Päd. & Supervisorin (DGSv) 15:30 Uhr - Kaffeepause (nur Präsenz) 16:00 Uhr - Lebe, lache, liebe...und sag den Sorgen Gute Nacht 17:30 Uhr - Noch Fragen
Moderation & Leitung:Stefan Loß (Vorstandsmitglied PKD e.V.) und Uwe Korst (Vorsitzender PKD e.V.)
Samstag, 14. November 2020Programm (in der Klinik links der Isar)Online-Start, ca. 09:15 Uhr
09:30 Uhr - Begrüßung durch
PKD e.V. und Univ.Prof. Dr. Uwe Heemann (MRI, Klinikdirektor der Abteilung Nephrologie) 09:45 Uhr - Maßnahmen bei CKD und PKD
PD Christoph Schmaderer - MRI, Geschäftsführebder OA, Abteilung Nephrologie 10:15 Uhr - Wenn die Nieren ausfallen 1 - Dialyse Dr. Claudius Küchle - MRI, Oberarzt, Abteilung Nephrologie 10:45 Uhr - Wenn die Nieren ausfallen 2 - Transplantation und Lebendspende Prof. Lutz Renders - MRI, Leitender Oberarzt der Abteilung Nephrologie Pause 60 min
12:15 Uhr - Leber (Diagnose, Therapie, Chirurgie)
Prof. Dr. Markus Guba - Leiter Viszerale Transplantation - Transplantationszentrum LMU 12:45 Uhr - Rehabilitation in der Nephrologie - aktueller Stand
Frau Dr. Doris Gerbig - Chefärztin Nephrologie in der Fachklinik Bad Heilbrunn 13:15 Uhr - (Neue) Therapien
Prof. Lutz Renders - MRI, Leitender Oberarzt der Abteilung Nephrologie 13:45 Uhr - Noch Fragen offen?
14:00 Uhr - Ende der Veranstaltung
Ort:Übertragung per Zoom - Zugangsdaten werden nach Registrierung etwa 10 Tage vor der Veranstaltung zugesendet.
Zum Veranstaltungsvideo
Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden Programmflyer zur Veranstaltung
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Ms 13.11.20 siehe Programm 2 Tage | ABGESAGT: 18. PKD-Symposium München 2020 - PRÄSENZ Description »18. PKD-Symposium vom 13. bis 14. November 2020 in MünchenFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Vom 13. bis 14. Novmeber 2020 in München (Freitag im Hotel Leonardo und Samstag im Klinikum rechts der Isar) Medizinische Leitung: Univ.-Prof. Dr. Dr. med. Uwe Heemann (Klinikum rechts der Isar, Leitung der Abeilung für Nephrologie) Achtung: Bedingt durch die Vorgaben wegen Corona gibt es die Veranstaltung in der Variante-Präsenz und -Online. Wählen Sie:
Teilnahmegebühr (beide Tage)► Mitglied: 30 EUR / Online 20 EUR ► Gast: 60 EUR (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr) Achtung: nur für beide Tage buchbar. beinhaltet neben den Vorträgen in der Präsenzvariante: Freitag: mit Imbiß, Kaffeepause, PKD-Tasche mit Unterlagen und Hotelrabatt für Mitglieder, Musikalischer Ausklang Samstag: Mittagsimbiß, Kaffeepause Infos zur VeranstaltungProgrammflyer zur Veranstaltung
Hotelkontingent für MitgliederWir haben für Mitglieder ein begrenztes Hotelkontingent (40 Zimmer) für eine Ü reserviert. Einzelzimmer inkl. Frühstück kosten 84,-- EUR / Doppel 94,-- EUR (jeweils inkl. Frühstück). Leonardo Hotel Arabellapark Tel.: 089 92798 803 / Stichwort zur Reservierung "PKD-Symposium" Mitglieder melden Sie sich bei Bedarf selbst mit dem Stichwort "PKD-Symposium" an.
Freitag, 13. November 2020Programm (im Hotel Leonardo)Freitag im Leonardo Hotel Arabellapark, Effnerstraße 99 ab 13:00 Uhr - Registrierung und Imbiss 14:00 Uhr - Begrüßung 14:15 Uhr - Wenn das Leben an die Nieren geht - Warum gerade ich? Referent Stefan Loß 14:45 Uhr - Familie und Zystennieren - soziale Herausforderungen (Nicole Scherhag) Referentin Nicole Scherhag - Dipl.-Soz. Päd. & Supervisorin (DGSv) 15:30 Uhr - Kaffeepause 16:00 Uhr - Lebe, lache, liebe...und sag den Sorgen Gute Nacht 17:30 Uhr - Noch Fragen 18:30 Uhr - Interessengruppen verbinden und Austausch beim Imbiss 19:30 Uhr - Musikalischer Ausklang mit dem Duo "Birdonstrings"
Moderation & Leitung:Stefan Loß (Vorstandsmitglied PKD e.V.) und Uwe Korst (Vorsitzender PKD e.V.)
Samstag, 14. November 2020Programm (in der Klinik links der Isar)09:00 Uhr - Registrierung (falls noch nicht am Vortrag registriert)
bei Kaffee und Gebäck 09:30 Uhr - Begrüßung durch
PKD e.V. und Univ.Prof. Dr. Uwe Heemann (MRI, Klinikdirektor der Abteilung Nephrologie) 09:45 Uhr - Maßnahmen bei CKD und PKD
PD Christoph Schmaderer - MRI, Geschäftsführebder OA, Abteilung Nephrologie 10:15 Uhr - Wenn die Nieren ausfallen 1 - Dialyse Dr. Claudius Küchle - MRI, Oberarzt, Abteilung Nephrologie 10:45 Uhr - Wenn die Nieren ausfallen 2 - Transplantation und Lebendspende Prof. Lutz Renders - MRI, Leitender Oberarzt der Abteilung Nephrologie Pause 60 min
12:15 Uhr - Leber (Diagnose, Therapie, Chirurgie)
Prof. Dr. Markus Guba - Leiter Viszerale Transplantation - Transplantationszentrum LMU 12:45 Uhr - Rehabilitation in der Nephrologie - aktueller Stand
Frau Dr. Doris Gerbig - Chefärztin Nephrologie in der Fachklinik Bad Heilbrunn 13:15 Uhr - (Neue) Therapien
Prof. Lutz Renders - MRI, Leitender Oberarzt der Abteilung Nephrologie 13:45 Uhr - Noch Fragen offen?
14:00 Uhr - Ende der Veranstaltung
Ort:KLINIKUM rechts der Isar Ismaninger Straße 22 81675 München Hörsaal Pavillon, Eingang Einsteinstraße
Zum Veranstaltungsvideo
Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden Download Plakat Flyer zur Veranstaltung (zum Download)
Hotelkontingent für MitgliederWir haben ein begrenztes Hotelkontingent (50 Zimmer) für eine Ü reserviert. Einzelzimmer inkl. Frühstück kosten 94,-- EUR / Doppel 104,-- EUR (jeweils inkl. Frühstück). Leonardo Hotel Arabellapark
Mitglieder melden Sie sich bei Bedarf selbst mit dem Stichwort "PKD-Symposium" an.
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Sat 14.11.20 | Weltdiabetestag Description »Weltdiabetestag - 14. November Der Weltdiabetestag wird seit 1991 als ein Tag der Internationalen Diabetes-Föderation (International Diabetes Federation, IDF) und der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) durchgeführt. Man hat den 14. November ausgewählt, da an diesem Tag Frederick G. Banting geboren wurde, der gemeinsam mit Charles Herbert Best 1921 das lebenswichtige Insulin entdeckte. Seit 2007 ist der Weltdiabetestag ein offizieller Tag der Vereinten Nationen (United Nations, UN). Er wurde im Dezember 2006 in der Resolution 61/225 verabschiedet. Damit ist er, neben dem Welt-AIDS-Tag, der im Jahre 1988 ausgerufen wurde, der zweite Tag, der einer Krankheit gewidmet ist.
Quelle und mehr unter: weltdiabetestag
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Sat 28.11.20 15:00 | PKD-Treff Minden - ABGESAGT!! Description »PKD-TreffIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Minden - Gemeindehaus Minden-Hahlen, Petershäger Weg 27, 32427 Minden Zeit: 15:00 Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Mo 30.11.20 16:45-19:00 | PKD Treffen der Hamburger Regionalgruppe mit Gästen Description »Hallo Ihr, der Herbst und Winter wird noch lang und die steigenden Corona-Zahlen lassen im Moment ein persönliches Treffen leider in weite Ferne rücken. ABER wir möchten Euch ein für uns alle interessantes Zoom-Meeting anbieten. Wir konnten H. Prof. Huber und / oder H. Dr. Grahammer vom UKE gewinnen, uns bei unserem nächsten Zoom-Meeting zu begleiten um hoffentlich viele unserer Fragen zu beantworten und uns auch etwas über den aktuellen Stand und die Probleme von ADPKD-Patienten zu berichten. Wir würden vorab Eure Fragen sammeln( ( gerne per Mail ) Emailadressen siehe unten) , damit wir die Zeit während unseres Zoom-Meetings möglichst gut für uns alle einteilen und nutzen können. Doch jetzt würden wir uns erst einmal freuen, wenn Ihr euch anmeldet. Liebe Grüsse, dammann@pkdcure.de & Marc huebner@pkdcure.de
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Jahr 2021 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
February | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 23.02.21 19:00-20:30 | Vorstandsabstimmung zum PKD-Symposium Description »https://us02web.zoom.us/j/6251550474?pwd=eWhaUTJRd3pySk9KL0gxaDdqRE04QT09 Themen
Programm und Vorträge: siehe Web: symposium.pkdcure.de Teilnehmer vor Ort: Stefan (Moderation), Gerhard, Uwe (Begrüßung, Technik)
Hotelübernachtung: gebucht 2 EZ für 1 Ü für Uwe und Stefan (ggf. Premier Inn) Raum: offen (Prof. Heemann fragen), Pavillion? Technik: Videoübertragung mittels YouTube (vorheriger Test notwendig) Anmerkung: Folien sollten vorab als PDF vorhanden sein. Rechner von Stefan mitbringen? (besser Rechner vom Techniker) Netzanbindung vor Ort: Techniker München
Webseite: editorische Verbesserungen umsetzen. tbd. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 27.02.21 16:00-18:30 | Strategietragung Vorstand-ONLINE | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
So 28.02.21 | Tag der seltenen Erkrankungen - Zystennieren Description »Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. FebruarSELTEN SIND VIELE. Selten ist stark. Selten ist selbstbewusst.Sichtbar machen, Aufmerksamkeit schaffen: Wie so viele Termine wird auch der #RareDiseaseDay dieses Mal hauptsächlich im World Wide Web stattfinden. Doch die Anliegen der Seltenen müssen gehört werden! Gemeinsam können wir Aufmerksamkeit schaffen - auch im Internet. Machen Sie mit: Zeigen Sie, dass die SELTENEN VIELE sind oder, dass Sie Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Anliegen unterstützen. Was macht Sie stark?Erzählen Sie uns, was Sie stark macht und motiviert, gerade jetzt und schenken Sie anderen Menschen Mut! Schicken Sie uns Ihre Mutmach-Geschichte mit Foto, die wir dann veröffentlichen. Und/Oder teilen Sie Ihre Mutmach-Geschichten selbst in den Social-Media-Kanälen. Posten Sie Ihre Aktionen und Ihre Unterstützung auf Facebook, Instagram, Twitter. Verwenden Sie #gemeinsamstark #RareDiseaseDay #seltensindviele. LIKEN UND TEILEN SIE! Oder unser Video über Zystennieren. Erzählen Sie uns Ihre Geschichte mit Zystennierren In Deutschland organisieren wieder viele engagierte Menschen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Rufen Sie an unter 06251 550 4748
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March | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 06.03.21 09:00-17:00 | Patiententag ARPKD - ggf. Online Description »ARPKDler aufgepasst! NEOCYST veranstaltet am 6. März 2021 einen ARPKD Patiententag. Betroffene und deren Familien sind herzlich dazu eingeladen sich spannende Vorträge zur Erkrankung und aktueller Forschung anzuhören, und sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen. Der gegenseitige Austausch ist einer der Grundpfeiler unseres Vereins und ein ganzer Tag speziell für ARPKD somit ein Gewinn für Betroffene. Sollte es aufgrund der aktuellen Umstände nicht möglich sein, diesen Tag als Präsenzveranstaltung abzuhalten, so wird ein online-Format erstellt. Sobald es wieder möglich ist, folgt eine Präsenzveranstaltung zum persönlichen Kennenlernen und Austausch. Wir sind mit von der Partie, wer noch? Weitere Infos unter: www.neocyst.de
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Sat 13.03.21 14:00-16:00 | PKD Treffen der Hamburger Regionalgruppe Description »Hallo Ihr, Noch ist Winter aber die schönen Tage geben uns das Gefühl von Frühling. Wir haben uns lange nicht gesehen und da dachten wir uns, wir müssen mal wieder ein treffen machen. Leider lässt Corona im Moment ein persönliches Treffen nicht zu, ABER wir möchten Euch ein Zoom-Meeting anbieten. Der persönliche Autausch ist durch nicht zu ersetzen. Liebe Grüsse, Susanne dammann@pkdcure.de & Marc huebner@pkdcure.de
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Tue 23.03.21 18:30-20:00 | Vorstandsabstimmung-ONLINE | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 27.03.21 14:00 Uhr bis 16:00 Uhr | PKD-Mitgliederversammlung - ONLINE Description »PKD-Mitgliederversammlung - Onlinewir laden Sie herzlich ein zur Online PKD-Mitgliederversammlung am 27.03.2021, auch diesmal Online. Grundlage für die Online-MV ist das Gesetz zur Abmilderung der Folgen der COVID-19-Pandemie, § 5 Vereine und Stiftungen (verlängert bis 2021) Ort: Online mittels Zoom, angemeldete Teilnehmer erhalten rechtzeitig Zugangsdaten
Einladung:siehe eigenständige Einladung per Rundschreiben an Mitglieder erfolgt im Februar MitgliederversammlungTagesordnung zur Mitgliederversammlung: Anmelden können Sie sich online (www.pkdcure.de / Termine) oder unter Tel.: 06251 5504748. Falls Sie nicht selber teilnehmen können oder eine andere Person zur Teilnahme beauftragen möchten, senden Sie bitte die ausgefüllte Vollmacht bis zum 24.03.2021 an die Geschäftsstelle zurück. Bitte geben Sie an, wie Sie abstimmen möchten und welche Person Sie vertreten soll. Leider ist keine Präsenzveranstaltung möglich.
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May | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 29.05.21 14:00-16:00 | PKD Treffen der Hamburger Regionalgruppe Description »Hallo Ihr, Bei unserem letzten Treffen haben wir ausgemacht , dass wir uns Ende Mai wieder treffen wollen. Die Regionalgruppe Hamburg kommt trotz Corona relativ regelmäßig zusammen, leider nicht in voller Stärke( nicht jeder mag Treffen im Internet) , aber es ist Dank der Impfungen ein Licht am Horizont. Dann werden wir uns natürlich wieder persönlich treffen. ABER jetzt möchten wir Euch wieder ein Zoom-Meeting anbieten, am 29.5.21 von 14:00-16:00 Uhr. Der persönliche Autausch ist durch nicht zu ersetzen. Liebe Grüsse, Susanne dammann@pkdcure.de & Marc huebner@pkdcure.de
PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein. Thema: Regionalgruppe Hamburg Zoom-Meeting beitreten Meeting-ID: 873 7878 8037 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
June | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 05.06.21 10:00 - 18:00 | Tag der Organspende Description »TAG DER ORGANSPENDE am 05. Juni 2021+++ zentralen Großveranstaltung Virtuell +++ Am Samstag, den 5. Juni 2021, ist der bundesweite Tag der Organspende. Auf der zentralen Großveranstaltung
RICHTIG: Über 3.000 Menschen in Deutschland wurde im letzten Jahr durch Organspenden die Chance auf ein neues Leben geschenkt. Dafür wollen sie danken. Den Menschen, die mit einer Organspende geholfen haben. Den Menschen, die sich zu Lebzeiten für eine Organspende entschieden haben. Und allen Menschen, die sich Gedanken machen über das Thema Organspende. WICHTIG: Seit knapp drei Jahren gilt für die Organspende die sogenannte Entscheidungslösung. Sie sieht vor, dass jeder Mensch sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und eine selbstbestimmte Entscheidung treffen sollte. Diese kann in einem Organspendeausweis dokumentiert werden. LEBENSWICHTIG: Noch immer stehen über 10.000 Menschen auf den Wartelisten für ein Spenderorgan. Viele warten bereits seit Jahren - und zu viele warten leider vergeblich. Denn Organspenden sind noch immer selten und täglich sterben Patienten, denen mit einer Transplantation hätte geholfen werden können. Ziel des TagesDie Veranstalter sind die Patientenverbände Bundesverband der Organtransplantierten e.V., Bundesverband Niere e.V. und Lebertransplantierte Deutschland e.V., die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, die Deutsche Transplantationsgesellschaft und die Deutsche Stiftung Organtransplantation. Gemeinsam sollen möglichst viele Menschen auf das Thema Organspende aufmerksam gemacht, informiert und zu einer Entscheidung motiviert werden. Das Motto lautet: „Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.\". Traditionell wird der Tag der Organspende vormittags mit einem ökumenischen Dankgottesdienst begonnen. Im Anschluss werden um ca. 12 Uhr das Bühnenprogramm und die Infozelte auf dem Domplatz offiziell eröffnet. Neben zahlreichen Musikdarbietungen und Gesprächsrunden auf der Bühne, wird den Besuchern in den Infozelten die Möglichkeit für persönliche Gespräche gegeben. Die Aussteller sind neben den Veranstaltern auch regionale Partner, die Informationen zur Organspende, Transplantation und Gesundheit anbieten. Zahlreiche Aktionen für Erwachsene und Kinder laden zum Mitmachen und Erleben ein.
Motto:„Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.“ Wo:eWann:10 bis 18 Uhr Bereitschaft zum Spenden von Organen stagniert\"Jeder einzelne Organspender kann bis zu sieben Menschen das Leben retten oder zumindest ihre Krankheiten und ihr Leid lindern\", setzt sich Uwe K. H. Korst, stellvertretender Vorsitzender des Bundesverbands Niere, für eine Spende ein. Er erinnert daran, dass jeder plötzlich auf eine Transplantation angewiesen sein kann. Viele Bundesbürger sind zwar grundsätzlich bereit, potenzieller Organspender zu sein. Dennoch schrecken viele zurück, den entsprechenden Ausweis zu unterschreiben. Skandale sind daran mitschuldig. Mehr lesen Mehr zur Organspende | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 19.06.21 9:30 - 14:00 | 18. PKD-Symposium München 2021 (ONLINE) Description »18. PKD-Symposium am 19.06.2021 (Online)Einhaltung der Hygiene Vorschriften nach COVID19 erforderlich! Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzte Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Das Symposium hat sich zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Medizinische Leitung: Univ.-Prof. Dr. Dr. med. Uwe Heemann (Klinikum rechts der Isar, Leitung der Abeilung für Nephrologie TeilnahmegebührMitglied: 0,-- EUR Gast: 0,-- EUR Spende erwünscht
Moderation & Leitung:Stefan Loß (Vorstandsmitglied PKD e.V.) und Uwe Korst (Vorsitzender PKD e.V.)
Samstag, 19. Juni 2021 (vorläufiges Programm)Programm (in der Klinik rechts der Isar)Online-Start, ca. 09:15 Uhr
09:30 Uhr - Begrüßung durch
PKD e.V. und Univ.Prof. Dr. Uwe Heemann (MRI, Klinikdirektor der Abteilung Nephrologie) 09:45 Uhr - Maßnahmen bei CKD und PKD
PD Christoph Schmaderer - MRI, Geschäftsführebder OA, Abteilung Nephrologie 10:15 Uhr - Wenn die Nieren ausfallen 1 - Dialyse Dr. Claudius Küchle - MRI, Oberarzt, Abteilung Nephrologie 10:45 Uhr - Wenn die Nieren ausfallen 2 - Transplantation und Lebendspende Prof. Lutz Renders - MRI, Leitender Oberarzt der Abteilung Nephrologie 11:15 Uhr - (Neue) Therapien
Prof. Lutz Renders - MRI, Leitender Oberarzt der Abteilung Nephrologie 11:45 Uhr bis 12:45 Uhr Pause 60 min
12:45 Uhr - Rehabilitation in der Nephrologie - aktueller Stand
Herr Dr. Albersmeyer - Nephrologie in der Fachklinik Bad Heilbrunn 13:15 Uhr - Noch Fragen offen?
13:30 Uhr - Ende der Veranstaltung
Ort:Klinikum rechts der Isar Plakat zur VeranstaltungDas Plakat zum Download (bitte in der Nephro-Praxis aushängen /lassen).
Gerne dürfen Sie Flyer und Plakat downloaden und anderen per Mail zusenden Programmflyer zur Veranstaltung
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September | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 04.09.21 | PKD-Aufmerksamkeits-Tag (weltweit) Description »04.09.2021 - PKD-Aufmerksamkeits-Tag
Zystennieren (PKD) betrifft 80.000 Menschen in Deutschland und Millionen weltweit und doch haben viele Menschen noch nie davon gehört. Gemeinsam können wir das ändern. Am Montag, dem 4. September 2021 ist der PKD-Awareness-Day – zu Deutsch: PKD-Aufmerksamkeits-Tag. Dieser Tag findet europaweit, in den USA und in Kanada statt. Ihre Stimme ist gefragt! Für die häufigste Ererkrankung sensibilisierenSind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Lassen Sie uns gemeinsam das Bewusstsein der Öffentlichkeit schärfen und für diese Erberkrankung sensibilisieren. Je mehr Menschen über die Erkrankung informiert sind, desto näher kommen wir unserem gemeinsamen Ziel: Machen Sie mit, indem Sie darüber informieren und/oder spenden. Mobilisieren Sie Ihr privates Umfeld, damit wir gemeinsam noch mehr erreichen können! So einfach geht's:Ankündigung - Sonntag, der 06. 09.2015:
Weitere Möglichkeiten finden Sie hier: http://bumppkd.com/de/mach-mit/ Was sind Zystennieren (PKD)? AufklärungskampagneLassen Sie uns die Aufmerksamkeit Ihres Umfelds nutzen, um über Zystennieren aufzuklären. Machen Sie mit! Unterstützen Sie die Aktion mit den folgenden Aktivitäten in den nächsten drei Tagen: Teilen Sie dieses Foto mit folgendem Text: PKD-Aufmerksamkeits-Tag FAKT 1: Eine gesunde Niere ist etwa faustgroß. Zystennieren können die Größe eines Fußballs erreichen! Zystennieren sind die vierthäufigste Ursache für Nierenversagen. Deshalb setze ich mich ein für mehr Forschung und Aufklärung! Machst Du mit? DienstagTeilen Sie dieses Foto mit folgendem Text: PKD-Aufmerksamkeits-Tag FAKT 2: Für Zystennieren (PKD) gibt es noch keine Behandlung oder Heilung. Gemeinsam mit dem Verein PKD setze ich mich dafür ein, dass eine Behandlungs- und Heilungsform für Betroffene gefunden wird. Je mehr Unterstützer wir haben, desto mehr können wir für die Betroffenen erreichen. Mach mit und spende unter www.spenden.pkdcure.de MittwochTeilen Sie dieses Foto mit folgendem Text: FAKT 3: Zystennieren ist eine der häufigsten Erberkrankungen, die 100.000 Menschen in Deutschland und Millionen weltweit betrifft. Eltern geben die Erkrankung zu 50% an ihre Kinder weiter. Mehr Aufklärung ist wichtig. Dafür setze ich mich ein. Du auch?
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 11.09.21 14:00-16:00 | PKD Treffen Hamburg Description »Hallo liebe Betroffene und Angehörige, unserer Selbsthilfegruppe in Hamburg, wir wollen uns mit Euch treffen, wir haben einen Saal gemietet und dürfen uns mit bis zu 15 Personen treffen.Bitte meldet Euch an. Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 23.09.21 4 Tage | DGfN-Kongress Description »12. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für NephrologieMehr Infos: Krongress-Webseite Veranstalter
ThemenblöckeBerufspolitische Entwicklungen Niere als Teil von Systemerkrankungen (z.B. PKD) Transplantation Heimdialyseverfahren Antikoagulation Pädiatrische Nehroplogie Bildgebende Verfahren | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
November | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 06.11.21 14:00-16:00 | PKD Treffen Hamburg Description »Hallo liebe Betroffene und Angehörige, unserer Selbsthilfegruppe in Hamburg, wir wollen uns mit Euch treffen, wir haben einen Saal gemietet und dürfen uns mit bis zu 20 Personen treffen.Bitte meldet Euch an. Wir treffen uns regelmäßig mit Betroffenen und ihren Angehörigen, um Informationen auszutauschen. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 12.11.21 17:00 bis ca. 18:30 Uhr | PKD-Treff Leipzig Description »PKD-TreffZwischen Zeitnot und Fachchinesisch, Verständnis und Kompetenz - meine Rechte als Patient Ein Gespräch mit einem Arzt kann ultimativer Gewinn aber auch pure Ernüchterung bedeuten. Jeder Patient kennt das. Und jeder weiß um die Fragen: Wann ist es angebracht, dass ich nachbohre? Wann ist es sinnvoll, dass ich eine zweite Meinung einhole? Kann ich eien Blick in meine Patientenakte werfen? Lassen Sie uns am 12. November 2021 mit Linda Blume, Beraterin für Sozialversicherungsrecht von der UPD Patientenberatung Deutschland gGmbH, ins Gespräch kommen. Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gerne können Sie Ihre Fragen oder Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden. Ort: Lampestraße 1, dritte Etage / 04107 Leipzig Zeit: 17:00 bis ca. 18:30 Uhr Anmeldung: ja Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 15 begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an. Vielen Dank!
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 13.11.21 08:30 Uhr bis 18:30 Uhr | Stategietagung Vorstand für 2022 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
So 14.11.21 | Weltdiabetestag Description »Weltdiabetestag - 14. November Der Weltdiabetestag wird seit 1991 als ein Tag der Internationalen Diabetes-Föderation (International Diabetes Federation, IDF) und der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) durchgeführt. Man hat den 14. November ausgewählt, da an diesem Tag Frederick G. Banting geboren wurde, der gemeinsam mit Charles Herbert Best 1921 das lebenswichtige Insulin entdeckte. Seit 2007 ist der Weltdiabetestag ein offizieller Tag der Vereinten Nationen (United Nations, UN). Er wurde im Dezember 2006 in der Resolution 61/225 verabschiedet. Damit ist er, neben dem Welt-AIDS-Tag, der im Jahre 1988 ausgerufen wurde, der zweite Tag, der einer Krankheit gewidmet ist.
Quelle und mehr unter: weltdiabetestag
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Jahr 2022 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
January | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 04.01.22 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen. Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 15.01.22 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff HamburgDie Veranstaltung findet in 2 G + statt( geboostert gilt als getestet) In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Bei unserem Treffen sind wir schon im Jahr 2022 und wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen,jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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February | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 12.02.22 14:00-16:00 | Zoom Treffen der Regionalgruppe Hamburg Description »Hallo Liebe Mitstreiter, wir möchten euch am 12.02.2022 von 14:00 Uhr - 16:00 Uhr mal wieder zu einem Zoom meeting einladen. Es gibt bestimmt wieder viel zu erzählen und bestimmt einige Offene Fragen wo nach Antworten gesucht wird.
Wir freuen uns auf euch LG Susanne Dammann & Marc Hübner
PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein. Thema: Treffen der RG Hamburg Zoom-Meeting beitreten Meeting-ID: 815 5253 9320 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 26.02.22 14:00 Uhr bis 16:00 Uhr | PKD-Mitgliederversammlung - ONLINE Description »PKD-Mitgliederversammlung - Onlinewir laden Sie herzlich ein zur Online PKD-Mitgliederversammlung am 26.02.2022, auch diesmal Online. Anmerkung: Die Schreiben wurden von uns fristgericht am 25.01.2022 versendet (Datum der Einladung) und an unseren Dienstleister übergeben. Am 15.01.2022 haben wir auf Facebook und Seit Anfang Januar auf pkdintern.de fristgerecht auf die Versammlung hingewiesen Grundlage für die Online-MV ist das Gesetz zur Abmilderung der Folgen der COVID-19-Pandemie, § 5 Vereine und Stiftungen (verlängert bis 2022) Ort: Online mittels Zoom, angemeldete Teilnehmer erhalten die Zugangsdaten rechtzeitig per Mail
PKD e.V. lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.
Thema: PKD-Mitgliederversammlung Online
Uhrzeit: 26.Feb..2022 14:00 Amsterdam, Berlin, Rom, Stockholm, Wien Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/86309579687?pwd=R1hCWFdtdXhURkxYMm44K25HUDJ5UT09 Meeting-ID: 863 0957 9687
Kenncode:{#key_intern_zoom#} Einladung:siehe eigenständige Einladung per Rundschreiben an Mitglieder erfolgt im Ende Januar22 MitgliederversammlungTagesordnung zur Mitgliederversammlung: Anmelden können Sie sich online (www.pkdcure.de / Termine) oder unter Tel.: 06155 606 0189. Falls Sie nicht selber teilnehmen können oder eine andere Person zur Teilnahme beauftragen möchten, senden Sie bitte die ausgefüllte Vollmacht bis zum 24.02.2022 an die Geschäftsstelle zurück. Bitte geben Sie an, wie Sie abstimmen möchten und welche Person Sie vertreten soll. Leider ist keine Präsenzveranstaltung möglich.
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Mo 28.02.22 | Tag der Seltenen Erkrankungen "Rare Disaese Day" Description »Tag der seltenen Erkrankungen
Am 28.02.2022 ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Die ACHSE koordiniert den Tag der Seltenen Erkrankungen wie jedes Jahr bundesweit: Setzen Sie Ihr Zeichen für die 300 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen weltweit - auf vielfältige Weise: mit bunten Händen, Fotos in den sozialen Netzwerken, lassen Sie Gebäude erstrahlen... denken Sie daran, uns über Ihre Aktionen zu informieren, wir veröffentlichen und teilen.
Was wollen wir mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen in Deutschland erreichen?
#RareDiseaseDay #SeltensindViele #TagderSeltenenErkrankungen #LightUpForRare
Tag der Seltenen Erkrankungen - Digitalisierung schafft mehr SichtbarkeitEtwa vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung. Unter dem Motto „SELTEN SIND VIELE. Selten ist stark. Selten ist selbstbewusst.“ findet am 28. Februar 2021 der 14. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Kodierung macht Seltene Erkrankungen sichtbarer Um die Versorgung von Betroffenen weiter zu verbessern, braucht es zudem eine präzise und standardisierte Dokumentierung und Kodierung Seltener Erkrankungen. Bisher konnten nur wenige Hundert von über 6.000 Seltenen Erkrankungen im Deutschen Gesundheitssystem genau kodiert werden. Als Teil der Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen stellt das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) einen Datensatz zur Verfügung, mithilfe dessen inzwischen 5.266 Seltene Erkrankungen kodiert werden können. So werden Seltene Erkrankungen im Gesundheitssystem sichtbarer. Wie viele Menschen von einer Erkrankung betroffen sind, ist nicht nur für Versorgung und Forschung entscheidend, sondern auch für Anwendungen der Künstlichen Intelligenz und die Entwicklung weiterer Maßnahmen für Betroffene. Mit dem Digitale–Versorgung–und–Pflege–Modernisierungs–Gesetz (DVPMG) soll die Grundlage geschaffen werden, um die eindeutige Kodierung seltener Erkrankungen im stationären Bereich verbindlich vorgeben zu können. Big Data für eine verbesserte Versorgung In einem weiteren Projekt des Bundesgesundheitsministeriums werden Einsatzmöglichkeiten und klinischer Nutzen von Big Data Anwendungen im Kontext Seltener Erkrankungen untersucht (BIDA-SE). Ziel des Projekts ist es, herauszufinden, in welchem Umfang und unter welchen Voraussetzungen Big Data Technologien in Verbindung mit Systemen zur intelligenten Entscheidungsunterstützung zukünftig im Bereich Seltener Erkrankungen angewandt werden können. Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) Das Bundesministerium für Gesundheit engagiert sich gemeinsam mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) und weiteren 25 Bündnispartnern im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Das NAMSE ist ein nationales Koordinierungs- und Kommunikationsbündnis der zentralen Akteure des Gesundheitswesens, um die Versorgungs- und Lebenssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Weitere InformationenNationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen ErkrankungenDas Aktionsbündnis möchte eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen. Erfahren Sie auf der Website mehr über die Aktivitäten des NAMSE und Entwicklungen im Bereich Seltener Erkrankungen. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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March | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 10.03.22 | Weltnierentag Description »Nieren-Gesundheit für Jeden und Überall – Lebensqualität mit einer Nierenerkrankung Der gegenwärtige Status Quo im Umgang mit und der Behandlung von Nierenerkrankungen hat das Ziel, das Leben zu verlängern, indem die Nierenfunktion geschützt, erhalten oder ersetzt wird. Außerdem soll es Erleichterung verschaffen bei Nierenversagen, ungeachtet der Effektivität des gesamten Krankheitsmanagements. Dieser von der Krankheit ausgehende Ansatz mag unangemessen erscheinen, da er die Werte und Schwerpunkte des Patienten nur unzureichend widerspiegelt. Menschen mit einer Nierenerkrankung wollen vor allem weiterhin ein gutes Leben führen, ihre sozialen Funktionen ausfüllen und dabei sowohl den Anschein von Normalität wahren, als auch die Kontrolle über Gesundheit und Wohlbefinden haben. Diese Herangehensweise gibt den Patienten auch eine Selbstbeteiligung zurück, da Patienten häufig ein sinnvolles Mitgestalten im Umgang und in der Behandlung ihrer Krankheit vermissen. Sie erleben ihre Krankheit und die Behandlung oft als auferlegte Strafe und außerhalb ihrer Kontrolle. Um zu erreichen, dass Patienten zufriedener, engagierter und konstruktiver werden und somit auch das Behandlungsergebnis verbessert wird, brauchen sie das Gefühl, dass ihre Symptome wirksam behandelt werden und sie selbst effektiv und aktiv dabei mitwirken können. Die Teilhabe am Leben ist gleichermaßen wichtig für die Patienten und die Menschen in ihrem Umfeld, sonst entsteht der Eindruck einer zu starken Vereinnahmung und Einschränkung durch die vorrangig angewandten Behandlungsmethoden. Das “World Kidney Day Steering Committee”, also das leitende Kommitee des Weltnierentags, hat für das Jahr 2022 das Motto “Überbrückt die Wissenslücke für bessere Nierenpflege” gewählt. Dies wurde aus zweierlei Gründen so gewählt – zum einen, um die Sensibilität und das Bewusstsein zu steigern für effektives Symptom-Management und zum anderen, um ein Mitwirken des Patienten zu schaffen, mit dem Ziel, wirklich Mut zu machen für die aktive Beteiligung am Leben trotz dieser Nierenerkrankung . Wirksame Maßnahmen zur Vorsorge und Eindämmung der Krankheit sind sehr wichtig. Patienten mit Nierenerkrankungen – einschließlich derer, die dialysepflichtig und transplantiert sind – und die Menschen, die sie versorgen, sollen sich von Nieren-Hilfsorganisationen unterstützt fühlen, vor allem während einer Pandemie und anderen Zeiten mit besonderen Herausforderungen. Für das Kommitee zur Organisation des Welt-Nierentags ist die Einbeziehung der Lebensbeteiligung in der Patientenversorgung ein zentraler Schwerpunkt und ein wichtiger Baustein für das oberste Ziel, gut mit dieser Krankheit leben zu können. Darüber hinaus sollen Patienten mit CKD (chronischen Nierenerkrankungen) und ihre Familien oder andere Menschen im Umfeld in der Lage sein, für sie bedeutsame und wichtige Ziele im Leben und vor allem im gesundheitlichen Bereich zu erreichen. Dies setzt von jedem Patienten ein Bewußtsein und das nötige Wissen für den Umgang mit Klinikpersonal voraus, und zwar für gemeinsame Entscheidungen, Mitbestimmung sowie das Entwickeln von Fähigkeiten für ein effektives Selbst-Management. Wir befürworten des Weiteren eine gestärkte Partnerschaft mit den Patienten im Hinblick auf die Entwicklung, Umsetzung und Auswertung von Maßnahmen und Richtlinien, die ein gutes Leben ermöglichen. Dies muss durch stetige und verständliche Kommunikation unterstützt werden. Auch fordern wir einen Ansatz, der auf der Betonung von Stärken basiert und Strategien zur Unterstützung umfasst. Hier sind Strategien wichtig, die Resilienz, soziale Kontakte und die eigene Kontrolle beinhalten. Für alle Patienten mit Nierenerkrankungen fordern wir ein effektives und ganzheitliches Symptom-Management, das über herkömmliche Nierentherapien hinausgeht, und zwar einschließlich wirksamer Strategien für das Herausfinden und Behandeln von diesen Symptomen. Derartige Symptome oder Anzeichen sind etwa Schmerzen, Schlafstörungen, Angst, Depression, Stress, die Beweglichkeit, Gebrechlichkeit und andere. Es gilt, diese Beschwerden zu lindern, sodass Patienten und ihre Begleiter eine bessere Lebensqualität erreichen, die sich an Gesundheit orientiert. Wir müssen über den Status Quo hinausgehen und den Patienten bei Forschung, Behandlung und Praxis in das Zentrum rücken. Die Mitarbeit des Patienten, die Zusammenarbeit und die verbesserte Kommunikation, kombiniert mit einem Paradigmenwechsel hin zu einem auf Stärken basierenden Ansatz bei der Betreuung, können Vertrauen und Hoffnung schaffen und damit zu einer guten Lebensqualität mit chronischen Nierenerkrankungen führen.
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Sat 19.03.22 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff HamburgAufgrund der steigenden Zahlen möchten wir die Veranstaltung in 2 G Plus stattfinden lassen, dass heißt geimpft und getestet.(Geboostert allein reichht nicht,Ich Bitte um Ihr Verständnis, denn wir haben auch Transplantierte unter uns) In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Zinnschmelze, Maurienstrasse 19, 22305 Hamburg Zeit: 14:00 -16:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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April | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 07.04.22 4 Tage | PKD-Seminar-2022 Description »ProjekttitelPKD-Seminar - Netzwerktreffen der Regionalen Ansprechpartner, PKD Botschafter, PKD e. V. Mitglieder ZielsetzungDie PKD-Freizeit soll die Vernetzung und den Zusammenhalt einzelner PKD-Regionalgruppen und deren Mitglieder fördern. Ziele:
Zielgruppen:Mitglieder, Regionale Ansprechpartner Inhalte und Programm:Gemeinsame Freizeit im Hotel Erbacher Hof
Bis 16:00 Uhr bis 17:00 Uhr - Anreise 18:00 Uhr - Begrüßung und Einführung 18:30 Uhr - Gemeinsames Abendessen 19:30 Uhr - Vorstellung der Teilnehmer und der Agenda Freitag 09:00 Uhr - Erwartungen der Teilnehmer, Fragen der Teilnehmer 10:00 Uhr - Macht der Gedanken (Stefan Loss) Vortrag und Austausch dazu 12.00 Uhr- Mittag 14:00 Uhr - Diskussion der Fragen 16:00 Uhr - Bummel in der Altstadt / Bummel am Rhein Samstag 10:00 Uhr - Vortrag zu aktuellen PKD-Themen
12:30 Uhr - Mittagessen 14:00 Uhr - PKD und GdB - gemeinsamer Austausch 18:00 Abendessen
Sonntag 08:00 Uhr Frühstück ca.09:00 - 10:00 Uhr - Abreise
Folgende Kosten werden im Rahmen einer Projektförderung vom Verein übernommen. 3 * Übernachtung/HP | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 09.04.22 10 bis ca. 12 Uhr | Regionalgruppentreffen - Leipzig Description »Essen und Trinken hält Leib und Seele zusammen. Trifft das auch auf PatientInnen mit Zystennieren zu? Die Nierenpatientin bzw. der Nierenpatient steht vor einem Dilemma: Was ihr/ihm schmeckt, sollte sie/er besser meiden. Und was ihr/ihn nicht besonders reizt, ist dagegen gut für sie/ihn. Dass die Speisen z.B. auch mit weniger Kalium oder ohne Salz schmecken können, wollen wir am 09.04.2022 mit tatkräftiger Unterstützung von Katrin Korycki, Lehrerin, M. Sc. Ernährungswissenschaften/staatlich geprüfte Diätassistentin/Ernährungsberaterin DGE sowie den Azubis der Medizinischen Berufsfachschule erkunden. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
So 10.04.22 14:00 | PKD-Treff Wendlingen Description »PKD-TreffHallo Ihr, Die Regionalgruppe Wendlingen trifft sich nach langer Corona Pause. Falls Du Lust hast andere Mitpatient: Innen kennen zu lernen.
Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 23.04.22 10:30-13:30 | PKD-Brunch und Führung Weltkulturerbe Lorsch Description »PKD-Brunch und (ggf. Führung zum Weltkulturerbe)NOch Plätze frei. Kurzfristige Anmeldungen bitte per email oder 0171 781 6876 In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Lorsch, Marktplatz 1, Rahthauscafé (Treffpunkt) Zeit: 23.04.2022 / 10:30 Uhr Anmeldung: erforderlich Frühstück zahlt jeder selbst / Führung übernimmt PKD e.V. Regionalgruppe Darmstadt Inhalte: 10:30 Uhr - Gemeinsames Frühstück im Rathauscafé und ggf. eine Führung (falls genügend Anmeldungen) 12:15 Uhr - Führung zum Kloster Lorsch, Weltkulturerbe, mehr Ggf. Führung: https://kloster-lorsch.de/besuch/eintritte-und-fuehrungen/oeffentliche-fuehrungen
Parkplätze gibt es din der Nähe >>>>>>>>>>>>>>>>( z.B. Niebelungenstraße Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 23.04.22 9:30-12:30 | Online ADPKD Symposium PKD Familiäre Zystennieren e.V. und UKE Hamburg Description »Online ADPKD Symposium PKD Familiäre Zystennieren e.V. und UKE HamburgDatum: 23.04.2022
Ablauf09:30 Begrüßung Fr. Dammann
Sehr geehrte Damen und Herren, herzlich laden das UKE und PKD Familiäre Zystennieren e.V. Sie zu einem gemeinsamen ADPKD Patientensymposium ein. Die ADPKD ist die häufigste monogenetische humane Erkrankung. Klinische Studien konnten Strategien zur Verlangsamung des Voranschreitens der Erkrankung identifizieren, die im günstigsten Fall die Dialysepflichtigkeit der Patienten:innen um mehrere Jahre hinauszögern können. Herr PD Dr. Markus Gödel wird Ihnen darstellen, wie Sie als ADPKD Patient:in am UKE versorgt werden. Im Rahmen der Patientenversorgung adressieren wir nicht nur die körperlichen Symptome, sondern kümmern uns auch intensiv um psychische Beschwerden und Belastungen durch die ADPKD Erkrankung. Fr. Prof. Dr. Meike Shedden wird Ihnen hierzu aus Ihrer wissenschaftlichen Arbeit heraus einen Einblick geben. Mit moderner Therapie können wir den Verlust an Nierenfunktion zwar verlangsamen, aber nicht gänzlich stoppen. Herr Dr. Jan Czogalla wird Ihnen moderne Dialyseverfahren verständlich vorstellen und hierbei auf spezielle Aspekte bei ADPKD Patienten:innen eingehen. Bei seltenen Erkrankungen ist es wichtig, dass man sich mit anderen Betroffenen austauscht. Herr Marc Hübner gibt Einblicke in das Leben mit ADPKD. Neben den Dialyseverfahren bietet die Nierentransplantation die Möglichkeit eines Nierenersatzes. Herr PD Dr. Florian Grahammer wird Ihnen erläutern welche Schritte bis zu einer Transplantation notwendig sind, wie der perioperative Ablauf aussieht und was es nach einer erfolgreichen Transplantation zu beachten gilt.
Ihr Team des UKE und PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Hallo dammann@pkdcure.de,
Ekaterina Sehmann lädt Sie zu diesem WebEx-Meeting ein:
ADPKD-Online-Symposium PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Bitte nutzen Sie folgenden Link, um zum geplanten Zeitpunkt am Meeting teilzunehmen:
Wann:
Zugriffsinformationen
Meeting-Nummer:
Passwort:
Audio-Verbindung
+4940741036339(meetme.uke.de)
Zugriffscode:
Für eine Kurzanleitung zur Nutzung von Webex klicken Sie bitte hier:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 30.04.22 14:00-15:30 | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Aufersteherkirche) Zeit: 14:30-15:30 Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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May | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 07.05.22 14:00 bis 16:00 | ABGESAGT: PKD-Treff Minden Description »PKD-TreffIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Minden, Johanniskirchhof, Bürgerzentrum Zeit: 14:00 bis 16:00 Uhr Anmeldung: erbeten ParkHaus in unmittelbarer Nähe. Vom Bahnhof Minden zu Fuß in 17 Minuten zu erreichen. (Bei Problemen melden Sie sich bitte) Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Tue 17.05.22 19:00 bis 22:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff HannoverIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Hannover Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 19:00 bis 22:00 Uhr Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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June | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 04.06.22 | Radtour am Tag der Organspende Description »Radtour am Tag der OrganspendeMit der Radtour für Organspende möchten wir möglichst öffentlichkeitswirksam auf das Thema Organspende aufmerksam machen und auch zeigen was Transplantation an Lebensqualität für die Betroffenen bringen kann. Traditionell beteiligen sich an dieser Radtour Transplantierte sowie Mitarbeiter aus dem Gesundheitsbereich. Fahrradtour: Gießen - Lich - Gießen Uhrzeit: Bei Interesse bitte melden Sie sich an unter: https://www.ukgm.de/radtour oder manuell per E-Mail unter radtour.organspende@uk-gm.de. Der Veranstalter stellt kostenlose Trikots mit den Logos der Organisatoren und dem Motto "Radtour für Organspende" zur Verfügung. Bitte geben Sie in Ihrer Anmeldung die benötigte Trikotgöße an. Getränke und Pausensnacks werden zu Beginn, in Lich und am Zielpunkt zur Verfügung gestellt. Ansprechpartner:
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Sat 04.06.22 | Tag der Organspende Description »Aktion zum Tag der OrganspendeLiebe Regionalgrupen Leiter:Innen,liebe Mitglieder, wir wollen am 4.6.22 eine gemeinsame Aktion starten.Hierzu haben wie Organspendeausweise und Informationsmaterial bei der BZgA bestellt, dass kann im Übrigen jeder von Euch auch tun.Es wäre toll, wenn wie am 4.6.22 öffentliche Aktionen starten.Unterstüzen können uns natürlich auch die Mitglieder.Seid Ihr dabei? Meldet Euch an!!!
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Sat 04.06.22 11:00 | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig am Tag der Organspende
Wir wollen uns am 4.6.22 um 11 Uhr am Kino am Capitolplatz 4 treffen. Wir wollen an diesem Tag auf das Thema Organspende aufmerksam machen. Wir würden unssehr um Unterstützung aus der Region freuen. In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Sat 04.06.22 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff Hamburg am Tag der OrganspendeIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen. Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen,jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Ms 10.06.22 19:00 | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-TreffIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Zu unserem ersten PKD-Treff nach einer längeren Pause möchte ich Sie herzlich einladen. Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt Datum: 10. Juni 2022 (Freitag) Zeit: 19:00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
Kontakt:
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Sat 11.06.22 | Spendenlauf in Heidelberg zugunsten des Mannheimer Kinderhospiz Sterntaler e.V. Description »Wir möchten auf folgende Veranstaltung der gemeinnützige Verein Spendenlauf Heidelberg e.V. aufmerksam machen. Am 11. Juni 2022 findet in Heidelberg einen Spendenlauf zugunsten des Mannheimer Kinderhospiz Sterntaler e.V. statt. Interessierte können unter www.spendenlauf-heidelberg.de weitere Informationen erfahren.
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Sat 11.06.22 14:00 Uhr | PKD-Treff Berlin-Brandenburg Description »PKD-Treff Berlin-BrandenburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Erkrankung mit Zystennieren und Zystenleber treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Themen: Ort: Diamedikum / Babelsberger Straße 28, 14473 Potsdam Zeit: 14:00-16:00 Uhr Anmeldung: erbeten
Kontakt: Andreas Koschwitz-Haack / Tel: 03329-692003 Anette Polzer-Querfurth / Tel: 0171-3834556
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Tue 14.06.22 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff HannoverIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Hannover Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00 bis 21:00 Uhr Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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July | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 02.07.22 10:00 Uhr bis ca. 15:00 Uhr | Radtour für Organspende von Marburg nach Kirchhain Description »Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Radelbegeisterte, viele von Ihnen haben bereits an einer der Radtouren für die Organspende teilgenommen. Die Corona-Pandemie hat leider verhindert, dass die Tour in den letzten beiden Jahren stattfinden konnte. Eine „Mini-Tour“ haben wir mit 10 Personen letztes Jahr trotzdem durchgeführt, um das Thema Organspende im Blick der Öffentlichkeit zu halten. In diesem Jahr, am 2. Juli 2022, wollen wir die Tour zum siebten Mal durchführen. Die Information der Bevölkerung zum Thema Organspende und Transplantation ist unser Ziel. Vielleicht können wir auch eine Verbesserung der Spendersituation in Deutschland erreichen. Wenn Sie sich ebenfalls für dieses Thema einsetzen möchten, laden wir Sie ein, an dieser Radtour teilzunehmen. Wir werden wieder in Marburg am PHV-Dialysezentrum starten und zum Abschluss gemeinsam in Kirchhain bei der Dialysepraxis Dr. Küllmer/Trebst ankommen. Für Getränke und Verpflegung ist gesorgt. Eine Anmeldung ist notwendig. (Anmeldung bei Klaus Zinnecker, s.u.) Anmeldefrist: 10. Juni 2022 Nachfolgend die Informationen zur Tour: Die Teilnahme an der Tour ist kostenlos. Start: 10:00 Uhr (Trikot-Ausgabe) PHV-Dialysezentrum, Schuberstr. 8, 35043 Marburg Fahrstrecke ca. 28 km (Teilweise mit Polizeibegleitung) über Marktplatz (Kundgebung), MR-Wehrda (Info-Stand bei BEGRO), Kirchhain (Abschlussveranstaltung) Die Teilnahme an der Tour erfolgt auf eigene Gefahr. Mit Ihrer Anmeldung entbinden Sie den Veranstalter von jeglicher Haftung. Mit der Anmeldung erklären Sie sich bereit, Fotos von Ihnen für Presseberichte u. ä. frei zu geben. Während der Fahrt empfehlen wir, einen Fahrradhelm zu tragen! Den Anweisungen der Organisatoren ist Folge zu leisten. Ziel: Ca. 15:00 Uhr Dialysepraxis Dr. Küllmer/Trebst, Niederrheinische Straße 29, Kirchhain, mit abschließendem Grillen Rückfahrtmöglichkeiten: Möglichst selber organisiert. Einen Rücktransfer mit Begleitfahrzeug und Fahrradmitnahme bieten wir in begrenztem Umfang an. Das Ein- und Ausladen von Fahrrädern, besonders E-Bikes liegt in der Verantwortung der Besitzer. Fahrrad-Trikot: Bei der Anmeldung bitte die Größe angeben!! Wer ein Trikot von einer der letzten Touren besitzt, bitte dieses verwenden. Organisation und Ansprechpartner: Landkreis Marburg-Biedenkopf, Fachbereich Gesundheitsamt Förderverein Organspende Marburg e. V. Dieter Oberländer Klaus Zinnecker Anmeldungen an: Klaus Zinnecker, Weimarer Str. 2, 35083 Wetter Bitte geben Sie bei der Anmeldung an, ob Sie Patient (Transplantierter, Dialysepatient), Angehöriger oder Unterstützer der Tour sind. Bitte geben Sie auch Ihre Anschrift und möglichst eine Mobiltelefon-Nr. an. Diese Angaben sind natürlich freiwillig. Ihre Daten werden ausschließlich zur Organisation der Radtour für Organspende verwendet. Ich freue mich auf Ihre Anmeldung. Für das Orga-Team
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei PKD Familiäre Zystennieren e.V.?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 02.07.22 14:00-15:30 | ABGESAGT: PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigDie Veranstaltung wurde abgesagt die nächste Veranstaltung findet am 6.8.22 statt.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Aufersteherkirche) Zeit: 14:30-15:30 Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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August | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 06.08.22 14:00-15:30 | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Aufersteherkirche) Zeit: 14:30-15:30 Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Tue 30.08.22 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff HannoverIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: wird noch bekannt gegeben Zeit: wird noch bekannt gegeben Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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September | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 02.09.22 13:00 2 Tage | 19. PKD-Symposium in Leipzig Description »
19. PKD-Symposium in Leipzig 2022Für: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzt:Innen Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. PKD-SymposiumDas Symposium hat sich für Betroffene mit Zystennieren zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Freitag, 02. September und Samstag, 03. September 2022 in Leipzig Medizinische Leitung: Prof. Dr. Jan Halbritter und Dr. Katrin Peschel und Herr Dr. Jonathan de Fallois Teilnahmegebühr► Mitglied: 50 EUR ► Gast: 80 EUR (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr) beinhaltet: Freitag: Kaffeepause, Abendimbiss, PKD-Tasche mit Unterlagen, Vorträge und Hotelrabatt für Mitglieder im Hotel Penta (begrenztes Kontingent) Samstag: Mittagsimbiß, Kaffeepause, Vorträge Freitag, 02.09.2022 - Vortrag und Workshops Samstag, 03.09.2022 - Vorträge an dem Uniklinikum
Übersicht zum ProgrammVielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen. Jetzt anmelden
Das Programm im PentahotelFreitag im Pentahotel Leipzig ab 13:00 Uhr - Registrierung 14:00 Uhr - Begrüßung 14:10 Uhr - Die Macht der Gedanken 15:00 Uhr - Polly-Die Niere stellt sich vor 15:15 Uhr - Kaffeepause 15:30 Uhr - Workshops nach Interessengruppen 18:00 Uhr - Abendimbiss
Samstag im Universitätsklinikum Leipzig Wichtig:Für den Besuch an der Veranstaltung im Universitätsklinikum wird ein negativer Schnelltest aus einem anerkannten Testzentrum benötigt.
Anfahrt: Anfahrt Universitätsklinikum Leipzig Haus E, Liebigstraße 20 04103 Leipzig
Programm Infotische
Anmeldung (falls nicht bereits am Vortrag geschehen) ab 09:15 Uhr 10:45 Uhr Basisvortrag Zystennieren – Ist eine Verzögerung des Verlaufs möglich? 11:15 Uhr Nierenersatztherapien (Dialyse und Transplantation) 11:45 Uhr Leberzysten und nun? Herr Prof.. Dr. med. Jan Halbritter 12:45 Uhr Mittagspause (Imbiss, Infostände und persönlicher Austausch) 13:30 Uhr Lifestyle (Was kann ich selbst tun?, Psyche, Lebensqualität, Ernährung, Schmerzen, Reha) 14:00 Uhr Impfungen (Wirkung, was ist notwendig) 14:30 Uhr (Neue) Therapien und Studien 15:00 Uhr Ende der Veranstaltung Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken! Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. Siehe symposium.pkdcure.de | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 03.09.22 14:00-15:30 | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Aufersteherkirche) Zeit: 14:30-15:30 Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Sat 03.09.22 9:30-15:00 | Online PKD-Symposium im Universitätsklinikum Leipzig Description »
19. PKD-Symposium in Leipzig 2022 per ZoomFür: Zystennierenpatienten, Familienangehörige, Pflegepersonal, interessierte Ärzt:Innen Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Auf Wunsch vieler Mitglieder haben wir uns entschieden, das Symposium bei Zoom zu übertragen. Melden Sie sich an und Sie werden 2 Tage vor dem Symposium den Zoom Link zugesendet PKD-SymposiumDas Symposium hat sich für Betroffene mit Zystennieren zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Samstag, 03. September 2022 in Leipzig Medizinische Leitung: Prof. Dr. Jan Halbritter und Dr. Katrin Peschel und Herr Dr. Jonathan de Fallois Teilnahmegebühr► Mitglied: 15 EUR ► Gast: 20 EUR (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr)
Zoom Übertragung des Symposium von PKD Familiäre Zystennieren e.V. im Universitätsklinikum Leipzig
Programm
Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Wed 07.09.22 17:30 bis ca. 19:30 Uhr | Regionalgruppentreffen - Leipzig Description »„Wie gelingt es mir als chronisch (Nieren-)Kranker, meine Lebensfreude wieder herzustellen bzw. die vorhandene zu sichern?“ Wir wollen an eine Veranstaltung anknüpfen, die wir im November 2019 erfolgreich durchgeführt haben. Ging es damals um das positive Denken soll diesmal im Mittelpunkt stehen, wie es der Nierenkranke schafft, dessen Krankheit häufig bei der Dialyse bzw. auf das Warten auf eine Organtransplantation mündet, sich dennoch oder gerade deshalb seines Lebens zu freuen. Um gemeinsam in einen offenen Austausch zu treten steht unserer Regionalgruppe am 07.09.2022, 17:30 Uhr erneut Frau Ulrike Riedel, Dipl.-Psych., als Moderatorin und Impulsgeberin zur Seite. (Unter https://www.schoolofmind.net/ulrike-riedel)
Ort: Treffpunkt: Anmeldung: Zeit: 17:30 bis ca. 19:30 Uhr
Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 12 Arbeitsplätze begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 10.09.22 10:00 Uhr | PKD-Treff Berlin-Brandenburg Description »PKD-Treff Berlin-BrandenburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Erkrankung mit Zystennieren und Zystenleber treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Diamedikum / Babelsberger Straße 28, 14473 Potsdam Zeit: 10:00 Uhr Anmeldung: erbeten Thema: Nachdem sich die Gruppe gegründet hat, wollen wir nun inhaltlich arbeiten und uns mit den verschiedenen Aspekten der Erkrankung auseinandersetzen.
Kontakt: Andreas Koschwitz-Haack / Tel: 03329-692003 Anette Polzer-Querfurth / Tel: 0171-3834556 oder über die Emailadresse: rg-berlin-brandenburg@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 10.09.22 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff Hamburg
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen. Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 17.09.22 14:30 bis 16:30 Uhr | PKD-Treff Minden Description »PKD-Treff MindenIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:
32425 Minden, Gemeindehaus Hahlen, Petershäger Weg 29
Sollte jemand mit dem Zug anreisen, meldet euch / melden Sie sich gern.
Wir holen Sie vom Bahnhof ab
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Claudia Volkmann 0176/63739228 volkmann@pkd.cure.de
Petra Sciba 0151/26081008 sciba@pkdcure.de
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 24.09.22 9:00-17:30 | Patiententag ARPKD HNF1B Nephronopthise Neocyst Description »Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Kinder!
Nach den digitalen Patiententagen (bedingtdurch die Corona-Pandemie) im März 2021 undMärz 2022 findet unser NEOCYST-Patiententag ARPKD, HNF1B und Nephronophthise am Samstag, den 24. September 2022 endlich als Präsenzveranstaltung in Essen statt. Hierzuladen wir Betroffene und Ihre Familien sowieFreunde sehr herzlich ein. Ziel dieser Präsenz-Veranstaltung ist die Vermittlung von medizinischem Wissen sowie Informationen über aktuellste medizinischeEntwicklungen zu den drei seltenenNierenerkrankungen ARPKD, HNF1B undNephronophthise. Neben der interaktivenBeantwortung von Fragen und Anliegen derTeilnehmer, steht auch der persönlicheAustausch zwischen den Teilnehmern und mitden Ärzten und Forschern im Fokus. Wir freuenuns über Ihr Interesse und hoffen darauf, Sie am 24. September endlich persönlich begrüßen zu dürfen.
Dr. med. Metin Cetiner
AnmeldungDie Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenlos. Bitte melden Sie sich frühzeitig per E-Mail ( metin.cetiner@uk-essen.de ) an, damit Ihnen rechtzeitig weitere organisatorische Informationen (Newsletter) zugesandt werden können.
Verpflegung
KinderbetreuungEs besteht die Möglichkeit einer Kinderbetreuungaußerhalb der Pausenzeiten. DieBetreuungskapazität ist begrenzt, daher bittenwir um Angabe des Bedarfs einerKinderbetreuung (Anzahl und Alter der Kinder).
Anreise- und ParkmöglichkeitenWenn Sie mit dem PKW anreisen, navigierenSie zu „Universitätsklinikum Essen,Virchowstr. 175, 45147 Essen“. Parkplätze(gebührenpflichtig; 24 Std geöffnet) stehenin fußläufiger Nähe zur Verfügung. WeitereInformationen unter www.uk-essen.de
Ort der VeranstaltungLern- und Lehrzentrum, Virchowstr. 163a, 45147 Essen PROGRAMM9:00 – 9.30 Uhr Begrüßung/Vorstellungsrunde (Cetiner, Pape, König) 9.30 – 10.15 Uhr SelteneErkrankungen ARPKD; HNF1B; Nephronopthise(Bergmann) 10.15 – 11.00 Uhr Psychologie undSeltene Erkrankungen (Prüfe) 11.00 – 11.30 Uhr Pause 11.30 – 12.30 Uhr Parallelveranstaltungen ARPKD spezial(Liebau) HNF1B spezial (Okorn) Nephronophthise spezial (König) 12.30 – 14.30 Uhr Mittagspause 14.30 – 15.15 Uhr Workshop Runde 1 15.30 – 16.15 Uhr Workshop Runde 2
16.30 – 17.15 Uhr Workshop Runde 3
17.15 – 17.30 Uhr Verabschiedung
ForschungIm Rahmen des Patiententages haben Sie dieMöglichkeit sich mit Forschern aus derNeocystgruppe auszutauschen und sich auch direkt an Forschungsprojekten aktiv zu beteiligen. So besteht unter anderem die Möglichkeit, an Ultraschalluntersuchungen mitneuen Technologien teilzunehmen.
Workshop Runden
In den Workshops geht es um die intensive Auseinandersetzung zu medizinischen und psychosozialen Fragestellungen in Kleingruppen. Weitere Informationen hierzu erfolgen im Newsletter.
Ihre Experten (unter anderem)
Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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October | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 01.10.22 10:00 | PKD-Treff Freiburg Description »Liebe Mitbetroffene, mein Name ist Katja Keller, ich bin fast 51 Jahre alt und seit meinem 11. Lebensjahr, weiß ich von meiner ADPKD. Der PKD e.V. hat mir sehr geholfen mit Information und Beratung, weshalb ich mich entschlossen habe die Regionalgruppe Freiburg wieder zu beleben. Das erste Treffen soll am Samstag 01. Oktober um 10:00 Uhr stattfinden. Wo, das hängt noch von den Anmeldungen ab. Ich werde mich bemühen, eine Lokalität zu finden, die sowohl mit den Öffentlichen erreichbar ist, als auch eine Parkmöglichkeit in der Nähe hat. Für eine bessere Planung bitte ich euch um eine Anmeldung. Ich freue mich schon sehr und bin gespannt wer alles kommen wird. Herzliche Grüße Katja Keller Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 01.10.22 14:00 - 15:30 | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 14:0015:30 Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Tue 04.10.22 11:00-20:00 | Cilia 2022 Patiententag Noch freie Plätze!!! Description »Jetzt sind es nur noch wenige Tage und dann soll es endlich losgehen, die Dolmetscher sind bestellt. PKD Familiäre Zystennieren e.V. haben die Sachen gepackt und freuen sich auf einen regen Austausch vor Ort. Wir werden die Chance haben direkt mit den Ärzt*innen und Forscher*innen direkt in Gespräch zu kommen.Wir freuen uns auf Sie.Melden Sie sich unbedingt an.
Cilia2022 – PatiententagDer erste Tag der Cilia 2022 ist darauf ausgerichtet, einen aktiven Austausch zwischen Patient/innen und Forscher/innen zu ermöglichen. Wir werden mit einem Satellitentreffen von Patient/innen und Wissenschaftler/innen in einem sehr interaktiven Format beginnen. Auf kurze Statements von führenden Forscher/innen und Kliniker/innen folgt eine Diskussion im “World Café”-Format. Dabei kommen Patient/innen, Angehörige und Selbsthilfegruppen mit Forscher/innen in kleinen Gruppen zusammen, um einen intensiven Dialog zu führen. Im weiteren Verlauf des Tages wird es einen allgemeinen Austausch zwischen Patient/innen und Wissenschaftler/innen geben. Nach der Keynote Lecture findet ein Empfang statt, bei dem Wissenschaftler/innen und Patient/innen zusammenkommen. Parallel wird es eine auf Patient/innen und Familien zugeschnittene Postersession geben. PKD Familiäre Zystennieren wird mit einem Infostand vor Ort sein und freut sich auf einen tollen Austausch.
Die Anmeldung auf unserer Seite bedeutet nicht, dass sie Automatisch für die Veranstaltung angemeldet sind.
Sie erhalten von uns einen Link, mit dem Sie sich auf der Seite des Veranstalters anmelden.
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Wed 12.10.22 19:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) Description »Im Internet steht, wenn man Zystenleber aufruft: Als Zystenleber, auch polyzystische Leber oder zystische Leberkrankheit genannt, bezeichnet man eine meist angeborene Fehlbildung der Leber, bei der dieses Organ mit einer Vielzahl von flüssigkeitsgefüllten Hohlräumen (Zysten) durchsetzt ist. Die Zystenleber wird zu den gutartigen (benignen) Tumoren gezählt. Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Wir wollen Euch einen Raum geben:
Bei unserem ersten Treffen am 12.Oktober 22 wollen wir zusammen kommen, zu einem Austausch von Betroffenen. Anette und ich werden Euch begleiten, wir sind selber Betroffene. Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen.Um Anmeldung wird gebeten. Wir freuen uns auf Euch. Susanne und Anette | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 14.10.22 19:00 | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt Datum: 14. Oktober 2022 (Freitag) Zeit: 19:00 Uhr Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt:
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Sat 15.10.22 09:15 – 13:00 | Nierenlebendspende Description »Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, die Corona-Pandemie stellt die Transplantations- medizin in Deutschland weiterhin vor große Heraus- forderungen. Dem Transplantationszentrum der Charité ist es durch spezielle Hygiene- und Infektions- schutzmaßnahmen dennoch gelungen, das Transplan- tationsprogramm erfolgreich fortzusetzen. Vor dem Hintergrund der unverändert langen Warte- zeiten auf ein postmortales Spenderorgan in Deutsch- land ist die Möglichkeit der Nierenlebendspende von besonderer Bedeutung. Durch die sorgfältige Vorbereitung und die kurze Zeitdauer zwischen Nierenentnahme und Transplanta- tion ist diePrognose in der Regel besonders günstig. Idealerweise kann durch eine frühzeitige Spende von Familienangehörigenoder nahestehenden Personen die Dialyse vermieden werden. Mit dem Seminar „Nierenlebendspende“ möchten wir Sie über die medizinischen Grundlagen der Nieren- lebendspende, den Ablauf und die Zeit danach infor- mieren. Wer kommt für eine Nierenspende in Frage? Welche Voraussetzungen müssen vorliegen? Wie ist das Risiko für die spendende Person und wie läuft eineNierenlebendspende genau ab? Schließlich stellen wir Ihnen Spenderpaare vor, die von ihren Erfahrungen berichtenkönnen. Wir führen dieses Seminar als Online-Veranstaltung durch, um Ansteckungsrisiken zu vermeiden und freuen uns auf Ihre Teilnahme sowie den gemeinsamen Austausch.
Anmeldung über das angehängte Formular ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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do 20.10.22 19:00 | PKD Treff Wendlingen Description »herzliche Einladung zum ersten, offiziellen und zwanglosen Treffen in lockerer Runde nach Corona. Bitte für die Reservierung eine kurze Rückmeldung per Email wenn ihr dabei sein möchtet, vielen Dank☺ Ich freue mich auf euer Kommen Sybille Seidler
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November | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 01.11.22 17:30 | "Ernährung bei PKD und wie halte ich mich fit " Description »Einladung zum Gruppentreffen der Reginalgruppe Dresden, Unser Thema
Altenberger Str. 4, 01277 Dresden Wann: Anmeldung erbeten. Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 05.11.22 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen. Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 05.11.22 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Tue 08.11.22 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff HannoverIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 12.11.22 14:00 | PKD-Treff Freiburg Description »In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 12.11.22 15:00 | ARPKD Regionalgruppentreffen Description »Liebe ARPKDler*innen,
unser Verein ist um ein weiteres Angebot reicher.
Ab November diesen Jahres hat sich die Möglichkeit ergeben eine neue Regionalgruppe nur für ARPKDler zu initiieren.
Diese soll bundesweit allen die Möglichkeit zum Austausch bieten und wird regelmäßig online, sowie einmal im Jahr in Person, stattfinden. Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme und gute Gespräche. Bitte melden Sie sich an, Ihnen wird 2 Tage vor der Veranstaltung der Einladngslink gesendet.
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Ihr Vorstand
PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Postfach 1213
64344 Griesheim Fon: 06155 606 0189 (Mo,Mi,Do von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr) URL: www.pkdcure.de URL: www.nierenrechner.de FB: www.facebook.de/ARPKD YT: www.youtube.de Vereinsregister Darmstadt VR 3325 Gemeinnützigkeit FA Bensheim 005/250/57365 Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern Betroffene vernetzen, Öffentlichkeit schaffen, Forschung fördern {#key_intern_zoom#}
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Mo 14.11.22 | Weltdiabetestag Description »Weltdiabetestag - 14. November Der Weltdiabetestag wird seit 1991 als ein Tag der Internationalen Diabetes-Föderation (International Diabetes Federation, IDF) und der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) durchgeführt. Man hat den 14. November ausgewählt, da an diesem Tag Frederick G. Banting geboren wurde, der gemeinsam mit Charles Herbert Best 1921 das lebenswichtige Insulin entdeckte. Seit 2007 ist der Weltdiabetestag ein offizieller Tag der Vereinten Nationen (United Nations, UN). Er wurde im Dezember 2006 in der Resolution 61/225 verabschiedet. Damit ist er, neben dem Welt-AIDS-Tag, der im Jahre 1988 ausgerufen wurde, der zweite Tag, der einer Krankheit gewidmet ist.
Quelle und mehr unter: weltdiabetestag
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Tue 15.11.22 19:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) Online Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Bei unserem zweiten Treffen am 15.November 2022 um 19 Uhr, wird uns Prof Dr. Bergmann einen verständlichen Einblick in die Genetik, im Allgemeinen und im Besonderen der Zystenleber geben. Er Prof. Dr. Bergmann hat sich in der Vergangenheit mit der Thematik der Zystenleber sehr intensiv auseinandergesetzt. Falls Ihr Fragen im Vorfeld habt leiten wir diese gerne an Herrn Bergmann weiter, dann kann er sich besser vorbereiten. Es verspricht ein interessanter Abend zu werden. Wir würdenuns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten.Der ZOOM Link wird 2 Tage vor Beginn der Veranstaltung verschickt.
Wir freuen uns auf Euch. Susanne und Anette P.S. Wir wollen Euch einen Raum geben:
{#key_intern_zoom#} ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 19.11.22 14:30 bis 16:30 Uhr | Absage: PKD-Treff Minden Description »Leider ist die Veranstaltung abgesagt.PKD-Treff MindenIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:
32425 Minden, Gemeindehaus Hahlen, Petershäger Weg 29
Sollte jemand mit dem Zug anreisen, meldet euch / melden Sie sich gern.
Wir holen Sie vom Bahnhof ab
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Claudia Volkmann 0176/63739228 volkmann@pkd.cure.de
Petra Sciba 0151/26081008 sciba@pkdcure.de
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
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Wed 23.11.22 19:00 bis 20:00 | Zoom Überregionales PKD Treffen (Bayern) Zoom Description »
ZOOM Treffen Online Hallo Liebe PKD Mitglieder aus Bayern, wir möchten Sie/ Euch am 23.11.2022 von 19:00 bis 20:00 zu einem Zoom Meeting einladen. Dort würden wir Ihnen/Euch gerne von unserer Vorstandarbeit im Verein berichten wollen. Wir haben in der Region rund um München (plus 120 Km) eingeladen. Vielleicht gibt es gerade in Ihrer Region Fragen rund um die Betreuung in Kliniken, Niedergelassenen Ärzt*innen oder zum Grad der Schwerbehinderung ,Reha oder Erwerbsminderungsrente. Wir würden gerne mit Ihnen/Euch ins Gespräch kommen.
Wir freuen uns über Deine /Ihre Anmeldung. Kurz vor der Veranstaltung senden wir Dir/Ihnen einen Zoom Link zu. Für den Vorstand Susanne Dammann & Heike Stephan & Gerhard Klimmer Postanschrift: PKD Familiäre Zystennieren e.V. Blakshörn 22 22159 Hamburg Fon: 06155 606 0189
(Mo,Mi,Do von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr) URL: www.pkdcure.de URL: www.nierenrechner.de FB: www.facebook.de/pkdcure YT: www.youtube.de/zystennieren Kennen Sie schon den PKD-Navigator und MeinPKD-Experte? Vereinsregister Darmstadt VR 3325 Gemeinnützigkeit FA Bensheim 005/250/57365 Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern Betroffene vernetzen, Öffentlichkeit schaffen, Forschung fördern.
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Sat 26.11.22 10:00 Uhr | PKD-Treff Berlin-Brandenburg Description »PKD-Treff Berlin-BrandenburgFür das nächste Treffen der Regionalgruppe Berlin-Brandenburg haben wir uns für das Thema Ernährung bei PKD und PLD entschieden. Dazu haben wir Frau Diplom-Oecotrophologin Ulrike Brade, Ernährungsberaterin im Diamedikum, eingeladen. Wir freuen uns über die Teilnahme Betroffener und ihrer Angehörigen.
Die Veranstaltung findet am 26.11.2022 ab 10.00 Uhr im Diamedikum Potsdam, Babelsberger Str.28 statt. Die Veranstaltung ist kostenfrei.
In den verschiedenen Stadien der chronischen Erkrankung mit Zystennieren und Zystenleber treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Kontakt: Andreas Koschwitz-Haack / Tel: 03329-692003 Anette Polzer-Querfurth / Tel: 0171-3834556 oder über die Emailadresse: rg-berlin-brandenburg@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 26.11.22 10:00-12:00 | PATIENTENVERANSTALTUNG "NIERENTRANSPLANTATION" Description »26. November 2022 | 10:00 – 12:00 Uhr PROGRAMM10.00 Uhr | Begrüßung und Einleitung 10:10 Uhr | Wo stehe ich auf der Warteliste – und warum? 10:30 Uhr | Immunsuppression- warum, welche, wieviel? 11:00 Uhr | Formen der Abstoßung-Möglichkeiten der Behandlung 11:20 Uhr | Patientenvorstellungen WISSENSCHAFTLICHE LEITUNGProf. Dr. Daniel Seehofer REFERENT:INNENProf. Dr. Tom Lindner ORGANISATION UND KONTAKTUniversitätsklinikum Leipzig
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Mo 28.11.22 19:00 Uhr bis 21:00 Uhr | Außerordentliche PKD-Mitgliederversammlung - (ONLINE) | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 30.11.22 16:00-20:00 | Abendsymposium des Unversitätsklinikum Köln und PKD Familiäre Zystennieren e.V.(Präsenz) Description »Die Universitätsklinik Köln und PKD Familiäre Zystennieren e.V. laden ein zu einem AbendsymposiumPKD e.V. und das Universitätsklinikum Köln haben sich überlegt ,dass diese sehr beliebte Veranstaltung endlich einmal wieder stattfinden soll. Es ist eine besondere Mischung von Themen, rund um Zystennieren und wir denken es ist für jeden Betroffenen und auch ihre Angehörigen etwas dabei. Ein Höhepunkt wird sein, dass es einen kurzen Bericht zu den Ergebnissen der Ketostudie geben wird.Programm:
Begrüßung (16:00-16:15)
Roman-Ulrich Müller
Sebastian Strubl
Jan Degenhardt
Christine KurschatPause (18:00 – 18:15)
Sören Mendelin
Max Liebau
Malte Bartram
Polina Todorova
Anfahrt zur Uniklinik –Parkmöglichkeiten
Aufgrund der begrenzten Parkmöglichkeiten wird die Anreise mit öffentlichen Verkehrsmitteln empfohlen.
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Wed 30.11.22 16:00-20:00 | PKD Abendsymposium des Unversitätsklinikum Köln und PKD Familiäre Zystennieren e.V. (ONLINE) Description »Bitte melden Sie sich über folgenden Link direkt in Köln an: https://register.gotowebinar.com/register/585377117994433037
Wir laden Sie ein : Zu einem Online Abendsymposium des Universitätsklinikum Köln und PKD Familiäre Zystennieren e.V. Bitte melden sie sich an und wir senden Ihnen einige Tage vor Beginn der Veranstaltung die Zugangsdaten zu.
Programm der Veranstaltung
Begrüßung (16:00-16:15)
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December | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 03.12.22 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Mo 19.12.22 19:00 bis 20:00 | Zoom Überregionales PKD Treffen (Bayern) Zoom Description »Aller guten Dinge sind 3, wir waren gestern aufgrund technischer Probleme leider nur zu dritt, es war aber trotz allem ein tolles Treffen. ZOOM Treffen Online Hallo Liebe PKD Mitglieder aus Bayern, wir möchten Sie/ Euch am 19.12.2022 von 19:00 bis 20:00 zu einem Zoom Meeting einladen. Dort würden wir Ihnen/Euch gerne von unserer Vorstandarbeit im Verein berichten wollen. Wir haben in der Region rund um München (plus 120 Km) eingeladen. Vielleicht gibt es gerade in Ihrer Region Fragen rund um die Betreuung in Kliniken, Niedergelassenen Ärzt*innen oder zum Grad der Schwerbehinderung ,Reha oder Erwerbsminderungsrente. Außerdem wollen wir über die Bildung von Regionalgruppen und Online Treffen sprechen. Wir würden gerne mit Ihnen/Euch ins Gespräch kommen.
Wir freuen uns über Deine /Ihre Anmeldung. Kurz vor der Veranstaltung senden wir Dir/Ihnen einen Zoom Link zu. Für den Vorstand Susanne Dammann & Heike Stephan Postanschrift: PKD Familiäre Zystennieren e.V. Blakshörn 22 22159 Hamburg Fon: 06155 606 0189
(Mo,Mi,Do von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr) URL: www.pkdcure.de URL: www.nierenrechner.de FB: www.facebook.de/pkdcure YT: www.youtube.de/zystennieren Kennen Sie schon den PKD-Navigator und MeinPKD-Experte? Vereinsregister Darmstadt VR 3325 Gemeinnützigkeit FA Bensheim 005/250/57365 Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern Betroffene vernetzen, Öffentlichkeit schaffen, Forschung fördern.
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Jahr 2023 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
January | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 07.01.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff Schleswig
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Schleswig Zeit: 15.00- ca.17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Kurze Info: Ich habe, zu diesem Treffen,eine Ernährungsberaterin eingeladen Wäre schön, wenn ihr zahlreich erscheint, wäre schade,wenn nur zwei Mitglieder da wären.
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige. Viele Grüße Angelika Albert
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Tue 10.01.23 19:00 bis 20:00 | Zoom PKD Treffen Köln & Co Zoom Description »ZOOM Treffen Online Hallo Liebe PKD Mitglieder und Interessent*innen aus Köln und dem Kölner Umland , wir möchten Sie/ Euch am 10.01.2023 von 19:00 bis 20:00 zu einem Zoom Meeting einladen. Dort würden wir Ihnen/Euch gerne von unseres Arbeit des Verein berichten wollen. Wir haben in der Region rund um Köln (plus 100 Km) eingeladen. Vielleicht gibt es gerade in Ihrer Region Fragen rund um die Betreuung in Kliniken, Niedergelassenen Ärzt*innen oder zum Grad der Schwerbehinderung ,Reha oder Erwerbsminderungsrente oder alles rund um PKD/PLD und ihren systemisch bedingten Begleiterkrankungen z.B. Anerysmen, Zystenleber, Bluthochdruck etc. Wir würden gerne mit Ihnen/Euch ins Gespräch kommen.
Wir freuen uns über Deine /Ihre Anmeldung.
Für den Vorstand Susanne Dammann
Servicestelle: PKD Familiäre Zystennieren e.V. Blakshörn 22 22159 Hamburg Fon: 06155 606 0189
(Mo,Mi,Do von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr) URL: www.pkdcure.de URL: www.nierenrechner.de FB: www.facebook.de/pkdcure YT: www.youtube.de/zystennieren Kennen Sie schon den PKD-Navigator und MeinPKD-Experte? Vereinsregister Darmstadt VR 3325 Gemeinnützigkeit FA Bensheim 005/250/57365 Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern Betroffene vernetzen, Öffentlichkeit schaffen, Forschung fördern.
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Tue 24.01.23 19:00-20:00 | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Description »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg, Wir wollen uns zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen austauschen Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen. Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um? Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein. Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist, wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt. Wir freuen uns auf Sie/Dich. Ihre Katja Keller und Teile des Vorstands von PKD Familiäre Zystennieren e.V.
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do 26.01.23 19:00-20:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen mit Prof.Dr. Jan Halbritter (PLD & ADPLD) ZOOM Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Bei unserem dritten Treffen am 26.Januar 2023 um 19 Uhr, wird Prof Dr. Halbritter Charité Berlin bei uns zu Gast sein. Falls Ihr/sie Fragen im Vorfeld haben, leiten wir diese gerne an Herrn Prof. Halbritter weiter, dann kann er sich besser vorbereiten. Es verspricht ein interessanter Abend zu werden. Leiter CeRKiDCenter for Rare Kidney Diseases Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten.
Wir freuen uns auf Euch/Sie. Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurt P.S. Wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 28.01.23 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen. Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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February | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 02.02.23 19:00 | PKD e.V. ZOOM Überregionales Treffen Mecklenburg Vorpommern, Brandenburg, Sachsen, Sachsen Anhalt und Thüringen Description »Liebe Mitglieder und Interessierte aus Mecklenburg Vorpommern, Brandenburg, Sachsen, Sachsen Anhalt und Thüringen ,
Wir wollen uns zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen. Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen. Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um? Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein. Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist, wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt. Wir freuen uns auf Sie/Dich. Ihre Susanne Dammann und Heike Stephan vom Vorstand von PKD Familiäre Zystennieren e.V. P.S. Bitte melden Sie sich an. Bitte melde Dich an. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 04.02.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig !!!! Treffen fällt aus!!!! Description »!!!!! Treffen fällt aus !!!!PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 04.02.23 18:00 | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt Datum: 4. Februar 2023 (Samstag) Zeit: 18:00 Uhr Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 07.02.23 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff HannoverIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 18.02.23 14:30 bis 16:30 Uhr | PKD-Treff Minden Description »PKD-Treff MindenIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Paritätische Begegnungsstätte Küster Kümpers, Bismarckstr. 51, 32427 Minden, 1.Etage. Parkplätze am Haus vorhanden.
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Claudia Volkmann 0176/63739228 volkmann@pkd.cure.de
Petra Sciba 0151/26081008 sciba@pkdcure.de
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Ms 24.02.23 19:00 bis 20:00 | Zoom Überregionales PKD Treffen (Bayern) Zoom Description »
ZOOM Treffen Online Hallo Liebe PKD Mitglieder aus Bayern, wir möchten Sie/ Euch am 17.02.2022 von 19:00 bis 20:00 zu einem Zoom Meeting einladen. Dort würden wir Ihnen/Euch gerne von unserer Vorstandarbeit im Verein berichten wollen. Wir haben in der Region rund um München (plus 120 Km) eingeladen. Vielleicht gibt es gerade in Ihrer Region Fragen rund um die Betreuung in Kliniken, Niedergelassenen Ärzt*innen oder zum Grad der Schwerbehinderung ,Reha oder Erwerbsminderungsrente. Wir würden gerne mit Ihnen/Euch ins Gespräch kommen.
Wir freuen uns über Deine /Ihre Anmeldung.
Für den Vorstand Susanne Dammann & Heike Stephan & Gerhard Klimmer : Servicestelle: PKD Familiäre Zystennieren e.V. Blakshörn 22 22159 Hamburg Fon: 06155 606 0189
(Mo,Mi,Do von 09:00 Uhr bis 13:00 Uhr) URL: www.pkdcure.de URL: www.nierenrechner.de FB: www.facebook.de/pkdcure YT: www.youtube.de/zystennieren Kennen Sie schon den PKD-Navigator und MeinPKD-Experte? Vereinsregister Darmstadt VR 3325 Gemeinnützigkeit FA Bensheim 005/250/57365 Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern Betroffene vernetzen, Öffentlichkeit schaffen, Forschung fördern.
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Tue 28.02.23 00:00-23:59 | Tag der seltenen Erkrankungen Description » | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
March | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 04.03.23 10:00 Uhr | PKD-Treffen der Regionalgruppe Berlin-Brandenburg Description »PKD-Treffen am 4.MärzAm Sonnabend, 4.März ab 10.00 Uhr, wollen wir uns zu unserem nächsten PKD-Treffen der Regionalgruppe Berlin-Brandenburg im Diamedikum Potsdam, Babelsberger Str.28 treffen. Das Thema dieses Treffens sind die verschiedenen Nierenersatztherapien und die Transplantation. Dazu haben wir den Nephrologen Dr. Jens Ringel eingeladen. Wie immer soll es aber auch viel Raum für gegenseitigen Austausch und neue Informationen geben. Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme. Anette und Andreas Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 04.03.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | ABSAGE der Veranstaltung: PKD-Treff Schleswig Description »ABSAGE der VeranstaltungPKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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do 09.03.23 00:00-23:59 | Weltnierentag (World Kidney Day) Description » | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 13.03.23 19:00-21:00 | PKD-Mitgliederversammlung - ONLINE | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 22.03.23 17:30 bis ca. 19:30 Uhr | PKD-Treff Leipzig "Wie weiter nach der Diagnose Zystennieren?" Description »PKD-Treff Leipzig: Wie weiter nach der Diagnose Zystennieren? am 22.03.2023 um 17:30 Uhr „Diagnose Zystennieren“ Viele Fragen stürmen auf den Patienten ein, wenn er die Diagnose erhalten hat. Welche Untersuchungen und Kontrollen machen Sinn? Wie kann ich die Entwicklung meiner Erbkrankheit beeinflussen? Blutdruckkontrolle, Ernährung, regelmäßige Arztkontrollen – welche wichtigen Bestandteile zur Beeinflussung einer Progression gibt es noch? Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen und Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden. Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 12 Plätze begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an. Volkmar Wirth PKD Familiäre Zystennieren e.V. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 23.03.23 17:00 | LebenSpender Organspender sind Lebensretter -10 Spenderfamilien erzählen ihre Geschichte Description »
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April | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 01.04.23 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitige Erfahrungen auszutauschen. Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 01.04.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Tue 18.04.23 17:00-19:00 | "Hilft mir Dr. Google?" – Digitale Gesundheit für Patient:innen" Description »Liebe Patient:innen, Angehörige und Interessierte,
mal eben „Dr. Google“ fragen – wer kennt und macht das nicht? Schnell ist man mittendrin in unzähligen Beiträgen, Artikeln, Chats, Foren und Themenseiten. Auf Tastendruck überfluten in Sekundenbruchteilen nahezu unüberschaubare digitale Informationsmöglichkeiten den Nutzer. Doch die Orientierung in dieser Informationsflut fällt schwer und stellt große Herausforderungen. Was ist echt, richtig, falsch oder lediglich eine persönliche Meinung? Für chronisch kranke Patient:innen ergibt sich schnell ein Dilemma: Die digitalen Informationsmöglichkeiten und Hilfsmittel werden immer umfangreicher, doch wie kann ich als „normaler“ Nutzer Schritt halten und den Überblick bewahren? Was wird von mir als Patient:in überhaupt erwartet?
Diesem Komplex widmet sich das erste Patientenseminar 2023 des Universitären Transplantations Centrums. Frau Sandra Zumpfe, Vorsitzende des Bundes der Organtransplantierten, wird von ihren Erfahrungen im digitalen Dschungel berichten. Warum „Digitale Gesundheitskompetenz“ für Patient:innen immer wichtiger wird, erläutert Herr Dr. Griese von der Fakultät für Gesundheitswissenschaften der Universität Bielefeld. Herr Jörg Schiemann, Diplom-Informatiker, Digital-Health-Speaker und selber nierentransplantiert, wird danach einen Überblick über die Nutzungsmöglichkeiten digitaler Angebote speziell für Organtransplantierte und Wartelistenpatienten geben.
Wir freuen uns auf neue Einblicke, interessante Vorträge und eine spannende Diskussion mit Ihnen. Herzlich Willkommen zum Patient:innenseminar am 18. April 2023!
Ihr Team des Universitären Transplantations Centrums Anmeldung und Einwahl Bitte senden Sie uns vor dem Symposium eine kurze, formlose E-Mail an utc-seminare@uke.de | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 19.04.23 19:00-20:00 | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Description »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg, Nach einem tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.
Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen. Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um? Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein. Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist, wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt. Wir freuen uns auf Sie/Dich. Ihre Katja Keller RG-Freiburg | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 22.04.23 11:00 - 12:30 Uhr | Geführter Stadtrundgang mit Kerstin Description »Die Regionalgruppe Berlin/ Brandenburg lädt ein zu einer Stadtführung in Berlin mit Kerstin. Wir freuen uns auf Euch. Treffpunkt Berlin, Hackescher Markt, vor der irischen Kneipe "Kilkenny Irish Pub". Für die bessere Planung bitten wir um Anmeldung. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 26.04.23 19:00-20:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Bei unserem vierten Treffen am 26. April 2023 um 19 Uhr, werden wir unter uns sein. Unser Ziel ist dabei, einen echten Austausch über unsere Sorgen und Wünsche zu formulieren und festzuhalten. Wir würden uns gemeinsam überlegen wollen, was wir uns an Verbesserungen für unsere Erkrankungen wünschen, um diese dann bei dem nächsten Treffen mit einem Spezialisten zu diskutieren. Wir freuen uns auf einen spannenden Austausch. Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten.
Wir freuen uns auf Euch. Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth P.S. Wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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May | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 06.05.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig , Fällt aus!!! Description »Fällt aus!!! ,PKD-Treff Schleswig, Fällt aus!!!!In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Tue 09.05.23 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff HannoverIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Tue 09.05.23 19:30-22:00 | ARPKD Über-Regionalgruppentreffen | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 13.05.23 18:00 | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt Datum: 13. Mai 2023 (Samstag) Zeit: 18:00 Uhr Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 22.05.23 18:30-19:30 | PKD e.V. lädt ein: Vortrag zur Studie der Effekte der Nierennervenablation bei Patient*innen mit familiären Zystennieren (ADPKD) des Universitätsklinikum Erlangen Description »Sie haben Zystennieren (ADPKD)? Es gibt neue Therapieansätze! Studie über die Effekte der Nierennervenablation bei Patientinnen und Patienten mit familiären Zystennieren (ADPKD) In den letzten Jahren konnte bereits in zahlreichen Studien die Wirksamkeit (Blutdrucksenkung) und Sicherheit der Nierennervenablation bei Patientinnen und Patienten mit erhöhtem Blutdruck nachgewiesen werden. Zusätzlich zur Reduktion der erhöhten sympathischen Aktivität, ist zur Verzögerung der Nierenfunktionsverschlechterung auch eine enge Blutdruckeinstellung für Sie wichtig. Zu diesem Thema hat sich Herrn Dr. Kannenkeril, Arzt am Universitätsklinikum Erlangen,bereit erklärt, Interessierten nähere Informationen zu vermitteln. Es wird einen Vortrag geben und im Anschluss wird es genug Zeit für Informationen geben. Wir freuen uns über eine rege Beteiligung. Im Anhang befindet sich der Flyer der Uniklink Erlangen
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June | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 02.06.23 13:00 2 Tage | Veranstaltung PKD Patient*innen Tage in Hamburg (Beide Tage) Description »
Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Wir möchten Sie unterstützen und Ihnen dabei helfen, durch die Vorträge aber auch durch Gespräche und Workshops Licht in das Dunkel zu bringen. Die Verstaltung ist auch für chronisch Nierenkranke geeignet. PKD-Patient*innen Tage in Hamburg1.Tag im Leonardo Hotel City Nord Kosten für die Übernachtung sind zuzüglich zur Teilnahmegebühr und sind von den Teilnehmer*innen selber zutragen. Die Buchnung für das Hotelzimmer sind selber vorzunehmen und werden nicht vom Veranstalter vorgenommen. 2.Tag im UKE Hamburg Eppendorf Hörsaal W 30 Der Verein hat sich für Betroffene mit Zystennieren zu einer der wichtigsten deutschen Veranstaltungen im Zystennierenbereich etabliert. Freitag, 02. Juni und Samstag, 03. Juni 2023 in Hamburg
Teilnahmegebühr► Mitglied: 50 EUR--> Hotel muss extra gebucht und bezahlt werden ► Regionalgruppenleiter*in 25 EUR--> Hotel muss extra über gs@pkdcure.de gebucht werden ► Gast: 80 EUR --> Hotel muss extra gebucht und bezahlt werden (verbinden Sie den Besuch doch gleich mit einer Mitgliedschaft und profitieren Sie von der reduzierten Teilnahmegebühr) beinhaltet: Freitag: Kaffeepause, Vorträge Freitag, 02.06.2023 - Vortrag Nicole Scherag
Samstag: Samstag, 03.06.2023 - Vorträge an dem Uniklinikum Hamburg Eppendorf
Übersicht zum Programm
Vielfältige Themen für vielfältige Interessen. Ebenso Zeit für Fragen und Austausch mit Experten und anderen Betroffenen. Jetzt anmelden
Das Programm im Leonardo Hotel Hamburg (City Nord)Freitag im Leonardo Hotel ab 13:00 Uhr - Registrierung 14:00 Uhr - Begrüßung 14:10 Uhr - Vortrag Frau Nicole Scherag
Nicole Scherag https://www.sozialrecht-nierenpatienten.online/ Zu Frau Scherag:Frau Scherag ist eine Frau mit einem ganz großem Herz, Erfühlungsvermögen, liebe zum Beruf. Der Bundesverband Niere e.V. übernimmt die Finanzierung von Frau Schrag. Vielen Dank hierfür.
ab ca. 16 Uhr Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themen 18:00 Uhr - Abendimbiss
Samstag im Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf
Programm Medizinische Leitung: PD Dr. Grahammer Infotische
Anmeldung (falls nicht bereits am Vortrag geschehen) ab 09:15 Uhr Programm 09:00 Begrüßung Fr. Dammann 09:15 Zystennieren – was ist das für eine Erkrankung, was kann man dagegen tun? (Gödel) 09:45 Zystenniere im Kindesalter – Herausforderung bei kleinen Patienten (Oh/Schild) 10:15 Pause 10:45 Wie kann ich im Alltag und Berufsleben mental mit meiner Erkrankung umgehen? (Schedden-Mora) 11:15 Patientenperspektive (Frau Yvonne Hennig) 11:45 Mittagspause 13:00 Wenn meine Nieren versagen – Dialyse und Transplantation (Czogalla) 13:30 Gemeinsam schaffen wir das! – aktueller Einblick in die Zystenforschung. (Grahammer) 14:00 Verabschiedung
Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken! Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
Stornierungsregelung: - Rücktritt bis max. 6 Wochen vor der Veranstaltung keine Stornierungskosten - Rücktritt unter 6 Wochen bis max. 4 Wochen vor der Veranstaltung werden Stornierungskosten in Höhe von 50 % des Veranstaltungspreises fällig. - Rücktritt unter 4 Wochen bis max. 1 Wochen vor der Veranstaltung werden Stornierungskosten in Höhe von 90 % des Veranstaltungspreises fällig - Rücktritt unter 1 Woche vor der Veranstaltung werden Stornierungskosten in Höhe von 100 % des Veranstaltungspreises fällig. - Eine Rückerstattung der Kosten bei Nichtteilnahme ist nicht möglich. Diese Stafflung gilt auch für unsere Regionalgruppenleiter*innen. Der Vorstand ist von dieser Regelung ausgenommen.
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Ms 02.06.23 13:00-18:00 | Nur Freitag! Patient*innen Tag im Leonardo Hotel Hamburg Description »Das Programm im Leonardo Hotel Hamburg (City Nord)Freitag im Leonardo Hotel ab 13:00 Uhr - Registrierung 14:00 Uhr - Begrüßung 14:10 Uhr - Vortrag Frau Nicole Scherag Thema Sozial Recht Nicole Scherag https://www.sozialrecht-nierenpatienten.online/ Zu Frau Scherag:Frau Scherag ist eine Frau mit einem ganz großem Herz, Erfühlungsvermögen, liebe zum Beruf. Der Bundesverband Niere e.V. übernimmt die Finanzierung von Frau Schrag. Vielen Dank hierfür. ca. 16 Uhr Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themen Ende ca. 18 Uhr Ohne Abendessen
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Sat 03.06.23 00:00-23:59 | Tag der Organspende Description »Tag der Organspende PKD Familiäre Zystennieren e.V Veranstaltungen Deutschlandweit:
Bitte meldet Eure Veranstaltungen oder Ideen zum Tag der Organspende unter gs@pkdcure.de Wir freuen uns. Euer Vorstand von PKD e.V. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 03.06.23 10:00 | Radtour zum Tag der Organspende Gießen - Mutzbach - Gießen Description »Wir freuen uns, Sie zur Radtour für Organspende in Gießen begrüßen zu dürfen. Organspende ist für uns im Zusammenhang mit der Organtransplantaion ein wichiges Thema: jeder/jede Deutsche kann sich selbst entscheiden, ob er/sie Organe spenden möchte oder nicht. Es ist wichtig, sich zumindest einmal im Leben mit dieser Themaik auseinanderzusetzen und bei positiver Entscheidung zur Organspende auch einen entsprechenden Ausweis bei sich zu tragen bzw. diese Entscheidung mit seinen Angehörigen zu besprechen. Leider kommt es immer noch sehr häufig vor, dass ein Mensch verstirbt, ohne eine Entscheidung zur Organspende getroffen zu haben. Wenn dann Angehörige vor einer solchen Entscheidung stehen, sind diese zumeist damit überfordert. Von daher halten wir es für wichtig, dass wir uns alle mit der Thematik Organspende beschäfigen und eine selbstbestimmte Entscheidung dazu treffen. Die Radtour für Organspende will die Bevölkerung über die Möglichkeiten zur Organspende und die Möglichkeiten der Organtransplantation aufkllären. Am 03.06.2023 werden das UKGM und verschiedene Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten, um dieses Ziel zu erreichen. Im Namen des Organisationskomitees Alle näheren Informationen befinden sich in dem angehängten Flyer.
Anmeldung ist über den QR Code möglich | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 03.06.23 9:00 | Nur Samstag ! Veranstaltung Patient*innen Tag im UKE Hamburg am Tag der Organspende Description »
Programm am Samstag 3.6.2023 im UKE Hamburg Infotische
Anmeldung ab 08:45 Uhr
09:00 Begrüßung Fr. Dammann 09:15 Zystennieren – was ist das für eine Erkrankung, was kann man dagegen tun? (Gödel/Braun) 09:45 Zystenniere im Kindesalter – Herausforderung bei kleinen Patienten (Oh/Schild)
10:15 Pause
10:45 Wie kann ich im Alltag und Berufsleben mental mit meiner Erkrankung umgehen? (Schedden-Mora) 11:15 Patientenperspektive 11:45 Mittagspause 13:00 Wenn meine Nieren versagen – Dialyse und Transplantation (Czogalla/Grahammer) 13:30 Gemeinsam schaffen wir das! – aktueller Einblick in die Zystenforschung. (Lienkamp?/Bergmann?) 14:00 Verabschiedung
Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken! Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 03.06.23 in Damp ab ca 14 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Am Tag der Organspende findet der Lauf zwischen den Meeren statt. Ich würde gerne mein Dialyse Team unterstützen(anfeuern). Bitte um zeitnahe Anmeldung,da wir auch T-shirts bekommen. Ort: Damp
Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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So 04.06.23 9:00-13:00 | Vorstand Strategietagung Description »Liebe Vorstandsmitglieder, Am 4.6.23 finde eine unserer Stategietagungen im Leonardo Hotel statt. Gebucht ist:Raum am 4.6.2023 von 9- 13 Uhr (33qm) für 250,00€ inkl.Getränke. Ich freue mich darauf Euch vor Ort zu treffen. Gruß Susanne
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do 08.06.23 15:30-18:30 | 26. Dresdener Patientenseminar "Die Zeit mit der neuen Niere" Hybrid Veranstaltung Description »Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, Sie sind bereits nierentransplantiert und Ihnen ist damit hoffentlich ein weitgehend normales Leben möglich.
Eine Anmeldung über Frau Reinhardt ist erforderlich unter: Tel.Nr. (0351) 458-1"054 oder per E-Mail: Mar&rit.Reinhardt@ukdd.de. Darüber erhalten Sie auch den Link zum L1vestream.
Veranstaltungshinweis siehe Flyer oder unter https://www.nephrologie-dresden.org/?Veranstaltungen/Weitere-Veranstaltungen-der-Nephrologie-Dresden | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 10.06.23 15:00 | Sommerfest der Regionalgruppe Berlin/ Brandenburg Description »Die Regionalgruppe Berlin/ Brandenburg lädt die Mitglieder und Begleiter herzlichst zu einem Sommerfest in den Segelverein Potsdamer Adler in Potsdam West ein. Wir organisieren eine Mitbringparty und jeder ist aufgerufen etwas Leckeres zum Buffet beizusteuern. Gleichzeitig feiern wir auch den 1. Geburtstag unserer Regionalgruppe. Das 1. Treffen der RG Berlin/ Brandeburg fand am 11.06.2022 statt. Anmeldungen über das PKD-Portal sind erwünscht. Somit können wir auch besser planen. Vielen Dank! Wir freuen uns auf euch | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 19.06.23 19:00-20:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM mit Prof.Dr. Joost Drenth Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Bei unserem fünften Treffen am 19.Juni 2023 um 19 Uhr, werden wir Besuch von Prof. Dr. Joost Drenth aus Nijmegen in den Niederlanden bekommen. Joosth Drenth ist "der" Zystenleberspezialist Weltweit.
Es wäre Ihr/Sie uns Fragen an Prof. Drenth per Email schicken könnten, dass er sich besser auf unsere Fragen vorbereiten kann. Wir freuen uns auf einen spannenden Austausch. Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten.
Wir freuen uns auf Euch/Sie. Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth P.S. Was wir bei jedem Treffen wollen, wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Wed 21.06.23 19:00-20:00 | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Description »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg, Nach einem tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.
Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen. Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um? Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein. Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist, wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt. Wir freuen uns auf Sie/Dich. Ihre Katja Keller RG-Freiburg | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 24.06.23 17:30-20:30 | Regionalgruppen - Treffen Südhessen Description »PKD-Selbsthilfegruppe Treffen für Südhessen und Umgebung, erstmalig seit langem unter neuer Leitung im Restaurant 4Cani, Am Fürstenbahnhof 3-4, 64293 Darmstadt Verzehr von Speisen und Getränken auf eigene Rechnung, Teilnehmerzahl ca. 12 Personen, sollten keine Plätze mehr frei sein, werden Sie auf die Warteliste gesetzt, wir melden uns dann bei Ihnen.
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do 29.06.23 17:00 | Wie geht es weiter mit Regionalgruppe Dresden Description »
Liebe Vereinsmitglieder, Freunde und Unterstützer, Nach längerer Auszeit möchte ich die gemeinsamen Aktivitäten wieder aufnehmen und die Möglichkeit für persönliche Begegnung anbieten. Die aktuelle Einladung ist etwas kurzfristig anberaumt. Die Veranstaltung findet
am Donnerstag, 29.06.2023
im Fährgarten Johannstadt / Biergarten an der Elbe Käthe-Kollwitz-Ufer 23B , 01307 Dresden statt.
Es wird eine Gesprächsrunde geben zum Thema:
Wie weiter mit der Regionalgruppe Dresden? Welche Fragen haben wir?
Gäste sind natürlich auch willkommen. Den entsprechenden Einladungsflyer finden Sie in der Anlage. Gern können Sie diesen auch in Ihrer Dialyse oder Behandlungseinrichtung aushängen. Vielen Dank!
Damit wir für genügend Plätze sorgen können, melden Sie Ihr Kommen bis 27.06.2023 bei uns an.
Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme, auf unser Wiedersehen und die Neubelebung unserer Regionalgruppe.
In einer weiteren Anlage berichten wir über Vereinsaktivitäten auf überörtlicher Ebene.
Beste Grüße Dieter Mutscher privat: 0351 / 2 50 68 42 Handy: 01522 / 8 43 28 61 Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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July | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 01.07.23 10:00-14:00 | Lebendnierenspende Description »MEDIZIN 4TRANSPLANTATIONSZENTRUM Erlangen
Lebendnierenspende
Seminar für Ärzte, Spender, Empfänger und Interessierte
Informationen über die aktuellen medizinischen und rechtlichen Grundlagen der Lebendnierenspende zur Transplantation
01.07.2023 10-14 Uhr
https://www.transplantation.uk-erlangen.de/aktuelles/veranstaltungen/calendardetail/lebendnierenspende-7506/ Info zu der Veranstaltung über Dr. med. Katharina Heller. Oberärztin und Leiterin der Geschäftsstelle des Transplantationszentrums Erlangen - Nürnberg Sie hatte lt. Jahr bei der Veranstaltung "„Fit auf der Warteliste“ die Moderation übernommen. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 01.07.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Rendsburg, Schiffsbegrüßungsanlage Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Sat 15.07.23 14:00 | Absage des PKD Treff der Regionalgruppe Freiburg Description »PKD-Treff FreiburgAbsage der Veranstaltung, wir werden den Termin nach den Sommerferien nachholen. ______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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August | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 05.08.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Damp Edeka Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Sat 12.08.23 14:30 bis 16:30 Uhr | PKD-Treff Minden Description »PKD-Treff MindenIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:
Parisozial Selbsthilfe-Kontaktstelle
Kreis Minden-Lübbecke
Siemeonstr. 17 - 19
32423 Minden
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.Um Anmeldung wird gebeten.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Claudia Volkmann 0176/63739228 volkmann@pkdcure.de
Petra Sciba 0151/26081008 sciba@pkdcure.de
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
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Sat 19.08.23 18:00 | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt Datum: 19. August 2023 (Samstag) Zeit: 18:00 Uhr Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 29.08.23 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff HannoverIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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September | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 02.09.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Mo 04.09.23 19:00-20:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Bei unserem sechsten Treffen am 19.Juni 2023 um 19 Uhr, werden wir einmal wieder unter uns sein. Wir werden gesammelte Studien zusammenstellen. Offene Fragen ergründen und unsere nächsten Treffen zudenen wir weitere Ärzte einladen werden vorbereiten. Interessant sind in diesem zusammen die Blutwerte und Ernährung und Bewegung. Wir wollen außerdem Ärzte zusammentragen. Wir freuen uns auf einen spannenden Austausch. Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten. Wir freuen uns auf Euch/Sie. Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth P.S. Was wir bei jedem Treffen wollen, wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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do 07.09.23 17:00-19:00 | UKE Online-Patient:innenseminar Sozialrecht rund um die Transplantation Description »
Programm Vorträge Donnerstag, 7. September 2023 von 17 bis 19 Uhr 1. Begrüßung
Anmeldung und Einwahl Bitte senden Sie uns vor dem Symposium eine kurze, formlose E-Mail an utc-patientenseminare@uke.de Sie erhalten dann automatisch eine Antwort-E-Mail mit dem Einwahllink. Prüfen Sie ggf. auch Ihren Spam-Ordner. Über den in der E-Mail enthaltenen Link können Sie sich am Veranstaltungstag in das Seminar einwählen. Eine weitere Anmeldung ist nicht nötig. Bei Bedarf er-halten Sie gern noch weiter gehende Informationen zur technischen Durch führung. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 09.09.23 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. . Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 16.09.23 17:30-20:30 | Regionalgruppen - Treffen Südhessen Description »PKD-Selbsthilfegruppe Treffen für Südhessen und Umgebung,
im Restaurant 4Cani, Am Fürstenbahnhof 3-4, 64293 Darmstadt Verzehr von Speisen und Getränken auf eigene Rechnung, Teilnehmerzahl ca. 12 Personen, sollten keine Plätze mehr frei sein, werden Sie auf die Warteliste gesetzt, wir melden uns dann bei Ihnen.
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do 21.09.23 16:00-19:00 | Abendveranstaltung von PKD e.V. und dem Universitätsklinikum Dresden in Hybrid, also per Zoom und Vor Ort Description »
Liebe Mitglieder, liebe Angehörige, liebe Interessent*innen, wir möchten Sie herzlich zur Abendveranstaltung von PKD eV und dem Universitätsklinikums Dresden in Hybridform einladen. Die Veranstaltung findet statt am: Datum: 21.9.23 Uhrzeit: 16:00-19:00 Ort: Universitätsklinikum Dresden, Hörsaal im Haus 19 Wir haben für Sie ein spannendes Programm mit hochkarätigen Referent*innen zusammengestellt, die Ihnen wertvolle Informationen rund um das Thema Nierenerkrankungen präsentiert werden . Die Vorträge umfassen folgende Themen:
Bitte melden Sie sich an. Geben Sie bei der Anmeldung an ob Sie vor Ort oder per ZOOM teilnehmen wollen. Es ist für uns für die bessere Planbarkeit. Wir freuen uns über viele Anmeldungen. Ihr Team des Vorstand von PKD Familiäre Zystennieren e.V.
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Sat 23.09.23 10:00 - 13:00 Uhr | Treffen der RG Berlin-Brandenburg Description »Es ist uns gelungen für die nächste Veranstaltung, in der es um den Schwerpunkt "Laborwerte bei PKD" gehen soll, einen hervorragenden Referenten zu gewinnen. Dr. Lutz Liefeldt (Facharzt für Innere Medizin und Nephrologie) arbeitet als Oberarzt in der Charité Mitte und kann uns aus seiner täglichen Praxis, aber auch aus seiner Kenntnis der aktuellen Forschung, viele unserer Fragen beantworten. Falls ihr schon spezielle Fragen im Vorfeld habt, worauf der Referent sich gezielt vorbereiten kann, immer her damit. rg-berlin-brandenburg@pkdcure.de Wir freuen uns auf eure zahlreichen Anmeldungen und über kleines und feines für unser Mitbringbuffet.
Schöne Grüße und einen erholsamen Sommer wünschen Andreas und Anette
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Wed 27.09.23 19:00-20:00 | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Description »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg, Nach einem tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.
Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen. Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um? Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein. Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist, wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt. Wir freuen uns auf Sie/Dich. Ihre Katja Keller RG-Freiburg | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
October | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 07.10.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 07.10.23 19:00 | Update Bundesverband Niere Description » | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 18.10.23 18:30 | Universitätsklinikum Leipzig „Die Nieren – unterschätzte Organe. Was sie schützt , was ihnen schadet“ Description »Bereits nächste Woche, am 18.10.2023,
lädt ab 18:30 Uhr das Universitätsklinikum Leipzig zu folgenden Thema ein:
„Die Nieren – unterschätzte Organe. Was sie schützt , was ihnen schadet“.
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do 19.10.23 19:00 | PKD Treff Wendlingen/Stuttgart Description »Herzliche Einladung zu diesem Abend mit Themen die Euch bewegen Thema u.a. Nachfolgersuche Regionalgruppenleitung ab 2024 Auf zahlreiche Teilnehmer freue ich mich sehr Liebe Grüße Sybille Seidler | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
November | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 03.11.23 19:00 | PKD Treffen in Erfurt Description »
Liebe Mitglieder und Angehörige und Interessierte in und um Erfurt, Der Vortstand ist am 3.11. zu einer Tagung in Erfurt und kam uns die Idee, dort eine Treffen zu organisieren. Wir treffen uns um 19 Uhr , rund um das Thema Zystennieren und Zystenleber. Vielleicht gibt es Fragen zur Schwerbehinderung oder Reha oder auch zu anderen Fragen. Wir sind schon sehr gespannt, Eure Region und Euch näher kennenzulernen. Wir machen vor Ort ein selbstorgansiertes Abendessen, bringt Euch hierfür Aufschnit den Ihr mögt und Brötchen oder Brot mit. Wir freuen uns über Eure Anmeldung. Eure/r Susanne Dammann, Heike Stephan und Gerhard Klimmer | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 04.11.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Mo 06.11.23 18:00-20:00 | PKD e.V. lädt ein: Vortrag zur Studie der Effekte der Nierennervenablation bei Patient*innen mit familiären Zystennieren (ADPKD) des Universitätsklinikum Erlangen Description »Sie haben Zystennieren (ADPKD)? Es gibt neue Therapieansätze! Studie über die Effekte der Nierennervenablation bei Patientinnen und Patienten mit familiären Zystennieren (ADPKD) In den letzten Jahren konnte bereits in zahlreichen Studien die Wirksamkeit (Blutdrucksenkung) und Sicherheit der Nierennervenablation bei Patientinnen und Patienten mit erhöhtem Blutdruck nachgewiesen werden. Zusätzlich zur Reduktion der erhöhten sympathischen Aktivität, ist zur Verzögerung der Nierenfunktionsverschlechterung auch eine enge Blutdruckeinstellung für Sie wichtig. Zu diesem Thema hat sich Herrn Dr. Kannenkeril, Arzt am Universitätsklinikum Erlangen,bereit erklärt, Interessierten nähere Informationen zu vermitteln. Es wird einen Vortrag geben und im Anschluss wird es genug Zeit für Informationen geben. Wir freuen uns über eine rege Beteiligung. Im Anhang befindet sich der Flyer der Uniklink Erlangen
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Tue 07.11.23 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff HannoverIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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do 09.11.23 9:00 120 Tage | Mein zweites Leben ist ein großes Glück für mich!“ Description »Mein zweites Leben ist ein großes Glück für mich!“ – das ist der Untertitel der Bilderausstellung, die ab dem 9.11.2023 für rund vier Monate im Campus Lehre gezeigt werden wird. In beeindruckenden Bildern und kurzen Videos schildern 15 Transplantierte ihr Lebensschicksal, den Umgang mit ihrer Erkrankung und wie das Spenderorgan ihr Leben wieder lebenswert machte. Somit macht die Ausstellung, die zum ersten Mal in Norddeutschland gezeigt wird, deutlich: Organspenden ermöglichen ein neues, lebenswertes Leben.
Info zur Ausstellung: Die Ausstellung „Wiederleben2“ ist initiiert vom Verein transplantiert e.V. und wird gemeinsam vom UTC und Medizinischer Fakultät des UKE in Hamburg präsentiert. Sie ist vom 9.11.2023 bis zum 8.3.2024 im 2.OG des Campus Lehre (Gebäude N55) während der Öffnungszeiten des Gebäudes für jedermann kostenfrei zu besichtigen.
WIEDERLEBEN2Eine multimediale Ausstellung im DHZC zeigt eindringliche Foto- und Videoporträts von 15 Menschen, die ihr zweites Leben einer Organspende verdanken.
15 großformatige und ganz besondere Fotoporträts hängen seit gut einer Woche im DHZC (Campus Virchow-Klinikum/Augustenburger Platz): Bilder von Menschen, die ihr zweites Leben einer Organspende verdanken. WIEDERLEBEN 2 ist der Titel der Ausstellung, initiiert vom Berliner Selbsthilfeverein transplantiert e.V. , dessen Mitglieder seit nunmehr 25 Jahren Transplantationspatient:innen begleiten und unermüdlich Informationsarbeit zum Thema Organspende leisten. Der Berliner Fotograf Max Threlfall und sein Team haben 15 organtransplantierte Menschen besucht und sie in beeindruckenden Bildern und eindringlichen Videos porträtiert. Viele von ihnen sind mit Freunden und Familien zur Vernissage ins DHZC gekommen. Auf der Bühne in unserem „Weißen Saal“ sprachen Ute Opper (die Vorsitzende von transplantiert e.V.), Fotograf Mac Threllfall,, DHZC-Oberarzt Dr. Laurenz Kopp-Fernandes und Professor Wolfgang Albert, langjähriger Leiter der DHZC-Psychosomatik und Sarah Schönhoff, die seit 2015 mit Spenderlunge und -Leber lebt. Danach gab’s Häppchen, Getränke und jede Menge guter Gespräche. Allen unseren Gästen sowie allen an der Organisation Beteiligten danken wir für den schönen Abend. 15 Menschenleben und ihre Geschichte: Transplantiert e.V., Max Threllfall, sein Team und natürlich die Protagonist:innen haben mit WIEDERLEBEN 2 einen starken Betrag dazu geleistet, das Thema Organspende in unser Bewußtsein zu rücken. Unseren herzlichen Glückwunsch dazu und unseren großen Respekt. Hier geht's zur WIEDERLEBEN2-Website mit allen Geschichten und Videos. Wir sind sicher: Dieser Erfolg wird sich wiederholen!
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Sat 11.11.23 9:00-13:00 | 22. Konferenz für Patientinnen und Patienten Nierentransplantation der MHH Description »
22. Konferenz für Patientinnen und Patienten Nierentransplantation der MHH am 11.11.2023
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Sat 18.11.23 19:00 | "Nierentransplantation und Lebendspende" Description »"Nierentransplantation und Lebendspende" am 18.11.23 Veranstaltung für Fach- und LaienpublikumFür Patient:innen und Ärzt:innenSehr geehrte Patientinnen und Patienten, die Transplantationsmedizin in Deutschland steht weiterhin vor großen Herausforderungen. Mit dem Patientenseminar "Nierentransplantation und Lebensspende" möchten wir Ihnen einen Überblick über das Nierentransplantationsprogramm der Charité geben und über den Ablauf in unserem Zentrum sowie das Leben mit der neuen Niere informieren. Ein weitere Fokus des diesjährigen Programms liegt auf sportmedizinischen Aspekten sowie der Möglichkeit der telemedizinischen Betreuung nach erfolgter Transplantation. Darüber hinaus wollen wir Ihnen auch das Tätigkeitsprofil von verschiedenen Patientenorganisationen vorstellen. Schließlich möchten wir die aktuelle Situation der Organtransplantation an Hand einer aktuellen ARD Dokumentation beleuchten und durch die ganz persönlichen Erfahrungen und Eindrücke von Betroffenen verdeutlichen. Wir führen dieses Seminar erstmals wieder "vor Ort" durch und freuen uns auf Ihre Teilnahme sowie den persönlichen Austausch. Prof. Dr. K.-U. Eckardt, Prof. Dr. T. Schlomm, OrganisatorischesVeranstalterMed. Klinik m. S. Nephrologie und Internistische Intensivmedizin OrtCharité - Campus Virchow Klinikum Lageplan
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Mo 20.11.23 19:00-20:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Bei unserem siebten Treffen am 20.November 2023 um 19 Uhr, wollen wir wieder Spezialisten einladen.
Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten. Wir freuen uns auf Euch/Sie. Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth P.S. Was wir bei jedem Treffen wollen, wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Mo 20.11.23 20:00 | ARPKD Über-Regionalgruppentreffen | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 25.11.23 10:00 - 13:00 Uhr | Treffen der RG Berlin-Brandenburg Description »Wir wollen uns zu unserem nun bereits 8. Treffen dieses Mal in der Charité Campus Mitte im Seminarraum 2 der Inneren Medizin im Virchowweg 9 in 10117 Berlin treffen. Das Thema ist der aktuelle Forschungsstand in den Bereichen PKD, Transplantation und Impfungen. dazu haben wir die Nephrologin PD Dr. Eva Schrezenmeyer, Fachärztin für Innere Medizin und Nephrologie an der Charité eingeladen. Wie immer soll es aber auch Raum für gegenseitigen Austausch und neue Informationen geben. Wir freuen uns auch wieder über ein kleines Mitbringbuffet. Im Anschluss besteht die Möglichkeit der Teilnahme an einer Führung über das Gelände der Charité und durch das medizinhistorische Museum der Charité. Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme.
Andreas und Anette rg-berlin-brandenburg@pkdcure.de
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Sat 25.11.23 10:00 | PKD Treff Leipzig: Kochen für ADPKD-Patienten Description »PKD-Treff Leipzig: Kochen für ADPKD-Patienten am 25.11.2023 um 10 Uhr „Essen und Trinken hält Leib und Seele zusammen. Trifft das auch auf PatientInnen mit Zystennieren zu?“ Teil 2 Mit dieser Veranstaltung wollen wir an unseren Treff vom April 2022 anknüpfen. Damals hieß es: Die Nierenpatientin bzw. der Nierenpatient steht vor einem Dilemma: Was ihr/ihm schmeckt, sollte sie/er besser meiden. Dass die Speisen z.B. auch mit weniger Kalium oder ohne Salz schmecken können, ist zwar so neu nicht, dennoch wollen wir am 25.11.2023 erneut mit tatkräftiger Unterstützung von Katrin Korycki, Lehrerin, M. Sc. Ernährungswissenschaften/staatlich geprüfte Diätassistentin/Ernährungsberaterin DGE sowie den Azubis der Medizinischen Berufsfachschule die Möglichkeiten praktisch erkunden. Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen und Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden.
Ort: Treffpunkt: Anmeldung: Zeit: 10 bis ca. 12 Uhr
Die Teilnahme ist kostenlos. Doch die Teilnehmerzahl ist auf 12 Arbeitsplätze begrenzt. Bitte melden Sie sich per Mail, Telefon oder über www.pkdcure.de an.
Kontakt: Mail: wirth@pkdcure.de | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 25.11.23 13:00 - 15:00 Uhr | Kombiführung historische Geländeführung und Dauerausstellung Charité Berlin Description »Die Regionalgruppe Berlin-Brandenburg des Vereines PKD e. V. lädt Interessierte zu einer historischen Geländeführung und dem Besuch der Dauerausstellung " Dem Leben auf der Spur" in die Charité Mitte in Berlin ein. Einen kleinen Unkostenbeitrag von 6,00 € pro Person bitten wir am Tag der Veranstaltung mitzubringen. 6,00 Euro für interne Mitglieder
Treffpunkt 12:45 Uhr vor dem Museum.
Wir freuen uns auf Euch.
Andreas und Anette RG-Leiter/- in Berlin-Brandenburg des Vereines PKD e. V. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 25.11.23 13:00 | Webcast: Patiententag Nierentransplantation Description »Webcast: Patiententag NierentransplantationWissenschaftliche Leitung:Prof. Dr. Tom Lindner Zeit und Ort:25.11.2023 13:00 Uhr - 25.11.2023 15:00 Uhr
Für die Teilnahme an der digitalen Veranstaltung nutzen Sie bitte den folgenden Link:
https://www.ukl-live.de/nierentransplantation
Kontakt:
Zentrales Veranstaltungsmanagement Veranstaltungsmanagement@uniklinik-leipzig.de +49 (0) 341 9714192
https://www.uniklinikum-leipzig.de/veranstaltungen/Seiten/Veranstaltung_5550.aspx | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 25.11.23 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. . Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 25.11.23 18:00 | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt Datum: 25. November 2023 (Samstag) Zeit: 18:00 Uhr Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt:
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December | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 02.12.23 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Schleswig,Husumerstr. 10 (Auferstehungskirche) Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Tue 05.12.23 17.00 Uhr (bis ca. 20.00 Uhr) | Kochen für/mit ADPKD-Patienten Description » | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Jahr 2024 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
January | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 11.01.24 19:00 | Prof.Dr.Roman-Ulrich Müller : "Studien Ergebnisse der KETO-ADPKD" Description »Prof.Dr.Roman Müller stellt die Studien Ergebnisse der KETO-ADPKD Studie vor und beantwortet Fragen. PKD e.V. konnte Prof.Dr. Roman-Ulrich Müller für den 11.Januar 2024 um 19:00 Uhr zum Thema KETO bei ADPKD gewinnen. Wir freuen uns sehr, dass er uns die Möglichkeit gibt mit Interessierten und Betroffenen oder auch behandelnden Ärzt*innen, Ernährungsberater*innen ins Gespräch zu kommen. Wir freuen uns über Ihre Anmeldung.
In Anlage befindet sich eine Zusammenfassung der Studie von Prof. Müller | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 20.01.24 17:30-20:30 | Regionalgruppen - Treffen Südhessen Description »PKD-Selbsthilfegruppe Treffen für Südhessen und Umgebung
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Restaurant Akropolis, Dornheimer Weg 27, 64293 Darmstadt
Datum: 20. Januar 2024 (Samstag)
Zeit: 17:30 Uhr
Vom Darmstädter Hauptbahnhof müssen nur noch 2 Stationen mit dem Bus F oder FM (Richtung DA Haasstraße) gefahren werden. Der Bus fährt alle 15 min.
Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Wir freuen uns auf Euch!
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Sat 27.01.24 10:00 - 14:00 Uhr | Gemeinsames Treffen der RG Berlin-Brandenburg zusammen mit der SHG "Niere" Potsdam e. V. Description »Wir laden euch zu einer gemeinsamen Veranstaltung der Selbsthilfegruppe "Niere" Potsdam e. V. mit der Regionalgruppe Berlin-Brandenburg des PKD e. V. herzlich ein. Unser Thema am 27. Januar 2024 wir das Sozialrecht für Nierenpatienten sein. Hierzu konnten wir als Referentin die Dipl.-Soz.-Päd. Nicole Scherhag gewinnen. Wir freuen uns auf euer zahlreiches Erscheinen und gern auf neue Gesichter. Falls ihr schon spezielle Fragen im Vorfeld habt, schreibt uns gern an, dann kann sich Frau Scherhag direkt darauf vorbereiten und die Fragen gleich an dem Tag mitbeantworten. Wir bitten um Anmeldung möglichst über das Portal des PKD Vereines. Auch werden wir wieder ein Mitbringbuffett vorbereiten und freuen uns auf eure Mitbringsel :-). Bleibt gesund und startet gut in das Neue Jahr!
Andreas und Anette rg-berlin-brandenburg@pkdcure.de | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 27.01.24 10:00-16:00 | Patiententag Nephrotisches Syndrom Description »Veranstaltung In Präsenz, d.h. vor Ort Programm Ab 10:00 Uhr › Der Nierenfilter & Nephrotisches Syndrom 12:00-12:30 Uhr Pause 12:30-13:30 Uhr Workshop 13:30-14:00 Uhr Pause 14:00-15:00 Uhr Workshop Pädiatrische Patientinnen und Patienten Ernährung & nephrotisches Syndrom Karin Oster, Prof. Lutz Weber (Kinderklinik) Familienleben mit nephrotischem Syndrom Luisa Klein, Dr. Stefan Kohl (Kinderklinik) Erwachsene Patientinnen und Patienten Nierentransplantation 15:00 – 15:15 Uhr Pause 15:15 – 16:00 Uhr Talkrunde Prof. Paul Brinkkötter, Prof. Lutz Weber
Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenfrei. Wir bitten allerdings freundlich um Anmeldung unter: nephrologie@uk-koeln.de | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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Tue 13.02.24 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff HannoverIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 17.02.24 17:00 | Einladung zur Ernährungsberatung für die Regionalgruppe Frankfurt Description »Sehr geehrte Mitglieder der Regionalgruppe Frankfurt und Interessierte, Wir laden Sie herzlich zur Ernährungsberatungsveranstaltung ein, die am 17. Februar 2024 um 17:00 Uhr stattfindet. Die Veranstaltung wird von Frau Dr. rer. med. Annette Weber in ihrer Praxis in der Morgensternstraße 37, Frankfurt/Sachsenhausen, durchgeführt. Datum und Uhrzeit: 17. Februar 2024, 17:00 Uhr Veranstaltungsort: Praxis von Frau Dr. rer. med. Annette Weber Morgensternstraße 37 Frankfurt/Sachsenhausen Teilnehmerzahl: Maximal 10 TeilnehmerInnen Diese Veranstaltung bietet die Gelegenheit, mehr über gesunde Ernährung zu erfahren und individuelle Fragen mit einer erfahrenen Medizinerin zu besprechen. Wir sind sicher, dass es eine informative und inspirierende Sitzung sein wird. Bitte bestätigen Sie Ihre Teilnahme bis 15.02.2024, um sicherzustellen, dass wir genügend Materialien und Platz für alle Teilnehmer bereitstellen können. Wir freuen uns darauf, Sie am 17. Februar begrüßen zu dürfen! Mit freundlichen Grüßen Petra Köhler Leiterin Regionalgruppe Frankfurt PKD e.V.
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Sat 24.02.24 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. . Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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do 29.02.24 00:01-23:59 | Rare Disease Day 2024- Tag der seltenen Erkrankungen Was macht PKD e.V. ? Was machen Sie? Description »Rare Disease Day 2024- Tag der seltenen Erkrankungen Was macht PKD e.V. ? Was machen Sie? Melden Sie sich unter gs@pkdcure.de
PKD Famitiläre Zystennieren e.V. plant an diesem Tag: Teilnahme an
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do 29.02.24 16:00-18:00 | Rare Disease Day Symposium 2024 - Genetische Untersuchungen bei Seltenen Erkrankungen (PKD e.V. ist vor Ort) Description »Rare Disease Day Symposium 2024 Am 29.2.2024 ist Rare Disease Day und wir als Verein werden an diesem Tag an der Veranstaltung der MHH teilnehmen. Anmeldung unter:rarediseaseday@mh-hannover.de Wir sind mit einem Infostand vor Ort. https://www.rarediseaseday.org/ sehen Sie sich um es wird tolle Aktionen geben um auf das Thema seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen.
16.00Uhr| Eröffnung und Besuch der Ausstellung Get-togetherim Foyer 16:30-17:00 Uhr | Grundlagen zur Gendiagnostik bei Seltenen Erkrankungen Dr. med. Tim Ripperger, PhD MHH Zentrum für Seltene Erkrankungen, MHH Institut für Humangenetik 17:00-17:30 Uhr | Baby Lion Studie –Genomsequenzierung bei Neugeborenen Dr. rer. nat. Sandra von Hardenberg MHH Institut für Humangenetik 17:30-18:00 Uhr | Pause und Besuch der Ausstellung 18:00-18:30 Uhr | Genetische Ursache bei Polyneuropathienund ‚LowerMotor Neuron Syndromen‘ Dr. med. Camilla Wohnrade MHH Klinik für Neurologie mit Klinischer Neurophysiologie
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do 29.02.24 19:00 | Treffen der Regionalgruppe Wendlingen/Stuttgart Description »Einladung zum ersten Regionalgruppentreffen Wendlingen/ Stuttgart mit neuer Leitung (siehe unten)
Wir treffen uns am 29.02.2024 in der Klescherei in Filderstadt
Klescherei
Uhlbergstr. 40
70794 Filderstadt - Plattenhardt
Parken ums Rathaus, an der Kirche und am Friedhof, siehe Skizze
Es gibt ein einheitliches Essen:
schwäbische Maultaschen mit Kartoffelsalat
Wir haben diesmal genug Platz, um Themengruppen bilden zu können und uns dabei vernünftig zu unterhalten.
Der Caterer muß die Personenzahl wissen, bitte um eine verbindliche Anmeldung!
Um Anmeldung zur besseren Planung wird gebeten
Wir blickten zurück auf 10 Jahre "Teamleitung" von unserer Sybille Seidler. Sie hat immer alles toll organisiert und gemanagt. Jetzt war aber der Zeitpunkt für sie gekommen, den Stab weiterzureichen.
Wir hatten uns schon im Vorfeld in kleinem Kreis zusammengetan und wollen nun für das Jahr 2024 im 4er Team die Gruppe übernehmen.
Wir, das sind die Jenny, Moni, Chrissi und ich - Steffen (siehe auch Foto - Moni fehlt auf dem Bild).
Kontakt zu uns für 2024:
Wir können alle beruflich und zeitlich keinen Telefonservice übernehmen also per Gerne per Email oder an die Servicestelle unter Tel.06155 606 0189
Montags, Mittwochs und Donnerstags von 9-13 Uhr
Moni: Transplantation
Jenny: Keto Ernährung und Frauen Thematik
Chrissi: PD
Steffen: HD, Warteliste
Email:rg-wendlingen@pkdcure.de
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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March | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 02.03.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | ABGESAGT: PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Tue 12.03.24 17:00-19:00 | Sozialrecht rund um die Transplantation Teil 2 mit Frau Nicole Scherhag Description »Sehr geehrte Patient:innen, Angehörige und Interessierte,
unser im September 2023 durchgeführte Online-Patientenseminar zum Thema Sozialrecht zeigte, dass bei Transplantierten, Wartelistenpatient:innen und Angehörigen nach wie vor ein großer Beratungsbedarf in sozialrechtlichen Fragestellungen besteht. Zu oft machen fehlende Information, komplizierte Regelungen und bürokratische Prozesse den Betroffenen das Leben schwer. Und dies in einer Lebenssituation, die ohnehin vielfach von Unsicherheiten und Zukunftssorgen geprägt ist. Dabei bietet das deutsche Sozialrecht eine Vielzahl wirkungsvoller Unterstützungsangebote für Transplantationspatienten. Diese Hilfsangebote des Sozialrechts gilt es, an die Öffentlichkeit zu bringen, um Zukunftsangst und Sorgen um den Lebensunterhalt bei Patient:innen und ihren Familien gar nicht erst entstehen zu lassen. Wir werden dem Thema Sozialrecht daher ein erneutes Patientenseminar widmen. Dieses Fortsetzungsseminar soll noch mehr Licht und Orientierung in das Dunkle des Sozialrechts zu bringen, um von Anfang an Fehler im Umgang mit diesem wichtigen Thema zu vermeiden. Die Referent:innen fassen den aktuellen Stand in sozialrechtlichen Feldern verständlich und praxisnah für Sie zusammen: Das Themenfeld unseres Online-Seminars im März 2024 reicht Von Informations- und Beratungsmöglichkeiten über die Erwerbsminderungsrente hin zu den Möglichkeiten der persönlichen und selbstbestimmten Vorsorge in (betreuungs-) rechtlichen Fragen. Wir freuen uns auf den Austausch mit Ihnen! ProgrammVorträge Dienstag, 12. März 2024 von 17 bis 19 Uhr 1. Begrü.ung Prof. Dr. Florian Grahammer Direktor Universitäres Transplantations Centrum Hamburg 2. Rechtliche Vorsorgemöglichkeiten kompakt – wer entscheidet, wenn ich es nicht kann? Johannes Petereit Leiter des Sozialdienstes des UKE 3. Die Erwerbsminderungsrente – Absicherung bei längerer Erkrankung Dr. René Schorsch Fachanwalt für Sozialrecht, Brandenburg an der Havel 4. Sozialrechtliche Tipps aus der Praxis sowie Informations- und Beratungsmöglichkeiten für Patient:innen Nicole Scherhag Diplom-Sozialpädagogin & Supervisorin (DGSv) Expertin für psychosoziale Fragen rund um chronische Nierenerkrankungen, Saulheim 5. Diskussion, Fragerunde und Abschluss Anmeldung und Einwahl Bitte senden Sie uns vor dem Symposium eine kurze, formlose E-Mail an utc-patientenseminare@uke.de Sie erhalten dann automatisch eine Antwort-E-Mail mit dem Einwahllink. Prüfen Sie ggf. auch Ihren Spam-Ordner. Über den in der E-Mail enthaltenen Link können Sie sich am Veranstaltungstag in das Seminar einwählen. Außerdem können Sie den Link an eine E-Mail-Adresse Ihrer Wahl weiterleiten. Eine weitere Anmeldung ist nicht nötig. Bei Bedarf erhalten Sie gern noch weitergehende Informationen zur technischen Durchführung.
Herzlichst, Ihr Team des Universitären Transplantations Centrums (UTC) am UKE
Noch bis zum 8.3.2024 am UKE zu sehen: Multimediale Bilderausstellung „Wiederleben2“ zum Thema Organspende. In beeindruckenden Bildern und Videos schildern 15 Organtransplantierte ihr Lebensschicksal, den Umgang mit ihrer Erkrankung und wie ein Spenderorgan ihr Leben wieder lebenswert machte.
Hintergrund: Die Ausstellung „Wiederleben2“ ist initiiert vom Verein transplantiert e.V. und wird gemeinsam vom Universitären Transplantations Centrum und Medizinischer Fakultät des UKE in Hamburg präsentiert. Sie ist bis zum 8.3.2024 im 2.OG des Campus Lehre (Gebäude N55 auf dem UKE-Campus) von 8 bis 18 Uhr kostenfrei zu besichtigen. Unter der Adresse www.wiederleben2.de können Sie sich im Internet ein Bild von der Ausstellung machen. Hinweise zur Anfahrt und einen Lageplan des Geländes finden Sie auf der Startseite des UKE (www.uke.de). | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 15.03.24 13:00 3 Tage | Seminar für Regionalgruppenleiter*innen und zukünftige Regionalgruppenleiter*innen in Erlangen Description »Hallo liebe Regionalgruppenleiter*innen, Wir wollen euch rechtzeitig für eure Planung, den Termin für das Regionalgruppenleiter*innen Seminar bekanntgeben. Wir wollen uns mit euch vom 15.3.2024 ab ca 13 Uhr bis 17.3.2024 im Quality Hotel in Erlangen Treffen. Programm am Freitag den 15.3. ab ca 13 Uhr Begrüßung Nachmittags:
https://hansimglueck-burgergrill.de/karte/?erlangen-hugenottenplatz#/filter Tisch ist um 17:45 reserviert Gemeinsames Abendessen im Beitrag enthalten Samstag den 16.3. ab 9 Uhr Programm
Referentin Kerstin Schimura (Profil habe ich angehängt) 12:00 Mittagspause bis 13 Uhr
17:00 Abendessen (muss von jedem selber getragen werden) entweder https://losteria.net/de/speisekarte/menu-della-casa/ oder https://steinbach-braeu.de/kontakt/ Tisch ist bestellt 19:00 gemeinsames Abendprogramm "Nachtwächtertour durch Erlangen" (Kosten übernimmt der Verein)
Sonntag den 17.3. Abreise nach dem Frühstück
Wir haben einen Dialyseplatz im KFH Zentrum Zirndorf Im Pinderpark 6 KFH Zentrum Zirndorf Tel. 091196522-0 Freitag und einen Dialyseplatz im KFH Zentrum Erlangen
KfH-Nierenzentrum
Möhrendorfer Straße 1c
91056 Erlangen
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April | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Mo 01.04.24 11:00 | 1. Mainzer Organ- & Gewebefestival „Spenden kann jede:r” am 1. Juni 2024 Description »Unter Vorbehalt:PKD Familiäre Zystennieren e.V. wird mit einem infostand vor Ort sein.
Zum ersten Mal veranstaltet der gemeinnützige DIATRA Verlag gemeinsam mit zahlreichen Partnern ein ganztägiges Benefizfestival, um die Akzeptanz der Organ- und Gewebespende zu erhöhen.
Das Festival findet zeitgleich mit dem bundesweiten "Tag der Organspende" am 1. Juni 2024 in der Festung Reduit in Mainz-Kastel statt.
Im Wort Akzeptanz steckt "Tanz" - und so werden die Rock-Metal-Band „Deliverydie“ aus Duisburg (mit dem Neurochirurgen und ehemaligen Transplantationsbeauftragten Dr. Hilal Yahya), die Punkrocker „Hafensaengers“ aus Hamburg (mit dem nierentransplantierten Sänger Thomas) und der herztransplantierte Rapper Nene Tshilombo aus Regensburg die historische Festung Reduit am Rheinufer zum Beben bringen. Das Ensemble des Galli Theaters aus Wiesbaden bringt das Theaterstück „Die Spenderniere“ des nierenkranken Theatermachers Johannes Galli auf die Bühne.
Wir begrüßen Vertreterinnen und Vertreter der Gesundheitsministerien von Rheinland-Pfalz und Hessen.
Viele Aktionen für Groß und Klein sind geplant, z.B. Podiumsdiskussion, Zumba-Workshop, Kunstworkshop.
Alle Selbsthilfegruppen sind herzlich eingeladen mitzufeiern und zu informieren. DIATRA freut sich über Spenden für die Festival-Organisation und eine geplante Aufklärungskampagne.
Kontakt für interessierte Förderer und Sponsoren: info@diatra.de
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Sat 06.04.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Tue 09.04.24 19:00-21:00 | PKD e.V. Treffen Nordrhein Westfalen offenen für Alle Description »Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte, wir möchten Sie herzlich zu unserem Zoom Online Treffen am 9. April 2024 von 19:00 bis 21:00 Uhr einladen. Dieses Treffen widmet sich dem Thema "Zystennieren und Zystenleber sowie ihre systemisch bedingten Begleiterkrankungen". Wir möchten über verschiedene Aspekte wie Schwerbehinderung, den Austausch zur Erkrankung, aktuelle Studien sowie die Vereinsarbeit des PKD Familiäre Zystennieren e.V. sprechen. Wir laden Sie ein, an diesem informativen und interaktiven Treffen teilzunehmen, um sich über diese wichtigen Themen auszutauschen und mehr über die neuesten Entwicklungen in der Forschung und Behandlung zu erfahren. Die Zoom-Meetingdaten werden Ihnen rechtzeitig vor dem Treffen zugesandt. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und einen konstruktiven Austausch. Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Mo 22.04.24 18:30-20:00 | Veranstaltung des BN e.V. Online-Austausch zum Thema „Nierenersatztherapien Description »Sehr geehrte Damen, sehr geehrte Herren, liebe Mitglieder, hiermit möchten wir Sie zu unserer nächsten Veranstaltung im Rahmen eines Online-Austauschs am Montag, den 22.04.2024 ab 18:30 Uhr bis ca. 20:00 Uhr zum folgenden Thema einladen: "Die Formen der Nierenersatztherapie, was geht und wie geht es mir damit?"
Gemeinsam möchten wir uns mit Ihnen über ihre Erfahrungen sowie Vor- und Nachteile der verschiedenen Nierenersatztherapien wie Hämodialyse, Peritonealdialyse sowie Nierentransplantation austauschen.
Es werden erfahrene Mitbetroffene teilnehmen, mitdiskutieren und für Fragen zur Verfügung stehen.
Über Ihre Anmeldung unter: schade@bnev.de freuen wir uns. Sie erhalten einige Tage vor der Videokonferenz per ZOOM den Einwahlllink. Haben Sie Fragen oder Anregungen, schicken Sie der AG Netzwerk eine Mail an schade@bnev.de. Wir freuen uns auf Ihre Anmeldung und einen regen Austausch. Mit freundlichen Grüssen Ihre AG Netzwerk des BN e.V.
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Mo 22.04.24 19:00 | ZOOM Überregionales Treffen Freiburg und Umgebung ZOOM Description »Liebe Mitglieder und Interessierte aus der Region rund um Freiburg, Nach einem tollen letzten Treffen, wollen uns erneut zu einem Austausch alles rund um Zystennieren und ihre Begleiterscheinungen treffen.
Was ist mit der Schwerbehinderung, Zystenleber, Anerysma, Schmerzen, Ärzte um nur einiges zu nennen. Wie gehen Sie/Ihr mit der Erkrankung um? Keine Scheu wir sind unter uns. Wir laden Betroffene und Ihre Angehörigen zu einem lockeren Austausch ein. Die Zeit unter Corona hat uns gezeigt, dass ein Austausch bei ZOOM sehr gut möglich ist, wir haben sehr viele positive Erfahrungen gesammelt. Wir freuen uns auf Sie/Dich. Ihre Katja Keller RG-Freiburg | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 27.04.24 18:00-20:00 | PKD-Treff Südhessen | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
May | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 04.05.24 10:00 - ca. 14:00 Uhr | Treffen der RG Berlin-Brandenburg Description »Die moderne Kommunikationstechnik ist in unserem Leben heute allgegenwärtig und auch in der modernen Medizin ist sie nicht mehr wegzudenken. Dabei reicht die Spanne von der Erfassung von Vital- und Gesundheitswerten bis zu Videosprechstunden und der Einbeziehung von Experten per Telekolloquium. In unserer mittlerweile schon 10. Veranstaltung am 4. Mai 2024 wollen wir der Frage nachgehen, welche Methoden bereits zur Verfügung stehen, welche in der Entwicklung sind, aber auch welche Risiken damit möglicherweise verbunden sind. Einen einführenden Vortrag wird uns dazu Frau Dr. Dr. Wibke Düttmann-Rehnolds halten, die zur Telemdedizin an der Berliner Charité forscht. Ergänzt wird dieser Vortrag durch 2 Berichte von Mitgliederrn unserer Regionalgruppe, die bereits Erfahrungen mit der Telemedizin gesammelt haben und uns davon berichten werden. Gemeinsam wollen wir diskutieren, welche Erwartungen wir als Patienten an die Telemedizin haben. Wie immer wird es auch Informationen zur aktuellen Entwicklung im Bereich PKD geben. Ebenso unser Mitbringbuffet und Verabredungen zur weiteren Arbeit in der Regionalgruppe. Bitte meldet euch über das PKD-Portal an, damit wir gut planen können.
Schöne Grüße und alles Gute für euch bis dahin wünschen Andreas und Anette | Register now binding | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 04.05.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 15 availability | Register now binding | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Tue 14.05.24 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff HannoverIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 13 availability | Register now binding | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Wed 15.05.24 8:45 2 Tage | ECRD Description » | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 16.05.24 19:00-20:00 | Treffen von Zystenleber Betroffenen (PLD & ADPLD) ZOOM Description »Liebe Betroffene von Zystenleber (PLD) & (ADPLD), Bei unserem siebten Treffen am 16.Mai 2024 um 19 Uhr, wollen wir wieder Spezialisten einladen. Unsere Anfrage wurde bestätigt, es wird Prof. Joosth Drenth an unserem Treffen teilnehmen. Es wir unter anderem die angehängte Folie vorstellen und offen für Fragen sein. Steckbrief: Prof Joosth Drenth Amsterdam UMC hat schon an mehrere Studien zur Zystenleber durchgeführt: z.B. (um nur einige zu nennen) Höherer Therapiebedarf bei polyzystischer Lebererkrankung bei weiblichen Patienten: Geschlechtsspezifischer Zusammenhang zwischen Lebervolumen und TherapiebedarfGeschlecht, Genotyp und Lebervolumenprogression als Determinanten des Krankenhausaufenthaltsrisikos bei autosomal-dominanter polyzystischer LebererkrankungErweiterung der klinischen Anwendung des Fragebogens zu polyzystischen Lebererkrankungen: Bestimmung eines klinischen Schwellenwerts für die Auswahl von Patienten für die TherapieHeterozygotie von ALG9 im Zusammenhang mit einer autosomal-dominanten polyzystischen Lebererkrankung
Wir würden uns sehr über eine rege Beteiligung freuen. Um Anmeldung wird gebeten. Wir freuen uns auf Euch/Sie. Susanne Dammann und Anette Polzer-Querfurth P.S. Was wir bei jedem Treffen wollen, wir wollen Euch/Ihnen einen Raum geben:
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Ms 17.05.24 9:00-open End | Weltnierentag "Safe the Kidneys" in Greifswald Abends Beachparty PKD Familiäre Zystennieren e.V ist mit einem Infostand vor Ort Description »
Wir der Verein PKD Familiäre Zystennnieren e.V. werden an diesem Tag mit einem Infostand vor Ort sein, um Euch euche Fragen zu beantworten und euch mit Infomaterial zu versorgen. Vielleicht habt Ihr auch Lust vorbei zukommen. Ich Bitte um Anmeldung an:Vievien.dale@med.uni-greifswald.de
Am Abend ist dann Beachparty (Karten siehe unten)
BEACHPARTY ELDENAFreitag, 17. Mai 2024, 19:00 Uhr
Strandbad Eldena
Yachtweg, 17493 Greifswald Beachparty Eldena: Die Große Charity-Party - Save the Kidney 17.05.24
19 Uhr Vorverkaufsstellen: Tanksop Stegmann • Sandfuhr 4, 17491 Greifswald Krafczyk Männermoden • Lange Str. 91, 17489 Greifswald Vodafone-Otelo-Shop Neuenkirchen • Marktflecken 1, 17498 Neuenkirchen Save the Kidney • Friedrich-Loeffler-Str. 23c, 17487 Greifswald Bunker • Brandteichstr. 22, 17489 Greifswald MeerHanf CBD Store Greifswald • Kuhstraße 26, 17489 Greifswald
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Sat 25.05.24 14:30 bis 16:30 Uhr | PKD-Treff Minden Description »
PKD-Treff MindenIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:
Parisozial Selbsthilfe-Kontaktstelle
Kreis Minden-Lübbecke
Siemeonstr. 17 - 19
32423 Minden
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.Um Anmeldung wird gebeten.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Claudia Volkmann 0176/63739228 volkmann@pkdcure.de
Petra Sciba 0151/26081008 sciba@pkdcure.de
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 25.05.24 18:00 | PKD-Treff Frankfurt Description »PKD-Treff Frankfurt
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Restaurant Diya / Habsburgerallee 43 / 60385 Frankfurt Datum: 25. Mai 2024 (Samstag) Zeit: 18:00 Uhr Da es dort schwierig mit Parkplätzen ist, hier einen Hinweis: Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner und Familienangehörige.
Kontakt:
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit. | 2 availability | Register now binding | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 25.05.24 18:00 | Treffen der Regionalgruppe Dresden Description »Liebe Mitglieder, Liebe Interessierte, Unser erstes Regionaltreffen in Dresden findet am 25.05.2024 im Campus, Hübnerstraße 13, 01069 Dresden. Thema: Gesprächsrunde zum Thema alles rund um PKD Im Campus, Hübnerstraße 13, 01069 Dresden. Haltestelle Nürnberger Ei (Linie 8. 61) Wir freuen uns auf Euren Besuch. Gruß Dieter Mutscher und Evelyn Balsamo
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June | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 01.06.24 10:00 | Tag der Organspende von Gießen über Wetzlar nach Gießen Radtour für Organspende Description »Sehr geehrte Damen und Herren, wir freuen uns, Sie zur Radtour für Organspende in Gießen begrüßen zu dürfen. Organspende ist für uns im Zusammenhang mit der Organtransplantation ein wichtiges Thema: jeder/jede Deutsche kann sich selbst entscheiden, ob er/sie Organe spenden möchte oder nicht. Es ist wichtig, sich zumindest einmal im Leben mit dieser Thematik auseinanderzusetzen und bei positiver Entscheidung zur Organspende auch einen entsprechenden Ausweis bei sich zu tragen bzw. diese Entscheidung mit seinen Angehörigen zu besprechen. Leider kommt es immer noch sehr häufig vor, dass ein Mensch verstirbt, ohne eine Entscheidung zur Organspende getroffen zu haben. Wenn dann Angehörige vor einer solchen Entscheidung stehen, sind diese zumeist damit überfordert. Von daher halten wir es für wichtig, dass wir uns alle mit der Thematik Organspende beschäftigen und eine selbstbestimmte Entscheidung dazu treffen. Die Radtour für Organspende will die Bevölkerung über die Möglichkeiten zur Organspende und die Möglichkeiten der Organtransplantation aufklären. Am 01.06.2024 werden das UKGM und verschiedene Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten, um dieses Ziel zu erreichen. Im Namen des Organisationskomitees, mit freundlichen Grüßen, Prof. Dr.A. Böning Fr. Dr. C. Hinck-Kneip Prof. Dr.W. Seeger
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Sat 01.06.24 11:00 | 1. Mainzer Organ- & Gewebefestival „Spenden kann jede:r” PKD Familiäre Zystennieren e.V. sind mit einem Infostand vor Ort Description »PKD Familiäre Zystennieren e.V wird mit einem Infostand vor Ort sein, kommt vor vorbei wir freuen uns über Euren Besuch.
Zum ersten Mal veranstaltet der gemeinnützige DIATRA Verlag gemeinsam mit zahlreichen Partnern ein ganztägiges Benefizfestival, um die Akzeptanz der Organ- und Gewebespende zu erhöhen. Das Festival findet zeitgleich mit dem bundesweiten "Tag der Organspende" am 1. Juni 2024 in der Festung Reduit in Mainz-Kastel statt. Im Wort Akzeptanz steckt „Tanz“ - und so werden die Punkrocker „Hafensaengers“ aus Hamburg (mit dem nierentransplantierten Sänger Thomas) und der herztransplantierte Rapper Nene Tshilombo aka TKay-G aus Recklinghausen die historische Festung Reduit am Rheinufer zum Beben bringen. Das Ensemble des Galli Theaters aus Wiesbaden bringt das Theaterstück „Die Spenderniere“ des nierenkranken Theatermachers Johannes Galli auf die Bühne.
Wir begrüßen Vertreterinnen und Vertreter der Gesundheitsministerien von Rheinland-Pfalz und Hessen. Viele Aktionen für Groß und Klein sind geplant, z.B. Podiumsdiskussion, Zumba-Workshop, Kunstworkshop. Alle Selbsthilfegruppen sind herzlich eingeladen mitzufeiern und zu informieren. DIATRA freut sich über Spenden für die Festival-Organisation und eine geplante Aufklärungskampagne. Kontakt für interessierte Förderer und Sponsoren: info@diatra.de | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 01.06.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 01.06.24 8:00-23:59 | Tag der Organspende Description »Tag der Organspende | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Ms 14.06.24 12:00 2 Tage | (Beide Tage) PKD Patient*innen Symposium in Hannover Description »Einladung zu unserem diesjährigem Patient*innen Symposium in Hannover (Beide Tage) Freitag 14.6.2024 im G-Hotel Hannover
Samstag, 15.06.2024, 10:00 Uhr – 15:00 Uhr
(vor dem Hörsaal mit Kaffee, Snack)
Block 1 (Hörsaal + Hybrid)
(Prof. Dr. Kai Schmidt-Ott, Frau Susanne Dammann)
aus der Sicht der Nephrologin (Dr. Stefanie Kramer, Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen)
(Catering vor dem Hörsaal)
Block 2 (Hörsaal + Hybrid)
bei PKD und Transplantation (PD Dr. Mariel Nöhre, Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie)
(Frau Susanne Dammann)
Der Freitag beinhaltet: Begrüßungsimbiss, Kaffeepause und Abendessen, PKD-Tasche mit Unterlagen, Vorträge
Der Samstag beinhaltet: Begrüßungsimbiss, Kaffepause und ein Mittagsimbiss
Teilnahmegebühr pro Person für beide Tage:
Teilnahmegebühr pro Person für nur Freitag: (In diesem Fall melden Sie sich bitte an die Servicestelle unter anmeldung@pkdcure.de oder per Tel. 061556060189) Wir haben ein begrenztes Hotelkontingent für eine Übernachtung (vom 14.6. auf 15.6.2024 ) im G-Hotel reserviert.
Preis incl. Frühstück: EZ 110,- € , DZ 130,- € Einzeln gebuchte Zimmer sind 4 Wochen vor der Anreise kostenfrei stornierbar.
Sind Sie schon Mitglied bei uns?
Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot.
Ich werde Jetzt Mitglied (Online)
Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!
Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 15.06.24 10:00-16:00 | (Nur Samstag in der MHH) PKD Patient*innen Symposium in Hannover Hybrid d.h. sowohl in Präsenz und auch per ZOOM Description »In diesem Jahr möchten wir zu unserem alljährlichen Patient*innen Symposium in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover) einladen. Dies ist für die Veranstaltungmaske, wenn Sie nur am Samtag in der Klinik teilnehmen in Präsenz oder per Zoom teilnehmen wollen.
Samstag, 15.06.2024, 10:00 Uhr – 15:00 Uhr Ort: Medizinische Hochschule Hannover, Hörsaal G / ZOOM (Die Veranstaltung beginnt um 10:30)
10:00-10:30 Uhr Zusammentreffen vor dem Hörsaal mit Kaffee, Snack (vor dem Hörsaal) Block 1 (Hörsaal + Hybrid) 10:30-10:40 Begrüßung und Einführung (Prof. Dr. Kai Schmidt-Ott, Frau Susanne Dammann) 10:40-11:00 Zystennieren - aus der Sicht der Nephrologin (Dr. Stefanie Kramer, Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen) 11:10-11:30 Zystenleber – aus der Sicht des Hepatologen (PD Dr. Richard Taubert, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie) 11:40-12:00 Komplikationen, Drainagen, Zystensklerosierung (Dr. Patrick Behrendt, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Endokrinologie)
12:10-12:40 Mittagspause (Catering vor dem Hörsaal)
Block 2 (Hörsaal + Hybrid) 12:40-13:00 Nieren- und Lebertransplantation bei polyzystischen Erkrankungen (Dr. Nicolas Richter, Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie) 13:10-13:30 Nierentransplantation – Vorbereitung und Nachsorge bei polyzystischer Nierenerkrankung (Dr. Alena Richter, Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen) 13:40-14:00 Psychosomatische Aspekte bei PKD und Transplantation (PD Dr. Mariel Nöhre, Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie) 14:10-14:15 Verabschiedung (Frau Susanne Dammann) (Ende der ZOOM Veranstaltung
14:15-14:45 Kaffee und Snack (vor dem Hörsaal) Kosten
Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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do 20.06.24 19:00-21:00 | PKD e.V. Treffen Nordrhein Westfalen offenen für Alle Description »Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte, wir möchten Sie herzlich zu unserem Zoom Online Treffen am 20. Juni 2024 von 19:00 bis 21:00 Uhr einladen. Dieses Treffen widmet sich dem Thema "Zystennieren und Zystenleber sowie ihre systemisch bedingten Begleiterkrankungen". Wir möchten über verschiedene Aspekte wie Schwerbehinderung, den Austausch zur Erkrankung, aktuelle Studien sowie die Vereinsarbeit des PKD Familiäre Zystennieren e.V. sprechen. Wir laden Sie ein, an diesem informativen und interaktiven Treffen teilzunehmen, um sich über diese wichtigen Themen auszutauschen und mehr über die neuesten Entwicklungen in der Forschung und Behandlung zu erfahren. Die Zoom-Meetingdaten werden Ihnen rechtzeitig vor dem Treffen zugesandt. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und einen konstruktiven Austausch. Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 22.06.24 12:00 2 Tage | TAK Tag der Arbeitskreise des Bundesverband Niere e.V. Description »Der Bundesverband Niere e.V. (BNeV) veranstaltet seinen diesjährigen Tag der Arbeitskreise für die Mitglieder des BNe.V., somit ist Anmeldung für Mitglieder von PKD Familiäre Zystennieren e.V. möglich, dieser findet im Hotelpark Königshof findet am 22. und 23. Juni 2024 statt. Wir werden im Avalon 38154 Königslutter am Elm zu Gast sein.
Samstag, 22. Juni 2024 12.00 Uhr Get together, Imbiss 13.00 Uhr Fachvortrag: Eurotransplant -Organallokation als internationale Aufgabe 13.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 1 15.00 Uhr Kaffeepause 15.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 2 19.00 Uhr Abendessen/ gemütliches Beisammensein
Sonntag, 23. Juni 2024 08.00 Uhr Bewegung und Yoga 08.30 Uhr TAK Arbeitseinheit 3 10.30 Uhr Kaffeepause 11.00 Uhr Plenum - Arbeitsergebnisse /Ausblick 13.00 Uhr Mittagessen anschließend Abreise Die Anmeldung ist über das angehängte Formular möglich. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
July | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
do 04.07.24 19:00 | Treffen der Regionalgruppe Wendlingen/Stuttgart Description »Einladung zum zweiten Regionalgruppentreffen Wendlingen/ Stuttgart mit neuer Leitung (siehe unten)
Wir treffen uns am 4.7.2024 um 19 Uhr
im
Balkanika Restaurant-
Vereinheim TV Kemnat 1890 e.V.
Haldenstraße 41, 73760 Ostfildern
Um Anmeldung zur besseren Planung wird gebeten
Kontakt zu uns für 2024:
Wir können alle beruflich und zeitlich keinen Telefonservice übernehmen also per Gerne per Email oder an die Servicestelle unter Tel.06155 606 0189
Montags, Mittwochs und Donnerstags von 9-13 Uhr
Moni: Transplantation
Jenny: Keto Ernährung und Frauen Thematik
Chrissi: PD
Steffen: HD, Warteliste
Email:rg-wendlingen@pkdcure.de
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 06.07.24 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Description »PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. . Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 06.07.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Wed 17.07.24 18:00-20:00 | PKD Treff Nürnberg Description »Liebe Mitglieder und Interessierte und Angehörige,
Einladung zum PKD Treffen im Haus der Begegnung in Stein bei Nürnberg. Wir wollen uns am 17.07.2024 von 18:00-20:00 zum Austausch rund um Zystennieren und Zystenleber.
Eure Urte Strauß ------------------------------------------------------------------------------Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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August | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 03.08.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Wed 07.08.24 18:30-20:00 | PKD Treff Leipzig: Zum Thema Patientenverfügung Description »Von der Notwendigkeit einer Patientenverfügung. Wer sie nicht hat, sollte sie haben. Und wer sie besitzt, ist meist unsicher, ob sie wirklich alles berücksichtigt. Wie also formulieren Sie Ihre Patientenverfügung wasserfest und nachhaltig? Und worin besteht der Unterschied zwischen einer Patientenverfügung, einer Vorsorgevollmacht und einer Betreuungsverfügung? Sachkundige Auskunft gibt uns diesmal Frau Annett Ratsch vom Caritasverband Leipzig e.V., Seniorenverband Mitte Zu dieser Veranstaltung laden wir Sie ganz herzlich ein! Gern können Sie Ihre Fragen und Anregungen bereits im Vorfeld an wirth@pkdcure.de senden.
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Sat 10.08.24 14:30 bis 16:30 Uhr | PKD-Treff Minden Description »PKD-Treff MindenIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:
Parisozial Selbsthilfe-Kontaktstelle
Kreis Minden-Lübbecke
Siemeonstr. 17 - 19
32423 Minden
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.Um Anmeldung wird gebeten.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Claudia Volkmann 0176/63739228 volkmann@pkdcure.de
Petra Sciba 0151/26081008 sciba@pkdcure.de
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Tue 20.08.24 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff HannoverIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
| 16 availability | Register now binding | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
September | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 07.09.24 11:00 2 Tage | SLOD SYMPOSIUM Lebendorganspende und Transplantation – Description »SYMPOSIUM 2024 LEBENDORGANSPENDE UND TRANSPLANTATION http://slod-ev.de/termine/ | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 07.09.24 14:00-16:00 | PKD-Treff Hamburg Vortrag Thema Ernährung in allen Phasen der PKD Erkrankung zu Gast Sabrina Thaden (Nutrion Master) Description »Vortrag zum Thema Ernährung in allen Phasen der PKD ErkrankungAm 7.9.2024 von 14:00-16:00 in der Zinnschmelze im SAAL im Untergeschoss. Die Referentin wird Frau Sabrina Thaden sein. Frau Thaden hat unsere Ernährungsbroschüre mit geschrieben. Profil: https://nutrition-master.de/ PKD-Treff HamburgIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. . Ort: 22305 Hamburg, Maurienstr.19 / Veranstaltungsräume in der Zinnschmelze Zeit: 14:00-16:00 Anmeldung: erbeten Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen, jeder kommt zu Wort. Wir würden uns freuen wenn wir Dein/Ihr Interesse geweckt haben und freuen uns über einen regen Austausch. Bei Nachfragen wenden Sie/Du sich gerne an. Susanne Dammann 017648153583/dammann@pkdcure.de Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 07.09.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
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Wed 18.09.24 18:00-20:00 | PKD Treff Nürnberg Description »Liebe Mitglieder und Interessierte und Angehörige,
Einladung zum PKD Treffen im Haus der Begegnung in Stein bei Nürnberg. Wir wollen uns am 18.09.2024 von 18:00-20:00 zum Austausch rund um Zystennieren und Zystenleber.
Eure Urte Strauß ------------------------------------------------------------------------------Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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October | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 05.10.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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do 17.10.24 19:00 | Treffen der Regionalgruppe Wendlingen/Stuttgart Description »Einladung zum dritten Regionalgruppentreffen Wendlingen/ Stuttgart mit neuer Leitung (siehe unten)
Wir treffen uns am 17.10.2024
Um Anmeldung zur besseren Planung wird gebeten
Wir, das sind die Jenny, Moni, Chrissi und ich - Steffen (siehe auch Foto - Moni fehlt auf dem Bild).
Kontakt zu uns für 2024:
Wir können alle beruflich und zeitlich keinen Telefonservice übernehmen also per Gerne per Email oder an die Servicestelle unter Tel.06155 606 0189
Montags, Mittwochs und Donnerstags von 9-13 Uhr
Moni: Transplantation
Jenny: Keto Ernährung und Frauen Thematik
Chrissi: PD
Steffen: HD, Warteliste
Email:rg-wendlingen@pkdcure.de
In den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 19.10.24 9:00-15:30 | Einladung zum Arzt-Patiententag der Klinik und Poliklinik für Chirurgie am am 19.10.2024 im Klinikum rechts der Isar der TU München Description »
Vorab Information, näheres kommt im Sommer !!!!!
Sehr geehrte Damen und Herren, Am Samstag, den 19.10.2024 veranstaltet die Klinik und Poliklinik für Chirurgie von 9:00 bis 15:30 Uhr einen Arzt-Patiententag im Hörsaaltrakt des Klinikums rechts der Isar. Wie schon im letzten Jahr wird auch die Transplantationsmedizin vertreten sein und mit Experten-Fachvorträgen zu den Themen „Organspende, Nierentransplantation, Sport an Dialyse und nach Transplantation, Nebenschilddrüsenerkrankungen an Dialyse Lind nach Transplantation" ein sehr buntes Programm für Patienten auf der Warteliste, bereits Transplantierte und Interessierte anbieten. Im zweiten Teil, nach der Mittagspause, möchten wir wieder ein Forum in den Räumen vor den Hörsäalen anbieten, auf dem sich die Besucher unter dem Motto „Meet the Expert' zu einzelnen Themen speziell informieren können und vor allem mit den Referenten, Patientenverbänden, Medizintechnikherstellern, Phamazie-Vertretern und auch gegenseitig austauschen können. I | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
November | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 02.11.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Sat 09.11.24 14:30 bis 16:30 Uhr | PKD-Treff Minden Description »PKD-Treff MindenIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort:
Parisozial Selbsthilfe-Kontaktstelle
Kreis Minden-Lübbecke
Siemeonstr. 17 - 19
32423 Minden
Zeit: 14:30 - 16:30 Uhr
Wir haben ein Treffen ohne festes Programm, einfach zum Austausch von Erfahrungen und ein offenes Ohr für jeden.
Wir freuen uns auf euch/Sie.Um Anmeldung wird gebeten.
Ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten ist immer wieder ein Erlebnis.
Bei Nachfragen meldet euch/ melden Sie sich gern an:
Claudia Volkmann 0176/63739228 volkmann@pkdcure.de
Petra Sciba 0151/26081008 sciba@pkdcure.de
Eingeladen sind neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch Partner und Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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Tue 12.11.24 18:00 bis 21:00 | PKD-Treff Hannover Description »PKD-Treff HannoverIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Ort: Stadtzentrum Ricklingen Zeit: 18:00-21:00 Anmeldung: erbeten
Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 33 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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December | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Sat 07.12.24 15.00 Uhr- ca. 17.00 Uhr | PKD-Treff Schleswig Description »PKD-Treff SchleswigIn den verschiedenen Stadien der chronischen Nierenerkrankung mit Zystennieren treten für die Betroffenen eine Vielzahl an Fragen auf, mit denen Sie und Ihre Angehörigen oft überfordert sind und meist alleine dastehen. Hier setzt der PKD-Treff an, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen.
Ort: Der Ort wechselt nach Absprache Zeit: 15.00 -17.00 Uhr Anmeldung: erbeten Eingeladen sind natürlich neben allen, die selbst Zystennieren haben, auch alle Partner, Familienangehörige.
______________________________________________________ Sind Sie schon Mitglied bei uns?Eine Mitgliedschaft beginnt bereits ab 30 Euro pro Jahr. Als Mitglied erhalten Sie ein umfangreiches Beratungsangebot. Ich werde Jetzt Mitglied (Online) Lassen Sie es uns gemeinsam anpacken!Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Zudem klären wir die Öffentlichkeit über diese seltene Erberkrankung auf und engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Auf Ihre Unterstützung sind wir angewiesen. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
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